Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 21

quote:

Op zaterdag 18 februari 2012 15:25 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Hehe, het is inderdaad een dom gezicht, maar soms kan ik 't echt niet helpen Lekker met pennen krabben over m'n hoofdhuid Nu ik erover nadenk klinkt dat nog oncharmanter, maar ik doe 't vaak onbewust I guess

Ik ben helaas overgevoelig voor Imuran, dus dat kan ik er niet bij slikken. Waarom ben je eigenlijk gestopt met Imuran?

Heb vier jaar imuran geslikt, toen werkte t niet meer en moest ik over op remicade. Dan slik je imuran meestal alleen nog door om allergische reacties e.d op de remicade tegen te gaan.

Toen ik bijna 3 jaar remicade kreeg, had mn specialist zoiets van, nu kunnen we er wel mee stoppen*. Maar ja, paar infusen later wel Jeuk dus

* bovendien probeer ik zwanger te raken. Wel fijn als ik dan in ieder geval geen imuran meer slik

quote:

Op zaterdag 18 februari 2012 16:13 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Heb vier jaar imuran geslikt, toen werkte t niet meer en moest ik over op remicade. Dan slik je imuran meestal alleen nog door om allergische reacties e.d op de remicade tegen te gaan.

Toen ik bijna 3 jaar remicade kreeg, had mn specialist zoiets van, nu kunnen we er wel mee stoppen*. Maar ja, paar infusen later wel Jeuk dus

* bovendien probeer ik zwanger te raken. Wel fijn als ik dan in ieder geval geen imuran meer slik

Ah zo. Ja, beter geen Imuran als je zwanger bent. Is Remicade wel veilig?

[ Bericht 0% gewijzigd door Nothingwoman op 19-02-2012 23:13:50 ]

Ik kom even zwaaien

Gods allejezus, gaat niet zo goed hier.

De orthopeed had me van de humira afgehaald, toen kreeg ik klachten, toen ben ik weer begonnen, toen heb ik afgelopen Maandag mijn internist gebeld omdat het ruk bleef gaan, prednison gekregen... helpt geen moer. Ik heb een bloed verlies, daar zeg je u tegen. Ook echt DOOR de ontlasting heen. En dan niet een beetje, nee, echt alsof je ongesteld bent... heel de pot zat onder.

En nog steeds onverteerde ontlasting, dan weer normaal, dan diarree, ect. En buikpijn. Pffffff.

Maar die hoeveelheid bloed zeg, ik schrok ervan

quote:

Op zaterdag 18 februari 2012 16:13 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Heb vier jaar imuran geslikt, toen werkte t niet meer en moest ik over op remicade. Dan slik je imuran meestal alleen nog door om allergische reacties e.d op de remicade tegen te gaan.

Toen ik bijna 3 jaar remicade kreeg, had mn specialist zoiets van, nu kunnen we er wel mee stoppen*. Maar ja, paar infusen later wel Jeuk dus

* bovendien probeer ik zwanger te raken. Wel fijn als ik dan in ieder geval geen imuran meer slik

Ik ben ook allergisch voor Remicade maar het is wel goed spul.

quote:

Op vrijdag 17 februari 2012 18:57 schreef saaw het volgende:
Operatie is super goed gegaan! Ze hebben ongeveer 15cm van de overgang dunne naar dikke darm verwijderd, incusief de blinde darm. Geen stoma, wel een wond van 10cm oid die veel pijn doet (vooral met bewegen) en mn hele ingewanden zijn wat beurs, maar verder voel ik me boven verwachting goed.
Heb wel nog een epiduraal voor pijnbestrijding, met bijbehorende tintelende benen en catether, maar die mogen er waarschijnlijk morgen al uit, en als alles goed gaat mag ik woensdag naar huis.
Ben moe en enorm opgelucht, had nooit durven dromen me zo goed te voelen vandaag!

Wat fijn!!!! Beterschap!

Wat k*t Qwea. Ik neem aan dat je morgen weer contact hebt met je internist? Want zulke hoeveelheden bloed lijken mij niet goed.

Hier gaat het darmtechnisch gezien ook even een stuk minder. Afgelopen weer een avond vreselijke buikkrampen gehad. Kon niets meer, maar op de wc gebeurde er ook niets. 's Nachts maar op de bank geslapen aangezien ik daar iets makkelijker vanaf kon komen dan vanaf een matras op de grond. Net weer dubbel gelegen van de pijn. Ook net bij mij bloed in de ontlasting. Nog nooit gehad, alleen wat bloed met afvegen als ik weer eens te lang op de wc had gezeten of als het te snel en met een te grote hoeveelheid naar buiten kwam. Maar goed, dat laatste was vanochtend het geval, dus hoop dat dit bloed van vanochtend is die naar binnen is gegaan zeg maar. Ik zal zien wat het volgende toitetbezoek me voor verrassingen gaat geven

Een voor iedereen

Ik heb al even contact gehad met de HAP vanmiddag. Moest van 20mg prednison naar 60 gaan (Ihebben ze overlegt met dienstdoende internist) en morgen idd mijn eigen bellen. Dus dat ga ik morgen maar ff doen ook.

Ik heb stervens veel honger van die kut prednison

jij ook beterschap!

Jeez Qwea, 60 is wel hoog zeg. Toen ik van 20 naar 40 moest kon ik echt niet meer stoppen met eten. En het duurt weer zolang voor je mag afbouwen.

Sterkte ermee, ik hoop dat het snel werkt.

quote:

Op zondag 19 februari 2012 21:27 schreef Sanne het volgende:
Jeez Qwea, 60 is wel hoog zeg. Toen ik van 20 naar 40 moest kon ik echt niet meer stoppen met eten. En het duurt weer zolang voor je mag afbouwen.

Sterkte ermee, ik hoop dat het snel werkt.

60 is ook niet grappig. Ben benieuwd wat de internist ervan zegt.

Ben benieuwd hoe het met mijn wond gaat die niet geweldig wilde genezen, nu ik op de prednison sta. Ik weet wel dat het qua pijn helemaal kut gaat iig

Ik mag toch lijen dat ik in 2 weken naar 0 kan.

Van 60 naar 30 naar een halve week 10 en dan 0...

5 miligram per 2 weken mocht ik naar beneden.
Hoop dat het voor jou sneller kan

Oef Qwea, zoveel bloed klinkt echt niet goed!! Hopelijk helpt de prednison en kan je er snel mee stoppen!

@kvd: ook echt niet prettig, hopelijk was het bloed eenmalig!

Hallo,

Al een tijdje meegelezen in dit topic, maar vandaag besloten te registreren en even wat te posten.

Sinds een klein jaar heb ik allemaal klachten van mijn buik, en sinds een half jaar loop ik bij de internist en heb ik inmiddels wat onderzoekjes gehad.

Begin januari heeft mijn internist voor het eerst Colitis & Crohn benoemd wat zou kunnen spelen bij mij (vandaar het meelezen). Maar PDS zou ook het geval kunnen zijn, maar dan willen ze wel eerst het andere onderzocht hebben. Nu inmiddels half februari begint het aan mijn kant voor mijn gevoel te escaleren, ik heb steeds minder energie, s nachts wordt ik wakker met pijn, veel pijn, naja ik zal jullie de onsmakelijke details besparen. Ben inmiddels de wanhoop nabij.

Aanstaande vrijdag heb ik weer een gesprek met de Internist en ik vermoed dat het een Colonoscopie zal worden. Maar op dit moment heb ik wel zoiets laat maar komen, ik wil weten wat er aan de hand is.

quote:

Op zaterdag 18 februari 2012 20:53 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Ah zo. Ja, beter geen Imuran als je zwanger bent. Is Remicade wel veilig?

Mocht ik zwanger raken, dan mag ik in de tweede helft van de zwangerschap geen remicade meer. In het begin zou het niet zoveel moeten uitmaken. Zie er wel tegenop om een tijdje zonder remicade te moeten, maar goed. Dat zien we dan wel weer

quote:

Op zondag 19 februari 2012 09:52 schreef Qwea het volgende:
Ik kom even zwaaien

Gods allejezus, gaat niet zo goed hier.

De orthopeed had me van de humira afgehaald, toen kreeg ik klachten, toen ben ik weer begonnen, toen heb ik afgelopen Maandag mijn internist gebeld omdat het ruk bleef gaan, prednison gekregen... helpt geen moer. Ik heb een bloed verlies, daar zeg je u tegen. Ook echt DOOR de ontlasting heen. En dan niet een beetje, nee, echt alsof je ongesteld bent... heel de pot zat onder.

En nog steeds onverteerde ontlasting, dan weer normaal, dan diarree, ect. En buikpijn. Pffffff.

Maar die hoeveelheid bloed zeg, ik schrok ervan

Ah, crap ( ), balen. Wat die hoeveelheid bloed betreft, ik kan me het heel goed voorstellen dat je daarvan schrikt. Mijn ervaring is wel dat het vaak erger lijkt dat het is, zelfs als de hele pot onder zit.

Zo lang je niet alleen bloed poept, valt het vaak nog wel mee. Ik heb dat één keer gehad (alleen maar bloed poepen, en dat om het kwartier ofzo), en toen ben ik ook in het zhuis opgenomen en bleek mijn hele dikke darm zwaar ontstoken te zijn. De keren erna ben ik wel vaker geschrokken van de hoeveelheid bloed, maar ervaring heeft mij geleerd dat het ook vrij snel extremer lijkt dan het is

Oh, wel altijd contact opnemen met je specialist inderdaad, als je bloed ziet, dus goed dat je dat gedaan hebt

En honger van de prednison: herkenbaar

quote:

Op zaterdag 18 februari 2012 16:13 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Heb vier jaar imuran geslikt, toen werkte t niet meer en moest ik over op remicade. Dan slik je imuran meestal alleen nog door om allergische reacties e.d op de remicade tegen te gaan.

Toen ik bijna 3 jaar remicade kreeg, had mn specialist zoiets van, nu kunnen we er wel mee stoppen*. Maar ja, paar infusen later wel Jeuk dus

* bovendien probeer ik zwanger te raken. Wel fijn als ik dan in ieder geval geen imuran meer slik

Wat spannend! Heel veel succes en plezier!

@Qwea: wat vervelend joh Pff... Ben benieuwd wat je internist zegt

@Dragons-Of-Mine: welkom, helaas En hier mag je de meest ranzige verhalen vertellen die je wil over je ziekte hoor, doen wij ook! Daar is dit topic voor!

Inderdaad helaas Enfermera, maar is niet anders.

Vandaag gelukkig een redelijke dag gehad, dat ten opzichte van afgelopen weekend terwijl het best wel aardig begon.

Afgelopen vrijdag had ik een waterstofadem test, vervolgens rij ik naar Nieuwegein om daar mijn nieuwe aanwinst te halen, onderweg merkte ik dat het niet goed zat. Eenmaal in Nieuwegein wilde ik alleen maar zo snel mogelijk weg. Op de terugreis kwamen de steken en krampen en ik verloor al mijn energie. Man wat was ik blij dat ik weer thuis was. Vervolgens niets meer kunnen doen, zaterdag wel minder pijn maar ik kon gewoon niets hebben die dag. Maar zondag kreeg ik weer wat energie, maar ik heb wel rustig aangedaan.

Tot vanochtend 2 uur.

Toen werd ik bijna schreeuwend wakker van de pijn, naar de toilet, ontlasten ging niet super weer een pot vol bloed en ontlasting. Dat riedel heb is steeds vaker, en het frustreert mij enorm.

Als ik dit zo hoor weet ik zeker dat de arts een coloscopie gaat doen, en hopelijk snel! Sterkte.

quote:

Op maandag 20 februari 2012 11:30 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Mocht ik zwanger raken, dan mag ik in de tweede helft van de zwangerschap geen remicade meer. In het begin zou het niet zoveel moeten uitmaken. Zie er wel tegenop om een tijdje zonder remicade te moeten, maar goed. Dat zien we dan wel weer

Het schijnt wel (ergens gelezen ) dat als je zwanger bent en je bent stabiel, dat er een grote kans is dat je dat de rest van je zwangerschap blijft. Duimen dan maar!!

quote:

Op maandag 20 februari 2012 11:33 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Ah, crap ( ), balen. Wat die hoeveelheid bloed betreft, ik kan me het heel goed voorstellen dat je daarvan schrikt. Mijn ervaring is wel dat het vaak erger lijkt dat het is, zelfs als de hele pot onder zit.

Zo lang je niet alleen bloed poept, valt het vaak nog wel mee. Ik heb dat één keer gehad (alleen maar bloed poepen, en dat om het kwartier ofzo), en toen ben ik ook in het zhuis opgenomen en bleek mijn hele dikke darm zwaar ontstoken te zijn. De keren erna ben ik wel vaker geschrokken van de hoeveelheid bloed, maar ervaring heeft mij geleerd dat het ook vrij snel extremer lijkt dan het is

Ja zeker hoor, en ik maak me er ook niet druk om. Alleen de klachten die erbij komen (diarree, onverteerd, drab, buikpijn, ect) maken het kut.

Moet iig a.s Donderdag heen. Zal mij benieuwen iig. Dan moet ik ook naar de neuroloog en hoor ik of er bechterew indicaties zijn adhv de mri en labwaarden.

quote:

Op maandag 20 februari 2012 17:55 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ja zeker hoor, en ik maak me er ook niet druk om. Alleen de klachten die erbij komen (diarree, onverteerd, drab, buikpijn, ect) maken het kut.

Moet iig a.s Donderdag heen. Zal mij benieuwen iig. Dan moet ik ook naar de neuroloog en hoor ik of er bechterew indicaties zijn adhv de mri en labwaarden.

Oh, ik wilde overigens niet beweren dat de klachten minder ernstig zijn ofzo. Heb het puur over de 'zwaarte' van de ontsteking(en) zelf. Qua pijn & shizzle hoeft dat niks te zeggen. Heb vaker nauwelijks ontstekingen gehad, maar wel extreme pijn idd.

Ben benieuwd donderdag

quote:

Op maandag 20 februari 2012 17:54 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Het schijnt wel (ergens gelezen ) dat als je zwanger bent en je bent stabiel, dat er een grote kans is dat je dat de rest van je zwangerschap blijft. Duimen dan maar!!

Ja, precies, dat heb ik ook al vaker gehoord

Verder heb ik van vrouwen met ibd die een bevalling achter de rug hebben, ook al vaker gehoord dat weeën enorm meevallen als je ibd-krampen gewend bent. Sterker nog, meerderen die aangeven dat de ibd-pijn nog erger kan zijn. Daar hoop ik op Lijkt me awesome om na afloop van zo'n bevalling te kunnen zeggen dat het een eitje was En dat "ik wel erger gewend ben"

quote:

Op maandag 20 februari 2012 17:54 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Het schijnt wel (ergens gelezen ) dat als je zwanger bent en je bent stabiel, dat er een grote kans is dat je dat de rest van je zwangerschap blijft. Duimen dan maar!!

Idd ja, belangrijkste is dat alles rustig is, dan blijft dat meestal ook zo tijdens je zwangerschap Bevestigde mijn MDL-arts laatst ook

quote:

Op maandag 20 februari 2012 17:58 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Ja, precies, dat heb ik ook al vaker gehoord

Verder heb ik van vrouwen met ibd die een bevalling achter de rug hebben, ook al vaker gehoord dat weeën enorm meevallen als je ibd-krampen gewend bent. Sterker nog, meerderen die aangeven dat de ibd-pijn nog erger kan zijn. Daar hoop ik op Lijkt me awesome om na afloop van zo'n bevalling te kunnen zeggen dat het een eitje was En dat "ik wel erger gewend ben"

Echt woaaaaa dat hoop ik dan ook Nouja, ik vind die pijn soms nog meevallen, vind mn menstruatie pijn dan erger Dus ik gok dat het voor mij niet op gaat XD En ik denk dat er ook wel verschil zit tussen CU en crohn...

quote:

Op maandag 20 februari 2012 17:57 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Oh, ik wilde overigens niet beweren dat de klachten minder ernstig zijn ofzo. Heb het puur over de 'zwaarte' van de ontsteking(en) zelf. Qua pijn & shizzle hoeft dat niks te zeggen. Heb vaker nauwelijks ontstekingen gehad, maar wel extreme pijn idd.

Ben benieuwd donderdag

I know hoor No worries.

Ik ben ook benieuwd naar Donderdag iig.

quote:

Op maandag 20 februari 2012 18:08 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Idd ja, belangrijkste is dat alles rustig is, dan blijft dat meestal ook zo tijdens je zwangerschap Bevestigde mijn MDL-arts laatst ook

[..]

Echt woaaaaa dat hoop ik dan ook Nouja, ik vind die pijn soms nog meevallen, vind mn menstruatie pijn dan erger Dus ik gok dat het voor mij niet op gaat XD En ik denk dat er ook wel verschil zit tussen CU en crohn...

Ik heb CU, net als jij toch? Heb wel een vrij zware vorm, schijnbaar. Nu wel onder controle. Maar regelmatig huilend/schreeuwens/vloekend op de wc gezeten. En daarna een paar uur lam geslagen door de pijn op bed liggen en verder niks anders kunnen. Merk dat ik pijnaanvallen ook echt weg"puf" Dus bevalling, here i come!

Alhoewel, eerst een zwanger worden en er een hebben die blijft plakken