(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 7

hahaha geen idee, maar ik denk dat ze nooit veranderd is.

Ik kan er niet meer tegen, elke dag is een strijd met mijn oudste en ik weet niet meer wat ik met hem aan moet
Hij is enorm slim, denkt werkelijk óveral over na maar is aan de andere kant best 'simpel'. Het is moeilijk de vinger op de zere plek te leggen maar gewoon een algeheel gevoel 'er klopt iets niet' wat overheerst.
Hij kan enorm van slag zijn als iets anders loopt dan normaal, als iemand hem iets vraagt geeft hij gewoon geen antwoordt en doet alsof hij niets hoort, terwijl ik aan hem zie dat hij het wel degelijk hoort.
Ik dacht steeds dat alles normaal was, pas nu m`n jongste basisschoolleeftijd nadert zie en merk ik de enorme verschillen. Jongste is zijn oudste broer in een hoop dingen voor, voornamelijk in het sociale en interactieve vlak.
Mijn vraag aan jullie 'ervaringsdeskundigen' is; wat nu?
Als ik hem onderzocht wil hebben, hoe pak ik dat aan? Hoe voorkom ik dat ik afgescheept wordt omdat ik een overbezorgde moeder zou zijn?

Neem contact op met MEE maneki, zij kunnen je verhaal aanhoren en met jou besluiten of nader onderzoek gewenst is.

ik herken het wel maneki.
met luca ben ik een paar jaar bezig geweest voor er iemand kwam met een diagnose. maar met gewoon volhouden en ook de overtuiging van de begeleidster van ggz dat er wel degelijk iets niet klopte hebben we net zo lang volgehouden tot iemand kon zeggen hoe het nou zat.

ik vind je omschrijving trouwens treffend zoals ik luca ook zou omschrijven: aan de ene kant razend slim en aan de andere kant 'simpel' .

Hallo allemaal,

Dit wordt mijn allereerst post hier op fok. Maar toen ik zag dat er een deel is voor moeders met kinderen met een autismevorm, moest ik wel reageren.

Wij zijn al 2 jaar bezig met onze dochter van (nu 11 jaar). We gaan van wachtlijst naar wachtlijst. 2 maanden geleden hebben wij de uitslag gekregen van het psychologisch onderzoek. Ze blijkt het syndroom van asperger te hebben. We staan nu weer op de wachtlijst voor de kinderpsycholoog en overplaatsing naar een gespecialiseerde lokatie van de Jutters.

Het geeft allemaal dubbele gevoelens. Ik ben verdrietig, boos, blij, bezorgd en nog veel meer. Maar voornamelijk blij dat ze er nu wat mee kunnen gaan doen. En blij dat het geen opvoedprobleem is. Op een gegeven moment dachten wij echt dat het aan ons lag.

Zo mijn verhaal even in een notendop. Verdere vragen mogen natuurlijk altijd gesteld worden. Maar ik vind het voornamelijk heel fijn dat ik nu niet meer het gevoel heb dat ik alleen op de wereld ben met een kind met een autismevorm.

hallo pulchra, vervelend he, al die wachtlijsten.
wat is/zijn de jutters?

en maneki, laat je gewoon niet afschepen als overbezorgde moeder. lukt het niet met de eerste hulpverlener, ga dan naar een andere, maar laat je niet het bos insturen.

Dat is in Den Haag de jeugafdeling van de Jutters. Die wachtlijsten word je echt helemaal gek van. Ik heb al een keer boos geroepen dat als ze zo doorgaan met die wachtlijsten, ze dalijk 18 is.

Is het normaal dat je je zorgen maakt over de toekomst van je kind? Priscilla wil namelijk heel graag politieagente worden. Dat roept ze al jaren. Maar ik ben zo bang dat haar stoornis, roet in het eten gaat gooien. Ik wil gewoon dat ze haar dromen kan waarmaken.

ik denk dat dat heel normaal is pulchra.

en helpt het niet als je heel erg boos wordt bij die instelling? het is toch van de gekke dat er van die achterlijk lange wachtlijsten zijn?

Bij alle gespreken die wij hebben gehad met de psycholoog is Pris er maar 1 keer bijgeweest (behalve bij de onderzoeken). Ik had heel erg het gevoel dat wij gecontroleerd werden. En daar houden wij niet van. Je moet weten dat wij namelijk nog pubers waren toen Pris werd geboren.

Ik ben toen met een schrijfblok in mijn armen een gesprek aangegaan met de psycholoog. Gevraagd waarom er nog steeds geen verslagen waren e.d. Ik wou alles verklaard hebben. Ik was het helemaal zat.
Ik heb alle gesprekstechnieken aangewend die ik kende en daar schrok ze nogal van. Ze voelde zich een beetje in een hoek gedreven. Maar het had wel gewerkt. 1 week later had ik alle verslagen in mijn mailbox.

Zijn hier overigens nog meer ouders met een kind die het syndroom van asperger hebben? Of PDD-NOS.

Dat GGZ zou ik wel eens kunnen proberen. Ik loop daar zelf dus ben al 'binnen'
Ik zal een dagboek bij gaan houden waarin ik beschrijf hoe, waar en wat.
Super bedankt voor de tips dames!

Pfoe, elke keer schrik ik weer als nieuwe mensen zich hier melden, dat is toch veel minder leuk dan melden in Z&G.
Maneki, er valt weinig toe te voegen aan de tips die hierboven zijn genoemd. Heb je het al eens besproken met de docent van de oudste? Wellicht dat daar dan ook dingen opvallen?
Pulchra, er zijn inderdaad meer ouders hier, ik ben zelf geen ouder maar een kind met PDD-NOS. Ik heb een half jaar geleden na jaren eindelijk de verslagen in kunnen zien die toentertijd gemaakt zijn, maar dat heeft behoorlijk wat voeten in de aarde gehad. Wat betreft het politieagente worden, ik heb zelf altijd geroepen dat oik juf wilde worden, ik ben ook gewoon de PABO gaan doen. Toch merk redelijk snel dat dat niet allemaal even makkelijk gaat. Ik ben na drie jaar PABO dan ook gestopt. Het vervelende is dat het niet uitmaakt wat je doet, je zult in elke baan last hebben van je stoornis, dus als het enigszins mogelijk is, probeer dan inderdaad te gaan doen wat je het liefste wilt. Zorg voor de juiste begeleiding van je dochter, zodat ze niet het gevoel heeft alleen te staan. Bij mij kwamen ze op school pas na 2 jaar aan met het "ja, maar je had extra begeleiding kunnen krijgen". Ga op zoek naar die dingen en gebruik ze, ze zijn ervoor!

Welkom hier pulcha. Al heeft het geen leuke reden natuurlijk. Is er misschien een andere organisatie waar ze ook terecht zou kunnen? Je kunt nu als ouder kiezen waar je heen wilt.

Als je een dagboek opschrijft, probeer dan ook te kijken naar wat er gebeurde voor het fout ging. Misschien is er een vaste factor die steeds voor problemen zorgt, maar die je nu niet door hebt. Mijn oppaskindje werd soms hysterisch als ze bij familie thuis kwam (waar ze vaak over de vloer was geweest), toen bleek dat elke keer dat dit gebeurde er iets in het interieur vervangen was. Ander schilderij, nieuw tafelkleed enz. Zoiets kun je niet voorkomen natuurlijk, maar haar ouders kunnen nu wel thuis al aan haar vertellen 'oma heeft een nieuwe klok en de kerstboom staat er met rode ballen en een kerststal', zodat de buien minder hysterisch zijn.
Het kan trouwens zijn dat hij het echt niet hoor. Dat het wel in zijn oren komt (ik weet niet hoe ik dit uit moet leggen), maar niet in zijn hersens doordringt. Het heeft dan ook geen zin boos te worden (hij kan er immers niets aan doen), maar je kunt wel een oplossing zoeken hoe hij het wel doorkrijgt.

Weet je inmiddels wat je ouders van die voorlichtingsavond vonden Oxy?

Sjongejonge pulchra, dat soort verhalen zijn echt erg he? Ik heb tot nu toe alleen met wachtlijsten te maken gehad, de hulpverleners werkten gelukkig wel altijd mee. Kan je dus niet anders helpen dan je heel veel sterkte te wensen!
Mijn zoontje heeft overigens PDD-nos, maar functioneert op laag niveau. Ook hij staat op een wachtlijst voor een gespecialiseerde woongroep en zit nu in een kortverblijftehuis (thuis ging niet meer).

Wil nog even een heleboel mensen hier bedanken voor steun, tips en medeleven. Hier gaat het best goed! Lukas vindt het leuk op zijn groep en dat straalt door als hij eens thuis is: hij is rustiger en speelt beter alleen. Met Kerst en Oud & Nieuw waren we beide bij familie en hoewel ik er best tegenop heb gezien, heeft hij het gewoon goed gedaan en was het leuk.

Oxy, ik wilde nog zeggen dat ik je uitspraak van vorige week zo mooi vond:
Ja maar waarom heet het dan sterrillizeren als het geen pijn doet? De pijn zit al in de naam verborgen!!

Fijn dat je bent gerustgesteld erover.

Gelukkig maar en het had toch geen haast geloof ik? Kun je er rustig over nadenken, er over lezen en er met anderen over praten.

Wat goed dat het zo bevalt en dat het bij jullie rustiger is nu. Super zeg, voel je je nu ook zekerder over je beslissing?

Aangezien Pris niet goed tegen veranderingen kan, maak ik me al zorgen over de middelbare school. Daar gaat ze namelijk volgend schooljaar heen. Ik heb wel een hele goede op het oog. Ik heb daar ook al een gesprek gehad met de directrice. Daar kunnen ze haar heel veel begeleiding geven. Ik hoop dat het helpt en dat ze daar goed doorheen komt.
Wat ik heel jammer vind. Ze had qua niveau HAVO kunnen hebben, maar door haar stoornis kan ze niet plannen en is het VMBO-TL geworden.
Niveau maakt mij niet uit hoor, als ze zich maar kan redden in de maatschappij als ze volwassen is. En haar dromen kan volgen. Maar volgens mij is dat de wens van iedere moeder.

maar met vmbo-tl kan ze toch nog steeds bij de politie?

Bedankt voor de tip! Ga ik zeker kijken. (al is het dan via internet)

Is het perspectief om bij de politie te gaan wel realistisch pulchra? Ik wil niet heel negatief doen, maar juist daar kom je vaak onverwachte gebeurtenissen tegen en moet je communicatief sterk zijn lijkt me.

quote:

Op maandag 8 januari 2007 19:52 schreef Oxymoron het volgende:

[..]

Het lijkt me ook niks voor een autist om bij de politie te gaan werken.
Als je weet waar een beetje autist moeite mee heeft zal je het ook direct ontraden. Om bij de politie te kunnen werken moet je eerst goed getest worden en daar weten ze dan echt wel, dat je autisme hebt. En dan wijzen ze je af.

Eerder zou je kunnen denken aan een beroep, waar je niet teveel met mensen om hoeft te gaan.

Een autist heeft overal last van zijn autisme. Zelfs als hij alleen in een hokje gaat zitten en zich op laat sluiten enzo. Dan maar beter iets doen wat je leukt lijkt.

Ik zou gewoon kijken of je bij de politie kan. Tuurlijk, grote kans dat je niet door de selectie komt, maar die kans zit er al dik in op het onderdeel behendigheid waar je echt de meest rare dingen moet doen.