En hoe ga je daar mee om?
Ikzelf ben manisch depressief, gebruik erg zware medicijnen die o.a. nierfalen kunnen veroorzaken of een vergiftiging.
Verder is het voor mij zo goed als onmogelijk om kinderen te krijgen. Ik zou moeten stoppen met mijn medicatie aangezien die de meest afgrijselijke afwijkingen veroorzaken bij een ongeboren kind. Verder is de kans ruim 90% dat ik weer manisch of depressief word door het stoppen en dan de opvoeding te zwaar is voor mij, laat staan nog eens de erfelijkheidsfactoren voor een kind.
Alles bij elkaar opgeteld hebben wij dus besloten om geen kinderen te willen, ik wil niemand aandoen expres wat ik heb doorgemaakt/doormaak.
Ik heb het hier bij tijd en wijle heel erg moeilijk mee, zeker als allerlei mensen na bijv. onze bruiloft gaan roepen: "jullie gaan zeker snel kinderen nemen nietwaar?". Ondanks dat zij het niet weten doet dit vreselijk veel pijn.
Soms als ik moeders/aanstaande moeders op straat zie dan wordt mijn keel dichtgeknepen van verdriet omdat ik zoiets nooit zal meemaken.
Anderzijds zijn er ook weer positieve dingen aan. Geen gezeur met oppas vinden, vrij om te gaan en staan waar ik wil, Rtificial en ik kunnen meer leven zoals wij dat willen..
Hoe gaan jullie om met de eventuele beperkingen die jullie hebben door een aandoening/ziekte?
Op zich niet zo'n groot probleem, maar als je eens met je vriendin ergens bent en je hebt zin om een lange strandwandeling te maken, of gewoon eens de hele stad door te zeulen, kan het soms gewoon niet.
Dan krijg je wel van die reacties van "Maar dan stoppen we toch gewoon een paar keer", maar dat werkt niet; en daar heb ik zowieso geen zin in; ik wil niet dat iemand rekening met mij moet houden...
Ik heb (waarschijnlijk) posttraumatische dystrofie.
Sinds dat ik mijn pols december 2001 gebroken heb, heb ik de hele dag een zeurende pijn... als ik veel pijn heb dan voelen mijn vingers zelfs doof aan...
ik moet perse een brace hebben omdat ik anders de dag niet doorkom.
Mijn favo sport (jiu-jitsu) kan ik niet meer, en op het werk heb ik ook het een en ander aan beperkingen.
De kans is er wel dat het overgaat (zeggen ze) maar dat is niet binnen nu en een paar jaar.
Ik vind het heel vervelend, maar van de dingen die ik wel kan, geniet ik met dubbele hoeveelheid!
[btfl]* portfolio
UIteindelijk, na bijna 3 jaar, is het een keer gelukt. Ik zal nooit meer vergeten hoe het voelde toen de gyn. tegen me zei dat de test positief was en hij me feliciteerde. Ik was helemaal alleen, mar dolgelukkig. Onderweg naar huis heb ik tegen mijn kindje gepraat, gezegd hoe blij ik was, hoe goed ik voor haar zou zorgen (ik had altijd het gevoel gehad dat ik een dochtertje zou krijgen), hoe ik er altijd voor haar zou zijn en hoe mooi ons leven zou worden. Mijn ouders waren ook dolgelukkig.
Een paar dagen later begon ik te vloeien...ik ben op bed gaan liggen in de hoop dat het op zou houden als ik niet zou bewegen. Het mocht niet baten. 
Ik heb nog later een poging ondernomen, maar het is nooit meer gelukt. Uiteindelijk ben ik ook gestopt met behandelen enzo.
Pas toen ik gestopt was met de behandelingen, kon ik rouwen om het kindje dat ik nooit zal kennen. Uiteindelijk begon ook de rouw om de kinderen die nooit zullen komen. Met veel pijn en moeite heb ik leren accepteren dat het zo zal zijn.
Ik begrijp dus zeker op dat gebied wel wat je voelt Darkelf. Het is een verdriet dat nooit helemaal zal slijten. Als vrienden, familie, kinderen krijgen zal het zwaar zijn. Ook nog weer later, als die vrienden en familie opa en oma worden, want ook dat zit er dan niet in. Ongewilde kinderloosheis is weliswaar geen levensbedreigende ziekte, maar wel iets dat je hele leven zal blijven beinvloeden.
The wisdom that the old can't give away
quote:Ik ben er helemaal stil van.
Op zaterdag 14 september 2002 10:19 schreef miss_sly het volgende:
Ik begrijp dus zeker op dat gebied wel wat je voelt Darkelf. Het is een verdriet dat nooit helemaal zal slijten. Als vrienden, familie, kinderen krijgen zal het zwaar zijn. Ook nog weer later, als die vrienden en familie opa en oma worden, want ook dat zit er dan niet in. Ongewilde kinderloosheis is weliswaar geen levensbedreigende ziekte, maar wel iets dat je hele leven zal blijven beinvloeden.
Wat een verdrietige weg heb jij bewandelt.
Ik vind het heel knap dat je zo open en eerlijk over zoiets pive's kan praten. 
En wat je zegt klopt: ik heb tijden dat ik het beter weet te accepteren maar bij iedere vraag of bij iedere zwangerschaps aankondiging voel ik me enorm verdrietig worden.
quote:soms gaat erover praten ook beter dan andere keren hoor. soms doet het nog steeds erg veel pijn, maar ik denk dat dat bij zoiets altijd zal blijven. Mijn vriendin sinds de lager school (al meer dan 25 jaar dus) heeft inmiddels een zoontje van anderhalf...en ik moet tot mijn grote schande bekennen dat ik er nog niet geweest ben. Wat afstand nooit heeft kunnen bereiken (mijn vriendin is niet erg honkvast geweest en heeft heel wat gereisd) heeft het krijgen van een kindje wel bereikt: het contact is een stuk minder. Ik wilde het niet, maar kan er niets aan doen, helaas...het is te pijnlijk voor me, en ik schaam me daarvoor...
Op zaterdag 14 september 2002 10:23 schreef DarkElf het volgende:[..]
Ik ben er helemaal stil van.
Wat een verdrietige weg heb jij bewandelt.
Ik vind het heel knap dat je zo open en eerlijk over zoiets pive's kan praten.
En wat je zegt klopt: ik heb tijden dat ik het beter weet te accepteren maar bij iedere vraag of bij iedere zwangerschaps aankondiging voel ik me enorm verdrietig worden.
Met veel mensen kun je er ook niet over praten hoor. ze zullen niet echt het verdriet kunnen begrijpen. Er waren mensen uit mijn hele naaste omgeving die zeiden dat de zwangerschap nog maar zo kort was, dat ik daar toch neit zo verdrietig over kon zijn; het was meer een verlate menstruatie...toen was ik echt heel boos en verdrietig!
Anyway, ik heb er alweer een veel te lang verhaal van gemaakt...
Ik wens je heel veel sterkte Darkelf...en als je eens wilt praten ofzo, dan ben ik ook op Fok te vinden
The wisdom that the old can't give away
quote:Bedankt en jij ook veel sterkte
Op zaterdag 14 september 2002 10:37 schreef miss_sly het volgende:[..]
<knip>
Ik wens je heel veel sterkte Darkelf...en als je eens wilt praten ofzo, dan ben ik ook op Fok te vinden
ik voel erg met je mee moet ik eerlijk zeggen... Hoe is jullie visie t.o.v. adoptie dan? Het zal altijd anders zijn dan een eigen kind natuurlijk, maar misschien toch een mogelijk alternatief?
Wat mijzelf betreft, ik heb een redelijk onschuldige aandoening an sich, het syndroom van Gilbert. Er is vrij weinig over bekend en het is ook vrij zeldzaam. Het enige wat ik er van merk is dat ik sneller vermoeid raak als het opspeelt en dat mijn oogwit dan wat geel kleurt, als bij geelzucht.
Fotoboek
quote:Ik heb er idd nog nooit van gehoord wat jij hebt. Is het enige wat jij merkt die vermoeidheid en je ogen??
Op zaterdag 14 september 2002 10:53 schreef keesjeislief het volgende:
topicstartster,ik voel erg met je mee moet ik eerlijk zeggen... Hoe is jullie visie t.o.v. adoptie dan? Het zal altijd anders zijn dan een eigen kind natuurlijk, maar misschien toch een mogelijk alternatief?
Wat mijzelf betreft, ik heb een redelijk onschuldige aandoening an sich, het syndroom van Gilbert. Er is vrij weinig over bekend en het is ook vrij zeldzaam. Het enige wat ik er van merk is dat ik sneller vermoeid raak als het opspeelt en dat mijn oogwit dan wat geel kleurt, als bij geelzucht.
Adoptie: Ja daar hebben we ook over gesproken en helemaal 100% een beslissing nemen hebben we ook nog niet gedaan. Feit is alleen dat ik, we, graag een kindje van ons zelf zouden willen hebben, hoe rot dat ook mag klinken, en de opvoeding van een kindje kan mij dusdanig uit balans brengen dat ook dat een hel voor mij, en mijn geliefden wordt. 
quote:Zelf weet ik er ook vrij weinig van eigenlijk. Het schijnt iets met je lever van doen te hebben, en dat er soms te veel afvalstoffen door je bloed zwerven. Heel toevallig kwam ik een tijdje geleden in een dik boek een korte beschrijving tegen, maar dat was voor het eerst...
Op zaterdag 14 september 2002 11:07 schreef DarkElf het volgende:[..]
Ik heb er idd nog nooit van gehoord wat jij hebt. Is het enige wat jij merkt die vermoeidheid en je ogen??
Adoptie: Ja daar hebben we ook over gesproken en helemaal 100% een beslissing nemen hebben we ook nog niet gedaan. Feit is alleen dat ik, we, graag een kindje van ons zelf zouden willen hebben, hoe rot dat ook mag klinken, en de opvoeding van een kindje kan mij dusdanig uit balans brengen dat ook dat een hel voor mij, en mijn geliefden wordt.
Een ex-vriendin van me zit in een vergelijkbare situatie als jij. Zij heeft alleen een levend voorbeeld, haar moeder. Zij vertelde me ook dat de specifieke ziekte die zij heeft (een vorm van manische depressiviteit) waarschijnlijk erfelijk is. Ik weet niet of haar moeder dat destijds wist. Een tijdje geleden hadden we een hele open en eerlijke discussie over de vraag of het redelijk was haar moeder te verwijten dat ze een kind had genomen. Klinkt misschien wel erg bot, maar zij had daar zelf behoefte aan.
Weet je, nu ik dit tik, je hele wezen is erop gericht iets positiefs te zeggen, liefst een oplossing aan te dragen. Behalve dat ik, zoals ik eerder schreef, met je meevoel, kan ik alleen maar zeggen dat ik veel respect heb voor het feit dat je met open vizier deze situatie tegemoet treedt en ook over het welzijn van een evt. kind nadenkt. Het gebeurt nogal eens dat ik het gevoel krijg dat ouders een kind hebben genomen om een behoefte bij zichzelf te bevredigen, zonder voldoende vooruit te kijken.
Respect dus, en heel veel sterkte en succes met alles. Het is hierboven ook al eens gezegd, maar mocht je behoefte hebben om te praten, je bent altijd welkom!
Fotoboek
De zieke die ik heb is waarschijnlijk Hypersensitivity Vasculitis, wat neer komt op ontstekingen van de vaten ( en dat kan echt alles zijn). Maar goed na 5 jaar is nog steeds niets zeker, en er is al meerdere keren van diagnose veranderd.
Zelf heb ik last van slechte nieren, door verschillende nierontstekingen, daardoor heb ik weer een hoge bloeddruk. Dus ik moet een zoutarm dieet volgen.
Daarbij komt dat ik chronisch vermoeid ben, en dus een enorme vertraging in mijn studie oploop. Het gaat er naar uit zien dat ik ongeveer 7 jaar over mijn 4-jarige studie moet doen. Gelukkig kan ik veel regelen met mijn school, maar soms gaan dingen ook compleet mis, en kost het enorm veel energie om het uiteindelijk goed geregeld te krijgen.
Mijn laatste beperking is er een waar meer vrouwen op dit forum last van hebben. Het niet mogen krijgen van kinderen. Ten eerste omdat tijdens de zwangerschap de nieren extra werk hebben en dat dat kan betekenen dat ze uiteindelijk nog slechter worden. Ten tweede als dat kind er is, kan ik er wel voor zorgen. Kan ik het een kind aan doen, om een moeder te hebben die altijd moe is, en misschien heel vaak ziek?
Alleen met deze laatste beperking heb ik heel veel moeite. Helemaal nu mijn schoonzus een kindje krijgt en ik eik ook zo graag wil! Ook lees ik heel vaak mee met Zwangerschap en kindertjes, en dan bekruip me een gevoel van 'ow ik wil ook zo graag'.
Ik zelf heb Neurofibromatose Type II (NF2). Een erfelijke aandoening die niet te genezen is. (althans op dit moment, je weet nieti hoe de medische wetenschap zich gaat ontpoppen. Het vervelende is alleen dat 1 op de 40.000 mensen het heeft, dus niet echt een levensgroot drama om snel te gaan onderzoeken:(
Mijn gehele lijf zit "vol" met kleine tumoortjes op de zenuwbanen. Enekele maanden geleden is er uit mijn hoofd de grootste weggehaald, de z.g.n. brughoektumor, d.m.v. een operatie. Die drukte al tegen de hersenstam aan, waardoor ik behoorlijk wat uitval en pijn in mijn lijfje had.
Een hele rits beperkingen zijn hieraan verbonden, geen kinderen nemen, want de ziekte is erfelijk, "aftakeling" van m'n lijf, doordat de tumoortjes op de zenuwbanen zitten en een mens heeft wat zenuwbanen zeg 
Dus niet 'gewoon' kunnen leven als de 'standaard' Breezerjeugd, van tegenwoordig. Al val ik daar met mijn 25 jaar niet meer onder
Momenteel is mn gehoorzenuw aan de beurt. Rechts ben ik al doof en links begint aardigslechthorend te worden.
Ik weet niet hoe mijn toekomst eruit ziet, maar dat weet niemand van zichzelf, ookal is ie kerngezond!
Ik stort me juist op de dingen die ik nog wel kan doen en aan de buitenkant ziet ook geen hond dat ik zo ziek ben. Gerdraag me ook niet echt zo. Dus ondanks alle shit waarmee ik toch wel iedere dag gecomfonteerd wordt, studeer ik lekker weer deeltijd, werk hard, koop zo nu en dan eens de H&M leeg en hang met mooi weer lekker op terrasjes op het Leidseplein (ai, een breezerjeugdsymptoom:) )
Nu moet ik wel toegeven dat ik een vrselijke kanjer van een vent heb, die me ontzettend steunt met alles en er altijd voor me is, wanneer ik weer eens in het ziekenhuis beland of voor controles moet komen opdagen of een vreselijke jankbui heb omdat ik mezelf zo vreeeeeeeeselijk zielig vind
Familie en vrienden, dat is een belangrijk iets dat je zeker nodig hebt. In het begin had ik zoiets van ohhhh, maar dat doe ik toch lekker alleen. Kanikbeswelhoorrrrrrrrr. NIet dus, struisvogelpolitiek helpt op den duur niet meer....haahahaha.
Enne, zolang ik nog post op Fok! gaat ie nog goed
Blijf positief!!!!!!!
Ik ben slechts doof aan 1 oor. Wat wel lastig is, vooral sociaal.
In een grote groep is het lastig om het hele gesprek te volgen. Vooral als er veel geroezemoes omheen in dan kan ik bijna niks verstaan. Vaak lach ik dan maar schaapachtig mee omdat het vaak dom staat om continu de punchline te vragen van een grappige opmerking.
Ook m'n evenwichtsorgaan is niet wat het zou moeten zijn.
En helaas is hierdoor een carriere als beroepsmilitair niet voor mij weggelegd.
Van vreemde smetten vrij,
behalve dat ik medicijnen slik dan.
Het is gewoon een onderdeel van mij... en erover in zitten heeft geen zin.
Bepaalde dingen kan ik niet doen of met moeite, jammer dan, het zij zo.
Ik ben er zelf eigenlijk niet echt mee bezig
quote:Elfje, volgens mij heb jij er ook eentje.........:)
Op maandag 16 september 2002 15:37 schreef DarkElf het volgende:
Jeetje babybuikje, wat een verhaal. Ik vind je een enorm krachtig en sterk mens en ben blij voor je dat je zo'n kanjer naast je hebt.
quote:dit geld voor mij ook
Op maandag 16 september 2002 15:46 schreef Pikkebaas het volgende:
Tsja,Ik ben slechts doof aan 1 oor. Wat wel lastig is, vooral sociaal.
In een grote groep is het lastig om het hele gesprek te volgen. Vooral als er veel geroezemoes omheen in dan kan ik bijna niks verstaan. Vaak lach ik dan maar schaapachtig mee omdat het vaak dom staat om continu de punchline te vragen van een grappige opmerking.
Ook m'n evenwichtsorgaan is niet wat het zou moeten zijn..
Doof aan het rechtse oor, 25% doof aan het linkse en een rot evenwicht's orgaan....
wat niet zo mooi uitkomt als je grootste hobby's motor rijden en muziek zijn
m'n vrienden zijn het wel gewend dat ze soms dingen moeten herhalen en doen dat ook allemaal ...
tis net ff lastig als je door een vreemde word aangesproken in een kroeg ofzo....dan is het wel eens lastig om steeds te vragen van "wat zeg je"
wat motor rijden betreft....als ik de ene avond een paar biertjes drink kan ik de volgende dag maar beter niet op de motor of fiets stappen...
voor dat evewichts probleem slik ik pillen maar ik weet niet of die nu wel zo goed werken
Hoe is dat zo bij jouw gekomen Pikkebaas 
quote:Gelukkig wel ja.
Op maandag 16 september 2002 16:46 schreef Babybuikje het volgende:[..]
Elfje, volgens mij heb jij er ook eentje.........:)
quote:Mijn evenwichtsprobleem is nu niet meer zo erg. Sinds een jaar of twee is de ontsteking namelijk permanent weg. Mag nu ook weer zwemmen zonder oordopjes.
Op maandag 16 september 2002 16:58 schreef madcap het volgende:[..]
dit geld voor mij ook
Doof aan het rechtse oor, 25% doof aan het linkse en een rot evenwicht's orgaan....
wat niet zo mooi uitkomt als je grootste hobby's motor rijden en muziek zijnm'n vrienden zijn het wel gewend dat ze soms dingen moeten herhalen en doen dat ook allemaal ...
tis net ff lastig als je door een vreemde word aangesproken in een kroeg ofzo....dan is het wel eens lastig om steeds te vragen van "wat zeg je"
wat motor rijden betreft....als ik de ene avond een paar biertjes drink kan ik de volgende dag maar beter niet op de motor of fiets stappen...
voor dat evewichts probleem slik ik pillen maar ik weet niet of die nu wel zo goed werken
Maar dat van in de kroeg herken ik 100% ook dat je je een beetje onnozel voelt omdat je niet helemaal weet waar het over gaat.
Maar aan de andere kant als ik in dit topic lees wat andere users hebben dan valt het best wel weer mee.....
quote:Begon met ontstekingen toen ik een kleuter was. Veel druppeltjes, kaakspoelingen (ril) en buisjes, hielp allemaal niks.
Op maandag 16 september 2002 16:58 schreef madcap het volgende:
Hoe is dat zo bij jouw gekomen Pikkebaas
Op m'n 8e de eerste operatie, gehoorbeentjes schoonkrabben, hielp niet.
Vervolgens tweede en derde operatie ook schoongemaakt en ook geen resultaat.
Toen te angstig voor vierde operatie dus alternatief gegaan. Homeopaat geweest hielp ook niet. Bijna 4 jaar met een continue ontsteking gelopen.
Oorarts was intussen overleden, dus naar een andere gegaan, blijkt dat die ontsteking op het punt staat om over te slaan naar m'n hersenvlies.
Dus in operatie 4 en 5 alle gehoorbeentjes totaal verwijderd.
Daar ging m'n gehoor.
Oh, en twee jaar geleden als reactie op de ontstekingen uiteindelijk (na een jaar of 5) een cholosteatoom (woekering van cholesterolkristallen) die bezig was om m'n trommelvlies (is nog intact) kapot te drukken. Dus operatie 6 om dat ding weg te halen en vorig jaar operatie 7 als controleoperatie en gelijk de gehoorgang met een soort appelboor wat groter gemaakt. Daarom kan ik weer gewoon zwemmen en douchen, nou weer... dat kon ik dus nooit.....
En jij ?
Van vreemde smetten vrij,
quote:Tering
Op maandag 16 september 2002 20:30 schreef Pikkebaas het volgende:knip/knip
En jij ?
da's nie mis ...bij mij is m'n slakkehuis, waar dus je gehoor en je evenwichtsorgaan zit, beschadigd doordat m'n afweersysteem tijdens een oorontsteking goeie cellen is gaan afbreken....
permanent kapot dus..
altans...dat is wat ze denken.....alle andere oorzaken hebben ze door onderzoek uitgesloten...(MRI scans liters bloed onderzocht ect)
maar ze kunnen niet even dat slakkenhuis er uit halen om te kijken of het kapot is 
na een resset van m'n afweersysteem doormiddel van een kuurtje Prednison is m'n gehoor niet meer achteruit gegaan....thank god
alleen die evenwichtstoornissen zouden na langetijd vanzelf overgaan....alleen is het nu al weer een kleine 2 jaar geleden...
Hoe lang heeft dat bij jou geduurd ...voordat je evewicht weer een beetje inorde was
ik moet dan ook over een paar weken beginnen met dialysebehandeling (en het bijbehorend dieet en medics).
quote:Jeetje heel veel sterkte
Op dinsdag 17 september 2002 15:32 schreef dawg het volgende:
ik heb sinds 7 jr een donornier, waar ik momenteel een zware afstoting op heb.
ik moet dan ook over een paar weken beginnen met dialysebehandeling (en het bijbehorend dieet en medics).
quote:dank je.
Op dinsdag 17 september 2002 15:33 schreef DarkElf het volgende:[..]
Jeetje heel veel sterkte
jij ook, want jij hebt het ook niet altijd even makkelijk..
verder heb ik sinds een maand last van mijn linker elleboog. weet niet hoe ik er aan kom.
Iig heel veel sterkte...zie de positieve kant ervan in zoals je zelf al aangaf. Je kan meer leven zoals jullie willen...kan ook heel fijn zijn
|
|
