abonnement Unibet Coolblue
pi_157218657
Welkom in deze reeks!
In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.

Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.

Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).

Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.

Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.

Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.

- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.

- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.

Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.

In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.

In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.

Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid

Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.

Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken

Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.

Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.

Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.

5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine

Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.

Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.

De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.

De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.

Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine

Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.

Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade

Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
pi_157218745
Er staat een typo in de OP :P

En ik spuit momenteel niks Skeletor; maar ik heb in het ziekenhuis geleerd om Fraxiparine te spuiten tegen trombose. Ik slik nu in plaats daarvan Acenocoumarol en hoef gelukkig niet meer te spuiten.

Blij om te horen dat je je redelijk ''goed'' voelt :Y

Ik heb morgen voor het eerst in tijden een klein festival (Vegfest in de Jaarbeurs Utrecht) ik ben benieuwd hoe dat gaat. Ik heb de loperamide klaarliggen :D
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_157220104
quote:
7s.gif Op zaterdag 31 oktober 2015 09:11 schreef Aphrodyte het volgende:
Er staat een typo in de OP :P

En ik spuit momenteel niks Skeletor; maar ik heb in het ziekenhuis geleerd om Fraxiparine te spuiten tegen trombose. Ik slik nu in plaats daarvan Acenocoumarol en hoef gelukkig niet meer te spuiten.

Blij om te horen dat je je redelijk ''goed'' voelt :Y

Ik heb morgen voor het eerst in tijden een klein festival (Vegfest in de Jaarbeurs Utrecht) ik ben benieuwd hoe dat gaat. Ik heb de loperamide klaarliggen :D
Fout is weg!

Oh! Ben jij overgegaan op orale medicatie omdat je het langdurig moet gebruiken of zit er een andere reden achter?

Klinkt goed en de voorbereidingen zijn ook al gemaakt en gepland. Ik hoop ook voor je dat de boel een beetje rustig blijft. Het wordt vast hartstikke leuk en zal naar meer smaken.
pi_157264529
Blegh... Vermoeidheid ten top hier :Z
Vandaag en morgen mijn dagen op het werk uitzitten en dan kan ik woensdag eindelijk weer mijn B12 halen.. Merk echt dat ik veel minder energie heb nu en dat ik die B12 echt weer nodig heb. Nu dus eigenlijk al te laat met halen, want ben echt niet vooruit te branden..
pi_157265481
Gisteren was leuk :D

De buik is de hele dag rustig geweest, zelfs in de avond geen uitgebreid wc-moment voor het naar bed gaan! Ik geloofde het zelf bijna niet, maar ook vanochtend nauwelijks ergens last van gehad :)

Ik ben dus gewoon van 10.30 tot s'avonds 18.45 van huis weggeweest, yay! *O*

Ik neem aan dat de Remicade zn werk dan ook aan het doen is. Vandaag wordt ik gebeld met de uitslagen van de test van de MDL arts; hopelijk blijkt daar ook uit dat de Remicade gewoon werkt. Het voelt in ieder geval wel zo.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_157265497
quote:
0s.gif Op maandag 2 november 2015 10:19 schreef Crohnjurist het volgende:
Blegh... Vermoeidheid ten top hier :Z
Vandaag en morgen mijn dagen op het werk uitzitten en dan kan ik woensdag eindelijk weer mijn B12 halen.. Merk echt dat ik veel minder energie heb nu en dat ik die B12 echt weer nodig heb. Nu dus eigenlijk al te laat met halen, want ben echt niet vooruit te branden..
Sterkte :*

Ik vind het knap dat je ondanks alles gewoon werkt :Y
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_157267742
quote:
14s.gif Op maandag 2 november 2015 11:35 schreef Aphrodyte het volgende:
Gisteren was leuk :D

De buik is de hele dag rustig geweest, zelfs in de avond geen uitgebreid wc-moment voor het naar bed gaan! Ik geloofde het zelf bijna niet, maar ook vanochtend nauwelijks ergens last van gehad :)

Ik ben dus gewoon van 10.30 tot s'avonds 18.45 van huis weggeweest, yay! *O*

Ik neem aan dat de Remicade zn werk dan ook aan het doen is. Vandaag wordt ik gebeld met de uitslagen van de test van de MDL arts; hopelijk blijkt daar ook uit dat de Remicade gewoon werkt. Het voelt in ieder geval wel zo.
Wat goed Aphrodyte! Ben benieuwd naar je uitslag vanmiddag.

quote:
0s.gif Op maandag 2 november 2015 10:19 schreef Crohnjurist het volgende:
Blegh... Vermoeidheid ten top hier :Z
Vandaag en morgen mijn dagen op het werk uitzitten en dan kan ik woensdag eindelijk weer mijn B12 halen.. Merk echt dat ik veel minder energie heb nu en dat ik die B12 echt weer nodig heb. Nu dus eigenlijk al te laat met halen, want ben echt niet vooruit te branden..
Lastig zeg. Heb je vaste prikmomenten of maak je pas een afspraak als het slechter gaat?

Ik heb afgelopen weekend mijn verjaardag gevierd, ondanks dat ik de hele vorige week niets gedaan heb was ik nog steeds na twee uur al kapot. Mijn neefje van 9 heeft zelf mijn cadeautje uitgezocht: een dikke deken "omdat je altijd op de bank ligt". O+

Ik had woensdag trouwens het AMC gemaild, werd vrijdag rond 17:10 gebeld door een verpleger. Zou een belafspraak voor me inplannen maarja, het was al na vijven. Die zou hij dus maandag bij de balie neerleggen en dan heb ik volgende week vrijdag een belafspraak met mijn arts. :') Nog een week wachten, hoera. Als het niet ging moest ik maar naar de eerste hulp komen.
pi_157269621
Oke update: Mijn stagebegeleider op school heeft gebeld met stage, en we gaan de stage 'bevriezen'. Niet stoppen, maar wel even een pauze inlassen zodat ik aan m'n gezondheid kan werken en zo. Hij heeft ook een gesprek op school gepland waar ik samen met iemand een plan ga maken qua rooster, vrije dagen etc. Dus ik ben opgelucht!
pi_157270572
quote:
0s.gif Op maandag 2 november 2015 10:19 schreef Crohnjurist het volgende:
Blegh... Vermoeidheid ten top hier :Z
Vandaag en morgen mijn dagen op het werk uitzitten en dan kan ik woensdag eindelijk weer mijn B12 halen.. Merk echt dat ik veel minder energie heb nu en dat ik die B12 echt weer nodig heb. Nu dus eigenlijk al te laat met halen, want ben echt niet vooruit te branden..
:* . Na woensdag wordt het weer beter! Waarom ben je te laat met halen?
pi_157270590
quote:
14s.gif Op maandag 2 november 2015 11:35 schreef Aphrodyte het volgende:
Gisteren was leuk :D

De buik is de hele dag rustig geweest, zelfs in de avond geen uitgebreid wc-moment voor het naar bed gaan! Ik geloofde het zelf bijna niet, maar ook vanochtend nauwelijks ergens last van gehad :)

Ik ben dus gewoon van 10.30 tot s'avonds 18.45 van huis weggeweest, yay! *O*

Ik neem aan dat de Remicade zn werk dan ook aan het doen is. Vandaag wordt ik gebeld met de uitslagen van de test van de MDL arts; hopelijk blijkt daar ook uit dat de Remicade gewoon werkt. Het voelt in ieder geval wel zo.
You go, girl *O* *O* *O* *O* ! Eindelijk vooruitgang.

Wat zei de MDL-arts?
pi_157270604
quote:
1s.gif Op maandag 2 november 2015 15:04 schreef Borisdeporis het volgende:
Oke update: Mijn stagebegeleider op school heeft gebeld met stage, en we gaan de stage 'bevriezen'. Niet stoppen, maar wel even een pauze inlassen zodat ik aan m'n gezondheid kan werken en zo. Hij heeft ook een gesprek op school gepland waar ik samen met iemand een plan ga maken qua rooster, vrije dagen etc. Dus ik ben opgelucht!
Yes! Blij mee?
pi_157270680
Hier alles goed, ik ben zo immobiel als de pest. Wel moeilijk als het weer zo mooi is als van het weekend :') .

Hoe doen jullie het met pijnstillers? Ik heb paracetamol en naproxen voor de pijn van de operatie. Naproxen is ge-wel-dig voor botpijn, maar wel een NSAID, dus niet goed voor de Crohn. Op dit moment heb ik er schijt aan (letterlijk en figuurlijk :') ), toch zit het me ergens niet lekker dat ik hiervan snoep. Overigens eet ik die pillen wel legaal, want het is zo voorgeschreven in het ziekenhuis. Tramadol is me misschien wat te heftig, je zit meteen in een heel andere klasse medicijnen.
pi_157270726
Ik probeer ze zo min mogelijk te nemen. De laatste dagen heb ik Naproxen dagelijks, door een flinke ontsteking in mijn kaak waar ik pas over twee weken aan geholpen word.
Tramadol bevalt me beter, maar dat gebruik ik enkel in de nacht.
Voordeel van Tramadol: het veroorzaakt obstipatie, nooit erg als je Crohn hebt en dus zo af en toe flinke diarree hebt :D
pi_157270967
quote:
0s.gif Op maandag 2 november 2015 15:52 schreef Skeletor. het volgende:
Hier alles goed, ik ben zo immobiel als de pest. Wel moeilijk als het weer zo mooi is als van het weekend :') .

Hoe doen jullie het met pijnstillers? Ik heb paracetamol en naproxen voor de pijn van de operatie. Naproxen is ge-wel-dig voor botpijn, maar wel een NSAID, dus niet goed voor de Crohn. Op dit moment heb ik er schijt aan (letterlijk en figuurlijk :') ), toch zit het me ergens niet lekker dat ik hiervan snoep. Overigens eet ik die pillen wel legaal, want het is zo voorgeschreven in het ziekenhuis. Tramadol is me misschien wat te heftig, je zit meteen in een heel andere klasse medicijnen.
Bluh, daar is ook niets aan. Heb je krukken of een rolstoel?

Ik neem nooit NSAIDs, maar ik heb ook zelden ergens pijn (even heel hard afkloppen). Toen ik een keer kiespijn had (ohh horror en hel) nam ik alleen paracetamol en bij maandelijkse ongemakken neem ik buscopan. Migraine zit ik altijd maar uit, want als ik daar iets tegen neem komt het 3 keer zo hard weer terug.

Mijn postvakantiedipje is nog niet echt voorbij trouwens -O-. Ik vind mijn werk saai, ik vind het hier in Duitsland niet meer zo boeiend, ik weet niet wat ik dan wel wil en met zwanger worden schiet het ook al niet op. Beetje een vroege midlife crisis ofzo ;).
pi_157271247
quote:
0s.gif Op maandag 2 november 2015 15:53 schreef SnoepTomaatje het volgende:
Ik probeer ze zo min mogelijk te nemen. De laatste dagen heb ik Naproxen dagelijks, door een flinke ontsteking in mijn kaak waar ik pas over twee weken aan geholpen word.
Tramadol bevalt me beter, maar dat gebruik ik enkel in de nacht.
Voordeel van Tramadol: het veroorzaakt obstipatie, nooit erg als je Crohn hebt en dus zo af en toe flinke diarree hebt :D
Ik gebruik al maanden tramadol 2x daags, en bij mij blijft alles goed doorstromen hoor :')

Die obstipatie is bij mij niet aan de orde. Maar voor mij is Tramadol het enige dat echt een beetje helpt, en dan heb ik nog steeds dagelijks pijn. Paracetamol etc doet gewoon niets voor de pijn die ik heb helaas. Ik ga deze week praten met mijn huisarts over een verwijzing naar een pijnspecialist omdat ik uiteindelijk toch wel van de Tramadol af zou willen.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_157271299
quote:
1s.gif Op maandag 2 november 2015 15:48 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

You go, girl *O* *O* *O* *O* ! Eindelijk vooruitgang.

Wat zei de MDL-arts?
quote:
1s.gif Op maandag 2 november 2015 15:48 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

You go, girl *O* *O* *O* *O* ! Eindelijk vooruitgang.

Wat zei de MDL-arts?
Uitslagen zijn nog niet binnen, dus ik weet het nog niet. Wordt volgende week maandag zei de assistente.

Maar ook vandaag weinig buikklachten, dus ik denk dat er wel iets vooruit gaat :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_157271341
quote:
1s.gif Op maandag 2 november 2015 15:04 schreef Borisdeporis het volgende:
Oke update: Mijn stagebegeleider op school heeft gebeld met stage, en we gaan de stage 'bevriezen'. Niet stoppen, maar wel even een pauze inlassen zodat ik aan m'n gezondheid kan werken en zo. Hij heeft ook een gesprek op school gepland waar ik samen met iemand een plan ga maken qua rooster, vrije dagen etc. Dus ik ben opgelucht!
Fijn!

Ben blij om te horen dat je even ruimte krijgt om rustig aan te doen, dat lijkt me ook echt wel nodig. En als het niet gaat, echt naar de 1e hulp gaan hoor! Je wil niet per ongelukm iets ernstigs te lang laten duren.. Sterkte! :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_157271566
quote:
0s.gif Op maandag 2 november 2015 11:36 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Sterkte :*

Ik vind het knap dat je ondanks alles gewoon werkt :Y
Bedankt!
En tsja ach.. Thuis zitten kan ik al helemaal niet zo goed.. Heb ook niet heel zwaar werk achter de computer de hele dag, dus beetje vermoeidheid houdt mij niet tegen!!
pi_157271671
quote:
1s.gif Op maandag 2 november 2015 15:47 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

:* . Na woensdag wordt het weer beter! Waarom ben je te laat met halen?
Ik maak eigenlijk altijd pas een afspraak als ik merk dat ik het nodig heb. Ik ben er nog niet helemaal uit om de hoeveel tijd dat is want ben er pas net mee begonnen te experimenteren. In eerste instantie kreeg ik het elke maand en dat vond mijn MDL arts toch iets te vaak. Dus ben nu aan het kijken om de hoeveel tijd ik het echt nodig heb. Vorige week merkte ik al dat ik wat vermoeider was dan normaal, maar had het nog niet direct gekoppeld aan de B12.. Als ik dat wel had gedaan had ik vrijdag mijn shot al gehad en was ik nu niet zo moe geweest. Maar inderdaad na woensdag wordt het weer beter!!
pi_157271752
quote:
12s.gif Op maandag 2 november 2015 16:14 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik gebruik al maanden tramadol 2x daags, en bij mij blijft alles goed doorstromen hoor :')

Die obstipatie is bij mij niet aan de orde. Maar voor mij is Tramadol het enige dat echt een beetje helpt, en dan heb ik nog steeds dagelijks pijn. Paracetamol etc doet gewoon niets voor de pijn die ik heb helaas. Ik ga deze week praten met mijn huisarts over een verwijzing naar een pijnspecialist omdat ik uiteindelijk toch wel van de Tramadol af zou willen.
In de apotheek slaan ze altijd groot alarm, want morfine+Crohn, en ik kan alleen maar meewarig kijken en antwoorden dat een beetje verstopping (lees: vastere ontlasting) meer dan gewenst is.
pi_157271771
Ik ga overigens CBD-olie proberen, in de hoop dat dat me helpt bij o.a. mijn Crohn.
Zijn er hier mensen eigenlijk, die CBD-olie gebruiken?
pi_157271787
quote:
0s.gif Op maandag 2 november 2015 13:32 schreef Borisdeporis het volgende:
Ik heb afgelopen weekend mijn verjaardag gevierd, ondanks dat ik de hele vorige week niets gedaan heb was ik nog steeds na twee uur al kapot. Mijn neefje van 9 heeft zelf mijn cadeautje uitgezocht: een dikke deken "omdat je altijd op de bank ligt". O+

Ik had woensdag trouwens het AMC gemaild, werd vrijdag rond 17:10 gebeld door een verpleger. Zou een belafspraak voor me inplannen maarja, het was al na vijven. Die zou hij dus maandag bij de balie neerleggen en dan heb ik volgende week vrijdag een belafspraak met mijn arts. :') Nog een week wachten, hoera. Als het niet ging moest ik maar naar de eerste hulp komen.
Wat lief van je neefje O+
Wel jammer dan hè dat het opvalt dat je zo vaak op de bank ligt ;( Dat was bij mij in het begin ook zeker niet anders. Nog vermoeider dan vandaag en dan ook nog eens pijn, gedver...

Klinkt verder wel goed dat er zo met je wordt meegeleefd en een oplossing wordt gezocht voor je stage. Zal wel rust en minder stress geven.
pi_157271817
quote:
0s.gif Op maandag 2 november 2015 16:34 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

In de apotheek slaan ze altijd groot alarm, want morfine+Crohn, en ik kan alleen maar meewarig kijken en antwoorden dat een beetje verstopping (lees: vastere ontlasting) meer dan gewenst is.
Ik wil anders ook wel met je ruilen hoor... Soms zit ik wel 4 of 5 dagen achtereen verstopt... Ik zou op die momenten wel een moord doen voor een dagje diarree ;(
pi_157271840
quote:
0s.gif Op maandag 2 november 2015 16:36 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Ik wil anders ook wel met je ruilen hoor... Soms zit ik wel 4 of 5 dagen achtereen verstopt... Ik zou op die momenten wel een moord doen voor een dagje diarree ;(
Ai...
Ik heb de laatste tijd van te goed werkende Loperamide, dan is mijn ontlasting zo hard dat ik het er gewoon niet uit krijg maar wel nodig moet.. Dat is echt heel naar.
Maar 4-5 dagen verstopping, jee, dat lijkt me nog veel erger.
pi_157271894
quote:
0s.gif Op maandag 2 november 2015 16:37 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Ai...
Ik heb de laatste tijd van te goed werkende Loperamide, dan is mijn ontlasting zo hard dat ik het er gewoon niet uit krijg maar wel nodig moet.. Dat is echt heel naar.
Maar 4-5 dagen verstopping, jee, dat lijkt me nog veel erger.
Dat gevoel dat ik nodig moet, maar het er niet uit wil heb ik elke week ongeveer wel 1 of 2 dagen. Meestal duurt het dan ook echt nog ruim een dag voor de ontlasting er dan ook daadwerkelijk uitkomt. Soms in de tussentijd hooguit wat overloop diarree. Totdat het echt niet langer meer gaat en ik met behoorlijke pijn van de wc af kom omdat die hele dikke drol er eindelijk weer eens uit is :X
pi_157272788
quote:
0s.gif Op maandag 2 november 2015 16:37 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Ai...
Ik heb de laatste tijd van te goed werkende Loperamide, dan is mijn ontlasting zo hard dat ik het er gewoon niet uit krijg maar wel nodig moet.. Dat is echt heel naar.
Maar 4-5 dagen verstopping, jee, dat lijkt me nog veel erger.
Ik krijg gewoon nergens verstopping van geloof ik :')

Maar ja, ik ben dan ook een moeilijk geval.

Ik wens overigens ook niemand chronische verstopping toe; dat lijkt me ook geen pretje. Dat bedoelde ik ook niet.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_157272824
quote:
0s.gif Op maandag 2 november 2015 16:34 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

In de apotheek slaan ze altijd groot alarm, want morfine+Crohn, en ik kan alleen maar meewarig kijken en antwoorden dat een beetje verstopping (lees: vastere ontlasting) meer dan gewenst is.
Hier doen ze dat helemaal niet,ze vragen me alleen wel of ik wel kan functioneren met zulke heftige pijnmedicatie. Als ik dan zeg dat ik zonder helemaal de dag niet doorkom zeggen ze dat het toch beter is om de medicatie af te bouwen want ik zou wel eens afhankelijk kunnen worden..

Ja dat ben ik natuurlijk al! En als er een alternatief bestond, zou ik het met beide handen aangrijpen. Maar dat is er dus niet.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_157276808
quote:
10s.gif Op maandag 2 november 2015 17:29 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik krijg gewoon nergens verstopping van geloof ik :')

Maar ja, ik ben dan ook een moeilijk geval.

Ik wens overigens ook niemand chronische verstopping toe; dat lijkt me ook geen pretje. Dat bedoelde ik ook niet.
Nee dat snap ik toch, verstopping of diarree, beiden is geen pretje en niet iets waar je nou voor kiest al zou je het kunnen!
pi_157277461
quote:
0s.gif Op maandag 2 november 2015 20:27 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Nee dat snap ik toch, verstopping of diarree, beiden is geen pretje en niet iets waar je nou voor kiest al zou je het kunnen!
Ok prima :D

Soms weet ik niet goed hoe iets overkomt op Internet :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_157277834
quote:
0s.gif Op maandag 2 november 2015 15:53 schreef SnoepTomaatje het volgende:
Ik probeer ze zo min mogelijk te nemen. De laatste dagen heb ik Naproxen dagelijks, door een flinke ontsteking in mijn kaak waar ik pas over twee weken aan geholpen word.
Tramadol bevalt me beter, maar dat gebruik ik enkel in de nacht.
Voordeel van Tramadol: het veroorzaakt obstipatie, nooit erg als je Crohn hebt en dus zo af en toe flinke diarree hebt :D
Kijk, dat is zeker een voordeel van tramadol. Plus dat je er misschien ook lekker op slaapt!
pi_157278109
quote:
0s.gif Op maandag 2 november 2015 16:03 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Bluh, daar is ook niets aan. Heb je krukken of een rolstoel?

Ik neem nooit NSAIDs, maar ik heb ook zelden ergens pijn (even heel hard afkloppen). Toen ik een keer kiespijn had (ohh horror en hel) nam ik alleen paracetamol en bij maandelijkse ongemakken neem ik buscopan. Migraine zit ik altijd maar uit, want als ik daar iets tegen neem komt het 3 keer zo hard weer terug.

Mijn postvakantiedipje is nog niet echt voorbij trouwens -O-. Ik vind mijn werk saai, ik vind het hier in Duitsland niet meer zo boeiend, ik weet niet wat ik dan wel wil en met zwanger worden schiet het ook al niet op. Beetje een vroege midlife crisis ofzo ;).
Aaaah, klote! Hoe lang woon je al on Duitsland? Terug naar Nederland geen optie?

Zwanger worden! Proberen jullie het al lang, zijn jullie al bij een arts geweest?

Midlifecrisis :D . Probeer leuke dingen te doen...houden de darmen zich tenminste een beetje rustig?

De komende tijd mag ik nog niet met krukken lopen. Sowieso ben ik motorisch retarded en vind krukken eng, omdat ze instabiel aanvoelen. De poot mag niet belast worden, ik voel me veiliger op vier of meer poten (looprekje :')) of wielen (rolstoel).
pi_157278143
quote:
14s.gif Op maandag 2 november 2015 16:16 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]


[..]

Uitslagen zijn nog niet binnen, dus ik weet het nog niet. Wordt volgende week maandag zei de assistente.

Maar ook vandaag weinig buikklachten, dus ik denk dat er wel iets vooruit gaat :)
Zucht! Weer een week wachten. Nou ja, het belangrijkste is dat je je beter voelt!
pi_157279738
quote:
1s.gif Op maandag 2 november 2015 21:06 schreef Skeletor. het volgende:

[..]
motorisch retarded
Dat is ook een symptoom van darmshit volgens mij :'). Ik ben het ook.
pi_157281470
quote:
0s.gif Op maandag 2 november 2015 21:56 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Dat is ook een symptoom van darmshit volgens mij :'). Ik ben het ook.
:D !
pi_157283940
Goed om te lezen dat het met allen redelijk gaat :)

Hier ook blij blij, ik kan weer lopen! en mezelf uit kleden!
Remicade is dus nog heus wel een beetje mijn vrind.

Vandaag voor voorlopig even de laatste keer op de poli bij mijn vertrouwde ziekenhuisje langs voor ik aan infuus ging, bloemetje meegenomen voor de top assistente en lieve internist die me toch onder hun hoede hebben genomen, en beter (minder slecht zou mn internist zeggen) hebben gemaakt :Y
Toen ik zei dat mocht het EMC nou niks opleveren ik gewoon weer terug kwam, zei zij jaaa dan kom je gewoon weer lekker thuis :P :*

quote:
0s.gif Op maandag 2 november 2015 16:35 schreef SnoepTomaatje het volgende:
Ik ga overigens CBD-olie proberen, in de hoop dat dat me helpt bij o.a. mijn Crohn.
Zijn er hier mensen eigenlijk, die CBD-olie gebruiken?
Ben hier heel benieuwd naar, zou graag lezen hoe het uit pakt :Y

[ Bericht 9% gewijzigd door 010P op 03-11-2015 01:28:59 ]
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_157319760
quote:
0s.gif Op dinsdag 3 november 2015 01:18 schreef 010P het volgende:
Goed om te lezen dat het met allen redelijk gaat :)

Hier ook blij blij, ik kan weer lopen! en mezelf uit kleden!
Remicade is dus nog heus wel een beetje mijn vrind.

Vandaag voor voorlopig even de laatste keer op de poli bij mijn vertrouwde ziekenhuisje langs voor ik aan infuus ging, bloemetje meegenomen voor de top assistente en lieve internist die me toch onder hun hoede hebben genomen, en beter (minder slecht zou mn internist zeggen) hebben gemaakt :Y
Toen ik zei dat mocht het EMC nou niks opleveren ik gewoon weer terug kwam, zei zij jaaa dan kom je gewoon weer lekker thuis :P :*

[..]

Ben hier heel benieuwd naar, zou graag lezen hoe het uit pakt :Y

Wat heb ik gemist, weer lopen, aan- en uitkleden?

Fijn dat je zo'n goede band hebt met je eigen ziekenhuis. Houden zo, je weet nooit wanneer je ze nodig hebt! Ook relaxed van hun dat ze je EMC-avontuur niet zien als "naar de concurrent gaan".

Merk je al wat van de verandering?
pi_157336352
quote:
1s.gif Op woensdag 4 november 2015 19:15 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Wat heb ik gemist, weer lopen, aan- en uitkleden?

Fijn dat je zo'n goede band hebt met je eigen ziekenhuis. Houden zo, je weet nooit wanneer je ze nodig hebt! Ook relaxed van hun dat ze je EMC-avontuur niet zien als "naar de concurrent gaan".

Merk je al wat van de verandering?
Afgelopen jaar gaat het steeds zo, na het infuus voel ik me 4 a 5 weken redelijk, met minimale gewrichtspijn en dan gaat het vrij rap heel slecht met mijn gewrichten, tot aan mezelf niet meer uit kunnen kleden aan toe (vandaar de ik kan mezelf weer uit kleden :P)

Vanuit het EMC heb ik nog niet echt verandering, hopelijk de 12e bij de reumatoloog daar :)
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_157342259
quote:
0s.gif Op donderdag 5 november 2015 15:13 schreef 010P het volgende:

[..]

Afgelopen jaar gaat het steeds zo, na het infuus voel ik me 4 a 5 weken redelijk, met minimale gewrichtspijn en dan gaat het vrij rap heel slecht met mijn gewrichten, tot aan mezelf niet meer uit kunnen kleden aan toe (vandaar de ik kan mezelf weer uit kleden :P)

Vanuit het EMC heb ik nog niet echt verandering, hopelijk de 12e bij de reumatoloog daar :)
Dat hoop ik ook voor je! Fijn dat je nu even geen pijn meer hebt :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_157342283
quote:
1s.gif Op woensdag 4 november 2015 19:15 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Hoe is het met jou en je been?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_157342341
Hier is het een beetje kwakkelen, sommige dagen lijkt het een stuk beter te gaan en andere dagen lijkt het weer erger te worden. Nu al weer twee nachten s'nachts wakker geworden om naar de plee te gaan, daar was ik net vanaf :{

Nu weer Temazepam voorgeschreven gekregen (vanaf nu voor mij gelukkig gratis) en hopen dat ik dan vannacht wel weer doorslaap.

Volgende week vrijdag begin ik met deeltijd therapie bij een kliniek hier. Voorlopig op maandagmiddag en vrijdagochtend :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_157342379
quote:
0s.gif Op donderdag 5 november 2015 15:13 schreef 010P het volgende:

[..]

Afgelopen jaar gaat het steeds zo, na het infuus voel ik me 4 a 5 weken redelijk, met minimale gewrichtspijn en dan gaat het vrij rap heel slecht met mijn gewrichten, tot aan mezelf niet meer uit kunnen kleden aan toe (vandaar de ik kan mezelf weer uit kleden :P)

Vanuit het EMC heb ik nog niet echt verandering, hopelijk de 12e bij de reumatoloog daar :)
Oh god, natuurlijk. Die stomme gewrichtspijnen. Mij benieuwen wat er de 12e besproken wordt!
pi_157342463
quote:
0s.gif Op donderdag 5 november 2015 19:28 schreef Aphrodyte het volgende:
Hier is het een beetje kwakkelen, sommige dagen lijkt het een stuk beter te gaan en andere dagen lijkt het weer erger te worden. Nu al weer twee nachten s'nachts wakker geworden om naar de plee te gaan, daar was ik net vanaf :{

Nu weer Temazepam voorgeschreven gekregen (vanaf nu voor mij gelukkig gratis) en hopen dat ik dan vannacht wel weer doorslaap.

Volgende week vrijdag begin ik met deeltijd therapie bij een kliniek hier. Voorlopig op maandagmiddag en vrijdagochtend :)
Bah, niet zo mooi! Terwijl het net even goed ging! Slaap je überhaupt slecht dat je temazepam krijgt? Want als je naar de plee moet, dan moet je. Met of zonder temazepam. Ik hoop voor je dat de nachten in elk geval beter worden. Hoe vaak gebruik je dit middel? Meerdere keren per week, per maand, wat?

Joepie, therapie! Daar keek je naar uit, toch? Ik hoop dat je er baat bij hebt. Best intensief, twee dagdelen per week.
pi_157342591
quote:
1s.gif Op donderdag 5 november 2015 19:32 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Bah, niet zo mooi! Terwijl het net even goed ging! Slaap je überhaupt slecht dat je temazepam krijgt? Want als je naar de plee moet, dan moet je. Met of zonder temazepam. Ik hoop voor je dat de nachten in elk geval beter worden. Hoe vaak gebruik je dit middel? Meerdere keren per week, per maand, wat?

Joepie, therapie! Daar keek je naar uit, toch? Ik hoop dat je er baat bij hebt. Best intensief, twee dagdelen per week.
Ik kom vooral niet in slaap; omdat ik loze aandrang blijf houden nadat ik in de avond naar de wc ben geweest. Temazepam zorgt ervoor dat ik ondanks dat in kan slapen. En inderdaad; als ik snachts moet word ik ook met temazepam weer wakker; maar dan slaap ik tenminste weer in ondanks de aandrang. Als ik het niet neem ben ik steeds gemiddeld een uur wakker rond een wc rondje :')

Momenteel heb ik het eenmaal per dag zo nodig, wat ongeveer neerkomt op iedere avond als ik loze aandrang heb. Ik ben er net twee weken vanaf geweest; maar nu begon het dus weer. Erg irritant :{

Ik heb wel zin in de therapie; ben benieuwd wat het me gaat brengen :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_157342659
quote:
12s.gif Op donderdag 5 november 2015 19:26 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Hoe is het met jou en je been?
Goed, dank je! Pijnstilling werkt perfect, ik vraag me af hoe lang ik daar nog mee moet doorgaan. Misschien binnenkort maar eens afbouwen. Het is nu een week postoperatief. Aan de andere kant: zonder zal niet leuk zijn, want ik voel wel wanneer de volgende dosis eraan zit te komen. Maar hé, bij een gebroken poot hoort pijn. Dus ik zit nog even in dubio. De nachten zijn wel moeilijker, want je ligt niet lekker, draait en voelt de breuken. Dus ik zal de nachten zeker nog met wat lekkers overbruggen :9 . Nou ja, paracetamol en naproxen.

Naproxen heeft volgens mij toch wel invloed op de Crohn, want meer kak etc.. Maar het werkt zo goed tegen botpijn...

Toch mag ik niet klagen! Weinig zeer, ik wil heel graag lopen. Dat mag nog 7 weken niet, maar ik hoop dat de controlefoto's zeggen dat de breuken zo goed genezen dat ik eerder op de been mag staan! Ondertussen scharrel ik rond in huis, ga even de tuin in met het looprekje, dat soort dingen. Vandaag een poging gedaan tot vegen binnenshuis, lachen met één hand in de rolstoel :D . Verder nog artikelen schrijven, dus ik vermaak me wel.
pi_157342758
quote:
0s.gif Op donderdag 5 november 2015 19:36 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik kom vooral niet in slaap; omdat ik loze aandrang blijf houden nadat ik in de avond naar de wc ben geweest. Temazepam zorgt ervoor dat ik ondanks dat in kan slapen. En inderdaad; als ik snachts moet word ik ook met temazepam weer wakker; maar dan slaap ik tenminste weer in ondanks de aandrang. Als ik het niet neem ben ik steeds gemiddeld een uur wakker rond een wc rondje :')

Momenteel heb ik het eenmaal per dag zo nodig, wat ongeveer neerkomt op iedere avond als ik loze aandrang heb. Ik ben er net twee weken vanaf geweest; maar nu begon het dus weer. Erg irritant :{

Ik heb wel zin in de therapie; ben benieuwd wat het me gaat brengen :)
Als je het nodig hebt, dan moet je het jezelf zeker niet onthouden! Hoe zit het met gewenning? Merk je daar wat van?

Nou, ik ook! Mij benieuwen wat ze allemaal met je gaan doen. Je gaat er zeker sterker uitkomen. Deel alsjeblieft je ervaringen, wie weet hebben we er hier ook wat aan!
pi_157342952
quote:
1s.gif Op donderdag 5 november 2015 19:38 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Goed, dank je! Pijnstilling werkt perfect, ik vraag me af hoe lang ik daar nog mee moet doorgaan. Misschien binnenkort maar eens afbouwen. Het is nu een week postoperatief. Aan de andere kant: zonder zal niet leuk zijn, want ik voel wel wanneer de volgende dosis eraan zit te komen. Maar hé, bij een gebroken poot hoort pijn. Dus ik zit nog even in dubio. De nachten zijn wel moeilijker, want je ligt niet lekker, draait en voelt de breuken. Dus ik zal de nachten zeker nog met wat lekkers overbruggen :9 . Nou ja, paracetamol en naproxen.

Naproxen heeft volgens mij toch wel invloed op de Crohn, want meer kak etc.. Maar het werkt zo goed tegen botpijn...

Toch mag ik niet klagen! Weinig zeer, ik wil heel graag lopen. Dat mag nog 7 weken niet, maar ik hoop dat de controlefoto's zeggen dat de breuken zo goed genezen dat ik eerder op de been mag staan! Ondertussen scharrel ik rond in huis, ga even de tuin in met het looprekje, dat soort dingen. Vandaag een poging gedaan tot vegen binnenshuis, lachen met één hand in de rolstoel :D . Verder nog artikelen schrijven, dus ik vermaak me wel.
Pfoe; 7 weken niet lopen lijkt mij ook een straf. Ik vond het na 4 dagen intensive care en niet uit bed mogen ook wel genoeg ;) Maar goed, het scheelt dat je thuis bent.

En ja; dat pijn hoort bij een gebroken been is waar. Maar waarom (nog) meer pijn voelen dan nodig is? Ik vind je ook al heul stoer als je over twee weken geen pijnstilling meer neemt hoor :*

Doe rustig aan, zo'n breuk is niet niks.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_157343024
quote:
1s.gif Op donderdag 5 november 2015 19:41 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Als je het nodig hebt, dan moet je het jezelf zeker niet onthouden! Hoe zit het met gewenning? Merk je daar wat van?

Nou, ik ook! Mij benieuwen wat ze allemaal met je gaan doen. Je gaat er zeker sterker uitkomen. Deel alsjeblieft je ervaringen, wie weet hebben we er hier ook wat aan!
Ja, als de Crohn er ook minder van wordt laat ik het zeker horen ;)

Ik geloof niet dat ik gevoelig ben voor gewenning, het lijkt altijd nog wel te werken. Maar ik probeer dan ook als het maar even gaat geen Temazepam te nemen, dat helpt misschien wel :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_157349251
quote:
0s.gif Op donderdag 5 november 2015 19:49 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja, als de Crohn er ook minder van wordt laat ik het zeker horen ;)

Ik geloof niet dat ik gevoelig ben voor gewenning, het lijkt altijd nog wel te werken. Maar ik probeer dan ook als het maar even gaat geen Temazepam te nemen, dat helpt misschien wel :)
Temazepam is heerlijk! Alle pammetjes eigenlijk wel :') .

Maarten, Crohn? Het was CU, toch?
pi_157349281
quote:
0s.gif Op donderdag 5 november 2015 19:47 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Pfoe; 7 weken niet lopen lijkt mij ook een straf. Ik vond het na 4 dagen intensive care en niet uit bed mogen ook wel genoeg ;) Maar goed, het scheelt dat je thuis bent.

En ja; dat pijn hoort bij een gebroken been is waar. Maar waarom (nog) meer pijn voelen dan nodig is? Ik vind je ook al heul stoer als je over twee weken geen pijnstilling meer neemt hoor :*

Doe rustig aan, zo'n breuk is niet niks.
Dank je voor de lieve woorden! OK, dus ik mag nog een week doorgaan ;) . Twee breuken zijn het, dus bij nader inzien... :D !
pi_157350681
quote:
1s.gif Op donderdag 5 november 2015 22:42 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Temazepam is heerlijk! Alle pammetjes eigenlijk wel :') .

Maarten, Crohn? Het was CU, toch?
Ze weten niet wat het is; de conclusie is "Crohn's colitis " ofwel Crohn die zich manifesteert op Colitis achtige wijze.

We hopen allemaal dat het Colitis in de ergste vorm is en geen Crohn; maar zeker is het niet ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
abonnement Unibet Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')