Even korte update; eerste kuur zit er in. Ik heb nog nooit zoiets ontspannends meegemaakt!
Ik ben allergisch voor deze soort chemo en kreeg bijna direct een allergische reactie. Rood hoofd, pijn in maag en steeds benauwder. Verpleging reageerde heel adequaat, dus met een paar minuten was alles weer ok.van de anti-allergie-spuit werd ik een soort van op een prettige manier stoned. Heb het gevoel alsof ik een week op vakantie ben geweest!
Ben moe van de lange dag, dus lig onderuit, maar verder gaat alles prima. Het is dat mn vriend niet mee wil, anders ging ik winkelen.
[ Bericht 8% gewijzigd door BE op 04-08-2011 20:54:16 ]
), zou een modje dan zo lief willen zijn om dat even te doen? Of dat iedereen die zijn eigen post er weer in wil, dan even zelf kopieert? Dank!
nu lekker ontspannen bijkomen!
Fijn dat het meeviel en dat het zo ontspannend was (na alle hectiek van de allergische reactie natuurlijk). Ik denk eigenlijk dat je vast wel toe was aan deze ontspanning.
Ik wil je toch wel sterkte wensen met het bijkomen van deze ervaring.
En er gebeurd nu gewoon iets tegen die stomme cellen. Niet langer alleen maar wachten. Zal ook wel beter voelen?
Oxy, wat goed dat je nog een hele dag extra naar het atelier kan. Je maakt echt mooie dingen! En er gebeurd veel bij jou zo te lezen, maar wel een goede kant op..
Natuurlijk is het een hobbelige weg, maar het klonk als de goede weg. Ik hoop dat er snel een mooie plek in een stad voor je vrijkomt
Oxy, dat klinkt allemaal positief! Ga zo door meid!
De laatste maanden ben ik niet meer zoveel op Fok geweest.
Door twitter, maar ook omdat ik Groei, en groeien kost veel tijd en energie.
Het gaat heel goed. Er is perspectief, maar ook dat verschuift steeds naar 'beter'. En 'meer'.
De sensorische therapie doet me de laatste maanden zo goed! Na 20 jaar psychologische therapieën, die mij alleen maar verwarder maakten, zit dit nu ineens op mijn golflengte.
Het is heerlijk om met het leven bezig te zijn. Met leven ipv overleven.
Mijn nieuwe dagbesteding gaat geweldig. (ik werk nu bij een keramiek atelier). Zo goed dat ik in september een hele dag bij ga voegen aan mijn uren. Zoveel heb ik nog nooit gewerkt.
Op toekomstig-woongebied is het ook aan het veranderen. Wat we nu zoeken, is een plek waar ik mijn eigen woonruimte heb, wel met 24-uurs begeleiding, maar niet meer in een groep. Domotica zal een grote rol gaan spelen in dat nieuwe plekje. Maar daar gaan we in oktober verder over praten.
Ik wil graag in een grote stad wonen. Omdat ik erg geniet van cultuur, culturen, diversiteit en 'opgaan in de massa'. En van het geluid van auto's 's nachts.
Natuurlijk, ik heb momenten die heel erg zijn, onleefbaar zijn. Waarin ik mijzelf pijn doe.
Waarin ik dingen kapot maak. Letterlijk en figuurlijk.
Maar hoe intens die momenten ook zijn, ze zijn minder frequent. En ik kan er nu over praten.
Dat scheelt al een heleboel.
Over 2 weken ga ik een 3daagse training NLP (positief denken en communiceren) volgen voor mensen met autisme, ik ben erg benieuwd.
Grote stappen. Nog ver van huis. Maar ik kom er.
Gestaag. Soms rennend, soms struikelend, maar ik kom altijd weer terug. Bij mezelf.
Dierbare gehate.
Alle reacties (ook in PM) vind ik schitterend mooi. Dank jullie wel!
fijn dat het goed gegaan is, op die allergische reactie na dan..Oxy ik was me laatst al aan het afvragen hoe het met je ging. Fijn om te lezen dat het goed met je gaat.
Laatste posts uit vorige topics kopieren is niet supernoodzakelijk, als men dat nog wil lezen moeten ze maar het vorige topic openen.
En een goede update van Oxy!
altijd fijn Oxy, wat ontzettend fijn om te lezen, zo'n positief bericht!
supergoed Oxy, heerlijk om jouw update te lezen!
Nijna, hoe is het bij jou? Vakantie?
Thuisbegeleiding loopt, het klikt, maar ik denk dat we ook nog wat aan elkaar moeten wennen... Ik durf nog niet helemaal mezelf te zijn.
Mn eigen behandelaar was deze week ook weer terug van vakantie, wel prettig.
Het gaat wisselend, heb even een paar kinderloze dagen en dat vind ik stiekum ook wel lekker!
Nijna
Wanneer is de volgende ronde? Zet 'em op meis
schoonzusje was hier gister, die kan het niet meer aan en wil dat sangdrax meedoet met brengen en halen naar het ziekenhuis. dus we kunnen onze borst natmaken de komende maanden. het is 2.5 uur rijden naar zijn woonplaats, van daaruit een uur naar het ziekenhuis, dan in het ziekenhuis en dan weer terug. tsja.
het wordt almaar erger. tis een emotioneel chantage feestje nu. zielige mailtjes van hemzelf (misschien ben ik morgen wel dood hoor! dan zie ik mijn kleinkinderen nooit meer), bozig gezever van schoonzusje (ze vond het niet kunnen dat we zomaar zonder overleg selene's verjaardag op haar verjaardag vierden. ze vindt dat we ons aanstellen dat elke weer ernaartoe met de kinderen te belastend is, maar toen ik sarcastisch voorstelde dat zij dan sangdrax + de kinderen komt halen was ze beledigd en ze gelooft me gewoonweg niet dat selene bij elke autorit na een uur moet kotsen)
donderdag krijgen we te horen wat het plan van aanpak is. ze gaan het hebben over chemo en/of bestraling.
overigens krijgen jullie hier mijn kant van het verhaal. natuurlijk snap ik best dat het allemaal heel beangstigend is. ik denk dat ik beter begrijp dan de meesten hoe beangstigend ziekte en het vooruitzich van sterven kan zijn. maar hier is het mijn uitlaatklep. er zijn namelijk heus ook wel grappige dingen hoor. we proberen hem mee te sleuren in ons leven en in leuke dingen. meestal faalt het, maar soms slaagt het. het gezich van de verpleegster zonet (skype) was goed waard toen sangdrax opeens tegen haar begon te babbelenSPOILERqua psychisch gaat het steeds erger. al zijn angsten (smetvrees en ocd bediagnostiseerd (imho kan je daar ook aan toevoegen: narcisme of autisme spectrum)) zijn nu geconcentreerd in die ene grote angst waarbij hij in totale regressie naar zijn kindertijd gaat. dus je zit elke nacht met een man van 65 die zich gedraagt als een klein kind. letterlijk. verbaal (huilen en gillen en wapperen) en gedrag (egoisme en geen spoor van inleving in een ander). hij verlangt dat wij elke dag klaarstaan om naar hem toe te komen waarbij je er dan wel rekening mee moet houden dat hij evengoed alles op het laatste nippertje afblaast omdat hij toch liever iets anders gaat doen. de smetvrees is gericht op alle medicatie, waarbij hij dan zelf aan het uitzoeken en rekenen slaat. dus als er vanuit het ziekenhuis gezegd wordt dat hij na een botscan gerust naar huis kan gaan en de andere dag prima bij de kinderen mag, dan kan je er op rekenen dat hij zelf aan de slag gaat met halfwaardetijden en (voorspelbaar) in paniek raakt, want dat is heel gevaarlijk en dat kan niet en dan kan je weer een avond proberen hem gerust te stellen en (wederom voorspelbaar) volgt er dan in de nacht een opname. hijzelf ziet permantente opname in een verpleeghuis niet zitten. dus we modderen maar door. maar eerlijk gezegd hou ik mijn hart vast voor de komende maanden. ik zie echt niet hoe we dit vol kunnen houden. we durven nauwelijks meer afspraken te maken, alles in dit gezin is gericht op ziekte, omgaan met ziekte en schoonpa kalmeren (elke avond). hij zit vast in een loop en is vastbesloten ons allemaal mee te sleuren in zijn manie.
Nijna, als mijn bloed goed blijft, krijg ik over 2.5 week de volgende kuur. Het spul is volgens mij nu al mn lijf (huid, haar, kleur aderen) aan het slopen, maar de borst voelt -nu al!- stukken beter!
simmu sorry hoor, maar als jullie 3,5 uur moeten rijden om je schoonpa in het ziekenhuis te krijgen, dan kan hij al dood zijn mooi argumentquote:Op zondag 7 augustus 2011 20:10 schreef simmu het volgende:
schoonpa ligt alweer in het ziekenhuis. weer om een paniekvoetbalreden. morgenochtend mag hij weer naar huis.
schoonzusje was hier gister, die kan het niet meer aan en wil dat sangdrax meedoet met brengen en halen naar het ziekenhuis. dus we kunnen onze borst natmaken de komende maanden. het is 2.5 uur rijden naar zijn woonplaats, van daaruit een uur naar het ziekenhuis, dan in het ziekenhuis en dan weer terug. tsja.
het wordt almaar erger. tis een emotioneel chantage feestje nu. zielige mailtjes van hemzelf (misschien ben ik morgen wel dood hoor! dan zie ik mijn kleinkinderen nooit meer), bozig gezever van schoonzusje (ze vond het niet kunnen dat we zomaar zonder overleg selene's verjaardag op haar verjaardag vierden. ze vindt dat we ons aanstellen dat elke weer ernaartoe met de kinderen te belastend is, maar toen ik sarcastisch voorstelde dat zij dan sangdrax + de kinderen komt halen was ze beledigd en ze gelooft me gewoonweg niet dat selene bij elke autorit na een uur moet kotsen)
donderdag krijgen we te horen wat het plan van aanpak is. ze gaan het hebben over chemo en/of bestraling.overigens krijgen jullie hier mijn kant van het verhaal. natuurlijk snap ik best dat het allemaal heel beangstigend is. ik denk dat ik beter begrijp dan de meesten hoe beangstigend ziekte en het vooruitzich van sterven kan zijn. maar hier is het mijn uitlaatklep. er zijn namelijk heus ook wel grappige dingen hoor. we proberen hem mee te sleuren in ons leven en in leuke dingen. meestal faalt het, maar soms slaagt het. het gezich van de verpleegster zonet (skype) was goed waard toen sangdrax opeens tegen haar begon te babbelenSPOILERqua psychisch gaat het steeds erger. al zijn angsten (smetvrees en ocd bediagnostiseerd (imho kan je daar ook aan toevoegen: narcisme of autisme spectrum)) zijn nu geconcentreerd in die ene grote angst waarbij hij in totale regressie naar zijn kindertijd gaat. dus je zit elke nacht met een man van 65 die zich gedraagt als een klein kind. letterlijk. verbaal (huilen en gillen en wapperen) en gedrag (egoisme en geen spoor van inleving in een ander). hij verlangt dat wij elke dag klaarstaan om naar hem toe te komen waarbij je er dan wel rekening mee moet houden dat hij evengoed alles op het laatste nippertje afblaast omdat hij toch liever iets anders gaat doen. de smetvrees is gericht op alle medicatie, waarbij hij dan zelf aan het uitzoeken en rekenen slaat. dus als er vanuit het ziekenhuis gezegd wordt dat hij na een botscan gerust naar huis kan gaan en de andere dag prima bij de kinderen mag, dan kan je er op rekenen dat hij zelf aan de slag gaat met halfwaardetijden en (voorspelbaar) in paniek raakt, want dat is heel gevaarlijk en dat kan niet en dan kan je weer een avond proberen hem gerust te stellen en (wederom voorspelbaar) volgt er dan in de nacht een opname. hijzelf ziet permantente opname in een verpleeghuis niet zitten. dus we modderen maar door. maar eerlijk gezegd hou ik mijn hart vast voor de komende maanden. ik zie echt niet hoe we dit vol kunnen houden. we durven nauwelijks meer afspraken te maken, alles in dit gezin is gericht op ziekte, omgaan met ziekte en schoonpa kalmeren (elke avond). hij zit vast in een loop en is vastbesloten ons allemaal mee te sleuren in zijn manie.
Dat ze dan maar ambulance bellen of een taxi of ziekenvervoer...
Ik denk niet dat je schoonvader iets te willen heeft in deze. Ik denk dat jullie hem gewoon voor het blok moeten zetten: of vrijwillig opname in verpleeghuis of jullie trekken je handen er vanaf en komen alleen nog voor de 'gezelligheid'. of gedwongen opname binnen psychiatrische setting, maar daarvoor is hij niet ;gevaarlijk' genoeg
Maar dat zijn mijn 2centen in reactie op jouw stukje zoals het hier staat...
sangdrax gaat donderdag dus mee naar de arts afspraak. selene gaat ook mee, maar niet bij de arts zelf. dan gaat stiefschoonma ff iets met selene doen terwijl sangdrax en zn pa bij de arts zitten. sangdrax gaat dan ook aan die arts uitleggen dat het zo niet meer gaat. ik begrijp eerlijk gezegd ook niet dat de diverse artsen meegaan in dit manipulatieve gedoe (en dat is het. sorrie. niet bewust hoor, dat nu ook weer niet. elke speciale dag dit jaar werd hij de daaropvolgende nacht prompt opgenomen omdat hij zich zo opfokt)
asy; nja. dit bedoelde ik laatst ook een beetje met 'afgestompt'. met kiro was de situatie dusdanig dat het zo snel kon gaan dat je zelfs te laat zou zijn als je in de ouderkamer zat. van deze afstand is er weinig wat we kunnen doen. en hoe egoistisch het ook moge klinken: we zijn niet bereid om ons aller leven op totale hold te zetten en daar tijdelijk te gaan wonen. we kunnen niets anders dan gewoon maar doorgaan en er het beste van maken.
lief zijn voor jezelf hoor
je bent een topprestatie aan het verrichten! en een respect!!!Ik snap niet helemaal waarom voor chemo/bestraling gereden moet worden, daar is toch gewoon taxivervoer voor? Ik kan me voorstellen dat het prettig is als een van de kinderen meegaat naar een gesprek met de arts, maar voor chemo/bestraling lijkt het me geen doen, zeker niet met die afstanden.quote:
sangdrax heeft toegezegd om eventueel te rijden voor geplande dingen. bv chemo of bestralingssessies, doktersafspraken, dat werk.
Mula, een hele dikke kus voor jou
Nou dit dus...quote:
[..]
Ik snap niet helemaal waarom voor chemo/bestraling gereden moet worden, daar is toch gewoon taxivervoer voor? Ik kan me voorstellen dat het prettig is als een van de kinderen meegaat naar een gesprek met de arts, maar voor chemo/bestraling lijkt het me geen doen, zeker niet met die afstanden.
En simmu, ik vind het niet 'afgestompt'. Ik vind dat niemand het recht heeft om je leven te 'verpesten' en op deze manier overhoop te halen. Oók niet als je (op korte of langere termijn) dood gaat. En ik vind het ook raar dat er geen rekening gehouden wordt met de persoonlijkheid van deze man. Door toedoen van schoonvaders vrouw maar ook door de artsen, hebben ze de toestand alleen maar erger gemaakt.
Kan sangdrax niet eens bellen met een arts (van tevoren) om de situatie uit te leggen? ZOdat hij dat niet hoeft waar zijn vader bij is?
Mijn schoonmoeder gebruikt een speciaal soort zeep/creme maar ik weet natuurlijk niet meer hoe het heet. Als ze terug zijn van vakantie, zal ik haar eens vragen.
. Je bent een vechter! En verder wilde ik je zeggen dat mijn moeder tijdens haar chemo heel veel profijt van aloevera heeft gehad (forever living is de site). Zowel de tandpasta en shampoo gaven veel verlichting, maar ook de pillen zorgde ervoor dat ze zich fitter voelde en sneller van de chemo herstelde. Onwijs veel succes met de hele weg!Simmu, ik weet niet goed wat ik moet zeggen. Het is allemaal bijna haast te onwerkelijk om te lezen. Hoe onhandelbaar moet het dan wel voor jou zijn. Heel veel sterkte in deze onmogelijke situatie. Ik hoop voor je dan Sangdrax bij de arts kan doordringen en dat die doet wat hem te doen staat om jullie weer te laten leven.
Nijna, fijn dat het met de thuishulp lijkt te klikken en ook je eigen behandelaar weer terug van vakantie. Dat zal ook wel een opluchting zijn. Hoe is het met de medicijnen. Zit je nu op een goede dosering?
En wat betreft het even kindloos zijn, daar hoef je niet stiekum van te genieten. Daar mag je met volle teugen van genieten. Je bent niet alleen mama..... je bent OOK Nijna! En des te meer kun je van je twee meiden genieten als ze weer terug zijn.
Ik heb een paar rustige dagen gehad, inmiddels zijn ze weer thuis. Gisteravond moesten gelijk de grenzen weer opgezocht worden, gelukkig is mn man vandaag nog vrij.
Nogmaals een dikke knuffel.
Nijna rustig aan en fijn dat je man vandaag de dames nog wat bij kan sturen.
Oxy fijn te lezen dat het eigenlijk gewoon goed gaat.
Mula je klinkt zo positief en dat siert je in deze moeilijke tijd. En wat mooi dat je al een beter gevoel over/in je borst hebt gekregen en de rest komt met de tijd allemaal weer terug. Je kunt het en je gaat het gewoon doen.
Hier gaat het heel kalm aan maar eigenlijk wel goed. Zodra ik iets te veel wil doe (gisteravond waren de dames aan het spoken dus dacht ik van de vaatwasser moet nog leeg en de afwas erin dat doe ik dan maar dan staat manlief het niet alsnog om half negen te doen (vanavond mag hij het weer zelf doen al zou het twaalf uur zijn ;-))) Heb daarna twee uur lang steken en kramp in mijn buik gehad dus dat was nog effe een brug te ver terwijl ik dacht van oh het is vandaag een goede dag. Rechtop in een stoel/bank een hele poos is ook nog geen goed plan dus ik hang veel op mijn beneden bed.
Appelsappie hoe gaat het met en bij jou?
Voor een ieder die hem ontvangen wil en gebruiken kan een dikke knuffel.
Rustig aan en succes met het herstel!
en nijna; wat anderen ook al zeggen. je bent zelf nog altijd ook jezelf! een persoon. iemand die verder komt dan "dadada, of je nog een hapje prut wilt"
niks nodig on je schuldig te voelen dat je wat ruimte voor jezelf behoeft wb schoonpa, jullie hebben allemaal gelijk hoor. maar onderschat zijn hulpeloosheid en behoeftigheid niet. hij is op dit moment oprecht niet in staat om zelf een taxi te bellen. ik ben echt van mening dat hij niet langer thuis kan wonen. want we gaan er allemaal aan onderdoor zo en het is een hele lelijke mix van schuld, vingers wijzen en emotionele chantage aan het worden zo. sinds mijn post gisteravond al 3 x gebeld, 1 sms en 1 mail. we kunnen ons er niet voor afsluiten. de enige manier daarvoor is domweg alle contact weigeren en daar is sangdrax (begrijpelijk) niet toe bereid (tot nu toe dan. zoals het nu gaat vlak ik niet uit dat hij de hele bende afschrijft). de druk op ons, maar vooral sangdrax is enorm. en dan heeft hij tot nu toe dus nog geen chemo of bestraling gehad.
ik overweeg nu om de arts in kwestie zelf maar te mailen vooraf. ik ben namelijk een tikje wantrouwend mbt wat er dan besproken wordt. ik zie ze er helemaal voor aan om allerlei mega technische vragen te stellen mbt de medicatie en eventuele bestraling en gevolgen, prognoes enzo, zonder vragen over wat schoonpa nog wel kan en mag, zijn psychische gesteldheid en hoe wij dan verondersteld worden alles te verhapstukken.
nee. ik denk niet dat het mogelijk is om zo een gesprek te regelen. tegen de tijd dat je een datum hebt na 3000x overleggen zal het niet meer nodig zijn denk ik. mocht het toch lukken om ze allemaal in 1 ruimte te krijgen zullen ze de eerste 3 kwartier ruzie maken en het laatste kwartiertje ge9mis)bruiken om ruzie te maken, waarna er wel minstens eentje boos wegloopt. [/realisme]quote:
Ik leef met je mee, Simmu. Ik zou me ook vooral richten op het maatschappelijk werk en de psycholoog die bij je schoonvader betrokken zijn. Het zou fijn zijn als Sangdrax met hen een goed gesprek zou kunnen hebben om de mogelijkheden te bekijken. Waarschijnlijk moeten stiefmama en schoonzus er dan ook wel bij zijn. Denk je dat het mogelijk is om zo'n gesprek te kunnen regelen?
Als hij oprecht niet in staat is om te bellen, zou ik dat klusje wel voor mijn rekening nemen, als ik jullie was. Maar dat is iets anders dan zelf voor taxi spelen. Het lijkt me voor jullie eigen gezin slopend als je op een dag 7 uur (!) moet autorijden om mee te gaan naar een chemo. En dat maandenlang. Het kost je ook nog een sloot aan vrije dagen, met een beetje pech... kun je er zelf als gezin niet tussenuit, terwijl je dat juist nu zo hard nodig hebt.quote:
wb schoonpa, jullie hebben allemaal gelijk hoor. maar onderschat zijn hulpeloosheid en behoeftigheid niet. hij is op dit moment oprecht niet in staat om zelf een taxi te bellen.
Ik snap en deel je gevoel (op basis van wat je hier post, bedoel ik dan) dat thuiswonen nu niet verantwoord is. Maar ik ben bang dat je daar in die zin weinig aan kan veranderen; zolang hij niet wil en er bij de artsen niet de indruk ontstaat dat er noodzaak is (bijv. omdat ze de indruk hebben dat mantelzorg aanwezig is), kan je daar denk ik weinig aan doen. Het enige dat je wel kan doen is je eigen grenzen bewaken en duidelijk maken dat er vanzelfsprekend mantelzorg is voor noodzakelijke dingen als artsengesprekken, maar dat ter ondersteuning meegaan naar chemo ab-so-luut onhaalbaar is i.v.m. de afstand en eigen gezin. Wellicht dat je schoonfamilie jullie beschikbaarheid namelijk ook een tikje rooskleuriger voorstelt dan 'ie werkelijk is... ik denk dat je daar wel duidelijk over moet zijn.
Bewaak jullie grenzen, da's eigenlijk wat ik met veel woorden probeer duidelijk te maken
dus als start ben ik om te beginnen maar eens e.e.a. op papier aan het zetten. onder verschillende kopjes. mededelingen voor de arts (mantelzorg gaan we zo niet volhouden). vragen aan de arts (hoevaak per week dan wat, permanente opname mogelijk? dat soort dingen) en dingen die besrpoken moeten worden (waarom idd die taxi niet gebruiken, waarom hij niet opgenomen wil worden als hij zich zo slecht voelt)
eventueel dat alles naar de arts emailen vooraf (lekker aanmatigend) en uitprinten en meegevn aan sangdrax. meer kan ik niet doen. mijn eigen grenzen bewaak ik trouwens bloedjefanatiek. mijn schoonfamilie heeft inmiddels een gloeiende pesthekel aan me
ik ben de mevrouw die de term "nee" bezigt. dat valt niet zo lekker zeg maar. ze benaderen me tegenwoordig zelden rechtstreeks. dat we hier als gezin alles altijd openlijk bespreken was dan ook een behoorlijk onaangename verrassing voor ze 
Ik weet niet waar hij verzekerd is, maar bij mijn zorgverzekeraar (ZK) staat het volgende en dat gaat over de basisverzekering, dus dat zal voor hem ook gelden:quote:
nou, ik heb het met sangdrax besproken, o.a. over vervoer. die zegt dat zijn vader gezegd heeft dat hij dat niet vergoed krijgt van de verzekeraar (wat ik vreemd vind, want hij is tot de tanden verzekerd). weet iemand hier meer van? ik krijg zo 1-2-3 niks gegoogled behalve "kijk bij uw verzekeraar"
In beginsel kost het hem dus niets, behalve de eigen bijdrage.SPOILERquote:Basisverzekering 2011
Beter Af Polis:Bij bepaalde medische indicaties: tot maximaal 200 km enkele reis. Eigen vervoer: ¤ 0,27 per km, openbaar vervoer (tweede klasse): 100%, taxi gecontracteerd: 100% (niet-gecontracteerd: ¤ 0,70 per km). Wettelijke eigen bijdrage: ¤ 92,- per persoon per kalenderjaar. Ambulance 100%quote:krijgt een vergoeding wanneer:
het gebruik maken van openbaar vervoer op medische gronden niet mogelijk is.
De vergoeding vanuit de basisverzekering krijgt u alleen voor vervoer bij nierdialyse, bij oncologische behandelingen met radio- of chemotherapie, voor visueel gehandicapten die afhankelijk zijn van begeleiding, of voor rolstoelafhankelijken. De vergoeding vanuit de aanvullende verzekering geldt voor verzekerden die geen aanspraak hebben op vervoer vanuit de basisverzekering.
U krijgt vanuit de basisverzekering een vergoeding voor:
vervoer per ambulance;
zittend ziekenvervoer met het openbaar vervoer (laagste klasse), taxivervoer of per eigen auto;
vervoer van een begeleider als begeleiding noodzakelijk is en bij begeleiding van verzekerden tot 16 jaar.quote:Eigen risico
Op deze vergoeding voor vervoer uit de basisverzekering is het eigen risico van toepassing. Daardoor komt mogelijk een deel van de kosten voor uw rekening. Op de vergoeding voor vervoer uit de aanvullende verzekering is het eigen risico niet van toepassing.
Lagere vergoeding
Wordt u vervoerd door een taxivervoerder waar wij geen afspraken mee hebben? Dan krijgt u een lagere vergoeding van maximaal ¤ 0,70 per kilometer.
Eigen bijdrage
Er geldt een wettelijke eigen bijdrage van ¤ 92,- per persoon per kalenderjaar zittend ziekenvervoer (openbaar vervoer, eigen vervoer en taxivervoer samen). Voor vervoer ten laste van de aanvullende verzekering met 3 sterren kennen we een extra eigen bijdrage van ¤ 92,- per persoon per kalenderjaar.
Ik zit even te denken hoe ik het volgende kan formuleren zonder bot uit de hoek te komen, dus als het niet lukt niet al te boos zijn: jullie auto rijdt natuurlijk ook niet op water, 7 uur op een dag rijden kost een hele smak geld, want dat gaat om fikse afstanden. Ik weet niet of je schoonvader dit betaalt, maar zo niet, dan is het vervoer voor hem natuurlijk wel gratis, maar voor jullie niet... ook wel iets om rekening mee te houden!
Het lijkt me heel moeilijk voor jullie om zo klem te zitten...
) ik zit zelf ook al de hele tijd te zoeken en heb het bij mijn tante nagevraagd omdat mij bijstond dat die het op haar basisverzekering wel vergoed kreeg. en idd. het zit gewoon in de basisverzekering.
zo sneu dit
enfin. zo gaan dingen dus. liegen, overdrijven en paniek zaaien. alles uit de kast trekken om ons maar zover te krijgen dat we meewerken. ik vind het zo ongelofelijk laag. en ja. als het aan mij had gelegen had ik me omgedraaid en klaar ermee. ziek of niet. helaas is dat geen optie. er zit niks anders op dan steeds alles afweren, steeds alles zelf goed uitzoeken en steeds alert blijven.
edit. teken aan de wand wellicht dat ik me opeens geroepen voelde om links en rechts verzekeringsvoorwaarden door te lezen. man, zelf de onze vergoed het nog!
Ik zou hem er denk ik op een gegeven moment op wijzen dat het taxivervoer is of niets en dat hij dan kan gaan fietsen want net wat M_D zegt waarmee rijd jullie auto, water of zonnebloemolie? En ja ik kan ook een ongelooflijke botte hork zijn maar dat is bekend dacht ik
Bepaalde familieleden vonden het raar dat we E.'s verjaardag niet vierden of niet tenminste voor de dertig man naaste familie maar alleen voor de opa en twee oma's en mijn zus en man (schoonfam. (als in tante's en ooms zijn op vakantie). En dat werd tot drie keer toe gecontroleerd en als klap op de vuurpijl had er eentje vrijdagavond nog het lef om mijn man te bellen om te kijken of ik het wel meende (was mijn kant van de familie) en of ze toch echt niet om het hoekje mochten komen kijken (type ik moet vermaakt worden en de hele kwekken over wie er allemaal niet ziek/dood is etc). Dus ik heb heel vriendelijk de telefoon overgenomen en duidelijk nogmaals verteld dat we de twee verjaardagen in 1 keer vieren en dat ik als ik zeg dat ik iets zeg het ook wel duidelijk moet zijn. Prompt daarna belt opoe van ja maar ik heb al een cadeautje en ik wil even langskomen. Toen heb ik haar even gezegd dat ik net dochter nr. 3 van d'r al heel duidelijk nogmaals tekst en uitleg heb gegeven en dat ze deze week in de middag best een uurtje mag komen. Op de eea manier bestaat de helft van mijn moeder zussen/oma (de mijne) dan uit sensatiezoekers arghhhh dus leef best met je mee al is het bij jullie in de overtreffende trap met zo'n angstige schoonvader.
[ Bericht 62% gewijzigd door Books op 08-08-2011 20:45:39 ]
Sterkte in elk geval.
En wat op kan zijn is het eigen risico.Edit: misschien dat de eigen bijdrage via een aanvullend pakket vergoed wordt?
[ Bericht 17% gewijzigd door Soempie op 09-08-2011 12:12:03 ]
Mss is het een idee om een topic in WGR te openen, Simmu, als je nog meer vragen hebt over waar iemand wel of niet recht op heeft?
Books, jij ook rustig dan... Je lichaam geeft gelukkig de juiste signalen. Ik snap sommige families ook niet altijd. Jij weet toch wat het beste is voor je kinderen. Maar,goed ik heb het ook een keer gehad met fleurs verjaardag. Toen mocht zij kiezen wat ze wilde. En dat was geen familiefeest. Dus dat hebben we gedaan....werd vreemd gevonden door sommige.
Appelsap.....LB....hoe is het bij jullie?
neuh, tis meer dat ik de dingen die hier besproken werden mbt alternatieven voor wij die rijden besprak en toen dus te horen kreeg van hem dat dat geen optie was, wat mij heel vreemd klonk. hoeft verder niet besproken hoorquote:
Lieve schatten, laten we alle echt verzekeringstechnische vragen en antwoorden een beetje buiten dit topic?
Mss is het een idee om een topic in WGR te openen, Simmu, als je nog meer vragen hebt over waar iemand wel of niet recht op heeft?
het viel me een beetje koud op mijn dak zo. maar niet onverwacht zeg maar. er is nog een reden waarom sangdrax mee wil op artsgesprek
Vraag ik me ook af...quote:
Appelsap.....LB....hoe is het bij jullie?
Simmu, ik kan me voorstellen dat je er stápelgek van wordt. Sterkte!
Voor iedereen die mijn draagmoederavontuur wil volgen, stuur me een PM voor 't adres van ons weblog. (niet dat er al heel veel te vertellen is hoor. Deze maand spiraal eruit en verder nog niks.Maar we hebben al drie keer geblogd. Jeej!)
Doordat ik in mijn eerste zwangerschap mijn baan ben kwijtgeraakt, hebben we nu dikke schulden. Vandaag hebben we de hele grote stap gezet richting schuldhulpverlening. De aanvragen gaan na het weekend de deur uit en dan begint de wachtperiode. Het is op het moment een grote chaos in de administratie en in mijn hoofd. Kan af en toe niet meer helder denken en slapen lukt ook niet meer zo geweldig. Altijd aan het malen over wat er nu weer betaald moet worden en wat we dan nog wel kunnen, waar moet ik de luiers van betalen en waar kan ik het goedkoopst kleertjes voor de kinderen vinden.
Ik vind nog het ergste dat ik Bram en Eline niet alles meer zomaar kan geven. Bijna heel Eline's garderobe in maat 68 bestaat uit tweedehands. Voor Bram kom ik nog ontzettend veel tekort aan kleding voor de herfst, maar het is gewoon bijna niet tweedehands te vinden. Ook begin ik nu al te vrezen voor Sinterklaas, Kerst en verjaardagen. We komen straks in budgetbeheer en hebben dan zo'n 75 euro per week te besteden. Dat moet gewoon lukken, lukt ons gelukkig nu ook al, maar geen dure cadeaus voor Eline's eerste verjaardag of iets groots voor Bram.
Dit is geen roep om hulp/bedelactie, helemaal niet. Gewoon van me afschrijven ofzo....
(P.S. DML, voor de beenwarmers/leggings heb ik nog wat over van de verkoop hier op FOK, geen zorgen, dat komt zeker goed, is minimaal 4x over nagedacht
) heftig en heel veel sterkte in de aankomende tijd. Iedereen onwijs bedankt voor de lieve berichtjes, zowel hier als per pm/dm
Hier gaat het goed. Ik heb acne waar de gemiddelde 16-jarige jaloers op is (ranzig!!), enorm vieze chemische smaak in mn mond, beetje moe,Maagpijn, wat last van botpijn in mn benen gehad, maar als dit alles is voor de 1e kuur, dan teken ik ervoor. Ik voel me gewoon net niet 100% en dat is vermoeiend, maar prima te doen. Heb 1e controle vd borst gehad en geloof dat de dokter wel tevreden was. Geen roodheid, heel zacht en soepel. Echt een wereld van verschil met vorige week.
oh, en als er niks geks gebeurt in de komende week (koorts ofzo) dan mag ik naar Berlijn om te vieren dat vriendje en ik 11 jaar samen zijn. Ik duim voor jullie dat de reis naar Berlijn door kan gaan.
En wat jij meemaakt is ook verschrikkelijk! Fijn om te horen dat de behandeling zo goed gaat. En ik hoop dat je lekker naar Berlijn kan gaan!
Sugarsnap, ik vind het ontzettend stoer van jullie. Het is een zware stap, maar ik ben er van overtuigd dat je het goede doet.
Omdat je die nu heel erg hard kan gebruiken.je kan altijd om een slaappilletje vragen he! daar zijn ze best gul mee in zo'n ziekenhuis. oordopjes hebben ze meestal ook gewoon voorradig (van die herriestoppers)
Dat de koorts weer weg mag gaan zo snel mogelijk.Rotziekte ook
heel veel sterkte en hopelijk zakt de koorts snelSorbootje bedankt voor je linkje.
Nee, koorts schijnt vaker voor te komen bij chemo. Slechte weerstand en dus sneller vatbaar. Wat ik van de verpleging begreep is het redelijk gangbaar om dan een dag of 4/5 in het ziekenhuis te liggen.quote:
Mula, wat naar is dat nou. Komt dat nog door die allergie? Ik hoop echt zo dat je morgen wordt ontslagen en dat je naar huis mag en koortsvrij blijft verder.
Koorts was vanochtend weg. dus ik ben weer thuis. Wat een genot. Stilte.
En vannacht slapen. En straks eten. Alhoewel de KFC die ik door mn moeder heb laten bezorgen ook best smaakte. * _Bar_ hoopt dat de koorts uit huize Mula blijft!
Ik was even aan het teruglezen hier om even voor mezelf te kijken wat er nou eigenlijk precies gebeurd is sinds ik in december 2010 hier durfde te posten dat het zo slecht ging met ons. We hebben afgelopen winter nu echt achter ons gelaten, lijkt het. Het kwam telkens opnieuw weer ter sprake in onze gesprekken met de psycholoog. We hebben echt geprobeerd uit te vinden wat er ineens zo ongelofelijk mis ging met ons. Ook omdat we het idee hadden dat we als gezin helemaal de weg kwijt zijn geraakt toen en dat Job onevenredig de dupe was geworden doordat hij uit huis moest. Maar we zijn echt op de goede weg en het lijkt erop dat Job ook weer naar huis kan in september/oktober. Begin september horen we meer. En het voelt nu niet meer alsof Job de dupe is geworden, maar dat we ook hem hebben geholpen met deze stap. Het zal best nog wel zwaar worden en misschien nog wel eens mis gaan, maar ik heb nu het gevoel dat het nooit meer zo mis zal gaan als afgelopen winter, gewoon omdat we allemaal hiervan geleerd hebben.
En Oxy, ik kwam deze post van je tegen:
Wat was dat een profetische post! Ook jij bent een lange weg gegaan sinds afgelopen winter, maar wat is het goed uitgepaktquote:Ik heb ook nieuws! Gisteren heb ik een hele middag een onderzoek gehad bij een speciale fysiotherapeute. Het was zegmaar de 'laatste strohalm' waar nog aan gegrepen kon worden voordat de leiding een indicatie Sterk Gedragsgestoord voor mij ging aanvragen. En dat zou betekenen dat ik ook op de nieuwe woonvorm niet terecht zou kunnen.
Mijn mentor was mee naar het onderzoek, en na 10 minuten vragenlijsten en observatie was de conclusie al; deze meid heeft géén gedragsstoornis, géén aanpassingsstoornis, maar het is een lichamelijke, sensorische integratie stoornis die achter mijn gedrag zit.
Ik verwerk alle prikkels zo anders, mijn lijf werkt zo anders, mijn zintuigen ook, dat het lijkt alsof ik dingen met een gedragsreden doe, om een reactie los te maken. Maar het is juist anders. Het gedrag is geen oorzaak, maar een symptoom.
In combinatie met mijn autisme is het heel heftig hoe het zich uit. Maar het was een hele emotionele dag voor mij, want eindelijk werden er de juiste vragen gesteld, ik kon bijna alles zelf beantwoorden ook. Wat voelde ik me geaccepteerd. Gezien.
Nu is mijn schema veranderd en krijg ik wekelijks een uur speciale therapie. En een sensorisch "dieet" en alle begeleiding moet hun stijl van benaderen aanpassen.
Mijn mentor was er dus bij toen ik van alle commotie en emotie een verschrikkelijke bui kreeg, en zeer verbaast keek ze toe hoe ik na 2 min in een hangmat schommelen, mijn stemvolume weer aanpaste, minder zelfbeschadigings dingen deed en tot rust kwam. Op de groep zou zoiets zijn ge-escaleerd tot iets reusachtigs waar iedereen kapot uit zou zijn gekomen. Het kan dus anders, er is een andere toekomst voor mij. <3
En zo ga ik leven
Het juiste leven
Vol ik en mij
Soms jij en wij
Maar het juiste leven
Is me voorgedaan
Vol ik, met mij
Met jou, met wij.
Ik ben er klaar voor!
Mula, fijn dat je weer thuis bent. Hopelijk blijft het nu goed gaan..
Livelink, wat fjin om te lezen dat het bij jullie ook weer de goede kant op gaat. Dat je de zware tijd samen hebben doorstaan en dat de terugkomst van Job in het vooruitzicht zit. Dat zal voor jullie hele gezin een fijn gevoel geven. Misschien ook spanning, maar ik duim voor gezonde spanning. Geniet van alle mooie momenten.
Books lekker rustig aan doen en goed dat je op je strepen staat.
Livelink wat fijn dat het voelt alsof jullie weer op de goede weg zijn. September is gelukkig al bijna.
Ik ga voorlopig niet meer over mijn situatie posten in dit topic. Ik voel me er op dit moment niet fijn bij dat iedereen het zomaar kan lezen. PM-en mag altijd mocht iemand wat willen weten.
En ook voor alle anderen die het nodig hebben
Weet iemand hoe het met Luchtbel gaat?
fijn dat je het vertrouwen hebt dit aan te kunnen!Appelsap
Mijn vader krijgt vandaag een cardioversie voor zijn hartritmestoornis. Hopelijk is het de afsluiting van een heel naar jaar.
Een jaar geleden kreeg mijn vader een longontsteking die niet goed wegging. Na onderzoeken werd vastgesteld dat hij longemfyseem heeft en nog maar 50% longcapaciteit heeft. Hij is acuut gestopt met roken op 16 september. In januari werd bij een controle 'iets' gezien en na weer een rits onderzoeken bleek dat hij een tumor in zijn linkerlong had. In april is hij geopereerd en is er een stuk long verwijderd. Er waren geen uitzaaiingen!
Het advies was om 3 chemokuren te doen, dus daar is mijn vader vol goede moed aan begonnen. De kuur bestond uit 2 delen, en toen hij voor het tweede deel van de eerste kuur kwam, bleken zijn nieren heftig te reageren op de chemo. Er is dus gelijk gestopt met chemo. De oncoloog vertelde dat de 'voordelen' van de chemo niet opwegen tegen het vernielen van zijn nieren.
Afgelopen maandag heeft mijn vader controle gehad, en het zag er allemaal goed uit. De longcapaciteit is weer 50%, hij is dus supergoed gerevalideerd. Maar goed, daar heeft hij ook erg zijn best voor gedaan. Petje af dus, voor die ouwe!
En nu zit ik erg benieuwd te wachten tot mijn moeder belt dat de cardioversie gelukt is!
Ik hoop dat je vader zich straks weer goed voelt, en dat jij je zorgen kunt laten varen
. Mijn moeder heeft ook longemfyseem, met nog maar een longfunctie van 30%, ik weet hoe machteloos je je kan voelen. Sterkte!
Mula, fijn dat je na de koorts weer lekker thuis bent. Hoe voel je je nu?
Mula kunnen/mogen jullie nog fijn naar Berlijn?
ik hoop dat de cardioversie goed gegaan is
Toen mijn moeder belde, was mijn vader even een rondje aan het fietsen
Nijna, gewoon omdat het nog steeds niet gaat zoals jij het wilt. Ik gun het jullie zo hard en zo graag dat het beter gaat. Je bent er al zo lang voor aan het knokken. Sterkte!
Een dikke knuffel vanaf hier!
Berlijn was al 2 weken geleden.quote:
Mula, hoe gaat het met jou? Is Berlijn nog een optie of loop ik nu achter de feiten aan?
Met mij gaat het goed. Kaal en wat kwaaltjes hier en daar, maar tot nu toe fiets ik een beetje door de kuren heen.
Heb er 2 gehad (vd 8) en had dit niet verwacht. De kwaaltjes zijn prima te doen, maar komen wel aldoor na elkaar, waardoor je je nooit ėcht helemaal lekker voelt. Dat is wel slopend. Voor de rest gaat het prima. Ook qua tumor... Onherkenbaar! Fijn te lezen dat het goed met je gaat, nu nog van die kleine kwaaltjes af, en super van die Tumor, is er al veel verminderd?
Nijna
Nijna, sterkte! En ik hoop dat ik binnenkort een pm van je terugkrijg. maar alles op zn tijd hoor!
Ik zat net te denken om je terug te pm-enquote:
Mula, jammer dat er geen kwaaltjesvrije periode is. Lees regelmatig in het Mammapoli topic en wilde even zeggen dat ik het onzettend knap vind hoe sterk jij je houdt.
Nijna, sterkte! En ik hoop dat ik binnenkort een pm van je terugkrijg. maar alles op zn tijd hoor!
Chemo nr2 is heel erg goed gevallen. Na 1.5 week waren ineens alle chemo-kwaaltjes weg en had ik in principe nergens last meer van.
Maar toen begonnen de galstenen wederom op te spelen (die veroorzaakten de koorts bij kuur1) en werd ik ineens vorige week met spoed geopereerd. Ze waren nogal bang dat de chemo problemen zou geven bij het herstel vd operatie, maar dat was totaal niet het geval. Totaal geen pijn gehad (alleen last vd buikspieren), binnen no time uit bed, binnen 24 uur thuis en een dag later kon ik me alweer alleen redden. Wondjes zijn snel en probleemloos dichtgegaan. Binnen een week na de operatie was ik alweer aan het sporten. Niet helemaal zoals verwacht, maar ik vond het prrima. Mijn conditie en bloed is -ondanks de chemo- gewoon nog goed. Het is allemaal niet fijn, maar mijn lijf trekt het tot nu toe goed. Gister is kuur3 er in gegaan, dus nu weer verder afwachten...+1quote:
Op Dat is precies wat ik ook wilde zeggen!quote:
Echt niet, jonguh!quote:
[..]
Dat is precies wat ik ook wilde zeggen!
Pas op hè, ik heb een koelkast vol hormonen en ik prik je helemaal lekquote:
En voor Nijna nog een
gewoon omdat het kan.....quote:Op donderdag 22 september 2011 13:41 schreef _Ophelia_ het volgende:
[..]
Pas op hè, ik heb een koelkast vol hormonen en ik prik je helemaal lek
!mula, fijn om te lezen dat het goed gaat.
Hoe gaat het verder na de chemo's? Krijg je dan de operatie?
Ja, hierna operatie. Dan bestraling en dan krijg ik nog immunotherapie (dat is 1x per 3 weken een infuus met medicijnen, maar geen chemo). Volgens mij wordt de hormoontherapie tegelijkertijd met de immunotherapie opgestart maar dat weet ik niet zeker.quote:
[..]
mula, fijn om te lezen dat het goed gaat.
Hoe gaat het verder na de chemo's? Krijg je dan de operatie?
Ik? Nee joh! Ik heb de pijngrens van een vlieg en ben ook nog eens doodsbang voor naalden. Maar hey, ik ga hier natuurlijk niet lopen te verkondigen dat ik bij elk klein prikje ga lopen miepen he?quote:
zonder gekheid: tot nu toe vallen ze gewoon erg goed. Het is niet fijn, vooral de eerste week met alle kwaaltjes niet, maar ik heb geregeld griep gehad die slechter te doen was. Galstenen waren tot nu toe het ergste. Vooral de laatste aanval. Toen heb ik zelfs gehuild en mijn moeder gebeld omdat ik niet meer alleen durfde te zijn. Hier gaat het op het moment wel goed.
De afgelopen 3 weken intensief voor moeders gezorgd, die graag na een week ziekenhuis naar huis wilde, maar eigenlijk kon dat nog niet
. Dus er kwam veel op mij en m'n broer neer.Ziekenhuisbed in de woonkamer, elke dag verpleging over de vloer die mams wassen en de wondverzorging doen.
En daar dus ook slapen, want ze mocht niet alleen zijn, de medicijnen moeten gegeven en er moet gegeten/gekookt worden, ze moet aansterken want 10 kilo afgevallen
.En door de narcose had ze geen smaak en trek in eten, dus het was heel moeilijk om dr wat in te krijgen.
En ik was zo gefixeerd op haar dat ik na anderhalve week kapot was.
Maar het gaat steeds beter nu, ze kookt weer zelf, doucht onder supervisie van de verpleging, en slaapt weer in dr eigen bed, dus ik ben ook weer gewoon thuis.
Nu is het alleen nog om de paar dagen boodschapjes voor haar doen en brengen, de was doen etc. en ff kleppen hoe het gaat.
En ik moet haar soms remmen want dan wil ze weer teveel
en dat breekt dan weer op. 
Maar goed, elke dag gaat het een beetje beter.
Over een maand ofzo willen ze haar nog wel onder de scan hebben om te kijken of ze verschillen kunnen zien met de vorige scan, qua "afwijkingen" die ze toen zagen, maar daar maken we ons niet zo druk om. De bloedwaarden zijn al omhoog gegaan dus dat is een goed teken!
En Appelsap?
En Luchtbel?
Appelsap "spreek" ik nog wel eens via PM.
Hoe is het met mij... aan het proberen om tot rust te komen, wat nog niet meevalt...
En dan straks van hieruit verder kijken hoe verder, maar eerst rust.
Het wil nog niet zo, ik verwacht dat er nog wel wat gestoeid gaat worden met mn medicatie, maar ik wacht het allemaal maar "rustig" af
.Ik heb vroeger ook wel aardig gestoeid met medicatie ...van Tolvon (hielp redelijk) naar Prozac (hielp totaal niet
) en daarna toch maar weer terug naar de Tolvon).Tolvon heb ik 4 jaar intensief geslikt en daarna in 2 jaar afgebouwd, en daarna ging het steeds beter met mij.
Ik hoop dat je je rust kunt nemen en dat je een goeie werkende medicatie krijgt.
Nijna, Fannie, Mula....?
Maar goed, druk aan het proberen uit te zoeken wat ik nodig heb en hoe we dat kunnen realiseren. Gaat nog niet echt beter...
kleine stapjes....kleine stapjes.... Geestelijk gaat het wisselend. Ik blijf mijn nuchtere zelf, maar ik begin me langzaamaan te beseffen in wat voor nachtmerie ik ben terechtgekomen. En bovenal: dat ik nog lang niet klaar ben. Bij de diagnose hadden ze het over een behandeling van een jaar, maar ik heb laatst eens zitten rekenen. In het positiefste geval mag ik blij zijn als ik 1 januari 2013 klaar ben.
Ook voor jou geldt waarschijnlijk kleine stapjes...kleine stapjes...
Nijna
wat ben je al lang aan het worstelen voor die stabiele toekomst. Sterkte jullie allebei in het moeilijke proces.
Mula. Het is zo'n verschrikkelijke rotziekte die je elke keer weer doet beseffen dat we zo ontzettend kwetsbaar zijn. het gevecht dat je voert is een zwaar gevecht tegen een onzichtbare vijhand. Een strijd die je soms wilt opgeven, maar die je dwingt om te willen blijven vechten. Ik wens je alle sterkte toe die je maar nodig kunt hebben. En om je op te vrolijken...
deze komt van mijn schoonzusje die het gevecht afgelopen jaar gevoerd heeft en gewonnen heeft, maar nu dus de onzekere tijd van het doorgaan met controles tegemoet ziet.
nijna, voor jou is het inderdaad ook al een jarenlange strijd, ik hoop zodat je binnenkort ook eens zult kunnen genieten van rustiger en prettiger vaarwater!
Mula, ik vind het fijn te lezen dat de chemo's goed gaan. Maar wat een achtbaan zeg... zeker als je bedenkt dat je dan ook nog wel een tijdje onderweg zult zijn. Pfoeh!
Er wordt aan je gedacht hier
Ik weet dat het goed bedoeld is hoor, maar ik kan me zo storen aan die uitdrukking "het gevecht winnen". Je kan het gevecht niet winnen. Je wordt beter of niet. "Het gevecht winnen" klinkt alsof degenen die overlijden niet hard genoeg gevochten hebben oid.quote:
deze komt van mijn schoonzusje die het gevecht afgelopen jaar gevoerd heeft en gewonnen heeft, maar nu dus de onzekere tijd van het doorgaan met controles tegemoet ziet.
Heel veel sterkte
Nijna, ook jij heel veel sterkte
en iedereen die dat ook nodig heeft natuurlijk..
Ik kan me voorstellen dat jij je er aan stoort, maar ik schrijf het niet met de bedoeling om aan te geven dat zij die overlijden niet hard genoeg gevochten hebben. Ik zie het namelijk echt als een gevecht. Je moet elke keer weer de kracht zien te vinden om een chemo / operatie/ bestraling te ondergaan. En dat gevecht kun je winnen, maar helaas ook verliezen. Maar niet vechten betekent dat je sowieso overlijd.quote:Op zaterdag 22 oktober 2011 21:20 schreef Vivi het volgende:
[..]
Ik weet dat het goed bedoeld is hoor, maar ik kan me zo storen aan die uitdrukking "het gevecht winnen". Je kan het gevecht niet winnen. Je wordt beter of niet. "Het gevecht winnen" klinkt alsof degenen die overlijden niet hard genoeg gevochten hebben oid.
En wat Bubbles vraagt...Mula heb je mensen om mee te praten....?
Duidelijk! En niet iets waar je sorry voor hoeft te zeggen.quote:
sorrie chaca, maar hierin ga ik met vivi mee. zulke uitdrukkingen irriteren mij ook nogal. het is geen bewust gevecht wat iemand aangaat en dat je kan winnen of verliezen. sterker nog; je verliest altijd, zelfs als je overleeft. je hebt om te beginnen je gezondheid verloren. het is geen bewuste keuze die je maakt, geen besluit tot niet vechten wat dan automatisch betekent dat je sowieso overlijdt. voor mij betekent de uitdrukking alleen maar artsen die nare nare dingen doen waar je als ouder bijstaat en niks kan doen
Ik basseer mijn opmerking op de ervaringen die ik - als 'buitenstaander' - heb met kanker. Een gekleurde mening dus. Dat die uitspraak over vechten, winnen en of verliezen stoort, daarvan kan ik alleen maar zeggen dat ik dat begrijp, maar dat het niets afdoet aan het gevoel dat ik heb.
.Nu blijft het spannend want je weet niet of je dan "klaar" bent.Ik wens je heel veel sterkte!
Nijna, hoe lang ben je nu al aan de medicijnen?
Merk je daar echt geen verschil in als zonder meds?
Het zoeken naar wat het beste werkt kan idd lang duren.
En aan afbouwen moet je denk ik nog helemaal niet denken, pas als je je helemaal goed voelt, met meds en eventueel therapie, kan je daar eens aan gaan denken.
Het kost tijd, lange tijd .
Knuf voor jou!
Hier gaat het op zich nog steeds goed, mams gaat steeds beter, ze doet weer van alles zelf.
Om de dag krijgt ze nog een verpleegster in huis die de wond verzorgt, die wond van de galblaasoperatie, die is gewoon niet goed verzorgt in het zkh
dus heeft een lange nasleep. Anderhalve week terug is ze weer onder de scan geweest want dat wilde de internist graag, om te kijken of er veranderingen te zien waren in de "afwijkingen".
We hebben tot vandaag toe niks gehoord dus we gaan er vanuit dat ze dus geen lympheklierkanker heeft!
Ze voelt zich verder ook prima, dus ik denk dat de hele stressvolle boel met een sisser afloopt!
Afbouwen gaat denk ik nooit gebeuren, als ik heel realistisch ben...
Gister goed gesprek met de psychiater gehad. In elk geval nog wel 6 weken onderweg voorlopig, dan hebben we weer een evaluatiemoment.
Er kan van alles veranderen, maar ik verwacht geen wonderen. Heb er niet zo heel veel vertrouwen in dat het na al die jaren therapie nu ineens wel zou veranderen... Maar wie weet. Alleen moet ik eerst zien voordat ik geloof.
Fannie, wat slecht dat ze die wond zo slecht hebben verzorgd...
Wanneer krijgt ze uitslag van de scan? Of krijgt ze alleen bericht als t niet in orde is?
Sterkte ook daar
Ontzettend jammer dat de fluoxetine niet het effect geeft zoals je zou willen.
En ook dat die jaren therapie geen zoden aan de dijk zet.
Moed houden, al klinkt dat makkelijk natuurlijk.
Maar ik hoop wel dat je binnenkort eens een tijd hebt dat je kan zeggen, hee, het gaat nu best lekker eigenlijk.
Ja die wond van m'n ma was een drama, de nietjes werden eruit gehaald en toen een grote pleister erop! Terwijl er luchtdoorlatende gaasjes op moesten.
De thuiszorg mevrouw die als eerste bij haar thuiskwam daarna sloeg steil achterover, "hoe hebben ze dit zo kunnen doen"
.Ik zal niet in detail gaan maar de wond was gewoon op 3 plaatsen open.
.Vandaar dat ze nu nog steeds wondverzorging nodig heeft want het is nog niet dicht, wel bijna gelukkig.
De uitslag van de scan ligt nu bij de huisarts denk ik, als de boel nog niet goed was geweest had de internist wel contact opgenomen denken we.
.Ik probeer moed te houden, maar die zakt me bij tijd en wijle ook wel behoorlijk in de schoenen...
Dank je
Wat slordig dat ze zo laks zijn geweest met die wond...
Je zou toch verwachten dat ze meedenken en doen om te zorgen dat het zo netjes mogelijk geneest... maar in dit geval niet dus... Sterkte daar
Nijna, het blijft rot, maar vind het wel goed om te lezen dat je zelf al ziet dat je meer jezelf laat zien dan 11 jaar geleden. Wat een tijd, he! Ik duim heel erg hard dat je inderdaad net als Fannie zegt...op een dag kan zeggen...he, dit gaat best lekker zo...
ik hoop zo dat het binnenkort weer een stuk beter gaat. Ik gun het jou en jullie zo! Weet iemand hoe het met Luchtbel gaat? En met appelsap?
ik wil graag meer, wijze woorden zeggen waar je ook wat aan hebt, maar ik zou niet weten wat. Daarom alleen een virtuele knuffel En appelsap, hoe is het met jou?
Jemig Fannie, wat een gedoe met die wond. Fijn dat het bijna dicht is.
Nijna, voor jou een dikke knuffel.
SPOILERIk zit nu min of meer tussen 2 behandelaren in omdat de mijne er mee stopt. Ben daar helemaal niet blij mee.
Op dit moment veel schuldgevoelens omdat ik mezelf een slechte moeder vind. Weinig tot geen gevoel voor Damian, voelt vaak niet meer als mijn kind. Ik vind dat hij beter verdient. Soms vraag ik me zelfs af of ik me niet beter kan terugtrekken uit het hele 'ouder' zijn, of toch niet beter een abortus had moeten laten doen toen ik zwanger van hem was. Ik ben ontzettend bang dat ik hiermee een soort van onomkeerbare schade aanricht. Ik vind het heel hard/erg/zwaar zoals het er nu staat, maar wel heel eerlijk helaas. natuurlijk geef ik niet altijd toe aan dat gevoel, want ik weet dat het de depressie is waardoor ik dit voel en ervaar, maar gevoel en gedrag is soms heel moeilijk te scheiden.
Verder stort ik me op sport, studie enz. Ik probeer bezig te blijven en actief te zijn, gewoon om maar door te gaan. Ik moet van mezelf want tegelijkertijd voel ik op dit moment wel een enorme vechtlust om dingen aan te pakken en te veranderen. Er wordt dus wel hard gewerkt. Gelukkig ook de laatste tijd wel wat zichtbare veranderingen. Alleen het gevoel werkt nog niet echt mee.
voor jou!Veel sterkte hoor. En succes, ook voor jullie samen.
Moonah, zijn papa neemt een gedeelte op zich inderdaad. Verder niemand. We zijn daarom ook bezig praktische dingen te bedenken (die ik kan uitvoeren) om Damian toch dat gevoel/die basis te geven. Hopelijk is dat voldoende.
en al zo lang.. veel sterkte in dit moeilijke proces! en misschien toch ook nog aanvullende hulp proberen te vinden, zodat niet alles op Damians vader terecht komt? ik vraag me ook geregeld af hoe 't met Luchtbel is.
Nijna, jij ook weer sterkte he.
Ik wil graag deze en deze foto nog met jullie delen. Afgelopen maand gemaakt en erg waardevol voor me.
En wat is Damian groot geworden zeg
Ik hoop dat je gevoel ook mee gaat werken in je weg omhoog uit het dal
Mooie fotos Appelsap! Ik hoop echt dat je nu eindelijk eens dat diepste punt hebt gehad en dat dingen nu weer beter gaan en dat je snel weer volledig van je zoon kan genieten! Dat kan ik me voorstellen. Er is duidelijk op te zien hoe gek hij met je is. Wat een heerlijke stralende lach heeft hij!quote:
Ik vraag me ook regelmatig af hoe het met Luchtbel is. Ik heb een tijdje terug een PM gestuurd, maar niks terug gekregen.
Ik wil graag deze en deze foto nog met jullie delen. Afgelopen maand gemaakt en erg waardevol voor me.
Wil even zeggen dat er hier wel van allerlei kanten dingen in gang gezet worden, ik hoop echt dat er nu wat gaat veranderen, dat het me lukt...
(cato was blij met de mooie tekening van mirte trouwens, dank jullie wel!)
en appelsap, mooi! & lieve foto's zijn 't. koesteren!
zal het doorgeven Na een goede zwangerschap zonder klachten werd onze eerste dochter geboren. Het was een zware bevalling waar vooral de kleine het erg zwaar had. Zodra ze eruit kwam bleek waarom, ze was veel lichter dan verwacht 2425 gram. Even schrikken maar ze leek geen dysmatuur klachten te hebben. Wel was ze een klassieke krampjesbaby en huilde ze bijna de hele dag de eerste 4 maanden.
Na 2,5 week na de geboorte kreeg ik een trombosebeen en een vervette lever. Een maand lang was ik kreupel en goed ziek. Het herstel daarna was ook langdurig ook heb ik een half jaar aan de bloedverdunners gezeten.
De wens voor een 2e bleef toch wel aanwezig. Na gesprekken met de internist en huisarts kregen we te horen dat het hoogstwaarschijnlijk pech was en dat de kans op herhaling heel klein zou zijn.
Ook zou ik een volgende zwangerschap goed gemonitord worden en zou ik na de geboorte tot weken erna bloedverdunners gebruiken om herhaling tegen te gaan. We hadden er vertrouwen in en gingen ervoor. Vrij snel was ik weer zwanger. Ook deze zwangerschap ging bijna klachten vrij (alleen veel harde buiken, door een groeispurt bleek later).
Wies werd geboren en was gewoon meer dan een kilo zwaarder van Mette. We waren dolgelukkig en hadden zin in een normale kraamtijd. Het ging heerlijk de eerste week, rustige baby, borstvoeding ging erg goed, Mette vond ook alles goed. Maar al snel begon mn been weer te zeuren. Dit werd de week erna steeds erger. Na 10 dagen toch maar laten controleren in het ziekenhuis, er werd niks gevonden. Opgelucht gingen we weer naar huis. In de dagen erna werd het toch erger en kon ik niet meer lopen met dat been. Dus weer naar het ziekenhuis. Nu werd er wel trombose gevonden. Shit... gaan we weer, dacht ik.
Bloedverdunners werden verhoogd en een half jaar werd me verteld, steunkous moest weer uit de kast (voor de komende 2 jaar weer) en een doorverwijzing naar de Hematoloog, want toch wel vreemd dat ik ondanks de antistolling weer trombose kreeg, weer in het kraambed.
Na 2 weken was ik wel weer volledig op de been. De pijn was deze keer een stuk minder omdat we er vroeg bij waren. We accepteerden de situatie en gingen weer door, alles weer naar normaal en weer in standje genieten.
Toen kreeg ik spruw door de verminderde weerstand door de trombose. Ik had er flink last van, pijnlijke en jeukende borsten. De huisarts vond mijn verhaal van spruw maar niks en wilde me niks voorschrijven. Ik nam contact op met een lactatiekundige die ons goed hielp.
Ook kreeg ik een harde, pijnlijke plek die maar niet weg ging. Maar ja, ik had geen koorts en geen rode plek dus dacht niet aan een borstontsteking. Na een halve week was de plek nog niet weg het besloeg inmiddels 1/3e van mn borst en het deed verschrikkelijk pijn. We gingen op het inloopspreekuur van de lactatiekundige langs. Ze schrok van de plek en kreeg hem ook niet weg. Ze drukte me op het hart naar de huisartsenpost te gaan als het erger werd of niet verminderde de dag erna (was op een zaterdag).
De dag erna dus maar naar de huisartsenpost gegaan. De pijn was nog meer verergerd, ik kreeg verhoging en voeden ging niet meer. Ook was mn productie aan die borst volledig ingestort in 2 dagen tijd. De arts die ons hielp keek ook zorgelijk en zei dat ik naar onze eigen huisarts moest gaan als er maandag nog geen verbetering was, want dan moest er een chirurg naar kijken.
Maandag was er geen verbetering dus naar de huisarts. Zij keek naar mijn borst (ze heeft niet gevoeld) en hoorde mijn verhaal aan. Niks aan de hand zei ze, doorgaan met de antibiotica.
De dag erna wist ik niet meer waar ik het moest zoeken van de pijn, ik was in staat m'n borst eraf te snijden (bij wijze van spreken) ook had ik het heel koud en dan weer heel warm (later begreep dat dat koortsstuipen zijn). De lactatiekundige zei dat er een chirurg naar moest kijken. De huisarts wilde ons in eerste instantie geen verwijzing geven, we hebben er om moeten zeuren. Uiteindelijk kregen we een doorverwijzing voor een echo. Volgens de assistente konden we ermee naar een willekeurig ziekenhuis bij de rontgen. We gingen naar het EMC omdat ik daar ook voor de trombose werd behandeld. Daar aangekomen (ik op de fiets met mn koorts lichaam
) bleek dat ze niks voor me konden betekenen. Ik zou eerst naar een chirurg. Plomp verloren zaten we op een bankje in het ziekenhuis, vol ongeloof, het was net een slechte film. Maar weer de huisarts gebeld. Zij begon weer over vaak aanleggen, nieuwe antibiotica kuur en afwachten. Ze wilde niet verwijzen naar een chirurg. De assistente was met ons begaan en ging bellen met alle ziekenhuizen in de stad voor een echo afspraak. We zouden op z'n vroegst pas meer dan een week later ergens terecht kunnen.
Radeloos de lactatiekundige gebeld, ze was woedend en ging zelf rondbellen. Een dag later konden we in het Ikazia terecht bij de chirurg. Wat een engel was ze, onze heldin!
De chirurg heeft gelijk een echo laten maken en het was een grote abces. Met een spoedoperatie is hij diezelfde dag verwijderd. Daarna nog 2 dagen in het ziekenhuis gebleven.
Nu 3 weken later ben ik nog herstellende ervan. De wond is nog open en begint nu langzaamaan dicht te groeien. De borstvoeding kreeg ik niet afgebouwd maar dankzij lactatieremmers is dat inmiddels gelukt.
Vandaag ben ik voor het eerst een dag alleen geweest met mijn beide dochters. Eerder was lichamelijk niet mogelijk geweest. Wat heb ik genoten vandaag. Eindelijk was het weer een soort van normaal.
Nu begint het natraject.
Gisteren ben ik bij de hematoloog geweest, dat was een goed gesprek. De antistolling nu zal een jaar zijn en niet een half jaar (laat ik maar niet uitweiden over dat ze me te lage doseringen antistolling hebben voorgeschreven, dan wordt het verhaal nog langer).
Ik ben ook geprikt om te testen voor een bepaald syndroom waar ik even de naam van ben vergeten. Het zal voor mij niet bedreigend zijn, maar het kan wel erfelijk zijn en de meisjes zouden het dus ook kunnen hebben. Zij mogen dan nooit hormoonhoudende anticonceptie gebruiken en bij een zwangerschap krijgen ze antistolling en aspirine.
Over 3 weken krijg ik de uitslag.
Ik mag ook geen hormoonhoudende anticonceptie en heb dus de keuze uit een koperspiraal of sterilisatie.
De borst heelt nu vrij snel. Over 3 maanden wordt er nog een mammografie gemaakt ter controle.
Ik zou over 2 weken weer moeten gaan werken. Dat gaat nog niet en ik ga me dus ziek melden.
Psychisch raakt het me deze keer wel hard, waarom al die pech.. Maar bovenal wil ik vanaf nu gewoon weer genieten, geen lichamelijke shit meer. Gewoon voor m'n kindjes kunnen zorgen.
Ik moest het even kwijt.
Ik heb het beknopt gehouden en dan nog is het een lang verhaal geworden
Sorry als het misschien wat warrig geschreven is. Ik lees het nog een paar keer over en edit het misschien nog.Dikke knuffel voor jou
Ga je opzoek naar een andere huisarts?
Hopelijk nu rust en dat je maar fijn op mag knappen
Wicky! Ik hoop dat je gauw nog verder hersteld bent zodat je lekker kunt genieten van je gezinnetje Het was een hele fijne praktijk met een geweldige dokter. Hij is begin september met pensioen gegaan. De praktijk was dus net overgenomen.
Wat zonde dat je vertrouwde huisarts dan net met pensioen moest gaan. Écht alles kwam tegelijk zeg, sheesh.
Wel fijn dat je vandaag eindelijk hebt kunnen genieten, hoop dat nu alle dagen zo zijn en dat je herstel heel voorspoedig verloopt.
Ik hoop dat je lichamelijk snel weer opknapt en dat jij je portie voor de komende tijd wel gehad hebt. Geniet van je kindjes.
!Mooi! En het klinkt bekend. Ik heb vooral veel brieven geschreven, maar het hielp in elk geval wel om het letterlijk van me af te schrijven. Sommige zijn verstuurd anderen zijn bewaard.quote:
En dat is precies de insteek chacama. De psych vroeg ook of ik een klacht in wilde dienen, maar zo ver wil ik eerst maar niet gaan. Als we het met een gesprekje naar tevredenheid op kunnen lossen, heeft dat mijn voorkeur.
Ik ga door de grond als ik op de fiets zit. Niet alleen mijn stuitje (dat verhaal heeft al een keer hier gestaan) maar alle botten etc wat maar met je zitvlak te maken heeft doet pijn als ik op mijn zadel zit. Bij gewoon zitten heb ik er geen last van. Tenminste nu wel door die fiets maar normaal niet.
Herkend iemand dit en heeft iemand tips?
Ik wil zo graag straks fietstochtjes kunnen maken met mijn kleine man. Nu is de vijf minuten naar het kdv al een hel
Ik heb vandaag de uitslag van mijn MRI gehad. Mijn chemokuren zijn heel erg goed aangeslagen! Was bij mijn eerdere MRI erg duidelijk waar kanker zat, bij de laatste moet je zoeken om wat te vinden.
Nog een chemo te gaan!
(alhoewel het voor mij stiekem meer voelt als "omg, nooooooooooog een keer. )*sluipt weer weg*
Mula bewondering voor hoe je je er doorheen slaat! wow wat fijn!hou vol
Wat een ontzettend goed nieuws wat ontzettend fijn dit !!!Dizzy wat voor pijn heb je met je stuitje? Pm mag ook,want stuitje en pijn in bekken kan allemaal bij elkaar horen
Niet dat het er toe doet, maar het leest een beetje vaag. Mula, wat een supernieuws!
[ Bericht 1% gewijzigd door Deepfreeze op 30-12-2011 21:31:59 ]
Ik heb geen pijn in mijn bekken. Enkel mijn stuitje doet zeer bij het zitten. Elke druk erop is naar.quote:
Mula wat fijn!! Succes verder
Dizzy wat voor pijn heb je met je stuitje? Pm mag ook,want stuitje en pijn in bekken kan allemaal bij elkaar horen
Mula wat een super nieuws! Succes met je laatste chemo
De tumor was al een behoorlijke tijd niet meer te voelen, dus het is niet een hele grote verrassing dat de kuren aan slaan. Maar goed, toch wel fijn om wat "bewijs" te krijgen. Vooral erg fijn om te weten dat de laatste 21 weken niet voor niks zijn geweest. Niet erop drukken dan maar.quote:
[..]
Ik heb geen pijn in mijn bekken. Enkel mijn stuitje doet zeer bij het zitten. Elke druk erop is naar.
Mula wat een super nieuws! Succes met je laatste chemo
Wat een enorme lange tijd eigenlijk. Maar wat vreselijk fijn dat het wel zijn werk heeft gedaan!!
Succes met de laatste loodjes. En dan op naar een heel goed 2012
Mula wat een goed nieuws (waardoor ik een baarmoederontsteking heb) Ook moeten ze nu het ziekenhuis informeren omdat ESBL gevaarlijk is voor andere zieke mensen.
En nu?
KD Is dat zoiets als MRSA?? *google aanslingert ondertussen?? Daar ben je dan lekker klaar mee 2. Hoe gevaarlijk is ESBL?
Voor gezonde mensen is ESBL ongevaarlijk, maar voor wie een infectie én ESBL-enzymen in de darmen heeft, is het een erg vervelende en riskante bijkomstigheid. De infectie is immers moeilijk te bestrijden vanwege de resistentie van ESBL tegen veel antibiotica. Arts-microbioloog Miquel Ekkelenkamp meldt in NRC Handelsblad dat alleen meropenem= nog inzetbaar is bij mensen met ESBL en een infectie(1). Andere antibiotica hebben geen effect. ik had dus weinig weerstand tijdens de zwangerschap en heb m zo opgelopen.
maar meropenem , eens even opzoeken.
Maar er is dus in ieder geval nog één antibioticum dat zou moeten helpen?
beterschap!
Teveel googlen is ook niet handig. Het komt voor in het kippenvleesquote:
pffff ik maak me echt zorgen nu, want ik geef borstvoeding, kusjes aan Lex en Elin (speeksel) en ik had t tijdens mijn bevalling al
http://nl.m.wikipedia.org(...)_B%C3%A8ta-Lactamase
Ik vroeg me inderdaad al af wat dit nu voor Lex betekende, maar daar heb je verder nog geen uitleg over gehad begrijp ik?quote:
pffff ik maak me echt zorgen nu, want ik geef borstvoeding, kusjes aan Lex en Elin (speeksel) en ik had t tijdens mijn bevalling al
Oi!quote:
pffff ik maak me echt zorgen nu, want ik geef borstvoeding, kusjes aan Lex en Elin (speeksel) en ik had t tijdens mijn bevalling al
Wat naar dat je geen duidelijkheid hebt. Sterkte...
Ennuh, gefeliciteerd met Elin!
Ze zullen de rest van het gezin ook wel gaan testen? Hopelijk vinden ze er iets op.
En gefeliciteerd met je dametje.
Ik hoop dat je snel duidelijkheid hebt!
Hopelijk gaat die ene AB dan goed werken voor je! En heeft de rest van de fam het niet..
En gefeliciteerd met meisje!
Behoorlijk waardeloos adviesquote:
de dokter zei serieus dat ik t maar even moest googlen..
Succes!!
Gefeliciteerd met je dametje!
Gefeliciteerd met Elin!
de kweek die afgenomen is bij de HAP die liet op zich wachten omdat ie via de post ging vlak voor de kerst. En ik moest wachten op de uitslag ivm BV en antibioticakuur.quote:
KD, hoe komen ze er eigenlijk ineens bij? Heb jij nog last van die baarmoederontsteking? Kwamen ze erachter omdat de AB niet werkte of of of...?
Maargoed, dat valt dus al af.. want resistent.
maar ik wacht de dokter nog wel even af
Nou dat klinkt wel heel naar dat doodgaan, gatsie....quote:
dus nu is het de vraag of de ontsteking niet te ver gevorderd is om te behandelen..en zo wel dan euh kan ik doodgaan ofzo
maar ik wacht de dokter nog wel even af
Maar ondertussen...
Maar ik ga eerst feestvieren met mijn moppedop!
Feestze!
Fijn verjaardag in elk geval om je grote dame!!
Serieus, het gaat om zo'n serieuse bacterie en jouw arts zegt dat je maar even moet googlen??quote:
yeah baby, de dokter zei serieus dat ik t maar even moest googlen.. nu lees ik dat er mensen dood aan gaan omdat ze gewoonweg niet te behandelen zijn
jep.quote:
[..]
Serieus, het gaat om zo'n serieuse bacterie en jouw arts zegt dat je maar even moet googlen??
'google maar, op internet is best veel bekend over deze bacterie'
Zelf bekende ze dat ze helemaal niet op de hoogte was van een infectie door ESBL vandaar dat ze nu ook in overleg is met een specialist en een deskundige op het gebied van 'kweekjes/bacterie/schimmels' e.d.
Sterkte!
Hebben ze helemaal niks gezegd over hoe nu verder, wat ze nu van plan zijn en onderzoeken die nog moeten ofzo?
Sterkte ermee, hopelijk snel duidelijkheid van de artsDaar hou ik wel van, als een arts daar eerlijk over is en een specialist inschakelt.quote:
Zelf bekende ze dat ze helemaal niet op de hoogte was van een infectie door ESBL vandaar dat ze nu ook in overleg is met een specialist en een deskundige op het gebied van 'kweekjes/bacterie/schimmels' e.d.
Wat schrikken!! Was dat ook de reden dat je al zo vroeg weeen had? Omg, bevallen met een ontstoken baarmoeder Gelukkig hebben Elin en Lex het niet...
tiktakboembommetje
Verder kan er weinig mee gedaan worden, sowieso omdat er niet veel bekend is nog.
Heb je deze informatie van de huisarts?quote:
Ik heb hoogstwaarschijnlijk de 'passant variant' die zou min. 2 mnd en max een jaar voor onrust kunnen zorgen. ik moet nu gewoon heel heel heel! erg goed oppassen voor ontstekingen e.d.
tiktakboembommetje
Verder kan er weinig mee gedaan worden, sowieso omdat er niet veel bekend is nog.
Ik zou - hoe dan ook - zorgen dat ik zo rap mogelijk bij een specialist in behandeling kwam.
Het zekere voor het onzekere nemen!
Sterkte, en ondanks alles hoop ik dat jullie toch een beetje een fijne (verjaar)dag hebben gehad.
Sterkte! En ook nog gefeliciteerd met je grote meid natuurlijk.
Damn mooi kut zeg
Wat raar dat ze zo vaag hiermee omgaan... klinkt toch wel als iets ernstigs...
Kwamen daar ook de bloedingen vandaan in de laatste weken van je zwangerschap?
Schrikken hoor, bah. Sterkte!
waarschijnlijk komen daar die bloedingen ook vandaan idd en het deeed toen al zo'n pijn bij het toucheren.en ook tijdens t bekijken met eendenbek vonden ze t er al wel wat rood uitzien daar maar ze gaven de goede doorbloeding de schuld terwijl het achteraf waarschijnlijk dus al ontstoken was.
Maargoed. morgen bel ik iig verder!
Jeumig KD, doe eens niet. Misschien is zij ook wel besmet ofzo.
ik heb de praktijk laten weten dat ik de bacterie draag, want ook zwangere vrouwen zijn een risicogroep en ik kan er zomaar 1 besmet hebben oid. en de VK is ook enigzins vrijgesproken van blaam als t echt door de bacterie kwam (al bloedde ik pas flink na toucheren..)quote:
Ennuh, ga je nou je verloskundige from hell ook nog bellen?
Misschien is zij ook wel besmet ofzo.
Ja was de aandacht even bij je wegquote:
Ik voel me echt bijna zo'n MJ geval met mn rare verhaal
Maar hoop dat je snel meer duidelijkheid krijgt. Moet er niet aan denken dat ze er niks mee kunnen...
ik zorg er dus alleen maar voor dat de vergrijzing stopt.
Superbacteriewoman! Ik ga zo even een cape naaien.
Fijn dat het al wat aan het afnemen is, dat is goed nieuws toch?
Wat eng allemaal joh!Fijn dat je nu wel iets meer duidelijkheid hebt. je komt heel nuchter over maar ondertussen zal je wel flink geschrokken zijn!
Kun je wel doorgaan met de borstvoeding?
Sterkte zeg! komt vast allemaal goed, maar poeh, scary shit! Beterschap!
Beterschap
En gefeliciteerd met je meisje
omdat die van elin 'een eitje was itt deze keer' Iets met aan je denken enzo...