Mijn geheugen wil wel eens prut zijn door slaapmedicatie/slaapgebrek of pijn, dus wellicht kun je CU daar de schuld van gevenquote:Op dinsdag 4 april 2017 07:20 schreef humorist het volgende:
[..]
Hier is de uitslag veel sneller binnen,had afgelopen maandag opgestuurd en donderdag kreeg ik de uitslag.Alleen mijn geheugen laat mij in de steek (kan ik cu daarvan de schuld geven?) weet ook niet meer wat ze precies gecontroleerd hebben alleen de getallen weet ik nog :beneden de 150 is gezond,bij grote uitbraak meer dan 2000 en ik had 326 (viel dus wel mee)
Fijn dat het beter met je gaat Aphrodyte. Bedoel je niet Calprotectine? Je CRP is al bepaald als 6, zoals ik het lees.quote:Op maandag 10 april 2017 09:11 schreef Aphrodyte het volgende:
Goed nieuws!
Ik ben waarschijnlijk (durf nog niet te hard te juichen ) in remissie
Frequentie is gedaald naar 2 per dag, normaal. Ontstekingswaarde bloed 6. Slaap de nachten weer door. Prednison voorlopig op 5 mg tot tenminste augustus ivm mogelijke bijnierinsufficientie.
Vandaag CRP test ingeleverd. Benieuwd wat de waarden daarin zijn. Woensdag 4e shot Entyvio
Dat is mooi nieuwsquote:Op maandag 10 april 2017 09:11 schreef Aphrodyte het volgende:
Goed nieuws!
Ik ben waarschijnlijk (durf nog niet te hard te juichen ) in remissie
Frequentie is gedaald naar 2 per dag, normaal. Ontstekingswaarde bloed 6. Slaap de nachten weer door. Prednison voorlopig op 5 mg tot tenminste augustus ivm mogelijke bijnierinsufficientie.
Vandaag CRP test ingeleverd. Benieuwd wat de waarden daarin zijn. Woensdag 4e shot Entyvio
Ik heb juist minder energie als ik aan de pred zit, want ik slaap dan niet tot nauwelijks (2, 3 uur per nacht) en voel me na een tijdje gebroken.quote:Op woensdag 12 april 2017 09:16 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Fijn dat het beter met je gaat Aphrodyte. Bedoel je niet Calprotectine? Je CRP is al bepaald als 6, zoals ik het lees.
Mis je niet de energie die een hogere dosis prednison je geeft?
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Dus jij vindt dat ik een andere diëtiste moet zoeken?quote:Op donderdag 13 april 2017 17:43 schreef SnoepTomaatje het volgende:
In het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben hebben ze een diëtiste die ervaring heeft met Crohn. Misschien in jouw buurt ook wel?
quote:Op donderdag 13 april 2017 17:19 schreef Aphrodyte het volgende:
Even een Crohn gerelateerde vraag die niet direct over Crohn gaat maar wel over de gevolgen van;Hoi Aphrodyte,SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Hierbij mijn standpunt. Hopelijk helpt mijn kijk je bij het maken van een keuze.
Artsen, het voedingsbeleid en voedingsdeskundigen zijn in overeenstemming dat een speciaal dieet meestal niet nodig is voor mensen met een chronische darmaandoening. Zie ook:
• http://www.voedingscentrum.nl/encyclopedie/ziekte-van-crohn.aspx
Eerst en vooral dien je net als iedereen volgens de Schijf van Vijf te eten om je kans op een lang en gezond leven zoveel mogelijk te vergroten. Volkorenbrood, gekookte aardappelen, mager vlees en vis of peulvruchten, groente en fruit, magere zuivel...Het is bekend gegeven en geen universitaire wiskunde.
Er is in de loop der jaren ontzettend veel onderzoek gedaan naar allerlei manieren van eten. Vegetarisch, paleo, mediterraans, bloedgroep, hoog in koolhydraten, laag in koolhydraten, veel eiwitten, weinig eiwitten, veel vet, weinig vet, keto, noem maar op, ook in relatie tot chronische darmziekten.
Er is na al die jaren en al die onderzoeken echter nooit sterk bewijs geleverd dat een of ander beter werkt voor een lang en gezond leven dan eten zoals de Schijf van Vijf voorschrijft.
Als je niet in staat bent om zo te eten en niet weet hoe je de tekorten aan kunt vullen, dan kan een diëtist je daar bij helpen, maar Google ook. De toegevoegde waarde van een dietist is dan ook niet de informatie, maar de relatie: de toewijding aan je dieet, de sociale controle en de psychologische steun die je krijgt. Alleen jij kan voor jezelf bepalen of je daar baat bij hebt.
Helaas krijg ik van jouw post ook de neiging om erg gemeen tegen je te zijn. Dat doe ik niet om je te beledigen of je slechter over jezelf te voelen. Je berichten maken duidelijk dat je het niet makkelijk hebt: je word voortdurend geconfronteerd met enorme uitdagingen.
Toch zou ik je graag een confronterende spiegel voor willen houden: nadat alles is gezegd en gedaan, nadat je tot het einde der tijden voedingskunde hebt bestudeerd, de invloed van voedsel en medicijnen op je hormoonhuishouding, de effecten van hormonen op eetlust, verzadiging en vetopslag, de thermische effecten van voedsel, noem maar op...
...aan het eind van de dag is er een wet die alle andere domineert: de energiebalans.
Nu ik prednison gebruik, heb ik honger als een paard. Er is geen verzadiging mogelijk, niet met hele broden met kaas en pindakaas, niet met hele pannen met rijst, niet met bakken kwark, niet met kilo's broccoli, niet met avocado's, niet met chocolade, gebak, salades of gevulde koeken.
Daarmee wil ik zeggen: ik ben bekend met de verleiding, de martelgang van knagende honger en jezelf ertegen disciplineren, de schuldgevoelens als de discipline faalt. Ik geloof dat ik me daarmee enigszins kan verplaatsen in hoe jij je moet voelen bij chronisch prednison gebruik en je hormoonstoornis.
Maar de energiebalans is keihard. Stel dat je het gevoel zou hebben dat je eet als een muis en beweegt als een raceauto, maar nog steeds aankomt of te zwaar bent, dan heb je een vertekend beeld van de werkelijkheid, want de energiebalans is onverbiddelijk. Een hormoonstoornis betekent waarschijnlijk dat die energiebalans erg ongunstig is: je stofwisseling ligt dan misschien bijzonder laag ten opzichte van gezonde mensen, maar dat betekent alleen dat je nog minder kunt eten dan je zou willen om het ideaalbeeld van jezelf dat je voor ogen hebt te bereiken.
Uiteindelijk kies je er zelf voor wat je in je mond stopt. Als dat minder is dan je verbrand, dan maakt het niet uit hoe graag prednison vet wil opslaan en spiermassa wil afbreken. Je valt af. Punt.
De uitdaging die je moet overwinnen zit in mijn zienswijze niet in je dieet, maar in je psychologie: hoe ga je om met je eetlust, je hormoonstoornis en je gevoelens? Ik vermoed dat naast hormonale oorzaken ook emotionele oorzaken aan ten grondslag liggen: als je voortdurend ziek bent, je niet lekker voelt en geen sociale druk voelt om in topvorm te zijn voor een partner, voor een sport, voor je werk of iets anders, en als je ontzettend blij en energiek wordt van calorierijk eten, een van de weinige dingen die je misschien door de dag helpen als je je minder voelt, dan is de verkeerde keuze sneller gemaakt dan je lief is.
Ik kan me voorstellen dat je dit misschien als een schop tegen je schenen voelt, maar voordat je me een klootzak vind, ga alsjeblieft voor jezelf na of dit voor jou geldt en hoe je hier mee om kunt leren gaan. Dan kun je een voor jou situatie passender advies en behandelplan vragen aan een hulpverlener, hetzij diëtist, psycholoog of arts. Je richten op de informatieve deskundigheid van de hulpverlener is om de hete brei heendraaien mijns inziens.
Veel sterkte.
Hoi Drieklank,quote:Op dinsdag 18 april 2017 12:14 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Hoi Aphrodyte,
Hierbij mijn standpunt. Hopelijk helpt mijn kijk je bij het maken van een keuze.
Artsen, het voedingsbeleid en voedingsdeskundigen zijn in overeenstemming dat een speciaal dieet meestal niet nodig is voor mensen met een chronische darmaandoening. Zie ook:
• http://www.voedingscentrum.nl/encyclopedie/ziekte-van-crohn.aspx
Eerst en vooral dien je net als iedereen volgens de Schijf van Vijf te eten om je kans op een lang en gezond leven zoveel mogelijk te vergroten. Volkorenbrood, gekookte aardappelen, mager vlees en vis of peulvruchten, groente en fruit, magere zuivel...Het is bekend gegeven en geen universitaire wiskunde.
Er is in de loop der jaren ontzettend veel onderzoek gedaan naar allerlei manieren van eten. Vegetarisch, paleo, mediterraans, bloedgroep, hoog in koolhydraten, laag in koolhydraten, veel eiwitten, weinig eiwitten, veel vet, weinig vet, keto, noem maar op, ook in relatie tot chronische darmziekten.
Er is na al die jaren en al die onderzoeken echter nooit sterk bewijs geleverd dat een of ander beter werkt voor een lang en gezond leven dan eten zoals de Schijf van Vijf voorschrijft.
Als je niet in staat bent om zo te eten en niet weet hoe je de tekorten aan kunt vullen, dan kan een diëtist je daar bij helpen, maar Google ook. De toegevoegde waarde van een dietist is dan ook niet de informatie, maar de relatie: de toewijding aan je dieet, de sociale controle en de psychologische steun die je krijgt. Alleen jij kan voor jezelf bepalen of je daar baat bij hebt.
Helaas krijg ik van jouw post ook de neiging om erg gemeen tegen je te zijn. Dat doe ik niet om je te beledigen of je slechter over jezelf te voelen. Je berichten maken duidelijk dat je het niet makkelijk hebt: je word voortdurend geconfronteerd met enorme uitdagingen.
Toch zou ik je graag een confronterende spiegel voor willen houden: nadat alles is gezegd en gedaan, nadat je tot het einde der tijden voedingskunde hebt bestudeerd, de invloed van voedsel en medicijnen op je hormoonhuishouding, de effecten van hormonen op eetlust, verzadiging en vetopslag, de thermische effecten van voedsel, noem maar op...
...aan het eind van de dag is er een wet die alle andere domineert: de energiebalans
quote:Op donderdag 13 april 2017 17:19 schreef Aphrodyte het volgende:
Even een Crohn gerelateerde vraag die niet direct over Crohn gaat maar wel over de gevolgen van;Vind je zelf dat een diëtist nog toegevoegde waarde heeft?SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
En ga je zelf weer aan de bel trekken als je wel weer hulp van een diëtist nodig mocht hebben?The love you take is equal to the love you make.
Goed dat je zo sterk in je schoenen staat. Behalve rekening houdend met jouw gevoelens vind ik het zelf ook rot om tegen iemand te zeggen dat de persoon te dik is door te veel eten, juist omdat een dergelijke uitspraak te kort door de bocht is en geen recht doet aan de complexiteit van omstandigheden waarin de persoon verkeert.quote:Op dinsdag 18 april 2017 12:56 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Hoi Drieklank,
Nee ik vind je geen klootzak
Ben niet zo snel op mijn tenen getrapt.
Maar "een hulpverlener vinden die niet om de hete brei heendraait " vinden lukt me niet omdat ze de afgelopen drie jaar allemaal hetzelfde zeggen als de diëtist. Ik heb zelfs aan de nutridrink gezeten niet al te lang terug omdat ik ondervoed was en heb de afgelopen twee jaar voornamelijk het advies van medici gehad om juist niet af te vallen.
Het enige wat jouw lange reactie me duidelijk maakt is dat je dat niet aannemelijk vindt.
Dat is prima, je bent de enige niet. Ik heb alleen geen behoefte om met je in discussie te gaan, aangezien duidelijk is dat je niet begrijpt hoe mijn situatie in elkaar zit. Kan je ook niets aan doen
Ik heb allang begrepen dat mensen mijn medische situatie moeilijk kunnen begrijpen en ik had die vraag gewoon niet aan vreemden moeten stellen.
Ik weet dat je het goed bedoelt, maar dit advies gaat echt niet op voor mij.
Alsnog bedankt voor de moeite en dat meen ik
Ik vind het alleen een beetje vaag dat je het nodig vindt te vermelden dat je " erg gemeen " had willen zijn.
Had je ook kunnen doen, had geen indruk gemaakt. Het is niet alsof ik nog nooit gehoord heb dat ik lelijk/dik whatever ben. Interesseert me al heel lang niet meer.
Wauw Aphrodyte wat een goed nieuws lees ik hierquote:Op maandag 10 april 2017 09:11 schreef Aphrodyte het volgende:
Goed nieuws!
Ik ben waarschijnlijk (durf nog niet te hard te juichen ) in remissie
Frequentie is gedaald naar 2 per dag, normaal. Ontstekingswaarde bloed 6. Slaap de nachten weer door. Prednison voorlopig op 5 mg tot tenminste augustus ivm mogelijke bijnierinsufficientie.
Vandaag CRP test ingeleverd. Benieuwd wat de waarden daarin zijn. Woensdag 4e shot Entyvio
Helemaal mooi!!quote:Op maandag 10 april 2017 09:11 schreef Aphrodyte het volgende:
Goed nieuws!
Ik ben waarschijnlijk (durf nog niet te hard te juichen ) in remissie
Frequentie is gedaald naar 2 per dag, normaal. Ontstekingswaarde bloed 6. Slaap de nachten weer door. Prednison voorlopig op 5 mg tot tenminste augustus ivm mogelijke bijnierinsufficientie.
Vandaag CRP test ingeleverd. Benieuwd wat de waarden daarin zijn. Woensdag 4e shot Entyvio
Respect dat je het doet hoor met kids! Ik moet er echt niet aan denken (ook nooit gewild dus dat scheelt). Ik werk 32 uur en ben op woensdag altijd vrij, echt ideaal zo midden in de week! Nu met die knie is mijn energie alleen wel een stukje minder, ben dus heel blij dat ik nu een extra lang weekend heb, heb lekker vrijdag vrij genomen en morgen dus mijn vaste vrije dag = 5 dagen weekendquote:Op dinsdag 25 april 2017 19:23 schreef humorist het volgende:
[..]
Helemaal mooi!!
Hier gaat het met ups en downs.
Wel weer aan het opbouwen op het werk en zit nu op 6 uur per dag (en ben dan blij als de kids op bed liggen en moeders op de bank kan liggen en meestal al vroeg in slaap valt op de bank)
Volgende week weer naar de arts(zowel bedrijfsrts als MDL,in deze volgorde op dezelfde dag )
Dus volgende week een druk weekje met ritjes om ontlasting weg te brengen,bloed te prikken enz.Hopen dat ze goed nieuws hebben!!
Lekker zo'n lang weekend!!.Helaas moet ik altijd oppassen met mijn vrijde dagen want ze zijn met een keer een ziek kind zo op! en meer werken om het weer in te halen is helaas met cu niet te doen.quote:Op dinsdag 25 april 2017 19:56 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Respect dat je het doet hoor met kids! Ik moet er echt niet aan denken (ook nooit gewild dus dat scheelt). Ik werk 32 uur en ben op woensdag altijd vrij, echt ideaal zo midden in de week! Nu met die knie is mijn energie alleen wel een stukje minder, ben dus heel blij dat ik nu een extra lang weekend heb, heb lekker vrijdag vrij genomen en morgen dus mijn vaste vrije dag = 5 dagen weekend
Succes volgende week!
Blijkt niet nodig te zijn. Inmiddels alweer 8 kilo eraf. Het is gewoon erg moeilijk om steeds af te vallen, weer aan de prednison te moeten en dan opnieuw te beginnen. Ik was de motivatie even kwijt aan het raken na twee jaar van dat gedoe.quote:Op dinsdag 18 april 2017 13:17 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Vind je zelf dat een diëtist nog toegevoegde waarde heeft?
En ga je zelf weer aan de bel trekken als je wel weer hulp van een diëtist nodig mocht hebben?
Hoe is je knie inmiddels?quote:Op zondag 23 april 2017 20:40 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Wauw Aphrodyte wat een goed nieuws lees ik hier
Ik dacht kom ook weer eens een kijkje nemen. Met mijn darmen gaat het nog steeds heel goed! Momenteel zit ik alleen aan de bank gekluisterd omdat ik twee weken terug mijn knie heb verdraaid. Van de week een afspraak bij de orthopeed in de hoop dat het snel verholpen kan worden!
Verder loopt alles bij mij op rolletjes:
Ook ik ben in remissiequote:Op donderdag 11 mei 2017 16:59 schreef Aphrodyte het volgende:
Trouwens; ik ben nu officieel in Remissie en de taart kan echt uitgedeeld worden, daarom kwam ik hier even langs
Bedankt voor alle steun iedereen hier over de jaren
Het enige waar ik nog duidelijkheid over moet krijgen zijn mijn bijnieren vanwege mogelijke prednison afhankelijkheid, maar dat hoor ik nog. Ik ga er voor nu vanuit dat het goed komt
Het komt wel goed maar het is niet fijn, jij ook sterkte met je herstelquote:Op zaterdag 13 mei 2017 08:33 schreef humorist het volgende:
[..]
Ook ik ben in remissie
Helaas moet ik nog wel vaak naar de pot (word wel minder hoor)
en heb ik perianale fistels met dank aan de opvlamming,
Je verziekt nietsquote:Op zondag 14 mei 2017 16:46 schreef 010P het volgende:
Ik kom de remissie vreugde een beetje verzieken ben ik bang, gisteren veel krampen en bloed bij ontlasting
Rare koortsachtige buikpijn is het, alsof er inderdaad een wondje zit.
Dinsdag maar gelijk aan de bel hangen met de poli.
Ja nee ik probeer de pijn te benoemen, dit was het eerste wat in me op kwamquote:Op zondag 14 mei 2017 19:19 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Je verziekt niets
Dit topic is en blijft voor iedereen die het nodig heeft. Wat naar voor je, waarom wacht je tot dinsdag als je koorts hebt? (of begrijp ik het verkeerd) Mijn arts zegt altijd koorts = direct EHBO.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |