FOK! voor Fok... de kerstactie gaat als een speer (deel 5)

Beste mensen,

Graag informeer ik jullie over de doelstelling van de stichting Fibrosekinderen Op Kamp, kortom stichting FOK. Geweldig dat jullie je in gaan zetten voor onze stichting, zodat we weer veel mensen met Cystic Fibrosis blij kunnen maken!

Wat is Cystic Fibrosis?
Cystic Fibrosis is een ongeneeslijke, aangeboren aandoening, die bij één op de 3600 baby’s voorkomt. Jaarlijks worden er ongeveer 50 baby’s met Cystic Fibrosis geboren. Patiënten maken te taai slijm in hun hele lichaam, wat voornamelijk problemen geeft in de luchtwegen, de darmen, alvleesklier en lever. Ze kampen met klachten die steeds ernstiger worden en overlijden vrijwel zonder uitzondering op jonge leeftijd. De gemiddelde levensverwachting van een Cystic Fibrosis patiënt bedraagt 30 jaar. Dankzij intensieve medische zorg is de kwaliteit van leven van de Cystic Fibrosis patiënt tegenwoordig gelukkig veel beter dan in het verleden.

Cystic Fibrosis is een erfelijke ziekte. In Nederland is één op de dertig personen (ofwel een half miljoen mensen) drager van de erfelijke eigenschap die CF bepaald, het CF-gen.
Alléén wanneer beide ouders drager zijn van het gen, bestaat de kans dat hun kind de ziekte heeft. Die kans bedraagt 25 procent.

In de afgelopen 30 jaar organiseerde de stichting FOK vakantiekampen voor kinderen met CF, ook als er intensieve medische zorg nodig was. Daardoor hadden de CF-ers onderling plezier en konden ze ervaringen en verdriet delen. Tevens waren de ouders eens een week ‘vrij’ van de intensieve zorg.

Helaas is er echter nieuw medisch inzicht gekomen waardoor kinderen (maar ook oudere patiënten) in de toekomst van elkaar afgezonderd moeten worden. Dit houdt in dat kampen, maar ook andere gelegenheden waarbij veel CF patiënten bij elkaar komen, niet meer gehouden kunnen worden. Dat is voor heel veel patiënten echt een ramp, ze hadden veel aan het lotgenoten contact.

Omdat de ervaring van de kampen zo positief was heeft het bestuur van de stichting FOK besloten om door te gaan met het organiseren van activiteiten voor CF-ers.
We zijn bezig met twee verschillende projecten:

1. Verschaffen van toegang tot internet(primair in – kinder – ziekenhuizen) en daarmee onderlinge contacten mogelijk maken
2. Het organiseren van uitjes voor kinderen met broertjes of zusjes, vrienden en/of andere gezinsleden.

Hier volgt een korte toelichting op deze projecten:

Ad 1 :
Het verstrekken van apparatuur om middels tekst maar mogelijk ook met geluid en beeld met elkaar in contact te kunnen komen. Hoe dit precies vorm zal krijgen is nog niet duidelijk, maar gedacht kan worden aan het verstrekken van:
o hardware (PC’s en webcams),
o software (om met elkaar te kunnen spreken en elkaar te kunnen zien binnen een ‘veilige’ groep)
o zg. ‘breedband’ verbindingen.

Ad 2 :
We organiseren uitjes voor kinderen en jongeren met de juiste zorg. Dit met de hulp van een bestand van vrijwilligers, waarvan de meesten ervaren CF begeleiders.

Dit jaar hebben er acht uitjes plaatsgevonden. Tevens hebben we een kinderziekenhuis van laptops kunnen voorzien, waardoor de kinderen vanuit hun bed contact kunnen hebben met lotgenoten.
We zijn nu één jaar bezig met onze nieuwe projecten. Het is heel iets anders dan het organiseren van kampen, maar we zijn ervan overtuigd ook op deze manier veel mensen met CF blij te maken!

Heel, heel hartelijk bedankt voor jullie aktie.
Ontzettend veel succes en plezier!
Met vriendelijke groeten namens de stichting FOK,

Willeke Rasenberg
voorzitter

buzzer	dinsdag 28 november 2006 @ 21:19
	Deel 3 is alweer vol. Hier gaan we vrolijk verder. De OP uit het eerste topic: Het gaat dan eindeljik van start. Na het brainstormen over welk doel we dit jaar zouden kiezen om geld voor in te zamelen, kwam vanuit de users het idee om stichting Fok te gaan steunen. Behalve dat onze namen overeen komen, leek me dit een bijzonder goed doel om te steunen. De stichting zet zich in voor kinderen met taaislijm ziekte. Een relatief onbekende ziekte, met helaas een korte levensverwachting. Ik heb contact gelegd met het bestuur van de stichting, en zij waren gelijk razend enthousiast over . Omdat de ziekte relatief onbekend is, is het niet zo simpel voor de stichting (die geheel op vrijwilligers draait) om fondsen te werven. Op mijn verzoek heeft de voorzitter een stukje geschreven over de stichting, die ik hier integraal plaats: quote: Beste mensen, Graag informeer ik jullie over de doelstelling van de stichting Fibrosekinderen Op Kamp, kortom stichting FOK. Geweldig dat jullie je in gaan zetten voor onze stichting, zodat we weer veel mensen met Cystic Fibrosis blij kunnen maken! Wat is Cystic Fibrosis? Cystic Fibrosis is een ongeneeslijke, aangeboren aandoening, die bij één op de 3600 baby’s voorkomt. Jaarlijks worden er ongeveer 50 baby’s met Cystic Fibrosis geboren. Patiënten maken te taai slijm in hun hele lichaam, wat voornamelijk problemen geeft in de luchtwegen, de darmen, alvleesklier en lever. Ze kampen met klachten die steeds ernstiger worden en overlijden vrijwel zonder uitzondering op jonge leeftijd. De gemiddelde levensverwachting van een Cystic Fibrosis patiënt bedraagt 30 jaar. Dankzij intensieve medische zorg is de kwaliteit van leven van de Cystic Fibrosis patiënt tegenwoordig gelukkig veel beter dan in het verleden. Cystic Fibrosis is een erfelijke ziekte. In Nederland is één op de dertig personen (ofwel een half miljoen mensen) drager van de erfelijke eigenschap die CF bepaald, het CF-gen. Alléén wanneer beide ouders drager zijn van het gen, bestaat de kans dat hun kind de ziekte heeft. Die kans bedraagt 25 procent. In de afgelopen 30 jaar organiseerde de stichting FOK vakantiekampen voor kinderen met CF, ook als er intensieve medische zorg nodig was. Daardoor hadden de CF-ers onderling plezier en konden ze ervaringen en verdriet delen. Tevens waren de ouders eens een week ‘vrij’ van de intensieve zorg. Helaas is er echter nieuw medisch inzicht gekomen waardoor kinderen (maar ook oudere patiënten) in de toekomst van elkaar afgezonderd moeten worden. Dit houdt in dat kampen, maar ook andere gelegenheden waarbij veel CF patiënten bij elkaar komen, niet meer gehouden kunnen worden. Dat is voor heel veel patiënten echt een ramp, ze hadden veel aan het lotgenoten contact. Omdat de ervaring van de kampen zo positief was heeft het bestuur van de stichting FOK besloten om door te gaan met het organiseren van activiteiten voor CF-ers. We zijn bezig met twee verschillende projecten: 1. Verschaffen van toegang tot internet(primair in – kinder – ziekenhuizen) en daarmee onderlinge contacten mogelijk maken 2. Het organiseren van uitjes voor kinderen met broertjes of zusjes, vrienden en/of andere gezinsleden. Hier volgt een korte toelichting op deze projecten: Ad 1 : Het verstrekken van apparatuur om middels tekst maar mogelijk ook met geluid en beeld met elkaar in contact te kunnen komen. Hoe dit precies vorm zal krijgen is nog niet duidelijk, maar gedacht kan worden aan het verstrekken van: o hardware (PC’s en webcams), o software (om met elkaar te kunnen spreken en elkaar te kunnen zien binnen een ‘veilige’ groep) o zg. ‘breedband’ verbindingen. Ad 2 : We organiseren uitjes voor kinderen en jongeren met de juiste zorg. Dit met de hulp van een bestand van vrijwilligers, waarvan de meesten ervaren CF begeleiders. Dit jaar hebben er acht uitjes plaatsgevonden. Tevens hebben we een kinderziekenhuis van laptops kunnen voorzien, waardoor de kinderen vanuit hun bed contact kunnen hebben met lotgenoten. We zijn nu één jaar bezig met onze nieuwe projecten. Het is heel iets anders dan het organiseren van kampen, maar we zijn ervan overtuigd ook op deze manier veel mensen met CF blij te maken! Heel, heel hartelijk bedankt voor jullie aktie. Ontzettend veel succes en plezier! Met vriendelijke groeten namens de stichting FOK, Willeke Rasenberg voorzitter Als ik zie welk een enthousiasme de stichting uistraalt, kunnen wij natuurlijk niet achterblijven ! Vandaar ook de naam voor de actie: Fok! voor Fok Wil je een bijdrage leveren voor deze stichting, stuur dan een mailtje naar fokvoorfok@gmail.com* , dan krijg je een mailtje terug met het rekeningnummer waar je je geld op over kunt maken.* Iedereen die mee wil doen: bij voorbaat al heel hartelijk bedankt !!!!!!!
buzzer	dinsdag 28 november 2006 @ 21:19
	De tussenstand: Het is dinsdag 28 november, 21:13 uur. De stand is: Bank 2.154,67 Giro 1.357,73 Anders 94,00 Totaal 3.606,40 Ik zeg WTF En het icoontje: _{Gemaakt door Yeahinho .}
buzzer	dinsdag 28 november 2006 @ 21:20
	Wie doen er allemaal mee deel 1: Een note vooraf: mis je je naam in het lijstje? Dan kan dat twee dingen betekenen: 1) Je overschrijving is nog niet bijgeschreven (vorig jaar een aantal keer gebeurd dat het gewoon een dagje duurde voor er bij mij iets zichtbaar was; geen zorgen, uiteindelijk is het allemaal goedgekomen) 2) De Postbank gooit online alle bijschrijvingen steeds door elkaar. Het kan zijn dat ik ondanks dat ik steeds blijft tellen en controleren, je storting over het hoofd heb gezien. Het kan ook zijn dat ik een storting zonder usernaam heb ontvangen en deze daarom niet aan een user kan koppelen. Wil je me even mailen? Samen komen we er zeker weer uit! MeneerMuis Gurb peri sanger iamredleader ElisaB ijsmeis Troel Dementor Sitethief Falco dwerg SterkStaaltje Rampestamper Rewimo & Christan & cptMarco Petre zarGon (heeft vast de sponsorloop voldaan) Marsepein Mirre Semisane MaLo NT-T.BartMan MaVeJuh Phuturistixxx deepfreeze Kaputwiehund Trebweb ziggyziggyziggy Roönaän Foeske Shark.Bait Schatje _Kimmie_ Libris pfaf Sehnsucht Sjeen Homdeck Jolene Hi_flyer een anonieme gever TJDoornbos qltel ikke_ook Quinazoline releaze binkster Quara Flugeltje Een user uit Voorburg, maar zonder naam erbij << opgelost; een echte lurkster GuessWho Sj0rSz Mutedfaith Kwarkie Beaver Liejannuh --Christiaan-- Prupke Cyberstalker wdn yppy (heeft vast de sponsorloop voldaan) Puckzzz NanKing Janteh Mathijz just_me Ted Maanvis Diesz JeRa Detroit Dromenvanger Mickey_Blue_Eyes Supernova JaJoah Oversight & Mirage & bigbird SCH (heeft vast de sponsorloop voldaan) Anitra G.Fakwes Logical Zeurbeurs Deedeetee Een user die graag anoniem wil blijven En de excuses als ik de usernamen niet helemaal goed heb geschreven; de bank maakt overal hoofdletters van
Dementor	dinsdag 28 november 2006 @ 21:20
	Ik zeg geen WTF maar FOK FTW! Wie doen er allemaal mee deel 2: Een note vooraf: mis je je naam in het lijstje? Dan kan dat twee dingen betekenen: 1) Je overschrijving is nog niet bijgeschreven (vorig jaar een aantal keer gebeurd dat het gewoon een dagje duurde voor er bij mij iets zichtbaar was; geen zorgen, uiteindelijk is het allemaal goedgekomen) 2) De Postbank gooit online alle bijschrijvingen steeds door elkaar. Het kan zijn dat ik ondanks dat ik steeds blijft tellen en controleren, je storting over het hoofd heb gezien. Het kan ook zijn dat ik een storting zonder usernaam heb ontvangen en deze daarom niet aan een user kan koppelen. Wil je me even mailen? Samen komen we er zeker weer uit! Webhawkjuh Dizer Snakey savale Soylent MissBliss RE MammaMissBliss Supersheep KlaasOosterbos Svensational Memento-Mori Pechvogel The_Terminator Kanovinnie PV Miss_s (missen we hier een stukje ) Llavender Gebs Lucifer_doosje Frumzel Angelcakes Alicey I_PANDA_I Uncle_Sjohie Sidekick maaikelovesfer (ook vast voor de sponsorloop) Vava Tammymara dvr ReYa Brighteyes Natha Berney NorthernStar AnneX FantasTies redted Wizarddragon svann livEliveD MrManiak Jojogirl Pappa van Buzzer (heeft vast de sponsorloop voldaan) Vicky FJD Disciple_of_Guinness p-iglet Cattie MrTorture HV Gothic_Blackie Geartsjuh FallenAngel666 Prupke (ook vast voor de sponsorloop) Phluphy Litton-Lane Roi DrFlash SnowDoggg -Vaduz- (vast voor de sponsorloop) Ruud-fr LeNeHe Debsterr Semisane (ook voor de sponsorloop; je tweede kusje dus) Xilantof En de excuses als ik de usernamen niet helemaal goed heb geschreven; de bank maakt overal hoofdletters van [ Bericht 50% gewijzigd door buzzer op 28-11-2006 21:28:11 ]
buzzer	dinsdag 28 november 2006 @ 21:21
	Lopende acties: MeneerMuis doneert aan het einde van de rit nog extraatje: (¤ 0,10 x aantal users dat aan de actie heeft meegdaan) = de extra storting van MeneerMuis _{Hij denkt nog dat ie met ¤ 10 - ¤ 15 klaar is, maar dat is nu (wo 22 november) al een misvatting} Raptorix gaat 100 km hardlopen. Je kunt hem steunen en sponsoren in : 100 kilometer run voor het goede doel. De teller staat al op ruim 80 sponsors! SCH gaat een boekenmarkt organiseren: quote: Op dinsdag 21 november 2006 16:46 schreef SCH het volgende: Ik organiseer volgende week op mijn werk een boekenmarkt, doen we wel vaker - met boeken die we van uitgeverijen en zo gekregen hebben - meestal gaat het geld richting een aardbeving of tsunami maar dit keer dus naar Fok voor Fok! Pussydeluxe en moemoe bieden de mods aan in: [FOK! voor FOK] crew veiling Er kan nog meer bij hoor Heb je een goed idee; meld je aan ****************************************************************************************************************************** Bestedingen:** We hebben nog even wat gebrainstormd achter de schermen en mss is het wel leuk om iets aan de bedragen te verbinden. _{Was gisteren ook al ergens langs gekomen als ik het goed heb.} Het is een schatting, maar om een beetje een idee te geven van wat er met het geld gedaan kan worden: 2,50 voor 1 week internetten 5 euro voor 2 weken 10 euro voor een maand 50 euro is een onvergetelijk dagje uit voor één kind Duidelijk dus dat ook kleine bedragen prima welkom zijn! Op woensdag 22 november vergadert Stichting Fok. Een dag later hebben we weer contact en kunnen we een lijstje gaan maken van de dingen die we concreet gaan aanschaffen voor de kinders met CF Dawast; game on [ Bericht 1% gewijzigd door ElisaB op 28-11-2006 21:22:03 ]
Xilantof	dinsdag 28 november 2006 @ 21:21
	Ik begrijp dat mijn bedrage nog niet is ontvangen?
Rewimo	dinsdag 28 november 2006 @ 21:21
	En ik zeg: allemaal weer braaf je linkje aanpassen
ElisaB	dinsdag 28 november 2006 @ 21:21
	quote: Op dinsdag 28 november 2006 21:21 schreef Xilantof het volgende: Ik begrijp dat mijn bedrage nog niet is ontvangen? Ow, wacht even... Ik ga ff checken
ElisaB	dinsdag 28 november 2006 @ 21:22
	Buzzer, je vergeet het hele tweede rijtje met kusjes
buzzer	dinsdag 28 november 2006 @ 21:23
	quote: Op dinsdag 28 november 2006 21:20 schreef Dementor het volgende: Ik zeg geen WTF maar FOK FTW! ik heb jouw opmerking uit het vorige topic even goed in mijn geheugen opgeslagen. Er zijn op dit moment wat lijnen uitgezet, maar het kan zijn dat ik er later nog op terug kom zou je mij even een mailtje kunnen sturen daarover, dan hou ik het overzicht een beetje tnx,,, buzzer.fok@gmail.com
pussydeluxe	dinsdag 28 november 2006 @ 21:24
	En hier verder
buzzer	dinsdag 28 november 2006 @ 21:24
	quote: Op dinsdag 28 november 2006 21:22 schreef ElisaB het volgende: Buzzer, je vergeet het hele tweede rijtje met kusjes ik zie nu pas dat het twee posts beslaat
buzzer	dinsdag 28 november 2006 @ 21:24
	deze kan weg
ElisaB	dinsdag 28 november 2006 @ 21:26
	quote: Op dinsdag 28 november 2006 21:21 schreef Xilantof het volgende: Ik begrijp dat mijn bedrage nog niet is ontvangen? Wel dus; ik had jouw usernaam even up-ge-mixt met die van de user die de 100 km gaat lopen, dus dacht dat jouw bijdrage voor de sponsorloop was. En wat ben ik dan voor Xilantof En daarmee is meteen het raadsel met de storting zonder naam opgelost. Die wás niet zonder naam
buzzer	dinsdag 28 november 2006 @ 21:26
	Dementor: ik ga jouw post even misbruiken om de deelnemerslijst op de juiste plaats te zetten
ElisaB	dinsdag 28 november 2006 @ 21:27
	quote: Op dinsdag 28 november 2006 21:26 schreef buzzer het volgende: Dementor: ik ga jouw post even misbruiken om de deelnemerslijst op de juiste plaats te zetten Dat wilde ik net voorstellen; GMTA
ElisaB	dinsdag 28 november 2006 @ 21:28
	En eigenlijk... moet er een deel 3 komen, want nog ff en de post wordt te lang. Misschien moeten we ff een nieuwe openen en dan alles onder elkaar zetten. De vierde post klopt ook niet meer; we weten al wat we gaan kopen en de rest is dus achterhaald
Dementor	dinsdag 28 november 2006 @ 21:28
	quote: Op dinsdag 28 november 2006 21:23 schreef buzzer het volgende: [..] ik heb jouw opmerking uit het vorige topic even goed in mijn geheugen opgeslagen. Er zijn op dit moment wat lijnen uitgezet, maar het kan zijn dat ik er later nog op terug kom zou je mij even een mailtje kunnen sturen daarover, dan hou ik het overzicht een beetje tnx,,, buzzer.fok@gmail.com Mailtje verstuurd. Als ik het goed lees heb je al een lijntje uit staan wat betreft laptops, maar je kunt er nooit teveel hebben
buzzer	dinsdag 28 november 2006 @ 21:28
	quote: Op dinsdag 28 november 2006 21:27 schreef ElisaB het volgende: [..] Dat wilde ik net voorstellen; GMTA opgelost en Xilantof heb ik er ook bij gezet
prupke	dinsdag 28 november 2006 @ 21:29
	ik heb zomaar 2x tvp
ElisaB	dinsdag 28 november 2006 @ 21:29
	quote: Op dinsdag 28 november 2006 21:28 schreef ElisaB het volgende: En eigenlijk... moet er een deel 3 komen, want nog ff en de post wordt te lang. Misschien moeten we ff een nieuwe openen en dan alles onder elkaar zetten. De vierde post klopt ook niet meer; we weten al wat we gaan kopen en de rest is dus achterhaald
gateway	dinsdag 28 november 2006 @ 21:32
	wow het gaat echt goed!!! Is er intussen al een einddatum bekend? zal wel na de 22 ste liggen ivm de 100km run ?
buzzer	dinsdag 28 november 2006 @ 21:33
	quote: Op dinsdag 28 november 2006 21:29 schreef ElisaB het volgende: [..] doe dat maar, dan kieperen we deze even dicht, en zijn we zo terug
ElisaB	dinsdag 28 november 2006 @ 21:33
	quote: Op dinsdag 28 november 2006 21:33 schreef buzzer het volgende: doe dat maar, dan kieperen we deze even dicht, en zijn we zo terug Open jij een nieuwe? Update ik ondertussen de lijst in mijn admie nog ff
buzzer	dinsdag 28 november 2006 @ 21:34
	quote: Op dinsdag 28 november 2006 21:33 schreef ElisaB het volgende: [..] Open jij een nieuwe? Update ik ondertussen de lijst in mijn admie nog ff is goed
BE	dinsdag 28 november 2006 @ 21:36
	En die ben ik nu aan het sluiten. Goed bezig BE! Goed... ik ga even een steen zoeken ok?
ElisaB	dinsdag 28 november 2006 @ 21:37
	quote: Op dinsdag 28 november 2006 21:36 schreef Brighteyes het volgende: En die ben ik nu aan het sluiten. Goed bezig BE! Goed... ik ga even een steen zoeken ok? Neem gewoon die ene waar je net onderuit kwam