abonnementen ibood.com bol.com Gearbest
pi_169590904
quote:
0s.gif Op vrijdag 17 maart 2017 13:51 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Oh, is dat alles? ;)

Ik word volgende week nog drie dagen opgenomen in het ziekenhuis. Ik krijg dan drie keer per dag een prednison infuus. Daarna nog een paar maanden prednison pillen om mijn vernauwde darm te redden van de chirurg, ik bedoel van de actieve zwerende, bloedende ontsteking.

Als ik al mijn wilskracht aanwend om gezond, maar weinig te eten in combinatie met veel sporten, is er dan nog een kans dat ik niet aankom en mijn spieren niet worden afgebroken? Ik vermoed dat ik de komende weken in ieder geval geen koffie meer hoef. :P
Ja valt mee :D heb veel meer troep tegelijk geslikt hoor :Y

Je komt per definitie ongeveer 2.5 kilo aan vocht aan van prednison is me verteld, maar als je inderdaad heel erg je best doet heb je kans dat het daar bij blijft. Mijn beste "score " voor een hele kuur was 5 kilo totaal.

Nu zit ik helaas al op 9 en voorlopig weinig perspectief op verbetering dus :{

Maar wat klote voor je dat je ontsteking nog zo heftig is :* ik duim voor je dat ze je echt weg kunnen houden bij de chirurg! Veel sterkte en hou ons op de hoogte :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169606520
Skeletor gaat als een trein! *O*

Ik ben trots op haar :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169651611
quote:
0s.gif Op zaterdag 18 maart 2017 12:43 schreef Aphrodyte het volgende:
Skeletor gaat als een trein! *O*

Ik ben trots op haar :)
Spoort ze nu, heeft ze wielen gekregen en vaak vertraging? Of wat is de ontwikkeling precies? :6
pi_169651634
quote:
0s.gif Op maandag 20 maart 2017 14:07 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Spoort ze nu, heeft ze wielen gekregen en vaak vertraging? Of wat is de ontwikkeling precies? :6
last van blaadjes
  maandag 20 maart 2017 @ 14:09:28 #105
104901 OxygeneFRL
....dus....
pi_169651653
Ik trouwens uit dit topic. Met mij gaat het super goed en wordt beetje depressief van de ellende verhalen hier. Sorry!
pi_169660161
quote:
0s.gif Op maandag 20 maart 2017 14:09 schreef OxygeneFRL het volgende:
Ik trouwens uit dit topic. Met mij gaat het super goed en wordt beetje depressief van de ellende verhalen hier. Sorry!
Geen compassie voor je lotgenoten, zeker niet als je weet hoe het is.
Yo yo.
  dinsdag 21 maart 2017 @ 08:22:25 #107
104901 OxygeneFRL
....dus....
pi_169670910
quote:
1s.gif Op maandag 20 maart 2017 19:41 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Geen compassie voor je lotgenoten, zeker niet als je weet hoe het is.
Yo yo.
Ik gun iedereen altijd het beste maar het helpt mij niet om alle slechte verhalen aan te horen
pi_169671120
quote:
0s.gif Op dinsdag 21 maart 2017 08:22 schreef OxygeneFRL het volgende:

[..]

Ik gun iedereen altijd het beste maar het helpt mij niet om alle slechte verhalen aan te horen
Gelijk heb je, maar schroom niet om zelf de positiviteit te brengen. Het is goed om te lezen dat het goed met je gaat. :)
pi_169683119
Skeletor is sinds gisteren thuis! *O*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169684377
quote:
0s.gif Op dinsdag 21 maart 2017 20:00 schreef Aphrodyte het volgende:
Skeletor is sinds gisteren thuis! *O*
Fijn. Hopelijk knapt ze daar sneller van op. Heeft ze gelijk een kunstbeen gekregen en een oefenschema of denk ik nu helemaal verkeerd?

Als ik het goed gelezen heb ben jij ook thuis. Staat er nog een scopie op te planning om te kijken of het er ook echt zo goed uitziet als de lab waardes?
pi_169686397
quote:
0s.gif Op dinsdag 21 maart 2017 20:38 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Fijn. Hopelijk knapt ze daar sneller van op. Heeft ze gelijk een kunstbeen gekregen en een oefenschema of denk ik nu helemaal verkeerd?

Als ik het goed gelezen heb ben jij ook thuis. Staat er nog een scopie op te planning om te kijken of het er ook echt zo goed uitziet als de lab waardes?
Antwoord op je eerste vraag; dat weet ik niet. Ze heeft haar Facebook geŁpdate maar nog niet met me gepraat. Ze komt het vast zelf wel vertellen.

Tweede vraag: we weten pas in Augustus zeker dat Entyvio werkt. Voor die tijd geen scopie. Ik zit ook nog minstens tot dan aan de prednison. En ik ben nog bezig een andere arts te zoeken ;) dus definitieve antwoorden heb ik nog niet.

Ik ben wel sinds 4 dagen naar 15 mg prednison, waar ik de komende maanden op ga blijven. Hopelijk is dat laag genoeg om van mijn maangezicht af te komen want ik ben erg opgeblazen nu. Maar dat het zo laag kan is goed nieuws :) Entyvio lijkt tot dusver aan te slaan.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169726920
Bij de longarts geweest. Geen schade van de embolieŽn :)

Nu nog een keer naar de Cardioloog vanwege mijn lichtelijk vergrote rechterhartkamer, maar dat was de vorige keer ook binnen een half jaar over.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169739223
quote:
14s.gif Op donderdag 23 maart 2017 19:00 schreef Aphrodyte het volgende:
Bij de longarts geweest. Geen schade van de embolieŽn :)

Nu nog een keer naar de Cardioloog vanwege mijn lichtelijk vergrote rechterhartkamer, maar dat was de vorige keer ook binnen een half jaar over.
Het gaat de goede kant op met jou. *O*

Dalen je CRP en Calprotectine waarden? :)
pi_169741506
quote:
0s.gif Op vrijdag 24 maart 2017 08:20 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Het gaat de goede kant op met jou. *O*

Dalen je CRP en Calprotectine waarden? :)
De ontstekingswaarden in het bloed zijn nu normaal, de crp test gaan we doen na mijn 4e entyvio ( 12 April) dus dat weet ik pas over een week of 6.

Maar het ziet er momenteel inderdaad goed uit! :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169842472
quote:
0s.gif Op dinsdag 21 maart 2017 20:00 schreef Aphrodyte het volgende:
Skeletor is sinds gisteren thuis! *O*
Fijn dat ze naar huis mocht.
Heb je ondertussen nog iets van haar vernomen (al kan ik mij voorstellen dat ze wel iets anders aan haar hoofd heeft)

Die entyvio die jij gebruikt duurt wel heel lang voor het zichtbaar is of het werkt.

Kleine update van mij:
ontstekingswaarders zijn bijna gezond en zijn dalende.helaas nog wel steeds bloed in de ontlasting vooral op zondag en maandag (en soms dinsdag) en op vrijdag moet ik prikken.ikzelf heb het idee dat het na het prikken komt omdat de tijd daartussen korter is dan tot aan de vrijdag.mdl verpleegkundige vond het raar en dus een poepmonster *O* genomen en opgestuurd.binnenkort de uitslag.heb trouwens ook uitslag in mijn gezicht :) heb het idee dat het een bijwerking van de medicijen is (mooier wordt ik er niet van)
pi_169860303
Fijn om te lezen dat het wat beter gaat met iedereen. :)

Heb je geen last van bloedarmoede humorist? Het is misschien ook lastig om skeletor een hart onder de riem te steken via dit forum. We kunnen haar verhaal lezen en haar het allerbeste wensen, maar voel zij zich daar beter door?
pi_169867813
quote:
0s.gif Op woensdag 29 maart 2017 13:41 schreef Drieklank het volgende:
Fijn om te lezen dat het wat beter gaat met iedereen. :)

Heb je geen last van bloedarmoede humorist? Het is misschien ook lastig om skeletor een hart onder de riem te steken via dit forum. We kunnen haar verhaal lezen en haar het allerbeste wensen, maar voel zij zich daar beter door?
Volgens mij leest ze wel mee hoor, ze is in ieder geval heel actief op facebook.

En vandaag stond ze voor het eerst op haar (kunst) been! Dus dat gaat goed :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169867870
quote:
0s.gif Op dinsdag 28 maart 2017 19:56 schreef humorist het volgende:

[..]

Fijn dat ze naar huis mocht.
Heb je ondertussen nog iets van haar vernomen (al kan ik mij voorstellen dat ze wel iets anders aan haar hoofd heeft)

Die entyvio die jij gebruikt duurt wel heel lang voor het zichtbaar is of het werkt.

Kleine update van mij:
ontstekingswaarders zijn bijna gezond en zijn dalende.helaas nog wel steeds bloed in de ontlasting vooral op zondag en maandag (en soms dinsdag) en op vrijdag moet ik prikken.ikzelf heb het idee dat het na het prikken komt omdat de tijd daartussen korter is dan tot aan de vrijdag.mdl verpleegkundige vond het raar en dus een poepmonster *O* genomen en opgestuurd.binnenkort de uitslag.heb trouwens ook uitslag in mijn gezicht :) heb het idee dat het een bijwerking van de medicijen is (mooier wordt ik er niet van)
Fijn dat je ontstekingswaarden bijna goed zijn :*

Jammer van die uitslag, dat kreeg ik ook met humira en prednison (jij had toch humira?) is nu weer weg. Alleen nu valt mn haar weer uit :')

Verder gaat het overigens wel aardig goed. Maar ja ik zit dan ook stabiel op 15 mg prednison, dan gaat het al gauw goed ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169900203
quote:
0s.gif Op woensdag 29 maart 2017 13:41 schreef Drieklank het volgende:
Fijn om te lezen dat het wat beter gaat met iedereen. :)

Heb je geen last van bloedarmoede humorist? Het is misschien ook lastig om skeletor een hart onder de riem te steken via dit forum. We kunnen haar verhaal lezen en haar het allerbeste wensen, maar voel zij zich daar beter door?
Heb niet het idee dat ik bloedarmoede heb alhoewel ik wel moe blijf.
Het zijn ook geen grote hoeveelheden bloed die ik verlies zoals eerst zonder deze medicatie.
pi_169900230
quote:
14s.gif Op woensdag 29 maart 2017 19:28 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Fijn dat je ontstekingswaarden bijna goed zijn :*

Jammer van die uitslag, dat kreeg ik ook met humira en prednison (jij had toch humira?) is nu weer weg. Alleen nu valt mn haar weer uit :')

Verder gaat het overigens wel aardig goed. Maar ja ik zit dan ook stabiel op 15 mg prednison, dan gaat het al gauw goed ;)
Poepmonster gaf toch een hogere ontstekingswaarde aan dan via het bloed,maar gaan voorlopig gewoon door met humira en methotrexaat.Prednison werkte bij mij de laatste keer niet.Blij dat jij stabiel kunt blijven met prednison! Haaruitval heb ik ooit ook eens gehad na een middel waar ik allergisch voor bleek,maar toen had ik ook nieren die niet goed werkten door dat middel.Zelfs leverpunctie toen gehad omdat ze er niet achter konden komen wat ik had en wel erg geel werd.
pi_169931955
quote:
0s.gif Op vrijdag 31 maart 2017 08:45 schreef humorist het volgende:

[..]

Poepmonster gaf toch een hogere ontstekingswaarde aan dan via het bloed,
Jammer :{ heb ik ook vaak. Ik mag binnenkort ook weer een monstertje inleveren.

Wat gaan ze er aan doen?

Ik heb groen licht gekregen om naar 10 mg prednison te gaan ( al mag ik nu echt niet meer lager tot juli) en heb dat flink gevoeld de afgelopen week. Veel kramp en 0 energie.

Maar ik slaap weer en ik zie de porseleinen troon vele malen minder :D dus gaat goed.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169940413
quote:
1s.gif Op zaterdag 1 april 2017 20:00 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Jammer :{ heb ik ook vaak. Ik mag binnenkort ook weer een monstertje inleveren.

Wat gaan ze er aan doen?

Ik heb groen licht gekregen om naar 10 mg prednison te gaan ( al mag ik nu echt niet meer lager tot juli) en heb dat flink gevoeld de afgelopen week. Veel kramp en 0 energie.

Maar ik slaap weer en ik zie de porseleinen troon vele malen minder :D dus gaat goed.
Fijn dat slapen doet al een boel goed(weet ik uit ervaring) en ook ik heb het idee dat ik minder vaak naar de troon moet. Ik hou vanaf vandaag even een lijstje bij wanneer ik moet en of ik bloed in de ontlasting zie.
Op dit moment gaan we verder zoals hiervoor maar heb al wel een nieuwe poepenvelop binnen.
Nu moet ik alleen gaan bellen,want ik weet niet meer wanneer het de bedoeling was dat ik nog een monster neem,was een beetje afgeleid toen ik aan de telefoon zat :?

De krampen en de energie is ook niet fijn,maar wordt misschien nog beter of is dat hopen tegen beter weten in?
pi_169942665
quote:
0s.gif Op zondag 2 april 2017 09:04 schreef humorist het volgende:

[..]

Fijn dat slapen doet al een boel goed(weet ik uit ervaring) en ook ik heb het idee dat ik minder vaak naar de troon moet. Ik hou vanaf vandaag even een lijstje bij wanneer ik moet en of ik bloed in de ontlasting zie.
Op dit moment gaan we verder zoals hiervoor maar heb al wel een nieuwe poepenvelop binnen.
Nu moet ik alleen gaan bellen,want ik weet niet meer wanneer het de bedoeling was dat ik nog een monster neem,was een beetje afgeleid toen ik aan de telefoon zat :?

De krampen en de energie is ook niet fijn,maar wordt misschien nog beter of is dat hopen tegen beter weten in?
Doe dat monster zo snel mogelijk, duurt altijd een week of vier voor ze daar de uitslag van hebben.

Fijn dat jij ook minder op de troon zit! :)

En ja de kramp etc gaat over, dat zijn bekende afkick verschijnselen van de prednison. Ik verwacht dat het met een week wel weer over is.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169988634
quote:
1s.gif Op zondag 2 april 2017 11:57 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Doe dat monster zo snel mogelijk, duurt altijd een week of vier voor ze daar de uitslag van hebben.

Fijn dat jij ook minder op de troon zit! :)

En ja de kramp etc gaat over, dat zijn bekende afkick verschijnselen van de prednison. Ik verwacht dat het met een week wel weer over is.
Hier is de uitslag veel sneller binnen,had afgelopen maandag opgestuurd en donderdag kreeg ik de uitslag.Alleen mijn geheugen laat mij in de steek (kan ik cu daarvan de schuld geven?) weet ook niet meer wat ze precies gecontroleerd hebben alleen de getallen weet ik nog :beneden de 150 is gezond,bij grote uitbraak meer dan 2000 en ik had 326 (viel dus wel mee)
pi_170025947
Goed nieuws; de entyvio lijkt aan te slaan. Dus ik mag tot Juli (wanneer we echt zeker weten dat het werkt) 5 mg prednison slikken, wat overeenkomt met de hoeveelheid cortisol die je lichaam zelf aanmaakt.

Dus binnenkort geen slapeloze nachten of maangezicht meer, en de prednison kilo's kunnen er weer af! *O*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
abonnementen ibood.com bol.com Gearbest
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')