Ja valt mee heb veel meer troep tegelijk geslikt hoorquote:Op vrijdag 17 maart 2017 13:51 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Oh, is dat alles?
Ik word volgende week nog drie dagen opgenomen in het ziekenhuis. Ik krijg dan drie keer per dag een prednison infuus. Daarna nog een paar maanden prednison pillen om mijn vernauwde darm te redden van de chirurg, ik bedoel van de actieve zwerende, bloedende ontsteking.
Als ik al mijn wilskracht aanwend om gezond, maar weinig te eten in combinatie met veel sporten, is er dan nog een kans dat ik niet aankom en mijn spieren niet worden afgebroken? Ik vermoed dat ik de komende weken in ieder geval geen koffie meer hoef.
Spoort ze nu, heeft ze wielen gekregen en vaak vertraging? Of wat is de ontwikkeling precies?quote:Op zaterdag 18 maart 2017 12:43 schreef Aphrodyte het volgende:
Skeletor gaat als een trein!
Ik ben trots op haar
last van blaadjesquote:Op maandag 20 maart 2017 14:07 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Spoort ze nu, heeft ze wielen gekregen en vaak vertraging? Of wat is de ontwikkeling precies?
Geen compassie voor je lotgenoten, zeker niet als je weet hoe het is.quote:Op maandag 20 maart 2017 14:09 schreef OxygeneFRL het volgende:
Ik trouwens uit dit topic. Met mij gaat het super goed en wordt beetje depressief van de ellende verhalen hier. Sorry!
Ik gun iedereen altijd het beste maar het helpt mij niet om alle slechte verhalen aan te horenquote:Op maandag 20 maart 2017 19:41 schreef SnoepTomaatje het volgende:
[..]
Geen compassie voor je lotgenoten, zeker niet als je weet hoe het is.
Yo yo.
Gelijk heb je, maar schroom niet om zelf de positiviteit te brengen. Het is goed om te lezen dat het goed met je gaat.quote:Op dinsdag 21 maart 2017 08:22 schreef OxygeneFRL het volgende:
[..]
Ik gun iedereen altijd het beste maar het helpt mij niet om alle slechte verhalen aan te horen
Fijn. Hopelijk knapt ze daar sneller van op. Heeft ze gelijk een kunstbeen gekregen en een oefenschema of denk ik nu helemaal verkeerd?quote:
Antwoord op je eerste vraag; dat weet ik niet. Ze heeft haar Facebook geüpdate maar nog niet met me gepraat. Ze komt het vast zelf wel vertellen.quote:Op dinsdag 21 maart 2017 20:38 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Fijn. Hopelijk knapt ze daar sneller van op. Heeft ze gelijk een kunstbeen gekregen en een oefenschema of denk ik nu helemaal verkeerd?
Als ik het goed gelezen heb ben jij ook thuis. Staat er nog een scopie op te planning om te kijken of het er ook echt zo goed uitziet als de lab waardes?
Het gaat de goede kant op met jou.quote:Op donderdag 23 maart 2017 19:00 schreef Aphrodyte het volgende:
Bij de longarts geweest. Geen schade van de embolieën
Nu nog een keer naar de Cardioloog vanwege mijn lichtelijk vergrote rechterhartkamer, maar dat was de vorige keer ook binnen een half jaar over.
De ontstekingswaarden in het bloed zijn nu normaal, de crp test gaan we doen na mijn 4e entyvio ( 12 April) dus dat weet ik pas over een week of 6.quote:Op vrijdag 24 maart 2017 08:20 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Het gaat de goede kant op met jou.
Dalen je CRP en Calprotectine waarden?
Fijn dat ze naar huis mocht.quote:
Volgens mij leest ze wel mee hoor, ze is in ieder geval heel actief op facebook.quote:Op woensdag 29 maart 2017 13:41 schreef Drieklank het volgende:
Fijn om te lezen dat het wat beter gaat met iedereen.
Heb je geen last van bloedarmoede humorist? Het is misschien ook lastig om skeletor een hart onder de riem te steken via dit forum. We kunnen haar verhaal lezen en haar het allerbeste wensen, maar voel zij zich daar beter door?
Fijn dat je ontstekingswaarden bijna goed zijnquote:Op dinsdag 28 maart 2017 19:56 schreef humorist het volgende:
[..]
Fijn dat ze naar huis mocht.
Heb je ondertussen nog iets van haar vernomen (al kan ik mij voorstellen dat ze wel iets anders aan haar hoofd heeft)
Die entyvio die jij gebruikt duurt wel heel lang voor het zichtbaar is of het werkt.
Kleine update van mij:
ontstekingswaarders zijn bijna gezond en zijn dalende.helaas nog wel steeds bloed in de ontlasting vooral op zondag en maandag (en soms dinsdag) en op vrijdag moet ik prikken.ikzelf heb het idee dat het na het prikken komt omdat de tijd daartussen korter is dan tot aan de vrijdag.mdl verpleegkundige vond het raar en dus een poepmonster genomen en opgestuurd.binnenkort de uitslag.heb trouwens ook uitslag in mijn gezicht heb het idee dat het een bijwerking van de medicijen is (mooier wordt ik er niet van)
Heb niet het idee dat ik bloedarmoede heb alhoewel ik wel moe blijf.quote:Op woensdag 29 maart 2017 13:41 schreef Drieklank het volgende:
Fijn om te lezen dat het wat beter gaat met iedereen.
Heb je geen last van bloedarmoede humorist? Het is misschien ook lastig om skeletor een hart onder de riem te steken via dit forum. We kunnen haar verhaal lezen en haar het allerbeste wensen, maar voel zij zich daar beter door?
Poepmonster gaf toch een hogere ontstekingswaarde aan dan via het bloed,maar gaan voorlopig gewoon door met humira en methotrexaat.Prednison werkte bij mij de laatste keer niet.Blij dat jij stabiel kunt blijven met prednison! Haaruitval heb ik ooit ook eens gehad na een middel waar ik allergisch voor bleek,maar toen had ik ook nieren die niet goed werkten door dat middel.Zelfs leverpunctie toen gehad omdat ze er niet achter konden komen wat ik had en wel erg geel werd.quote:Op woensdag 29 maart 2017 19:28 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Fijn dat je ontstekingswaarden bijna goed zijn
Jammer van die uitslag, dat kreeg ik ook met humira en prednison (jij had toch humira?) is nu weer weg. Alleen nu valt mn haar weer uit
Verder gaat het overigens wel aardig goed. Maar ja ik zit dan ook stabiel op 15 mg prednison, dan gaat het al gauw goed
Jammer heb ik ook vaak. Ik mag binnenkort ook weer een monstertje inleveren.quote:Op vrijdag 31 maart 2017 08:45 schreef humorist het volgende:
[..]
Poepmonster gaf toch een hogere ontstekingswaarde aan dan via het bloed,
Fijn dat slapen doet al een boel goed(weet ik uit ervaring) en ook ik heb het idee dat ik minder vaak naar de troon moet. Ik hou vanaf vandaag even een lijstje bij wanneer ik moet en of ik bloed in de ontlasting zie.quote:Op zaterdag 1 april 2017 20:00 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Jammer heb ik ook vaak. Ik mag binnenkort ook weer een monstertje inleveren.
Wat gaan ze er aan doen?
Ik heb groen licht gekregen om naar 10 mg prednison te gaan ( al mag ik nu echt niet meer lager tot juli) en heb dat flink gevoeld de afgelopen week. Veel kramp en 0 energie.
Maar ik slaap weer en ik zie de porseleinen troon vele malen minder dus gaat goed.
Doe dat monster zo snel mogelijk, duurt altijd een week of vier voor ze daar de uitslag van hebben.quote:Op zondag 2 april 2017 09:04 schreef humorist het volgende:
[..]
Fijn dat slapen doet al een boel goed(weet ik uit ervaring) en ook ik heb het idee dat ik minder vaak naar de troon moet. Ik hou vanaf vandaag even een lijstje bij wanneer ik moet en of ik bloed in de ontlasting zie.
Op dit moment gaan we verder zoals hiervoor maar heb al wel een nieuwe poepenvelop binnen.
Nu moet ik alleen gaan bellen,want ik weet niet meer wanneer het de bedoeling was dat ik nog een monster neem,was een beetje afgeleid toen ik aan de telefoon zat
De krampen en de energie is ook niet fijn,maar wordt misschien nog beter of is dat hopen tegen beter weten in?
Hier is de uitslag veel sneller binnen,had afgelopen maandag opgestuurd en donderdag kreeg ik de uitslag.Alleen mijn geheugen laat mij in de steek (kan ik cu daarvan de schuld geven?) weet ook niet meer wat ze precies gecontroleerd hebben alleen de getallen weet ik nog :beneden de 150 is gezond,bij grote uitbraak meer dan 2000 en ik had 326 (viel dus wel mee)quote:Op zondag 2 april 2017 11:57 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Doe dat monster zo snel mogelijk, duurt altijd een week of vier voor ze daar de uitslag van hebben.
Fijn dat jij ook minder op de troon zit!
En ja de kramp etc gaat over, dat zijn bekende afkick verschijnselen van de prednison. Ik verwacht dat het met een week wel weer over is.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |