Lastige diagnose: MS, Lyme of...?

Hoi Twentemeisje

Bedankt voor je reactie .

Wat naar voor je dat er uiteindelijk toch MS is vastgesteld en al die onzekerheid die je er dan van hebt "gehad ".

Ik wou eigenlijk direct naar de huisarts , maar die is nu twee weken op vakantie en wil hier eigenlijk niet mee naar zijn vakantie vervanger om het hele verhaal opnieuw uit te gaan leggen .

Eerst maar naar de tandarts zodat we de aangezichtspijn ook kunnen uitsluiten .
Dan nog even langs de KNO en kijken wat die er van maakt , alhoewel ik dat eigenlijk wel kan voorspellen.

M.v.G Freddy

@twentemeisje: Bedankt om uw ervaringen te delen. Toen ik uw bericht (het allereerste) las was ik echt verbaasd hoe dit overeenstemde met wat ik ervaarde. Dit heeft me ertoe aangezet om naar de dokter te gaan.

Ziehier mijn ervaring:

Maandag (3/5/2010) had ik een verdoofd aangezicht. Alles aan de linkerzijde was voos, net of ik terugkwam van de tandarts met een zware verdoving. Dat gevoel was vooral te merken aan de bovenste voortanden, de linkerkant van de neus, slaap en wang. Ik had dit aan een collega verteld maar voor de rest niet verder over ingezeten, "het zal wel over gaan".

Dinsdag (4/5) was het nog niet overgegaan. Op de middag wat gesurft met wat trefwoorden waar ik last van had. En ja, er waren nog meer mensen met dezelfde symptomen. Eén geval kwam zo goed overeen dat ik het zelf zou geschreven hebben. De meeste klachten werden verklaar door Borreliose (de ziekte van Lyme), dat is de ziekte die veroorzaakt wordt door tekenbeten. Ik herinner me geen tekenbeet maar we wonen in een bosrijke omgeving en hebben 2 poezen die altijd vol teken zitten. Ik werk regelmatig in de tuin. Enfin het zou kunnen dat het dat is (was). Geprobeerd om toch maar een doktersbezoek te regelen, alles was volzet voor die dag. Geen nood we gaan woensdag morgen wel, een afspraak geboekt om 8:45.

Woensdag (5/5) de uitleg gedaan van wat ik had en hij besliste om een bloedonderzoek te doen. Ik naar het werk. De ganse dag gewerkt, niks aan de hand. Om 20:30 telefoon van de Dr. met de melding dat het beter zou zijn dat ik naar UZGB (het hosptitaal) ga voor verder onderzoek, er waren antistoffen voor Borreliose gevonden in het bloed. Best naar spoed, maar het was daar te druk op dat moment, "ga morgen maar".

Donderdag (6/5) morgen naar UZGB spoedafdeling. Onderzoeken. Terug bloed pakken. CT scan van de hersenen. Dan een ruggeprik. Ik had het veel erger verwacht. De verdovingsnaald was pijnlijk, de extractie van het wervelvocht niet. Resultaat: geen Borleoze gevonden. Tot mijn grote verrassing! Dan moet er verder onderzocht worden: een MRI scan (werkt met grote magnetische velden). Dit was niet zo leuk: je moet geen claustrofobie hebben. Dat toestel maakt ook veel lawaai. Je krijgt een koptelefoon op en je wordt vastgezet zodat je niet kan bewegen. Je kan door een klein spiegeltje naar buiten kijken. Voor mij niet echt nuttig, ik draag een bril. En dan krijg je nog een peertje mee waar je op kan drukken voor in het geval je in paniek schiet, als je drukt, mag je er uit. Ik vond dat mijn onderzoek ontzettend lang duurde. Ik heb mooi stil blijven zitten dus, daar kan het niet aan liggen. 45 minuten ipv 20. Na afloop vroeg ik aan de MRI-operator of hij iets gezien had, "we moeten volgens de procedure werken, de Dr. zal met u de resultaten bespreken". Ik terug naar mijn bed in spoed. Na lang wachten komt een Dr (backup van de professor) uitleggen dat ze "verschillende vlekken gevonden hebben", bovendien was Lyme nu volledig uitgesloten, ik zal ooit wel Lyme gehad hebben zonder het zelf te weten. Ik vroeg om de foto's te zien. "Neen, dat is iets wat ik nu niet ga doen. Ik heb liever dat je dat morgen met de Prof bekijkt, de Prof kan beter uitleggen wat het allemaal is. Ik ben bang dat je er anders van gaat wakker liggen.". Ze hebben me daarna een kamer gegeven bij Neurologie (de bruine pijl). Mijn kamergenoot had een hersenvliesontsteking, maar die was duidelijk aan de beter hand. We hebben nog lang nagepraat tot 3 à 4 uur in de morgen.

Vrijdag (7/5). Gelukkige verjaardag, ja, 44 geworden. Na de middag kwam er een Dr. om de foto's toe te lichten. Ik had zelf al een A4 met vragen opgesteld gedurende de nacht, kwestie van niks te vergeten. Er kan nog geen diagnose gesteld worden. Toch kan je nu al zeggen dat ik een ontsteking heb aan mijn centraal zenuwstelsel. De zenuwbanen lopen vanuit het ruggenmerg naar boven tot helemaal in de hersenen. Rond de zenuwbanen zit een isolatie (Myeline). Mijn natuurlijk afweersysteem is in de war en valt die myeline aan waardoor die ontsteekt. Soms gaat de aanval door de isolatie met een zichtbaar effect, een opstoot. Bij mij was het uitval van de zenuw die verantwoordelijk is voor de linkerhelft van mijn gelaat. De ziekte is ongeneeslijk. Er is wel een behandeling mogelijk om de effecten uit te stellen en te onderdrukken. Het is niet besmettelijk. Je gaat er niet van dood. 1 op 1000 mensen kunnen het hebben. 3/4 van de patiënten zin vrouwen. Meest voorkomende klacht is vermoeidheid (wat ik ook heb). In de loop van het gesprek vroegen ze me aan welke ziektes ik dacht. Ik zei: beroerte, stress, ... , MS. Van het moment dat ik MS zei begonnen ze hierover (voordat je zelf "MS" hebt gezegd mogen ze dat blijkbaar niet vernoemen.). Ze dachten ook aan MS, maar moeten nu nog verder onderzoek doen om zeker te zijn. Dat zal gebeuren met 2 onderzoeken.

1e onderzoek maandag (17/5) om de hersenfunctie te testen, met elektroshocks.

2e onderzoek donderdag 20/5 -> extra MR scan maar dan met contrast. Dan zien ze in de vlekken welke oud zijn en welk recent. Als het een mix is dan spreken ze van MS. Want je moet kunnen aantonen dat je meerdere aanvallen gekregen hebt. Voor mezelf maakt het minder uit wat ik heb, het zal ofwel MS zijn of iets wat er zeer sterk op trekt.

Feit is dat ik graag zo snel mogelijk wil beginnen met de behandeling. Ik zal moeten wachten op een officiële diagnose en een voorstel van de te nemen medicatie.


Hoe is het ondertussen verder met u verlopen? Heb je het afgelopen jaar nog last gehad, of valt het allemaal mee?

Sterk verhaal DeVlekkenkampioen, voor MS hoef je inderdaad niet erg bang te zijn in de meeste gevallen maar dat zal de dokter wel uitleggen, mijn moeder heeft het ook en behalve krakkemikkig doet ze nog alles en zal het bij haar ook niet slechter worden. Maar een zinnetje viel me op; Best naar spoed, maar het was daar te druk op dat moment, "ga morgen maar". Zou niet moeten kunnen.

[ Bericht 90% gewijzigd door Mylene op 19-05-2010 16:08:15 ]

quote:

Wat vervelend dat je moeder MS heeft DeParo! Maar wat fijn dat ze alles nog kan doen, hopelijk blijft dat zo en heeft ze niet zoveel last van de MS. MS kent gelukkig ook vaak een redelijk mild verloop, je hoeft bijvoorbeeld zeker niet perse in een rolstoel terecht te komen. Maar ben wel benieuwd hoe je tot de uitspraak 'en zal het bij haar ook niet slechter worden.' komt. MS is en blijft een progressieve ziekte en is zo onvoorspelbaar dat je dat helemaal niet kunt stellen toch?

Nouja, ze zal wel misschien iets meer krakkemikkig worden haha, maar niet zo zeer dat haar gezondheid in gevaar komt. Bovendien heeft ze het al twintig jaar.

Bedankt om zo snel te reageren.

@DeParo: Ik wens uw moeder het allerbeste en zo weinig mogelijk hinder van de ziekte.

@twentemeisje: De URL van diagnostiek was verhelderend. Ik neem Avonex zeker in overweging.

[ Bericht 100% gewijzigd door DeVlekkenkampioen op 19-05-2010 23:58:21 ]

@Twentemeisje.
Ik vroeg me iets af. Mijn moeder heeft al 25 jaar MS, en wij als gezin hebben geleerd om een stress-vrije omgeving te hebben voor haar. We hebben namelijk na jarenlange ervaring ontdekt dat lichamelijke stress = schub. (Laatste paar gebeurtenissen vlak voor de schub waren bv: Verhuizing, vader van m'n moeder overleed, nadat ik was geboren een hele zware schub.)
Heb jij dat eigenlijk ook? Dat bij meer stress, de kans op een schub erg groot wordt?

Overigens is m'n moeder een voorbeeld van hoe langzaam het allemaal kan gaan. Ze is nu praktisch blind aan 1 oog, loopt met een stok en voor de langere afstanden heeft ze een scootmobiel/rolstoel. Als je al ruim 25 jaar MS hebt, is dat niet gek op zich .

quote:

Op donderdag 20 mei 2010 08:52 schreef twentemeisje het volgende:
Hoi GotC, gelukkig gaat het vrij goed met je mams! Ben jij niet toevallig mijn nichtje? Mijn tante heeft ook MS en het lijkt wel alsof je haar beschrijft .

Stress lijkt inderdaad een trigger te zijn voor toename van de klachten. De oogzenuwontsteking die ik nu heb komt na een periode met o.a. miskraam, ontslag, diagnose Parkinson bij mijn vader, half jaar verbouwing en problemen met ziektewetuitkering door stomme fout advocaat. Niet echt stress-vrij te noemen dus .

Probeer het nu echt rustig aan te doen, maar dat vind ik heel lastig.... Ik ben verdorie 35 en wil volop meedoen ! Maar niet naar mijn lijf luisteren is geen optie, dan help ik mezelf van de wal in de sloot. Gelukkig heb ik een lief die mij afremt indien nodig .

Ik vind die oogproblemen trouwens ook een van de engste dingen aan de MS. Ben helemaal niet bang voor een rolstoel of een stok ^{(liever niet natuurlijk!)}, maar wel voor slecht zien en bijvoorbeeld incontinentie. Dat vind ik horror.

Haha dat is ook toevallig! Is je tante toevallig Schots? .

Nee je hebt wel een ongelofelijk zware periode achter de rug meid.. Ben je er wel een beetje goed doorheen gekomen, voor zover dat kan?

Vind het echt opvallend hoe zwaar stress meewerkt bij MS! Baart me wel zorgen, m'n ouders zitten nu midden in een verhuizing en m'n moeder weigert tijdelijk uit de situatie te worden gehaald, ze wil alles meemaken (logisch ook). Maarja, dat betekent ook dat we bijna zitten te wachten op een schub . Al 6 of 7 jaar niks, dus ja..

Ik ben blij dat je iemand hebt die je afremt! Maar idd, je bent pas 35, je wil doen wat je wil, en dan komt zo'n stomme ziekte de hoek om kijken..

Weet je wat het is als je bv aan 1 oog blind bent? Autorijden zit er niet meer in. En dan in combi met evenwichtsvermindering enzo, betekent dat je bijna afhankelijk bent van anderen als je ergens heen moet . Blegh. Merk aan m'n moeder dat ze dat het allerergste vindt van alles.
Incontinentie lijkt me ook helemaal niks .

quote:

Op donderdag 20 mei 2010 08:52 schreef twentemeisje het volgende:
Hoi GotC, gelukkig gaat het vrij goed met je mams! Ben jij niet toevallig mijn nichtje? Mijn tante heeft ook MS en het lijkt wel alsof je haar beschrijft .

Stress lijkt inderdaad een trigger te zijn voor toename van de klachten. De oogzenuwontsteking die ik nu heb komt na een periode met o.a. miskraam, ontslag, diagnose Parkinson bij mijn vader, half jaar verbouwing en problemen met ziektewetuitkering door stomme fout advocaat. Niet echt stress-vrij te noemen dus .

Probeer het nu echt rustig aan te doen, maar dat vind ik heel lastig.... Ik ben verdorie 35 en wil volop meedoen ! Maar niet naar mijn lijf luisteren is geen optie, dan help ik mezelf van de wal in de sloot. Gelukkig heb ik een lief die mij afremt indien nodig .

Ik vind die oogproblemen trouwens ook een van de engste dingen aan de MS. Ben helemaal niet bang voor een rolstoel of een stok ^{(liever niet natuurlijk!)}, maar wel voor slecht zien en bijvoorbeeld incontinentie. Dat vind ik horror.

Wist je dat er ook dieeten bestaan voor MS:
The MS recovery diet en Swank ms diet

@Twentemeisje:

Alles ok met jou?

Ondertussen is er al een en ander gebeurd. Op 20/5 hebben ze een 2e MRI genomen met contrast. Ik had verwacht dat het resultaat een fraaie kleurenfoto zou geweest zijn maar neen, terug een zwart-wit-exemplaar. Daar was er een ontsteking te zien in het centrale deel van de hersenen, allemaal ontstekingsslierten. Verder was er nog een solitaire witte vlek zichtbaar op de rechter hersenhelft. De diagnose was duidelijk: MS Relapsing-remitting. Volgende stap was de keuze van de medicatie (Interferon x 1,2 of 3 of Copaxone). Ik was lang overtuigd om Avonex te gebruiken (op uw aanraden) maar ben uiteindelijk toch nog gezwicht voor Rebif, er waren nogal wat kennissen van kennissen die dit met succes al vele jaren hebben gebruikt. Ik dien dit nu zelf toe met behulp van een apparaatje (de Rebismart). Tot nu toe gaat het goed, alles gaat automatisch. Weet wel dat ik nu nog maar de aanvangsdosis van 20% gebruik, de bedoeling is dat je langzaamaan opklimt tot de 100%.
Verder is het zo dat de meeste symptomen stelselmatig verdwenen zijn. Enkel de vermoeidheid is gebleven, zeker na grote inspanningen of tegen de avond kan dat al eens opkomen.

En? Ben ja al bezig geweest om de kinderkamer in te richten, kleedjes te kopen?

In elk geval veel succes! Wij hebben 2 leuke kinderen, ze zijn ondertussen 15 en 16 jaar, 2 jongens.

Ik heb hier ook last van een schub, de rechterhelft van mijn gezicht voelt aan alsof de tandarts een verdoving heeft gezet, die iets naar boven geschoten is. Eens kijken of het nog over gaat.

Ik heb zelf trouwens nooit medicijnen genomen, met alleen gevoelsstoornissen is het middel erger dan de kwaal. Ik beperk mijn behandeling tot vitamine B12 en D, ik kom niet eens meer bij de neuroloog. Ik denk niet dat hij mij zal missen, volgens mij vond hij me maar lastig...

Het is de laatste tijd wat actiever, al blijven het milde klachten. Het gaat iedere keer om de huid van de rechterkant van mijn gezicht, dus in hoeverre het nu echte schubs zijn, weet ik niet. Het kan ook zijn dat ik iets onder de leden heb waardoor ik weer last heb?

Ik heb het 'tweede kindje' even een maandje of twee uitgesteld. Ik bedacht me gisteravond dat mijn lichaam de energie wel beter kan gebruiken momenteel. Zwanger zijn is ook niet niks en ik wil het beste (lees in dit geval: een zo gezond mogelijke moeder) voor mijn kindje(s). Het zou jammer zijn als deze klachten niet optimaal kunnen verdwijnen, omdat mijn lichaam de aandacht moet verdelen.

Zijn er mensen hier die wel eens nagedacht hebben over ccsvi?
Mijn moeder (30 jr MS patiënt, volledig rolstoelafhankelijk) heeft onlangs een behandeling ondergaan en gaat in augustus voor de tweede.

CCSVI, tja, het heeft voor- en tegenstanders, en helaas in Nederland relatief veel tegenstanders.
Ik persoonlijk vind het plausibel klinken en denk dat Zamboni sterk staat. Grootschalige onderzoeken uit Amerika, Polen, Duitsland, Canada etc. ondersteunen zijn gelijk.
Maar nee hoor, in Amsterdam hebben ze één sneu onderzoekje gedaan met 20 proefpersonen of zo, en daar kwam geen overtuigend verband uit tussen CCSVI en MS. Reden genoeg voor de verzekeraars om de dotterbehandeling niet te vergoeden.
Gek van frustratie word ik ervan.

Goedemiddag hoe is het met u nu?
Ik, man 51 jr, heb sinds een jaar of wat last van teveel speeksel aanmaak en een loopneus tijdens het eten. Nu, sinds een maand heb ik ook een verdooft gevoel in mijn gezicht. Mijn rechterkant voelt alsof ik door de tandarts ben verdooft. De huisarts weet niet wat het is, over 2 weken wordt er een echo gemaakt van mijn gezicht, men dacht aan een steentje in de speeksel klier? Maar verklaart dit dan ook het 'doof' gevoel ? Het verdooft gevoel lijkt zich ook langzaam wat uit te breiden van achter de oogkas naar de onder kin. Soms bijt ik nu op mijn tong bij het eten, dat heb ik ook nooit gehad. (En het gevoel in de tong is nog goed / auw). Kijken gaat gewoon goed, althans ik heb al lang een bril -5 maar verder niet zo'n last. Rechter oog iriteert soms wel, maar dat kan ook hooikoorts zijn. (heb dat elk jaar wel rond deze tijd).
Enfin, afwachten maar ?
groet, Nick

quote:

Op dinsdag 24 april 2007 08:02 schreef twentemeisje het volgende:
Het klinkt tegenstrijdig maar er is goed nieuws! Ik kreeg gisteren de uitslagen van mijn Lyme-onderzoek bij Pro Health en er is zowel in het bloed als in de urine bewijs gevonden voor de aanwezigheid van Lyme (borrelia).

Ik ben zo opgelucht en blij dat ik mijn intuïtie heb gevolgd en zelf deze test heb geregeld. Ik besef me uiteraard dat deze uitslag ook geen pretje is, maar MS is in mijn ogen toch echt heftiger. Vanmorgen moet ik naar de huisarts om te bespreken hoe we nu verder gaan en ik laat hem de afspraak bij de neuroloog (die me gezegd heeft direct contact op te nemen als de uitslagen binnen waren) wel maken, dan gaat het waarschijnlijk ietsje sneller allemaal.

Ik heb de behandelschema's die bij de ILADS-richtlijnen horen geprint en die neem ik mee naar de huisarts. Eens zien wat hij vindt.

Men zegt dat de testen betreft lyme in Duitsland beter zijn dan in NL. Maar die in Weert, zijn die net zo betrouwbaar als die van Duitsland?
En moet je die zelf betalen of is een doorverwijzing van de huisarts voldoende?

Ter info:

De symptomen van MS lopen sterk uiteen, zo kan je last van je ogen krijgen maar dat hoeft niet!
Mijn ma heeft MS gehad(ja gehad..) en die had bijvoorbeeld wel -11 maar dat kwam niet door de MS

Trajecten van MS:


Helaas maar waar, als je een schub krijgt kom je er nooit beter uit( een sterke piek in het plaatje is een schub )

twentemeisje: ironisch gezien bof je nog met in welke tijd je MS heb gekregen, er zijn volgens mij al een aantal experimentele behandelingen die goede resultaten behalen(voorkomen van schubs etc)

In ieder geval sterkte!

quote:

Op vrijdag 20 mei 2011 17:08 schreef the-it het volgende:
Mijn ma heeft MS gehad(ja gehad..)

Dat klinkt niet positief
Mijn moeder heeft secundair progressieve MS.

quote:

Op vrijdag 20 mei 2011 17:40 schreef lezzer het volgende:

[..]

Dat klinkt niet positief
Mijn moeder heeft secundair progressieve MS.

In theorie ga je niet dood aan ms, in dit geval was de MS mede oorzaak, het waren compilaties op een relatief eenvoudige behandeling(Vaste katheter), en door de MS kan je ook niet aan beademing(mits het ver genoeg gevorderd is, dan kom je er nooit meer van de beademing af)

Je hebt ook goedaardige MS, dat heb ik (waarschijnlijk). Ik heb al bijna 12 jaar MS en verder geen noemenswaardige klachten op wat gevoelsstoornissen in mijn gezicht na, die zich verder nauwelijks uitbreiden.