Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 25

Oh oeps, had erbij moeten zeggen dat sarcoïdose nu ook van het lijstje af is gehaald. Lijkt mij dat er dan nog maar één ding overblijft, maar m'n internist kan me die zekerheid nog niet geven.
Ik zit nu in het Franciscus in Roosendaal.

Die second opinion wil ik deze week regelen, maar ik heb geen idee hoe ik dat aan moet gaan pakken. Iemand er ervaring mee?

En ik moet aanstaande donderdag beginnen met de Imuran, om over anderhalve maand terug te komen. Wat is jullie ervaring ermee? Slaat het snel aan?

Hier voor zover ik weet geen ontstekingen (geen bloed/slijm), maar sinds een week of 2-3 wel veel last weer. Denk dat ik ongeveer iedere 2 dagen een 'aanval' heb. En dat is dan een buikpijn-/krampaanval die me daarna ook helemaal lam legt. Laatste keer dat ik dat had, is alweer een paar jaar geleden.

Kennen jullie die aanvallen? Dan moet je sowieso snel naar de wc natuurlijk , en dat voelt dan alsof iemand je ingewanden herhaaldelijk door een wringer haalt. Je hele lijf krampt mee, op een -letterlijk- misselijkmakende en lamleggende manier. Je zit minimaal een minuut of 20 op de wc, en als je geluk hebt een uur ofzo ), en na afloop zijn je benen loodzwaar en je hele lijf is moe. Enige wat je dan wilt/kunt, is naar bed en slapen. Paar uur later gaat het dan meestal wel weer, maar je buik blijft tot de dag erna sowieso nog wel gevoelig.

Nou, die heb ik de laatste tijd Gelukkig heb ik ook een lieve man die dan warme/hete kruiken voor me maakt, dat helpt al wat dan

quote:

Op maandag 6 mei 2013 21:22 schreef Iebeetje het volgende:
Oh oeps, had erbij moeten zeggen dat sarcoïdose nu ook van het lijstje af is gehaald. Lijkt mij dat er dan nog maar één ding overblijft, maar m'n internist kan me die zekerheid nog niet geven.
Ik zit nu in het Franciscus in Roosendaal.

Die second opinion wil ik deze week regelen, maar ik heb geen idee hoe ik dat aan moet gaan pakken. Iemand er ervaring mee?

En ik moet aanstaande donderdag beginnen met de Imuran, om over anderhalve maand terug te komen. Wat is jullie ervaring ermee? Slaat het snel aan?

Hoe halen ze dat dan van het lijstje af? (Benieuwd welke/wat voor testen dat uitwijzen).

De imuran kan een tijdje duren, maar vermoed dat je in het begin ook nog even pred moet doorslikken. En als je een tijdje aan de imuran zit (volgens mij duurt het 2-3 maanden voordat je effect merkt, maar ik kan ernaast zitten), dan ga je de pred afbouwen.

Ik heb het een jaar of 4 geslikt zonder al teveel last van bijwerkingen en die periode werkte het voor mij (colitis hier) heel goed Alleen de eerste week werd ik een paar uur na het slikken steeds wat ziek (koortsig, misselijk, gewoon net alsof ik een griepje had ofzo), in die periode moest mijn lijf even wennen. Daarna ging het dus prima

_{het was even zoeken naar de juiste dosering, maar dat is normaal}

quote:

Op maandag 6 mei 2013 21:22 schreef Iebeetje het volgende:
Oh oeps, had erbij moeten zeggen dat sarcoïdose nu ook van het lijstje af is gehaald. Lijkt mij dat er dan nog maar één ding overblijft, maar m'n internist kan me die zekerheid nog niet geven.
Ik zit nu in het Franciscus in Roosendaal.

Die second opinion wil ik deze week regelen, maar ik heb geen idee hoe ik dat aan moet gaan pakken. Iemand er ervaring mee?

En ik moet aanstaande donderdag beginnen met de Imuran, om over anderhalve maand terug te komen. Wat is jullie ervaring ermee? Slaat het snel aan?

Via je huisarts of je zorgverzekering. Ik had daar bemiddeling in via Menzis.
(ging toen alleen om de huisarts en er werd mij aangeraden nog 1 maal met de huisarts te gaan praten, aangezien die niet wist hoe ik over hem dacht. En toen had ik een vervanger en was het helemaal goed hahaha)
Huisarts kan een beetje controleren of alles goed is gegaan in het ziekenhuis. Zorgverzekering kijkt ook naar een andere internist voor je, een die daar ook op dat moment tijd voor heeft. Scheelt je heel wat tijd aan bellen en afwijzingen ben ik achter gekomen.

Mijn ervaring is dat toen ik zelf op zoek ging naar een andere huisarts, andere praktijken me niet wilden aannemen, zaten of vol, of zeiden dat het via de zorgverzekering moest, aangezien die daarin bemiddelen.

quote:

Op maandag 6 mei 2013 21:27 schreef Cocotrimonium het volgende:
Hier voor zover ik weet geen ontstekingen (geen bloed/slijm), maar sinds een week of 2-3 wel veel last weer. Denk dat ik ongeveer iedere 2 dagen een 'aanval' heb. En dat is dan een buikpijn-/krampaanval die me daarna ook helemaal lam legt. Laatste keer dat ik dat had, is alweer een paar jaar geleden.

Kennen jullie die aanvallen? Dan moet je sowieso snel naar de wc natuurlijk , en dat voelt dan alsof iemand je ingewanden herhaaldelijk door een wringer haalt. Je hele lijf krampt mee, op een -letterlijk- misselijkmakende en lamleggende manier. Je zit minimaal een minuut of 20 op de wc, en als je geluk hebt een uur ofzo ), en na afloop zijn je benen loodzwaar en je hele lijf is moe. Enige wat je dan wilt/kunt, is naar bed en slapen. Paar uur later gaat het dan meestal wel weer, maar je buik blijft tot de dag erna sowieso nog wel gevoelig.

Nou, die heb ik de laatste tijd Gelukkig heb ik ook een lieve man die dan warme/hete kruiken voor me maakt, dat helpt al wat dan

Herken ik op het wc zitten na. Meestal kan ik daar niet eens komen door de pijn en als ik daar zit (want je weet maar nooit, heel soms moet ik dan ook), dan kan daar niks doen, want een beetje druk doet ontzettend veel pijn.

Ook wel eens het idee dat er van achteren een (loden) pijp in is gestoken. En dan lig ik op de bank met veel pijnen en ineens denk ik toch naar de wc te gaan, dan niet overeind kunnen komen, want die pijp heeft het idee om horizontaal binnen te moeten blijven zitten

Wel fijn van die lieve man van je. Die van mij komt meestal mt dingen aan waar ik niks aan heb: 'je moet thee drinken, dat helpt'...nou nee...ik lust geen thee en toen ik dat nog wel eens dronk, kreeg ik daar ook last van.

Maar hoe gaat het , buiten die aanvallen om, met jou? Ben je wat hersteld/bijgekomen van je ziekenhuisavontuur en alles wat daar achteraan kwam?

quote:

Op maandag 6 mei 2013 21:30 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Hoe halen ze dat dan van het lijstje af? (Benieuwd welke/wat voor testen dat uitwijzen).

De imuran kan een tijdje duren, maar vermoed dat je in het begin ook nog even pred moet doorslikken. En als je een tijdje aan de imuran zit (volgens mij duurt het 2-3 maanden voordat je effect merkt, maar ik kan ernaast zitten), dan ga je de pred afbouwen.

Ik heb het een jaar of 4 geslikt zonder al teveel last van bijwerkingen en die periode werkte het voor mij (colitis hier) heel goed Alleen de eerste week werd ik een paar uur na het slikken steeds wat ziek (koortsig, misselijk, gewoon net alsof ik een griepje had ofzo), in die periode moest mijn lijf even wennen. Daarna ging het dus prima

_{het was even zoeken naar de juiste dosering, maar dat is normaal}

Door een CT-scan. Sarcoïdose zou aan je lymfeklieren/tussen je longen te zien kunnen zijn. Die waren bij mij helemaal schoon dus zodoende werd dat afgestreept.
Hm ik hoop dat de Imuran bij mij ook snel aan slaat. Voorlopig nog even aan de Pred inderdaad, mag gelukkig al wel langzaam afbouwen van 30 naar 20 mg.

@kvd Dankje, ik ga het ook eens via de zorgverzekering proberen. Of ja, mijn ouders dan..

quote:

Op dinsdag 7 mei 2013 11:09 schreef kvd het volgende:

[..]


Herken ik op het wc zitten na. Meestal kan ik daar niet eens komen door de pijn en als ik daar zit (want je weet maar nooit, heel soms moet ik dan ook), dan kan daar niks doen, want een beetje druk doet ontzettend veel pijn.

Ook wel eens het idee dat er van achteren een (loden) pijp in is gestoken. En dan lig ik op de bank met veel pijnen en ineens denk ik toch naar de wc te gaan, dan niet overeind kunnen komen, want die pijp heeft het idee om horizontaal binnen te moeten blijven zitten

Wel fijn van die lieve man van je. Die van mij komt meestal mt dingen aan waar ik niks aan heb: 'je moet thee drinken, dat helpt'...nou nee...ik lust geen thee en toen ik dat nog wel eens dronk, kreeg ik daar ook last van.

Maar hoe gaat het , buiten die aanvallen om, met jou? Ben je wat hersteld/bijgekomen van je ziekenhuisavontuur en alles wat daar achteraan kwam?

Oh, gelukkig red ik het eigenlijk vrijwel altijd tot de wc. Dat lijkt me nog eens extra naar, ook dat idee van die loden pijp. Echt niet chill!

Haha, ja, die van mij heeft inmiddels iets van 6-7 jaar ervaring met mij en mijn buik Dus die weet wel wat hij wel/niet moet doen

Ja, het gaat verder trouwens super! Ben sinds twee weekjes weer aan het werk (voorlopig nog even halve dagen). Zit wel nog aan de bloedverdunners (daarom ben ik extra bang voor een eventuele ontsteking. Niet dat ik denk dat ik daar nu meer kans op heb, maar een ontsteking an sich lijkt me een minder strak plan nu), tot augustus. Dan daarvan af en testen of er een probleem is met mijn bloed, of dat het gewoon stomme pech was (ik denk dat laatste ).

Lever is gewoon volledig vervet, dat kán samenhangen met de colitis en het vele medicijngebruik, maar hoeft niet Mijn mdl-arts blijft dat nu gewoon in de gaten houden met regelmatig bloed prikken enzo

Verder voel ik me eigenlijk weer heel lekker Rustig werk opbouwen, genieten van mijn dochtertje, genieten van mijn leven in het algemeen; ik heb niks te klagen

quote:

Op dinsdag 7 mei 2013 12:20 schreef Iebeetje het volgende:

[..]

Door een CT-scan. Sarcoïdose zou aan je lymfeklieren/tussen je longen te zien kunnen zijn. Die waren bij mij helemaal schoon dus zodoende werd dat afgestreept.
Hm ik hoop dat de Imuran bij mij ook snel aan slaat. Voorlopig nog even aan de Pred inderdaad, mag gelukkig al wel langzaam afbouwen van 30 naar 20 mg.

@kvd Dankje, ik ga het ook eens via de zorgverzekering proberen. Of ja, mijn ouders dan..

Ah, dat scheelt al! Merk je veel van bijwerkingen van de pred?

Coco, ik ben eigenlijk wel heel erg geschrokken van je verhaal dat je een longembolie hebt gehad.
Ikzelf heb jaren geleden trombose gekregen (wrs door de pil), maar het kan inderdaad ook door Crohn/CU komen. Hoe gaat het nu met je? Ben erg blij dat het niet verkeerd is afgelopen. Word je extra onder toezicht gesteld of gaan ze er vanuit dat het eenmalig was?

quote:

Op dinsdag 7 mei 2013 19:37 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Oh, gelukkig red ik het eigenlijk vrijwel altijd tot de wc. Dat lijkt me nog eens extra naar, ook dat idee van die loden pijp. Echt niet chill!

Haha, ja, die van mij heeft inmiddels iets van 6-7 jaar ervaring met mij en mijn buik Dus die weet wel wat hij wel/niet moet doen

Ja, het gaat verder trouwens super! Ben sinds twee weekjes weer aan het werk (voorlopig nog even halve dagen). Zit wel nog aan de bloedverdunners (daarom ben ik extra bang voor een eventuele ontsteking. Niet dat ik denk dat ik daar nu meer kans op heb, maar een ontsteking an sich lijkt me een minder strak plan nu), tot augustus. Dan daarvan af en testen of er een probleem is met mijn bloed, of dat het gewoon stomme pech was (ik denk dat laatste ).

Lever is gewoon volledig vervet, dat kán samenhangen met de colitis en het vele medicijngebruik, maar hoeft niet Mijn mdl-arts blijft dat nu gewoon in de gaten houden met regelmatig bloed prikken enzo

Verder voel ik me eigenlijk weer heel lekker Rustig werk opbouwen, genieten van mijn dochtertje, genieten van mijn leven in het algemeen; ik heb niks te klagen

Fijn dat het weer beter gaat en dat je bezig bent dingen weer op te bouwen. Kan me herinneren dat je in korte tijd veel dingen meemaakte, kan me voortstellen dat je dan even in een dip terecht kan komen. Blijf wel alle tijd voor jezelf nemen!

Kunnen ze iets tegen die vervetting van de lever doen?

quote:

Op donderdag 9 mei 2013 03:56 schreef Nothingwoman het volgende:
Coco, ik ben eigenlijk wel heel erg geschrokken van je verhaal dat je een longembolie hebt gehad.
Ikzelf heb jaren geleden trombose gekregen (wrs door de pil), maar het kan inderdaad ook door Crohn/CU komen. Hoe gaat het nu met je? Ben erg blij dat het niet verkeerd is afgelopen. Word je extra onder toezicht gesteld of gaan ze er vanuit dat het eenmalig was?

Dat is nog niet duidelijk, waar het door komt. In augustus ga ik van de bloedverdunners af, en dan gaan ze testen of het een stollingsprobleem is. Ik denk zelf dat het gewoon pech is geweest (ik heb CU, was ook nét weer met de pil begonnen en heb een keizersnede, dus buikoperatie, gehad --> 3 risicofactoren en dan nog een beetje stomme pech, denk ik dus ).

Hoe is dat destijds bij jou gegaan dan?

@kvd: ja, ik ben er even heel erg van geschrokken. En uiteindelijk valt het me allemaal nog mee Heb er 'maar' 2 maanden extra uit gelegen

Nee, voor zover ik weet kunnen ze daar niks tegen doen. Ja, de oorzaak wegnemen. Maar we weten niet goed wat de oorzaak is, dus dat is dan lastig

Vanmorgen weer bloed bij mijn ontlasting. Hoop dat het gewoon iets onschuldigs is; heb weinig zin in een ontsteking momenteel

quote:

Op donderdag 9 mei 2013 13:06 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Dat is nog niet duidelijk, waar het door komt. In augustus ga ik van de bloedverdunners af, en dan gaan ze testen of het een stollingsprobleem is. Ik denk zelf dat het gewoon pech is geweest (ik heb CU, was ook nét weer met de pil begonnen en heb een keizersnede, dus buikoperatie, gehad --> 3 risicofactoren en dan nog een beetje stomme pech, denk ik dus ).

Hoe is dat destijds bij jou gegaan dan?

@kvd: ja, ik ben er even heel erg van geschrokken. En uiteindelijk valt het me allemaal nog mee Heb er 'maar' 2 maanden extra uit gelegen

Nee, voor zover ik weet kunnen ze daar niks tegen doen. Ja, de oorzaak wegnemen. Maar we weten niet goed wat de oorzaak is, dus dat is dan lastig

Ja, oorzaak bij dat soort dingen is idd moeilijk te traceren. En dat zijn veel risicofactoren dus dat verklaart het hopelijk ook een beetje. Heb je er lang van moeten herstellen? Oh ik lees 2 maanden, dat is stiekem toch wel een behoorlijke tijd, maar niet meer dan standaard geloof ik.

Ik kreeg een heel dik linkerbeen, met krampen en heel veel pijn in m'n onderbuik. Uiteindelijk kon ik niet meer lopen en bleken er bloedproppen in m'n been te zitten. Akelige periode was dat Maar uiteindelijk helemaal hersteld ervan Alleen moet ik nog opletten met lange reizen en ik mag geen zware dingen tillen, maar that's it

Wat kvd ook al zegt, pas goed op jezelf en gun jezelf de tijd om het te verwerken. Want het is toch best een klap geweest. Maar ik heb er alle vertrouwen in dat dat op z'n pootjes terecht komt bij jou

Dubbelpost, maar toch:
Ik ben het laatste jaar (inmiddels denk ik toch al zo) niet meer zo actief en zie dat er al verschillende mensen zijn 'bijgekomen' (welkom! ) en dat het met anderen wisselend gaat. Ik merk dat als het met mezelf heel goed gaat (gebruik inmiddels Humira wat perfect gaat, Remicade kon ik al snel echt niet verdragen) dat ik eigenlijk totaal niet bezig ben met Crohn en dit dus ook een beetje vergeet. Misschien egoïstisch dat ik alleen actief ben als het slecht gaat, maar voor mezelf is het best een goed teken. Desondanks hou ik het nog wel een beetje in de gaten en hoop ik nog steeds dat iedereen in een eeuwigdurende remissie komt/blijft!

Zo tijd niet gepost hier zeg.

Ik heb een vraagje over imuran/ azathioprine. Slik volgens een vervangende internist een veel te hoge dosis, had verstoorde leverwaarden en lig met een longontsteking in het ziekenhuis.

Ik weeg 58 kilo en kreeg 4 x 50 mg azathioprine per dag.
Als jullie dit gebruiken, hoeveel slik je dan? Ik krijg nu de helft, hij wil het liefst dat ik er helemaal mee stop, want het lijkt meer kwaad dan goed te doen. Heb 23 maanden die hoge dosis geslikt.

Anyone?

quote:

Op zondag 12 mei 2013 16:15 schreef Sanne het volgende:
Zo tijd niet gepost hier zeg.

Ik heb een vraagje over imuran/ azathioprine. Slik volgens een vervangende internist een veel te hoge dosis, had verstoorde leverwaarden en lig met een longontsteking in het ziekenhuis.

Ik weeg 58 kilo en kreeg 4 x 50 mg azathioprine per dag.
Als jullie dit gebruiken, hoeveel slik je dan? Ik krijg nu de helft, hij wil het liefst dat ik er helemaal mee stop, want het lijkt meer kwaad dan goed te doen. Heb 23 maanden die hoge dosis geslikt.

Anyone?

Ik slik 100 mg en weeg 60 kg. Ik heb ook een tijdje 125 mg geslikt. In de Duitse bijsluiter staat dat voor een onderhoudsdosis maximaal 3 mg per kg lichaamsgewicht mag worden gegeven. Normaal moeten je leverwaarden toch regelmatig gecheckt worden? Ik moest in het begin iedere 2 weken laten prikken en daarna bij elke afspraak (3-4 keer per jaar, maar dan liet ik het tussendoor nog bij de huisarts controleren).

Veel beterschap! Hangt die longontsteking er op de een of andere manier mee samen?

quote:

Op zondag 12 mei 2013 17:32 schreef Qwea het volgende:

[..]

Mijn leverwaarden worden niet zo vaak getest. Ja, als ik er om vraag. Dus standaard als ik bloed moet prikken (zo'n 3 a 4x per jaar ofzo) wil ik dat de leverwaardes meegenomen worden. Alat, ASAT en die andere

Geen idee hoe ze heten, ik mompel altijd iets van "hetzelfde als de vorige keer"

Verder gaat het hier een beetje op en af. De laatste tijd meer af dan op eigenlijk. Ik baal een beetje van m'n arts ook, ik heb het idee dat hij me een aansteller vindt. De laatste keer dat ik er was gevraagd of een scopie nodig is (in 2009 voor het laatst gehad, en nog nooit bij deze arts) maar hij vond van niet want ik had geen verhoogde ontstekingswaarde dus ik kan ook geen klachten hebben.

quote:

Op zondag 12 mei 2013 17:42 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ik heb ze 3 mei laten prikken. Iets hoger dan 3 maanden terug, maar dat schommelt altijd natuurlijk. Maar ver onder de norm

[..]

Wat een bullshit. Gewoon zeggen dat je er 1 wil!

Hier gaat het ook "kut". Niet op crohn gebied hoor, maar op weet ik veel wat (ik denk dat het mijn gewrichten zijn, of pezen, iets iig) gebied. Kon gisteren amper lopen van de mijn in mijn knieên, die zijn grotendeels weg, nu doet mijn (ik denk hamstring) bovenbeen aan de achterkant vet pijn. Alsof die spier op slot zit of verzuurd is. En mijn linkerduim begint pijn te doen, dus dat wordt weer amper buigen enzo.

Ik had afgesproken het aan te kijken en begin Juni terug te komen, en het voorlopig even te doen met elke week humira. Maar ik krijg er genoeg van, ook omdat de ontstekingswaardes nog steeds verhoogd zijn. Dus ik ga morgen bellen, dat ik eerder (lees ; in de komende 2 weken) een afspraak wil, en dan mag hij me doorsturen naar de reumatoloog oid.

Dat klinkt ook echt kut. Raar dat het steeds op een andere plek zit ook. Ik hoop voor je dat het iets minder ergs dan reuma is Horen bij Crohn ook niet allerlei gewrichtsklachten?

De longontsteking was volgens weer een andere internist een ontsteking die hij vaak zag bij Humira gebruikers. Had geen idee dat ik zo ziek was, tot ik woensdag ineens naar de eerste hulp mocht komen wegens terugkerende koorts.

Nu met de antibiotica zakt de koorts wel en mijn leverwaarden waren na een paar dagen minder Imuran ook al helemaal bij getrokken tot normale waarden. Ben me alleen rot geschrokken hoe snel je dus in het zkh terecht kunt komen.