abonnement bol.com Unibet Coolblue
pi_56271014
quote:
Op woensdag 23 januari 2008 23:32 schreef marlieske het volgende:

[..]

Op zich wel grappig dat op dezelfde wijze mij de diagnose CU is gegeven, niets echt te vinden bij een aantal onderzoeken en de gastroscopie was mislukt... dus ook een stempel zonder zichtbaar bewijs.

Tramodol heeft mijn moeder enkele weken gebruikt bij rugklachten, ze werd er nogal vergeetachtig van en dol (vandaar de bijpassende naam tramaDOL denk ik) wij meenden dat ze dement werd.
Ze liet deuren open als ze van huis ging liet het gasfornuis aan, vergat afspraken enz en dat terwijl dat voor de medicatie nooit gebeurde. Toen ze er mee stopte was het meteen over. Afblijven van die rommel dus.
Jep herkenbaar. Je wordt er echt een duf konijn van
Ik gebruik het eigenlijk alleen als ik echt flink pijn heb en dan nog alleen voor het slapen gaan omdat het wel lekker ontspant maar ik vind het echt waardeloze troep voor overdag of regelmatig gebruik.
quote:
Op woensdag 23 januari 2008 23:41 schreef MissyMirjaM het volgende:
hey, klinkt bekend, ik heb ook bechterew
en CU.
gebruik alleen geen medicijnen, alleen mesalazine voor de CU, en dat naar eigen inzicht.
heb wel met tijd en wijle veel last van ontstekingen hier en daar (vooral schouders), maar op zich is het wel te doen.
alleen continu fflinke pijn in mijn onderrug, waar ook de fysio niet veel aan kan doen, dat is wel jammer
Ik heb een aantal oefeningen die mij goed helpen om de boel wat losser te krijgen en dat scheelt flink in de pijn. Over zo'n oefenbal hangen geeft ook verlichting en ook daar kan je een aantal dingen mee doen om wat losser te worden.
Ik kan door dagelijks die oefeningen te doen de boel los genoeg houden dat ik maar een keer per week naar de fysio hoef terwijl ik eerder drie a vier keer in de week moest, scheelt behoorlijk dus.
There is no love sincerer than the love of food.
pi_56282913
quote:
Op zaterdag 19 januari 2008 21:48 schreef Unstable_Element het volgende:
mensen,
Ik ben net terug na een maand ziekenhuis. Resultaat is dat ik een pan-colitis heb. Die niet reageert op remicade, prednison en imuran (zelfs niet in combinatie met elkaar). Dus over een paar weken ben ik volledig genezen van de Colitis maar wel een stoma rijker... is er iemand die daar ervaring mee heeft? (een stoma dan)
Yep....

8.5 jaar geleden is bij mij m'n dikke darm eruit gehaald. Daarna half jaar met een stoma rondgelopen. Na een half jaar is bij mij de hersteloperatie uitgevoerd (pouch aangelegd). Gelukkig kon dit bij mij in 1 operatie, normaal doen ze dat in 2 operaties (toen iig, geen idee hoe dat nu is).
Op zich valt er met een stoma goed te leven maar ideaal is het natuurlijk niet, maar je zult je dorect heel veel beter voelen en dat is ook veel waard natuurlijk.
Hebben ze ook gezegd of je op termijn in aanmerking komt voor een hersteloperatie?
A mind with a heart of it's own
pi_56283435
hoe staan jullie tegenover de link Crohn en Candida?

veel klachten die wellicht onder Candida vallen, worden niet zelden aan Crohn toegeschreven , of de klachten komen overeen zo je wil.
er zijn theorien zelfs dat Crohn een gevolg is van een ernstig uit de hand gelopen of zelfs overgeërfde candida infectie.

ik heb zelf dat laatste, heb me echt maaaaaaaanden, zo niet jaren moe moe moe gevoeld, en schreef dat zelf toe, net als mijn internist, aan Crohn (en ook deels aan Bechterew), maar die moeheid verdween niet na een ijzerkuur en soms was het ijzergehalte (hemoglobine) ook gewoon goed....

nu ik mezelf op een vrijwel gistvrij dieet heb gezet (dus geen brood, koekjes, pizza's etc etc) en suikers zoveel mogelijk vermijd, plus een probiotica (oh no, milagro!!!!! it will kill you!!!!) voel ik me al stukken beter, beter dan ik me in tijden gevoeld heb.
dat dieet is overigens niet voor het leven, maar zolang de candida nog in je lichaam zit in overmate.


PS oefeningen voor Bechterew hebben mij nooit geholpen, fysio maakte het enkel erger, en dwars door alle oefeningen heen groeide alles toch lekker vast .... wellicht was zonder oefeningen het sneller gegaan, maar ach..aan een compleet vastzittende rug wen je ook weer, anders dan aan een vent
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
pi_56297678
OOoh milagro let op he met die probiotica

Ik heb trouwens een tijdje een glutenvrij dieet gehad, omdat de artsen meenden dat ik coeliakie zou hebben, probiotica werd ik niet vrolijker van, heb de drankjes en tabletjes gehad maar kreeg alleen meer last van mijn darmen het stimuleerde te erg zeg maar

Ik laat me regelmatig kraken eens in de 3 weken ofzo en dat is wel lekker fysio heeft weinig effect omdat aan mijn houding niets te verbeteren viel.

DrMarten misschien een rare vraag (stel m toch ) maar hoe leggen ze een pouch aan? Hoe moet ik me dat voorstellen?
Mama van Isa en Ties
pi_56300844
Had een tijdje terug foto's laten maken bij mijn huisarts omdat ik steeds zo'n last van mijn rug heb. Volgens de huisarts was er niets te zien. Heb toch ook eens bij mijn MDL arts gevraagd of ze er niet eens naar kon kijken, ze hebben vorige week daar opnieuw foto's gemaakt en vandaag belde ze met de uitslag. Er is een ontsteking te zien bij mijn bekken en volgens haar kan dat heel goed de veroorzaker van mijn klachten zijn. Moet nu 25 februari naar de reumatoloog
pi_56302008
quote:
Op vrijdag 25 januari 2008 12:53 schreef marlieske het volgende:
DrMarten misschien een rare vraag (stel m toch ) maar hoe leggen ze een pouch aan? Hoe moet ik me dat voorstellen?
Helemaal geen rare vraag al weet ik het zelf het fijne ook niet van de precieze techniek....

Het kotm er op neer dat ze het laatste stuk dunne darm zo construeren dat daar een reservoir van wordt genmaakt, dat knopen ze vervolgens weer aan de uitgang

Gevolg is dus dat je weer gewoon naar de plee kunt, alleen wel vaker op een dag dan normale gezonde personen.
A mind with a heart of it's own
pi_56980125
quote:
Op vrijdag 25 januari 2008 15:27 schreef Raissa het volgende:
Moet nu 25 februari naar de reumatoloog
Ben gisteren bij de reumatoloog geweest. De foto's uit Amsterdam waren (hoe kan het ook anders) natuurlijk niet te vinden in Lelystad. Beetje jammer weer. Heb daarom vandaag nieuwe foto's laten maken. Gisteren al bloedgeprikt en volgende week maandag weer terug naar de reumatoloog.. Ben benieuwd.
pi_56981423
is er hier iemand die Entocort gebruikt? en zo ja, bijverschijnselen?
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
pi_56987076
quote:
Op dinsdag 26 februari 2008 10:29 schreef milagro het volgende:
is er hier iemand die Entocort gebruikt? en zo ja, bijverschijnselen?
Yep, ik heb vrij lang "locaal" entocort spoelingen gebruikt. ^^ (naast andere medicatie w.o. imuran)
Doordat het zo locaal was, heb ik er niet echt duidelijk merkbare bijwerkingen van gehad.
Helaas werkte dit niet afdoende, want ik bleef aanmodderen met m'n Crohn en heb zelfs een fistel ontwikkeld, precies in de regio waar gespoeld werd.

Ik ben er dus niet zo weg van, van de Entocort.
Door Franse artsen wordt het zoiezo weinig gebruikt, heb ik de indruk.
(Bij mij was het door een Nederlandse arts voorgeschreven.)
 FR
pi_56987520
quote:
Op zondag 20 januari 2008 14:08 schreef Bora-Bora het volgende:

Zelf slik ik nu precies 8 jaar imuran;

(...)
Ik ben nu sinds ongeveer een maand een beetje op eigen houtje aan het experimenteren met minder imuran slikken.
Ik was eerst even helemaal gestopt, maar dat beviel niet goed: gelijk krampen van voedsel dat niet goed gevallen was... (M'n arts had pas een keer gezegd dat je helemaal niet hoeft af te bouwen met imuran.. Wat weten jullie daarvan??)

Na weer even de normale hoeveelheid te hebben geslikt, heb ik het "stukje bij beetje" geminderd.
Op 't ogenblik slik ik minder dan de helft, maar ik moet eerlijk zeggen dat ik voel dat het toch niet meer zo super rustig is; evt stress slaat sneller toe, en de stoelgang wordt iets frekwenter.
Niks dramatisch, maargoed; voor mij toch een verkeerde tendens...

Ik baal er stevig van; zou ik er nou voor altijd aan vast zitten?....
En mocht ik nog 's zwanger willen worden?.... brrrr!! Ik moet er niet aan denken: een zwangerschap met imuran.... 'k Zou het veel te eng voor het kind vinden!....
Het heeft zich weer volledig gestabiliseerd (zat 't soms meer tussen m'n oortjes?) en na 2 maanden minder te hebben geslikt, was m'n bloedtest perfect!!

Ik ben nu zelfs compleet gestopt!!!!!!!


Maar ik vind 't wel behoorlijk eng!!!

[ Bericht 0% gewijzigd door Bora-Bora op 26-02-2008 15:09:24 ]
 FR
pi_56989254
quote:
Op dinsdag 26 februari 2008 14:46 schreef Bora-Bora het volgende:

[..]

Yep, ik heb vrij lang "locaal" entocort spoelingen gebruikt. ^^ (naast andere medicatie w.o. imuran)
Doordat het zo locaal was, heb ik er niet echt duidelijk merkbare bijwerkingen van gehad.
Helaas werkte dit niet afdoende, want ik bleef aanmodderen met m'n Crohn en heb zelfs een fistel ontwikkeld, precies in de regio waar gespoeld werd.

Ik ben er dus niet zo weg van, van de Entocort.
Door Franse artsen wordt het zoiezo weinig gebruikt, heb ik de indruk.
(Bij mij was het door een Nederlandse arts voorgeschreven.)
je denkt dat entocort die fistel bewerkstelligd heeft of iig aangemoedigd?
fistels, ja, naarte want weg krijg je die niet meer, of zijn er hier mensen bij wie het wel verholpen is?

entocort helpt wel, met een week of 4 worden de klachten minder of zijn weg, maar het gaat wel ten koste van andere dingen weer en daar word ik best wel zooooooooo moe van, hè, het is altijd kiezen tussen twee kwaden of het nu prednison is (volgens mij is Entocort ook prednison in lage dosis, of niet?), of imuran, wat ik ook slik , 125 gr, of medicijnen die de Bechterewklachten verlichten, die dan dus weer Crohn verzwaren , dus dan maar reumapijn, want Crohn ellende vergt meer van me.

de enige keren dat ik klachtenvrij was, was in het ziekenhuis toen al het "eten" via 'een diepe lijn' ging
niet eten is dus dé oplossing
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
pi_56994119
quote:
Op dinsdag 26 februari 2008 10:29 schreef milagro het volgende:
is er hier iemand die Entocort gebruikt? en zo ja, bijverschijnselen?
Slik het nu een paar jaar en voor zover ik weet geen bijverschijnselen.

Heb de laatste tijd wel klein beetje last van exceemachtig iets op m'n armen. Toch maar een gaan informeren of dat ergens mee samen kan hangen.
A mind with a heart of it's own
pi_57002978
quote:
Op dinsdag 26 februari 2008 16:17 schreef milagro het volgende:

[..]

je denkt dat entocort die fistel bewerkstelligd heeft of iig aangemoedigd?
fistels, ja, naarte want weg krijg je die niet meer, of zijn er hier mensen bij wie het wel verholpen is?

entocort helpt wel, met een week of 4 worden de klachten minder of zijn weg, maar het gaat wel ten koste van andere dingen weer en daar word ik best wel zooooooooo moe van, hè, het is altijd kiezen tussen twee kwaden of het nu prednison is (volgens mij is Entocort ook prednison in lage dosis, of niet?), of imuran, wat ik ook slik , 125 gr, of medicijnen die de Bechterewklachten verlichten, die dan dus weer Crohn verzwaren , dus dan maar reumapijn, want Crohn ellende vergt meer van me.

de enige keren dat ik klachtenvrij was, was in het ziekenhuis toen al het "eten" via 'een diepe lijn' ging
niet eten is dus dé oplossing
Kan je geen Humira krijgen? Werkt voor beide en is op zich niet zo ingrijpend. Eens in de twee weken spuiten is prima mee te leven.
There is no love sincerer than the love of food.
pi_57003215
quote:
Op dinsdag 26 februari 2008 16:17 schreef milagro het volgende:

je denkt dat entocort die fistel bewerkstelligd heeft of iig aangemoedigd?
Nee, ik denk niet dat het de fistelvorming heeft bewerkstelligd ofzo;
volgens mij (en mijn artsen) is de Entocort gewoon niet of nauwelijks werkzaam geweest, want het is bij mij eigenlijk toen steeds verder bergafwaarts gegaan. (Maar ik denk dat het per persoon verschilt hoor.)
De grote ommekeer is er met de infliximab (remicade) gekomen. (met 3 infusen)
quote:
fistels, ja, naarte want weg krijg je die niet meer, of zijn er hier mensen bij wie het wel verholpen is?
Bij mij is de fistel na een jaar, vele antibiotica-kuren en imuran/remicade-medicatie eindelijk verholpen.
Met een "elastiekje" erdoorheen om 'm open te houden...
quote:
entocort helpt wel, met een week of 4 worden de klachten minder of zijn weg, maar het gaat wel ten koste van andere dingen weer en daar word ik best wel zooooooooo moe van, hè, het is altijd kiezen tussen twee kwaden of het nu prednison is (volgens mij is Entocort ook prednison in lage dosis, of niet?), of imuran, wat ik ook slik , 125 gr, of medicijnen die de Bechterewklachten verlichten, die dan dus weer Crohn verzwaren , dus dan maar reumapijn, want Crohn ellende vergt meer van me.

de enige keren dat ik klachtenvrij was, was in het ziekenhuis toen al het "eten" via 'een diepe lijn' ging
niet eten is dus dé oplossing
Hmmm, niet simpel!
 FR
pi_57003224
quote:
Op dinsdag 26 februari 2008 19:24 schreef DrMarten het volgende:

Heb de laatste tijd wel klein beetje last van exceemachtig iets op m'n armen. Toch maar een gaan informeren of dat ergens mee samen kan hangen.
Heb ik ook al jaren, die rare plekken.
Vroeger vooral met plekken in gezicht, en af en toe in de hals, maar de laatste 2 jaar ook op onderarmen.

Het kan ook gewoon met de Crohn samenhangen...
Dat heb ik weleens in het "alternatieve circuit" gehoord.

Heb je huisdieren?
 FR
pi_57005490
is die remicade op eigen verzoek gestart destijds, of was het " een ideetje' van de internist?

als je remicade gebruikt, slik je dan toch nog steeds imuran/prednison/whatever erbij, voorlopig tot het aanslaat, of altijd ernaast , in evt lage dosis?
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
  woensdag 27 februari 2008 @ 10:15:08 #217
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_57005576
Ik weet wel van verband tussen Imuran en huidproblemen. Mijn vader slikte het al jaren (hij had colitis) en kreeg daardoor een heel nare huidaandoening die bijv. ook de kop op steekt bij mensen die voor leukemie behandeld zijn (ook stelselmatige aanval op het immuunsysteem). Mijn vader kwam ook nooit meer van die huidaandoening af.
The love you take is equal to the love you make.
pi_57005925
quote:
Op woensdag 27 februari 2008 10:15 schreef Lienekien het volgende:
Ik weet wel van verband tussen Imuran en huidproblemen. Mijn vader slikte het al jaren (hij had colitis) en kreeg daardoor een heel nare huidaandoening die bijv. ook de kop op steekt bij mensen die voor leukemie behandeld zijn (ook stelselmatige aanval op het immuunsysteem). Mijn vader kwam ook nooit meer van die huidaandoening af.
ja, die immuno surpressants weten wat, he , ik word er niet goed van.
sinds ik imuran slik doet mijn huid ook raar, maar als ik entocort erbij doe, dan wordt het helemaal een feest tegenwoordig, eerst was dat niet zo... het lijkt wel of mijn lijf het allemaal zat is, die pillen en klisma's en gedoe.

door met toegevoegde suikers te stoppen is de moeheid wel stukken en stukken minder, en dat is echt jaren anders geweest, maar die bijverschijnselen, dan weer dit , dan weer dat, het wordt zo een klaagzang, en dat ben ik zat, het is nooit eens gewoon "enkel de buikpijn" meer, er komt steeds meer bij aan niet direct gerelateerde klachten


dus ik denk erover om eens remicade aan te kaarten.. maar ja, als je daarnaast dan ook nog gewoon imuran moet gebruiken dan dan dan....
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
pi_57007475
quote:
Op woensdag 27 februari 2008 03:09 schreef Bora-Bora het volgende:

[..]

Heb ik ook al jaren, die rare plekken.
Vroeger vooral met plekken in gezicht, en af en toe in de hals, maar de laatste 2 jaar ook op onderarmen.

Het kan ook gewoon met de Crohn samenhangen...
Dat heb ik weleens in het "alternatieve circuit" gehoord.

Heb je huisdieren?
Geen huisdierem, geen Crohn

Heb juist de laatste tijd de boel goed onder controle en juis nu heb ik dat huidgedoe ineens.

Zijn maar een paar kleine plekjes, maar wel irritant.
A mind with a heart of it's own
pi_57007924
quote:
Op woensdag 27 februari 2008 11:46 schreef DrMarten het volgende:
Geen huisdierem, geen Crohn

Heb juist de laatste tijd de boel goed onder controle en juis nu heb ik dat huidgedoe ineens.

Zijn maar een paar kleine plekjes, maar wel irritant.
Ja, da's indd wel irritant dan. Maar bij jou is het wel handig dat je die 2 andere factoren (huisdieren en Crohn) kunt uitsluiten. (Sorry, ik was even bij het idee gebleven dat je Crohn had... )
Blijft de Imuran over dus.

Die plekjes die jij (en de anderen) hebben, zijn dat ook van die (hoemoetikhetzeggen) superuitgedroogde plekken, waarvan de huid schilfert en het is alsof die zich heel snel vernieuwd, maar dan toch wéér schilfert? -In het begin, althans. De rest van de beschrijving zal ik jullie even besparen... -
 FR
pi_57008226
quote:
Op woensdag 27 februari 2008 12:12 schreef Bora-Bora het volgende:

[..]

Ja, da's indd wel irritant dan. Maar bij jou is het wel handig dat je die 2 andere factoren (huisdieren en Crohn) kunt uitsluiten. (Sorry, ik was even bij het idee gebleven dat je Crohn had... )
Blijft de Imuran over dus.

Die plekjes die jij (en de anderen) hebben, zijn dat ook van die (hoemoetikhetzeggen) superuitgedroogde plekken, waarvan de huid schilfert en het is alsof die zich heel snel vernieuwd, maar dan toch wéér schilfert? -In het begin, althans. De rest van de beschrijving zal ik jullie even besparen... -
Het schilfert nog niet, zijn nog kleine plekjes (hlave cm) en og maar een paar. Maar het jeukt zo nu en dan als een dolle, vooral als ik onder de douche sta.

Ik kan overigens nog steeds wel last hebben van wat ontsteking in het laatste stukje darm, maar dat is goed onder controle de laatste tijd.

En ik slik al een paar jaar Entocort, als het daarvan zou komen had ik er al eerder last van moeten hebben gehad denk ik zo.
A mind with a heart of it's own
pi_57008279
Ow en ik slik ook geen Imuran

Alleen entocort, imodium en probiotica
A mind with a heart of it's own
pi_57008435
quote:
Op woensdag 27 februari 2008 10:10 schreef milagro het volgende:
als je remicade gebruikt, slik je dan toch nog steeds imuran/prednison/whatever erbij, voorlopig tot het aanslaat, of altijd ernaast , in evt lage dosis?
Het hangt ervan af hoe ze het toedienen. Ik heb zeg maar een tijdelijke "stootkuur" gehad, met 3 infusen (week 0 - week 2 - week 8), en de Imuran moest het positieve effect dan overnemen. Ik was al 2-3 maanden eerder met de imuran begonnen, maar die werkte (nog) niet afdoende, want het duurt een maand of 3 voordat je de effecten daarvan begint te zien.

Er is volgens mij ook de mogelijkheid dat je de remicade als onderhoudsbehandeling krijgt, maar ik weet niet of je dan ook andere medicijnen ernaast nodig hebt.
quote:
Op woensdag 27 februari 2008 10:10 schreef milagro het volgende:
is die remicade op eigen verzoek gestart destijds, of was het " een ideetje' van de internist?
Indertijd hebben mijn artsen dat besloten*, want er was een remicade-studie gaande, waarbij je aan verschillende voorwaarden moest voldoen, wilde je voor deelname in aanmerking komen.

Een van de voorwaarden was fistelvorming (want ze dachten toen nog dat de remicade ook goed tegen fistels actief was). Verder was de ziekte bij mij toen een beetje in een stroomversnelling aan het terechtkomen en ze hoopten daar met de infliximab een halt aan toe te kunnen roepen.

Ik ben er niet zo dol op om proefkonijn te spelen, dus ik heb me eerst goed geïnformeerd en het bleek dat het middel in de VS al uitgebreid getest was en dat het er toch al wel vrij veilig uitzag. *Ik heb dus m'n toestemming gegeven.

En wat heb ik daar goed aan gedaan!!! Mijn leven is er volledig door veranderd!!
 FR
pi_57008459
quote:
Op woensdag 27 februari 2008 12:28 schreef DrMarten het volgende:
Ow en ik slik ook geen Imuran

Alleen entocort, imodium en probiotica
Oki!
 FR
pi_57008519
quote:
Op woensdag 27 februari 2008 12:26 schreef DrMarten het volgende:

Het schilfert nog niet, zijn nog kleine plekjes (hlave cm) en og maar een paar. Maar het jeukt zo nu en dan als een dolle, vooral als ik onder de douche sta.
Ja, bij mij jeukt het ook zo nu en dan, indd. Maar als ik er dan aan zit, dan begint het soms juist ook te prikken; de huid lijkt er echt heel fragiel van te worden.

En op andere momenten voel je gewoon niets: geen jeuk of pijn...

[ Bericht 1% gewijzigd door Bora-Bora op 28-02-2008 00:03:53 ]
 FR
abonnement bol.com Unibet Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')