abonnement Unibet Coolblue
pi_153784584
Ik kom ook even mopperen over crohn :P Het heeft bij mij 2 jaar geduurt voor dat de diagnose gesteld werd maar de laatste 2 jaar is het gelukkig rustig :)

Heb best een critisch dieet, zonder rare E-nummers en gisten gaat het toch het beste. Dat laatste is erg lastig omdat ik graag lekker brood en een biertje wil drinken af en toe. Bij mij komt t altijd gezellig langs zodra ik veel stress heb gehad, dan lig ik meteen 2 weken plat en woon ik zowat op de wc }:|
pi_153805435
quote:
1s.gif Op dinsdag 23 juni 2015 17:25 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Prednison is heerlijk :D !

Wel vervelend van de moeheid. Hoe sta je ervoor qua bloedarmoede en vitamines?
Die extreme vermoeidheid bleek te komen omdat mijn leverwaarden te hoog zijn, en daar is gelukkig wat aan te doen want de purinethol werkt wel *O*

Ik zit opeens van 12 punten ontstekingswaarde op 1, en van 15 punten witte bloedcellen naar 7. Goed nieuws!

We gaan de purinethol dus omlaag doen naar 50 mg, en daarbij krijg ik de werkzame stof puur toegediend om hetzelfde resultaat als nu te behouden zonder de lever te overbelasten.

Mijn vermoeidheid moet dus binnenkort ook over zijn, en op de wc zie ik nu eindelijk echt voortuitgang. Geen bloed meer :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_153807761
Heeft 1 van jullie ervaring met glutenvrij eten? ( en eventueel suikervrij)
Mokkel met stuntstok
pi_153810604
quote:
0s.gif Op dinsdag 23 juni 2015 20:00 schreef mopperkloontje het volgende:
Ik kom ook even mopperen over crohn :P Het heeft bij mij 2 jaar geduurt voor dat de diagnose gesteld werd maar de laatste 2 jaar is het gelukkig rustig :)

Heb best een critisch dieet, zonder rare E-nummers en gisten gaat het toch het beste. Dat laatste is erg lastig omdat ik graag lekker brood en een biertje wil drinken af en toe. Bij mij komt t altijd gezellig langs zodra ik veel stress heb gehad, dan lig ik meteen 2 weken plat en woon ik zowat op de wc }:|
Welkom! Kom fijn mopperen of goed nieuws brengen, waar je maar behoefte aan hebt.

Hmmmm, zo'n dieet volg ik niet. Lijkt me moeilijk! Welke medicijnen gebruik jij? Stress is zeker een kwaaie voor darmontstekingen, je merkt het meteen. Hoe gaat het doorgaans met jou?
pi_153810653
quote:
14s.gif Op woensdag 24 juni 2015 15:17 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Die extreme vermoeidheid bleek te komen omdat mijn leverwaarden te hoog zijn, en daar is gelukkig wat aan te doen want de purinethol werkt wel *O*

Ik zit opeens van 12 punten ontstekingswaarde op 1, en van 15 punten witte bloedcellen naar 7. Goed nieuws!

We gaan de purinethol dus omlaag doen naar 50 mg, en daarbij krijg ik de werkzame stof puur toegediend om hetzelfde resultaat als nu te behouden zonder de lever te overbelasten.

Mijn vermoeidheid moet dus binnenkort ook over zijn, en op de wc zie ik nu eindelijk echt voortuitgang. Geen bloed meer :)
Wat een goed nieuws! *O* *O* *O* *O* ! Eindelijk. Zo moet het ook. De waardes die jij benoemt, zijn nu normaal. Behalve de leverwaardes (geen getal van genoemd, alleen dat ze te hoog zijn). Hopen dat je lever even tot rust komt, dan normaliseren die waardes ook en verdwijnt de moeheid!
pi_153810702
quote:
0s.gif Op woensdag 24 juni 2015 16:48 schreef Mord_Sith het volgende:
Heeft 1 van jullie ervaring met glutenvrij eten? ( en eventueel suikervrij)
Nee en nee. Dat laatste zeker niet, want ik eet veel suikerhoudende dingen om mijn gewicht :') . Ik heb wel gelezen dat een gluten- en/of suikervrij dieet bij sommige Crohn-patiënten nuttig kan zijn. Maar daar zijn dan ook weer tegenstrijdige berichten over.

Overweeg je zoiets te implementeren? Waarom? Gaat het niet goed?
pi_153811783
quote:
1s.gif Op woensdag 24 juni 2015 19:02 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Wat een goed nieuws! *O* *O* *O* *O* ! Eindelijk. Zo moet het ook. De waardes die jij benoemt, zijn nu normaal. Behalve de leverwaardes (geen getal van genoemd, alleen dat ze te hoog zijn). Hopen dat je lever even tot rust komt, dan normaliseren die waardes ook en verdwijnt de moeheid!
Van de lever heeft ze me ook geen waardes verteld, behalve dat het ''te hoog maar nog niet gevaarlijk' is. Nu dus even afwachten tot ik weer langer dan 2 uur wakker kan zijn zonder half in slaap te vallen :')

Maar het ziet er goed uit ^O^

Mag ook wel na 6 maanden ellende. Was echt heel fijn om te horen *O*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_153811852
quote:
0s.gif Op woensdag 24 juni 2015 16:48 schreef Mord_Sith het volgende:
Heeft 1 van jullie ervaring met glutenvrij eten? ( en eventueel suikervrij)
Glutenvrij heb ik ongeveer een jaar gedaan voor deze opvlamming, leek de klachten aardig te verminderen maar uiteindelijk kreeg ik dus deze zes maanden durende opvlamming dus voorkomen heeft het niets.

Het went wel, er zijn vrij veel goede glutenvrije producten op de markt tegenwoordig al kost het wel gemiddeld 4x zoveel als een normaal product.

Ik eet nu weer normaal, omdat het dus bij mij niet voorkomt dat ik een opvlamming krijg en qua kosten is het zonder Coeliakie dus ook wel lastig ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_153812003
quote:
1s.gif Op woensdag 24 juni 2015 19:04 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Nee en nee. Dat laatste zeker niet, want ik eet veel suikerhoudende dingen om mijn gewicht :') . Ik heb wel gelezen dat een gluten- en/of suikervrij dieet bij sommige Crohn-patiënten nuttig kan zijn. Maar daar zijn dan ook weer tegenstrijdige berichten over.

Overweeg je zoiets te implementeren? Waarom? Gaat het niet goed?
Het gaat niet slecht, maar ook niet goed.
Ik vermoed dat er veel winst te behalen kan zijn door gluten- en suikervrij te eten.
Mokkel met stuntstok
pi_153814175
quote:
14s.gif Op woensdag 24 juni 2015 15:17 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Die extreme vermoeidheid bleek te komen omdat mijn leverwaarden te hoog zijn, en daar is gelukkig wat aan te doen want de purinethol werkt wel *O*

Ik zit opeens van 12 punten ontstekingswaarde op 1, en van 15 punten witte bloedcellen naar 7. Goed nieuws!

We gaan de purinethol dus omlaag doen naar 50 mg, en daarbij krijg ik de werkzame stof puur toegediend om hetzelfde resultaat als nu te behouden zonder de lever te overbelasten.

Mijn vermoeidheid moet dus binnenkort ook over zijn, en op de wc zie ik nu eindelijk echt voortuitgang. Geen bloed meer :)
Goed nieuws *O*
Het is altijd even zoeken wat voor iemand werkt, maar gelukkig is het voor jou goed uitgepakt. Nu die leverwaardes nog, maar als je positief blijft komt dat vast ook wel goed!
pi_153818843
quote:
0s.gif Op woensdag 24 juni 2015 20:03 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Het gaat niet slecht, maar ook niet goed.
Ik vermoed dat er veel winst te behalen kan zijn door gluten- en suikervrij te eten.
Wat voor klachten heb je? Sinds wanneer? Staan ze in relatie tot (bepaald) eten?
pi_153825405
quote:
1s.gif Op woensdag 24 juni 2015 19:00 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Welkom! Kom fijn mopperen of goed nieuws brengen, waar je maar behoefte aan hebt.

Hmmmm, zo'n dieet volg ik niet. Lijkt me moeilijk! Welke medicijnen gebruik jij? Stress is zeker een kwaaie voor darmontstekingen, je merkt het meteen. Hoe gaat het doorgaans met jou?
Ik gebruik op dit moment helemaal geen medicatie meer. Heb entocort en imuran gebruikt. Van de entocort werd ik helemaal gek en van imuran bleef ik overgeven dus daar ben ik mee gestopt. Als aanvulling gebruik ik eigenlijk alleen wat spirulina en chlorella, dat gaat goed. Het dieet is bijzonder lastig maar het is het dubbel en dwars waard :)

Misschien dat het word gezien als reklame maar ik gebruik het boekje 'wat zit er in uw eten?' als hulpmiddel hier bij :) Over het algemeen gaat het goed maar stress is echt een drama. Enige waar ik tegen aan blijf lopen is het beperkte energie niveau, heb daar in de zomer meer last van overigens.

Heb jij op dit moment veel last?

waar ik trouwens benieuwd naar was, vroeger was er zo'n belgisch crohn forum maar is die offline of wat is daar eigenlijk mee gebeurd?
pi_153834695
quote:
0s.gif Op donderdag 25 juni 2015 10:24 schreef mopperkloontje het volgende:

[..]

Ik gebruik op dit moment helemaal geen medicatie meer. Heb entocort en imuran gebruikt. Van de entocort werd ik helemaal gek en van imuran bleef ik overgeven dus daar ben ik mee gestopt. Als aanvulling gebruik ik eigenlijk alleen wat spirulina en chlorella, dat gaat goed. Het dieet is bijzonder lastig maar het is het dubbel en dwars waard :)

Misschien dat het word gezien als reklame maar ik gebruik het boekje 'wat zit er in uw eten?' als hulpmiddel hier bij :) Over het algemeen gaat het goed maar stress is echt een drama. Enige waar ik tegen aan blijf lopen is het beperkte energie niveau, heb daar in de zomer meer last van overigens.

Heb jij op dit moment veel last?

waar ik trouwens benieuwd naar was, vroeger was er zo'n belgisch crohn forum maar is die offline of wat is daar eigenlijk mee gebeurd?
Wat goed dat je van de die-hard troep af bent. Ik moet even googelen naar de door jou genoemde medicatie.

Lijkt me heel lastig, het dieet. Maar als het werkt, werkt het! Stress zal altijd een issue blijven, daar moet je rekening mee houden. Ook met het beperkte energieniveau. Ik weet niet hoe je qua bloedwaarden staat? Bloedarmoede? Vitamines? Want tekorten kunnen ook meespelen.

Hier zijn we een nu zowat een jaar bezig met het instellen van de azathioprine :') . Ondertussen nog een shitload aan prednisolon, maar dat houdt de boel een beetje in bedwang tot de azathioprine begint te werken...ik hoop dat we nu toch de juiste dosis naderen. En verder fijne bijvoeding vanwege ondergewicht :D .
pi_153836510
quote:
1s.gif Op donderdag 25 juni 2015 17:38 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Wat goed dat je van de die-hard troep af bent. Ik moet even googelen naar de door jou genoemde medicatie.

Lijkt me heel lastig, het dieet. Maar als het werkt, werkt het! Stress zal altijd een issue blijven, daar moet je rekening mee houden. Ook met het beperkte energieniveau. Ik weet niet hoe je qua bloedwaarden staat? Bloedarmoede? Vitamines? Want tekorten kunnen ook meespelen.

Hier zijn we een nu zowat een jaar bezig met het instellen van de azathioprine :') . Ondertussen nog een shitload aan prednisolon, maar dat houdt de boel een beetje in bedwang tot de azathioprine begint te werken...ik hoop dat we nu toch de juiste dosis naderen. En verder fijne bijvoeding vanwege ondergewicht :D .
Lekker is dat he dat gedoe om de juiste dosering te vinden. Heb jij nu ook dat je niet meer in de zon mag komen? Hopelijk vind je snel de juiste dosis om je crohn in bedwang te houden :)

Ik kwam extreem veel aan door de entocort, begint er nu gelukkig af te gaan. Volgens mijn voedings deskundige kwam dat omdat de onsteking in eens weg viel en mijn lichaam als een gek al die voedingsstoffen begon op te slaan.
pi_153842408
Nou na 10 dagen vakantie toch een x iets verkeerds gegeten, ben bang dat dit een nachtje op het toilet wordt, flinke krampen gelijk :(
pi_153852230
quote:
0s.gif Op donderdag 25 juni 2015 19:00 schreef mopperkloontje het volgende:

[..]

Lekker is dat he dat gedoe om de juiste dosering te vinden. Heb jij nu ook dat je niet meer in de zon mag komen? Hopelijk vind je snel de juiste dosis om je crohn in bedwang te houden :)

Ik kwam extreem veel aan door de entocort, begint er nu gelukkig af te gaan. Volgens mijn voedings deskundige kwam dat omdat de onsteking in eens weg viel en mijn lichaam als een gek al die voedingsstoffen begon op te slaan.
Ja, dat aankomen hoor je vaak! Wat je voedingsdeskundige zegt, klopt helemaal. Alle tekorten moeten worden weggewerkt en je lichaam denkt: pakken wat er te pakken valt, want voor je het weet komt er weer zo'n situatie. Mooi dat dat ook beter gaat!

Over het Belgische forum weet ik trouwens niets, misschien anderen hier?
pi_153852262
quote:
0s.gif Op donderdag 25 juni 2015 22:22 schreef Crohnjurist het volgende:
Nou na 10 dagen vakantie toch een x iets verkeerds gegeten, ben bang dat dit een nachtje op het toilet wordt, flinke krampen gelijk :(
Ruk! Hoe is het gegaan vannacht? Heb je enig vermoeden wat de boosdoener is? Het menu in de Balkanlanden kan redelijk Crohn-vriendelijk zijn, je moet je eten goed uitkiezen.
pi_153855419
quote:
1s.gif Op vrijdag 26 juni 2015 11:53 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Ruk! Hoe is het gegaan vannacht? Heb je enig vermoeden wat de boosdoener is? Het menu in de Balkanlanden kan redelijk Crohn-vriendelijk zijn, je moet je eten goed uitkiezen.
Nou gelukkig viel het wel mee, voor het slapen nog een paar keer geweest maar uiteindelijk in slaap gevallen en niet meer wakker geworden. Wel vanmorgen nog een paar keer naar de wc maar het lijkt nu zo goed als over te zijn gelukkig!
Nou mijn diner was een beetje vreemd gisteren, varkensreepjes in een lading saus met champignons, normaal kan ik champignons wel goed hebben maar dit was echt een prutje wat ook nog eens heel zout was. Mijn vriend had ook een stuk vlees dat rijkelijk met zout was bestrooid, dit restaurant was zeker niet voor herhaling vatbaar zullen we maar zeggen!
pi_153863693
quote:
1s.gif Op vrijdag 26 juni 2015 13:36 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Nou gelukkig viel het wel mee, voor het slapen nog een paar keer geweest maar uiteindelijk in slaap gevallen en niet meer wakker geworden. Wel vanmorgen nog een paar keer naar de wc maar het lijkt nu zo goed als over te zijn gelukkig!
Nou mijn diner was een beetje vreemd gisteren, varkensreepjes in een lading saus met champignons, normaal kan ik champignons wel goed hebben maar dit was echt een prutje wat ook nog eens heel zout was. Mijn vriend had ook een stuk vlees dat rijkelijk met zout was bestrooid, dit restaurant was zeker niet voor herhaling vatbaar zullen we maar zeggen!
Aj naar is dat! Gelukkig dat je niet heel de nacht op de wc hebt hoeven zitten :)
pi_153863770
Zo hey, ik kom ook weer even om 't hoekje kijken..

:) Even een poos niet geweest, omdat het wel redelijk goed ging. Dit is helaas verleden tijd }:|

Sorry, ik ga niet alles teruglezen, maar zal wel even de laatste reacties doorlezen.
pi_153864297
quote:
1s.gif Op vrijdag 26 juni 2015 13:36 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Nou gelukkig viel het wel mee, voor het slapen nog een paar keer geweest maar uiteindelijk in slaap gevallen en niet meer wakker geworden. Wel vanmorgen nog een paar keer naar de wc maar het lijkt nu zo goed als over te zijn gelukkig!
Nou mijn diner was een beetje vreemd gisteren, varkensreepjes in een lading saus met champignons, normaal kan ik champignons wel goed hebben maar dit was echt een prutje wat ook nog eens heel zout was. Mijn vriend had ook een stuk vlees dat rijkelijk met zout was bestrooid, dit restaurant was zeker niet voor herhaling vatbaar zullen we maar zeggen!
Oei, varkensvlees is geen probleem voor je (hier als ham en fricandeau niet, wel als het gebakken is en dat soort vormen)? Wie weet wat voor ingrediënten er in de saus zaten waar je niet goed tegen kan. Smaakversterkers kunnen ook een rottige uitwerking hebben.

Vandaag maar een andere tent :D !
pi_153864321
quote:
0s.gif Op vrijdag 26 juni 2015 19:09 schreef c-u-t-e het volgende:
Zo hey, ik kom ook weer even om 't hoekje kijken..

:) Even een poos niet geweest, omdat het wel redelijk goed ging. Dit is helaas verleden tijd }:|

Sorry, ik ga niet alles teruglezen, maar zal wel even de laatste reacties doorlezen.
Geen bericht is goed bericht! Jammer dat je weer terug bent :D ! Nee, flauw. Zo bedoel ik het niet. Ruk dat het minder gaat. Kom lekker zeuren, we bieden de geestelijke steun die we kunnen aanreiken.
pi_153867582
quote:
1s.gif Op vrijdag 26 juni 2015 19:28 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Oei, varkensvlees is geen probleem voor je (hier als ham en fricandeau niet, wel als het gebakken is en dat soort vormen)? Wie weet wat voor ingrediënten er in de saus zaten waar je niet goed tegen kan. Smaakversterkers kunnen ook een rottige uitwerking hebben.

Vandaag maar een andere tent :D !
Nog nooit problemen gehad met varkensvlees in welke vorm dan ook, nu ook weer bij een ander restaurant gegeten en geen probleem, dus zal echt wel in de saus hebben gezeten. Gelukkig gaat het nu weer goed, kan ik nog mooi genieten van de laatste paar dagen!
pi_153872039
quote:
1s.gif Op vrijdag 26 juni 2015 21:28 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Nog nooit problemen gehad met varkensvlees in welke vorm dan ook, nu ook weer bij een ander restaurant gegeten en geen probleem, dus zal echt wel in de saus hebben gezeten. Gelukkig gaat het nu weer goed, kan ik nog mooi genieten van de laatste paar dagen!
^O^ ! Doen en geniet ervan. Wat staat er nog op de planning? En meer on-topic, wat voor eten is voor jou no-go?
pi_153875816
quote:
1s.gif Op zaterdag 27 juni 2015 00:01 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

^O^ ! Doen en geniet ervan. Wat staat er nog op de planning? En meer on-topic, wat voor eten is voor jou no-go?
Morgen nog een boottocht en misschien maandag een excursie als er genoeg gegadigden zijn en verder alleen nog maar relaxen en van het weer genieten, al moet de bewolking nog wel even verminderen...

Voor mij een no-go zijn rauwe ui, paprika, bloemkool en kroketten/bitterballen. Verder kan ik frituur prima hebben, alleen dat dus niet en daar baal ik van!
Oh en laatst kwam ik erachter dat ik rode kool toch best lekker vind, ik dacht dat ik het niet lustte, maar ik kwam er al snel achter waar dat idee vandaan kwam want kreeg meteen last!

En bij jou?
abonnement Unibet Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')