Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 25

quote:

Op dinsdag 22 januari 2013 16:04 schreef xsheroon het volgende:

[..]

in ieder geval heel veel succes!
en elke dag is ook anders vaak he, afhankelijk van de doelgroep, dat scheelt misschien ook weer.

Thx! Klopt..

quote:

Op dinsdag 22 januari 2013 16:32 schreef Qwea het volgende:

[..]

echt hoor.

Oh. Sorry.... *insert sad kijken smiley want zit mobiel en weet niet hoe ik die dan maak*

Oh, vandaag weer remicade gehad. Krijg van tevoren altijd tavegil (tavegil? Haal t altijd door elkaar ), en daar word ik super suf van en slaap in t zhuis. Op zich prima!!

Alleen snurk ik (en HARD), slaap met open mond en soms betrap ik mezelf op kwijl

quote:

Op dinsdag 22 januari 2013 16:05 schreef xsheroon het volgende:
klaag klaag....
net van de mdl arts terug, ipv salofalk zetpil nu klysma, schrijft hij voor 6 weken voor krijg je maar voor 15 dagen mee ivm eventuele overgevoeligheid...
maar eens met de poli gaan bellen zo

Is gewoon normaal hoor. Tegenwoordig krijg je de eerste keer medicijnen maar voor 1 a 2 weken mee ivm overgevoeligheid. Je hebt als het goed is gewoon een herhaalrecept meegekregen. Ze doen dit denk ik omdat je anders alle medicijnen terug kan brengen/weggooien als je toch allergisch blijkt te zijn oid.

quote:

Op dinsdag 22 januari 2013 16:44 schreef Qwea het volgende:

[..]

Nee was niet voor jou bedoeld! Ik ben het juist met je eens! Was bedoeld voor sheroon, met zijn poli gebel.

Remicade, goed spul. Ben er allergisch voor krijg jij daarom de tavegil?

Oh, interpreteerde het sarcastisch xD

Licht allergisch, kreeg er jeuk van. Galbulten. Had ik dagen en soms weken achter elkaar na een infuus. Rug, buik, billen en benen zaten vol.

Nu weer hydro + tavegil vooraf, en nergens last van

quote:

Op dinsdag 22 januari 2013 17:17 schreef magikmichael het volgende:

[..]

Is gewoon normaal hoor. Tegenwoordig krijg je de eerste keer medicijnen maar voor 1 a 2 weken mee ivm overgevoeligheid. Je hebt als het goed is gewoon een herhaalrecept meegekregen. Ze doen dit denk ik omdat je anders alle medicijnen terug kan brengen/weggooien als je toch allergisch blijkt te zijn oid.

neee niks meegekregen, apotheek had ook niks gehad dus weet het zo ook ff niet, is de eerste keer dat dit voorkomt, normaal krijg ik alles voor minimaal 6 weken mee.
maar laat het voorlopig even voor 2 weken maar dan

quote:

Op dinsdag 22 januari 2013 17:29 schreef xsheroon het volgende:

[..]

neee niks meegekregen, apotheek had ook niks gehad dus weet het zo ook ff niet, is de eerste keer dat dit voorkomt, normaal krijg ik alles voor minimaal 6 weken mee.
maar laat het voorlopig even voor 2 weken maar dan

Je kunt natuurlijk wel effe nabellen bij de apotheek of je geen herhalingsrecept nodig hebt ofzo

quote:

Op dinsdag 22 januari 2013 17:32 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Je kunt natuurlijk wel effe nabellen bij de apotheek of je geen herhalingsrecept nodig hebt ofzo

ja heb ik ook nagevraagd of hun daar wat hadden of dat ik volgende keer zo mee kon krijgen maar dat wisten hun allemaal niet, er lag in ieder geval geen herhalingsrecept wat doorgestuurd is..
maargoed dat zal wel loslopen!

quote:

Op dinsdag 22 januari 2013 17:36 schreef xsheroon het volgende:

[..]

ja heb ik ook nagevraagd of hun daar wat hadden of dat ik volgende keer zo mee kon krijgen maar dat wisten hun allemaal niet, er lag in ieder geval geen herhalingsrecept wat doorgestuurd is..
maargoed dat zal wel loslopen!

Daarvoor kun je natuurlijk wel bellen met de poli. Dacht alleen dat je per se nu de 6weken voorraad wilde hebben. Maar bellen (mailen?) om zoiets na te vragen lijkt me npnp.

quote:

Op dinsdag 22 januari 2013 17:39 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Daarvoor kun je natuurlijk wel bellen met de poli. Dacht alleen dat je per se nu de 6weken voorraad wilde hebben. Maar bellen (mailen?) om zoiets na te vragen lijkt me npnp.

Neenee, maar ik was er wel vanuit gegaan dat ik dat zou krijgen omdat ik eerder wel altijd alles kreeg, tenzij het op dat moment niet kon omdat het besteld moest worden vanuit de apotheek, het ging mij inderdaad puur om wat zekerheid te hebben of ik het straks gewoon af kan halen snapje, weet ik ook gewoon waar ik aan toen ben over twee weken!

quote:

Op dinsdag 22 januari 2013 17:41 schreef xsheroon het volgende:

[..]

Neenee, maar ik was er wel vanuit gegaan dat ik dat zou krijgen omdat ik eerder wel altijd alles kreeg, tenzij het op dat moment niet kon omdat het besteld moest worden vanuit de apotheek, het ging mij inderdaad puur om wat zekerheid te hebben of ik het straks gewoon af kan halen snapje, weet ik ook gewoon waar ik aan toen ben over twee weken!

Ik zou wel effe aan de apotheek navragen of ze het standaard op voorraad hebben en hoelang de levertijd anders is. Anders heb je straks kans dat ze het niet hebben en kom je niet uit. Heb ik zelf ook zo vaak meegemaakt.

quote:

Op dinsdag 22 januari 2013 18:37 schreef magikmichael het volgende:

[..]

Ik zou wel effe aan de apotheek navragen of ze het standaard op voorraad hebben en hoelang de levertijd anders is. Anders heb je straks kans dat ze het niet hebben en kom je niet uit. Heb ik zelf ook zo vaak meegemaakt.

Dat is een goede inderdaad!

quote:

Op dinsdag 22 januari 2013 16:21 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Ah, tof! Welke medicijnen gebruik je?

Nu nog azathioprine. Ook de dokter nog niet gebeld, maar ik kreeg opeens een nieuwe baan (wel bij hetzelfde bedrijf, maar een compleet ander team) en toen was er overal stress Wel leuk hoor overigens, die nieuwe functie! Maar goed, morgen dus even bellen. Kan ik waarschijnlijk overmorgen terecht Ik hou van mijn dokter. Op een puur platonische manier natuurlijk.

Oh anders mis je even een halve pagina. Ik heb hier ook altijd gezeik met recepten. Kennelijk doen ze in Duitsland niet aan herhaalrecepten dus ik moet elke keer naar de praktijk van mijn mdl-arts om een recept op te halen voor 1 doosje aza en dan vervolgens naar de apotheek om het recept af te leveren. Ze lopen hier een paar technologische ontwikkelingen achter.

Gisteren is bij mij de diagnose colitis ulcerosa vastgesteld via een colonscopie.

Ik ben pas 20 jaar oud, en heb toch wat vragen aan mensen die deze ziekte zelf ook hebben.

Heb nu al zo een 4 weken diarree met behoorlijk bloedverlies, ik voel me enorm futloos, vermoeid en slap. en ben zo een 6 kilo kwijt terwijl ik al niet de zwaarste ben.

Heb mesalazine meegekregen waarvan ik 4 gram per dag moet innemen in totaal.

Omdat ik gisteren de diagnose heb gekregen en mijn vervolgafspraak pas over 3 weken is met de complete diagnose en alle onderzoeken zit ik met een hoop vragen waarvan ik hoop dat mensen die de ziekte ook hebben ze kunnen beantwoorden.

Om de hoeveel tijd komt bij jullie de ontsteking terug?
Hoelang duurt het voordat de ontsteking gemiddeld weer weg is.
Hoe beïnvloed het jullie leven?
Hebben jullie ook langdurige perioden totaal geen last, en zoja hoelang?

Alvast bedankt!

quote:

Op donderdag 31 januari 2013 13:58 schreef debaas1992 het volgende:
Gisteren is bij mij de diagnose colitis ulcerosa vastgesteld via een colonscopie.

Ik ben pas 20 jaar oud, en heb toch wat vragen aan mensen die deze ziekte zelf ook hebben.

Heb nu al zo een 4 weken diarree met behoorlijk bloedverlies, ik voel me enorm futloos, vermoeid en slap. en ben zo een 6 kilo kwijt terwijl ik al niet de zwaarste ben.

Heb mesalazine meegekregen waarvan ik 4 gram per dag moet innemen in totaal.

Omdat ik gisteren de diagnose heb gekregen en mijn vervolgafspraak pas over 3 weken is met de complete diagnose en alle onderzoeken zit ik met een hoop vragen waarvan ik hoop dat mensen die de ziekte ook hebben ze kunnen beantwoorden.

Om de hoeveel tijd komt bij jullie de ontsteking terug?
Hoelang duurt het voordat de ontsteking gemiddeld weer weg is.
Hoe beïnvloed het jullie leven?
Hebben jullie ook langdurige perioden totaal geen last, en zoja hoelang?

Alvast bedankt!

Hoi, welkom helaas!
1) tja dat is altijd heel erg verschillend, ook per persoon. Ik kreeg weer een opvlamming toen ik een tijdje gestopt was met mn medicatie, dus dat doe ik niet meer
2) als ik medicijnen gebruik vrij snel, max een week ofzo.
3) Vind ik lastig te zeggen.. Verschilt. Ik denk dat ik wel meer moe ben/meer slaap nodig heb dan de gemiddelde persoon. Ik eet sommige dingen niet waarvan ik weet dat ik er niet tegen kan. Verder heb ik ook wel aan het idee moeten wennen dat ik gewoon altijd medicijnen nodig zal hebben, dat is gek als je zo jong bent vind ik.
4) als ik medicijnen gebruik gaat het prima, alhoewel ik met mn zwangerschap nog minder last had. Moet nu een soort wennen dat het weer anders is, alhoewel verder rustig en normaal voor mijn doen

Enne, als je klachten niet minder worden zou ik gewoon even bellen met de poli hoor! Zo'n opvlammig is ook onwijs vermoeiend, je moet wel medicijnen hebben die aanslaan..

quote:

Op donderdag 31 januari 2013 16:23 schreef Qwea het volgende:
dit topic herinnert me er aan dat ik nog moet spuiten ik ben er zo laks in he

Oja ik ook. Vorige week ook al vergeten. Heb het toen vrijdag gedaan

quote:

Op donderdag 31 januari 2013 17:18 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ik moet nog steeds

Nou hup! Prikken jij!

XD dat kan niet he jongens, therapie ontrouw!! Slecht!!

ikm werd vanmorgen vroeg wakker van vreselijke pijn in m'n darmen, echt niet normaal. alsof er een heel leger oorlog aan het voeren was. wat extra duspatal en arestal; ertegenaan gegooid en nu is het gelukkig weer redelijk rustig

quote:

Op donderdag 31 januari 2013 20:26 schreef Mirjam het volgende:
ikm werd vanmorgen vroeg wakker van vreselijke pijn in m'n darmen, echt niet normaal. alsof er een heel leger oorlog aan het voeren was. wat extra duspatal en arestal; ertegenaan gegooid en nu is het gelukkig weer redelijk rustig

Wat klote joh... Fijn dat t nu weer rustig is, hoop dat t zo blijft!