Lastige diagnose: MS, Lyme of...?

Net terug, de huisarts twijfelt er nu ook erg sterk aan dat uberhaupt wel het migraine betrof dit weekend. Hij heeft een aantal neurologische testjes met me gedaan en (daar ging ik zelf ook vanuit) daar zit alles wel goed (ik weet nu dat ik in elk geval met mijn ogen dicht mijn neus kan vinden ). Hij vermoedt dat er tijdens het kraken toch een 'gevoelige snaar' is geraakt en dat het probleem in mijn nek zit.

Ik moet direct stoppen met de behandelingen bij de manueel therapeut, mag even niet meer sporten en moet erg rustig aan doen. Ik heb naproxen en diazepam (als spierverslapper) voorgeschreven gekregen. Als het maandag nog steeds niet weg is dan moet ik terugkomen.

We shall see...

Thanks tonja en Knip.

Knip: wat jij zegt over de nervus trigeminus zou ook een verklaring kunnen zijn, hoewel er met name over pijn in het gelaat wordt gesproken in de informatie hierover die ik naast dat wiki-artikel kon vinden. Pijn heb ik gelukkig niet, maar het gebied komt wel overeen met de klachten'zones' die in deze informatie worden beschreven. Ook dat het vaak aan 1 zijde optreedt. Als het dan maandag niet over is kan ik het in elk geval als input bij de huisarts gebruiken, wie weet of het wat oplevert. Ik hoop natuurlijk dat het maandag gewoon over is!

Heb in elk geval als een roosje geslapen op die spierverslapper vannacht (en het eerste wat je dan denk als je wakker wordt is 'shit, nog niet over...' )

[ Bericht 21% gewijzigd door twentemeisje op 25-01-2007 07:44:42 ]

@ kleinvogelijn: bedankt voor je reactie, ik heb inderdaad al veel gelezen over aangezichtspijn, maar het verschil is dat het bij mij niet echt pijn doet. Het is een heel vervelend gevoel, 24/7, maar wel in precies hetzelfde gebied als waar de aangezichtszenuw voor zorgt zeg maar... Ik weet dus niet of er een direct verband is.

En inderdaad, mijn dagelijks functioneren heeft er onder te lijden, ik ben bang dat ik het met bepaalde bewegingen misschien erger maak dan het is bijvoorbeeld. Ik mag van zowel de huisarts als de man. therapeut (gisteren ook nog even contact mee gehad) niet werken, dat is sowiezo al irritant.

Ik kan ook nergens een omschrijving van 'precies' dezelfde klachten vinden op het internet. Mocht het maandag nog niet over zijn dan laat ik me ook zeker niet zonder verwijzing wegsturen bij de huisarts, maar ik verwacht ook niet dat ie me dan nog eens een paar dagen laat afwachten.

Wat bedoelen jullie precies met uitkijken in het verkeer (al neem ik daar al een paar dagen geen deel aan )? Dat ik het niet erger moet maken door te gaan rijden of dat er iets mis kan gaan als ik ga rijden?

Hier een update-je...

Gisteren weer bij de huisarts geweest omdat het eigenlijk erger werd i.p.v. beter. Er was een vervangende huisarts en zij heeft een aantal andere zaken gecontroleerd dan mijn eigen arts had gedaan. Zo bleek dus dat ik een oorontsteking aan de rechterkant (juist... de probleemkant) heb, ze durf niet te zeggen of de problemen daardoor zijn ontstaan. Ik had tot donderdagavond aan toe ook helemaal niks vreemds aan mijn oor gemerkt, die avond had ik er eventjes een stekende pijn in, maar dat ging ook snel weer over. Ook vond ze mijn nek wel erg gevoelig. Ik ben dus naar het ziekenhuis geweest om foto's van mijn nek te laten maken, daar krijg ik dinsdag de uitslag van.

Het goede nieuws is dat ik sinds vanmorgen merk dat het gevoel in een aantal stukjes van mijn rechtergezichtshelft weer terug is. Mijn oog en de onderkant van mijn kaak voelen bijna als normaal. Mijn neus, wang, voorhoofd en een stuk van mij hoofdhuid voelen nog steeds verdoofd. Ik ben erg blij, wie weet (ik hoop het van harte) is het nu binnen een paar dagen wel helemaal over! Maar waar het beginnende herstel (daar ga ik maar vanuit) nu door komt... de oordruppels? de spierverslappers? de naproxen?... Wie het weet mag het zeggen

Het is een tijdje geleden dat ik hier gepost heb, maar er is intussen ook een hoop gebeurd...

Na de laatste post ging het bijna twee weken goed, daarna kreeg ik echter weer een soort van aanval waarbij na een fikse rechtszijdige hoofdpijn mijn rechtergezichtshelft (mooi scrabble-woord) weer begon te tintelen en gevoelloosheid vertoonde. Dit duurde ongeveer een week waarna het precies 1 dag erg lekker ging, die avond kreeg ik echter alweer hoofdpijn en de volgende morgen was ik flink duizelig en licht in mijn hoofd. De dag daarna was het niet meer houdbaar, ik kon niet meer op mijn eigen benen staan en de hele wereld draaide om me heen, als ik wilde lopen viel ik gewoon om naar rechts. Ik was inmiddels ook al een week praktisch doof (op een enorme piep na) aan mijn linkeroor. Na weer een serie huisartsenbezoekjes eerder die week zijn mijn ouders naar mijn huis geraced en heeft mijn vader (die het nu helemaal niet meer vertrouwde) de huisarts voor me gebeld, deze was een half uur later ook al bij me thuis. Hij vond het ook echt meer kunnen op deze manier en belde de dienstdoende neuroloog. Deze liet me direct naar de eerste hulp komen en sinds die dag, nu drie weken geleden, heb ik in het ziekenhuis gelegen.

Men was eerst bang voor een CVA(Cerebro Vasculair Accident, ook wel beroerte) en er werden direct een serie bloedtests en een CT-scan uitgevoerd. Gelukkig bleek hier geen bloeding of iets dergelijks op te zien, maar voor de zekerheid werd ik wel op de Stroke Care Unit middels een hartslag- en bloeddruk-monitor in de gaten gehouden. De volgende dag moest ik er aan geloven, horror, een lumbaalpunctie. Nu hoeft dit helemaal geen drama te zijn, maar in mijn geval werd er twee keer misgeprikt en raakte de neuroloog een zenuw waardoor ik het gevoel kreeg dat er vanuit mijn onderrug 220V door mijn rechterbil en been werd gejaagd. Ik heb geloof ik de hele afdeling bij elkaar gekrijsd. Op een gegeven moment is hij er maar mee opgehouden. De dag daarna werd er een MRI van mijn hoofd gemaakt. Wat een klote-onderzoek is dat, niet pijnlijk of iets dergelijks, maar als je niet claustrofobisch bent dan word je het daar wel, en dan nog die enorme herrie die het gevaarte maakt. In afwachting van de uitslagen (ik ben er ook zo'n beetje lek geprikt voor het ene na het andere bloedonderzoek) werd ik nog 1 nachtje op de SCU gehouden en kon daarna naar een gewone kamer.

Uit de MRI bleek dat ik een aantal witte stofafwijkingen in mijn hoofd heb, met name aan de linkerkant. Hierdoor verschoof de focus van het onderzoek. Omdat het de neurologen niet geheel duidelijk was wat er aan de hand was, hebben ze de MRI-beelden ook naar het Leijenburg in Den Haag en het VU in Amsterdam gestuurd en een deel van het hersenvocht naar het Radboud in Nijmegen. In het Leijenburg dachten de neuroradiologen aan de ziekte van Lyme. Het probleem is alleen dat ze dit zowel in mijn bloed als in het hersenvocht uit de daarna alsnog gelukte lumpaalpunctie (mijn god wat was ik blij met die enorme drug die ik daaraan voorafgaand kreeg ) niet aan kunnen tonen. Omdat witte stofafwijkingen ook op MS kunnen duiden werd er door het VUMC in A'dam aangeraden om een tweede MRI te maken, maar dan van mijn nek en rug. Deze bleek gelukkig helemaal schoon te zijn, voor zover ze het hier kunnen zien. Ook een hierbij horende oogzenuwtest bleek in orde.

Na een gesprek met de neurologe (vorige week vrijdag) bleek dat de kans op Lyme volgens haar nu wel heel klein was geworden (vanwege het niet aantoonbaar zijn in het hersenvocht, daar werden helemaal geen ontstekingscellen in gevonden). Daarom schoof de nummer 2 verdenking door naar voren, MS. Dat was natuurlijk onwijs schrikken en overdonderend. Ze hebben vanwege het onduidelijke totaalplaatje alle beelden naar prof.dr. Barkhof van het VUMC gestuurd. Hij is een in MS/witte stof afwijkingen gespecialiseerde radioloog naar ik heb begrepen. Ik ben vandaag uit het ziekenhuis ontslagen en krijg 22 maart de uitslagen. Helaas nog twee weken onzekerheid maar de afspraak kon niet eerder. Wel zou ik bij alarmerende uitslagen direct gebeld worden werd me beloofd.

Tel daarbij op dat er nu ook een operatie voor een vastzittende niersteen die maar blijft drammen boven mijn hoofd hangt (vanmorgen naar de uroloog geweest, ik was toch al in het pand en ik heb de afgelopen week weer kleine koliekjes gehad). Het 'kan niet op' voor mij de laatste weken.

Maar goed, positief blijven is mijn motto! Totdat het tegendeel is bewezen heb ik nog steeds geen MS, al moet ik er natuurlijk wel rekening mee houden. Ik houd me voorlopig vast aan de tegenstrijdigheid van sommige uitslagen en het feit dat de neuroloog de eerste week (ook na de 1e MRI) MS niet waarschijnlijk vond en ik blijf hopen dat het iets anders, minder heftigs is.

Ik heb net ook nog weer eens wat stukken over Lyme (borreliose) gelezen, daarin staat dat zelfs een negatieve lumbaalpuntie-uitslag niet betrouwbaar is. Ik wil het dan ook absoluut nog eens bij de neurologe onder de aandacht brengen, ze kan immers nog steeds Lyme niet 100% uitsluiten obv de tot nu toe gevonden resultaten.

Die onzekerheid is ook erg inderdaad, helemaal als het om dit soort mogelijke diagnoses gaat. Uiteraard kan het altijd erger (en in mijn geval hopelijk veel minder erg), maar ik ben soms toch best angstig voor de mogelijkheid dat het hier om MS gaat. Nu weet ik wel dat deze ziekte ook milde vormen kent waar je goed mee kunt leven, maar je hebt er toch een behoorlijk schrikbeeld bij als een neuroloog hier met je over begint te praten.

Maar goed, ik moet maar niet teveel op de zaken vooruitlopen, genieten van hoe ik me nu weer voel en me voorlopig verre van Google houden ;-).

Kijk dat is nou eens een opsteker

Mijn tante heeft al meer dan tien jaar MS en kan er nog steeds goed mee leven, ondanks dat het af en toe knap lastig is. Maar tot het me door de neurologe gezegd wordt heb ik het gewoon nog niet

Thnx boekenworm!

Dankjewel Danielle en Isabeau

Lyme is inderdaad erg moeilijk aan te tonen heb ik begrepen, heb e.e.a. gelezen op www.borreliose.nl en daaruit blijkt wel dat het een 'gevecht' is om de diagnose te stellen. Ik wil het gewoon (zo) zeker (mogelijk) weten, stel dat dat het wel is, dan is dat geen pretje, maar in mijn ogen beter dan het alternatief M.S.

Jij zit in de zorg/medische wereld of niet?

Ze zei dat zij (de neurologe) het niet meer weet als het ook geen MS is. Volgens haar een zeer kleine theoretische kans op Lyme, maar nu ik me er eens in heb verdiept realiseer ik me wel dat de testen die ze gebruikt hebben totaal niet doorslaggevend zijn voor die diagnose. En ik durf eigenlijk niet verder te googelen naar andere oorzaken voor witte stof afwijkingen, bang dat ik mezelf nog meer in de stress jaag

Sinds zondagavond weer dat vreemde gevoel (trekkend, beetje strakstaand, doof gevoel) in de rechterhelft van mijn hoofd. Voor de rest gaat het eigenlijk wel goed. Ben deze week nog thuis op advies (lees: bevel ) van de neuroloog.

Ik heb besloten om onafhankelijk van de uitslag volgende week toch mijn bloed te laten testen in Keulen. Stel dat er een (voorlopige) MS-diagnose uitkomt dan wil ik zeker weten dat het toch niet stiekem Lyme is. Ik ben nu al een aantal verhalen tegengekomen van mensen bij wie de diagnose MS luidde en waarbij het later toch Lyme-borreliose bleek te zijn. Die onzekerheid wil ik in elk geval niet hebben. Ook andersom, als er geen diagnose wordt gesteld dan wil ik doen wat in mijn macht ligt om de oorzaak te kunnen vinden. Ik wacht uiteraard wel eerst het gesprek met de neurologe af, ga dit niet bij voorbaat al op eigen houtje doen.

Ervaringsverhalen zijn van harte welkom uiteraard!

[ Bericht 2% gewijzigd door twentemeisje op 13-03-2007 14:27:18 ]