Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 50. Stormachtig!

quote:

Op maandag 10 april 2017 09:11 schreef Aphrodyte het volgende:
Goed nieuws!

Ik ben waarschijnlijk (durf nog niet te hard te juichen ) in remissie

Frequentie is gedaald naar 2 per dag, normaal. Ontstekingswaarde bloed 6. Slaap de nachten weer door. Prednison voorlopig op 5 mg tot tenminste augustus ivm mogelijke bijnierinsufficientie.

Vandaag CRP test ingeleverd. Benieuwd wat de waarden daarin zijn. Woensdag 4e shot Entyvio

Fijn dat het beter met je gaat Aphrodyte. Bedoel je niet Calprotectine? Je CRP is al bepaald als 6, zoals ik het lees.

Mis je niet de energie die een hogere dosis prednison je geeft?

quote:

Op maandag 10 april 2017 09:11 schreef Aphrodyte het volgende:
Goed nieuws!

Ik ben waarschijnlijk (durf nog niet te hard te juichen ) in remissie

Frequentie is gedaald naar 2 per dag, normaal. Ontstekingswaarde bloed 6. Slaap de nachten weer door. Prednison voorlopig op 5 mg tot tenminste augustus ivm mogelijke bijnierinsufficientie.

Vandaag CRP test ingeleverd. Benieuwd wat de waarden daarin zijn. Woensdag 4e shot Entyvio

Dat is mooi nieuws

http://www.nu.nl/gezondhe(...)k-crohn-sluiten.html

'Poepmonster alternatief voor inwendig darmonderzoek om Crohn uit te sluiten'

Foto: Ziekte van Crohn, buik, darmen

Gepubliceerd: 04 april 2017 16:03

Laatste update: 04 april 2017
Patiënten waarbij het vermoeden bestaat dat ze de ziekte van Crohn of een andere chronische darmontsteking hebben, kunnen in de toekomst met alleen een poepmonster de diagnose gesteld krijgen. Eerder moest een patiënt standaard een uitgebreid onderzoek ondergaan.

De coloscopie (onderzoek met behulp van een kijkinstrument) is alleen nog nodig wanneer een sterke verdenking bestaat. Dat meldt het VUmc dinsdag.

Volgens de onderzoekers is de nieuwe IS-pro techniek een snelle techniek die in elk ziekenhuis en laboratorium toegepast kan worden.

"De techniek maakt de diagnose voor artsen en voor de patiënten met een vermoedelijk inflammatory bowel disease (IBD), een ontstoken darm, simpeler. In plaats van eerst een coloscopie te doen en een dagenlange bacteriekweek, kan de huisarts nu een poepmonster opsturen waarmee in bijna negen van de tien keer de ziekte is uit te sluiten."

"En alleen als een monster IBD aantoont, gaat een patiënt door voor een coloscopisch onderzoek", zegt medisch microbioloog dr. Dries Budding.

Poeptest

Tijdens de poeptest wordt de samenstelling van de bacteriën in de darm gecontroleerd. Deze samenstelling is anders bij patiënten met een chronische darmontsteking dan bij gezonde mensen. Volgens de onderzoekers kan de nieuwe techniek ervoor zorgen dat patiënten met de ziekte van Crohn of een andere chronische darmontsteking tijdig kunnen starten met therapie.

Volgens de onderzoekers zou ook het verloop van de aandoeningen beter en eenvoudiger te monitoren zijn, wat zeer belangrijk is bij chronische darmontstekingen.

Door: NU.nl

In het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben hebben ze een diëtiste die ervaring heeft met Crohn. Misschien in jouw buurt ook wel?

quote:

Op donderdag 13 april 2017 17:19 schreef Aphrodyte het volgende:
Even een Crohn gerelateerde vraag die niet direct over Crohn gaat maar wel over de gevolgen van;

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Hoi Aphrodyte,

Hierbij mijn standpunt. Hopelijk helpt mijn kijk je bij het maken van een keuze.

Artsen, het voedingsbeleid en voedingsdeskundigen zijn in overeenstemming dat een speciaal dieet meestal niet nodig is voor mensen met een chronische darmaandoening. Zie ook:

• http://www.voedingscentrum.nl/encyclopedie/ziekte-van-crohn.aspx

Eerst en vooral dien je net als iedereen volgens de Schijf van Vijf te eten om je kans op een lang en gezond leven zoveel mogelijk te vergroten. Volkorenbrood, gekookte aardappelen, mager vlees en vis of peulvruchten, groente en fruit, magere zuivel...Het is bekend gegeven en geen universitaire wiskunde.

Er is in de loop der jaren ontzettend veel onderzoek gedaan naar allerlei manieren van eten. Vegetarisch, paleo, mediterraans, bloedgroep, hoog in koolhydraten, laag in koolhydraten, veel eiwitten, weinig eiwitten, veel vet, weinig vet, keto, noem maar op, ook in relatie tot chronische darmziekten.

Er is na al die jaren en al die onderzoeken echter nooit sterk bewijs geleverd dat een of ander beter werkt voor een lang en gezond leven dan eten zoals de Schijf van Vijf voorschrijft.

Als je niet in staat bent om zo te eten en niet weet hoe je de tekorten aan kunt vullen, dan kan een diëtist je daar bij helpen, maar Google ook. De toegevoegde waarde van een dietist is dan ook niet de informatie, maar de relatie: de toewijding aan je dieet, de sociale controle en de psychologische steun die je krijgt. Alleen jij kan voor jezelf bepalen of je daar baat bij hebt.

Helaas krijg ik van jouw post ook de neiging om erg gemeen tegen je te zijn. Dat doe ik niet om je te beledigen of je slechter over jezelf te voelen. Je berichten maken duidelijk dat je het niet makkelijk hebt: je word voortdurend geconfronteerd met enorme uitdagingen.

Toch zou ik je graag een confronterende spiegel voor willen houden: nadat alles is gezegd en gedaan, nadat je tot het einde der tijden voedingskunde hebt bestudeerd, de invloed van voedsel en medicijnen op je hormoonhuishouding, de effecten van hormonen op eetlust, verzadiging en vetopslag, de thermische effecten van voedsel, noem maar op...

...aan het eind van de dag is er een wet die alle andere domineert: de energiebalans.

Nu ik prednison gebruik, heb ik honger als een paard. Er is geen verzadiging mogelijk, niet met hele broden met kaas en pindakaas, niet met hele pannen met rijst, niet met bakken kwark, niet met kilo's broccoli, niet met avocado's, niet met chocolade, gebak, salades of gevulde koeken.

Daarmee wil ik zeggen: ik ben bekend met de verleiding, de martelgang van knagende honger en jezelf ertegen disciplineren, de schuldgevoelens als de discipline faalt. Ik geloof dat ik me daarmee enigszins kan verplaatsen in hoe jij je moet voelen bij chronisch prednison gebruik en je hormoonstoornis.

Maar de energiebalans is keihard. Stel dat je het gevoel zou hebben dat je eet als een muis en beweegt als een raceauto, maar nog steeds aankomt of te zwaar bent, dan heb je een vertekend beeld van de werkelijkheid, want de energiebalans is onverbiddelijk. Een hormoonstoornis betekent waarschijnlijk dat die energiebalans erg ongunstig is: je stofwisseling ligt dan misschien bijzonder laag ten opzichte van gezonde mensen, maar dat betekent alleen dat je nog minder kunt eten dan je zou willen om het ideaalbeeld van jezelf dat je voor ogen hebt te bereiken.

Uiteindelijk kies je er zelf voor wat je in je mond stopt. Als dat minder is dan je verbrand, dan maakt het niet uit hoe graag prednison vet wil opslaan en spiermassa wil afbreken. Je valt af. Punt.

De uitdaging die je moet overwinnen zit in mijn zienswijze niet in je dieet, maar in je psychologie: hoe ga je om met je eetlust, je hormoonstoornis en je gevoelens? Ik vermoed dat naast hormonale oorzaken ook emotionele oorzaken aan ten grondslag liggen: als je voortdurend ziek bent, je niet lekker voelt en geen sociale druk voelt om in topvorm te zijn voor een partner, voor een sport, voor je werk of iets anders, en als je ontzettend blij en energiek wordt van calorierijk eten, een van de weinige dingen die je misschien door de dag helpen als je je minder voelt, dan is de verkeerde keuze sneller gemaakt dan je lief is.

Ik kan me voorstellen dat je dit misschien als een schop tegen je schenen voelt, maar voordat je me een klootzak vind, ga alsjeblieft voor jezelf na of dit voor jou geldt en hoe je hier mee om kunt leren gaan. Dan kun je een voor jou situatie passender advies en behandelplan vragen aan een hulpverlener, hetzij diëtist, psycholoog of arts. Je richten op de informatieve deskundigheid van de hulpverlener is om de hete brei heendraaien mijns inziens.

Veel sterkte.

quote:

Op donderdag 13 april 2017 17:19 schreef Aphrodyte het volgende:
Even een Crohn gerelateerde vraag die niet direct over Crohn gaat maar wel over de gevolgen van;

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Vind je zelf dat een diëtist nog toegevoegde waarde heeft?

En ga je zelf weer aan de bel trekken als je wel weer hulp van een diëtist nodig mocht hebben?

quote:

Op dinsdag 18 april 2017 12:56 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Hoi Drieklank,

Nee ik vind je geen klootzak

Ben niet zo snel op mijn tenen getrapt.

Maar "een hulpverlener vinden die niet om de hete brei heendraait " vinden lukt me niet omdat ze de afgelopen drie jaar allemaal hetzelfde zeggen als de diëtist. Ik heb zelfs aan de nutridrink gezeten niet al te lang terug omdat ik ondervoed was en heb de afgelopen twee jaar voornamelijk het advies van medici gehad om juist niet af te vallen.

Het enige wat jouw lange reactie me duidelijk maakt is dat je dat niet aannemelijk vindt.

Dat is prima, je bent de enige niet. Ik heb alleen geen behoefte om met je in discussie te gaan, aangezien duidelijk is dat je niet begrijpt hoe mijn situatie in elkaar zit. Kan je ook niets aan doen

Ik heb allang begrepen dat mensen mijn medische situatie moeilijk kunnen begrijpen en ik had die vraag gewoon niet aan vreemden moeten stellen.

Ik weet dat je het goed bedoelt, maar dit advies gaat echt niet op voor mij.

Alsnog bedankt voor de moeite en dat meen ik

Ik vind het alleen een beetje vaag dat je het nodig vindt te vermelden dat je " erg gemeen " had willen zijn.

Had je ook kunnen doen, had geen indruk gemaakt. Het is niet alsof ik nog nooit gehoord heb dat ik lelijk/dik whatever ben. Interesseert me al heel lang niet meer.

Goed dat je zo sterk in je schoenen staat. Behalve rekening houdend met jouw gevoelens vind ik het zelf ook rot om tegen iemand te zeggen dat de persoon te dik is door te veel eten, juist omdat een dergelijke uitspraak te kort door de bocht is en geen recht doet aan de complexiteit van omstandigheden waarin de persoon verkeert.

Het enige wat ik niet aannemelijk zou vinden is dat je niet af zou kunnen vallen als je dat zou willen. Als je deskundig advies krijgt om niet af te vallen, dan lijkt het me dat ook niet wenselijk. Als je niet meer ondervoed bent, geen informatie of relatie meer nodig hebt met een diëtist en tevreden bent over jezelf, wat wil je dan nog bereiken?

quote:

Op maandag 10 april 2017 09:11 schreef Aphrodyte het volgende:
Goed nieuws!

Ik ben waarschijnlijk (durf nog niet te hard te juichen ) in remissie

Frequentie is gedaald naar 2 per dag, normaal. Ontstekingswaarde bloed 6. Slaap de nachten weer door. Prednison voorlopig op 5 mg tot tenminste augustus ivm mogelijke bijnierinsufficientie.

Vandaag CRP test ingeleverd. Benieuwd wat de waarden daarin zijn. Woensdag 4e shot Entyvio

Wauw Aphrodyte wat een goed nieuws lees ik hier

Ik dacht kom ook weer eens een kijkje nemen. Met mijn darmen gaat het nog steeds heel goed! Momenteel zit ik alleen aan de bank gekluisterd omdat ik twee weken terug mijn knie heb verdraaid. Van de week een afspraak bij de orthopeed in de hoop dat het snel verholpen kan worden!

Verder loopt alles bij mij op rolletjes: leuke baan met gezellige collega's, lieve vriendjes en vriendinnen om leuke dingen mee te doen, de beste ouders van de wereld die er altijd voor me zijn en heerlijk mijn eigen huisje met mijn katjes. Ik heb een beter sociaal leven dan ooit, tot dat gedoe met die knie sportte ik lekker fanatiek en ik daarnaast vermaak ik me ook echt heel goed

quote:

Op maandag 10 april 2017 09:11 schreef Aphrodyte het volgende:
Goed nieuws!

Ik ben waarschijnlijk (durf nog niet te hard te juichen ) in remissie

Frequentie is gedaald naar 2 per dag, normaal. Ontstekingswaarde bloed 6. Slaap de nachten weer door. Prednison voorlopig op 5 mg tot tenminste augustus ivm mogelijke bijnierinsufficientie.

Vandaag CRP test ingeleverd. Benieuwd wat de waarden daarin zijn. Woensdag 4e shot Entyvio

Helemaal mooi!!
Hier gaat het met ups en downs.
Wel weer aan het opbouwen op het werk en zit nu op 6 uur per dag (en ben dan blij als de kids op bed liggen en moeders op de bank kan liggen en meestal al vroeg in slaap valt op de bank)
Volgende week weer naar de arts(zowel bedrijfsrts als MDL,in deze volgorde op dezelfde dag )
Dus volgende week een druk weekje met ritjes om ontlasting weg te brengen,bloed te prikken enz.Hopen dat ze goed nieuws hebben!!

quote:

Op dinsdag 25 april 2017 19:23 schreef humorist het volgende:

[..]

Helemaal mooi!!
Hier gaat het met ups en downs.
Wel weer aan het opbouwen op het werk en zit nu op 6 uur per dag (en ben dan blij als de kids op bed liggen en moeders op de bank kan liggen en meestal al vroeg in slaap valt op de bank)
Volgende week weer naar de arts(zowel bedrijfsrts als MDL,in deze volgorde op dezelfde dag )
Dus volgende week een druk weekje met ritjes om ontlasting weg te brengen,bloed te prikken enz.Hopen dat ze goed nieuws hebben!!

Respect dat je het doet hoor met kids! Ik moet er echt niet aan denken (ook nooit gewild dus dat scheelt). Ik werk 32 uur en ben op woensdag altijd vrij, echt ideaal zo midden in de week! Nu met die knie is mijn energie alleen wel een stukje minder, ben dus heel blij dat ik nu een extra lang weekend heb, heb lekker vrijdag vrij genomen en morgen dus mijn vaste vrije dag = 5 dagen weekend

Succes volgende week!

quote:

Op dinsdag 25 april 2017 19:56 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Respect dat je het doet hoor met kids! Ik moet er echt niet aan denken (ook nooit gewild dus dat scheelt). Ik werk 32 uur en ben op woensdag altijd vrij, echt ideaal zo midden in de week! Nu met die knie is mijn energie alleen wel een stukje minder, ben dus heel blij dat ik nu een extra lang weekend heb, heb lekker vrijdag vrij genomen en morgen dus mijn vaste vrije dag = 5 dagen weekend

Succes volgende week!

Lekker zo'n lang weekend!!.Helaas moet ik altijd oppassen met mijn vrijde dagen want ze zijn met een keer een ziek kind zo op! en meer werken om het weer in te halen is helaas met cu niet te doen.
Ik werk normaal gesproken ook 32 uur per week en ben ook op woensdag vrij.(voor de oudste 4 werd was dat dinsdag en dat was ook lekker,maar dit bevalt nu beter)
Heb een man die ook veel werkt en daardoor wel een huishouden van jan steen,maar vind mijn kids belangrijker

Geniet van je vrije dagen en beterschap met je knie

quote:

Op donderdag 11 mei 2017 16:59 schreef Aphrodyte het volgende:
Trouwens; ik ben nu officieel in Remissie en de taart kan echt uitgedeeld worden, daarom kwam ik hier even langs

Bedankt voor alle steun iedereen hier over de jaren

Het enige waar ik nog duidelijkheid over moet krijgen zijn mijn bijnieren vanwege mogelijke prednison afhankelijkheid, maar dat hoor ik nog. Ik ga er voor nu vanuit dat het goed komt

Ook ik ben in remissie
Helaas moet ik nog wel vaak naar de pot (word wel minder hoor)
en heb ik perianale fistels met dank aan de opvlamming,maar dat komt ook wel weer goed.Heb weer meer energie en werk vanaf komende week 7 en half uur per dag,wel nog aangepast werk maar langzaam gaan we ook dat opbouwen als ik op 8 uur op een dag zit (met dank aan mijn leidinggevende die liever heeft dat het langzaam goed gaat dan snel de vernieling weer in)

ook fijn te lezen dat het met skeletor goed gaat!! doe haar de groeten,mocht ze meelezen dan sterkte met revalideren en hopelijk tot gauw.

Ik kom de remissie vreugde een beetje verzieken ben ik bang, gisteren veel krampen en bloed bij ontlasting

Rare koortsachtige buikpijn is het, alsof er inderdaad een wondje zit.
Dinsdag maar gelijk aan de bel hangen met de poli.

quote:

Op zondag 14 mei 2017 19:19 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Je verziekt niets

Dit topic is en blijft voor iedereen die het nodig heeft. Wat naar voor je, waarom wacht je tot dinsdag als je koorts hebt? (of begrijp ik het verkeerd) Mijn arts zegt altijd koorts = direct EHBO.

Ja nee ik probeer de pijn te benoemen, dit was het eerste wat in me op kwam
Koorts heb ik daadwerkelijk niet, mocht de pijn nu veel erger worden kom ik wel eerder in actie dan dinsdag.