(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 7

Ik zou het me heel goed voor kunnen stellen als jullie bang zijn voor de toekomst. Ooit is je kind volwassen en moet het 'op eigen benen gaan staan'. Of dat nu zelfstandig is, met woonbegeleiding, in een gezinsvervangend tehuis of in een andere woonvorm. Dan raak je de controle kwijt en moet je maar hopen en vertrouwen dat het goed gaat komen. Vaak op een stel vreemden, als je kind in de hulpverlening terecht gaat komen.
Ik weet niet of het voor jullie iets is, maar je kunt soms bij woonvoorzieningen gaan kijken hoe dat gaat. Het zou wat zorgen kunnen verminderen. Of juist versterken.

ik vind het moeilijk om me voor te stellen hoe hij zal zijn als hij volwassen is.
hij is nu 7,5 jaar en aan de ene kant is hij razend slim (qua leren) maar aan de andere kant is het net een kleuter (sociaal en emotioneel)
de argeloosheid die hij heeft ontroert me aan de ene kant en beangstigt me aan de andere kant. ik kan hem nooit alleen laten, want als er een vlindertje langsfladdert, huppelt hij er net zo makkelijk achteraan en is hij zijn eigenlijke missie meteen vergeten. een meneer die hem puppies wil laten zien heeft bij hem alle kans. hoe vaak ik het ook zeg, hij blijft met iedereen meegaan.

dat zijn een paar van de dingen waar ik het best wel eens moeilijk mee heb. vooral als ik zelf emotioneel wat minder sterk in mijn schoenen sta, is dat wel eens in mijn gedachten.

en ook altijd de angst als hij bij vriendjes gaat spelen, dat hij daar zijn buien krijgt of dat hij daar iets per ongeluk stukmaakt en dan in paniek raakt.
het is gelukkig nog nooit gebeurd, maar altijd weer maak ik me daar zorgen over.

of dat men hem "raar" vindt. (in mijn omgeving weten niet zoveel mensen van luca's pdd) op school weet niemand het (op de meester na dan) want ik wil dat ze niet anders naar hem kijken of hem misschien gaan mijden.

Maar het is óók gewoon een lekker joch, lady-wrb

quote:

Op maandag 20 november 2006 21:00 schreef Troel het volgende:
Als het niet mijn plaats is om te reageren, dan graag gewoon editten en niet opnieuw de discussie aangaan

Ik heb zelf soms ook nog het gevoel dat ik een heleboel dingen niet goed doe, hoe ik het later allemaal moet gaan doen en hoe ik ooit een normaal leven krijg. Maar dan kijk ik naar de leuke en goede dingen die ik heb en dan blijkt het dat ik het ondanks mijn tekortkomingen niet eens zo heel slecht heb getroffen.
Mijn relatie met mijn ouders is erg moeilijk geweest, ik vind het nu de twee liefste schatten (nouja, op Bert na dan, vooruit van de wereld en ik ben zo blij dat het mijn ouders zijn. Als ik lees hoeveel jullie voor jullie kinderen doen, maar ook laten, dan kan ik me zo voorstellen dat ook die kids later met zoveel liefde naar hun ouders kijken, zelfs al is liefde heel moeilijk (als jullie begrijpen wat ik bedoel).

Tuurlijk, van tijd tot tijd is het zwaar klote als je iets zegt en iedereen begrijpt het verkeerd, maar desondanks zijn er zoveel leuke en fijne momenten. Nou snap ik ook wel dat het voor iedereen anders is, de een heeft meer last van zijn stoornis dan de ander, maar ik ben er echt van overtuigd dat de meesten plezier hebben in het leven, ondanks hun wellicht tekortkomingen.

En zeg nou zelf, met zulke ouders, jullie kids hadden het nog vele malen slechter kunnen treffen, beter is niet mogelijk

iedereen doet wel eens dingen niet goed, daar hoef je geen pdd-er voor te zijn. ik denk wel eens stiekum dat men blij is dat er een bordje pdd op hangt, want dan kan je lekker makkelijk zeggen: o maar dat komt omdat die pdd heeft.
dan kan er dus niks meer fout gaan of het komt door pdd. maar ook mensen zonder pdd maken fouten of doen dingen anders dan men zou kunnen verwachten.

en inderdaad, luca en ik hebben het prima met elkaar getroffen. het is heel gek, maar we voelen elkaar blindelings aan.
ik denk dat onze band door het hele pdd-gedoe alleen maar hechter is geworden. ik voel me nog steeds zo'n leeuwin die dr welpje moet verdedigen tegen de boze buitenwereld.

en zo lees ik het van allemaal hier: de onvoorwaardelijke liefde voor de kinderen

quote:

Op dinsdag 21 november 2006 09:02 schreef lady-wrb het volgende:

[..]

iedereen doet wel eens dingen niet goed, daar hoef je geen pdd-er voor te zijn. ik denk wel eens stiekum dat men blij is dat er een bordje pdd op hangt, want dan kan je lekker makkelijk zeggen: o maar dat komt omdat die pdd heeft.dan kan er dus niks meer fout gaan of het komt door pdd. maar ook mensen zonder pdd maken fouten of doen dingen anders dan men zou kunnen verwachten.

en inderdaad, luca en ik hebben het prima met elkaar getroffen. het is heel gek, maar we voelen elkaar blindelings aan.
ik denk dat onze band door het hele pdd-gedoe alleen maar hechter is geworden. ik voel me nog steeds zo'n leeuwin die dr welpje moet verdedigen tegen de boze buitenwereld.

en zo lees ik het van allemaal hier: de onvoorwaardelijke liefde voor de kinderen

Eerlijk gezegd ben ik in sommige situaties erg blij dat ik dat etiketje heb. Ik bedoel, mijn eigen vader heeft een keer een monoloog afgestoken over wat we allemaal wel niet fout deden. Ons kind speelde niet (duh...) en luisterde niet (gut?) en was niet te bereiken, wat we daaraan dachten te doen. Nou, hij zat ik no time met een dossier van een paar honderd pagina's op schoot, inclusief verslag van spelbegeleiding en observatieverslagen. De keer erna was hij dus flink ingebonden toen ik hem 5x per minuut kon corrigeren. "Nou ja, hij kan er niet zoveel aan doen he?"
Scheelt een hoop gejank en dingen die ik me aantrek.

Ben er sowieso achter aan het komen dat ik wél kan opvoeden zonder hartkloppingen en het constante gevoel dat ik gruwelijk achter de feiten aanloop van het ene ongeluk naar het volgende drama nu Lukas weg is. Nu sta ik natuurlijk niet op mijn kop van "Hoera, het ligt niet aan mij" want ik mis hem enorm, maar duidelijk is dat er iets anders moet. (Dr. Phil zei het nog gisterer: "If it ain't working, change it!" )
Zo moeten we Lukas en Tig (broertje) gewoon vaker apart laten spelen, want dat zijn ze allebei allerliefst vaak. Samen naaien ze elkaar op en moeten er dingen stuk enzo. Ook is vrij frappant dat de jongste ineens Armeens begint te spreken. Hoe gek ze ook op elkaar zijn, ze storen elkaar (én maken ons gek).

Ik heb net de indicatie binnen voor zijn crisisopname, ga straks weer in conclaaf met het MEE over wat er precies staat daar en hoe nu verder. Maar hij doet het goed daar, komt van het weekend een nachtje hier schoen zetten denk ik

Oh wat goed Mwanatabu. Goed dat hij het goed doet en jij er ook goed bij klinkt (in ieder geval gevoelsmatig kom je zo over)
Ik was al bijzonder benieuwd hoe het ging met Lucas, jou, broertje en mwanaman.
(heet broertje trouwens echt Tig of Tigo? wat een mooie naam )

Broertje heet voluit Tigran, maar dat was binnen een paar weken bekeken toen Lukas m Tig ("Tiek") bleef noemen

Volgende week gesprek met MEE, gaan we echt kijken wat de mogelijkheden zijn qua indicatie. We hebben zelf aan de volgende mogelijkheden gedacht:
-doordeweeks logeren en weekends thuis
-deeltijd (om de week thuis oid)
-verder min of meer op oude voet qua logeren: doordeweeks thuis (wel wat uitgebreider qua buitenschoolse opvang) en weekends bijtanken, plus eventueel wat meer hulp thuis om de beide heren wat uit elkaars vaarwater te houden en ze te "leren" spelen zeg maar

Als er mensen zijn die de indicaties weten die bij bovenstaande mogelijkheden horen: graag! Ik word een beetje moe en warrig van de codes van het CIZ en ben volgens mij nog lang niet bij qua mogelijkheden.

In ieder geval wil ik echt voorkomen dat hij "helemaal" uit huis geplaatst wordt (hangt af van hoe de toestand van mijn man zich verbetert en hoe ik me houdt na de bevalling en het jaar erna). Maar ik voel echt dat de tijd zó krap is om zulke verregaande beslissingen te moeten nemen en het overzicht over de gevolgen ontbreekt nog hier, weet gewoon niet hoe ik/wij hier over pakweg 6 maanden of een jaar tegenover staan. Weet wel dat ik het ronduit sneu vind dat nu het eindelijk lekker gaat voor Lukas zelf (leuk ODC, leergroepje, logeerhuis) misschien alles wéér op de schop moet.

quote:

Op dinsdag 21 november 2006 14:03 schreef Mwanatabu het volgende:
Broertje heet voluit Tigran, maar dat was binnen een paar weken bekeken toen Lukas m Tig ("Tiek") bleef noemen

Volgende week gesprek met MEE, gaan we echt kijken wat de mogelijkheden zijn qua indicatie. We hebben zelf aan de volgende mogelijkheden gedacht:
-doordeweeks logeren en weekends thuis
-deeltijd (om de week thuis oid)
-verder min of meer op oude voet qua logeren: doordeweeks thuis (wel wat uitgebreider qua buitenschoolse opvang) en weekends bijtanken, plus eventueel wat meer hulp thuis om de beide heren wat uit elkaars vaarwater te houden en ze te "leren" spelen zeg maar

Als er mensen zijn die de indicaties weten die bij bovenstaande mogelijkheden horen: graag! Ik word een beetje moe en warrig van de codes van het CIZ en ben volgens mij nog lang niet bij qua mogelijkheden.

Met indicatiecodes kan ik je verder niet precies helpen, maar ik weet wel dat je 1e optie, dus doordeweeks logeren en van vrijdag tot maandag naar huis. Daar heb je een voltijd wonen indicatie voor nodig. Tenminste dat is bij ons op de woonvorm/logeervoorziening zo.

volgens mij heb je de volgende indicatie mogelijkheden (maar geef geen garanties dat het 100% klopt)
logeren: 1-2 etmalen per week, 1-2 weekenden per maand etc.
deeltijd wonen: de helft van het aantal nachten per jaar. (kan naast week thuis/week logeren ook ingezet voor ene week 3 nachten thuis andere week 4)
voltijd wonen: alles wat meer is als deeltijd.

Overigens is een voltijd indicatie niet gelijk aan een uit huis plaatsing. Zeer zeker niet. Als jullie instemmen met een voltijdindicatie dan kan lukas alsnog zoveel thuis zijn als jullie willen, alleen MAG hij dan altijd op de woonvoorziening zijn. (het kan wel zijn dat de woonvoorziening een minimaal aantal nachten wil dat hij komt)
Wij hebben bijvoorbeeld een meisje met een voltijd indicatie dat maar 2 nachtjes in de week komt, en dan nog niet eens iedere week. Voor ons handig want we krijgen wel voor "voltijd" geld, maar hebben haar niet altijd in zorg. Wel zal het CIZ een volgende keer wellicht extra nakijken voordat ze bij haar een de voltijdindicatie verlengen.
Maar als je nu een voltijd wonen indicatie aanvraagt om dus lukas alleen in het weekend thuis te hebben, dan kun je als het over een half jaar of jaar goed gaat prima de frequentie waarmee hij thuis komt verhogen. Het blijft JULLIE kind, en jullie gezag daar over, daar veranderd een indicatie niets aan. Dat is wat maximaal MAG, niet wat MOET.

Wat je ook kunt doen (deden de ouders van mijn oppaskind) is de ene indicatie voor iets anders gebruiken. Zij hadden een indicatie voor logeren maar maakten dat geld niet op. Dat geld konden ze aan de zaterdag- en woensdagmiddagopvang besteden. Erg slim vond ik zelf.

YPPY dat kan wel alleen als je met een PGB werkt, als je zorg ontvangt op basis van zorg in natura dan kan dat niet.
Ook bij een voltijd indicatie is een PGB niet meer mogelijk.

Maar als je een PGB hebt zijn dit soort mogelijkheden inderdaad ideaal. Een meisje wat ik mee had op wielewaalvakantie ging ipv iedere maand 1 weekendje logeren (kosten 500 euro per weekend) 4x per jaar op vakantie, waaronder wintersport etc...

Dat was een pgb inderdaad, stond ik niet bij stil. Kan dat nog wel als je kiest voor deeltijd wonen? Een pgb bedoel ik. Dat is weer anders. Tip van de week: schrijf al je vragen op over indicaties ed, stel die bij MEE en plan vast een vervolgafspraak om de vragen die na afloop opkomen te beantwoorden.

Duidelijk mensen!

Hier een onverwachte ontwikkeling: Lukas heeft vanmiddag op het opvanghuis een toeval gehad en ligt in het ziekenhuis. Ze gaan nog kijken wat er precies is, misschien epilepsie (hij heeft 1 x eerder een koortsstuip-achtig iets gehad +/- 3 jaar geleden) en er was iets met de calciumspiegel in zijn bloed. Hij had koorts, overgeven, is lang vaag geweest, maar nu weer redelijk helder (begon meteen alle plakkertjes en klemmetjes van zijn lichaam te peuteren). Morgen gaan ze verder kijken.

Heeft iemand hier ervaring met (een blijkbaar best vaak voorkomende) link autisme-epilepsie?

dat is schrikken mwana

Mwana

Ik heb inderdaad wel gehoord dat het vaak voorkomt, maar weet er verder niets van, sorry.

quote:

Op woensdag 29 november 2006 21:28 schreef Mwanatabu het volgende:


Heeft iemand hier ervaring met (een blijkbaar best vaak voorkomende) link autisme-epilepsie?

Wij hebben hier goede ervaringen mee: http://www.sein.nl/

Sterkte.

Toch nog een beetje geslapen, man is richting ziekenhuis om te kijken, ga straks mevrouw van het MEE bellen, die zou vandaag langskomen voor dat gesprek over indicaties maar dat lijkt me nu niet echt een gelukkig moment.

Oblivion, Sein blijkt ook in Zwolle te zitten, dus mocht er verder onderzoek etc nodig zijn, dan heb ik daar echt iets aan, thanks

Het blijkt idd een epileptische aanval te zijn geweest volgens het ecg van gister , ze hebben hem op een lichte dosis depakine gezet en hij krijgt over een paar weken een mri-scan. Ben net op bezoek geweest voor zolang als kon (ben net bevallen) en hij was nog erg bleek en errug zielig maar wel weer op de been.

He zeg Mwana, dat lijkt me behoorlijk schrikken... Sterkte

quote:

Op donderdag 30 november 2006 16:21 schreef Mwanatabu het volgende:
Het blijkt idd een epileptische aanval te zijn geweest volgens het ecg van gister , ze hebben hem op een lichte dosis depakine gezet en hij krijgt over een paar weken een mri-scan. Ben net op bezoek geweest voor zolang als kon (ben net bevallen) en hij was nog erg bleek en errug zielig maar wel weer op de been.

Oeh, depakine...
Kan heel goed aanslaan, maar kan ook ontzettend tegenvallen. (Als in agressiviteit)
Zou toch even met Sein gaan bellen, des te eerder heb je veel informatie over medicatie.
(Dr. Augustijn) Is een neuroloog voor kinderen en zit in Heemstede, maar dan heb je vast een naam.
Zal je niet meevallen zo na een bevalling enzo.... Ik heb het met je te doen.

Tsjee Mwana...
Dat is schrikken...

Oei, agressiviteit...dat is Lukas nooit geweest, dus dat zou..nou ja ronduit kut zijn.

Mwana dat is ongelooflijk schrikken zeg. Ik heb ook van de kinderarts al gehoord dat epilepsie in alle vormen veel voorkomt bij autisme, en ik ben er altijd erg bang voor geweest.
Ik vind het zo sneu, alsof autisme al niet erg genoeg is in dat hoofdje zeg....
Sterkte!