quote:Ik heb een tijd een relatie gehad met een meisje dat dit ook had.
Op maandag 19 november 2001 20:12 schreef BierKoning het volgende:
Moi, ik heb de ziekte colitis ulcerosa, en vroeg me af welke fok!kers deze ziekte ook hebben, of mensen kennen die deze ziekte hebben...
Geen prettige zaak. Zij had vooral last als ze zich druk maakte om dingen, dan huilde ze van de pijn..
en de Prednisson zorgde bij haar binnen 2 dagen voor een enorm dik hoofd... 
Gelukkig leerde ze het, hoe ouder ze werd, meer onder controle te houden. (niet meer opwinden, geen hete spullen eten etc.)
Sterkte dude.
Niet te veel huilen he?
Gegen die Mauer und Abschießen
quote:Ja, tnx, en wens ook sterke aan je (ex)-vriendin als je haar ziet...
Op vrijdag 21 december 2001 16:10 schreef X-Ray het volgende:[..]
Ik heb een tijd een relatie gehad met een meisje dat dit ook had.
Geen prettige zaak. Zij had vooral last als ze zich druk maakte om dingen, dan huilde ze van de pijn..Gelukkig leerde ze het, hoe ouder ze werd, meer onder controle te houden. (niet meer opwinden, geen hete spullen eten etc.)
Sterkte dude.
quote:* schopje *
Op vrijdag 21 december 2001 14:17 schreef BierKoning het volgende:[..]
Maar wat ik hoorde kan je ook onvruchtbaar worden als het niet goed gedaan wordt
weet iemand of dat zo is dan? dat je onvruchtbaar kan worden?
ik heb het niet, maar ik ken bierkoning wel goed en ik leef toch wel een beetje mee 
hoe gaat het nou eigenlijk met je CU?
quote:Nou, als het "verkeerd" gedaan wordt kan je er onvruchtvaar door worden, dat heeft me specialist zelf gezegt (dus als het fout bij mij gedaan wordt.....GA IK HEEL HARD huilen
Op maandag 07 januari 2002 08:52 schreef Nevermind het volgende:[..]
* schopje *
weet iemand of dat zo is dan? dat je onvruchtbaar kan worden?
ik heb het niet, maar ik ken bierkoning wel goed en ik leef toch wel een beetje meehoe gaat het nou eigenlijk met je CU?
En met me CU gaat het op het moment eigenlijk zwaar klote, weer een fikse opflamming, kan dus weer niet naar school, ben moe, bloedverlies, bleek...
quote:Ja tnhx
Op dinsdag 01 januari 2002 19:19 schreef BierKoning het volgende:[..]
Ja, tnx, en wens ook sterke aan je (ex)-vriendin als je haar ziet...
Ik heb nog een heel drama met haar meegemaakt.
We waren op vakantie in Mallorca en dat liep allemaal wat verkeerd (ruzies en zo) en toen kreeg ze echt extreem veel last van d'r buik. Ik heb er toen op mn schouder huilend het hotel uit moeten dragen alwaar we met een taxi naar een Nederlandse dokter. Deze verwees ons door naar een prive-kliniek in Palma de Mallorca (groupo feminina) omdat deze veel beter was dan het staatsziekenhuis en ze was toch expres verzekerd voor dat soort zaken (dat had haar vader goed geregeld. Extreem dure verzekering maar alles! kon).
Toen met de ambulance richting die kliniek, alwaar ze 3 dagen heeft moeten blijven. Toen ging het wel weer ok, maar de dokter had duidelijk gesteld dat ze terug naar Nederland moest om daar door haar specialist in Leiden verder behandeld te worden.
Zodoende had ik geregeld dat ze via de reisverzekering met een eerdere vlucht terug kon.
Komen we op het vliegveld, geldt het speciale ticket opeens niet. Hoop gezeik en geouwehoer later bleek het ticket wel te gelden (was persoonlijk geschreven door de baas van Martinair) maar toen was er zogenaamd geen plaats meer in het vliegtuig! 
En zij kreeg hoe langer hoe meer pijn aan d'r buik.
Na een fikse partij schelden van mijn kant dat ze d'r dan maar naar Zaventem of Keulen moesten vliegen, lukte het opeens wel. Maar toen wilden ze haar niet meenemen omdat ze geen zin hadden in een ziek iemand aan boord, want als er wat zou gebeuren met dr darmen (oa door het drukverschil) dan zouden hun aansprakelijk zijn.
Na wederom een zeeeeer pittig gesprek van mijn kant, daarbij geholpen door Nederlandse stewards en stewardessen moest ze uiteindelijk een formulier tekenen waarin ze te kennen gaf dat Martinair niet aansprakelijk was bij letsel of overlijden door de vlucht.
Was een leuke vakantie....
Niet te veel huilen he?
Gegen die Mauer und Abschießen
quote:Jah, dat lijkt me echt heel erg om mee te maken. Ten eerste natuurlijk omdat je een leuke vakantie moet onderbreken, maar ten tweede ook dat er dan nog mensen moeilijk doen omdat je die ziekte hebt ook...
Op donderdag 10 januari 2002 12:50 schreef X-Ray het volgende:[..]
Ja tnhx
Ik heb nog een heel drama met haar meegemaakt.
We waren op vakantie in Mallorca en dat liep allemaal wat verkeerd (ruzies en zo) en toen kreeg ze echt extreem veel last van d'r buik. Ik heb er toen op mn schouder huilend het hotel uit moeten dragen alwaar we met een taxi naar een Nederlandse dokter. Deze verwees ons door naar een prive-kliniek in Palma de Mallorca (groupo feminina) omdat deze veel beter was dan het staatsziekenhuis en ze was toch expres verzekerd voor dat soort zaken (dat had haar vader goed geregeld. Extreem dure verzekering maar alles! kon).
Toen met de ambulance richting die kliniek, alwaar ze 3 dagen heeft moeten blijven. Toen ging het wel weer ok, maar de dokter had duidelijk gesteld dat ze terug naar Nederland moest om daar door haar specialist in Leiden verder behandeld te worden.
Zodoende had ik geregeld dat ze via de reisverzekering met een eerdere vlucht terug kon.
Komen we op het vliegveld, geldt het speciale ticket opeens niet. Hoop gezeik en geouwehoer later bleek het ticket wel te gelden (was persoonlijk geschreven door de baas van Martinair) maar toen was er zogenaamd geen plaats meer in het vliegtuig!
En zij kreeg hoe langer hoe meer pijn aan d'r buik.Na een fikse partij schelden van mijn kant dat ze d'r dan maar naar Zaventem of Keulen moesten vliegen, lukte het opeens wel. Maar toen wilden ze haar niet meenemen omdat ze geen zin hadden in een ziek iemand aan boord, want als er wat zou gebeuren met dr darmen (oa door het drukverschil) dan zouden hun aansprakelijk zijn.
Na wederom een zeeeeer pittig gesprek van mijn kant, daarbij geholpen door Nederlandse stewards en stewardessen moest ze uiteindelijk een formulier tekenen waarin ze te kennen gaf dat Martinair niet aansprakelijk was bij letsel of overlijden door de vlucht.Was een leuke vakantie....
VSG.com
De laatste tijd is ze heel vaak misselijk maar dat komt waarschijnlijk door de pil, waar ze alweer mee gestopt is. Ze heeft al wat onderzoekjes gehad in het ziekenhuis omdat bij het laatste bloedprikken een stof in te hoge mate in haar bloed zat. Ze weten nog niet precies wat het is 
Ikk hoop dus niks ernstigs. Ze had wel verteld dat als de ziekte erger wordt dat ze dan ook andere medicijnen moest die heel veel bijwerkingen hebben.
Hoop maar dat het allemaal goed komt
quote:Ik hoop het ook voor jou en je vriendin, sterkte!
Op maandag 18 maart 2002 22:05 schreef Black-Eyed het volgende:
Mijn vriendin heeft het ook. Slikt ook medicijnen (weet even de naam niet). Ze heeft er niet echt heel veel last van. Wel vaak moe en pijn aan haar gewrichten.De laatste tijd is ze heel vaak misselijk maar dat komt waarschijnlijk door de pil, waar ze alweer mee gestopt is. Ze heeft al wat onderzoekjes gehad in het ziekenhuis omdat bij het laatste bloedprikken een stof in te hoge mate in haar bloed zat. Ze weten nog niet precies wat het is
Ikk hoop dus niks ernstigs. Ze had wel verteld dat als de ziekte erger wordt dat ze dan ook andere medicijnen moest die heel veel bijwerkingen hebben.
Hoop maar dat het allemaal goed komt
Het rare bij mij was dat ik voor ze het ontdekten nooit echt de duidleijke simptomen heb gehad. Ik was wel moe (wat dus door de ziekte is veroorzaakt bleek achteraf), maar ze hebben honderd keer m'n bloed onderzocht maar nooit een ontsteking ontdekt, ook heb ik nooit pijn gehad en heb ik maar een heel enkele keer bloed bij de ontlasting gehad. Ze vonden mij in het ziekenhuis dus nogal een raar geval.
Tot zover mijn verhaal.
[Dit bericht is gewijzigd door DrMarten op 19-03-2002 20:40]
ik heb ook colitis, al 21 jaar en ik ben nu 21. Lang eh! Eindelijk een lotgenoot gevonen!!
quote:Ik herken dit van mijn vader. Ook hij heeft Colitus Ulcerosa.
Op dinsdag 19 maart 2002 16:54 schreef DrMarten het volgende:
....Vervolgens een half jaar met een stoma rondgelopen
Al vanaf jongsafaan herinner ik me dat hij zieknhuis in en uit ging met een regelmaat van de klok.
Uiteindelijk heeft hij ooit als advies gekregen om een stoma te laten aanleggen. Sinds die tijd is mijn vader een heel ander mens geworden. Zoals hij zelf zegt: de beperkingen van de stoma wegen totaal niet op tegen de problemen van veel ziekenhuis, veel diaree etc.
Hij is uitermate tevreden!.
p.s.. ik begreep wel dat de mogelijkheid voor een stoma enigszins afhangt van de plek van de CU.
It’s the lion’s silence that signals danger not his roar.
quote:CU zit alleen in de dikke darm en meestal heb je dan één ontsteking over de volle lengte van de dikke darm. Een stoma op de dunne darm is dan altijd mogelijk. Bij de ziekte van Crohn ligt het wat anders aangezien er dan ontstekingen zijn door het hele kanaal van slokdarm tot anus. Dan kan het wellicht wel zo zijn dat niet zomaar op iedere plek een stoma aangelegd kan worden. Bovendien begreep ik van mensen die langer een stoma hebben dat de stoma om de zoveel jaar verplaatst moet worden.
Op dinsdag 11 februari 2003 21:20 schreef Essebes het volgende:[..]
Uiteindelijk heeft hij ooit als advies gekregen om een stoma te laten aanleggen.
p.s.. ik begreep wel dat de mogelijkheid voor een stoma enigszins afhangt van de plek van de CU.
quote:Ik heb mijn vader hier nooit over gehoord, en hij 'm nu al zo'n 15 jaar!
Op dinsdag 11 februari 2003 23:44 schreef DrMarten het volgende:[..]
Bovendien begreep ik van mensen die langer een stoma hebben dat de stoma om de zoveel jaar verplaatst moet worden.
Nou ja, wat maakt het eigenlijk ook uit: hij heeft geen problemen meer, geen ziekenhuizen etc. 
It’s the lion’s silence that signals danger not his roar.
quote:Dat hoorde ik van iemand die al iets van 30 jaar een stoma heeft, het hoeft natuurlijk niet voor iedereen te gelden, daarvoor weet ik er te weinig van
Op woensdag 12 februari 2003 20:42 schreef Essebes het volgende:[..]
Ik heb mijn vader hier nooit over gehoord, en hij 'm nu al zo'n 15 jaar!
Nou ja, wat maakt het eigenlijk ook uit: hij heeft geen problemen meer, geen ziekenhuizen etc.
Maar in ieder geval fijn voor je pa (en jullie natuurlijk) 
Mijn ziekte is nu eigenlijk aardig goed
(*afkloppen 
) Ik heb nu een ander medicijn van mijn nieuwe arts gekregen (ben omdat ik 18 ben geworden, naar een "volwassenen internist" gegaan, en dat lijkt goed te helpen. Ik ben nu gestopt met de salofalk, en heb nu Budenofalk, een vorm van budezonide (vast fout geschreven) die alleen in de darm vrij komt, en voor 90% word afgebroken door de lever, wat dus weinig bijwerkingen moet geven. Voor de rest zou nu mijn imuran afgebouwt kunnen worden, en ik zou ook minder van het nieuwe medicijn kunnen slikken, allemaal best positief dus Verder dacht ik dat de volledige dikke darm eruit gehaald zou worden als er een stoma (een inwendig dan) geplaatst zou worden. Of die vaak vervangen moet worden weet ik niet, ik denk dat dat er ook aan ligt hoe goed het gedaan wordt...
En nog een vraagje aan de mensen met colitis, welke medicijnen eten jullie? Hoelang al? Last van bijwerkingen? Wat eten jullie wel, wat niet? Etc etc
quote:Inwendige stoma
Op donderdag 13 februari 2003 18:16 schreef BierKoning het volgende:
Verder dacht ik dat de volledige dikke darm eruit gehaald zou worden als er een stoma (een inwendig dan) geplaatst zou worden. Of die vaak vervangen moet worden weet ik niet, ik denk dat dat er ook aan ligt hoe goed het gedaan wordt...En nog een vraagje aan de mensen met colitis, welke medicijnen eten jullie? Hoelang al? Last van bijwerkingen? Wat eten jullie wel, wat niet? Etc etc
bedoel je een pouch zoals ik heb of iets anders? Als je dat bedoeld dan hoeft die niet vervangen te worden. Daar wordt niks meer aan gedaan. Als je dit ook krijgt, dan moet je hele dikke darm eruit (aangezien de ontsteking door de hele darm voorkomt heeft het geen nut een stuk dikke darm te laten zitten, de ontsteking zal dan gewoon opschuiven). Voordeel is wel dat je dan van je ontsteking af bent Verder slik ik alleen nog immodium om niet al te vaak op een dag naar de plee te hoeven. Ik moet alleen nog een keer goed experimenteren om de goede dosis voor mij te bepalen.
until midnight
nine chances to drown ourselves
in black hair dye
Mijn moeder heeft ook last van CU. Is er misschien een boek in omloop met daarin verschillende dieten?
quote:Waarom konden ze dan niets vinden? Hebben ze geen inwendig onderzoek gedaan?
Op dinsdag 19 maart 2002 16:54 schreef DrMarten het volgende:
Het rare bij mij was dat ik voor ze het ontdekten nooit echt de duidleijke simptomen heb gehad. Ik was wel moe (wat dus door de ziekte is veroorzaakt bleek achteraf), maar ze hebben honderd keer m'n bloed onderzocht maar nooit een ontsteking ontdekt, ook heb ik nooit pijn gehad en heb ik maar een heel enkele keer bloed bij de ontlasting gehad. Ze vonden mij in het ziekenhuis dus nogal een raar geval.
Tot zover mijn verhaal.
Sorry ik ben echt een newbie wat dit betreft dus misschien stel ik wel enorm stomme vragen maar goed...
En waarom zijn er zoveel in dit topic die een stoma hebben?? Ik dacht dat ze dat niet zo snel deden?
Over 2 weken gaan ze bij mij een coloscopie doen en ik krijg een roesje.. zijn er meer die dit hebben gehad met een roesje? en merk je er echt niets van?
Meestal krijg je toch een brief met je afspraak en meteen informatie erin?
Bel anders even je internist/gastro-entroloog of de assistente, of iemand van de endoscopie-afdeling, je hebt nog 2 weken om al je vragen beantwoord te krijgen.
Moet genoeg zijn lijkt me
Iig sterkte alvast!
