Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 19

quote:

Op zaterdag 3 september 2011 11:41 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Ik ben er altijd ontzettend open in geweest. Werd ziek toen ik nog bij mijn vorige werkgever werkte, en zij zijn altijd heel supportive geweest Scheelt wel dat ik wel altijd fulltime kon blijven werken, hoogstens af en toe een ziektedag als ik écht niet anders kon. En had wat meer flexibiliteit nodig voor zhuisbezoeken enzo, maar dat was ook nooit een probleem

Huidige werkgever leek even te schrikken toen ik (voor het tekenen van het contract) vertelde dat ik een chronische darmziekte heb, en dan ik wel zeker moest weten of ik genoeg flexibiliteit had voor ziekenhuisbezoeken, eens in de zes weken, omdat ik anders niet kon tekenen Beetje omgedraaide wereld; de chronisch zieke stelt eisen, lol ^^

Maar zij zijn ook heel makkelijk Ben ook hier altijd heel open geweest.

Jouw geval is wat lastiger natuurlijk. Je hebt van die folders speciaal gericht op de werkgever. Misschien kun je zoiets aan je manager geven ofzo?

en stiekem heb ik voor mezelf al een beslissing gemaakt, maar mag van die van mijn psychologe eigenlijk nog niet nemen

quote:

Mijn darmen werken te traag, kan me zo voorstellen dat er misschien wel te veel voedingsstoffen ed worden opgenomen (inclusief bv de vetten), waardoor het afvallen niet lijkt te lukken.

quote:

Op zaterdag 3 september 2011 17:00 schreef Aspergermeisje het volgende:

[..]

Hmm ja, het klinkt wel logisch in de zin van: het omgekeerde is ook waar. Maar of het ook echt zo is durf ik niet te zeggen.

En ik hou hem er voorlopig even in, misschien wel het meest lullige smoesje/excuus waardoor ik kan zeggen waarom het afvallen niet wil lukken

quote:

Op zaterdag 3 september 2011 19:47 schreef Pandora73 het volgende:
Ik heb regelmatig dat mijn eten herkenbaar achter me ligt. Van de week nog lagen de schijfjes champignon en de reepjes paprika van de pizza van de avond ervoor, vlak voor de lunch in de pot. Gewoon, heel. (Les van de dag: misschien toch maar wat beter kauwen )
Maar soms gaat het zelfs nog sneller, dan kan ik binnen 6 uur al achter me vinden wat ik gegeten heb. Dat is toch ook niet helemaal de juiste doorvoersnelheid... En dan nóg zo dik worden, verdorie...

Afvallen vind ik trouwens erg moeilijk. Ik heb eigenlijk altijd trek en mijn verzadigingsgevoel werkt niet goed (als ik niet oplet eet ik door tot ik misselijk ben, maar dan heb ik nog lang niet het idee dat ik vol zit). Ik probeer er wel op te letten, en weinig snaaispul in huis te halen, maar toch...

quote:

Op zaterdag 24 september 2011 12:57 schreef Sanne het volgende:
Na twaalf weken is het dan zo ver. Ik ben van de Prednison af!
Nu eens kijken hoe snel dat rare hoofd verdwijnt.

quote:

Op zaterdag 24 september 2011 12:57 schreef Sanne het volgende:
Na twaalf weken is het dan zo ver. Ik ben van de Prednison af!
Nu eens kijken hoe snel dat rare hoofd verdwijnt.

quote:

Op zaterdag 24 september 2011 12:57 schreef Sanne het volgende:
Na twaalf weken is het dan zo ver. Ik ben van de Prednison af!
Nu eens kijken hoe snel dat rare hoofd verdwijnt.

quote:

Op maandag 26 september 2011 11:39 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Jeej Sanne wat fijn! En nu lekker slinken Ben je nu helemaal medicijnvrij?

quote:

Op maandag 26 september 2011 12:17 schreef Sanne het volgende:

[..]

Nee dat niet hoor. Ik blijf aan de Omeprazol, Pentasa en Azathioprine. Die laatste doet zijn werk inmiddels, het gaat beter met wat ik kan eten. Ben niet meer meteen twee dagen ziek na het eten van een stukje tomaat.

Wat wel kut is is dat mijn tanden inmiddels verschrikkelijk pijn doen door de paradontitus die ik ook heb. Met de prednison heel hoog was die pijn weg en kon ik echt goed kauwen. Dat heeft me nu wel doen besluiten mijn tanden en kiezen te laten trekken. Ik heb genoeg pijn door die Crohn voor de rest van mijn leven, ik kan er niet zoveel bij hebben. En al tien jaar lang minimaal zes paracetamol per dag slikken tegen de pijn is ook niet echt bevorderend voor je darmen.

Dus woensdag naar de tandarts. Brrrrr.

quote:

Op maandag 26 september 2011 15:37 schreef kvd het volgende:

[..]

oei, dat laatste klinkt dat weer minder. Maar inderdaad wat je zegt, al die para's op een dag is ook niet goed. En 1 ontsteking in je lichaam is ruim voldoende Houden die 2 ook verband met elkaar?

edit --> soms moet ik ook eerst even googlen voordat ik iets vraag, zie dus dat ze mogelijk wel een verband met elkaar kunnen hebben.

quote:

Op maandag 26 september 2011 15:50 schreef Sanne het volgende:

[..]

Ghehe, ja paradontitus patiënten hebben ook een verhoogde kans op crohn, of andersom. Ik heb het letterlijk van mijn mond tot mijn kont.

quote:

Is It Celiac Disease or Not? A True Story
Let me tell you about Wendy.
For more than ten years, Wendy struggled unsuccessfully with ulcerative colitis. A thirty-six-year-old grade school teacher and mother of three, she lived with constant cramping, diarrhea, and frequent bleeding, necessitating occasional blood transfusions. She endured several colonoscopies and required the use of three prescription medications to manage her disease, including the highly toxic methotrexate, a drug also used in cancer treatment and medical abortions.
I met Wendy for an unrelated minor complaint of heart palpitations that proved to be benign, requiring no specific treatment. However, she told me that, because her ulcerative colitis was failing to respond to medications, her gastroenterologist advised colon removal with creation of an ileostomy. This is an artificial orifice for the small intestine (ileum) at the abdominal surface, the sort to which you affix a bag to catch the continually emptying stool.
After hearing Wendy’s medical history, I urged her to try wheat elimination. “I really don’t know if it’s going to work,” I told her, “but since you’re facing colon removal and ileostomy, I think you should give it a try.”
“But why?” she asked. “I’ve already been tested for celiac and my doctor said I don’t have it.”
“Yes, I know. But you’ve got nothing to lose. Try it for four weeks. You’ll know if you’re responding.”
Wendy was skeptical but agreed to try.
She returned to my office three months later, no ileostomy bag in sight. “What happened?” I asked.
“Well, first I lost thirty-eight pounds.” She ran her hand over her abdomen to show me. “And my ulcerative colitis is nearly gone. No more cramps or diarrhea. I’m off everything except my Asacol.” (Asacol is a derivative of aspirin often used to treat ulcerative colitis.) “I really feel great.”
In the year since, Wendy has meticulously avoided wheat and gluten and has also eliminated the Asacol, with no return of symptoms. Cured. Yes, cured. No diarrhea, no bleeding, no cramps, no anemia, no more drugs, no ileostomy.
So if Wendy’s colitis tested negative for celiac antibodies, but responded to—indeed, was cured by—wheat gluten elimination, what should we label it? Should we call it antibody-negative celiac disease? Antibody-negative wheat intolerance?
There is great hazard in trying to pigeonhole conditions such as Wendy’s into something like celiac disease. It nearly caused her to lose her colon and suffer the lifelong health difficulties associated with colon removal, not to mention the embarrassment and inconvenience of wearing an ileostomy bag.
There is not yet any neat name to fit conditions such as Wendy’s, despite its extraordinary response to the elimination of wheat gluten. Wendy’s experience highlights the many unknowns in this world of wheat sensitivities, many of which are as devastating as the cure is simple.

quote:

Op zaterdag 24 september 2011 12:57 schreef Sanne het volgende:
Na twaalf weken is het dan zo ver. Ik ben van de Prednison af!
Nu eens kijken hoe snel dat rare hoofd verdwijnt.

quote:

Op woensdag 28 september 2011 01:17 schreef Sanne het volgende:
Kleine 13 uur voor ingreep, en ik lach nog.
Of ik ben te stoer en onderschat het hele avontuur, en lig toch een week voor Pampus.
Of ik sta donderdagavond in de kroeg, breeduit lachend met mijn mooie nieuwe gebit.

Morgen kom ik mij hier jankend of in de stress melden.
Of ik bewaar het echte drama voor facebook.

Ril!

quote:

Op dinsdag 27 september 2011 18:47 schreef Qwea het volgende:
Ik heb me hier al een poosje niet gemeld Het gaat eigenlijk erg goed (zomer he ) het enige wat ik merkte toen vorige week de dagen nat, koud en guur waren ik weer last van mijn longen (bronchitis ) kreeg. Dankzij de humira, want ik had er voor de humira geen last van.

Hoe gaat het met de rest hier?

quote:

Op woensdag 28 september 2011 01:17 schreef Sanne het volgende:
Kleine 13 uur voor ingreep, en ik lach nog.
Of ik ben te stoer en onderschat het hele avontuur, en lig toch een week voor Pampus.
Of ik sta donderdagavond in de kroeg, breeduit lachend met mijn mooie nieuwe gebit.

Morgen kom ik mij hier jankend of in de stress melden.
Of ik bewaar het echte drama voor facebook.

Ril!