Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 19

Hier een nieuw forumlid met de ziekte van Crohn :-( Sinds februari loop ik te kloten met mijn stoelgang en heb ik heel veel last van buikpijn. Na vele bloed, poep en darmonderzoeken is in augustus bij mij de ziekte van Crohn vastgesteld. In eerste instantie was ik in Beverwijk onder behandeling, maar daar durfden ze het labeltje Crohn er niet aan vast te plakken dus nu zit ik in het VU, waar dr. Bodegraven dit wel durfde!

Toen de diagnose Crohn werd gesteld ben ik begonnen met Puri-nethol, helaas kreeg ik daar na verhoging van de dosis een hele heftige allergische reactie op. Diarree en overgeven, vooral 's nachts zodat ik geen oog dicht deed, vervolgens niet kunnen eten. Telefonisch contact met het VU en zelfs nog met heel veel pijn en moeite langs geweest bij de dienstdoende arts (in opleiding, niet mijn eigen arts), maar het zal wel een opvlamming zijn! Ik heb toen ruim een week in Beverwijk gelegen (midden in de nacht naar het VU was niet meer te doen vanuit mijn woonplaats, zeker niet als je elke 5 á 10 minuten naar de wc moet rennen voor pure bloed!).

Na een paar weken bijkomen van dit hele avontuur ben ik sinds 4 weken begonnen met injecties methotrexaat. Tot nu toe nog geen erge reactie zoals de vorige keer, maar ook niet het gevoel dat het helpt. Vervelendste bijwerking waar ik last van heb is dat ik constant moe ben, en niet zo'n beetje ook. Ik had sowieso al last van vermoeidheid als onderdeel van de crohn, maar sinds de injecties doe ik wel heel vaak een tukje! Vooral 's middags stort ik in, of ik nou een hele drukke ochtend heb gehad of niet, ik val zo in slaap! Volgende week weer bloed prikken, ik hoop dat er wat gedaan kan worden aan die vermoeidheid en hopelijk is in mijn bloed wel te zien dat de methotrexaat aan slaat!

Dan nog even over mij persoonlijk, ik ben een jonge meid van 24 jaar. Ondanks al het gedoe sinds februari heb ik toch heel hard aan mijn scriptie gewerkt dit jaar en ben ik in augustus afgestudeerd als 'meester in de rechten'! Op dit moment hou ik wel mijn ogen open voor een leuke baan, maar solliciteren vind ik wel heel moeilijk als ik me nog zo verrot voel. Wel werk ik twee keer in de week 3 uurtjes in een supermarkt (waarna ik 's middags gesloopt ben natuurlijk!). Mijn hobby's zijn series kijken, scouting en afspreken met vrienden.

Hoi Crohnjurist en welkom, ook al zeg je dat in dit topic liever niet

Van methotrexaat heb ik nog nooit gehoord maar misschien is dat ook wel alleen voor Crohn (ik heb CU). Krijg je nog iets van vitamine-injecties of iets dergelijks om je fitter te voelen?

Dank je
Tot nu toe nog geen extra vitamine-injecties o.i.d.Het is echt nog even uitzoeken wat voor mij werkt. Hopelijk is dat de methotrexaat!

quote:

Op vrijdag 28 oktober 2011 22:10 schreef Gala6183 het volgende:
Hoi Crohnjurist en welkom, ook al zeg je dat in dit topic liever niet

Inderdaad welkom, maar met een dubbel gevoel.

Weer eentje.

Ik ken jouw medicijnen ook niet en ben benieuwd hoe het bij je verloopt.
Veel sterkte!

Ik slik voor de zekerheid multivitaminen ja. geen idee of het helpt, maar weet wel dat ik van alles toch al weinig binnen krijg.

Altijd Voor Sanne! Bikkel!

quote:

Op vrijdag 28 oktober 2011 21:54 schreef Crohnjurist het volgende:
Hier een nieuw forumlid met de ziekte van Crohn :-( Sinds februari loop ik te kloten met mijn stoelgang en heb ik heel veel last van buikpijn. Na vele bloed, poep en darmonderzoeken is in augustus bij mij de ziekte van Crohn vastgesteld. In eerste instantie was ik in Beverwijk onder behandeling, maar daar durfden ze het labeltje Crohn er niet aan vast te plakken dus nu zit ik in het VU, waar dr. Bodegraven dit wel durfde!

Toen de diagnose Crohn werd gesteld ben ik begonnen met Puri-nethol, helaas kreeg ik daar na verhoging van de dosis een hele heftige allergische reactie op. Diarree en overgeven, vooral 's nachts zodat ik geen oog dicht deed, vervolgens niet kunnen eten. Telefonisch contact met het VU en zelfs nog met heel veel pijn en moeite langs geweest bij de dienstdoende arts (in opleiding, niet mijn eigen arts), maar het zal wel een opvlamming zijn! Ik heb toen ruim een week in Beverwijk gelegen (midden in de nacht naar het VU was niet meer te doen vanuit mijn woonplaats, zeker niet als je elke 5 á 10 minuten naar de wc moet rennen voor pure bloed!).

Na een paar weken bijkomen van dit hele avontuur ben ik sinds 4 weken begonnen met injecties methotrexaat. Tot nu toe nog geen erge reactie zoals de vorige keer, maar ook niet het gevoel dat het helpt. Vervelendste bijwerking waar ik last van heb is dat ik constant moe ben, en niet zo'n beetje ook. Ik had sowieso al last van vermoeidheid als onderdeel van de crohn, maar sinds de injecties doe ik wel heel vaak een tukje! Vooral 's middags stort ik in, of ik nou een hele drukke ochtend heb gehad of niet, ik val zo in slaap! Volgende week weer bloed prikken, ik hoop dat er wat gedaan kan worden aan die vermoeidheid en hopelijk is in mijn bloed wel te zien dat de methotrexaat aan slaat!

Dan nog even over mij persoonlijk, ik ben een jonge meid van 24 jaar. Ondanks al het gedoe sinds februari heb ik toch heel hard aan mijn scriptie gewerkt dit jaar en ben ik in augustus afgestudeerd als 'meester in de rechten'! Op dit moment hou ik wel mijn ogen open voor een leuke baan, maar solliciteren vind ik wel heel moeilijk als ik me nog zo verrot voel. Wel werk ik twee keer in de week 3 uurtjes in een supermarkt (waarna ik 's middags gesloopt ben natuurlijk!). Mijn hobby's zijn series kijken, scouting en afspreken met vrienden.

Helaasch welkom Rottige ziekte he. Hopelijk slaan de medicijnen aan idd!

quote:

Op zaterdag 29 oktober 2011 00:07 schreef Mirjam het volgende:
zijn d'r hier meer mensen die zelf rommelen met extra vitaminen? gewoon vrij verkrijgbare?
zou daar wat uit te halen zijn?

Nope Neem alleen vitamine B6 (stemmingswisselingen) en foliumzuur (u know ). Laatst las ik ook dat ze een onderzoek hadden gedaan en dat bleek dat je meer kans op hart- en vaatziekten had als je vitaminepillen slikte.. Er zal zeker nog meer onderzoek gedaan moeten worden, dit is natuurlijk niet allesomvattend, maar toch. En daarbij; vaak zitten in die pillen vooral veel vitamine C, waar je eigenlijk nooit een tekort aan hebt..

Wel ben ik nu aan het uitproberen met probiotica, ik neem van die Activia yoghurtjes, eens kijken of dat helpt. Dat las ik laatst ook weer in een onderzoek (ja, ik ben van de onderzoeken ) dat dat wel schijnt te helpen bij milde colitis. Dus ja.

Ja een leuke ziekte is het niet, maar ja welke ziekte is dat wel? Het schijnt dat je er goed mee kan leven, maar ja dan moeten de medicijnen wel aanslaan!

Ik slik inderdaad ook foliumzuur, dat wordt automatisch voorgeschreven bij methotrexaat. Verder neem ik geen extra vitaminen.

Ik krijg foliumzuur en vitamine b12 spuiten (vrij verkrijgbaar in de vorm van een rib uit je lijf, worden door de huisarts gezet) en ik neem van die Centrum multivitaminen omdat van azathioprine je weerstand omlaag gaat. Probiotica wil ik ook een keer proberen. Even op mijn vragen-aan-de-dokter-lijstje zetten

Crohnjurist, 'welkom'

Ik heb zelf trouwens nooit vitaminen bij geslikt. Nu wel mee begonnen

Hoi Crohnjurist (toepasselijke naam )!
Goed dat je toch nog bent afgestudeerd. Snap dat dit lastig is met solliciteren enzo. Hopelijk voel je je snel beter

Bij mij gaat het de laatste tijd minder goed, heb flinke last van (waarschijnlijk) m'n vernauwing. Woensdag afspraak met MDL-arts, ben benieuwd wat zij ervan zegt.

quote:

Op maandag 31 oktober 2011 18:11 schreef Nothingwoman het volgende:
Hoi Crohnjurist (toepasselijke naam )!
Goed dat je toch nog bent afgestudeerd. Snap dat dit lastig is met solliciteren enzo. Hopelijk voel je je snel beter

Bij mij gaat het de laatste tijd minder goed, heb flinke last van (waarschijnlijk) m'n vernauwing. Woensdag afspraak met MDL-arts, ben benieuwd wat zij ervan zegt.

Ja ik vond m zelf wel origineel! Ik hoop ook dat ik me snel beter voel, wil wel graag aan de slag in mijn vakgebied maar ik wil een werkgever ook niet meteen met een iemand opzadelen die nog niet 100% kan geven (of iets wat in de buurt van de 100 komt..). Mijn werkgever nu is al niet zo blij met me, daar heb ik al heel veel gezeur gehad
Ik heb vandaag weer bloed geprikt en woensdag heb ik een belafspraak over de waarden. Hopelijk zijn die wel verbeterd!

Jij succes woensdag, hopelijk kan je arts wat nuttigs zeggen en je aan een oplossing helpen!

quote:

Op maandag 31 oktober 2011 19:55 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Ja ik vond m zelf wel origineel! Ik hoop ook dat ik me snel beter voel, wil wel graag aan de slag in mijn vakgebied maar ik wil een werkgever ook niet meteen met een iemand opzadelen die nog niet 100% kan geven (of iets wat in de buurt van de 100 komt..). Mijn werkgever nu is al niet zo blij met me, daar heb ik al heel veel gezeur gehad
Ik heb vandaag weer bloed geprikt en woensdag heb ik een belafspraak over de waarden. Hopelijk zijn die wel verbeterd!

Jij succes woensdag, hopelijk kan je arts wat nuttigs zeggen en je aan een oplossing helpen!

Wat vervelend van je werkgever, het is niet iets waar jij iets aan kan doen. Een beetje meer begrip is dus wel op z'n plaats imo
Thanks, hopelijk zijn jouw bloedwaarden goed!

Ach ja, ik trek er zelf niet zo heel veel meer van aan, ik werk er al sinds mijn 16e en dus kunnen ze me niet zomaar ontslaan. Ik werk wel 6 uurtjes per week voor een lekker salaris (ik ben ondertussen 24)! Ik doe sowieso rustig aan en doe ook geen werk meer wat ik echt niet aan kan. Ik ben er heel goed in geworden dat aan te geven op mijn werk.

En het meeste gezeur had ik met de bedrijfsleider, maar de ene dag dat ik werk is hij er niet en de andere dag bemoeit hij zich vrij weinig met mij (hij heeft mijn ouders al een paar x op zijn dag gehad!). En als ik problemen ervaar kan ik tegenwoordig bij de assistent bedrijfsleider terecht, welke wat meer begrip heeft!

quote:

Op maandag 31 oktober 2011 20:14 schreef Crohnjurist het volgende:
Ach ja, ik trek er zelf niet zo heel veel meer van aan, ik werk er al sinds mijn 16e en dus kunnen ze me niet zomaar ontslaan. Ik werk wel 6 uurtjes per week voor een lekker salaris (ik ben ondertussen 24)! Ik doe sowieso rustig aan en doe ook geen werk meer wat ik echt niet aan kan. Ik ben er heel goed in geworden dat aan te geven op mijn werk.

En het meeste gezeur had ik met de bedrijfsleider, maar de ene dag dat ik werk is hij er niet en de andere dag bemoeit hij zich vrij weinig met mij (hij heeft mijn ouders al een paar x op zijn dag gehad!). En als ik problemen ervaar kan ik tegenwoordig bij de assistent bedrijfsleider terecht, welke wat meer begrip heeft!

wat doe je dan 2 x 3 uur?

Gewoon supermarkt baantje. Ik stond altijd op de bloemenafdeling, maar daar was ik voordat ik ziek werd al vanaf geknikkerd (waarschijnlijk omdat ik te duur aan het worden was en ze dachten dat ik zo wel weg zou gaan!)! Nu sta ik bij de vulploeg, maar vullen is voor mij vaak te zwaar (soms doe ik de lichte spulletjes wel als ik tijd over heb), maar nu mag ik meestal afprijzen en dat is goed te doen!

Hai, kom ik weer even binnenvallen. Ben vandaag gebeld door de chirurg in zijn lunchpauze dat hij een stoma de beste oplossing vindt voor mijn constipatie. Ik zou een brief krijgen voor een afspraak met de stomazuster, maar ik zit nu ook al met wat vragen.

Wat voor stoma is het meest gebruikelijk als alle problemen in de dikke darm zitten? Ileo of colo? Of mag je zelf kiezen of wordt het misschien pas tijdens de operatie bepaald? Hij heeft er niks over verteld verder, hij had geen tijd terwijl ik wel vol met vragen zit en info wil zoeken. Maar dan moet ik wel weten waarvoor

Pfft, Sowieso, kan me voorstellen dat je heel wat vragen hebt.
Ik heb gelukkig nog geen ervaring met een stoma, dus kan je hier ook niet bij helpen. Maar er zijn vast wel ervaringsdeskundigen hier.

Sterkte.

Pfff heftig hoor Sowieso. Is je afspraak met de stomazuster niet bedoeld om vragen te kunnen stellen? Ik hoop dat je gauw ergens terecht kan met je vragen.

Bedankt voor de berichtjes. Ja, die afspraak zal daar wel voor bedoeld zijn maar gezien hoe lang het al duurt voor ze hiermee komen, vraag ik me af hoe lang dat nog gaat duren.

Sanne, is er bij jou wel eens over gesproken? Ik herken zoveel uit jouw posts (behalve dat ik dan geen crohn heb). Als ik minder pijn heb met een stoma heb ik het er maar wat graag voor over, alles beter dan dit.

quote:

Op dinsdag 1 november 2011 19:23 schreef Sowieso. het volgende:
Bedankt voor de berichtjes. Ja, die afspraak zal daar wel voor bedoeld zijn maar gezien hoe lang het al duurt voor ze hiermee komen, vraag ik me af hoe lang dat nog gaat duren.

Sanne, is er bij jou wel eens over gesproken? Ik herken zoveel uit jouw posts (behalve dat ik dan geen crohn heb). Als ik minder pijn heb met een stoma heb ik het er maar wat graag voor over, alles beter dan dit.

Ze zijn er bij mij nog niet over begonnen. Maar was het eerste wat ik tegen mijn man riep toen we wisten dat het zeker was. Als een stoma zou betekenen dat ik echt pijnvrij kan leven zou ik er zeker voor gaan. Maar omdat bij mij niet alleen de dikke maar ook de dunne darm ontstoken is zou ik niet weten tot hoe ver ze het weg moeten/kunnen halen. Een pouch is bij mij geloof ik al niet mogelijk.

Bij mij halen ze ook voorlopig niks van de darm af, althans dat zei de arts toen ik hem een paar maanden geleden voor het laatst sprak. Omdat dat te risicovol is in mijn lichamelijke conditie, misschien in een later stadium. Maar hij vond een stoma ook geen optie (vroeg toen al of een dubbelloops ileostoma geen optie was, als het even mogelijk is wil ik gewoon die complete rot-dikke darm omzeilen) maar de chirurg blijkbaar wel. Weer een vraag erbij dan, of ze wel of niet van plan zijn een stuk eruit te halen.

Ik ben heel benieuwd Sowieso, ga je sowieso op de voet volgen.

Ik ben nu een week aan die maaltijddrankjes en sinds vrijdag dus weer aan de Prednison. Mijn "George" is wel een stuk normaler dan in de vijf weken hiervoor. De pijn aan mijn kaak begint ook te verdwijnen, dus ik slik ook veel minder paracetamol dan de afgelopen jaren.

Na het eten is de buik nog wel ernstig onrustig. Niet met die drinkflesjes, dat gaat goed. Durf nu tenminste te eten voor ik de auto in stap op weg naar het werk. Dat ik tegenwoordig met de auto mag komen en een parkeerplek heb in plaats van een OV kaart is wel een ontzettend groot voordeel. Was me niet bewust hoeveel energie het openbaar vervoer kost. Neem nu heel bewust de lift, ook voor 1 of 2 verdiepingen, alles waar ik energie op kan besparen helpt me over de rest van de dag. Energie heb ik voor belangrijker zaken nodig dan trappen lopen.

Enige wat ik niet zo leuk vind is dat dat vollemaansgezicht direct weer terug komt. Was er net een beetje van af en dan begint het weer. Maar ja.

[ Bericht 38% gewijzigd door Sanne op 01-11-2011 21:19:43 ]

Kleine update: ik krijg voortaan vitamine B12 injecties en een colonoscopie. Laatste is niet zo geweldig, maar wel fijn dat ze dan weten 'hoe het ervoor staat'. Vraagje: lees overal op internet dat het een onderzoek van je dikke darm is, terwijl het bij mij vooral in m'n dunne darm zit. Vorig jaar hebben ze een colonoscopie in allebei m'n darmen gedaan, weten jullie hoe dit zit? Naja, als ik binnenkort de informatie krijg opgestuurd bel ik nog wel

Bij mijn weten is een colonoscopie in principe alleen de dikke darm, volgens mij kunnen ze wel naar het uiteinde van je dunne darm kijken, maar niet helemaal in de dunne darm. Ik kreeg naar aanleiding van de colonoscopie een MRI en een maagonderzoek om naar de dunne darm te kijken omdat ze bij de colonoscopie gezien hadden dat aan het uiteinde van de dunne darm ook ontstekingen zaten!

De colonoscopie zelf vind ik niet echt heel erg, de voorbereiding is alleen zo heel vervelend! In ieder geval heel veel succes!