[CZFT #9] Chronisch Ziek Frustratie Topic

quote:

Op maandag 1 februari 2016 13:27 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Mooi dat het gelukt is met je pc!
Ik ga een andere keer jouw verhaal lezen, nu de concentratie niet voor zo'n lang verhaal
En ik pak de knuffel aan. Hier in het oosten heerst de griep en ik lig ook ziek in bed. Terwijl ik dus net weer een beetje hersteld was van operatie
En vanochtend diabetesverpleegkundige al gebeld omdat ik ook koorts heb en dan moet je altijd bellen bij diabetes (net als bij overgeven) Mn waardes zijn wel hoger dan normaal, maar nog niet extreem gelukkig. Dus pomp maar wat harder gezet en hopelijk kan ik gewoon in mn eigen bed uitzieken.

Quote ipv edit, gaat lekker hier
Ik ga wel weer slapen, hoofd wil blijkbaar niet meer.
Ik hoop echt niet dat ik aan het infuus moet, echt geen zin in.
Dus koorts ga weg! *kijkt boos*

quote:

Op maandag 1 februari 2016 13:31 schreef sararaats het volgende:

[..]

jeetje zeg. EEN HELE DIKKE KNUFFEL! en met het woord 'oeleketoet' moest ik lachen

Jij als zuiderling zou dat woord moeten kennen.

quote:

Op maandag 1 februari 2016 13:36 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Jeetje, wat een verhaal! Goed dat je door bent blijven knokken! Wat een vreselijk ziekenhuis zeg waar je als eerste bent heen gegaan. Goed van je dat je bent gaan zoeken!

Was idd niet al te best maar uiteindelijk is het toch een soort van goed gekomen.
Blijven knokken werkt gewoon het beste, koppie laten hangen is een alternatief maar niet de beste keuze.
Als je alle hoop opgeeft geef je ook jezelf op, dat is mentale zelfmoord.

Dat was ook mijn bedoeling met het plaatsen van dit verhaal: Laat je nooit aan de kant zetten, in elke situatie is er ruimte voor verbetering.
En minder slecht is ook een verbetering.

quote:

Op maandag 1 februari 2016 13:50 schreef vannelle het volgende:

[..]

Jij als zuiderling zou dat woord moeten kennen.

[..]

Was idd niet al te best maar uiteindelijk is het toch een soort van goed gekomen.
Blijven knokken werkt gewoon het beste, koppie laten hangen is een alternatief maar niet de beste keuze.
Als je alle hoop opgeeft geef je ook jezelf op, dat is mentale zelfmoord.

Dat was ook mijn bedoeling met het plaatsen van dit verhaal: Laat je nooit aan de kant zetten, in elke situatie is er ruimte voor verbetering.
En minder slecht is ook een verbetering.

Nee idd ben het helemaal met je eens! Mensen vinden ook de hele tijd knap hoe ik er mee omga. Mja wat moet ik dan? Bij de pakken gaan neerzitten? Dat heeft geen enkele zin!

Blegh het wondje op mijn arm is weer open rot huid! bloed behoorlijk. Zit te dicht bij een prikgaatje dus heeft ook geen kans om te genezen. Zit er al 2 maanden mee

quote:

Op maandag 1 februari 2016 13:53 schreef Poesopstokje het volgende:
Beterschap Sylvana De griep is kut, en extra kut als je al ziek bent Hopelijk knap je gauw op!

Dankje

quote:

Op maandag 1 februari 2016 13:47 schreef Sylvana het volgende:
Quote ipv edit, gaat lekker hier
Ik ga wel weer slapen, hoofd wil blijkbaar niet meer.
Ik hoop echt niet dat ik aan het infuus moet, echt geen zin in.
Dus koorts ga weg! *kijkt boos*

`
Beterschap!

quote:

Op maandag 1 februari 2016 13:59 schreef LPFAN het volgende:

[..]

`
Beterschap!

Dankje! En HJM ook

quote:

Op maandag 1 februari 2016 13:53 schreef LPFAN het volgende:
Blegh het wondje op mijn arm is weer open rot huid! bloed behoorlijk. Zit te dicht bij een prikgaatje dus heeft ook geen kans om te genezen. Zit er al 2 maanden mee

Aww. Het zit jullie echt niet mee hé.

Wat mezelf betreft: af en toe moet ik ergens kunnen klagen.

Toen ik nog een baby was ben ik blauw geworden (cyanose) dat in combinatie met slecht eten maakt dat ik een groeiachterstand heb.

Ziekenhuis in ziekenhuis uit voor allerlei onderzoeken. Ik moet zeggen dat ik mijn weg wel weet in het UZA

Dan het gepruts op school en bij het werkzoeken.

Bij de RVA en VDAB steeds van het kastje naar de muur gestuurd.

Toen wist ik nog niet van mijn handicap 66%. Dat wist ik pas in 2009.

Maar... ik doe vrijwilligerswerk en de vriendschap die ik daarvoor krijg is onbetaalbaar!

quote:

Op maandag 1 februari 2016 14:13 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Daar is het klaagtopic voor! Hoe gaat het met je dieet?

Wat is trouwens RVA en VDAB?

Ik probeer normaal te eten en weinig cola zero te drinken in de week.

RVA is Rijksdienst voor Arbeidsvoorziening

VDAB is Vlaamse Dienst voor Arbeidsbemiddeling.

Nah, dat zijn wel een hoop reacties ineens dus ga ik er alleen maar ff algemeen op in.

Bedankt voor het lezen en fijn dat de moraal van het verhaal ook gezien wordt. Opgeven is mentale zelfmoord en dat gaan we dus niet doen. No way.
Baaldagen mogen wel, maar als die tijd langer is dan 3 dagen is er echt een probleem gaande.
Ik heb ook mijn baaldagen wel, soms tegen mijn eigen regels in wel es 4 achter elkaar.
Ik hou er van om op het randje te leven.

En dit verhaal loopt maar tot een paar jaar geleden, na einde verhaal is er ook meer dan genoeg gebeurt maar valt eigenlijk in het zelfde stramien: Het is niet anders, je moet er maar mee leren leven.
Nou, ik verrek dat.
Ik ben er van overtuigd dat er altijd wel iets is om het leven makkelijker te maken of iig minder moeilijk.
Het frustrerende er aan is dat je er zelf naar moet zoeken en als je dat tegen de specialist zegt hij niet verder komt dan "Oh ja!."

Er is de laatste tijd nog veel meer gebeurd maar komt eigenlijk op hetzelfde neer.
Veel onbegrip en zelf overal achter aan moeten.
Het went...... en dat is het stomme er aan: Ik betaal zo'n 120 euro per maand aan mijn zorgverzekering. En dan krijg je alsnog met idioten te maken die zichzelf specialist noemen.

Maar doordat ik dus met mijn pc bezig was en backups maakte las ik ook nog een verslag van mijn chirurg.
Dat zette mij toch echt even terug op mijn plaats.
Want ik had altijd zoiets van: AU=>Oxy=>minder au

Maar als je dan leest dat hij het heeft over een enorme aangroei van artrose oid, juiste term kan ik evt wel terug vinden,
Gewoon het woord "enorm", als een specialist dat zegt denk ik dat er idd een probleem is.

Maar we doen er al zo lang mee. Pijn is een constante factor en hoe gek het ook klinkt: Je went er aan.
Klinkt idioot maar zo ervaar ik het wel.

Belangrijkste is: Nooit opgeven, beter zullen we niet worden maar we kunnen het wel minder moeilijk maken.

En ik ben hier idd erg open over omdat ik hoop dat iemand baat heeft bij mijn verhaal.

quote:

Op maandag 1 februari 2016 14:23 schreef houdjemond het volgende:

Allemaal dat soort kleine stomme dingetjes dat ik af en toe mezelf afvraag waarom het allemaal zo moeilijk word gemaakt..

Klinkt bekend, ze beseffen gewoon niet dat kleine onbenulligheden tot grote frustraties kunnen leiden.

quote:

Op maandag 1 februari 2016 14:41 schreef Poesopstokje het volgende:
Duidelijk uitgelegd vannelle

Mag ik vragen wat je allemaal nog ''kan'' met je lijf? Je bent heel duidelijk in het ''niet opgeven'' verhaal, maar wat kun en doe je zoal op een dag?

Ja, tuurlijk mag je dat vragen!
Mijn dagindeling is nu gewoon ronduit kut.
Ben vooral aan het internetten en tv aan het kijken en veel meer zit er gewoon niet in.
Dat is gewoon ruk natuurlijk want dat houdt in dat het leven eigenlijk zinloos is.
Soms is er wel een projectje zoals een lamp ophangen oid of iets aan een fiets doen maar je raadt het al: Extra pijn.
Is op zich niet zo heel erg omdat ik dan terug kan kijken op iets wat wél gelukt is en dat is veel waard.

Maar voornamelijk dus van die passieve dingen en ik haat dat, voel me echt nutteloos soms.
Daarom ben ik ook blij dat 10 februari revalidatie begint, hopelijk helpt me dat om lichamelijk iets actiever te kunnen zijn.

quote:

Op maandag 1 februari 2016 14:54 schreef vannelle het volgende:

[..]

Ja, tuurlijk mag je dat vragen!
Mijn dagindeling is nu gewoon ronduit kut.
Ben vooral aan het internetten en tv aan het kijken en veel meer zit er gewoon niet in.
Dat is gewoon ruk natuurlijk want dat houdt in dat het leven eigenlijk zinloos is.
Soms is er wel een projectje zoals een lamp ophangen oid of iets aan een fiets doen maar je raadt het al: Extra pijn.
Is op zich niet zo heel erg omdat ik dan terug kan kijken op iets wat wél gelukt is en dat is veel waard.

Maar voornamelijk dus van die passieve dingen en ik haat dat, voel me echt nutteloos soms.
Daarom ben ik ook blij dat 10 februari revalidatie begint, hopelijk helpt me dat om lichamelijk iets actiever te kunnen zijn.

Hoop het voor je!!

quote:

Op maandag 1 februari 2016 14:58 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

God jezus.. dan zijn de dagen wel érg lang..

Heb je de hoop dat de revalidatie je wat verlichting gaat brengen? Wat is nu de prognose voor de toekomst?

Dagen zijn idd onnodig en allejezuslang.
Revalidatie is bedoelt om de belangrijkste problemen te achterhalen waardoor gerichte pijnbestrijding mogelijk is.
Het probleemgebied is namelijk nu nogal groot en de logica van proberen vesrchillende klachten te isoleren snap ik ook wel.
De prognose is dat ik nooit meer zal genezen, het doel is om het enigszins leefbaar te maken.

En daar heb ik vrede mee, als dat uiteindelijk lukt ben ik enorm geholpen.:)

quote:

Op maandag 1 februari 2016 14:00 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Ohjeej, en jij moet al zo zuinig zijn met je bloed.
Blijft het nu al 2 maanden open en dicht gaan? Kunnen ze daar niet iets aan doen?

Ja, nee niet echt. Hij zit op een hele irritante plek, gelijk boven mijn prikgaatje. (|Wat klinkt dat vies )Tijdens dialyse komt er een pleister op om de naalden te fixeren, en als die pleister er af word gehaald word dat wondje weer open getrokken. Wat we iig nu gaan proberen is in plaats van een pleister een gaasje te doen tijdens dialyse. Alleen heb ik net mijn arm ingesmeerd en daardoor is ie weer open gegaan dus moet nog ff verzinnen hoe ik dat ff anders kan doen.