ME & CVS

Een goede vriend van me heeft het al 9 jaar ongeveer. Ik denk dat als je ook maar iets vermoedt je het beste naar de dokter kan gaan voor onderzoek enzo.

Ik heb sinds 1997 de diagnose CVS. Maar het is al in 1993 (misschien zelfs eerder) begonnen. Die diagnose is gesteld door een internist in het ziekenhuis. Een maand voor ik de officiële uitslag kreeg heeft hij (gelukkig) het woord CVS al laten vallen zodat ik op internet wat dingen kon opzoeken. Na jaren van veel klachten, die ik allemaal niet als een bij elkaar horend ziektebeeld zag, viel een puzzel in elkaar.
Na een lange tijd van aantobben heb ik nu een geweldige baan (24 uur per week, meer is niet mogelijk) en functioneer ik redelijk. Gelukkig ben ik behoorlijk vooruitgegaan. Er zijn perioden geweest dat ik het helemaal niet meer zag zitten, en dacht dat ik nooit zou kunnen werken.

Schroom vooral niet om vragen te stellen.

Er bestaan dus lijsten van symptomen. Ik neem aan dat je die al gezien hebt, maar een goede plaats om te beginnen is http://www.me-stichtingnederland.nl/ of http://me.pagina.nl
Ik denk dat ik ongeveer alle symptomen wel een keer gehad heb. Op dit moment heb ik vooral last van spierpijn (voornamelijk in armen en rug/nek) en vermoeidheid. Ik weet eigenlijk niet hoe de diagnose gesteld is. Maar het was een kwestie van elimineren denk ik (alle enge ziektes uitsluiten dus). Ik ben jaren voor de diagnose al naar de dokter gegaan voor vermoeidheid. Elk half jaar een keertje ongeveer. Eerst moest ik maar eens wat gaan sporten (ik moest er niet aan denken) en later ben ik getest op de werking van mijn schildklier. Die week wel wat af, maar niet zoveel dat ik er zo'n last van had. Toen heb ik een hele tijd gedacht dat het gewoon aan mezelf lag, dat ik ongedisciplineerd was. Ik heb geprobeerd om te sporten maar dat hield ik gewoon niet vol. Uiteindelijk ben ik op een dag van mijn werk naar huis gegaan met de gedachte "en nou kan ik echt niet meer". Weken ziektewet, hele ziekenhuismolen door, diagnose.

Ik denk dat de voornaamste kenmerken wel de spierpijnen zijn, de allesoverheersende vermoeidheid. Dus niet moe, maar leeg, zo moe dat je niet eens meer weet in welke hoek je je lichaam neer moet gooien. En je hebt constant het gevoel dat je de griep hebt. Ik heb nog nooit in mijn leven de griep gehad, maar ik weet wel hoe het voelt.
Iemand zei ooit: "Het gevoel dat je met een kater en een flinke griep een marathon moet gaan lopen..."

Nog even over die lijsten met symptomen. Ik geloof dat er drie categorieën zijn, waarvan je er een aantal uit elke categorie moet hebben (klink wel, moet hebben) om de diagnose te stellen. Maar het moet wel door een arts vastgesteld worden.

Ik heb M.E. sinds mijn 16e jaar. Waarschijnlijk is het bij mij begonnen met het Eppstein Barr-virus waar ik doorheen ben gelopen omdat ik niet wist dat ik dat had. Het heeft jaren geduurd voordat ik de diagnose kreeg. Dit was pas op mijn 23e. Bij mij is het langzamerhand steeds slechter geworden. Het afgelopen jaar ben ik zieker geweest dan ooit, voornamelijk door een hoop stress en veranderingen. Stress is funest voor M.E. Wat het belangrijkste is, en dat raad ik je ook echt aan, is rust nemen, veel rust. Helaas paashaas werd ik jarenlang niet geloofd en kreeg ik te horen dat ik aandacht trok en dat ik mij aanstelde, lui was enz. waardoor ik mij constant wilde bewijzen. Op een dag ging het gewoonweg niet meer en toen ben ik in de ziektewet gekomen. Nu ben ik volledig afgekeurd en doe ik vrijwilligerswerk voor de M.E.-stichting.
Ga naar je dokter met je klachten!! Succes.

quote:

---

Op woensdag 23 januari 2002 17:11 schreef miepie14 het volgende:
Stress is funest voor M.E.

---

Ow, ja, dat was ik vergeten, en is inderdaad heeeeeeeel belangrijk. Hoe meer stress, hoe zieker ik word. Er zijn mensen die de gedachte dat ME een psychische oorzaak zou hebben flink tegenspreken, maar ik ben er van overtuigd dat het er wel mee te maken heeft. En dan bedoel ik -geestelijke gesteldheid<->mate van ziektegevoel.
Sinds ik ME heb, ben ik een planner geworden. Als ik overzicht heb, heb ik minder stress.
Maar ik denk dat stress ook je adrenaline verhoogd, en dat is bij ME vaak ook verstoord (voor zover ik weet). Als ik bijvoorbeeld schrik blijft die adrenaline ook minutenlang doorrazen, zo erg dat het pijn doet.

Hmmm, ik heb net als jij lange tijd gedacht dat de oorzaak psychisch zou kunnen zijn. En natuurlijk heeft de psyche invloed op je lichamelijke gesteldheid. Dat is met elke ziekte zo. Maar zo langzamerhand weet ik zeker dat er ook iets lichamelijk niet in orde is. En daarbij komt nog, en dat vind ik een hele belangrijke, dat door de ziekte ik allerlei psychische klachten heb. Als ik een goede dag heb, heb ik daar geen last van en gaat het psychisch perfect, als ik daarentegen een slechte dag heb, gaat mijn hoofd met mij op de loop. Dat zijn de symptomen waar ik het persoonlijk het moeilijkst mee heb.
Ik heb meegedaan aan een revalidatieprogramma: CGT in combinatie met langzaam opbouwen van de activiteiten. Het heeft mij in het koppie geholpen maar lichamelijk niet helaas. Terwijl ik er voor 100% tegenaan ging.

Ik dacht al toen ik het opschreef, misschien schrijf ik het niet goed op. Ik bedoel niet dat ik denk dat ME een psychische oorzaak heeft. Ik denk dat als ik me rottig in mijn kop voel, dat ik me dan ook lichamelijk rot voel. Maar misschien moet je het wel omdraaien, en dan heb je dus wat jij zegt
Die CGT daar heb ik altijd sceptisch tegenover gestaan. Hoewel ik altijd denk "als het sommige mensen helpt, waarom niet?".
Heeft het jou alleen maar verder van huis gebracht? Begrijp ik dat goed?

Nee, het heeft mij niet alleen maar verder van huis gebracht, zeker niet zelfs. Ik heb dit overigens niet in Nijmegen gedaan maar in Enschede. Zij zijn een stuk milder en absoluter over de behandeling en de resultaten. Het gaat meer over het leren omgaan met de ziekte. En dat heb ik er ook van geleerd. Mijn grenzen leren kennen en durven aangeven. En volgens een goed schema leven, wat overigens moeilijk vol te houden is. Wat ik wel heel slecht vond, is dat wij na de 4 weken intern er vervolgens helemaal alleen voor stonden. Terwijl ze eerst vanalles overhoop halen! Dat heb ik ook in de evaluatie aangegeven. Het was een wetenschappelijk onderzoek waar ik aan meegewerkt heb, nu kun je het programma volgen (ik geloof wel iets aangepast) als je dat zou willen (dit bedoel ik algemeen).

*meld zich*

Er is al veel gezegd, dus dat ga ik allemaal niet herhalen. Ik ben al ziek sinds mn 12e en pas op mn 19e kwam de diagnose.
In de tussentijd heb ik gedaan alsof er niets aan de hand was en mezelf als het ware voor de gek gehouden. Verstand op nul blik op oneindig tot ik instortte. Daar ben ik dus een stuk zieker van geworden.

Mij advies is dan ook, wat je ook beslist te doen, luister naar wat je lichaam zegt. Over je grensen heen gaan kan funest zijn. En ook al blijk je geen ME te hebben, het is voor iedereen slecht om over hun grensen te gaan.

Ga wel naar een dokter voor onderzoeken. Bij ME moet je eerst laten uitsluiten dat je nergens anders last van hebt.

quote:

---

Op woensdag 23 januari 2002 18:21 schreef stuifzand het volgende:
Als ik bijvoorbeeld schrik blijft die adrenaline ook minutenlang doorrazen, zo erg dat het pijn doet.

---

Heb ik ook.

Als ik langer dan ff schrikken stress heb, en dan praat ik over iets als een serieus gesprek of een spannende film, dan duurt het bij mij uren voordat de racewagentjes niet meer door mijn lichaam scheuren (zo is het het beste te omschrijven)

En, ben je nog naar je dokter geweest? Of heb je iets gehad aan onze reakties? Ben zeer benieuwd!