abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
  maandag 18 april 2005 @ 19:13:02 #1
45460 Pearly
Mi Na Pritpangi
pi_26329721
De zoekfunctie is niet meer! Als er al een topic over is word ik daar graag naar toe verwezen om mijn verhaal te doen en om met lotgenoten te slowchatten.

Het topic heb ik in Lifestyle geplaatst. Ik denk dat hij hier nog het meest thuis hoort.
1.5 week geleden ben ik op mijn werk gebeld door de huisarts met de vraag of ik 's middags nog met haar een afspraak kon maken omdat de uitslag van mijn bloed binnen was en aanwees dat ik een te snelle schildklier had. Alles viel na de beta blockers gehaald te hebben en veel te hebben gelezen op de NVGP site voor mensen met Graves, op zijn plek. Ik heb het idee dat het met mij zelfs nog wel meevalt als ik het forum op NVGP eens doorlees.
Naar mijn idee ( want een internist vraagt of terug kunt halen wanneer het ongeveer begonnen zou kunnen zijn ) heb ik er iets meer dan een jaar last van. Ik heb voornamelijk problemen op mijn werk. Ik heb een bepaalde keuze gemaakt die me zwaar is gevallen .....
Een te snel werkende schildklier wordt veroorzaakt door een 'stoot' van homonen die in je lichaam wordt rondgepompt. De gevolgen zijn te raden : Emotie, Trillen, Hartkloppingen en Zweten. ( en nog veel meer ). Stress staat vaak als hoofdpunt bij de beschrijvingen hierover.

Ik zoek eigenlijk lotgenoten op het fok forum. Hoe is het jou vergaan? Heb je baat bij de propranolol en strumzol, of De Slok? Voel je je begrepen? (dit is vaak een probleem).

Alle goeds voor de Graves Patienten.

Groetjes Pearl
Vanishing like a thought brushing up against a sigh ....... vanishing like a cyan sunday ..........
  maandag 18 april 2005 @ 19:44:34 #2
82814 BBQ-kip
never say no to panda!
pi_26330515
Dit is een site voor mensen met een te langzaam werkende schildklier, maar er is genoeg waardevolle informatie over Graves en voor mensen met Graves te vinden.
http://www.hypomaarniethappy.nl
Hele fijn site, voor en door lotgenoten.

Heel veel sterkte ermee, schildklierpatiënten hebben het vaak niet zo makkelijk.
Kip, het meest veelzijjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjdige stukje kaas, panda!
  woensdag 13 juli 2005 @ 21:18:59 #3
45460 Pearly
Mi Na Pritpangi
pi_28781342
zo ... 3 maanden verder ! Het gaat bij mij de goede kant op!!!
Vanishing like a thought brushing up against a sigh ....... vanishing like a cyan sunday ..........
  woensdag 13 juli 2005 @ 23:57:54 #4
94609 TheVotary
Let's go Apeshit!
pi_28786808
Ok hier ook iemand met een ex-te snelle werkende schildklier. Heb toch dik 2 jaar aan de medicijnen gezeten. Een keer eerder met de medicijnen gestopt (dit gaat in fases). De schildklier ging toen weer tekeer in die testfase. Besloten om maar nog een jaartje te proberen met medicijnen. Inmiddels al een aantal maanden zonder medicijnen en alles lijkt zich dit keer goed te houden. Mocht dit nog mislukken, dan ga ik over naar een behandeling met radioactief jodium. Het nadeel hiervan was volgens de internist dat een groot gedeelte van de behandelden aan deze behandeling juist weer een te langzame schildklier overhouden. En dan moet je daar weer schildklierhormoon voor in gaan nemen.

Achteraf kon ik me wel dat ik pas zo laat naar de huisarts ben gegaan. De symptomen waren er al heel lang: bibberende handen, erg zweten en altijd warm, veel te snel een rood hartje krijgen op de hometrainers in het sportcentrum, erg last van de zon (mijn ogen dan).

[ Bericht 10% gewijzigd door TheVotary op 14-07-2005 16:03:56 ]
pi_28787505
Daar wordt je toch heel mager van of niet? Wat houdt het precies in?
  donderdag 14 juli 2005 @ 00:36:20 #6
94609 TheVotary
Let's go Apeshit!
pi_28787698
Hyperthyreoidie is de naam voor de aandoening waarbij de schildklier te veel
schildklierhormoon produceert. Dit is in het bloed vast te stellen. Bij
hyperthyreoïdie is de T4 spiegel verhoogd (zat bij mij toen aan de 99 en dat moest ergens in de buurt van de 20 zitten, maar pin me hier niet op vast), en de TSH-waarde verlaagd.
De schildklier produceert schildklierhormoon, een hormoon dat belangrijk is voor de regulatie van onze stofwisseling.

bron: http://www.schildklier.net/
Dus je wordt er mager van als je het te lang laat duren.
  donderdag 14 juli 2005 @ 15:57:04 #7
45460 Pearly
Mi Na Pritpangi
pi_28804181
Ik vraag me af hoe lang ik er mee gelopen heb. Nu ik vanmorgen naar de internist ben geweest (T4 waarde ligt nu op 18 en ben 3 maanden geleden begonnen met 89), blijkt toch wel dat ik zeer lang met een hoge T4 waarden gelopen heb doordat ik me bij een T4 waarde van 32 al best goed begon te voelen.
Mijn gewicht bleef vrijwel constant. Ik kwam in 2004 wel 8 kg aan omdat ik gestopt was met roken. Daar zijn er nu weer 3kg vanaf. (57 kg op dit moment) Mijn TSH was nog niet meetbaar. HOpelijk is mijn T4 over vier weken weet ietsje lager en krijg ik 11 augustus een hormoon erbij. Elke maand moet ik naar het ziekenhuis (4 dagen van te voren bloed prikken natuurlijk).

Mijn thermometertje doet het dus weer redelijk goed met het slikken van die strumazol. Hopelijk gaat ie over een jaar weer helemaal uit zichzelf zonder dat ik een jodiumslok nodig heb in de toekomst.
Vanishing like a thought brushing up against a sigh ....... vanishing like a cyan sunday ..........
  donderdag 11 augustus 2005 @ 19:49:02 #8
45460 Pearly
Mi Na Pritpangi
pi_29564934
allrighTy !!! .... Waarde zijn dermate gezakt dat ik hormonen erbij mag gaan nemen! Ben 3 kg aangekomen dus hopelijk zijn er die nu binnen een maand of 2 ook weer af!
Voorlopig maar eens op mijn gemak een jaar medicijnen slikken.
Vanishing like a thought brushing up against a sigh ....... vanishing like a cyan sunday ..........
pi_29687595
Ik heb ook de ziekte van Graves. Na ruim 2 jaar gedonder en tussendoor gestopt met de strumazol heb ik besloten tot de jodiumslok. Eind augustus word ik opgenomen hiervoor. Ik zie er erg tegenop maar ik heb denk ik geen keuze meer. Ik heb ondanks de strumazol en de thyrax veel hartkloppingen enzo. En de arts maar roepen dat dat niet kan omdat de strumazol zijn werk doet. Toch knap van die man dat ie weet hoe ik me voel.
Je hebt trouwens 2 methodes voor de jodiumslok. De ene is erg rigoreus maar slaagt altijd met het risico dat de schildklier daarna inderdaad te langzaam gaat werken en de andere heeft een slagingspercentage van 98 maar daar kijken ze veel meer hoeveel je aan jodium nodig hebt en dus veel minder kans dat de schildklier daarna te langzaam werkt. Dit verschilt van ziekenhuis tot ziekenhuis. Ik heb dus gekozen voor de laatste methode.
pi_29688757
Mijn moeder heeft ook de ziekte van graves zo'n jaar of 10 denk ik nu. Ze heeft eerst 3 keer een slok waarbij ze na de slok weer naar huis mocht maar met beperkingen in contact e.d. De laatste keer is ze 1 dag opgenomen geweest en heeft ze dus een slok gehad die eindelijk de schildkleir gewoon dood heeft gemaakt. Dus was nodig omdat na zoveel jaar die medicijnen slikken en die slokken gehad te hebben nog steeds te snel werkte.

Nu werkt haar schildklier niet of te traag maar dat is voor je lichaam met medicijnen schijnbaar makkelijker op te vangen als te snel werken. Haar internist heeft toen ook tegen haar gezegd dat ze een klier van een schildklier heeft.
pi_29700915
Jemig Bubsel, het vooruitzicht dat ik misschien nog 3 x moet spreekt me niet erg aan. Ik wil ook graag na de slok naar huis, maar ik moet 3 dagen blijven. Maar goed ik ga eerst gezellig volgende week 3 x onder de scan. Ben ik ook weer van de straat.
  donderdag 25 augustus 2005 @ 22:42:51 #12
45460 Pearly
Mi Na Pritpangi
pi_29975173
Jeetje, wat een gedoe allemaal met die slok! Ik hoop dat ik niet zó ver kom eigenlijk.

Ik slik nu 2 weken thyrax 0.050 mcg maar ik heb het idee dat ik weer ietsje of wat aan het hyperen ben. Voel me onzeker en niet zo stabiel meer als toen ik alleen die strumazol nog maar slikte.
Moet mijn lichaam misschien wennen? MOet ik nu even volhouden nog? Als ik volgende week nog steeds dat vervelende gevoel krijg mag ik van de endocrinoloog wel gewoon zelf 0.025 mcg thyrax gaan nemen.... Of het slim is ten tweede!
Vanishing like a thought brushing up against a sigh ....... vanishing like a cyan sunday ..........
  vrijdag 26 augustus 2005 @ 09:51:54 #13
45460 Pearly
Mi Na Pritpangi
pi_29986580
oja .. en mijn ogen zijn wat branderig en tranerig. Mijn bovenste oogleden lijken wel belegen met beton. Raar gevoel. Ik weet dat Graves gepaard kan gaan met de oogaandoening ... hopelijk blijft het bij dit branderige gevoel en puilen ze niet uit straks.
Vanishing like a thought brushing up against a sigh ....... vanishing like a cyan sunday ..........
  vrijdag 26 augustus 2005 @ 11:31:20 #14
82814 BBQ-kip
never say no to panda!
pi_29989282
quote:
Op donderdag 25 augustus 2005 22:42 schreef Pearly het volgende:
Jeetje, wat een gedoe allemaal met die slok! Ik hoop dat ik niet zó ver kom eigenlijk.

Ik slik nu 2 weken thyrax 0.050 mcg maar ik heb het idee dat ik weer ietsje of wat aan het hyperen ben. Voel me onzeker en niet zo stabiel meer als toen ik alleen die strumazol nog maar slikte.
Moet mijn lichaam misschien wennen? MOet ik nu even volhouden nog? Als ik volgende week nog steeds dat vervelende gevoel krijg mag ik van de endocrinoloog wel gewoon zelf 0.025 mcg thyrax gaan nemen.... Of het slim is ten tweede!
Je kunt ook met een half pilletje of zelfs een kwart ophogen natuurlijk, als je er zo gevoelig voor bent.
Kip, het meest veelzijjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjdige stukje kaas, panda!
  vrijdag 26 augustus 2005 @ 11:57:17 #15
45460 Pearly
Mi Na Pritpangi
pi_29990185
ophogen?
Maar dan krijg ik meer hormonen binnen. Wat betekent ophogen en wat betekent dosis verlagen in 't geval van thyrax dan? Ik heb daar geen benul van!
Vanishing like a thought brushing up against a sigh ....... vanishing like a cyan sunday ..........
  vrijdag 26 augustus 2005 @ 11:59:24 #16
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_29990260
quote:
Op vrijdag 26 augustus 2005 11:57 schreef Pearly het volgende:
ophogen?
Maar dan krijg ik meer hormonen binnen. Wat betekent ophogen en wat betekent dosis verlagen in 't geval van thyrax dan? Ik heb daar geen benul van!
Als je hypert, moet je natuurlijk niet gaan ophogen.

Sommige mensen zijn heel gevoelig voor al een klein beetje erbij. Misschien terug naar één blauwtje en dan langzaam verhogen (met een kwart of een halve).
The love you take is equal to the love you make.
  vrijdag 26 augustus 2005 @ 12:07:30 #17
82814 BBQ-kip
never say no to panda!
pi_29990537
Als je gaat ophogen en je bent erg gevoelig dan kun je het het beste in kleine stapjes doen.
Als je hypert (trillen, opgefokt gevoel, labiel etc. etc.) dan moet je niet ophogen natuurlijk.
Ophogen met Thyrax betekent meer hormonen, dosis verlagen betekent dat je minder Thyrax inneemt en dat je dus minder hormonen erbij gaat nemen dan je nu doet.
Soms gaat het ophogen naar een "normale" waarde iets te snel en moet je tussendoor een stapje terug, omdat je lichaam het anders niet bij kan benen, vanuit daar weer langzaam opbouwen en dan tot je "goede" bloedwaarden hebt.
Bloedwaarden zeggen overigens niet alles, je gevoel is in deze het belangrijkste.
Als ik niet naar mijn gevoel had geluisterd, zat ik nu nog ziek thuis....

Maar als je er niets van snapt, kijk eens op die site die ik bovenaan dit topic aangaf, je kunt er ook een informatiemap bestellen, zeer handig voor leken
Kip, het meest veelzijjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjdige stukje kaas, panda!
  vrijdag 26 augustus 2005 @ 14:50:43 #18
45460 Pearly
Mi Na Pritpangi
pi_29996394
ahh okay! Thanx !!
Ik begrijp het nu...
Deze week wacht ik nog ff af. ( slik nu 2 blauwtjes ) ..... als het de komende werkweek nog niet naar mijn zin is en heb nog steeds een licht gevoel in mijn hoofd en een opgefokt, labiel gevoel, dan ga ik er echt 1 blauwe afhalen. Mijn gevoel zegt nu dat ik het nog even aan moet kijken want het gaat vandaag alweer beter dan gister.
Vanishing like a thought brushing up against a sigh ....... vanishing like a cyan sunday ..........
pi_29997905
Hou er wel rekening mee dat het weken c.q. maanden kan duren voordat die thyrax zijn werk goed doet hoor. Het kan wel een half jaar duren voordat je bloed goed binnen de waardes ligt en dan nog kan je klachten hebben terwijl je bloed al in orde is. Dit komt omdat je lichaam aan de nieuwe situatie moet wennen (is me verteld). Lekker opwekkend verhaal voor je.
  vrijdag 26 augustus 2005 @ 18:45:38 #20
82814 BBQ-kip
never say no to panda!
pi_30004998
quote:
Op vrijdag 26 augustus 2005 15:29 schreef lisa het volgende:
Hou er wel rekening mee dat het weken c.q. maanden kan duren voordat die thyrax zijn werk goed doet hoor. Het kan wel een half jaar duren voordat je bloed goed binnen de waardes ligt en dan nog kan je klachten hebben terwijl je bloed al in orde is. Dit komt omdat je lichaam aan de nieuwe situatie moet wennen (is me verteld). Lekker opwekkend verhaal voor je.
En het fijne is dat je je leven lang bezig blijft met instellen
Ik heb een andere dosis nodig in de winter (hoger) dan in de zomer (minder) en door de jaren heen gaat mijn schildklier steeds minder doen dus moet ik steeds meer schildklierhormonen hebben.
Daarnaast neemt de schildklierfunctie altijd af naarmate je ouder wordt...
Leuk vooruitzicht he
Kip, het meest veelzijjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjdige stukje kaas, panda!
  vrijdag 26 augustus 2005 @ 18:48:13 #21
82814 BBQ-kip
never say no to panda!
pi_30005086
quote:
Op vrijdag 26 augustus 2005 14:50 schreef Pearly het volgende:
ahh okay! Thanx !!
Ik begrijp het nu...
Deze week wacht ik nog ff af. ( slik nu 2 blauwtjes ) ..... als het de komende werkweek nog niet naar mijn zin is en heb nog steeds een licht gevoel in mijn hoofd en een opgefokt, labiel gevoel, dan ga ik er echt 1 blauwe afhalen. Mijn gevoel zegt nu dat ik het nog even aan moet kijken want het gaat vandaag alweer beter dan gister.
Ik gebruik zelf geen Thyrax, heb een tijd Euthyrox (zelfde als Thyrax, alleen een ander merk) gebruikt en gebruik nu Thyreoïdum (dierlijk schildklierpoeder, heeft T1, T2, T3 en T4 in plaats van alleen T4, wat bij mij niet de "oplossing" was).
Maar hoeveel microgram is 1 blauwtje? Want ook een stapje terug doen moet je langzaam doen.
Met ophogen heb ik de ervaring dat ik de eerste 2, 3 dagen een beetje (klein beetje) opgefokt ben, daarna voel ik me weer lekkerder, het opgefokte kan dus wel eventjes in het begin na het ophogen, maar moet niet te lang aanhouden.

En Sterkte ermeemaar weer
Kip, het meest veelzijjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjdige stukje kaas, panda!
  zaterdag 27 augustus 2005 @ 11:42:05 #22
45460 Pearly
Mi Na Pritpangi
pi_30024015
ja idd.... lekker!! Zeer opbeurend ook ja .....
Maar ach, ik heb inmiddels wel geaccepeerd dat ik het heb! Dat is al heel wat voor mij.
1 blauwtje is 0.025 mcg.

Ik blijf waarschijnlijk maar gewoon slikken zoals ik nu doe. Ik hoor het wel als ik weer terug moet naar de endo of het goed zit ja of nee. 1 x 0.025 mcg minder slikken kan altijd nog eens 1 x misschien en de volgende dag 2 en de dag erna weer 1.
Ik hoop inderdaad gewoon dat dat instellen min of meer van een leie dakje gaat want zoals ik me woensdag en donderdag voelde!! BRRrrrrrr Ik wilde onderhand dood.......
Dat opgefokte houdt bij mij in dat ik 'vet' verdrietig wordt en kwaad tegelijk !!! En dat is echt een misselijkmakend gevoel zo negatief ik dan tegen "ALLES" aan kan kijken. bah .......

Maar goed.... dank zij jullie verhalen ben ik weer een beetje wijzer geworden hé! Ik weet wat me ongeveer te wachten zou kunnen staan
Vanishing like a thought brushing up against a sigh ....... vanishing like a cyan sunday ..........
  zaterdag 27 augustus 2005 @ 11:44:16 #23
45460 Pearly
Mi Na Pritpangi
pi_30024054
Oja ....
Ik heb een flesje van een vriendin gekregen. Het is een bloesemremedie en 4 druppels in het water maakt me minder angstig enzo. Ik probeer maar. You never know.
Je gebruikt die Bach druppels een paar dagen en verder alleen nog wanneer je dan merkt dat het niet lekker gaat waardoor je rustiger wordt.
Het kan geen kwaad dus ik gebruik het maar!
Vanishing like a thought brushing up against a sigh ....... vanishing like a cyan sunday ..........
pi_30058844
BBQ-kip wat waren jouw klachten met Euthyrox? Ik heb het laatste jaar ook euthyrox gebruik, en bleef maar klachten houden. Het stomme is dat ik nu met alles (euthyrox en strumazol) gestopt ben omdat ik woensdag op moet voor de slok, en ik voel me eigenlijk beter dan met medicijnen (heb wel klachten hoor, kan o.a. met iedereen op de vuist). Dus ik heb eigenlijk het gevoel dat er de afgelopen maanden duidelijk iets niet goed zat v.w.b. de medicijnen.
  maandag 29 augustus 2005 @ 01:03:20 #25
82814 BBQ-kip
never say no to panda!
pi_30064160
Pearly, bedoel je microgrammen of milligrammen met die dosis? 0.025 mcg is echt vrijwel niets, lijkt me eerder 0.025 mg (dus 25 mcg), toch? Dan zou je ook met halve "blauwtjes" zoals jij ze noemt kunnen ophogen of verlagen. Als je opgefokt blijft kun je het beste even je bloed laten checken op je schildklierwaardes.
Kip, het meest veelzijjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjdige stukje kaas, panda!
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')