Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 38. Vakantie!

quote:

Op dinsdag 18 augustus 2015 23:46 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Een heel verhaal, tsjongejonge.. Hoe ging het bij jou eigenlijk? Ben wel benieuwd hoe het bij alle anderen zit.

Fijn dat je nu al weet wat er met je aan de hand is! Wel jammer dat je er zo jong al bij bent, sterkte

Ik had rond mijn 17e voor het eerst klachten, vaak diarree, veel moe. Volgens de dokter PDS want ik had overgewicht (heb ik nog, blijkt door een hormoonstoornis te komen) dus hij gaf me wat vezels en daar moest het van overgaan. Het werd er juist erger door, dus toen zei hij dat ik maar met de vezels moest stoppen. Aan doorverwijzen dacht hij niet eens.

Met de jaren werden mijn klachten erger, ik kreeg ook vitaminetekorten en een hogere ontstekingswaarde in mijn bloed maar omdat ik dik was dacht de dokter dat het niets ernstigs kon zijn. Uiteindelijk is er wel gekeken of ik Coeliakie had en dat werd uitgesloten, dus toen was de conclusie van mijn huisarts al helemaal dat het PDS moest zijn.

Uiteindelijk ben ik dit jaar in Februari met spoed opgenomen in het ziekenhuis omdat ik 30x per dag op de wc zat met bloed en diarree, en kwamen ze tot de conclusie dat ik de ziekte van Crohn heb. Sindsdien ben ik nog 2x opgenomen geweest, en mijn opvlamming is nog steeds niet over omdat de medicijnen tot nu toe niet aanslaan. Ze denken nu overigens dat ik een ernstige vorm van CU heb omdat de de darmen er de laatste twee keer anders uitzagen en CU ook in mijn familie voorkomt.

Aan de buitenkant zie je niets, zeker nu ik Prednison slik; ik ben behoorlijk dik. Daardoor dachten ze al die jaren dat er niks met me aan de hand was, want ''Crohnpatienten zijn mager''..

Ben nu met Remicade gestart; hopelijk gaat dat werken en anders is opereren waarschijnlijk nog de enige optie. Maar ja, ik ben nu 28 en heb dus al 10 jaar klachten die al die tijd niet behandeld zijn, dus dat het nu goed mis is is niet zo gek misschien..

quote:

Op dinsdag 18 augustus 2015 22:43 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

We moeten een meet organiseren !

Is de calprotectine bij jou sensitief voor de ziekte-activiteit?

Cola light! Heerlijk ! Ik doe hetzelfde, met Pepsi Max. Sommige Crohn-patiënten hebben last van cola, maar ik niet. Jij dus ook niet. Hoewel ik het zuip omdat ik het lekker vind, functioneren lukt wel. Hoezo houdt het je op de been? Koffie is sterker...

Ik drink heel veel Red Bull light Om dezelfde reden. Ben alleen de laatste tijd aan het minderen want ik ga er behoorlijk van ruften en dat is met deze opvlamming niet erg prettig

Het is helaas ook pas sinds enkele jaren dat de ziekte zo goed herkend en behandeld wordt, heb ik mij laten vertellen. Ik heb het zelf ook pas sinds enkele jaren.

Ik vind het rot voor jullie dat het zo heeft moeten lopen.

quote:

Op woensdag 19 augustus 2015 09:24 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik drink heel veel Red Bull light Om dezelfde reden. Ben alleen de laatste tijd aan het minderen want ik ga er behoorlijk van ruften en dat is met deze opvlamming niet erg prettig

Ik dronk ook altijd veel Red Bull, vooral de laatste tijd de Zero variant. Ik probeer dat en ook de Cola te minderen ondanks dat ik er wel energie van (denk) te krijgen.

Ik heb nu deze besteld http://www.bodyenfitshop.(...)on/daily-supershots/

Ze komen vandaag binnen en qua prijs is het ongeveer gelijk met een Red Bull en als ik het zo lees een stuk gezonder. De moeite waard om te proberen dus en ik moest toch weer wat vitaminen, omega's en probiotica bestellen.

quote:

Op woensdag 19 augustus 2015 09:44 schreef Skiet het volgende:

[..]

Ik dronk ook altijd veel Red Bull, vooral de laatste tijd de Zero variant. Ik probeer dat en ook de Cola te minderen ondanks dat ik er wel energie van (denk) te krijgen.

Ik heb nu deze besteld http://www.bodyenfitshop.(...)on/daily-supershots/

Ze komen vandaag binnen en qua prijs is het ongeveer gelijk met een Red Bull en als ik het zo lees een stuk gezonder. De moeite waard om te proberen dus en ik moest toch weer wat vitaminen, omega's en probiotica bestellen.

Cola Light bestaat voor het grootste deel uit koolzuurhoudend water met een beetje cafeïne en een geringe hoeveelheid hulpstoffen. Maar het soort dranken waar jij naar linkt bevat megadoses cafeïne, taurine en allerlei vitamines die je ook binnenkrijgt met een bruine boterham. Wat vindt jij daar gezonder aan?

Zit er een poepmeet aan te komen?

quote:

Op woensdag 19 augustus 2015 09:20 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ben nu met Remicade gestart; hopelijk gaat dat werken en anders is opereren waarschijnlijk nog de enige optie. Maar ja, ik ben nu 28 en heb dus al 10 jaar klachten die al die tijd niet behandeld zijn, dus dat het nu goed mis is is niet zo gek misschien..

Dankjewel! Wat een vreselijk verhaal zeg.. Dan mag ik zeker niet klagen dat ze er bij mij zo vroeg bij zijn.

Het is echt een bullshit uitspraak dat Crohnpatienten altijd mager zijn. Diegene die dat ooit tegen je heeft gezegd moet echt uit zijn vakgebied stappen. Wat een kansloze artsen heb jij verder sowieso gehad. Als je ontstekingswaarden hebt moeten ze je toch wel serieus nemen..

Hopelijk slaat de Remicade snel aan en voel je jezelf heel snel opgeknapt! Sterkte en beterschap, goede tijden komen vanzelf!

quote:

Op woensdag 19 augustus 2015 09:58 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Cola Light bestaat voor het grootste deel uit koolzuurhoudend water met een beetje cafeïne en een geringe hoeveelheid hulpstoffen. Maar het soort dranken waar jij naar linkt bevat megadoses cafeïne, taurine en allerlei vitamines die je ook binnenkrijgt met een bruine boterham. Wat vindt jij daar gezonder aan?

Ik kom toevallig net terug van de dietiste. Ze zat half te janken om het feit dat ik zoveel Redbull op een dag wegslurp
Denk dat Redbull sowieso troep is, maarja... Het geeft wel lekker een boost als je voedingsstoffen niet goed opgenomen worden.

quote:

Op woensdag 19 augustus 2015 09:58 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Cola Light bestaat voor het grootste deel uit koolzuurhoudend water met een beetje cafeïne en een geringe hoeveelheid hulpstoffen. Maar het soort dranken waar jij naar linkt bevat megadoses cafeïne, taurine en allerlei vitamines die je ook binnenkrijgt met een bruine boterham. Wat vindt jij daar gezonder aan?

Ik reageerde voornamelijk op de opmerking dat zij heel veel Red Bull drinkt. Al lijkt 1 zo een shotje me ook beter dan liters cola wat ik ook voorbij zag komen. Zeker wanneer je het drinkt om een oppepper te krijgen.

quote:

Op woensdag 19 augustus 2015 10:59 schreef Skiet het volgende:

[..]

Ik reageerde voornamelijk op de opmerking dat zij heel veel Red Bull drinkt. Al lijkt 1 zo een shotje me ook beter dan liters cola wat ik ook voorbij zag komen. Zeker wanneer je het drinkt om een oppepper te krijgen.

Dat is ook waar. Ik ben niet goed bezig.

quote:

Op woensdag 19 augustus 2015 11:05 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Dat is ook waar. Ik ben niet goed bezig.

Het is je vergeven hoor haha

quote:

Op woensdag 19 augustus 2015 10:47 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Ik kom toevallig net terug van de dietiste. Ze zat half te janken om het feit dat ik zoveel Redbull op een dag wegslurp
Denk dat Redbull sowieso troep is, maarja... Het geeft wel lekker een boost als je voedingsstoffen niet goed opgenomen worden.

Nou ja, heel veel, ik drink zo'n 5 blikjes per week. Dat vind ik (te) veel, en dan nog light. Ben al behoorlijk afgebouwd, toen ik 20 was ging er een tijdje een tray per week doorheen

Gezond is het niet, maar de stoffen die erin zitten worden bij mij beter opgenomen dan met een vezelige boterham; die komt er in ieder geval weer uit

quote:

Op woensdag 19 augustus 2015 10:44 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Dankjewel! Wat een vreselijk verhaal zeg.. Dan mag ik zeker niet klagen dat ze er bij mij zo vroeg bij zijn.

Het is echt een bullshit uitspraak dat Crohnpatienten altijd mager zijn. Diegene die dat ooit tegen je heeft gezegd moet echt uit zijn vakgebied stappen. Wat een kansloze artsen heb jij verder sowieso gehad. Als je ontstekingswaarden hebt moeten ze je toch wel serieus nemen..

Hopelijk slaat de Remicade snel aan en voel je jezelf heel snel opgeknapt! Sterkte en beterschap, goede tijden komen vanzelf!

Mijn huisarts is inderdaad behoorlijk blind geweest, en die heeft nu ook een schuldgevoel van hier tot tokio. Is bij de eerste opname persoonlijk zijn excuses komen aanbieden. Hij was degene die ervan overtuigd was dat dikke mensen geen Crohn hebben. Nu blijkt dus dat ik PCOS heb en daardoor te dik ben ondanks de tekorten die Crohn veroorzaakt en hij neemt het zichzelf erg kwalijk.

Hij denkt voortaan wel 3x na voor hij me niet serieus neemt, dus daardoor is hij ironisch genoeg wel weer de beste arts voor mij op dit moment. Maar ik heb inderdaad weinig geluk gehad met de artsen die ik over de jaren gesproken heb. Gelukkig wordt ik nu wel serieus genomen en heb ik een heel fijn MDL team

quote:

Op woensdag 19 augustus 2015 15:32 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Daar ben ik dan een koppige ezel in en heb er schijt aan. Letterlijk ( ) en figuurlijk.

Ik krijg er ongelukjes van, dat is niet zo handig

quote:

Op woensdag 19 augustus 2015 15:27 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Wauw, wat een verhaal! Uiteindelijk dus toch wel stront aan de knikker. Zo zie je maar. Crohn en colitis kunnen lang met vage klachten blijven aanmodderen en dan ineens keihard toeslaan. Op alle leeftijden zijn deze diagnoses niet leuk, maar bij kinderen en jongeren is het toch wel erg.

Hier ook wat vage klachten vanaf juli 2013 met gestaag gewichtsverlies (ik was al niet groot). Beter eten, dacht ik, maar dat ging vanaf winter 2014 ook niet meer. Toch maar aan de bel getrokken, gastroscopie en coloscopie, toen was de diagnose in april 2014 rond. Ik heb het zelf te lang laten verslonzen, eigen schuld. De roofbouw op mijn lichaam is best genadeloos, haha! Maar dat komt wel weer goed.

Best hilarisch en dubbelzinnig, 'stront aan de knikker' haha
Fijn dat het nog redelijk snel ontdekt bij je is!
Zie ook hier terug dat haast iedereen een lange, helse periode afgaat tussen de eerste klachten en de uiteindelijke diagnose.

quote:

Op woensdag 19 augustus 2015 11:14 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Mijn huisarts is inderdaad behoorlijk blind geweest, en die heeft nu ook een schuldgevoel van hier tot tokio. Is bij de eerste opname persoonlijk zijn excuses komen aanbieden. Hij was degene die ervan overtuigd was dat dikke mensen geen Crohn hebben. Nu blijkt dus dat ik PCOS heb en daardoor te dik ben ondanks de tekorten die Crohn veroorzaakt en hij neemt het zichzelf erg kwalijk.

Hij denkt voortaan wel 3x na voor hij me niet serieus neemt, dus daardoor is hij ironisch genoeg wel weer de beste arts voor mij op dit moment. Maar ik heb inderdaad weinig geluk gehad met de artsen die ik over de jaren gesproken heb. Gelukkig wordt ik nu wel serieus genomen en heb ik een heel fijn MDL team

Gelukkig maar! De typische Crohnpatient bestaat volgens mij niet eens. Altijd maar vooroordelen, zelfs artsen helaas. Als zij er eerder bij zouden zijn, dan zou er veel ellende bespaard blijven. Te dik voor ziektes kan je nooit zijn. Terecht dat je arts zijn excuses heeft aangeboden dan!

Zo dachten artsen bij mij weer dat ik 'te jong' was. Een colonscopie bleef lang uit door mijn 'te jonge leeftijd'. Ik moest me maar niet aanstellen volgens hun, ik was immers 'veel te jong' om Crohn te hebben. Gelukkig gaan artsen steeds meer 'out of the box' denken en zien we steeds vaker dat bij mensen onder de 18 jaar ook Crohn gevonden wordt. Niet echt iets leuks, maar hoe eerder je erbij bent deste beter

quote:

Op woensdag 19 augustus 2015 17:10 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Gelukkig maar! De typische Crohnpatient bestaat volgens mij niet eens. Altijd maar vooroordelen, zelfs artsen helaas. Als zij er eerder bij zouden zijn, dan zou er veel ellende bespaard blijven. Te dik voor ziektes kan je nooit zijn. Terecht dat je arts zijn excuses heeft aangeboden dan!

Zo dachten artsen bij mij weer dat ik 'te jong' was. Een colonscopie bleef lang uit door mijn 'te jonge leeftijd'. Ik moest me maar niet aanstellen volgens hun, ik was immers 'veel te jong' om Crohn te hebben. Gelukkig gaan artsen steeds meer 'out of the box' denken en zien we steeds vaker dat bij mensen onder de 18 jaar ook Crohn gevonden wordt. Niet echt iets leuks, maar hoe eerder je erbij bent deste beter

Te jong voor Crohn? Was het maar waar

Gelukkig ben jij er op tijd bij, hopelijk kan je dan (ernstige) complicaties voorkomen.

Ik ben tot nu toe ook steeds de jongste geweest op de MDL afdeling, het merendeel is inderdaad 60+; maar helaas bestaan we wel. En als ik de meeste fora zo bekijk, zijn we zeker niet de enige die jong klachten hebben gekregen. Bij heel veel mensen duurt het inderdaad alleen vrij lang voordat artsen doorhebben wat er echt aan de hand is, want van buiten zie je helaas niet dat wij ziek zijn.

quote:

Op woensdag 19 augustus 2015 15:32 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Oh ja ? Welk eten? Weet je, als het goed valt, prima. In wat voor opzicht wordt je stoelgang slecht, diarree of anders?

Paarse vlekken op de huid rond je ogen, bedoel je? Heeft zonlicht of zo er ook invloed op?

Hoop dat je een goede arts wat communicatie en kunde betreft. Laboratorium en kliniek zijn goede leidraden, maar zoals je zelf aangeeft: soms dramatisch lab en je voelt je goed of prima lab en je voelt je half dood.

Colaatje lijkt me erg lekker, maar ik ben de komende tijd niet in die buurt ...vrijdag mooi drie weken op vakantie! Ben jij al weg geweest?

Sinds een half jaar ben ik er permanent zo uit gaan zien (nee, niet als een vrouw ) en er is geen nachtrust of groente die het beter maakt.



De ontlasting is plakkerig en van cola wordt het ook heel dun, soms bijna diarree. Wat eten betreft voel ik me een stuk beter als ik veel chocolade, slagroomgebak, huzarensalade of chips eet en dat vind ik niet goed, dus eet ik het ook niet meer. Ik wil juist een mager lichaam behouden en als het even kan aftrainen. Het ligt niet aan de calorieën in ieder geval, want gezonde eten in grotere hoeveelheden heeft niet hetzelfde effect. Ook eet ik bergen met vezels (volkorenbrood, zilvervliesrijst, groente).

Ik ga nog een paar weken vrij nemen om mijn nieuwe woning in te richten.

quote:

Op woensdag 19 augustus 2015 20:40 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Ongeveer twee maanden van intake tot diagnose. Vreselijk als je lang rondloopt en je wordt niet serieus genomen. Maar bloed en slijm zijn alarmsymptomen, bij elke leeftijd! Ik snap het niet. Maar goed, elke arts denkt anders.

Twee maanden is heel netjes!
Helaas nemen artsen je vaker toch minder serieus als je wat jonger bent. Vind het heel vreemd. Ze deden echt alsof ik me aanstelde, terwijl ik nooit een aansteller ben geweest..

Net terug van het uit eten, bah dat viel toch wat minder ondanks dat mijn ontstekingswaarde laag is.

quote:

Op woensdag 19 augustus 2015 17:17 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Te jong voor Crohn? Was het maar waar

Gelukkig ben jij er op tijd bij, hopelijk kan je dan (ernstige) complicaties voorkomen.

Ik ben tot nu toe ook steeds de jongste geweest op de MDL afdeling, het merendeel is inderdaad 60+; maar helaas bestaan we wel. En als ik de meeste fora zo bekijk, zijn we zeker niet de enige die jong klachten hebben gekregen. Bij heel veel mensen duurt het inderdaad alleen vrij lang voordat artsen doorhebben wat er echt aan de hand is, want van buiten zie je helaas niet dat wij ziek zijn.

Daarom! Geluk bij ongeluk zeg ik maar weer.

Herkenbaar. Buiten mijzelf zie ik nooit jongere mensen. Jij zal er zelfs ook wel last van hebben dan, hahaha Heb je overigens geen verdere complicaties omdat je zo lang met onbehandelde klachten hebt gelopen?
Valt me ook op dat die oudere mensen me altijd argwanend aankijken.