Yep, beter dan vorig jaar hoor. Toen was het 2.9quote:Op zaterdag 28 januari 2017 14:01 schreef Skeletor. het volgende:
Aphrodyte, heb jij een Hb van 4.3 ?!?!
Whaha, die 2.9, dat voel je wel. Ik weet nog dat ik met die waarde eindelijk bloed ging lurken. Jezus, wat een verschil merkte ik de volgende dag al...Crohn-technisch rustig, alleen hebben de antibiotica wel een aanspraak op m'n snelweg gemaakt. De clindamycine is vreselijk agressief, al mijn maag- en dunne darmzweren voel ik. De claritromycine geeft een non-stop bittere smaak in de mond en de Augmentin diarree . Dit gaat zo tot de amputatie.quote:Op zaterdag 28 januari 2017 14:07 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Yep, beter dan vorig jaar hoor. Toen was het 2.9
En mijn arts droog beweren dat ik het er maar even mee moet doen. Het is verdorie in 3 weken van 8.9 naar 4.3 gegaan.
Klacht wordt dit dus Ze zijn voorlopig echt niet klaar met me.
Hoe is het nu met jou?
Yep het was bepaald geen wonder dat ik opeens zelfs droomde van bloederige biefstukquote:Op zaterdag 28 januari 2017 17:40 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Whaha, die 2.9, dat voel je wel. Ik weet nog dat ik met die waarde eindelijk bloed ging lurken. Jezus, wat een verschil merkte ik de volgende dag al...Crohn-technisch rustig, alleen hebben de antibiotica wel een aanspraak op m'n snelweg gemaakt. De clindamycine is vreselijk agressief, al mijn maag- en dunne darmzweren voel ik. De claritromycine geeft een non-stop bittere smaak in de mond en de Augmentin diarree . Dit gaat zo tot de amputatie.
Woensdag transfusie of infuus met een mabje?quote:Op zaterdag 28 januari 2017 20:40 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Yep het was bepaald geen wonder dat ik opeens zelfs droomde van bloederige biefstuk
Ben blij dat ik woensdag een infuus krijg.
En dan heb je rustige Crohn maar nog steeds ellende met je maag en darmen dus. Lekker dan, inmiddels meer duidelijkheid over de amputatie? Ik leef echt zo met je mee
Eerst in de ochtend Entyvio, en daarna aansluitend het ijzerinfuus. Ik zit dus de halve dag op de dagopname.quote:Op zaterdag 28 januari 2017 22:28 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Woensdag transfusie of infuus met een mabje?
Dinsdag babbel ik weer met de lokale chirurg en orthopeed. Ik zal ze zeggen dat ze er toch wat haast achter moeten zetten en dat ik die poot er in februari nog af wil hebben.
quote:Op dinsdag 31 januari 2017 02:36 schreef Aphrodyte het volgende:
Mijn b12 en calcium is nu gelukkig weer goed. En volgende week woensdag het ijzer ook.
Deze keer tot nu toe gelukkig vrijwel geen bijwerkingen van de prednison behalve matige slapeloosheid maar daar zie ik morgen een dokter voor.
Ik krabbel nu eindelijk wat op
Yaaayquote:Op dinsdag 31 januari 2017 17:15 schreef Skeletor. het volgende:
Skeletor gaat maandag voor een laatste CT-scan van haar achterpoot. De afspraak met de revalidatiearts wordt gemaakt, ik heb de beste vaatchirurg toegewezen gekregen en een datum wordt geprikt!
Moet ik zondag een DM sturen?quote:Op dinsdag 31 januari 2017 17:20 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Yaaay
Ik sta zondagochtend voor mijn stichting op de gezondheidsbeurs in Utrecht, dus als mede Crohnie kan je hallo komen zeggen als je even dm't
Ik bedoelde het voor iedereen hier maar als jij naar de gezondheidsbeurs komt zie ik je graag natuurlijk!quote:
Fysiek niet, in gedachten wel.quote:Op woensdag 1 februari 2017 01:30 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik bedoelde het voor iedereen hier maar als jij naar de gezondheidsbeurs komt zie ik je graag natuurlijk!
Je bent een schatquote:
Eindelijk wordt er wat gedaan! Ben blij voor je Hoe gaat het mentaal? Trek je het enigszins? Kan me er niets bij voorstellen hoe het is om op een amputatie te wachten, maar misschien heb je er zoveel last van dat je er alleen maar vanaf wilt... Weet je ook al hoe het daarna zal gaan qua revalideren/prothese oid? Of ben je daar nog niet mee bezig?quote:Op dinsdag 31 januari 2017 17:15 schreef Skeletor. het volgende:
Skeletor gaat maandag voor een laatste CT-scan van haar achterpoot. De afspraak met de revalidatiearts wordt gemaakt, ik heb de beste vaatchirurg toegewezen gekregen en een datum wordt geprikt!
Hoop dat ook voor jou!quote:Op woensdag 1 februari 2017 10:45 schreef Rianne84 het volgende:
Ik mag morgen weer voor m'n infuus, hopelijk gaat de VIP-behandeling een beetje helpen en hoef ik maar met 1 klein pleistertje naar huis ipv bloedbaden/5 keer prikken
Dat het maar aan mag slaan!quote:Op woensdag 1 februari 2017 10:36 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Je bent een schat
Blij dat je nu weet waar je aan toe bent.
Ik zit nu op de entyvio te wachten
VIP? Hoe? Veel succes!quote:Op woensdag 1 februari 2017 10:45 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Eindelijk wordt er wat gedaan! Ben blij voor je Hoe gaat het mentaal? Trek je het enigszins? Kan me er niets bij voorstellen hoe het is om op een amputatie te wachten, maar misschien heb je er zoveel last van dat je er alleen maar vanaf wilt... Weet je ook al hoe het daarna zal gaan qua revalideren/prothese oid? Of ben je daar nog niet mee bezig?
Ik mag morgen weer voor m'n infuus, hopelijk gaat de VIP-behandeling een beetje helpen en hoef ik maar met 1 klein pleistertje naar huis ipv bloedbaden/5 keer prikken
Lekker thuis? Hoop dat het aanslaat!quote:Op woensdag 1 februari 2017 13:25 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Hoop dat ook voor jou!
Bij mij ging de Vip behandeling vandaag prima, hij zat in een keer!
Tot nu toe alles goed. Om 15.00 mag ik weer naar huis.
Geen idee hoe de vip behandeling gaat, maar het was de vorige keer zo'n bloedbad, dat hij morgen heel veel tijd voor me zou vrijmaken. Ben benieuwdquote:Op woensdag 1 februari 2017 17:21 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
VIP? Hoe? Veel succes!
Het klinkt misschien gek, maar ik kijk er echt naar uit. Want als alles achter de rug is, kan ik weer beginnen met leven! Qua revalidatie: ik wil graag in dagbehandeling, geen opname in een centrum. Ik heb ook al een mooie soort prothese op het oog. Dat moet ik met de revalidatiearts en de instrumentenmaker bespreken. En natuurlijk hoop ik dat de zorgverzekeraar de beoogde poot vergoedt . Anders moeten we maar genoegen nemen met minder.
Ik vind dat niet gek, na al die ellende ben je echt wel klaar met die pootquote:Op woensdag 1 februari 2017 17:21 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
VIP? Hoe? Veel succes!
Het klinkt misschien gek, maar ik kijk er echt naar uit. Want als alles achter de rug is, kan ik weer beginnen met leven! Qua revalidatie: ik wil graag in dagbehandeling, geen opname in een centrum. Ik heb ook al een mooie soort prothese op het oog. Dat moet ik met de revalidatiearts en de instrumentenmaker bespreken. En natuurlijk hoop ik dat de zorgverzekeraar de beoogde poot vergoedt . Anders moeten we maar genoegen nemen met minder.
Ja alles is goed gegaan. Ben bekaf maar duidelijk niet allergisch dus nu duimen dat het gaat werken!quote:Op woensdag 1 februari 2017 19:11 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Lekker thuis? Hoop dat het aanslaat!
En hoe gaat het nu met je? A la Popeye?quote:Op woensdag 1 februari 2017 19:05 schreef humorist het volgende:
[..]
Hoop dat ook voor jou!
Bij mij ging de Vip behandeling vandaag prima, hij zat in een keer!
Tot nu toe alles goed. Om 15.00 mag ik weer naar huis.
Komt vast goed! Anders ga je maar mooi eisen dat er iemand van de anesthesie komt prikken.quote:Op woensdag 1 februari 2017 19:14 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Geen idee hoe de vip behandeling gaat, maar het was de vorige keer zo'n bloedbad, dat hij morgen heel veel tijd voor me zou vrijmaken. Ben benieuwd
En ik kijk duidelijk te veel naar greys anatomy, sta er helemaal niet bij stil dat er zoveel bij een amputatie komt kijken. Je hoeft je iig niet te vervelen. En wie weet krijg je ooit wel een supersonisch been. Is het eigenlijk boven of onder de knie?
Een conventionele poot is iets van 7000 euro. Mijn beoogde C-leg weet ik niet. Vast niet duurder dan de hartklep van 20.000 euro die ik er al in heb zitten .quote:
http://www.ottobock.nl/prothesen/beenprothesen/protheseknieën/c-leg/quote:Op donderdag 2 februari 2017 00:04 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Een conventionele poot is iets van 7000 euro. Mijn beoogde C-leg weet ik niet. Vast niet duurder dan de hartklep van 20.000 euro die ik er al in heb zitten .
Maak je geen zorgen, ik zal de zorgverzekeraar niet kaalplukken. Waarschijnlijk vergoeden ze die dure shit niet. Maar ik ga wel voor het maximale.quote:Op donderdag 2 februari 2017 06:42 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
[..]
http://www.ottobock.nl/prothesen/beenprothesen/protheseknieën/c-leg/
Ik vind geen prijzenlijstje dus waarschijnlijk enorm duur , zou best eens duurder dan je hartklep kunen zijn want las ergens over 100000 euro voor armprothese (met allemaal elektrodes erin)
Natuurlijk. Ik hoop dat je het beste krijgt. Dat verdien jequote:Op donderdag 2 februari 2017 09:58 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Maak je geen zorgen, ik zal de zorgverzekeraar niet kaalplukken. Waarschijnlijk vergoeden ze die dure shit niet. Maar ik ga wel voor het maximale.
dat was niet de insteek van mijn opmerking, jouw verzekeraar is niet mijn pakkie aan, meer in de richting gedacht of crowdfunding een optie zou zijnquote:Op donderdag 2 februari 2017 09:58 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Maak je geen zorgen, ik zal de zorgverzekeraar niet kaalplukken. Waarschijnlijk vergoeden ze die dure shit niet. Maar ik ga wel voor het maximale.
Ja het is echt duidelijk dat ik met haar niet verder ga. Ik heb 22 februari een afspraak met haar staan waarin ik dat ga aankaarten. Tot die tijd ga ik me verdiepen in de procedure voor de vervolgstappen.quote:Op donderdag 2 februari 2017 11:29 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
Passief-agressief gedoe van die MDL arts
Was een garp ! Ik zal eens kijken naar de mogelijkheden. Wie weet wat er los te peuteren valt...quote:Op donderdag 2 februari 2017 10:51 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
[..]
dat was niet de insteek van mijn opmerking, jouw verzekeraar is niet mijn pakkie aan, meer in de richting gedacht of crowdfunding een optie zou zijn
De apotheek liet gisteren om 17.00 pas weten dat het ijzerinfuus niet na de entyvio mocht dus ik heb nu volgende week woensdag een afspraak voor het ijzertekort.quote:Op woensdag 1 februari 2017 19:19 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
En hoe gaat het nu met je? A la Popeye?
Gelijk heb je!quote:Op donderdag 2 februari 2017 09:58 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Maak je geen zorgen, ik zal de zorgverzekeraar niet kaalplukken. Waarschijnlijk vergoeden ze die dure shit niet. Maar ik ga wel voor het maximale.
Das wel een mooie gedachte!quote:Op donderdag 2 februari 2017 10:51 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
[..]
dat was niet de insteek van mijn opmerking, jouw verzekeraar is niet mijn pakkie aan, meer in de richting gedacht of crowdfunding een optie zou zijn
Ik geef je groot gelijk.Je moet wel vertrouwen in je eigen arts kunnen hebben dat hij/zij ook het beste met je voor heeft!quote:Op donderdag 2 februari 2017 12:05 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja het is echt duidelijk dat ik met haar niet verder ga. Ik heb 22 februari een afspraak met haar staan waarin ik dat ga aankaarten. Tot die tijd ga ik me verdiepen in de procedure voor de vervolgstappen.
Het is tijd voor een second opinion en een overstap.
Jawel, ben alleen natuurlijk gewoon heel snel moe. En heb een leuk kleurtje voor een vampierfilmquote:humorist[/url] het volgende:[/b]
Das balen! Dat niemand dat even wat eerder opmerkt! Ik hoop dat je het nog een weekje kan volhouden zonder..
Ja inderdaad , het is natuurlijk ook niet het enige wat er is voorgevallen de afgelopen twee jaar.quote:Op donderdag 2 februari 2017 18:48 schreef humorist het volgende:
[..]
Ik geef je groot gelijk.Je moet wel vertrouwen in je eigen arts kunnen hebben dat hij/zij ook het beste met je voor heeft!
Had ik ook van de week. Zo fijn als het dan toch lukt!quote:Op donderdag 2 februari 2017 10:12 schreef Rianne84 het volgende:
Mijn vip verpleger is vandaag vrij maar hij zat in 1 keer
Godzijdank. Leve de fraxiparine!quote:Op zaterdag 4 februari 2017 08:52 schreef Aphrodyte het volgende:
Het bloeden is eindelijk opgehouden dankzij de fraxiparine
Ik voel me wel zo slap als een vaatdoek maar gelukkig is dat nog maar tot woensdag
Hoe gaat het met iedereen?
Jammer dat carnaval nog wat langer duurt anders kon je zo mee zonder te schminken!quote:Op donderdag 2 februari 2017 19:56 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Jawel, ben alleen natuurlijk gewoon heel snel moe. En heb een leuk kleurtje voor een vampierfilm
Maar het helpt al enorm dat ik nu medicijnen krijg die de bloeding in ieder geval niet verder stimuleren dus volgende week ben ik er wel weer bovenop
Ook van mijquote:Op zondag 5 februari 2017 13:31 schreef Skeletor. het volgende:
Aphrodyte, succes vandaag op de beurs !
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |