Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 17

radboud!

ik zit echt zwaaaaaar te twijfelen. Ik ben dus al een week in ene met de prednison gestopt. Ik twijfel of ik nu opnieuw ga beginnen met die 15 mg en dan afbouwen of het lekker zo laat...

Ik zou sowieso niks op eigen houtje doen Qwea...

Rewimo, ik weet niet hoever je van Enschede vandaan woont, maar ik heb Hele Goede Ervaringen met een van de MDL-artsen van het MST.

Qwea, ben je in 1 keer met de prednison gestopt? Ik zou even je arts bellen, je hebt er ook niets aan als het over een week weer helemaal mis is.

quote:

Op donderdag 16 december 2010 15:37 schreef Gala6183 het volgende:
Rewimo, ik weet niet hoever je van Enschede vandaan woont, maar ik heb Hele Goede Ervaringen met een van de MDL-artsen van het MST.

Qwea, ben je in 1 keer met de prednison gestopt? Ik zou even je arts bellen, je hebt er ook niets aan als het over een week weer helemaal mis is.

Ik heb dat gisteren aangegeven. Dat ik al een paar dagen gestopt was omdat ik het vergeten was. En ik moest volgens hem wel afbouwen

Ik denk dat ik zo naar de apotheek toe kan dan maar.

Intressant om dit topic even te lezen, ik herken zelf wel dingen maar ik heb waarschijnlijk geen CU of Crohn.
Ik heb maandag wel een ct-scan van mijn dikke darm. Ik heb al een paar maanden last van mijn buik, vooral links en rechtsonder. Ik heb pijn in mijn onderrug en mijn ontlasting is altijd breiïg en er zit veel onverteerd voedsel in. Mijn huisarts denkt dat het gewoon PDS is, ik ben er niet helemaal zeker van. Soms heb ik gewoon zoveel pijn in rug en pijn in mijn onderbuik (en het zijn geen krampen, maar meer pijn die je voelt als iemand op een blauwe plek drukt) Ik ben ook erg moe en heb hartkloppingen als ik gewoon stil zit. Ik val de laatste tijd ook een beetje af, terwijl ik gewoon goed eet. Voor mijn gevoel word het ook steeds erger.

Ik word er wel moedeloos van, want wat als het wel PDS is dan betekent dit dat ik er altijd last van zal blijven houden. En er zijn ook niet echt medicijnen voor, en PDS wordt toch wel vaak gezien als aanstellerij terwijl ik er echt slecht op functioneer.

Hoe doen jullie dat een beetje blijven functioneren met CU of Crohn?

quote:

Op donderdag 16 december 2010 16:29 schreef Quinta89 het volgende:
Intressant om dit topic even te lezen, ik herken zelf wel dingen maar ik heb waarschijnlijk geen CU of Crohn.
Ik heb maandag wel een ct-scan van mijn dikke darm. Ik heb al een paar maanden last van mijn buik, vooral links en rechtsonder. Ik heb pijn in mijn onderrug en mijn ontlasting is altijd breiïg en er zit veel onverteerd voedsel in. Mijn huisarts denkt dat het gewoon PDS is

Ja, dat dacht die van mij ook jaren

quote:

ik ben er niet helemaal zeker van. Soms heb ik gewoon zoveel pijn in rug en pijn in mijn onderbuik (en het zijn geen krampen, maar meer pijn die je voelt als iemand op een blauwe plek drukt) Ik ben ook erg moe en heb hartkloppingen als ik gewoon stil zit. Ik val de laatste tijd ook een beetje af, terwijl ik gewoon goed eet. Voor mijn gevoel word het ook steeds erger.

Ik word er wel moedeloos van, want wat als het wel PDS is dan betekent dit dat ik er altijd last van zal blijven houden. En er zijn ook niet echt medicijnen voor, en PDS wordt toch wel vaak gezien als aanstellerij terwijl ik er echt slecht op functioneer.

Hoe doen jullie dat een beetje blijven functioneren met CU of Crohn?

Meestal niet Maar soms, zoals nu gaat het wel goed. Wat ik echt heb gemerkt is dat ik echt stress moet mijden. Ook een beetje stress. Dan gaat mijn buik acuut van over de zeik.

Ik voer nou al een week geen flikker uit (echt geen flikker. Lekker relax en ontspannen) en het gaat wel goed nu eigenlijk

Maar goed, het is zo onvoorspelbaar dat ik morgen wel weer een kutdag kan hebben

Heey peepz, had gister ook weer een kutdag, heb echt de hele dag op bed gelegen, wat opzicht niet verkeerd is maar die buikpijn die ik erbij had was niet echt prettig. Wonder boven wonder voel ik me vandaag echt een stuk beter (even afkloppen), ik voelde me alleen wat slapjes vanmorgen maar dat komt waarschijnlijk doordat ik gister niets heb gegeten.

Wat ik doe om te functioneren: Wat Qwea ook al zei, stress proberen te vermijden. En verder af en toe gewoon een rustmoment pakken, af en toe op bed liggen of gewoon heel relaxt een boek lezen. Laatst had ik ook last van mijn buik en toen ben ik op bed gaan liggen en heb me echt even compleet onspand voor een kwartiertje ofzo, daarna had ik geen last meer.

quote:

Op donderdag 16 december 2010 16:41 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ja, dat dacht die van mij ook jaren

[..]

Meestal niet Maar soms, zoals nu gaat het wel goed. Wat ik echt heb gemerkt is dat ik echt stress moet mijden. Ook een beetje stress. Dan gaat mijn buik acuut van over de zeik.

Ik voer nou al een week geen flikker uit (echt geen flikker. Lekker relax en ontspannen) en het gaat wel goed nu eigenlijk

Maar goed, het is zo onvoorspelbaar dat ik morgen wel weer een kutdag kan hebben

Ik denk dat een stressvrij leven niet realiseerbaar is? Heeft CU en Crohn dan ook te maken met stress, dus dat het verergerd door stress?
Ik vind het ook wel lastig om te geloven dat pds het dan zou zijn, huisartsen zitten er ook wel eens naast. Eerst dacht ze dat het mijn spieren in mijn onderbuik te maken had, had ze me doorgestuurd naar een fysio die had ook zoiets volgens mij heeft het niets met de spieren te maken.
Ik heb op dit moment ook nauwelijks stress (gestopt met studie, doe nu vrij weinig) maar toch heb ik er veel last van, zelfs meer dan als ik het heel druk heb.

Bij mij is de CU wel sterk stressgerelateerd. Als ik braaf een regelmatig leven leid (lijd ) dan gaat het wel. Maar nu, met feestjes hier en etentjes daar is het om de paar dagen raak.

Stress? Geweldige aanjager van Crohn. Rust is bij een/elke fikse ontsteking belangrijk..

Blurgh ben flink ziek.. Begon zaterdagnacht met overgeven en is doorgegaan tot vandaag Zeer waarschijnlijk komt het door het medicijn Azathioprine, na overleg met een arts ga ik daar nu mee stoppen gelukkig. Dit maakt me alleen maar zieker, grrrr!!

quote:

Op maandag 20 december 2010 15:34 schreef Rewimo het volgende:
O bah, van spugen voel je je altijd zo naar. Ik hoop dat het snel afzakt, sterkte!

Thanks a lot! Ik ga dalijk maar eens wat proberen te eten.. ben er nogal huiverig voor

@Nothingwoman Hoe lang heb je azathioprione gebruikt? Ik was er 2 weken lang kotsmisselijk van en daarna was het over. Bij elke doseringsverandering (of domme vergeetactie, dat had ik gelukkig maar 1 keer) ben ik weer 1-2 weken kotsmisselijk en daarna is er nix meer aan de hand. In ieder geval beterschap

@Rewimo Ohjaaa die hutkoffers Salofalk ken ik Vooral toen ik nog die klysma's had. Succes bij de chirurg, ik hoop dat er wat zinnigs uitkomt. Anders zou ik hem maar eens ontregelen

quote:

Op dinsdag 21 december 2010 19:11 schreef Rewimo het volgende:
Vanavond dus maar weer beginnen met die gezellige klysma's Ik geloof dat ik 60 stuks heb gekregen. Joepie

..leg ze even in een warm badje.

Ik zal eens kijken of ik een foto kan maken van 1 van mijn katjes, die heeft de neiging kopjes te geven tegen de flesjes op mijn slaapkamer. Dat maakt het al een stuk minder vervelend.

Ik heb er zelf nu zo'n zestig achter de... 'kiezen' zitten, en ben op de helft. En het werkt, dus ik ben braaf elke avond.

@Rewimo: beter gelukkig! Heb vandaag weer een beetje normaal kunnen eten, en nou hopen dat het er vannacht niet uit komt want ik ga morgen op vakantie
Jij succes met die nare klysma's

@Gala: Ik gebruik sinds 9 december die pillen. Moest je er ook van overgeven? Ik hield serieus 3 dagen niets binnen, en aangezien ik dit jaar wel een leuke kerstvakantie wil (ik ga op vakantie, vorig jaar was ik al doodziek door iets anders) wil ik gewoon die troep uit m'n lichaam.. Ik heb niet het gevoel dat het me beter maakt, het liefst stap ik weer over op Pentasa. Ik vind m'n ontstekingen in m'n darmen niet ernstig genoeg voor hevigere medicijnen Aankomende maandag krijg ik denk ik meer nieuws van m'n MDL arts, maar ik hoef voorlopig geen zware medicijnen weer. Het moet me niet zieker maken dan dat ik ben zegmaar.

M'n moeder heeft de Ziekte van Crohn, als we bijvoorbeeld gaan winkelen etc. en ze moet lang lopen moeten we af en toe wel ff de Hema in schieten om naar de wc te gaan. We hebben wel eens een x gehad dat we in Venetië waren en we waren de weg kwijt en m'n moeder moest ongelofelijk nodig naar de wc, maar we konden maar geen wc vinden ;p, toen had ze in een hoekje staan schijten XD

quote:

Op donderdag 16 december 2010 17:00 schreef Quinta89 het volgende:

[..]

Ik denk dat een stressvrij leven niet realiseerbaar is? Heeft CU en Crohn dan ook te maken met stress, dus dat het verergerd door stress?
Ik vind het ook wel lastig om te geloven dat pds het dan zou zijn, huisartsen zitten er ook wel eens naast. Eerst dacht ze dat het mijn spieren in mijn onderbuik te maken had, had ze me doorgestuurd naar een fysio die had ook zoiets volgens mij heeft het niets met de spieren te maken.
Ik heb op dit moment ook nauwelijks stress (gestopt met studie, doe nu vrij weinig) maar toch heb ik er veel last van, zelfs meer dan als ik het heel druk heb.

Mijn crohn vlamt op tijdens stress We hebben een huis gekocht, en we zaten dus de hele maand November (nou ja, we? Ik) in de stress. Hypotheekstress, regelstress, noem maar op.Nou ja, en toen was het weer raak.

Ik zou eigenlijk ook aan mijn schoolshit moeten. Maar ik heb zoveel stress gehad de laatste tijd, dat ik nu ff al 2 weken he-le-maal niks doe. En ik voel mee veel fijner. Écht veel fijner. Amper last.