Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa #8

quote:

Op zaterdag 4 november 2006 17:08 schreef Hanneke1983 het volgende:

[..]

Ik wil je niet ontmoedigen, maar zo'n persoon kan je niet genezen, hooguit verlichten. En dat is ook nog niet eens zeker, want bij de ene werkt zoiets wel en bij de andere niet.

Ik wil niet veel zeggen maar de medicijnen die je slikt doen hetzelfde

quote:

Op zaterdag 4 november 2006 22:19 schreef Hanneke1983 het volgende:

[..]

Je bedoeld budenofalk?

Alle medicijnen die we kunnen slikken voor crohn danwel colitis zorgen er alleen maar voor dat onze klachten 'verminderen' aangezien het niet te genezen is.

Ik ben zelf ook geen voorstander van alternatieve dingen IN PLAATS VAN reguliere geneeskunde. Maar wanneer het de klachten dragelijk maakt, verminderd of als je er op welke manier dan ook beter van voelt, ongeacht of het ook daadwerkelijk werkt (in het bloed) dan lijkt het me prima om te doen

Ja, en vooral als je ervoor kiest om je medicatie stop te zetten in verband met kinderen krijgen. (dit geldt overigens zowel voor de toekomstige moeder als vader met Crohn/Colitis!! _{Ik bedoel, als je ervoor kiest om geen (onbekend) risico te lopen, moet ook de vader stoppen met zijn Crohn/Colitis medicatie}.)


Ik ben trouwens persoonlijk van mening dat het helemaal geen kwaad kan om een beetje openminded tegen alternatieve geneeswijzen aan te kijken. (ook accupunctuur bijv) Ik zou echter zelf inderdaad ook niet mijn "officiële" medicijnen aan de kant zetten voor alternatieve remedie's, maar zou het er wel naast willen proberen. Helemaal als je er met je gewone medicijnen maar niet bovenop komt.

quote:

Op zaterdag 4 november 2006 22:56 schreef Bora-Bora het volgende:
Ja, en vooral als je ervoor kiest om je medicatie stop te zetten in verband met kinderen krijgen. (dit geldt overigens zowel voor de toekomstige moeder als vader met Crohn/Colitis!! _{Ik bedoel, als je ervoor kiest om geen (onbekend) risico te lopen, moet ook de vader stoppen met zijn Crohn/Colitis medicatie}.)

Wat bedoel je precies met dit stukje?

Is iemand van jullie al eens ooit bij een osteopaat geweest?

Toen ik in het begin ging kwakkelen met mijn gezondheid ben ik een aantal keren bij een osteopaat geweest (is een collega, de stap is dus makkelijk) en ik heb het idee dat ik daar wel wat baat bij heb gehad. Tuurlijk geneest het er niet van, maar ik had wel het idee dat mijn lichaam er een stuk rustiger van werd.

quote:

obstipatie komt ook voor bij Crohn
doordat je darmwand ontstoken is en weer geneest en weer ontsteekt en weer geneest etc en dat op dezelfde plekken, wordt de doorgang smaller.

dit is een duidelijk stukje, dank je wel.


Wat zou oorzaak kunnen zijn dat de hoofdirritatie bij de maag komt te liggen ?

De meete last heb ik namelijk van mijn maag.
mijn maag lijtk constant opgezet, prikt en jeukt en doet met vlagen echt pijn.

Eten kan ik maar kleine beetjes en lang niet al het voedsel (het ene blijft erger steken dan het andere).
Als ik meer dan een paar kleine hapjes per keer eet spuug ik alles er uit,
ook sommige combinaties van voedsel lijken dit effect te hebben.
En koffie... drink ik nagenoeg ook niet meer, dat gaat zowieso mis.

quote:

Op zondag 5 november 2006 12:27 schreef Mirage het volgende:

[..]

dit is een duidelijk stukje, dank je wel.


Wat zou oorzaak kunnen zijn dat de hoofdirritatie bij de maag komt te liggen ?

De meete last heb ik namelijk van mijn maag.
mijn maag lijtk constant opgezet, prikt en jeukt en doet met vlagen echt pijn.

Eten kan ik maar kleine beetjes en lang niet al het voedsel (het ene blijft erger steken dan het andere).
Als ik meer dan een paar kleine hapjes per keer eet spuug ik alles er uit,
ook sommige combinaties van voedsel lijken dit effect te hebben.
En koffie... drink ik nagenoeg ook niet meer, dat gaat zowieso mis.

Crohn kan effect hebben op je héle spijsverteringskanaal, dus ook de maag.
Ik heb soms ook maagklachten en hou nu meestal wijselijk mijn mond, anders begint de gastroscopie-happy internist weer in haar handen te wrijven

Misselijkheid is ook een symptoom, de een heeft er last van, de ander niet.
Ik ben iedere ochtend misselijk, en dat zakt met een uurtje meestal.

Koffie drink ik zelden >>> maagklachten anders
Melk is een grote NoNo>>>>darmklachten
Van rundvlees gaat mijn buik opzetten, niet altijd, maar soms.
Appels (zuur) geven me maagpijn, tenzij ik eerst wat anders eet, en dus niet op een lege maag.

Appelmoes geeft pijn op borsthoogte, en lijkt te blijven 'hangen'.
Zure oprispingen heb ik niet.
Soep geeft om de een of andere reden ook een probleem, na een tijdje lepelen krijg ik kokhalsneigingen.


Het is gewoon heel lastig iets te zeggen over je klachten.
Toen de diagnose Crohn nog niet gesteld was, en ik echt dood en doodziek was, niets meer binnenhield en alleen maar bloed aantrof in de wc, dacht ik dat ik Aids had, symptomen wezen erop, bloedverlies , ontlasting zo dun als water, extreem vermoeid al sinds maaaaaaaaanden, afvallen (duh ) , je gewoon compleet en compleet ziek voelen, nul komma nul energie.

Ik bedoel maar.

de melkintoleratie herken ik.
Vroeger werkte ik een verplicht glas melk al in de plantenbak, de gootsteen of ik nam een mega slok in mijn mond om in de wc te dumpen.
Want geheid als ik melk dronk en drink, dan krijg ik mega veel slijmaanmaak, mijn maag gaat ondersteboven... de ene keer meer dan de andere, maar 7 van de 10 keer belandde ik boven de wc en voelde ik mij weer happy nadat de melk eruit was.

Maar jeetje, zo ziek als dat jij je gevoeld hebt en de symptomen.. daar ga je idd vreemde dingen van denken.
Goed dat je je hebt laten nakijken, en fijn dat het in ieder geval niet was wat je dacht.

Alhoewel dit natuurlijk ook geen pretje is.

Dank je wel voor je reacties !

quote:

Op zondag 5 november 2006 14:53 schreef Hanneke1983 het volgende:
Ik kan prima tegen melk Maar van brood krijg ik een hele bolle buik, net alsof ik een paar maanden zwanger ben ofzo. Geen maagklachten verder. De rest van de crohn zit in mijn dunne en dikke darm.

Iemand ervaring met Crohn in de dunne darm waardoor medicatie niet goed wordt opgenomen?

medicatie voor wat anders neem ik dan?

want specifieke 'Crohnpillen" zijn daar op berekend.
alleen als je darmen compleet ontstoken zijn en je ontlasting waterdun, ja dan zul je niets opnemen meer, niet zonder hulp van een fikse dosis prednison.

nav bovenstaande...
Hanneke, is het zo dat de pil (anticonceptie) ook niet goed werkt in zo'n geval of is die daar ook wel op berekend ?

Dit las ik wel op een bovengenoemde site over budenofalk:

# Pas op met het gebruik van ontstekingsremmende pijnstillers, zoals acetylsalicylzuur, diclofenac, ibuprofen en naproxen. Ontstekingsremmende pijnstillers hebben als bijwerking maag- en darmzweren. Budesonide kan de kans op deze bijwerking verhogen. De pijnstiller paracetamol heeft deze bijwerking niet. Deze kunt u wel veilig gebruiken.
# Overleg met uw arts als u Budenofalk gebruikt en ook middelen tegen brandend maagzuur gebruikt. De Budenofalk capsules hebben namelijk een zure maag nodig om op te lossen. Deze wisselwerking is niet van belang als u de Entocort capsules gebruikt.

Aangezien Hanneke ook budenofalk gebruikt zal dit wel relevant voor haar zijn.

Verder let ik zelf bijna niet op wat ik eet. Een bolle buik tsjaaa nu jullie het zo noemen.. maar meestal heb ik dat na een paar dagen flink stappen + snacken Is na een dag of 2 ook wel weer weg

alleen als je dunne ontlasting hebt, mirage.

zolang je darmen nog vaste shit produceren werk de pil gewoon, hoor, ondanks evt andere klachten (pijn, vermoeidheid)

quote:

Op zondag 5 november 2006 15:15 schreef milagro het volgende:
alleen als je dunne ontlasting hebt, mirage.

zolang je darmen nog vaste shit produceren werk de pil gewoon, hoor, ondanks evt andere klachten (pijn, vermoeidheid)

Gelukkig maar.

Ik ben nu 11 kilo aangekomen door de pred. Ik kreeg een opvlamming vlak voor de zomervakantie en werd op 35 mg. pred. gezet. Nu slik ik nog maar 5 mg. en ben 11 kilo zwaarder. Wanneer zal m'n gezicht weer wat dunner worden? Dat vind ik echt de vreselijkste bijwerking.

duurt wel even, crohntje, helaas is het niet zo dat het binnen een week of 2,3 weer weg is.

maar het is ook geen maaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaandenplan, hoor.
bij mij duurde het een maand of 2 of zo, en daarvan ging het dus ineens heel snel, eerst zag je of iig ik zelf niets, en toen ineens mijn ingevallen afgeleefde maar oh zo vertrouwde smoelie terug

Oh milagro, ik wil ook m'n afgeleefde, vertrouwde smoeltje weer terug Ik zie de moeders kijken op het schoolplein. Laatst vroeg er 1 of ik naar de kaakchirurg was geweest Tja, je verteld niet iedereen dat je Crohn hebt en een stoma etc. blablabla. Een paar moeders weten het and thats it.

quote:

Op zondag 5 november 2006 23:05 schreef crohntje het volgende:
Oh milagro, ik wil ook m'n afgeleefde, vertrouwde smoeltje weer terug Ik zie de moeders kijken op het schoolplein. Laatst vroeg er 1 of ik naar de kaakchirurg was geweest Tja, je verteld niet iedereen dat je Crohn hebt en een stoma etc. blablabla. Een paar moeders weten het and thats it.

Dat lijkt me idd verschrikkelijk. We leven met je mee

Dank je........ maar ik voel me toppie hoor, met dat spul! Ben het huis van binnen aan het schilderen. Elke prednisonkuur krijgt het een andere kleur!

quote:

Op maandag 6 november 2006 13:59 schreef Hanneke1983 het volgende:
met prednison voel ik me helemaal niet toppie... al hoor ik inderdaad van velen dat zij er wel goed bij voelen..
mij krijgen ze nooit meer aan die zooi

Ik voelde me niet toppie maar kreeg er een enorme energie kick van (vooral 's nachts) overdag was een wandelende slapende tod en 's nachts kon ik er niet van slapen.
En dat al na 3 dagen prednison. Gelukkig was het een stootkuurtje en was ik er dus al snel van verlost, maar voor je dan weer in je ritme bent.... dat duurt wel ff.