Die extreme vermoeidheid bleek te komen omdat mijn leverwaarden te hoog zijn, en daar is gelukkig wat aan te doen want de purinethol werkt welquote:Op dinsdag 23 juni 2015 17:25 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Prednison is heerlijk !
Wel vervelend van de moeheid. Hoe sta je ervoor qua bloedarmoede en vitamines?
Welkom! Kom fijn mopperen of goed nieuws brengen, waar je maar behoefte aan hebt.quote:Op dinsdag 23 juni 2015 20:00 schreef mopperkloontje het volgende:
Ik kom ook even mopperen over crohn Het heeft bij mij 2 jaar geduurt voor dat de diagnose gesteld werd maar de laatste 2 jaar is het gelukkig rustig
Heb best een critisch dieet, zonder rare E-nummers en gisten gaat het toch het beste. Dat laatste is erg lastig omdat ik graag lekker brood en een biertje wil drinken af en toe. Bij mij komt t altijd gezellig langs zodra ik veel stress heb gehad, dan lig ik meteen 2 weken plat en woon ik zowat op de wc
Wat een goed nieuws! ! Eindelijk. Zo moet het ook. De waardes die jij benoemt, zijn nu normaal. Behalve de leverwaardes (geen getal van genoemd, alleen dat ze te hoog zijn). Hopen dat je lever even tot rust komt, dan normaliseren die waardes ook en verdwijnt de moeheid!quote:Op woensdag 24 juni 2015 15:17 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Die extreme vermoeidheid bleek te komen omdat mijn leverwaarden te hoog zijn, en daar is gelukkig wat aan te doen want de purinethol werkt wel
Ik zit opeens van 12 punten ontstekingswaarde op 1, en van 15 punten witte bloedcellen naar 7. Goed nieuws!
We gaan de purinethol dus omlaag doen naar 50 mg, en daarbij krijg ik de werkzame stof puur toegediend om hetzelfde resultaat als nu te behouden zonder de lever te overbelasten.
Mijn vermoeidheid moet dus binnenkort ook over zijn, en op de wc zie ik nu eindelijk echt voortuitgang. Geen bloed meer
Nee en nee. Dat laatste zeker niet, want ik eet veel suikerhoudende dingen om mijn gewicht . Ik heb wel gelezen dat een gluten- en/of suikervrij dieet bij sommige Crohn-patiënten nuttig kan zijn. Maar daar zijn dan ook weer tegenstrijdige berichten over.quote:Op woensdag 24 juni 2015 16:48 schreef Mord_Sith het volgende:
Heeft 1 van jullie ervaring met glutenvrij eten? ( en eventueel suikervrij)
Van de lever heeft ze me ook geen waardes verteld, behalve dat het ''te hoog maar nog niet gevaarlijk' is. Nu dus even afwachten tot ik weer langer dan 2 uur wakker kan zijn zonder half in slaap te vallenquote:Op woensdag 24 juni 2015 19:02 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Wat een goed nieuws! ! Eindelijk. Zo moet het ook. De waardes die jij benoemt, zijn nu normaal. Behalve de leverwaardes (geen getal van genoemd, alleen dat ze te hoog zijn). Hopen dat je lever even tot rust komt, dan normaliseren die waardes ook en verdwijnt de moeheid!
Glutenvrij heb ik ongeveer een jaar gedaan voor deze opvlamming, leek de klachten aardig te verminderen maar uiteindelijk kreeg ik dus deze zes maanden durende opvlamming dus voorkomen heeft het niets.quote:Op woensdag 24 juni 2015 16:48 schreef Mord_Sith het volgende:
Heeft 1 van jullie ervaring met glutenvrij eten? ( en eventueel suikervrij)
Het gaat niet slecht, maar ook niet goed.quote:Op woensdag 24 juni 2015 19:04 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Nee en nee. Dat laatste zeker niet, want ik eet veel suikerhoudende dingen om mijn gewicht . Ik heb wel gelezen dat een gluten- en/of suikervrij dieet bij sommige Crohn-patiënten nuttig kan zijn. Maar daar zijn dan ook weer tegenstrijdige berichten over.
Overweeg je zoiets te implementeren? Waarom? Gaat het niet goed?
Goed nieuwsquote:Op woensdag 24 juni 2015 15:17 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Die extreme vermoeidheid bleek te komen omdat mijn leverwaarden te hoog zijn, en daar is gelukkig wat aan te doen want de purinethol werkt wel
Ik zit opeens van 12 punten ontstekingswaarde op 1, en van 15 punten witte bloedcellen naar 7. Goed nieuws!
We gaan de purinethol dus omlaag doen naar 50 mg, en daarbij krijg ik de werkzame stof puur toegediend om hetzelfde resultaat als nu te behouden zonder de lever te overbelasten.
Mijn vermoeidheid moet dus binnenkort ook over zijn, en op de wc zie ik nu eindelijk echt voortuitgang. Geen bloed meer
Wat voor klachten heb je? Sinds wanneer? Staan ze in relatie tot (bepaald) eten?quote:Op woensdag 24 juni 2015 20:03 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Het gaat niet slecht, maar ook niet goed.
Ik vermoed dat er veel winst te behalen kan zijn door gluten- en suikervrij te eten.
Ik gebruik op dit moment helemaal geen medicatie meer. Heb entocort en imuran gebruikt. Van de entocort werd ik helemaal gek en van imuran bleef ik overgeven dus daar ben ik mee gestopt. Als aanvulling gebruik ik eigenlijk alleen wat spirulina en chlorella, dat gaat goed. Het dieet is bijzonder lastig maar het is het dubbel en dwars waardquote:Op woensdag 24 juni 2015 19:00 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Welkom! Kom fijn mopperen of goed nieuws brengen, waar je maar behoefte aan hebt.
Hmmmm, zo'n dieet volg ik niet. Lijkt me moeilijk! Welke medicijnen gebruik jij? Stress is zeker een kwaaie voor darmontstekingen, je merkt het meteen. Hoe gaat het doorgaans met jou?
Wat goed dat je van de die-hard troep af bent. Ik moet even googelen naar de door jou genoemde medicatie.quote:Op donderdag 25 juni 2015 10:24 schreef mopperkloontje het volgende:
[..]
Ik gebruik op dit moment helemaal geen medicatie meer. Heb entocort en imuran gebruikt. Van de entocort werd ik helemaal gek en van imuran bleef ik overgeven dus daar ben ik mee gestopt. Als aanvulling gebruik ik eigenlijk alleen wat spirulina en chlorella, dat gaat goed. Het dieet is bijzonder lastig maar het is het dubbel en dwars waard
Misschien dat het word gezien als reklame maar ik gebruik het boekje 'wat zit er in uw eten?' als hulpmiddel hier bij Over het algemeen gaat het goed maar stress is echt een drama. Enige waar ik tegen aan blijf lopen is het beperkte energie niveau, heb daar in de zomer meer last van overigens.
Heb jij op dit moment veel last?
waar ik trouwens benieuwd naar was, vroeger was er zo'n belgisch crohn forum maar is die offline of wat is daar eigenlijk mee gebeurd?
Lekker is dat he dat gedoe om de juiste dosering te vinden. Heb jij nu ook dat je niet meer in de zon mag komen? Hopelijk vind je snel de juiste dosis om je crohn in bedwang te houdenquote:Op donderdag 25 juni 2015 17:38 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Wat goed dat je van de die-hard troep af bent. Ik moet even googelen naar de door jou genoemde medicatie.
Lijkt me heel lastig, het dieet. Maar als het werkt, werkt het! Stress zal altijd een issue blijven, daar moet je rekening mee houden. Ook met het beperkte energieniveau. Ik weet niet hoe je qua bloedwaarden staat? Bloedarmoede? Vitamines? Want tekorten kunnen ook meespelen.
Hier zijn we een nu zowat een jaar bezig met het instellen van de azathioprine . Ondertussen nog een shitload aan prednisolon, maar dat houdt de boel een beetje in bedwang tot de azathioprine begint te werken...ik hoop dat we nu toch de juiste dosis naderen. En verder fijne bijvoeding vanwege ondergewicht .
Ja, dat aankomen hoor je vaak! Wat je voedingsdeskundige zegt, klopt helemaal. Alle tekorten moeten worden weggewerkt en je lichaam denkt: pakken wat er te pakken valt, want voor je het weet komt er weer zo'n situatie. Mooi dat dat ook beter gaat!quote:Op donderdag 25 juni 2015 19:00 schreef mopperkloontje het volgende:
[..]
Lekker is dat he dat gedoe om de juiste dosering te vinden. Heb jij nu ook dat je niet meer in de zon mag komen? Hopelijk vind je snel de juiste dosis om je crohn in bedwang te houden
Ik kwam extreem veel aan door de entocort, begint er nu gelukkig af te gaan. Volgens mijn voedings deskundige kwam dat omdat de onsteking in eens weg viel en mijn lichaam als een gek al die voedingsstoffen begon op te slaan.
Ruk! Hoe is het gegaan vannacht? Heb je enig vermoeden wat de boosdoener is? Het menu in de Balkanlanden kan redelijk Crohn-vriendelijk zijn, je moet je eten goed uitkiezen.quote:Op donderdag 25 juni 2015 22:22 schreef Crohnjurist het volgende:
Nou na 10 dagen vakantie toch een x iets verkeerds gegeten, ben bang dat dit een nachtje op het toilet wordt, flinke krampen gelijk
Nou gelukkig viel het wel mee, voor het slapen nog een paar keer geweest maar uiteindelijk in slaap gevallen en niet meer wakker geworden. Wel vanmorgen nog een paar keer naar de wc maar het lijkt nu zo goed als over te zijn gelukkig!quote:Op vrijdag 26 juni 2015 11:53 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Ruk! Hoe is het gegaan vannacht? Heb je enig vermoeden wat de boosdoener is? Het menu in de Balkanlanden kan redelijk Crohn-vriendelijk zijn, je moet je eten goed uitkiezen.
Aj naar is dat! Gelukkig dat je niet heel de nacht op de wc hebt hoeven zittenquote:Op vrijdag 26 juni 2015 13:36 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Nou gelukkig viel het wel mee, voor het slapen nog een paar keer geweest maar uiteindelijk in slaap gevallen en niet meer wakker geworden. Wel vanmorgen nog een paar keer naar de wc maar het lijkt nu zo goed als over te zijn gelukkig!
Nou mijn diner was een beetje vreemd gisteren, varkensreepjes in een lading saus met champignons, normaal kan ik champignons wel goed hebben maar dit was echt een prutje wat ook nog eens heel zout was. Mijn vriend had ook een stuk vlees dat rijkelijk met zout was bestrooid, dit restaurant was zeker niet voor herhaling vatbaar zullen we maar zeggen!
Oei, varkensvlees is geen probleem voor je (hier als ham en fricandeau niet, wel als het gebakken is en dat soort vormen)? Wie weet wat voor ingrediënten er in de saus zaten waar je niet goed tegen kan. Smaakversterkers kunnen ook een rottige uitwerking hebben.quote:Op vrijdag 26 juni 2015 13:36 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Nou gelukkig viel het wel mee, voor het slapen nog een paar keer geweest maar uiteindelijk in slaap gevallen en niet meer wakker geworden. Wel vanmorgen nog een paar keer naar de wc maar het lijkt nu zo goed als over te zijn gelukkig!
Nou mijn diner was een beetje vreemd gisteren, varkensreepjes in een lading saus met champignons, normaal kan ik champignons wel goed hebben maar dit was echt een prutje wat ook nog eens heel zout was. Mijn vriend had ook een stuk vlees dat rijkelijk met zout was bestrooid, dit restaurant was zeker niet voor herhaling vatbaar zullen we maar zeggen!
Geen bericht is goed bericht! Jammer dat je weer terug bent ! Nee, flauw. Zo bedoel ik het niet. Ruk dat het minder gaat. Kom lekker zeuren, we bieden de geestelijke steun die we kunnen aanreiken.quote:Op vrijdag 26 juni 2015 19:09 schreef c-u-t-e het volgende:
Zo hey, ik kom ook weer even om 't hoekje kijken..
Even een poos niet geweest, omdat het wel redelijk goed ging. Dit is helaas verleden tijd
Sorry, ik ga niet alles teruglezen, maar zal wel even de laatste reacties doorlezen.
Nog nooit problemen gehad met varkensvlees in welke vorm dan ook, nu ook weer bij een ander restaurant gegeten en geen probleem, dus zal echt wel in de saus hebben gezeten. Gelukkig gaat het nu weer goed, kan ik nog mooi genieten van de laatste paar dagen!quote:Op vrijdag 26 juni 2015 19:28 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Oei, varkensvlees is geen probleem voor je (hier als ham en fricandeau niet, wel als het gebakken is en dat soort vormen)? Wie weet wat voor ingrediënten er in de saus zaten waar je niet goed tegen kan. Smaakversterkers kunnen ook een rottige uitwerking hebben.
Vandaag maar een andere tent !
! Doen en geniet ervan. Wat staat er nog op de planning? En meer on-topic, wat voor eten is voor jou no-go?quote:Op vrijdag 26 juni 2015 21:28 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Nog nooit problemen gehad met varkensvlees in welke vorm dan ook, nu ook weer bij een ander restaurant gegeten en geen probleem, dus zal echt wel in de saus hebben gezeten. Gelukkig gaat het nu weer goed, kan ik nog mooi genieten van de laatste paar dagen!
Morgen nog een boottocht en misschien maandag een excursie als er genoeg gegadigden zijn en verder alleen nog maar relaxen en van het weer genieten, al moet de bewolking nog wel even verminderen...quote:Op zaterdag 27 juni 2015 00:01 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
! Doen en geniet ervan. Wat staat er nog op de planning? En meer on-topic, wat voor eten is voor jou no-go?
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |