Lastige diagnose: MS, Lyme of...?

Mijn MS begon op dezelfde manier: tintelingen aan een kant van mijn gezicht. Of de neuroloog had het verkeerd en het is toch lyme, of addison-biemer, of... vul maar in...

quote:

Op dinsdag 13 maart 2007 14:19 schreef twentemeisje het volgende:
Sinds zondagavond weer dat vreemde gevoel (trekkend, beetje strakstaand, doof gevoel) in de rechterhelft van mijn hoofd. Voor de rest gaat het eigenlijk wel goed. Ben deze week nog thuis op advies (lees: bevel ) van de neuroloog.

Ik heb besloten om onafhankelijk van de uitslag volgende week toch mijn bloed te laten testen in Keulen. Stel dat er een (voorlopige) MS-diagnose uitkomt dan wil ik zeker weten dat het toch niet stiekem Lyme is. Ik ben nu al een aantal verhalen tegengekomen van mensen bij wie de diagnose MS luidde en waarbij het later toch Lyme-borreliose bleek te zijn. Die onzekerheid wil ik in elk geval niet hebben. Ook andersom, als er geen diagnose wordt gesteld dan wil ik doen wat in mijn macht ligt om de oorzaak te kunnen vinden. Ik wacht uiteraard wel eerst het gesprek met de neurologe af, ga dit niet bij voorbaat al op eigen houtje doen.

Ervaringsverhalen zijn van harte welkom uiteraard!

Absoluut doen! Een mondige en assertieve patient heeft de beste kansen Laat je testen, shop rond, ook in het buitenland. Vaak vergoedt de verzekering het ook nog als je het van tevoren aanvraagt; ik heb een keer een afspraak in het UZA in Antwerpen gehad omdat men in NL niet wist wat ze met me aan moesten. Veel sterkte!

Ik geloof wel dat ik op Lyme getest ben, ja. En hij was zeer stellig in dat het MS was. Al kwam ik er later achter dat hij nooit op B12 getest heeft bijvoorbeeld en dan ga ik toch weer twijfelen.

Ik had mijn eerste klachten begin 2000, daarna had ik weer klachten in 2002 en werd het officieel MS. Tot nu toe heb ik weinig noemenswaardige klachten gehad. Wat gevoelsstoornissen en een enkele coördinatiestoornis. En een keertje wilde mijn oog niet stil blijven staan, dat was behoorlijk irritant...

Laat je trouwens niet te snel aan de medicijnen praten als je weer klachten hebt en de diagnose MS krijgt te horen. Mijn neuroloog wilde me graag aan de medicijnen hebben, maar ik vond de (bovenstaande) klachten die ik ervaarde niet serieus genoeg om mezelf minimaal iedere week een spulletje in te spuiten waar je goed ziek van kunt worden. Maar dat is een afweging die je op dat moment zelf moet maken.

Heel begrijpelijk verhaal, twentemeisje. Ik zou het ook willen weten of het niet tòch Lyme is en de twijfel lijkt me ook heftig want je kan je dan niet geheel richten op MS, de behandeling en je emoties hierover.

Och jeetje wijffie...wat een gedoe allemaal! Jij hebt het volste recht om te puffen!

Ik zou het inderdaad ook zeker willen weten. Als je dit niet goed uit laat zoeken zal het altijd aan je blijven knagen.
Sterkte meisje.

quote:

Op donderdag 29 maart 2007 10:52 schreef twentemeisje het volgende:
Thanks!

Ik heb gisteren bloed en urine opgestuurd naar Pro Health in Weert voor een uitgebreidere Lymetest. Ook daar is een reële kans dat er niets uitkomt omdat het dan bijna zeker om een oudere infectie zou gaan, maar niet geschoten is altijd mis nietwaar?

Mijn huisarts staat gelukkig helemaal achter me, ook hij erkent dat er teveel onduidelijkheid rondom Lyme en de diagnose daarvan is in ons land, dat scheelt een slok op een borrel!

Ik weet uit ervaring hoe moeilijk het is om duidelijkheid te krijgen of je wel/niet Lyme hebt...Ik heb in november 2004 tijdens vakantie in Sri Lanka een 'kring' (EM) op mijn enkel gekregen. Een vriendin (tevens neurologe) die mee was dacht meteen aan een tekenbeet vanwege de kringvorm. Eenmaal in Nl naar de huisarts gegaan en bloed laten prikken. Er bleken idd 'stoffen' in te zitten die te maken hebben met Lyme. Vervolgens naar een neuroloog doorverwezen. Die heeft wat testjes gedaan (uitkomsten waren prima) en tevens weer bloedonderzoek. Hieruit bleek echter dat alles goed was terwijl de stoffen in je bloed na een bepaalde periode weg kunnen zijn terwijl je dan nog wel Lyme in je lijf hebt. Hij wilde er niet aan en bleef bot volhouden. Boos en verdrietig en met name met een 'niet gehoord' gevoel weggegaan. Daarna weer terug naar de huisarts (met klachten van tintelingen e.d.) maar die geloofde de neuroloog. Wel een korte kuur eruit gesleept maar dat schijnt niet/nauwelijks te helpen als je het echt hebt.
En dat terwijl een EM al genoeg schijnt te zijn dat je het hebt... (maar goed...dat helpt in jouw geval dus niet aangezien je dat niet hebt gehad...toch?)

Frustratie genoeg gehad dus dus 1 tip: als je echt denkt dat je het misschien hebt: laat je niet uit het veld slaan!

Succes en veel beterschap!

Hé dat is wel een meevaller, nog niet leuk natuurlijk maar je snapt me wel.

Gelukkig geen MS .

Oh Twentemeisje! Wat zal je blij zijn Dit is nog steeds een kutdiagnose natuurlijk, maar het is geen MS!

Ik moet eerlijk zeggen dat ik er een hard hoofd in had dat er Lyme uit zou komen, want 'wij' hebben toch ook goede labaratoria! Wat doen ze daar zo anders dat ze het wèl kunnen detecteren?

Goed gedaan

Goed dat je zo vasthoudend bent geweest, maar ik had het ook echt zeker willen weten.
Wat houdt het behandelschema nu in?

quote:

Op zaterdag 10 maart 2007 17:24 schreef vosss het volgende:
Bij mij in de buurt woont een kerel die al 20 jaar MS heeft en die leeft nog steeds

Erm, al 4 jaar nergens geen last van en ook de diagnose MS gehad.
Dat kan namelijk ook he?

Bedankt, ik ga dat zeker eens doorlezen en ga ook kijken welke onderzoeken ons streeklab eigenlijk doet om te testen op Lyme.

Hallo allemaal .

Dit is het eerste verhaal wat ik heb gevonden wat exact de zelfde symptomen beschrijft die ik ook ondervind en ben des ondanks de problemen die ik er mee heb , toch blij dat ik het gevonden heb .
Ik ben heel erg nieuwsgierig hoe het nu met je gaat Twentemeisje ?

Ik heb al een heel traject afgelegd , maar tot dusver hebben ze niks kunnen vinden.

De huisarts gaat er vanuit dat het een soort van aangezichtspijn ( zenuwpijn ) is en in eerste instantie heb ik daar het medicijn Lyrica voor gekregen , wat me erg slaperig maakte en het hielp ook niet .
Omdat de zogenaamde diagnose aangezichtspijn was en het ook kon liggen aan een bloedvaatje wat tegen de Nervus_trigeminus aan zou kunnen liggen ben ik vervolgens naar de neuroloog toegestuurd om MRI scans te laten maken van mijn hoofd en mijn rug ( de rug i.v.m andere problemen ) .

Er zijn twee MRI scans van mijn hoofd gemaakt zowel met als zonder contrast vloeistof en de Neuroloog vertelde me dat ze niks kon vinden , ik heb haar toen gevraagd wat dan de oorzaak kon zijn en schouderophalend zei ze , "ik weet het niet ! " . Ik weet niet of er ook naar witte stof afwijking is gekeken , maar daar ga ik direct navraag over doen !!!

Nu heeft de huisarts het plan opgevat om mij naar de KNO arts door te sturen en zijn inmiddels voorafgaand voor dat onderzoek mijn oren al uitgespoten en moet ik vervolgens eerst naar de Tandarts om dat aangezichtspijn ook op het tandheelkundige gebied kan liggen . Zelf geloof ik daar niet zo in aangezien de symptomen toch net weer iets verschillen van die van de ziekte van Lyme .

Ik ben ook op eigen initiatief naar de Orthomanuele Therapeut gegaan omdat tot dat ik op deze site terecht kwam hoopte dat er iets in mijn nek deze klachten veroorzaakte , maar die was kort en bondig en zei dat het niet op zijn vlak lag en klaar was ik weer . Aan één kant blij , maar aan de andere kant weer geen meter verder gekomen en het duurt nu allemaal al een jaar .

Je hoopt elke keer dat het iets simpels is , maar als ik jou verhaal lees Twentemeisje dan heb ik nog een heel pad voor de boeg , ik hoop het natuurlijk niet , maar aangezien er nog steeds geen verklaring is en al het andere op niets is uitgelopen begin ik toch deze richting uit te denken , ik heb me suf gezocht naar een vergelijkend verhaal en de jouwe klopt gewoon 100 % . In ieder geval heb ik weer een fiks aantal aanwijzingen waar ik mee naar de huisarts ga .

M.v.G Freddy

Begrijp ik nu goed dat die borrelia in je lichaam geconstateerd kan worden zonder dat je ziek bent/kan worden? In dat geval heb je eigenlijk heel weinig aan dit soort tests - kunnen ze niks vinden met de oude tests, dan kun je het nog steeds hebben; kunnen ze het wel vinden met nieuwe, dan hoef je het nog steeds niet te hebben. Of begrijp ik er nu helemaal niks van?

Overigens ben ik altijd al als de dood geweest voor tekenbeten en ik denk dat ik binnekort toch maar een tekentang ga kopen voor we op vakantie gaan. Brrr.

Heb je nu verder veel klachten van de MS? En, misschien een domme vraag, maar kun je het niet tegelijk hebben? En hebben die medicijnen die je destijds kreeg wel geholpen?