(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 7

Grdvrrr ff janken hier...
Ik wéét dat niemand weet hoe het is, zo'n kindje thuis als je het zelf niet hebt en dat ik me dús niets aan moet trekken van afkeurende reacties, maar ik word dus echt heel verdrietig als mensen van wie je het niet verwacht zo afwijzend doen over de uithuisplaatsing. Mijn stiefmoeder -waarover ik tot nu niets slechts wilde of kon zeggen- is het er duidelijk niet mee eens, vindt het "zielig" alsof we hem afschrijven of wegdoen ofzo. En in plaats van dat ik eens goed van me afbijt dat ik ook niet voor mijn lol een kind niet thuis kan houden ga ik me steeds passief lopen verdedigen. Dan heb ik ff zo'n hekel aan mezelf he...

Komt ook nog bij dat ik het ene telefoontje na het andere krijg nu omdat Lukas nu hij op zijn plek zit na 3 maanden, zijn fratsen weer begint te vertonen. De zindelijkheidstraining -waar ze met 3 teams tegelijk mee bezig waren op 2 instellingen- hebben ze opgegeven, hij slaapt op het tehuis ook nog maar tot 5:30 en gilt en bonkt dan iedereen wakker (hadden we hier vroeger ook wekenlang soms) en het eten is ook bal.

Aan de ene kant is het een bevestiging dat wij dus absoluut niet gek zijn dat het ons ook niet is gelukt, maar ik ben ook heel bang aan het worden dat hij steeds minder leerbaar wordt (hij schuift steeds verder op naar "klassiek" en dus onbereikbaar autisme...)

Ze kunnen inderdaad niet weten hoe het is, maar helaas denken ze zelf wel degelijk het te weten, en hebben dan een oordeel dat gebaseerd is op hun eigen beleving. En hoe goed dit ook te begrijpen is (want het is logisch dat ze geen idee hebben hoe zwaar 24-uurs zorg is) het doet zeer wanneer je dan niet begrepen wordt, of wanneer ze niet achter jullie keuze staan. Vooral als mensen zo dichtbij je staan, komt dat hard aan.

Ik snap dat je dan van je af wil bijten, ik heb precies hetzelfde wanneer ik tegen onbegrip aanloop. Maar ik heb geleerd dat dit vaak alleen maar de boel verergert. Want dan voelen zij zich weer niet begrepen door jou. Hoe moeilijk ook, vaak is het toch de beste manier om te blijven praten, blijven uitleggen en blijven vragen om begrip.

Wreed en oneerlijk is het, vooral als je dit soort zorgen krijgt bovenop de zorgen die je al hebt om je kind.
Ik kan niet meer dan je succes wensen en hopen dat ze bij zullen draaien. Toi toi toi.

Mwanatabu, wat vervelend dat je omgeving zo negatief reageerd.

Ik heb onwijze bewondering en respect voor jullie dat je de keuze hebt durven maken om lukas in een instelling te laten wonen.
Nu hopen dat de structuur en mogelijkheden daar voor hem uiteindelijk positief zullen uitpakken.

En meer de richting uitgaan van klassiek autisme hoeft zeker niet te betekenen dat hij onbereikbaar en onleerbaar wordt. Soms betekend die kant uit gaan qua ontwikkeling nog meer in jezelf gekeerd raken, en dus ook minder in conflict komen met de wereld om je heen en daarom juist meer mogelijkheden om dingen getraind/geleerd te krijgen.

Mwana wat moeilijk. Afschuwelijk dat je zo veroordeeld wordt, en idd het is o zo moeilijk voor te stellen voor buitenstaanders hoe moeizaam het soms is, zo'n kindje.

Moeilijk dat het gedrag nu zo veranderd van je zoon, wat ik wel weer heel herkenbaar vind is dat hij zich nu blijkbaar wel veilig genoeg voelt om zijn eigen gedrag weer op te pakken. Niet leuk misschien maar wel een teken dat de plaats waar hij nu woont langzaam een thuis wordt.

Heel veel sterkte met de rottige dingen die mensen soms tegen je zeggen. Langs je af laten glijden is erg moeilijk als je zelf nog schuldgevoelens hierover hebt maar schrijf het dan maar van je af. Dan zijn wij hier om te zeggen dat we je helemaal begrijpen oke?

Mwana, wat rot om te lezen. Aan de ene kant wel fijn om te zien dat je bevestiging van zijn gedrag krijgt en waar jullie al die tijd mee geworsteld hebben, maar wat een rotgevoel moet het inderdaad voor jullie zijn dat je hem ziet afglijden naar een onbereikbaarder kind. En natuurlijk hebben jullie je best gedaan en plaats je je kind heus niet zomaar in een tehuis. Juist daarmee laat je zien dat je kiest voor het belang van je kind, dus kom op hoor, laat je niet kisten door die afwijzende reakties, jet doet het beste wat je kunt doen.

Het is bijna eng, maar jullie zeggen het precies goed, zoals ik het vaak ook denk en altijd zou moeten denken. Het is alleen soms zo pijnlijk dat juist mensen die je altijd hebben gesteund ineens zo reageren en dan ben ik ff van slag...

En Oxymoron, jouw reactie waardeer ik zeker ook! Misschien kan ik het via jouw ogen bezien zoals Lukas het ook voelt

Mwana... ff een dikke knuffel van mij. Kan me voorstellen dat je je machteloos voelt, door de situatie en door de reacties uit je omgeving. Wat kan je soms toch teleurgesteld zijn en je onbegrepen voelen, juist door de mensen die zo belangrijk voor je zijn.
Ik denk toch ook dat het onbegrip door gebrek aan kennis komt. Ik was zelf ook ooit eens zo iemand die riep dat je een kind toch niet 'zomaar' uit huis zet. Inmiddels weet ik door mijn voormalige werk (als tienerwerker) wel beter. Op een gegeven moment kan je niet anders, dan is het voor jezelf, voor het kind en voor de rest voor het gezin beter dat die beslissing genomen wordt. Dat doe je niet 'zomaar' even, daar is een lange, zware en moeizame strijd aan vooraf gegaan. En dan vind ik het alleen maar bewonderingswaardig dat je zo'n beslissing durft te nemen, in ieders belang. Verschrikkelijk dat je dan alsnog een strijd met de 'buitenwereld' moet voeren.
_{Ik hoor hier ook niet eigenlijk, maar ben hier een poosje geleden door een vraag beland. Wilde je een hart onder de riem steken. Als reactie niet op prijs wordt gesteld, moet ie maar als niet gepost beschouwd worden.}

Mammietje, juist ook hulpverlenersinput is bij mij welkom. De twijel of je ergens goed aan doet, komt tch steeds weer om de hoek kijken. Wij hebben wel eens geroepen in een gesprek over Storm, of ze ons niet konden leren om een hulpverlener voor ons kind te zijn. Dat bedoelden we in de zin van hoe we beter om konden gaan met zijn PDD-NOS. En dan wordt er wel even over gelachen, maar verder gebeurt daar natuurlijk niets mee en blijf je maar proberen de weg zelf te zoeken die het best past bij je gezin en je kind.
Oxy, ik vind het ook heel fijn om jouw reakties en input te lezen, nu lijkt het voor ons nog zo ver weg, Storm is pas 6, maar ook met hem komt straks de tijd dat hij meer op zichzelf gaat en dan is het fijn dat je kunt lezen en meemaken hoe anderen dat ervaarden en er mee omgingen. Jouw huisje wordt erg mooi trouwens, ik zag laatst een keer foto's voorbijflitsen.

Joh Mammietje, ik stel je post echt wel op prijs hoor
Heb met "onze" hulpverleners ook een prima contact en heb veel steun van ze gehad dus heb allerminst een fobie hoor

Het is denk ik niet te snappen Mwanatabu hoe het is, zo'n kind thuis. Door mijn werk heb ik een kijkje kunnen nemen in een gezin, inclusief aanvallen, hysterisch gebrul en alle toestanden en een beetje kunnen zien hoe het eraan toe gaat. En dan nog heb ik geen weet van hoe het echt is.

quote:

Op zaterdag 24 februari 2007 15:09 schreef YPPY het volgende:
Het is denk ik niet te snappen Mwanatabu hoe het is, zo'n kind thuis. Door mijn werk heb ik een kijkje kunnen nemen in een gezin, inclusief aanvallen, hysterisch gebrul en alle toestanden en een beetje kunnen zien hoe het eraan toe gaat. En dan nog heb ik geen weet van hoe het echt is.

Weet je wat het vervelende is? Lukas is gewoon een heel lief kind. Zit geen kwaad in. En als alles loopt (lees: als iedereen op zijn tenen loopt) dan vaart hij wel, alles is bekend en in de routine e.d. Totdat er "iets" niet loopt. En dat kan van alles zijn, een kronkel in de kop, een telefoontje, een raar geluidje 's nachts, en dan is het bal: gillen, paniek, lawaai, huilen, slopen etc. Kan hij niets aan doen natuurlijk, maar daar gaat je (nacht)rust.

Na een paar jaar sloopt de spanning je dus, de onvoorspelbaarheid. Kunnen we vannacht slapen? Kunnen we normaal eten? Hangen de gordijnen er nog over een minuut? Zit alles op de knip? Staat alles veilig? Hoor ik hem daar aan het stopcontact peuteren?
Je komt op een gegeven moment nergens meer aan toe, want elk moment kun je onderbroken worden. Dus lees je dat boek maar niet, kun je straks toch wegeleggen. Formulieren zijn een crime, want je kunt je niet concentreren laat staan alles erbij te zoeken. Om te bellen moet je je verstoppen want anders kon hij er wel eens naast gaan staan gillen. Films kijk je in etappes en nadat hij slaapt. Als hij gaat slapen voordat jij dat doet.
Blijft over als je ff een minuut over lijkt te hebben: activiteiten zonder kop of staart. Internetten, snacken, bankhangen. Of je ontvlucht je huis letterlijk (werk!). Pech voor de partner die achterblijft. Totdat die instort natuurlijk. Nou ja, en toen moesten we wel met die uithuisplaatsing...

Maar de buitenwacht zien dat natuurlijk niet. Die zien een driftbui (een, niet de andere 15 van die dag) of een kopje thee dat omgaat en een vrolijk jongetje. Dat er nog een ander jongetje rondloopt viel vaak niet eens op.

mwana, wat zwaar allemaal zeg, zeker ook dat onbegrip. ik denk dat je er alleen maar goed aan gedaan hebt. soms is de grens bereikt. sterkte!

Ian gaat weer volkomen vaag de laatste tijd. heeft het ook moeilijk met zijn broertje Liam (hetgeen ik me wel voor kan stellen) op school gaat het wel redelijk. ik denk dat hij gewoon veel moeite heeft met bij ons zijn, omdat het heel anders is dan thuis. maarja, daar kunnen we zo weinig aan doen.

Mwanatabu, je hebt de juiste beslissing genomen. (Ja, dat zeg ik puur op basis van datgene dat ik hierboven lees.) Hou moed. Geniet van de rust die nu is teruggekeerd in jouw gezin. Uiteindelijk zal dit beter zijn voor iedereen.

Wat betreft de reacties: vergeef ze. Ze weten niet beter.

Blindengeleidehond helpt autistisch kind


RIJSWIJK - KNGF Geleidehonden gaat honden die zakken voor de zware opleiding tot blindengeleidehond omscholen zodat ze autistische kinderen kunnen begeleiden. Deze 'autismegeleidehond' kan de mobiliteit en zelfstandigheid van een kind verbeteren.


Dat heeft het KNGF (Koninklijk Nederlands Geleidehonden Fonds) donderdag laten weten.

Ouders van kinderen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) moeten vaak continu op hun kind letten. Als de hond het kind in de gaten houdt en bijvoorbeeld de weg verspert als het de straat op wil rennen, vermindert de druk op de ouders, aldus het KNGF. Bijkomend voordeel is dat de vaak sociaal zwakkere kinderen een band opbouwen met hun hond.


Weet je dat ik dat een uitmuntend idee vind!

Ik ook
Bij Jorrit heb ik gemerkt dat hij een heel bijzondere band met onze hond had. En de hond met hem
Heeft misschien iets met "aanvoelen" te maken. Beiden hebben moeite met ongeschreven regels. Maar hun instincten werken prima op het gebied van veiligheid en vertrouwen.

Het is allemaal lekker snel gegaan. Mijn oudste dochter is geplaatst op een speciaal kinderdagverblijf. Tot onze opluchting vindt ze het fantastisch daar. Ze vertelt sávonds (na enig aandringen van ons; dat wel) vrolijk wat ze heeft gedaan op "school'. Als mamma haar ophaalt zwaait ze vrolijk en zegt "Dag lieve school!"...

Heerlijk kind...

Wat fijn Sig! Was het moeilijk voor haar om te wennen?

Mwana hoe gaat het met jou en met je zoon?

Vandaag hadden we de een na laatste afspraak bij het Riagg, voor een definitieve diagnose. Eva moest vandaag gezien worden door de jeugdpsychiater. Dat was een heel aardige mevrouw, die met Eva heeft gespeeld en heel veel vragen heeft gesteld. We krijgen nog een afsluitend gesprek, met adviezen e.d., maar ze kon al zeggen dat het heel erg duidelijk was. Dit is geen moeilijke zaak, zei ze nog, dit is overduidelijk. Eva is overduidelijk een klassiek autistje, en alles wijst daarop, geen twijfel over mogelijk.
Dat is mooi, want je zal maar horen dat ze het niet zeker weten.

Waar we veel over hebben gepraat is hoe zwaar dit is voor ouders, een verstandelijk gehandicapt autistje, en tegen welke struikelblokken we aanlopen. Ze vond dat wij wat meer hulp moesten vragen, en dat we daar geen schuldgevoelens over moeten hebben. We hebben het gehad over ambulante hulp thuis, vooral om te leren hoe we moeten omgaan met de talloze driftbuien van Eva. Ook willen we graag hulp die ons helpt bij het bewaken van een normale jeugd voor Iris. Daarbij kom je onvermijdelijk bij logeeropvang terecht, nu niet maar ooit, omdat we nu met Eva bijna nergens heen durven en kunnen gaan.
Moeilijk hoor, en erg verdrietig word ik er van. Vooral over het stukje toekomst, dat ze waarschijnlijk nooit het ZMLK niveau gaat halen maar altijd op een soort dagverblijf moet blijven enzo.
Gelukkig vond ze ons erg reeel, was ze erg verrast over onze hollandse nuchterheid, en we hebben geloof ik wel 10 keer gehoord dat we het erg goed doen met Eva. Dat was wel fijn.

lijkt me heel moeilijk om dat voor jezelf toe te moeten geven ja.
heb je dan ook niet af en toe het gevoel dat je heen en weer geslingerd tussen de hoop dat het toch wel los zal lopen omdat het die dag (of dagen) even erg lekker gaat en de wanhoop als weer eens alles fout gaat?

quote:

Op donderdag 22 maart 2007 20:36 schreef Lois het volgende:
Wat fijn Sig! Was het moeilijk voor haar om te wennen?

Mwana hoe gaat het met jou en met je zoon?

Zoon gaat goed, ik stuiter op en neer van joepie naar diep rot.
Vandaag nieuwe schoenen kopen met m. Hij heeft slechte voeten, dus moet uitgerekend in een afgrijselijke kakzaak met goede schoenen waar ik altijd onzichtbaar lijk voor de dames verkoopsters. Uiteindelijk met krijsende baby in maxi-cosy, peuterpuber en een stuiterende autist én een man die zich uitermate onbeschoft moest gedragen om geholpen te worden met nieuwe schoenen én knallende hoofdpijn en een kop als een boei die kutwinkel uitgestrompeld

quote:

Vandaag hadden we de een na laatste afspraak bij het Riagg, voor een definitieve diagnose. Eva moest vandaag gezien worden door de jeugdpsychiater. Dat was een heel aardige mevrouw, die met Eva heeft gespeeld en heel veel vragen heeft gesteld. We krijgen nog een afsluitend gesprek, met adviezen e.d., maar ze kon al zeggen dat het heel erg duidelijk was. Dit is geen moeilijke zaak, zei ze nog, dit is overduidelijk. Eva is overduidelijk een klassiek autistje, en alles wijst daarop, geen twijfel over mogelijk.
Dat is mooi, want je zal maar horen dat ze het niet zeker weten.

Waar we veel over hebben gepraat is hoe zwaar dit is voor ouders, een verstandelijk gehandicapt autistje, en tegen welke struikelblokken we aanlopen. Ze vond dat wij wat meer hulp moesten vragen, en dat we daar geen schuldgevoelens over moeten hebben. We hebben het gehad over ambulante hulp thuis, vooral om te leren hoe we moeten omgaan met de talloze driftbuien van Eva. Ook willen we graag hulp die ons helpt bij het bewaken van een normale jeugd voor Iris. Daarbij kom je onvermijdelijk bij logeeropvang terecht, nu niet maar ooit, omdat we nu met Eva bijna nergens heen durven en kunnen gaan.
Moeilijk hoor, en erg verdrietig word ik er van. Vooral over het stukje toekomst, dat ze waarschijnlijk nooit het ZMLK niveau gaat halen maar altijd op een soort dagverblijf moet blijven enzo.
Gelukkig vond ze ons erg reeel, was ze erg verrast over onze hollandse nuchterheid, en we hebben geloof ik wel 10 keer gehoord dat we het erg goed doen met Eva. Dat was wel fijn.

Natuurlijk doen jullie het goed, ik kan in elke post van je voelen hoe veel je om haar geeft en wat je allemaal wel niet uit de kast haalt
Maar goed dat je erover praat (zei de muurblom)

Morgen maar rustig aan doen dan Mwanatabu

Lois, ook moeilijk voor jullie deze diagnose.. Sterkte. Wel fijn dat er nu echt duidelijkheid is! En twijfel er maar niet aan of je het wel goed doet.
Kennen jullie eigenlijk irl ook ouders van kinderen met dezelfde diagnose?

lois, je weet het wel... enzo... nog één

mwana, klinkt als een slopende dag... ik vind zulke dingen met een gewone peuter al een crime

quote:

Op donderdag 22 maart 2007 21:36 schreef Belana het volgende:.. ik vind zulke dingen met een gewone peuter al een crime

Ik zat exact hetzelfde te bedenken tijdens het lezen

Lois

Lois, verdrietig en duidelijk tegelijk. Je bent een supermama

Mwana, ik krijg het er warm van als ik het lees, ik kan het me helemaal voorstellen