Migraine deeltje 5

quote:

Op woensdag 22 augustus 2018 21:51 schreef Unlucky1 het volgende:
Mijn dag-nachtritme is na 3 dagen pijn wel wat verstoord en moet dan op de kalender kijken. Dus geen geheugenverlies. Wat ik wel heb is angst dat de aanval weer terugkomt.

Bang dat een aanval terug komt heb ik ook heel erg. Vooral omdat mijn aanvallen meer dan 3 x per maand voorkomen en vaak vrij onverwachts. 12 september naar de neuroloog voor onderhoudsmedicatie. Ben benieuwd...

Ik heb het al maanden niet gehad (een unicum, w.s. door de overgang) maar ben elke dag als ik opsta bang dat ik een aanval krijg. Volgens mij is dat een trauma for life, migraine.
Als ik op mijn werk zit en heel eventjes dat euforische gevoel bij mezelf bemerk, of 'op de toppen van je kunnen presteer' kan het niet goed uitleggen, dat is meestal een paar minuten voor ik een aanval krijg (de auraverschijnselen en de rest) probeer ik onwijs te ontspannen.
Of als ik gewoon in de zon heb gekeken of zo, llijkt het soms een aura en dan heb ik gewoon hartkloppingen en de gedachtes van IK WIL HET NIET.
Je komt er nooit meer vanaf, ook al heb je de aanvallen (bijna) niet meer.
Overigens heb ik om de zoveel jaar diverse dagboekjes bijgehouden en de triggers waren niet te voorspellen, tenzij ik sport of iets heeeeeeel spannends heb.

Dat herken ik ook.
Ik had het zo'n 3x per week.....En de angst is er altijd en gaat denk ik ook niet meer over.

Vooral omdat t je zo uitschakelt en lam legt en zoveel gevolgen heeft.....

@bluezz, wat fijn.
Ik wacht ook op de overgang want toen was t bij mn moeder ook over dus heb stille hoop maar dat duurt nog een poos ws

Heel herkenbaar Bluezz

De angst die Bluezz beschrijft herken wel een beetje. Bij het kleinste beetje hoofdpijn kan ik mijn inname van pijnstillers in grammen per dag rekenen. Bang dat het doorzet tot een migraineaanval.

Ben ondertussen wel achter twee triggers. De ene is flinke stress, daar heb ik tegenwoordig eigenlijk geen last van. De andere zijn parfums en luchtverfrissers. Oplosmiddelen uit lijm of verf geen probleem, maar gaat er in de trein iemand naast me zitten die heeft gedouched in synthetische nepbloemengeur dan weet ik dat ik een andere coupé op moet zoeken. Zo heeft de nieuwe wc-luchtverfrisser op werk me ook al een aanval opgeleverd. Die is zo vies en sterk dat je 'm letterlijk kan proeven.

quote:

Op woensdag 22 augustus 2018 21:51 schreef Unlucky1 het volgende:
Mijn dag-nachtritme is na 3 dagen pijn wel wat verstoord en moet dan op de kalender kijken. Dus geen geheugenverlies. Wat ik wel heb is angst dat de aanval weer terugkomt.

Ga praten met je huisarts en/of een neuroloog. Echt doe dat!

quote:

Op woensdag 22 augustus 2018 23:51 schreef Bluezz het volgende:
Ik heb het al maanden niet gehad (een unicum, w.s. door de overgang) maar ben elke dag als ik opsta bang dat ik een aanval krijg. Volgens mij is dat een trauma for life, migraine.
Als ik op mijn werk zit en heel eventjes dat euforische gevoel bij mezelf bemerk, of 'op de toppen van je kunnen presteer' kan het niet goed uitleggen, dat is meestal een paar minuten voor ik een aanval krijg (de auraverschijnselen en de rest) probeer ik onwijs te ontspannen.
Of als ik gewoon in de zon heb gekeken of zo, llijkt het soms een aura en dan heb ik gewoon hartkloppingen en de gedachtes van IK WIL HET NIET.
Je komt er nooit meer vanaf, ook al heb je de aanvallen (bijna) niet meer.
Overigens heb ik om de zoveel jaar diverse dagboekjes bijgehouden en de triggers waren niet te voorspellen, tenzij ik sport of iets heeeeeeel spannends heb.

100% herkenbaar hier.

Bijzonder hè, dat van die geuren, kan ik ook slecht tegen.
Maar ik blijk dan ook zelf een parfumallergie te hebben.
Ook heb ik hooikoorts en eczeem... neuroloog zegt dat het allemaal raakvlakken heeft met migraine.

[ Bericht 2% gewijzigd door Blues op 25-08-2018 01:21:47 ]

quote:

Op vrijdag 24 augustus 2018 23:43 schreef Bluezz het volgende:
Bijzonder hè, dat van die geuren, kan ik ook slecht tegen.
Maar ik blijk dan ook zelf een parfumallergie te hebben.
Ook heb ik hooikoorts en eczeem... neuroloog zegt dat het allemaal raakvlakken heeft met migraine.

Raakvlakken met eczeem heb ik nooit eerder gehoord. Is dat zo? Zou wel wat verklaren, heb al mijn hele leven eczeemklachten en ook al menig dermatoloog bezocht.

Het zou best wel eens een parfumallergie kunnen zijn. Met sterke geuren in het algemeen heb geen ik geen probleem. Het zijn echt de bloemige parfumgeuren. Parfumerieën hoef ik niet eens binnen te lopen, ik houd mijn adem al in als ik er langs loop. Typisch genoeg is een bezoek aan de Lush, wat ook een geurenblitzkrieg is, geen probleem. Dat schept wel een vermoeden dat ik reageer op een bepaalde stof die Lush niet gebruikt, maar de febreze's / wceenden / douglassen van deze wereld wel.

Voor mezelf zoek ik ook de deodoranten, zepen en shampoo's uit die ik verdraag. Parfum heb ik nog nooit voor mezelf gekocht.

Ik heb snel last van musk-achtige geuren.
En ik kan ook tegen alle geurexplosies van de Lush, zonder problemen

quote:

Op vrijdag 24 augustus 2018 23:01 schreef PrisTheShiz het volgende:

Van de week had ik een migraineaanval van uitputting.
Had een tenniswedstrijd, single, van 3uur en 10 minuten. In de derde set begon de hoofdpijn. Miraculeus toch gewonnen. Maar helaas verloren van de migraine en thuis een sumatriptan injectie moeten zetten.

Dat is echt balen! Als het erg zonnig en/of benauwd is en ik moet me erg inspannen, kan dat bij mij ook een aanval triggeren.

Ik was donderdagavond weer aan de beurt. Het was vrij drukkend weer. Overdag gewerkt (waar het niet druk was maar ik me wel druk maakte), toen eten bij familie, toen naar de (drukke) zomerfeesten in de stad (veel mensen, geluiden en geuren). Daar begon ik me wel érg hypervrolijk en actief te voelen en kort daarna begon de aanval. Ben er vrijdag nog de hele dag moe van geweest.

Iemand ervaring met preventieve medicatie voor migraine? Bijv betablokkers?

quote:

Op zondag 26 augustus 2018 21:07 schreef Rijstwafel77 het volgende:
Iemand ervaring met preventieve medicatie voor migraine? Bijv betablokkers?

Isegrim, maar of die nog op FOK! komt weet ik niet.

quote:

Op zondag 26 augustus 2018 21:07 schreef Rijstwafel77 het volgende:
Iemand ervaring met preventieve medicatie voor migraine? Bijv betablokkers?

Ja.
Metropolol en proponalol gehad maar last van kortademigheid en benauwd gevoel en snel buiten adem.

Ook nog topamax gebruikt (normaal tegen eplilepsie).
Sinds vorig jaar dus candesartan en daar is het allemaal en het leven wat fijner en draaglijker van geworden.

quote:

Op vrijdag 25 augustus 2017 01:09 schreef tonja het volgende:
De triggers kunnen heel erg verschillen.

Bij mij: nitraat. Dat zit veel in spinazie en bijvoorbeeld ook in paksoi.

quote:

Op zondag 26 augustus 2018 21:07 schreef Rijstwafel77 het volgende:
Iemand ervaring met preventieve medicatie voor migraine? Bijv betablokkers?

Ik gebruik lisinopril. Ook bloeddruk verlagend, maar het is een ACE-remmer geen bètablokker.

Sinds ik dat gebruik zijn mijn aanvallen veel minder vaak, er zitten weken soms maanden tussen in plaats van dagen. Verder merk ik alleen dat ik er headrushes van krijg als ik opsta. Dat was in het begin even wennen, ik had het vroeger nooit. Maar nu ik weet dat ik rustig op moet staan, vooral als ik met mijn voeten omhoog op de bank heb gelegen is er niets aan de hand.

Dingen niet meer kunnen herinneren... ik heb het weleens met kleine dingetjes. Als ik echt heel veel pijn heb dan kijk ik bijvoorbeeld weleens op mijn telefoon en lees ik een berichtje van iemand, maar als de aanval dan over is weet ik niet meer of dat echt was of dat ik het droomde. De uitkomst is ook altijd anders: soms had ik inderdaad een berichtje, soms niet.

Waar ik overigens wel echt geheugenverlies van kreeg was van Topamax, wat ik preventief slikte voor migraine. Als iemand me dan 's avonds vroeg wat ik die dag gedaan had dan wist ik het gewoon écht niet meer. Soms kon ik er dan nog op komen dat ik wel de deur uit was geweest, maar ik wist dan niet meer waar naartoe. Best eng.

Het laatste nieuws over Aimovig, het nieuwe preventieve medicijn, dat ik weet is dat het een paar weken terug is goedgekeurd in Europa. Beschikbaarheid wordt in oktober verwacht, dus dan zou je het voorgeschreven kunnen krijgen, maar dan moet je het zelf betalen en het is schreeuwend duur (geloof 600-700 euro per injectie). Dan beginnen de onderhandelingen met zorgverzekeraars en ze verwachten dat het op z'n vroegst in december vergoed kan worden, maar volgend jaar is waarschijnlijker. Omdat het zo duur is zullen de zorgverzekeraars waarschijnlijk bepaalde voorwaarden gaan stellen. Wat ik gehoord heb is: meer dan 8 aanvallen per maand hebben, en minimaal drie andere preventieve medicijnen geprobeerd hebben die niet aansloegen.

Ik heb mijn heil inmiddels gezocht in acupunctuur. Vorig jaar gestart en na een set behandelingen pauze genomen. Die pauze duurde 3 maanden en nu zitten er weer naalden in mijn oren.
Het zijn naalden die ik 10 dagen moet laten zitten. Slaapt niet echt top maar het helpt wel. Geen idee hoe! Vorig jaar (voor de pauze) was ik aanval vrij. Ik ben de behandeling gestart nadat ik 2 aanvallen per week had en dat trok ik niet helemaal.
Ik zat na de pauze op 1 aanval per week en was bang voor weer 2 aanvallen per week.

quote:

Op zondag 26 augustus 2018 21:07 schreef Rijstwafel77 het volgende:
Iemand ervaring met preventieve medicatie voor migraine? Bijv betablokkers?

Naar aanleiding van een Australisch onderzoek, ben ik drie jaar geleden begonnen met slikken van vitamine B. Bij het onderzoek had 50% van de migraine-patienten die meededen een serieuze afname in frequentie en hevigheid van de aanvallen. Specifiek B2, B6 en B12 zouden helpen.
Bij dit zelfde onderzoek werd ook een deel van de patienten getest met magnesium. Ook daar werden positieve ontwikkelingen gezien. Ik kan niet met 100% zekerheid zeggen dat het alleen door die vitamines komt, maar ik ben van gemiddeld 20 aanvallen per jaar teruggegaan naar 1 of 2.

Mijn vorm is ontspanningsmigraine (of weekendmigraine); na een paar dagen druk of spanning (ook positieve spanning) volgde er een aanval.

Ik neem nu gewoon Davitamon Weerstand kauwtabletten. Daar zitten diverse vitamines B in en ook magnesium.

ik heb woordvindingsstoornissen door migraine. Geen hevige aanvallen met hoofdpijn maar dagenlang zeurend gevoel alsof het niet doorzet, misselijk en auto's. Én ik kan dus weer moeilijk op woorden komen dus ik dinges en jeweetwel veel.
Meestal komt het door barometrische verschillen en dat klopt wel met het onweer van gister

quote:

Op zaterdag 22 september 2018 03:47 schreef Captain_Jack_Sparrow het volgende:

[..]

Naar aanleiding van een Australisch onderzoek, ben ik drie jaar geleden begonnen met slikken van vitamine B. Bij het onderzoek had 50% van de migraine-patienten die meededen een serieuze afname in frequentie en hevigheid van de aanvallen. Specifiek B2, B6 en B12 zouden helpen.
Bij dit zelfde onderzoek werd ook een deel van de patienten getest met magnesium. Ook daar werden positieve ontwikkelingen gezien. Ik kan niet met 100% zekerheid zeggen dat het alleen door die vitamines komt, maar ik ben van gemiddeld 20 aanvallen per jaar teruggegaan naar 1 of 2.

Mijn vorm is ontspanningsmigraine (of weekendmigraine); na een paar dagen druk of spanning (ook positieve spanning) volgde er een aanval.

Ik neem nu gewoon Davitamon Weerstand kauwtabletten. Daar zitten diverse vitamines B in en ook magnesium.

Magnesium ontspant, dus dat kan zeker helpen om een aanval die door ontspanning getriggerd wordt te voorkomen.

Die B-vitamines heeft je zenuwstelsel nodig.

quote:

Op zaterdag 22 september 2018 13:14 schreef loveli het volgende:

[..]

Magnesium ontspant, dus dat kan zeker helpen om een aanval die door ontspanning getriggerd wordt te voorkomen.

Die B-vitamines heeft je zenuwstelsel nodig.

Misschien kreeg ik niet genoeg binnen, of ging mijn lichaam er niet goed mee om. Hoe dan ook, zonder dat ik zeker weet waarom, mijn huidige leven is een stuk fijner dan vroeger. Ik prijs mezelf gelukkig. En ik gun het iedereen die dit verschrikkelijke verschijnsel uit eigen ervaring kent.

Ik slik nu eens in de week een vitB complex pilletje gewoon van het kruidvat.
Heb dat onderzoek ook gelezen en gesproken met de neuroloog uit mijn ziekenhuis (waar ik werk)... en een half jaar geleden en afgelopen maand hierop laten prikken na dágelijks zo'n pilletje.
Ik was bang dat ik B6 overdoseerde omdat dat nou juist weer niet de bedoeling is, zenuwschade/klachten kan veroorzaken.
Zat nogal hoog in de B's sowieso dus nu eens per week en dat is prima.
Overigens al maanden geen aanval. Of het leeftijd is of de combi met de B's, geen idee... maar elke dag sta ik op met de gedachte aan migraine.
Vandaag weer niet? (en dat al maanden, en dat is ongekend gewoon)

Hoppa, vandaag was het weer zover, afgelopen nacht om 5 uur begon er weer een aanval.
Laatste was van 5 oktober 2017 (ja ik hou het bij).
Dus mooi dat het een jaar geleden was, en k*t dat het een werkdag was.

Ow wat akelig zeg....
Dan weet je gelijk weer van oja dat was het gevoel en ik wil t niet.
Ben je er vanaf nu?

Bij mij is de candesartan laatst opgehoogd maar 12 en begin meer migraine te krijgen.
Gelijk weer de angst "wat als dit medicijn niet meer werkt?".

Die migraine wil je gewoon niet
T legt je lam.

Ik houd ook alles bij via migraine buddy.

Wat naar Bluezz.

Ik vind het verneukeratieve aan migraine dat het me zo beperkt, terwijl (ik vind dat) er niks mis met me is. Het is niet alsof ik met 40 graden koorts lig te rillen in bed ofzo. Dan ben je duidelijk aanwijsbaar ziek, niet een beetje vage hoofdpijn.

Afgelopen weekend weer eens een aanval die niet reageerde op de rizatriptan en waar pijnstillers ook weinig bij uithaalden. Het begon zaterdagochtend en het klaarde zondagavond weer op. Zodat ik maandag weer fris en fruitig naar werk kon. :| Ik voelde me bestolen van mijn weekend door mijn eigen lijf. Het was mooi weer, ik wilde van alles doen, maar uiteindelijk heb ik vooral uitgeteld op de bank en bed gelegen. Met moeite alleen boodschappen en de was gedaan gekregen.