Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 32

quote:

Op vrijdag 28 maart 2014 20:00 schreef Mord_Sith het volgende:
Thuis

Rustig an doen Instructies van mij, anders pizza's

Nog niet! Komt pas als de diagnose rond is. Tot die tijd veel vla, volle kwark en yoghurtjes. Ik let goed op mijn calorieën. Maar ik denk dat ik niet aan de Nutri's ga ontsnappen.

Mord, hoe gaat het nu? Is het gelukt met de ORS?

quote:

Op zondag 30 maart 2014 20:58 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Puik plan. Ik ga zeker bellen. Vooral omdat op de website van het ziekenhuis staat: broodmaaltijd om 17.00 uur en in het boekje dus dit. Overigens zeiden ze wel toen ik vroeg om Phosphoral in plaats van MoviPrep dat ze gewend zijn Movi te gebruiken, met Phos geen ervaring hebben en dat dus liever niet doen. Zul je zien dat het hier ook zo gaat. Nou, ik bel gewoon en we zien het wel.

Ja, zo'n migraineaanval zal best wat verlies in gewicht teweegbrengen. Ik val heel makkelijk af, klein griepje (terug lang geleden, nog geen week), hup, 5 kg eraf. Vakanties? Standaard 2-4 kg. En moeilijk om er weer aan te vreten! Terwijl ik vrolijk met de anderen meedoen en die komen wel aan .

Hoe was jouw ervaring met de coloscopie? Ik ben je tegengekomen in dit topic en had begrepen dat het geen IBD was, maar IBS. Hoe gaat het nu?

En, al contact gehad?

Die coloscopie was achteraf gezien lachen. Kan me er niet veel van herinneren. Ben altijd erg geïnteresseerd in medische dingen en ik kon ook gewoon meekijken, maar toen een vriendin vroeg wat er te zien was, wist ik het niet. Was gewoon out. Wel op een gegeven moment wakker geworden van de slang, ze wilde van de dikke naar de dunne darm en waren dat met 'grof geweld' aan het doen. Naar mijn beleving hebben ze toen flink staan duwen op mijn buik, voelde alsof ze met zwaarden een liposuctie aan het uitvoeren waren. Was in staat in mijn blote billen met de slang er nog in gewoon van de onderzoekstafel af te stappen. Toen ben ik helemaal platgespoten.
Op uitslaapkamer veel gehoord van de mensen om mij heen, hoorde hen praten over wat er bij hen te zien was geweest. Daardoor niet meer weten wat de MLD-arts tegen mij had gezegd. Maar goed, de bevindingen kreeg ik pas 3 weken later van de interniste te horen die me eigenlijk niks kon vertellen en me aan de MDL-arts overdroeg (wat toen nog 3 maanden duurde) die me ook niet veel te vertellen wist.

_{Al met al waren die 24 uur niet slecht. Niet echt last van de colofort. Had van tevoren zelf teveel gedronken, waardoor ik moeite had met de inname (zat gewoon vol). Weinig geren naar de wc, 's nachts redelijk kunnen slapen, spoeling 's ochtends ging goed, die overgang van de slang dus even niet, daarna weinig last gehad. Ja, moe, slapen enzovoort, maar dat kwam door het platspuiten.
De weken daarna hele slechte ontlasting, ondanks alle bonen en uien die ik at, haast geen ontlasting. Heb in 3 weken tijd bijna geen ontlasting gehad.}

En die IBS...it comes and goes. Dagen dat het goed gaat, dagen dat het slecht is, dagen dat het heel slecht is.

Succes alvast vandaag!

Ik had een coloscopie zonder verdoving roesje of wat dan ook.
Na alle buikkrampen van eerder zowel darmen als hele sterke menstruatiepijn, viel het me heel erg mee, bij de ontsteken gedeeltes en bochten even heel erg zeer, hoogademen en doorgaan.. Niet erger dan de ergste buikkrampen die ik normaal heb..

Kreeg op een gegeven moment wel verdoving aangeboden, maar ik weet ook dat het even duurt voordat ze een infuus enzo erin hebben, dus liever half uurtje pijnlijden dan de boel uitstellen en toch pijn hebben omdat de pijnstilling er nog niet helemaal was.

@Mord: Fijn dat het iets beter gaat. Geen idee of je het al verteld hebt enzo, maar heb je nog nieuwe medicijnen gekregen? Aangezien er wel een ontsteking zit lijkt me?

Mord, wat goed dat het beter gaat!

Skeletor, succes vandaag!

quote:

Op dinsdag 1 april 2014 10:26 schreef Mord_Sith het volgende:
Enkel Tramal voor de pijn, verder niks

Bewuste keus ivm je verzwakte afweer?

Maar toch mooi dat het dan vanzelf nog beter gaat

Mord, fijn dat het beter gaat. Het rustig aan doen moet je mooi voortzetten. Niks overhaasten, het komt vanzelf wel weer. Enkel genieten van het mooie weer .

Gisteren gebeld, echt alleen helder vloeibaar. Zo gezegd, zo gedaan. Zo braaf ben ik ook wel weer. Hoewel, braaf. Meer uit eigenbelang . Netjes de MoviPrep opgezopen, wel een beetje op mijn manier: minder vocht, geconcentreerdere drank. Als extraatje een flesje Phosphoral erop genomen. Allemaal vreselijk spul!

Vanochtend dus de coloscopie. Ik heb de midazolam (slaapmiddel) achterwege gelaten, alleen de Fentanyl (pijnstilling) genomen. Het viel ontzettend mee, de bochten waren wel gevoelig, maar ik kon lekker meekijken en vragen stellen. Er waren veel zweren te zien in de dikke darm, de arts denkt aan Crohn. Qua kliniek en wat hij dus zag tijdens de scopie. Hij heeft uitgebreid gebiopteerd en volgende week vrijdag krijg ik de uitslag. De dok meldde ook dat het veel ontstekingen waren. Mij benieuwen wat de diagnose wordt. Het klinkt misschien heel stom, maar ik kan het nog steeds niet geloven dat het echt Crohn zou zijn.

quote:

Op dinsdag 1 april 2014 11:07 schreef Skeletor. het volgende:
Mord, fijn dat het beter gaat. Het rustig aan doen moet je mooi voortzetten. Niks overhaasten, het komt vanzelf wel weer. Enkel genieten van het mooie weer .

Gisteren gebeld, echt alleen helder vloeibaar. Zo gezegd, zo gedaan. Zo braaf ben ik ook wel weer. Hoewel, braaf. Meer uit eigenbelang . Netjes de MoviPrep opgezopen, wel een beetje op mijn manier: minder vocht, geconcentreerdere drank. Als extraatje een flesje Phosphoral erop genomen. Allemaal vreselijk spul!

Vanochtend dus de coloscopie. Ik heb de midazolam (slaapmiddel) achterwege gelaten, alleen de Fentanyl (pijnstilling) genomen. Het viel ontzettend mee, de bochten waren wel gevoelig, maar ik kon lekker meekijken en vragen stellen. Er waren veel zweren te zien in de dikke darm, de arts denkt aan Crohn. Qua kliniek en wat hij dus zag tijdens de scopie. Hij heeft uitgebreid gebiopteerd en volgende week vrijdag krijg ik de uitslag. De dok meldde ook dat het veel ontstekingen waren. Mij benieuwen wat de diagnose wordt. Het klinkt misschien heel stom, maar ik kan het nog steeds niet geloven dat het echt Crohn zou zijn.

Is niet gek dat je dat niet direct kan geloven. En als je de uitslag hebt dan zal je het ook nog wel even moeten laten bezinken, als het wel Crohn is.
Maar fijn het allemaal mee viel

Skeletor ik zit met hetzelfde beeld als jou van de coloscopie, het is heel vreemd.. lijkt alsof er iets los van mij in mijn buik zit, wat er niet hoort..
Kan me ook niet voorstellen dat het langdurig behandeld moet worden, ik heb volgende week gelukkig volgende afspraak, maar het voelt niet een deel van mezelf.
dat ik me helemaal afgepeigerd voel en mijn buik dingen doet die ik niet wil, probeer ik te negeren... Maar lukt niet helemaal.

Wat doen jullie verder met dieet?
Ben wat aan het lezen en kom SCD (specific carbohydrate diet) tegen, maar die lijkt me niet zo geschikt in een actieve fase van Crohn.
Verder heb je de low residue dieten, met weinig irriterende middelen voor de darmen, maar verder is mijn buik zo onrustig dat ik niet weet wat wel of wat niet te eten..
Hebben jullier er advies over gekregen?

Ps vanavond geen prednisolon meer voor het slapen, alleen nog maar 's ochtends, dus hoop eindelijk een goede nacht te maken..
Bolle toet van de medicijnen heb ik al, en nog steeds lastig focussen met mijn ogen, maar misschien dat het beter gaat nu ik vandaag 5 mg naar beneden ga..

Gisteren bij de huisarts ziekgemeld tot na de pasen, dus mag nu ook van mezelf lekker uitrusten..

quote:

Op dinsdag 1 april 2014 20:05 schreef pusheen het volgende:
Wat doen jullie verder met dieet?
Ben wat aan het lezen en kom SCD (specific carbohydrate diet) tegen, maar die lijkt me niet zo geschikt in een actieve fase van Crohn.
Verder heb je de low residue dieten, met weinig irriterende middelen voor de darmen, maar verder is mijn buik zo onrustig dat ik niet weet wat wel of wat niet te eten..
Hebben jullier er advies over gekregen?

Er is geen dieet voor crohn. Het is trial and error. Sommige dingen kun je eten, sommige niet. Ik had vroeger heel veel last van pittig eten en van o.a uien e.d. Patat e.d geen last. Nu kan ik prima pittig eten hebben (hoe pittiger hoe lekkerder ) maar hoef ik er niet eens over na te denken om eens lekker te gaan BBQ'en of om eens lekker een dag vette hap te vreten. Krijg ik geheid last van.

Als je echt veel last van je buik hebt, zou ik gewoon eens lichte dingen nemen om je buik tot rust te laten komen. Of in iedergeval je darmen. Ik zou met name dingen ook eten met vezels, goed voor je stoelgang. Dus zilvervliesrijst met kip bv. Wat ik altijd doe als mijn maag/ darmen over de zeik zijn : Zo'n kip kopen, diepvrieskip (of kipfilet kan ook) die koken in een liter water. Zilvervliesrijst koken met 2 kippenboullion blokjes, kip plukken, door de rijst gooien. Heb je rijst met kipsmaak en kip erdoor. Makkelijk verteerbaar en best te eten.

Verder beschuit, yoghurt met lijnzaad (of kwark met lijnzaad), licht verteerbare groente (wortelen, sperziebonen), soep, ect.

Klopt wat Q hierboven zegt. Sterker nog, ik kan twee dagen exact hetzelfde eten en de ene dag gaat alles fantastisch en de volgende keer ben ik er hartstikke ziek van

Je leest op andere plekken dat je beter weinig vezels kan eten en al zeker geen zaden en noten als de onstekingen nog actief zijn, wat een verwarring allemaal!

Ik probeer nu inderdaad wat rustig eten te eten, niet al te veel kruiden, geen soya, zoetstoffen en noten, waar ik weet dat ik op reageer.
Niet al te veel melk.
maar inderdaad kip en groentes, yoghurt, maar mijn lichaam schreeuwt om eten met smaak... vooral veel kruiden.. Maar goed, even niet doen!

Verder maar aan de stress werken, en kijken hoe ik in de toekomst meer rust in mijn leven kan krijgen, want ik denk dat dat bij mij ook heel veel invloed heeft..
Gisteren afspraak bij de huisarts en langs kantoor, daar moest ik natuurlijk weer dingen doen, die ik alleen kan gisteravond en vandaag dus helemaal moe en op en heel veel hoofdpijn uit mijn nek en onrustiger buik.

quote:

Op dinsdag 1 april 2014 20:43 schreef pusheen het volgende:
Je leest op andere plekken dat je beter weinig vezels kan eten en al zeker geen zaden en noten als de onstekingen nog actief zijn, wat een verwarring allemaal!

Dat is dus voor iedereen haske verschillend. Enige manier om daarachter te komen is door te proberen.

quote:

Ik probeer nu inderdaad wat rustig eten te eten, niet al te veel kruiden, geen soya, zoetstoffen en noten, waar ik weet dat ik op reageer.
Niet al te veel melk.
maar inderdaad kip en groentes, yoghurt, maar mijn lichaam schreeuwt om eten met smaak... vooral veel kruiden.. Maar goed, even niet doen!

Vandaar de boullionblok in je rijst Vult je zoutgehalte ook nog aan.

Verder maar aan de stress werken, en kijken hoe ik in de toekomst meer rust in mijn leven kan krijgen, want ik denk dat dat bij mij ook heel veel invloed heeft..[/Quote]
Lijkt me verstandig. Stress is 9 v/d 10x een ontzettende trigger.

quote:

Gisteren afspraak bij de huisarts en langs kantoor, daar moest ik natuurlijk weer dingen doen, die ik alleen kan gisteravond en vandaag dus helemaal moe en op en heel veel hoofdpijn uit mijn nek en onrustiger buik.

Hoofdpijn uit je nek? Heb je dat vaker? Zo ja, tip van flip : Fysio -> Dryneedling. Worden je triggerpoints aangepakt, heb het ontzettend lang gehad, heb me laten dry needlen, ben er nu al 8 weken vanaf voorheen elke dag last van.

quote:

Op dinsdag 1 april 2014 21:51 schreef Qwea het volgende:

[..]

Hoofdpijn uit je nek? Heb je dat vaker? Zo ja, tip van flip : Fysio -> Dryneedling. Worden je triggerpoints aangepakt, heb het ontzettend lang gehad, heb me laten dry needlen, ben er nu al 8 weken vanaf voorheen elke dag last van.

Die hoofdpijn uit de nek is stress... dus moet het rustig aan doen..

En die dryneedles, die hebben ze in ons dorp op het platteland niet.. woon hier echt in een gehucht, ben al blij dat ze een artsenpost met minilab hebben.. En dat alleen om dat het het grootste gehucht van alle omliggende gehuchten is..
Dichtsbijzijnde ziekenhuis kan je 's nachts niet naartoe want dan gaat de veerboot niet..
We moeten hier echt weg!!! Na 9 jaar heeft dit stadsmeisje (geboren in Amsterdam) het wel gehad met alle 2490 inwoners hier..
Maar goed, eerst gezondheid (Crohn, knie operatie en kaakoperatie), dan studie af (anderhalf jaar nog) en dan nieuwe baan en huis hopelijk... We moeten plannen houden..

Ha, de grote vraag betreffende het dieet. Lijpe shit allemaal. Ik weet niet zo goed wat ik moet eten om geen lijn te hebben. Ik ben helemaal geen zoetekauw, hartig en pittig is wat ik heerlijk vind. Alleen kan dat nu even niet . De appeltaart en koekjes komen mijn strot uit. Qua brood is witbrood het fijnst, dat heeft het minst last. Bizar toch, weinig vezels en zo...

Qua groentes: tomaten is no-go, helaas. Vind ik zo lekker! De rest is zo-zo, maar mijn eetlust is ook niet wat het wezen moet. Komt wel weer...ik hoop binnen een paar weken (kan niet wachten tot volgende week vrijdag, zou de afspraak zo graag willen vervroegen).

Al met al ben ik een beetje aan het uitvinden wat wel en wat niet kan. Raar is dat cola wel goed gaat, maar bijvoorbeeld sinaasappelsap niet. Dit soort tegenstrijdigheden moet ik nog even achter zien te komen. Trial and error!

quote:

Op woensdag 2 april 2014 14:56 schreef Skeletor. het volgende:
Ha, de grote vraag betreffende het dieet. Lijpe shit allemaal. Ik weet niet zo goed wat ik moet eten om geen lijn te hebben. Ik ben helemaal geen zoetekauw, hartig en pittig is wat ik heerlijk vind. Alleen kan dat nu even niet . De appeltaart en koekjes komen mijn strot uit. Qua brood is witbrood het fijnst, dat heeft het minst last. Bizar toch, weinig vezels en zo...

Qua groentes: tomaten is no-go, helaas. Vind ik zo lekker! De rest is zo-zo, maar mijn eetlust is ook niet wat het wezen moet. Komt wel weer...ik hoop binnen een paar weken (kan niet wachten tot volgende week vrijdag, zou de afspraak zo graag willen vervroegen).

Al met al ben ik een beetje aan het uitvinden wat wel en wat niet kan. Raar is dat cola wel goed gaat, maar bijvoorbeeld sinaasappelsap niet. Dit soort tegenstrijdigheden moet ik nog even achter zien te komen. Trial and error!

Je kunt ook de variant hebben waarbij je je het beste voelt bij zo min mogelijk vezels hè? Niet iedereen moet juist zoveel mogelijk vezels eten. Ik heb zelf die variant nl.

quote:

Op woensdag 2 april 2014 13:54 schreef pusheen het volgende:

[..]

Die hoofdpijn uit de nek is stress... dus moet het rustig aan doen..

En die dryneedles, die hebben ze in ons dorp op het platteland niet.. woon hier echt in een gehucht, ben al blij dat ze een artsenpost met minilab hebben.. En dat alleen om dat het het grootste gehucht van alle omliggende gehuchten is..
Dichtsbijzijnde ziekenhuis kan je 's nachts niet naartoe want dan gaat de veerboot niet..
We moeten hier echt weg!!! Na 9 jaar heeft dit stadsmeisje (geboren in Amsterdam) het wel gehad met alle 2490 inwoners hier..
Maar goed, eerst gezondheid (Crohn, knie operatie en kaakoperatie), dan studie af (anderhalf jaar nog) en dan nieuwe baan en huis hopelijk... We moeten plannen houden..

Zit je op texel ofzo?

quote:

Op woensdag 2 april 2014 15:14 schreef PaarsBeestje het volgende:

[..]

Je kunt ook de variant hebben waarbij je je het beste voelt bij zo min mogelijk vezels hè? Niet iedereen moet juist zoveel mogelijk vezels eten. Ik heb zelf die variant nl.

Dat.

Ik moet zoveel mogelijk vezels eten juist. Als ik te weinig vezels eet is het kut met peren. En dat is heel stom, maar dat merk ik al als ik niet mijn minimale 600gr groente bij het avond eten eet. En ook als ik in ene denk "Aaaaahw!!!!! WITBROOD OMNOMNOMNOMNOM" dan is het achteraf altijd "Godverdomme, why can't I learn from shit!"

quote:

Op woensdag 2 april 2014 15:31 schreef Mord_Sith het volgende:
Ik heb zonnebrand factor 50 gehaald, aangezien ik binnenkort weer moet prikken
Voor zowel lichaam als gezicht,. Tipje; bij de Action deze week zonnebrand van ik geloof L' oreal factor 50 voor 3,49.

Had hem meegenomen voor Mo

Wat moet je prikken? Humira? Heb je dan last vd zon?