Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 44. Gaat vooruit

quote:

Op maandag 15 februari 2016 16:06 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Had vrijdag de laatste 5mg pred

Geen idee wat ik ga doen, dat moet ik overleggen met de directrice. Misschien iets administratiefs of met individuele kinderen aan de slag, maar ik ga echt niet voor de klas, zeker niet de mijne Daar zitten kinderen in met brutale antwoorden waar een ervaren Fokker nog verlegen van wordt

Heb op zich wel zin om weer aan de slag te kunnen en m'n collega's weer te zien, maar het is ook om te kijken wat ik aan kan en hoe moe ik ervan word. M'n ouders en collega's verklaren me voor gek Maar goed, als het niet gaat, blijf ik net zo makkelijk weer thuis.

Wauw, goed afgebouwd! Hoe lang heb je in totaal prednison gehad?

zulke engerds in de klas! Verstandig om rustig aan te beginnen. Je ziet wel waar het schip strandt. Rustig beginnen, jezelf niet overvragen. Dat is het belangrijkste! Zeker goed om he collega's weer te zien en deel te nemen aan het werkende bestaan. Veel succes!

quote:

Op maandag 15 februari 2016 18:23 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Wauw, goed afgebouwd! Hoe lang heb je in totaal prednison gehad?

8 weken! Iedere week 5mg eraf... En daarvoor nog 2 weken in het ziekenhuis, dus eigenlijk 10 weken.

quote:

Op maandag 15 februari 2016 19:19 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

8 weken! Iedere week 5mg eraf... En daarvoor nog 2 weken in het ziekenhuis, dus eigenlijk 10 weken.

Ruim twee maanden! Fijn dat de buik zich rustig houdt! Prednison pept op, logisch dat je meer moe bent. Heb je geen last van lichamelijke pijn zoals spierpijn wat je wel eens hoort bij het afbouwen van corticosteroïden?

quote:

Op maandag 15 februari 2016 19:50 schreef Aphrodyte het volgende:
Foutje van de arts; apotheek had geen artsenverklaring voor mijn tioguanine. Dus bestelling geannuleerd. Zit sinds gisteren zonder.

Gelukkig vandaag geregeld, morgen is het als het goed is aan het einde van de middag bij de apotheek.

Maar nu wel weer dikke buikkramp

Goede nieuws is dat het betekent dat het wel werkt. .

Nee, hè. Het ging ook te goed. In principe zou je spiegel nu een dag zonder kunnen opvangen aangezien je het middel een aantal weken gebruikt, toch? Hoe dan ook, niet leuk! Ik hoop dat de kramp niet een reactie is van de Crohn...sterkte!

Oh, de artsenverklaring van de vorige keer is niet meer geldig? Dat moet elke keer opnieuw ingediend worden? .

Hoi

Wat is jullie ervaring met dieeten als het specifieke koolhydraten dieet, beschreven op onder andere deze site? http://www.breakingtheviciouscycle.info

Ik vraag het voor een vriend

Alvast bedankt

quote:

Op dinsdag 16 februari 2016 00:27 schreef Manke het volgende:
Hoi

Wat is jullie ervaring met dieeten als het specifieke koolhydraten dieet, beschreven op onder andere deze site? http://www.breakingtheviciouscycle.info

Ik vraag het voor een vriend

Alvast bedankt

Mijn specialist zei altijd dat zelfs als het al helpt, je diepongelukkig wordt omdat je alleen maar met eten bezig bent. Hij was er niet zo van overtuigd, en ging uit van de ervaringen van de patient zelf. Verdraag je geen bruin brood/kool/bonen? Dan eet je het niet.

quote:

Op dinsdag 16 februari 2016 00:11 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Ruim twee maanden! Fijn dat de buik zich rustig houdt! Prednison pept op, logisch dat je meer moe bent. Heb je geen last van lichamelijke pijn zoals spierpijn wat je wel eens hoort bij het afbouwen van corticosteroïden?

Oh dat wist ik niet. Nee, geen klachten, de spierpijn is echt van de fitness volgens mij.

quote:

Op dinsdag 16 februari 2016 02:31 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja maar ben dus al twee dagen zonder en tsja mijn darm is nu eenmaal geen makkelijke patiënt

Maar goed als het goed is vandaag alleen nog even doorbijten en nu woensdag weer pillen

Heb je nu dan pijn? of andere klachten? Paracetamol oid helpt ook niet om even tot morgen te overbruggen?

quote:

Op dinsdag 16 februari 2016 08:33 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Mijn specialist zei altijd dat zelfs als het al helpt, je diepongelukkig wordt omdat je alleen maar met eten bezig bent. Hij was er niet zo van overtuigd, en ging uit van de ervaringen van de patient zelf. Verdraag je geen bruin brood/kool/bonen? Dan eet je het niet.

Daar komt nog eens bij dat je een tekort aan voedingstoffen riskeert. Daarnaast zal een dieet dat armer is aan koolhydraten je niet de energie geven om lekker te gaan bewegen, terwijl vermoeidheid een grote rol kan spelen bij darmziekten. De 'wetenschap' achter dit dieet is een bij elkaar geraapt zooitje van feiten en wetenschappelijke termen, waarmee de suggestie wordt gewekt dat de auteur verstand heeft van zaken, terwijl de feiten en termen in redeneringen worden gegoten die niet of moeilijk aan te tonen of te weerleggen zijn. Dat wordt ook weleens pseudowetenschap genoemd, of kwakzalverij, of onzin.

Kwakzalverij is van alle tijden, omdat mensen bij gebrek aan controle en steun van betrouwbare bronnen, zoals de medische wetenschap, makkelijk verleid, wanhopig en onverstandig worden. Vervolgens wordt dat goed gepraat met het placebo-effect.

Het beste wat je vriend daarom kan doen is zichzelf wijsmaken dat het werkt. Een alternatief is dat hij zich er bij neerlegt dat hij een rot ziekte heeft die niet te genezen is.

Heb je toch het vertrouwen verloren in de medische wetenschap, geniet je niet van het placebo-effect, vind je dat farmaceutische bedrijven een commerciële samenzwering zijn, dan kun je altijd nog proberen om met Jomanda te praten, je door spelden te laten prikken, alleen nog rauwe groente te eten, waterige oplossingen te drinken of te bidden tot God. In het geval dat je vriend een vrouw is, kan handoplegging mogelijk ook tot goede resultaten leiden.

Als je dit toch niet aanspreekt, dan adviseer ik te luisteren naar wat de arts zegt en normaal te eten.

quote:

Op dinsdag 16 februari 2016 09:46 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Paracetamol?

Sorry niet vervelend naar jou bedoelt; ik weet niet hoeveel je over mijn verhaal gelezen hebt maar ik heb therapieresistente Crohn en heb nu voor het eerst net twee weken rustige darmen na een jaar met vijf ziekenhuisopnames en een constant ontstoken darm.

Dus twee dagen geen medicatie betekend dat mijn -nog steeds beschadigde- darm natuurlijk weer gaat opspelen. En paracetamol heeft geen enkel effect op de pijn die ik heb; ik zit al maanden op een dosering van 180 mg tramadol per dag. Die had ik net kunnen halveren ivm verminderde pijn; maar gisteravond was het dus echt bijna ondragelijk pijnlijk omdat ik dus minder pijnstilling had maar wel weer de volle mik qua kramp.

Ben dus ook heeel blij dat ik vandaag mijn pillen kan halen

Krijg jij nog psychische hulp of sociale steun om te dealen met je ziekte en eventuele privé-omstandigheden?

quote:

Op dinsdag 16 februari 2016 13:19 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Fijn dat je de moeite nam om dit stukje over dieet te typen. Nu hoef ik dat niet meer te doen!

En wat mij betreft; ik heb thuiszorg; steun van het wijkteam; twee psychologen; een psychiater; een sociaal werker en een verpleegkundige dus dat zit wel goed inmiddels! Is ook wel nodig natuurlijk na zo'n jaar

Ja, ik word er een beetje moe van en ik vind het beledigend voor mensen die echt te lijden onder de ziekte, zoals jij, omdat de schijn wordt gewekt dat je jezelf ook wel even buiten de geneeskunde om kunt behandelen, als je maar gezond eet en leeft en dat impliciet ook inhoudt dat het je eigen schuld is als je ziek bent, omdat je niet goed genoeg leeft in de ogen van mensen met rare opvattingen.

Ik heb het beeld dat iedere dag voor jou in het teken staat van ziek zijn. Je staat er mee op, je gaat er mee naar bed, je deelt je dag er op in. Het lijkt er ook op dat het niet vandaag of morgen beter met je gaat. Kun je desondanks toch verder met je leven? Kun je nog leren en eventueel naar school, kun je nog werken e.d. Het lijkt me fijn voor je als daar ook aandacht aan wordt besteed. Dat je ondanks alles toch iets krijgt om naar uit te kijken en je bezig te houden, anders dan ziek zijn.

Schijtziek worden we ervan ! Beetje op jeeten letten en foetsie IBD .

quote:

Op dinsdag 16 februari 2016 08:52 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Oh dat wist ik niet. Nee, geen klachten, de spierpijn is echt van de fitness volgens mij.

Mensen kunnen echt hyper worden, manisch zelfs! En schoonmaakwoede is een veelgehoord verschijnsel. Geen grap.

quote:

Op dinsdag 16 februari 2016 02:31 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja maar ben dus al twee dagen zonder en tsja mijn darm is nu eenmaal geen makkelijke patiënt

Maar goed als het goed is vandaag alleen nog even doorbijten en nu woensdag weer pillen

Vreselijk. Je zou spontaan even de prednison ophogen om het één en ander op te vangen!

Hier merk ik dat ik toe ben aan de volgende shot Humira. De pleefrequentie neemt weer toe en pijn ook. Of het zijn naweeën van de pasta van gisteren, want pasta en Crohn gaan bij mij niet samen. Vrijdag mag ik prikken.

quote:

Op dinsdag 16 februari 2016 14:34 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja dat bedoel ik dus ook

Jouw beeld klopt trouwens niet; Kan Skeletor bevestigen ( die kent me privé ). Ik ben juist uitermate positief ingesteld in het dagelijks leven. Maar ik heb ook een plek nodig om stoom af te blazen en dat is dit topic. Dit is de enige lotgenoten groep waar ik mee praat

Zoals de Crohn zich bij mij manifesteert is het ook iets waar ik de rest van mijn leven omheen moet bouwen; maar hopelijk met deze medicatie niet meer. Ben iig juist een super vrolijk persoon

Vergeet niet dat ik ook Asperger heb en dingen dus niet zo subtiel kan verwoorden omdat ik niet tussen de regels door kan lezen. Daardoor kom ik hier misschien wat zwaar op de hand over

Goed om te lezen.