Wat achtergrondinformatie: ik heb 9,5 jaar geleden een whiplash opgelopen bij een auto-ongeluk. Dat gaat gelukkig beter dan in het begin, maar ik heb vanwege (behoorlijke) hoofdpijn en vastzittende 'onderdelen' in nek, rug en armen nog geregeld fysiotherapie/manuele therapie nodig.
Op dit moment ben ik ook weer onder behandeling, ik ben vorige week twee keer 'gekraakt' door de manueel therapeut. Dat lijkt wel te helpen, de hoofdpijn is bijna weg, al werd ik in de nacht van vrijdag op zaterdag wakker met een enorme hoofdpijn aan de rechterkant van mijn hoofd. Ik voelde onder meer een behoorlijke druk op mijn rechteroog. Dit was na een pijnstiller en goede nachtrust weer over. Ik heb morgenmiddag weer een afspraak bij de manueel therapeut.
Als het morgen niet over is dan wil ik ook even bij mijn huisarts langs, want ik vind het toch een beetje griezelig. Wie van jullie heeft er ook wel eens last van? En wat was in dat geval de oorzaak?
Thanks!
).In elk geval bedankt voor je reactie.
Ik zou op z'n minst de weekenddienst even bellen en het uitleggen.
Kunnen zij wel beoordelen of je langs moet komen, dat kunnen wij hier niet.
Maar als je toch mijn advies wilt : gewoon gaan!
Ik merk trouwens ook dat mijn rechterhand kouder aanvoelt dan mijn linkerhand.
Mond, neus, oren enzo zit allemaal met elkaar verbonden en als dat goed dicht zit kan je ook best zulks gevoel hebben.
Ik zou zeggen stoom eens met wat Rhinocaps of Vicks dinges
De kans is klein, maar het kan ook een infarct in de hersenen zijn...
Ik spreek uit ervaring helaas.
Ik heb net de huisartsenpost gebeld om het voor te leggen, ze vonden het verstandig om toch even langs te komen. Moet er dus straks naartoe.
Vind het allemaal wel een klein beetje griezelig (ik moet ook gewoon niet googelen
) maar heb eigenlijk behalve de omschreven klachten geen last. Dus geen spraakgebrek, hangende mondhoek of geheugenproblemen etc..Bedankt voor de adviezen in elk geval!
en gaan die tintelingen samen het niet kunnen focussen?
quote:Ik heb nog nooit migraine gehad.... tot afgelopen vrijdagnacht dus... Althans, volgens de huisarts bij de huisartsenpost (toevallig die van mijn omaOp zondag 21 januari 2007 15:37 schreef Gumtree het volgende:
heb je ooit migraine gehad?
en gaan die tintelingen samen het niet kunnen focussen?
). Hij vond het een typisch en duidelijk beeld van een migraine-aanval. Ik heb Maxalt Smelt 10mg (rizatriptan) gekregen voor een eventueel volgende aanval. De tintelingen en het verdoofde gevoel moeten vanzelf overgaan. Indien de klachten erger worden moet ik me weer melden. Daar gaan we dan maar niet van uit.Bedankt voor jullie raad!
Ik moet vanmiddag weer naar de manueel therapeut en zal e.e.a. daar ook voorleggen voor hij de behandeling voortzet. Ik heb nog steeds in mijn achterhoofd dat er wel eens een zenuw bekneld kan zitten ergens, waardoor ik deze klachten heb. Misschien is het gewoon eigenwijs maar daar kom ik dan snel genoeg achter
. Ben wel benieuwd of mensen hier last hebben van aan migraine gerelateerde klachten die dagenlang aanhouden?
[ Bericht 0% gewijzigd door twentemeisje op 22-01-2007 11:46:02 ]
Gezien je verhaal over whiplash en kraken zou ik ook eerder aan een beknelde zenuw en/of bloedvat denken.
Terug naar de dokter zou ik zeggen.
quote:Ik ben gisteren aan het eind van de middag ook weer naar mijn eigen huisarts geweest. Hij vond de klachten ook wel erg lang aanhouden. Omdat ik inderdaad die whiplash-klachten al heb, denkt hij aan een samenloop van omstandigheden. Als e.e.a. woensdag nog niet over is dan moet ik terugkomen. In overleg besloten om de behandeling bij de manueel therapeut voort te zetten.Op maandag 22 januari 2007 15:13 schreef tonja het volgende:
Ik ben een migraine klant, en ik heb er nooit van gehoord dat de uitvalsverschijnselen zo lang aanhouden.
Gezien je verhaal over whiplash en kraken zou ik ook eerder aan een beknelde zenuw en/of bloedvat denken.
Terug naar de dokter zou ik zeggen.
Helaas voelt mijn gezicht nog niets beter aan... het is echt een weird gevoel, echt de rechterhelft (ook bovenop mijn hoofd) die verdoofd en tintelend aanvoelt. Ik heb zelf ook sterk het idee dat er iets bekneld zit (al ben ik geen dokter natuurlijk). Alles voelt ook een beetje stijf (nek, rug en armen) aan. Ik zal dus morgenvroeg wel weer bij de huisarts zitten.
Ik maak me geen zorgen om iets in mijn hersenen, alles functioneert verder nog goed gelukkig, maar het is wel knap irritant!
Goed dat je er niet angstig van wordt, dat scheelt een hoop.
Sterkte.
Heeft iemand hier ervaring met een beknelde zenuw of iets dergelijks dat dit soort klachten kan veroorzaken?
Dus t was toen idd een beknelde zenuw oid
Zie wel waar de huisarts vanmiddag mee komt, ben er in elk geval spuugzat van en wil dat er actie wordt ondernomen... Maar misschien luidt de boodschap wel 'het gaat vanzelf weer over'...
Nogmaals sterkte ermee.
quote:wat ben jij een triest figuur zeg! echt een nerd!
quote:Ik ben inderdaad niet van plan me met die tekst af te laten schepen. Ben erg benieuwd wat hij (huisarts) erover te zeggen heeft...Op woensdag 24 januari 2007 12:21 schreef DarkElf het volgende:
"het gaat vanzelf weer over" zou ik echt geen genoegen mee nemen als je er al een tijd mee loopt en idd als de klachten toenemen....
). Hij vermoedt dat er tijdens het kraken toch een 'gevoelige snaar' is geraakt en dat het probleem in mijn nek zit. Ik moet direct stoppen met de behandelingen bij de manueel therapeut, mag even niet meer sporten en moet erg rustig aan doen. Ik heb naproxen en diazepam (als spierverslapper) voorgeschreven gekregen. Als het maandag nog steeds niet weg is dan moet ik terugkomen.
We shall see...
http://nl.wikipedia.org/wiki/Nervus_trigeminus
Gelukkig betreft het bij jou alleen het gevoelsaspect (sensibel in vakjargon) van de zenuw.
Alleen het koud aanvoelen van je rechterhand kan ik hiermee niet verklaren. Ook de directe relatie met de whiplash kan ik niet leggen. Je huisarts zei al dat het met de manuele therapie te maken kan hebben. Goed om het even voor gezien te houden.
[ Bericht 3% gewijzigd door Knip op 24-01-2007 23:36:24 ]
Knip: wat jij zegt over de nervus trigeminus zou ook een verklaring kunnen zijn, hoewel er met name over pijn in het gelaat wordt gesproken in de informatie hierover die ik naast dat wiki-artikel kon vinden. Pijn heb ik gelukkig niet, maar het gebied komt wel overeen met de klachten'zones' die in deze informatie worden beschreven. Ook dat het vaak aan 1 zijde optreedt. Als het dan maandag niet over is kan ik het in elk geval als input bij de huisarts gebruiken, wie weet of het wat oplevert. Ik hoop natuurlijk dat het maandag gewoon over is!
Heb in elk geval als een roosje geslapen op die spierverslapper vannacht (en het eerste wat je dan denk als je wakker wordt is 'shit, nog niet over...'
) [ Bericht 21% gewijzigd door twentemeisje op 25-01-2007 07:44:42 ]
Ik ben nogal hypochondrisch en dacht al meteen aan verlamming, tumoren en andere enge dingen. Zo’n vicieuze cirkel kan bepaalde klachten doen toenemen.
Ik ben de volgende dag naar de huisarts gegaan, die een paar testjes heeft gedaan. Alles bleek in orde. Het gevoel is een dag daarna ook verdwenen....
Maar bij jou duurt het wel erg lang en het klinkt inderdaad of er iets bekneld zit, een zEnuw oid. heb je ook nog pijn in je gezicht? Al eens bij aangezichtspijn gekeken wellicht?
Laat je in elk geval niet afschepen en eis alle onderzoeken die er nodig zijn, want het lijkt me dat je dagelijks functioneren hier ernsig door belemmerd wordt.
Succes!
En inderdaad, mijn dagelijks functioneren heeft er onder te lijden, ik ben bang dat ik het met bepaalde bewegingen misschien erger maak dan het is bijvoorbeeld. Ik mag van zowel de huisarts als de man. therapeut (gisteren ook nog even contact mee gehad) niet werken, dat is sowiezo al irritant.
Ik kan ook nergens een omschrijving van 'precies' dezelfde klachten vinden op het internet. Mocht het maandag nog niet over zijn dan laat ik me ook zeker niet zonder verwijzing wegsturen bij de huisarts, maar ik verwacht ook niet dat ie me dan nog eens een paar dagen laat afwachten.
)? Dat ik het niet erger moet maken door te gaan rijden of dat er iets mis kan gaan als ik ga rijden?Gisteren weer bij de huisarts geweest omdat het eigenlijk erger werd i.p.v. beter. Er was een vervangende huisarts en zij heeft een aantal andere zaken gecontroleerd dan mijn eigen arts had gedaan. Zo bleek dus dat ik een oorontsteking aan de rechterkant (juist... de probleemkant) heb, ze durf niet te zeggen of de problemen daardoor zijn ontstaan. Ik had tot donderdagavond aan toe ook helemaal niks vreemds aan mijn oor gemerkt, die avond had ik er eventjes een stekende pijn in, maar dat ging ook snel weer over. Ook vond ze mijn nek wel erg gevoelig. Ik ben dus naar het ziekenhuis geweest om foto's van mijn nek te laten maken, daar krijg ik dinsdag de uitslag van.
Het goede nieuws is dat ik sinds vanmorgen merk dat het gevoel in een aantal stukjes van mijn rechtergezichtshelft weer terug is. Mijn oog en de onderkant van mijn kaak voelen bijna als normaal. Mijn neus, wang, voorhoofd en een stuk van mij hoofdhuid voelen nog steeds verdoofd. Ik ben erg blij, wie weet (ik hoop het van harte) is het nu binnen een paar dagen wel helemaal over! Maar waar het beginnende herstel (daar ga ik maar vanuit) nu door komt... de oordruppels? de spierverslappers? de naproxen?... Wie het weet mag het zeggen
Het kan best zijn dat er iets bekneld heeft gezeten door ontstoken/opgezwollen weefsel.
Na de laatste post ging het bijna twee weken goed, daarna kreeg ik echter weer een soort van aanval waarbij na een fikse rechtszijdige hoofdpijn mijn rechtergezichtshelft (mooi scrabble-woord) weer begon te tintelen en gevoelloosheid vertoonde. Dit duurde ongeveer een week waarna het precies 1 dag erg lekker ging, die avond kreeg ik echter alweer hoofdpijn en de volgende morgen was ik flink duizelig en licht in mijn hoofd. De dag daarna was het niet meer houdbaar, ik kon niet meer op mijn eigen benen staan en de hele wereld draaide om me heen, als ik wilde lopen viel ik gewoon om naar rechts. Ik was inmiddels ook al een week praktisch doof (op een enorme piep na) aan mijn linkeroor. Na weer een serie huisartsenbezoekjes eerder die week zijn mijn ouders naar mijn huis geraced en heeft mijn vader (die het nu helemaal niet meer vertrouwde) de huisarts voor me gebeld, deze was een half uur later ook al bij me thuis. Hij vond het ook echt meer kunnen op deze manier en belde de dienstdoende neuroloog. Deze liet me direct naar de eerste hulp komen en sinds die dag, nu drie weken geleden, heb ik in het ziekenhuis gelegen.
Men was eerst bang voor een CVA(Cerebro Vasculair Accident, ook wel beroerte) en er werden direct een serie bloedtests en een CT-scan uitgevoerd. Gelukkig bleek hier geen bloeding of iets dergelijks op te zien, maar voor de zekerheid werd ik wel op de Stroke Care Unit middels een hartslag- en bloeddruk-monitor in de gaten gehouden. De volgende dag moest ik er aan geloven, horror, een lumbaalpunctie. Nu hoeft dit helemaal geen drama te zijn, maar in mijn geval werd er twee keer misgeprikt en raakte de neuroloog een zenuw waardoor ik het gevoel kreeg dat er vanuit mijn onderrug 220V door mijn rechterbil en been werd gejaagd. Ik heb geloof ik de hele afdeling bij elkaar gekrijsd. Op een gegeven moment is hij er maar mee opgehouden. De dag daarna werd er een MRI van mijn hoofd gemaakt. Wat een klote-onderzoek is dat, niet pijnlijk of iets dergelijks, maar als je niet claustrofobisch bent dan word je het daar wel, en dan nog die enorme herrie die het gevaarte maakt. In afwachting van de uitslagen (ik ben er ook zo'n beetje lek geprikt voor het ene na het andere bloedonderzoek) werd ik nog 1 nachtje op de SCU gehouden en kon daarna naar een gewone kamer.
Uit de MRI bleek dat ik een aantal witte stofafwijkingen in mijn hoofd heb, met name aan de linkerkant. Hierdoor verschoof de focus van het onderzoek. Omdat het de neurologen niet geheel duidelijk was wat er aan de hand was, hebben ze de MRI-beelden ook naar het Leijenburg in Den Haag en het VU in Amsterdam gestuurd en een deel van het hersenvocht naar het Radboud in Nijmegen. In het Leijenburg dachten de neuroradiologen aan de ziekte van Lyme. Het probleem is alleen dat ze dit zowel in mijn bloed als in het hersenvocht uit de daarna alsnog gelukte lumpaalpunctie (mijn god wat was ik blij met die enorme drug die ik daaraan voorafgaand kreeg
) niet aan kunnen tonen. Omdat witte stofafwijkingen ook op MS kunnen duiden werd er door het VUMC in A'dam aangeraden om een tweede MRI te maken, maar dan van mijn nek en rug. Deze bleek gelukkig helemaal schoon te zijn, voor zover ze het hier kunnen zien. Ook een hierbij horende oogzenuwtest bleek in orde. Na een gesprek met de neurologe (vorige week vrijdag) bleek dat de kans op Lyme volgens haar nu wel heel klein was geworden (vanwege het niet aantoonbaar zijn in het hersenvocht, daar werden helemaal geen ontstekingscellen in gevonden). Daarom schoof de nummer 2 verdenking door naar voren, MS. Dat was natuurlijk onwijs schrikken en overdonderend. Ze hebben vanwege het onduidelijke totaalplaatje alle beelden naar prof.dr. Barkhof van het VUMC gestuurd. Hij is een in MS/witte stof afwijkingen gespecialiseerde radioloog naar ik heb begrepen. Ik ben vandaag uit het ziekenhuis ontslagen en krijg 22 maart de uitslagen. Helaas nog twee weken onzekerheid maar de afspraak kon niet eerder. Wel zou ik bij alarmerende uitslagen direct gebeld worden werd me beloofd.
Tel daarbij op dat er nu ook een operatie voor een vastzittende niersteen die maar blijft drammen boven mijn hoofd hangt (vanmorgen naar de uroloog geweest, ik was toch al in het pand en ik heb de afgelopen week weer kleine koliekjes gehad). Het 'kan niet op' voor mij de laatste weken.
Maar goed, positief blijven is mijn motto! Totdat het tegendeel is bewezen heb ik nog steeds geen MS, al moet ik er natuurlijk wel rekening mee houden. Ik houd me voorlopig vast aan de tegenstrijdigheid van sommige uitslagen en het feit dat de neuroloog de eerste week (ook na de 1e MRI) MS niet waarschijnlijk vond en ik blijf hopen dat het iets anders, minder heftigs is.
Hopelijk heb je snel duidelijkheid. Ik kan me voorstellen dat je dat op het moment haast nog belangrijker vind dan een daadwerkelijke diagnose.Dan heb je in ieder geval iets om tegen te vechten. Die onzekerheid is echt zenuwslopend.
Sterkte met afwachten en hopelijk valt het allemaal nog een beetje mee.
Maar goed, ik moet maar niet teveel op de zaken vooruitlopen, genieten van hoe ik me nu weer voel en me voorlopig verre van Google houden ;-).
Mijn tante heeft al meer dan tien jaar MS en kan er nog steeds goed mee leven, ondanks dat het af en toe knap lastig is. Maar tot het me door de neurologe gezegd wordt heb ik het gewoon nog niet
Lyme is volgens mij inderdaad niet 100% uit te sluiten als ze niets vinden. Ik hoop in ieder geval dat het geen MS is (iets wat in het beginstadium ook heel erg moeilijk aan te tonen is trouwens) Heel erg veel sterkte de komende tijd, twentemeisje 
Lyme is inderdaad erg moeilijk aan te tonen heb ik begrepen, heb e.e.a. gelezen op www.borreliose.nl en daaruit blijkt wel dat het een 'gevecht' is om de diagnose te stellen. Ik wil het gewoon (zo) zeker (mogelijk) weten, stel dat dat het wel is, dan is dat geen pretje, maar in mijn ogen beter dan het alternatief M.S.
Ze zei dat zij (de neurologe) het niet meer weet als het ook geen MS is. Volgens haar een zeer kleine theoretische kans op Lyme, maar nu ik me er eens in heb verdiept realiseer ik me wel dat de testen die ze gebruikt hebben totaal niet doorslaggevend zijn voor die diagnose. En ik durf eigenlijk niet verder te googelen naar andere oorzaken voor witte stof afwijkingen, bang dat ik mezelf nog meer in de stress jaag
) van de neuroloog.Ik heb besloten om onafhankelijk van de uitslag volgende week toch mijn bloed te laten testen in Keulen. Stel dat er een (voorlopige) MS-diagnose uitkomt dan wil ik zeker weten dat het toch niet stiekem Lyme is. Ik ben nu al een aantal verhalen tegengekomen van mensen bij wie de diagnose MS luidde en waarbij het later toch Lyme-borreliose bleek te zijn. Die onzekerheid wil ik in elk geval niet hebben. Ook andersom, als er geen diagnose wordt gesteld dan wil ik doen wat in mijn macht ligt om de oorzaak te kunnen vinden. Ik wacht uiteraard wel eerst het gesprek met de neurologe af, ga dit niet bij voorbaat al op eigen houtje doen.
Ervaringsverhalen zijn van harte welkom uiteraard!
[ Bericht 2% gewijzigd door twentemeisje op 13-03-2007 14:27:18 ]
quote:Absoluut doen! Een mondige en assertieve patient heeft de beste kansenOp dinsdag 13 maart 2007 14:19 schreef twentemeisje het volgende:
Sinds zondagavond weer dat vreemde gevoel (trekkend, beetje strakstaand, doof gevoel) in de rechterhelft van mijn hoofd. Voor de rest gaat het eigenlijk wel goed. Ben deze week nog thuis op advies (lees: bevel
Ik heb besloten om onafhankelijk van de uitslag volgende week toch mijn bloed te laten testen in Keulen. Stel dat er een (voorlopige) MS-diagnose uitkomt dan wil ik zeker weten dat het toch niet stiekem Lyme is. Ik ben nu al een aantal verhalen tegengekomen van mensen bij wie de diagnose MS luidde en waarbij het later toch Lyme-borreliose bleek te zijn. Die onzekerheid wil ik in elk geval niet hebben. Ook andersom, als er geen diagnose wordt gesteld dan wil ik doen wat in mijn macht ligt om de oorzaak te kunnen vinden. Ik wacht uiteraard wel eerst het gesprek met de neurologe af, ga dit niet bij voorbaat al op eigen houtje doen.
Ervaringsverhalen zijn van harte welkom uiteraard!
Laat je testen, shop rond, ook in het buitenland. Vaak vergoedt de verzekering het ook nog als je het van tevoren aanvraagt; ik heb een keer een afspraak in het UZA in Antwerpen gehad omdat men in NL niet wist wat ze met me aan moesten. Veel sterkte!quote:Ik snap je (natuurlijk had ik liever niet gelezen dat je deze verschijnselen ook hadOp dinsdag 13 maart 2007 14:36 schreef GreatWhiteSilence het volgende:
Mijn MS begon op dezelfde manier: tintelingen aan een kant van mijn gezicht. Of de neuroloog had het verkeerd en het is toch lyme, of addison-biemer, of... vul maar in...
). Ik steek ook niet mijn hoofd in het zand voor een mogelijke MS-diagnose. Wil in dat geval alleen niet de rest van mijn leven rondlopen met twijfel of het toch niet wat anders is.Ben jij ook op Lyme getest? En hoe lang is het geleden dat je met MS bent gediagnosticeerd?
Ik had mijn eerste klachten begin 2000, daarna had ik weer klachten in 2002 en werd het officieel MS. Tot nu toe heb ik weinig noemenswaardige klachten gehad. Wat gevoelsstoornissen en een enkele coördinatiestoornis. En een keertje wilde mijn oog niet stil blijven staan, dat was behoorlijk irritant...
Laat je trouwens niet te snel aan de medicijnen praten als je weer klachten hebt en de diagnose MS krijgt te horen. Mijn neuroloog wilde me graag aan de medicijnen hebben, maar ik vond de (bovenstaande) klachten die ik ervaarde niet serieus genoeg om mezelf minimaal iedere week een spulletje in te spuiten waar je goed ziek van kunt worden. Maar dat is een afweging die je op dat moment zelf moet maken.
Ik ben vorige week weer naar de neurologe voor de uitslagen uit het MS Centrum van het VU. Wat blijkt: de 1e reactie van prof. Barkhof was: infectieziekte... Dat zou dus Lyme kunnen zijn... Naar aanleiding daarvan heeft de neuroloog mijn bloedwaardes (o.m. ELISA-test) en het resultaat van de lumbaalpunctie (geen ontstekingen te zien) opgestuurd en heeft Barkhof zijn reactie bijgesteld naar mogelijk MS…
Mijn verwarring is hierdoor alleen nog maar gegroeid! Zowel de neuroradiologen van het Leijenburg als prof. Barkhof vermoedden dus in eerste instantie Lyme of een andere infectieziekte! Ik heb de neurologe uiteraard geconfronteerd met mijn online zoekresultaten en hieruit voortvloeiende twijfels. Zij begreep dit volkomen en zou in mijn geval hetzelfde denken. We hebben een nieuwe ELISA-test laten doen (uitslag volgt deze week) en een afspraak gemaakt voor een nieuwe MRI in augustus om de ontwikkeling van de gevonden witte stofafwijkingen te kunnen beoordelen (dit voor het MS-traject). Ook staat ze erachter dat ik mij in Weert of Keulen (ik laat het eerst in Weert doen) uitgebreider laat testen op Lyme. Ze betwijfelt ten zeerste of dit eruit komt maar vindt dat ik het, al was het alleen al voor mijn eigen gemoedsrust, moet laten doen. Ze heeft ook toegezegd me te behandelen als er wel Lyme uitkomt bij 1 van deze 2 klinieken.
In het (volgens de neurologe onwaarschijnlijke) geval dat het hier toch om Lyme gaat dan gaat het ook om een gevorderd stadium: neuroborreliose. Daar moet ik natuurlijk ook allerminst blij mee zijn maar is in mijn ogen wel een iets beter uitgangspunt dan MS. Uiteraard accepteer ik een eventuele MS-diagnose, maar ik wil het in elk geval doen zonder het vraagteken Lyme ernaast. Ik ken namelijk persoonlijk een meisje dat een bijna gelijkwaardig verhaal heeft gehad, maar wel eerst drie jaar met een MS-diagnose rond heeft gelopen alvorens het eindelijk Lyme bleek te zijn! En de beste vriend van mijn zwager heeft 10 jaar rondgedokterd voordat de Lyme eindelijk (in Duitsland) werd bevestigd.
Dat probeer ik in elk geval te voorkomen... Als het MS is, dan zij het zo, maar ik wil en kan niet met zoveel twijfels in mijn hoofd leven...
)ook nog bij de uroloog ivm terugkerende nierstenen. Weer veel pijn in de rug/buik (al maanden, met rustige periodes tussendoor), gisteren CT-scan gehad en vrijdag de uitslag hiervan. Als er weer een steentje zit dan gaat ie 'm operatief verwijderen (heb ik al eens eerder gehad). Pfffffffffffffffff.... (sorry, dat moest er even uit )Sterkte meisje.
Ik heb gisteren bloed en urine opgestuurd naar Pro Health in Weert voor een uitgebreidere Lymetest. Ook daar is een reële kans dat er niets uitkomt omdat het dan bijna zeker om een oudere infectie zou gaan, maar niet geschoten is altijd mis nietwaar?
Mijn huisarts staat gelukkig helemaal achter me, ook hij erkent dat er teveel onduidelijkheid rondom Lyme en de diagnose daarvan is in ons land, dat scheelt een slok op een borrel!
quote:Ik weet uit ervaring hoe moeilijk het is om duidelijkheid te krijgen of je wel/niet Lyme hebt...Ik heb in november 2004 tijdens vakantie in Sri Lanka een 'kring' (EM) op mijn enkel gekregen. Een vriendin (tevens neurologe) die mee was dacht meteen aan een tekenbeet vanwege de kringvorm. Eenmaal in Nl naar de huisarts gegaan en bloed laten prikken. Er bleken idd 'stoffen' in te zitten die te maken hebben met Lyme. Vervolgens naar een neuroloog doorverwezen. Die heeft wat testjes gedaan (uitkomsten waren prima) en tevens weer bloedonderzoek. Hieruit bleek echter dat alles goed was terwijl de stoffen in je bloed na een bepaalde periode weg kunnen zijn terwijl je dan nog wel Lyme in je lijf hebt. Hij wilde er niet aan en bleef bot volhouden. Boos en verdrietig en met name met een 'niet gehoord' gevoel weggegaan. Daarna weer terug naar de huisarts (met klachten van tintelingen e.d.) maar die geloofde de neuroloog. Wel een korte kuur eruit gesleept maar dat schijnt niet/nauwelijks te helpen als je het echt hebt.Op donderdag 29 maart 2007 10:52 schreef twentemeisje het volgende:
Thanks!
Ik heb gisteren bloed en urine opgestuurd naar Pro Health in Weert voor een uitgebreidere Lymetest. Ook daar is een reële kans dat er niets uitkomt omdat het dan bijna zeker om een oudere infectie zou gaan, maar niet geschoten is altijd mis nietwaar?
Mijn huisarts staat gelukkig helemaal achter me, ook hij erkent dat er teveel onduidelijkheid rondom Lyme en de diagnose daarvan is in ons land, dat scheelt een slok op een borrel!
En dat terwijl een EM al genoeg schijnt te zijn dat je het hebt... (maar goed...dat helpt in jouw geval dus niet aangezien je dat niet hebt gehad...toch?)
Frustratie genoeg gehad dus dus 1 tip: als je echt denkt dat je het misschien hebt: laat je niet uit het veld slaan!
Succes en veel beterschap!
Houd jij je lijf ook maar goed in de gaten dan! Mij is na al het inleeswerk over Lyme wel duidelijk geworden dat die korte kuurtjes totaal niet afdoende zijn. Ik heb gelukkig een huisarts die erkent dat de in NL gehanteerde CBO-richtlijnen niet up to date zijn, dus mocht er bij mij definitief Lyme uitkomen (wat een probleem op zich is, voordat ze daar achter zijn
) dan is hij voor een grondigere en langdurige aanpak!Ik vind het trouwens wel bizar dat ze zelfs na die EM i.c.m. die stoffen in je bloed nog niet aan de diagnose wilden, te belachelijk! Dat kenmerkt ook wel de ellende die er rondom de Lymediagnose is...
Ik ben zo opgelucht en blij dat ik mijn intuïtie heb gevolgd en zelf deze test heb geregeld. Ik besef me uiteraard dat deze uitslag ook geen pretje is, maar MS is in mijn ogen toch echt heftiger. Vanmorgen moet ik naar de huisarts om te bespreken hoe we nu verder gaan en ik laat hem de afspraak bij de neuroloog (die me gezegd heeft direct contact op te nemen als de uitslagen binnen waren) wel maken, dan gaat het waarschijnlijk ietsje sneller allemaal.
Ik heb de behandelschema's die bij de ILADS-richtlijnen horen geprint en die neem ik mee naar de huisarts. Eens zien wat hij vindt.
.
Dit is nog steeds een kutdiagnose natuurlijk, maar het is geen MS! Ik moet eerlijk zeggen dat ik er een hard hoofd in had dat er Lyme uit zou komen, want 'wij' hebben toch ook goede labaratoria! Wat doen ze daar zo anders dat ze het wèl kunnen detecteren?
Wat houdt het behandelschema nu in?
quote:Erm, al 4 jaar nergens geen last van en ook de diagnose MS gehad.Op zaterdag 10 maart 2007 17:24 schreef vosss het volgende:
Bij mij in de buurt woont een kerel die al 20 jaar MS heeft en die leeft nog steeds
Dat kan namelijk ook he?
Zo, net terug van de huisarts. En wat ben ik blij met die man
Hij vindt ook dat ik op basis van de Pro Health-uitslagen Lyme onder de leden heb. Hij stelt voor om eerst via de neurologe een maand intraveneus te behandelen met Ceftriaxon of Cefotaxim en vervolgens minimaal 3 maanden Azithromycine 1000mg/dag of Klacid 1000-2000mg/dag. Dit houdt dus in dat hij wil behandelen volgens de ILADS evidence-based guidelines!
Hij is er overigens absoluut op tegen om in deze tijd van het jaar een zware doxy-kuur te doen, volgens hem kon ik dan de hele zomer in een Burka rond gaat lopen
We hebben 40 minuten gesproken (ik had per ongeluk maar 10 min (dus gewone afspraak), hij gaat de artikelen die ik hem heb gegeven (Complexiteit van Lyme-borreliose en Evidence-based richtlijnen voor het management van Lyme-borreliose) lezen en nadat ik bij de neurologe ben geweest (waarschijnlijk kan ik er donderdag of vrijdag al terecht, uiterlijk 4 mei) moet ik terugkomen om het verder met hem te bespreken. Hij geeft zelf trouwens bij een stadium I (tekenbeet+EM) direct al 30 dagen doxy i.p.v. de standaard 14 dagen-behandeling. Volgens hem is er bij mij sprake van een stadium III neuroborreliose gezien de neurologische verschijnselen, dat heeft de neurologe eerder ook al gezegd voor het geval er wel sprake zou zijn van Lyme (waar zij dus niet zo meer in geloofde).
Hij staat ontzettend open voor mijn suggesties, dat is zo fijn. Hij vindt de CBO-richtlijnen ook ernstig achterhaald. Toevallig lag er op zijn bureau een schrijven van het Microbiologisch Laboratorium Twente/Achterhoek waarin ze hem informeerden over de uitbreiding van de Borreliatesten die ze er doen. Ze gaan ook gerichter om informatie van de patiënt vragen om uitslagen beter te kunnen interpreteren. Goede ontwikkelingen lijkt me zo.
quote:Dat idee had ik al een klein beetje IsabeauOp dinsdag 24 april 2007 13:12 schreef Isabeau het volgende:
Oh Twentemeisje! Wat zal je blij zijn
Ik moet eerlijk zeggen dat ik er een hard hoofd in had dat er Lyme uit zou komen, want 'wij' hebben toch ook goede labaratoria! Wat doen ze daar zo anders dat ze het wèl kunnen detecteren?
Maar is ook logisch omdat het zo is dat overgrote deel van de Nederlandse medici zich houden aan de CBO-richtlijnen die nu (nog) gelden. Als het je interesseert zou je eens dit artikel kunnen lezen: De Complexiteit van Lyme-borreliose. Kijk dan maar eens bij de kopjes 'Diagnostiek' en 'Serologische testen'.Bij Pro Health in Weert hebben ze de volgende onderzoeken gedaan (de uitslagen staan erachter):
Borrelia DNA PCR
Resultaat: aangetoond (Borrelia positief)
Borrelia Serologie IgG
Resultaat 0,14 U/ml = negatief
Borrelia Serologie IgM
Resultaat 0,40 U/ml = negatief
Borrelia C6 Elisa
Resultaat: 0,20 index = negatief
Borrelia Ecolineblot IgG
p83 - band aangetoond
iv2(BBO323) - band aangetoond
Borrelia Ecolineblot IgM
OspC - band aangetoond
Dit is het eerste verhaal wat ik heb gevonden wat exact de zelfde symptomen beschrijft die ik ook ondervind en ben des ondanks de problemen die ik er mee heb , toch blij dat ik het gevonden heb .
Ik ben heel erg nieuwsgierig hoe het nu met je gaat Twentemeisje ?
Ik heb al een heel traject afgelegd , maar tot dusver hebben ze niks kunnen vinden.
De huisarts gaat er vanuit dat het een soort van aangezichtspijn ( zenuwpijn ) is en in eerste instantie heb ik daar het medicijn Lyrica voor gekregen , wat me erg slaperig maakte en het hielp ook niet .
Omdat de zogenaamde diagnose aangezichtspijn was en het ook kon liggen aan een bloedvaatje wat tegen de Nervus_trigeminus aan zou kunnen liggen ben ik vervolgens naar de neuroloog toegestuurd om MRI scans te laten maken van mijn hoofd en mijn rug ( de rug i.v.m andere problemen ) .
Er zijn twee MRI scans van mijn hoofd gemaakt zowel met als zonder contrast vloeistof en de Neuroloog vertelde me dat ze niks kon vinden , ik heb haar toen gevraagd wat dan de oorzaak kon zijn en schouderophalend zei ze , "ik weet het niet ! " . Ik weet niet of er ook naar witte stof afwijking is gekeken , maar daar ga ik direct navraag over doen !!!
Nu heeft de huisarts het plan opgevat om mij naar de KNO arts door te sturen en zijn inmiddels voorafgaand voor dat onderzoek mijn oren al uitgespoten en moet ik vervolgens eerst naar de Tandarts om dat aangezichtspijn ook op het tandheelkundige gebied kan liggen . Zelf geloof ik daar niet zo in aangezien de symptomen toch net weer iets verschillen van die van de ziekte van Lyme .
Ik ben ook op eigen initiatief naar de Orthomanuele Therapeut gegaan omdat tot dat ik op deze site terecht kwam hoopte dat er iets in mijn nek deze klachten veroorzaakte , maar die was kort en bondig en zei dat het niet op zijn vlak lag en klaar was ik weer . Aan één kant blij , maar aan de andere kant weer geen meter verder gekomen en het duurt nu allemaal al een jaar .
Je hoopt elke keer dat het iets simpels is , maar als ik jou verhaal lees Twentemeisje dan heb ik nog een heel pad voor de boeg , ik hoop het natuurlijk niet , maar aangezien er nog steeds geen verklaring is en al het andere op niets is uitgelopen begin ik toch deze richting uit te denken , ik heb me suf gezocht naar een vergelijkend verhaal en de jouwe klopt gewoon 100 % . In ieder geval heb ik weer een fiks aantal aanwijzingen waar ik mee naar de huisarts ga .
M.v.G Freddy
Wat een ellende is het toch ook als je niet weet wat je mankeert! Ik weet precies hoe je je voelt helaas. En zolang je niet weet wat je klachten veroorzaakt heb je ook geen rust, dus je moet inderdaad gewoon vechten voor een heldere diagnose. Dan heb je zelf in elk geval alles gedaan dat binnen je bereik ligt.
Bij mij is vorig jaar oktober duidelijk geworden dat het helaas echt om MS gaat. Ik heb toen namelijk een tweede schub (aanval) gekregen, dit keer was het een oogzenuwontsteking. Dit komt heel erg veel voor bij MS, bij ca. 60% blijkt een oogzenuwontsteking een van de eerste symptomen van MS te zijn. De neuroloog heeft naar aanleiding hiervan de definitieve diagnose vastgesteld. Van het ene op het andere moment kwam er een waas in met name mijn linkeroog, best wel eng moet ik bekennen.
Ik heb toen drie dagen een infuus met Prednisolon gekregen (fijn die opvliegers en hartkloppingen
) en in de weken daarna is mijn gezichtsvermogen gelukkig weer volledig hersteld. Wel heeft mijn lijf een behoorlijke opdoffer gehad van die aanval. Ik ben erg snel moe (ook een erg typische MS-klacht) en kan vaak uit het niets een gevoel van totale uitputting hebben. Verder heb ik veel last van duizelingen en tintelingen. Ik werk dan ook nog steeds niet weer volledig en het is ook maar de vraag of dat nog weer gaat komen. Bedrijfsarts en werkgever (waar ik al tien jaar werk en een hele goede relatie mee heb) vinden het niet verstandig dat ik weer fulltime aan de slag ga en ik denk ook gewoonweg dat ik het niet volhoud. Ik zit nu op 24 uur en dat gaat gelukkig goed.
Ook ben ik in januari van dit jaar begonnen met medicatie, 1x per week injecteer ik mezelf met Avonex en dat gaat buitengewoon goed. Ik ben zo trots op mezelf dat ik die spuit in mijn beenspier durf te jensen
. Vooraf leek dat totale horror, maar ik doe het nu zonder blikken of blozen!Als je nog vragen hebt Freddy, stel ze dan gerust. Mag ook via de PM als je dat liever wilt. Ik kan je trouwens www.lymenet.nl ook van harte aanbevelen als het gaat om Lyme-zaken. Daar is ook een heel goed forum waar je je ei kwijt kunt!
Overigens ben ik altijd al als de dood geweest voor tekenbeten en ik denk dat ik binnekort toch maar een tekentang ga kopen voor we op vakantie gaan. Brrr.
Heb je nu verder veel klachten van de MS? En, misschien een domme vraag, maar kun je het niet tegelijk hebben? En hebben die medicijnen die je destijds kreeg wel geholpen?
Bij het LUMC zeggen ze dit:
quote:Het is en blijft dus lastig.Bij patiënten zonder erythema migrans geeft het aantonen van antistoffen in het bloed lang niet altijd een antwoord op de vraag of er sprake is van Lyme-ziekte. Soms zijn er antistoffen aantoonbaar bij mensen die vele jaren geleden een inmiddels genezen infectie hebben doorgemaakt, en soms zijn er mensen met Lyme-ziekte waarbij geen antistoffen in het bloed aantoonbaar zijn. Aangezien de test niet is gestandaardiseerd kunnen de testuitkomsten van verschillende laboratoria moeilijk onderling worden vergeleken.
Ik kan het inderdaad ook allebei hebben... Ik ben in elk geval ooit (ongemerkt) in aanraking gekomen met een teek. Na bijna een jaar antibiotica (twee verschillende behandelswijzen) ga ik er van uit dat de Lyme geen rol meer speelt.
Weet ik dat 100% zeker? Nee... Maar gezien de MRI-scans, lumbaalpunctie en de klachten die ik heb is de MS het duidelijkst aanwijsbaar. Er zal altijd (ook in mijn achterhoofd) een schemergebiedje blijven, maar ik ben blij dat ik er nu wat rust in heb gevonden. Ik zie wel hoe het verder verloopt. Hopelijk ben ik een mild geval
.[ Bericht 26% gewijzigd door twentemeisje op 13-04-2009 19:22:40 ]
Bedankt voor je reactie .
Wat naar voor je dat er uiteindelijk toch MS is vastgesteld en al die onzekerheid die je er dan van hebt "gehad ".
Ik wou eigenlijk direct naar de huisarts , maar die is nu twee weken op vakantie en wil hier eigenlijk niet mee naar zijn vakantie vervanger om het hele verhaal opnieuw uit te gaan leggen .
Eerst maar naar de tandarts zodat we de aangezichtspijn ook kunnen uitsluiten .
Dan nog even langs de KNO en kijken wat die er van maakt , alhoewel ik dat eigenlijk wel kan voorspellen.
M.v.G Freddy
Ziehier mijn ervaring:
Maandag (3/5/2010) had ik een verdoofd aangezicht. Alles aan de linkerzijde was voos, net of ik terugkwam van de tandarts met een zware verdoving. Dat gevoel was vooral te merken aan de bovenste voortanden, de linkerkant van de neus, slaap en wang. Ik had dit aan een collega verteld maar voor de rest niet verder over ingezeten, "het zal wel over gaan".
Dinsdag (4/5) was het nog niet overgegaan. Op de middag wat gesurft met wat trefwoorden waar ik last van had. En ja, er waren nog meer mensen met dezelfde symptomen. Eén geval kwam zo goed overeen dat ik het zelf zou geschreven hebben. De meeste klachten werden verklaar door Borreliose (de ziekte van Lyme), dat is de ziekte die veroorzaakt wordt door tekenbeten. Ik herinner me geen tekenbeet maar we wonen in een bosrijke omgeving en hebben 2 poezen die altijd vol teken zitten. Ik werk regelmatig in de tuin. Enfin het zou kunnen dat het dat is (was). Geprobeerd om toch maar een doktersbezoek te regelen, alles was volzet voor die dag. Geen nood we gaan woensdag morgen wel, een afspraak geboekt om 8:45.
Woensdag (5/5) de uitleg gedaan van wat ik had en hij besliste om een bloedonderzoek te doen. Ik naar het werk. De ganse dag gewerkt, niks aan de hand. Om 20:30 telefoon van de Dr. met de melding dat het beter zou zijn dat ik naar UZGB (het hosptitaal) ga voor verder onderzoek, er waren antistoffen voor Borreliose gevonden in het bloed. Best naar spoed, maar het was daar te druk op dat moment, "ga morgen maar".
Donderdag (6/5) morgen naar UZGB spoedafdeling. Onderzoeken. Terug bloed pakken. CT scan van de hersenen. Dan een ruggeprik. Ik had het veel erger verwacht. De verdovingsnaald was pijnlijk, de extractie van het wervelvocht niet. Resultaat: geen Borleoze gevonden. Tot mijn grote verrassing! Dan moet er verder onderzocht worden: een MRI scan (werkt met grote magnetische velden). Dit was niet zo leuk: je moet geen claustrofobie hebben. Dat toestel maakt ook veel lawaai. Je krijgt een koptelefoon op en je wordt vastgezet zodat je niet kan bewegen. Je kan door een klein spiegeltje naar buiten kijken. Voor mij niet echt nuttig, ik draag een bril. En dan krijg je nog een peertje mee waar je op kan drukken voor in het geval je in paniek schiet, als je drukt, mag je er uit. Ik vond dat mijn onderzoek ontzettend lang duurde. Ik heb mooi stil blijven zitten dus, daar kan het niet aan liggen. 45 minuten ipv 20. Na afloop vroeg ik aan de MRI-operator of hij iets gezien had, "we moeten volgens de procedure werken, de Dr. zal met u de resultaten bespreken". Ik terug naar mijn bed in spoed. Na lang wachten komt een Dr (backup van de professor) uitleggen dat ze "verschillende vlekken gevonden hebben", bovendien was Lyme nu volledig uitgesloten, ik zal ooit wel Lyme gehad hebben zonder het zelf te weten. Ik vroeg om de foto's te zien. "Neen, dat is iets wat ik nu niet ga doen. Ik heb liever dat je dat morgen met de Prof bekijkt, de Prof kan beter uitleggen wat het allemaal is. Ik ben bang dat je er anders van gaat wakker liggen.". Ze hebben me daarna een kamer gegeven bij Neurologie (de bruine pijl). Mijn kamergenoot had een hersenvliesontsteking, maar die was duidelijk aan de beter hand. We hebben nog lang nagepraat tot 3 à 4 uur in de morgen.
Vrijdag (7/5). Gelukkige verjaardag, ja, 44 geworden. Na de middag kwam er een Dr. om de foto's toe te lichten. Ik had zelf al een A4 met vragen opgesteld gedurende de nacht, kwestie van niks te vergeten. Er kan nog geen diagnose gesteld worden. Toch kan je nu al zeggen dat ik een ontsteking heb aan mijn centraal zenuwstelsel. De zenuwbanen lopen vanuit het ruggenmerg naar boven tot helemaal in de hersenen. Rond de zenuwbanen zit een isolatie (Myeline). Mijn natuurlijk afweersysteem is in de war en valt die myeline aan waardoor die ontsteekt. Soms gaat de aanval door de isolatie met een zichtbaar effect, een opstoot. Bij mij was het uitval van de zenuw die verantwoordelijk is voor de linkerhelft van mijn gelaat. De ziekte is ongeneeslijk. Er is wel een behandeling mogelijk om de effecten uit te stellen en te onderdrukken. Het is niet besmettelijk. Je gaat er niet van dood. 1 op 1000 mensen kunnen het hebben. 3/4 van de patiënten zin vrouwen. Meest voorkomende klacht is vermoeidheid (wat ik ook heb). In de loop van het gesprek vroegen ze me aan welke ziektes ik dacht. Ik zei: beroerte, stress, ... , MS. Van het moment dat ik MS zei begonnen ze hierover (voordat je zelf "MS" hebt gezegd mogen ze dat blijkbaar niet vernoemen.). Ze dachten ook aan MS, maar moeten nu nog verder onderzoek doen om zeker te zijn. Dat zal gebeuren met 2 onderzoeken.
1e onderzoek maandag (17/5) om de hersenfunctie te testen, met elektroshocks.
2e onderzoek donderdag 20/5 -> extra MR scan maar dan met contrast. Dan zien ze in de vlekken welke oud zijn en welk recent. Als het een mix is dan spreken ze van MS. Want je moet kunnen aantonen dat je meerdere aanvallen gekregen hebt. Voor mezelf maakt het minder uit wat ik heb, het zal ofwel MS zijn of iets wat er zeer sterk op trekt.
Feit is dat ik graag zo snel mogelijk wil beginnen met de behandeling. Ik zal moeten wachten op een officiële diagnose en een voorstel van de te nemen medicatie.
Hoe is het ondertussen verder met u verlopen? Heb je het afgelopen jaar nog last gehad, of valt het allemaal mee?
Wat een verhaal en inderdaad, veel overeenkomsten met dat van mij! En wat gaat het allemaal snel qua onderzoeken, dat is fijn. Dan hoef je niet onnodig lang in onzekerheid te zitten. Want onzekerheid is vaak erger dan weten dat je een ziekte onder de leden hebt. Althans, zo ervaar ik dat.
Het lijkt er inderdaad wel sterk op dat het MS is, maar eerst de definitieve uitslag nog maar even afwachten. Met die tweede MRI kijken ze er inderdaad naar of ze spreiding in tijd zien, dus oude en nieuwe vlekken, en ze kijken naar spreiding in plaats, dus op welke plekken zitten de vlekken. Dit is wel goede info over de diagnostiek: http://www.neurologie-den(...)tipelesclerose.html.
Hopelijk heb je snel duidelijkheid! En als je nog vragen hebt stel ze dan gerust, mag ook via PM hoor.
Met mij gaat het momenteel weer ff iets minder. Ik heb (weer) een oogzenuwontsteking en dus pijn aan en troebele waas in mijn rechteroog. Vervelend, maar gelukkig lang niet zo heftig als de vorige keer, toen zag ik echt heel erg slecht. Ik wil er nu ook geen kuur (predison) voor omdat ik graag zwanger wil worden. Geen troep in mijn lijf dus als het niet echt strikt noodzakelijk is.
Vandaar dat ik op dit moment ook geen medicijnen voor de MS neem. Ik gebruikte hiervoor Avonex en dat beviel heel goed. Natuurlijk schrok ik eerst van de grootte van de naalden (Avonex dient immers in een spier te worden gespoten), maar het heeft mijns inziens zoveel voordelen t.o.v. de Rebif, Copaxone en Betaferon. Je spuit maar 1x per week en hebt geen last van vervelende reacties van de huid (spuitplekken) die de andere middelen vaak wel hebben omdat je onder de huid spuit.
Maar iedereen heeft natuurlijk zijn eigen afwegingen t.a.v. de medicijnen. Maar laat de naald geen reden zijn om de Avonex niet te nemen
. Geloof me: het went! Ik injecteerde mezelf op een gegeven moment zelfs 'fluitend', geen enkel probleem. En de bijwerkingen waren na een paar keer zo goed als weg (wat natuurlijk ook per persoon verschillend kan zijn).quote:Wat vervelend dat je moeder MS heeft DeParo! Maar wat fijn dat ze alles nog kan doen, hopelijk blijft dat zo en heeft ze niet zoveel last van de MS. MS kent gelukkig ook vaak een redelijk mild verloop, je hoeft bijvoorbeeld zeker niet perse in een rolstoel terecht te komen. Maar ben wel benieuwd hoe je tot de uitspraak 'en zal het bij haar ook niet slechter worden.' komt. MS is en blijft een progressieve ziekte en is zo onvoorspelbaar dat je dat helemaal niet kunt stellen toch?Op woensdag 19 mei 2010 01:05 schreef DeParo het volgende:
Sterk verhaal DeVlekkenkampioen, voor MS hoef je inderdaad niet erg bang te zijn in de meeste gevallen maar dat zal de dokter wel uitleggen, mijn moeder heeft het ook en behalve krakkemikkig doet ze nog alles en zal het bij haar ook niet slechter worden. Maar een zinnetje viel me op; Best naar spoed, maar het was daar te druk op dat moment, "ga morgen maar". Zou niet moeten kunnen.
[ Bericht 90% gewijzigd door Mylene op 19-05-2010 16:08:15 ]
quote:Nouja, ze zal wel misschien iets meer krakkemikkig worden haha, maar niet zo zeer dat haar gezondheid in gevaar komt. Bovendien heeft ze het al twintig jaar.Wat vervelend dat je moeder MS heeft DeParo! Maar wat fijn dat ze alles nog kan doen, hopelijk blijft dat zo en heeft ze niet zoveel last van de MS. MS kent gelukkig ook vaak een redelijk mild verloop, je hoeft bijvoorbeeld zeker niet perse in een rolstoel terecht te komen. Maar ben wel benieuwd hoe je tot de uitspraak 'en zal het bij haar ook niet slechter worden.' komt. MS is en blijft een progressieve ziekte en is zo onvoorspelbaar dat je dat helemaal niet kunt stellen toch?
@DeParo: Ik wens uw moeder het allerbeste en zo weinig mogelijk hinder van de ziekte.
@twentemeisje: De URL van diagnostiek was verhelderend. Ik neem Avonex zeker in overweging.
[ Bericht 100% gewijzigd door DeVlekkenkampioen op 19-05-2010 23:58:21 ]
Ik vroeg me iets af. Mijn moeder heeft al 25 jaar MS, en wij als gezin hebben geleerd om een stress-vrije omgeving te hebben voor haar. We hebben namelijk na jarenlange ervaring ontdekt dat lichamelijke stress = schub. (Laatste paar gebeurtenissen vlak voor de schub waren bv: Verhuizing, vader van m'n moeder overleed, nadat ik was geboren een hele zware schub.)
Heb jij dat eigenlijk ook? Dat bij meer stress, de kans op een schub erg groot wordt?
Overigens is m'n moeder een voorbeeld van hoe langzaam het allemaal kan gaan. Ze is nu praktisch blind aan 1 oog, loopt met een stok en voor de langere afstanden heeft ze een scootmobiel/rolstoel. Als je al ruim 25 jaar MS hebt, is dat niet gek op zich
. Mijn tante heeft ook MS en het lijkt wel alsof je haar beschrijft . Stress lijkt inderdaad een trigger te zijn voor toename van de klachten. De oogzenuwontsteking die ik nu heb komt na een periode met o.a. miskraam, ontslag, diagnose Parkinson bij mijn vader, half jaar verbouwing en problemen met ziektewetuitkering door stomme fout advocaat. Niet echt stress-vrij te noemen dus
.Probeer het nu echt rustig aan te doen, maar dat vind ik heel lastig.... Ik ben verdorie 35 en wil volop meedoen
! Maar niet naar mijn lijf luisteren is geen optie, dan help ik mezelf van de wal in de sloot. Gelukkig heb ik een lief die mij afremt indien nodig 
.Ik vind die oogproblemen trouwens ook een van de engste dingen aan de MS. Ben helemaal niet bang voor een rolstoel of een stok (liever niet natuurlijk!), maar wel voor slecht zien en bijvoorbeeld incontinentie. Dat vind ik horror.
quote:Haha dat is ook toevallig!Op donderdag 20 mei 2010 08:52 schreef twentemeisje het volgende:
Hoi GotC, gelukkig gaat het vrij goed met je mams! Ben jij niet toevallig mijn nichtje?
Stress lijkt inderdaad een trigger te zijn voor toename van de klachten. De oogzenuwontsteking die ik nu heb komt na een periode met o.a. miskraam, ontslag, diagnose Parkinson bij mijn vader, half jaar verbouwing en problemen met ziektewetuitkering door stomme fout advocaat. Niet echt stress-vrij te noemen dus
Probeer het nu echt rustig aan te doen, maar dat vind ik heel lastig.... Ik ben verdorie 35 en wil volop meedoen
Ik vind die oogproblemen trouwens ook een van de engste dingen aan de MS. Ben helemaal niet bang voor een rolstoel of een stok (liever niet natuurlijk!), maar wel voor slecht zien en bijvoorbeeld incontinentie. Dat vind ik horror.
Is je tante toevallig Schots? 
.Nee je hebt wel een ongelofelijk zware periode achter de rug meid.. Ben je er wel een beetje goed doorheen gekomen, voor zover dat kan?
Vind het echt opvallend hoe zwaar stress meewerkt bij MS! Baart me wel zorgen, m'n ouders zitten nu midden in een verhuizing en m'n moeder weigert tijdelijk uit de situatie te worden gehaald, ze wil alles meemaken (logisch ook). Maarja, dat betekent ook dat we bijna zitten te wachten op een schub
. Al 6 of 7 jaar niks, dus ja..Ik ben blij dat je iemand hebt die je afremt! Maar idd, je bent pas 35, je wil doen wat je wil, en dan komt zo'n stomme
ziekte de hoek om kijken..Weet je wat het is als je bv aan 1 oog blind bent? Autorijden zit er niet meer in. En dan in combi met evenwichtsvermindering enzo, betekent dat je bijna afhankelijk bent van anderen als je ergens heen moet
. Blegh. Merk aan m'n moeder dat ze dat het allerergste vindt van alles.Incontinentie lijkt me ook helemaal niks
.. Heerlijk mens is het, altijd optimistisch en positief. Ze is voor mij een voorbeeld in hoe ze met haar ziekte omgaat.Ik zit inderdaad niet in de meest fantastische periode, maar het zal ook allemaal wel goed komen. Daar houd ik vertrouwen in. En met mijn fantastische vent naast me ga ik het zeker redden, die pakt me ook wel goed aan als ik zou gaan lopen sippen hoor
.Wat fijn dat je moeder al zo lang vrij is van schubs. Is ze niet stiekem overgegaan naar SP MS? Snap ook wel dat ze niet weg wil, je wilt niet altijd toegeven aan het ziek zijn (of ziek dreigen te worden), al is het soms verstandig om andere keuzes te maken. Maar ja, soms neem je de gevolgen dan maar op de koop toe en trek je een lange neus naar die rot-MS
.Hopelijk blijft het zo goed gaan met je mams!!
quote:Wist je dat er ook dieeten bestaan voor MS:Op donderdag 20 mei 2010 08:52 schreef twentemeisje het volgende:
Hoi GotC, gelukkig gaat het vrij goed met je mams! Ben jij niet toevallig mijn nichtje?
Stress lijkt inderdaad een trigger te zijn voor toename van de klachten. De oogzenuwontsteking die ik nu heb komt na een periode met o.a. miskraam, ontslag, diagnose Parkinson bij mijn vader, half jaar verbouwing en problemen met ziektewetuitkering door stomme fout advocaat. Niet echt stress-vrij te noemen dus
Probeer het nu echt rustig aan te doen, maar dat vind ik heel lastig.... Ik ben verdorie 35 en wil volop meedoen
Ik vind die oogproblemen trouwens ook een van de engste dingen aan de MS. Ben helemaal niet bang voor een rolstoel of een stok (liever niet natuurlijk!), maar wel voor slecht zien en bijvoorbeeld incontinentie. Dat vind ik horror.
The MS recovery diet en Swank ms diet
Alles ok met jou?
Ondertussen is er al een en ander gebeurd. Op 20/5 hebben ze een 2e MRI genomen met contrast. Ik had verwacht dat het resultaat een fraaie kleurenfoto zou geweest zijn maar neen, terug een zwart-wit-exemplaar. Daar was er een ontsteking te zien in het centrale deel van de hersenen, allemaal ontstekingsslierten. Verder was er nog een solitaire witte vlek zichtbaar op de rechter hersenhelft. De diagnose was duidelijk: MS Relapsing-remitting. Volgende stap was de keuze van de medicatie (Interferon x 1,2 of 3 of Copaxone). Ik was lang overtuigd om Avonex te gebruiken (op uw aanraden) maar ben uiteindelijk toch nog gezwicht voor Rebif, er waren nogal wat kennissen van kennissen die dit met succes al vele jaren hebben gebruikt. Ik dien dit nu zelf toe met behulp van een apparaatje (de Rebismart). Tot nu toe gaat het goed, alles gaat automatisch. Weet wel dat ik nu nog maar de aanvangsdosis van 20% gebruik, de bedoeling is dat je langzaamaan opklimt tot de 100%.
Verder is het zo dat de meeste symptomen stelselmatig verdwenen zijn. Enkel de vermoeidheid is gebleven, zeker na grote inspanningen of tegen de avond kan dat al eens opkomen.
En? Ben ja al bezig geweest om de kinderkamer in te richten, kleedjes te kopen?
In elk geval veel succes! Wij hebben 2 leuke kinderen, ze zijn ondertussen 15 en 16 jaar, 2 jongens.
Eens kijken of het nog over gaat. Ik heb zelf trouwens nooit medicijnen genomen, met alleen gevoelsstoornissen is het middel erger dan de kwaal. Ik beperk mijn behandeling tot vitamine B12 en D, ik kom niet eens meer bij de neuroloog. Ik denk niet dat hij mij zal missen, volgens mij vond hij me maar lastig...
@ De Vlekkenkampioen: dus toch MS
. Ook al wist je dat zelf al wel (als ik je stukken zo terug lees), toch is het besef dat het echt zo is wel heftig, althans als ik terug denk aan mijn eigen diagnose-periode. Maar tegelijkertijd bracht het ook de opluchting van eindelijk weten wat er met je aan de hand is met zich mee. Een dubbel gevoel.Hopelijk blijft de ziekte mild en zul je er niet al teveel hinder van ondervinden. Ik zal voor je duimen!
Hier gaat het redelijk, ik heb een tijdje terug een milde schub gehad, weer een oogzenuwontsteking. Die is weer redelijk goed weggetrokken, heb er nu alleen nog last van als ik moe ben of teveel heb gedaan. Voor de rest zijn het de restklachten (gevoelsstoornissen), vermoeidheid en duizeligheid die me blijven herinneren aan de MS. Maar mijn motto is "er zijn ergere dingen"... Gelukkig ben ik niet vies van een beetje relativeren
.Helaas nog geen babynieuws
. Maar ook dat komt vast goed!Ik heb het 'tweede kindje' even een maandje of twee uitgesteld. Ik bedacht me gisteravond dat mijn lichaam de energie wel beter kan gebruiken momenteel. Zwanger zijn is ook niet niks en ik wil het beste (lees in dit geval: een zo gezond mogelijke moeder) voor mijn kindje(s). Het zou jammer zijn als deze klachten niet optimaal kunnen verdwijnen, omdat mijn lichaam de aandacht moet verdelen.
Mijn moeder (30 jr MS patiënt, volledig rolstoelafhankelijk) heeft onlangs een behandeling ondergaan en gaat in augustus voor de tweede.
Ik persoonlijk vind het plausibel klinken en denk dat Zamboni sterk staat. Grootschalige onderzoeken uit Amerika, Polen, Duitsland, Canada etc. ondersteunen zijn gelijk.
Maar nee hoor, in Amsterdam hebben ze één sneu onderzoekje gedaan met 20 proefpersonen of zo, en daar kwam geen overtuigend verband uit tussen CCSVI en MS. Reden genoeg voor de verzekeraars om de dotterbehandeling niet te vergoeden.
Gek van frustratie word ik ervan.
Ik, man 51 jr, heb sinds een jaar of wat last van teveel speeksel aanmaak en een loopneus tijdens het eten. Nu, sinds een maand heb ik ook een verdooft gevoel in mijn gezicht. Mijn rechterkant voelt alsof ik door de tandarts ben verdooft. De huisarts weet niet wat het is, over 2 weken wordt er een echo gemaakt van mijn gezicht, men dacht aan een steentje in de speeksel klier? Maar verklaart dit dan ook het 'doof' gevoel ? Het verdooft gevoel lijkt zich ook langzaam wat uit te breiden van achter de oogkas naar de onder kin. Soms bijt ik nu op mijn tong bij het eten, dat heb ik ook nooit gehad. (En het gevoel in de tong is nog goed / auw). Kijken gaat gewoon goed, althans ik heb al lang een bril -5 maar verder niet zo'n last. Rechter oog iriteert soms wel, maar dat kan ook hooikoorts zijn. (heb dat elk jaar wel rond deze tijd).
Enfin, afwachten maar ?
groet, Nick
Men zegt dat de testen betreft lyme in Duitsland beter zijn dan in NL. Maar die in Weert, zijn die net zo betrouwbaar als die van Duitsland?quote:Op dinsdag 24 april 2007 08:02 schreef twentemeisje het volgende:
Het klinkt tegenstrijdig maar er is goed nieuws! Ik kreeg gisteren de uitslagen van mijn Lyme-onderzoek bij Pro Health en er is zowel in het bloed als in de urine bewijs gevonden voor de aanwezigheid van Lyme (borrelia).
Ik ben zo opgelucht en blij dat ik mijn intuïtie heb gevolgd en zelf deze test heb geregeld. Ik besef me uiteraard dat deze uitslag ook geen pretje is, maar MS is in mijn ogen toch echt heftiger. Vanmorgen moet ik naar de huisarts om te bespreken hoe we nu verder gaan en ik laat hem de afspraak bij de neuroloog (die me gezegd heeft direct contact op te nemen als de uitslagen binnen waren) wel maken, dan gaat het waarschijnlijk ietsje sneller allemaal.
Ik heb de behandelschema's die bij de ILADS-richtlijnen horen geprint en die neem ik mee naar de huisarts. Eens zien wat hij vindt.
En moet je die zelf betalen of is een doorverwijzing van de huisarts voldoende?
De symptomen van MS lopen sterk uiteen, zo kan je last van je ogen krijgen maar dat hoeft niet!
Mijn ma heeft MS gehad(ja gehad..) en die had bijvoorbeeld wel -11 maar dat kwam niet door de MS
Trajecten van MS:
Helaas maar waar, als je een schub krijgt kom je er nooit beter uit( een sterke piek in het plaatje is een schub )
twentemeisje: ironisch gezien bof je nog met in welke tijd je MS heb gekregen, er zijn volgens mij al een aantal experimentele behandelingen die goede resultaten behalen(voorkomen van schubs etc)
In ieder geval sterkte!
Dat klinkt niet positiefquote:
Mijn moeder heeft secundair progressieve MS.
In theorie ga je niet dood aan ms, in dit geval was de MS mede oorzaak, het waren compilaties op een relatief eenvoudige behandeling(Vaste katheter), en door de MS kan je ook niet aan beademing(mits het ver genoeg gevorderd is, dan kom je er nooit meer van de beademing af)quote:Op vrijdag 20 mei 2011 17:40 schreef lezzer het volgende:
[..]
Dat klinkt niet positief
Mijn moeder heeft secundair progressieve MS.
Veel sterkte TS!
Mijn moeder is bijna zo ver dat ze zelf wil. In ieder geval voor die beademing.quote:
Vroeger begreep ik dat niet, dat je dat zou kunnen willen. Nu wel.
Ik schrik altijd als ik zo lees dat iemand met MS overleden is. Het raakt me natuurlijk.
Sterkte in ieder geval.
Ik krijg sinds de bevalling 1x per maand een infuus met gammaglobuline omdat ik tijdens de borstvoedingsperiode de Avonex nog niet kan prikken. Dat helpt mijn dsweerstand een handje en zou een handje kunnen helpen in het voorkomen van nieuwe terugvallen... Met de Avonex begin ik straks wel weer zodra ik gestopt ben met zelf voeden.
Ik ben vorig jaar volledig afgekeurd, met name vanwege de beperkte belastbaarheid qua energie (of liever het gebrek daaraan dan). Heftig en eigenlijk niet wat ik wil, maar het geeft tegelijkertijd ook erg veel rust.
@ nick538: kan me voorstellen dat dit onzeker maakt. Ik weet niet of zo'n steentje die klachten kan veroorzaken. Je zou daar over door kunnen vragen en als de echo geen uitkomst biedt zou ik zeker verder onderzoek laten doen, het hoort natuurlijk niet die klachten.
@Yoewie: ik moest die testen bij ProHealth destijds zelf betalen, weet niet of dat inmiddels veranderd is.
@the-it: wat ontzettend heftig (en best confronterend om te lezen)
@lezzer: hoe is het met jou zelf?
@GWS: wat fijn dat het zo stabiel goed blijft!
@twentemeisje, balen van die terugval. Je hoopt altijd dat het nog een tijdje wegblijft...
Inderdaad had ik gehoopt dat het niet zou gebeuren, in elk geval niet in deze periode. Gelukkig was het minder heftig dan mijn eerste oogzenuwontsteking, daar ben ik een maand of 3 mee onder de pannen geweest voor dat weer helemaal goed was.