Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa #8

quote:

Op dinsdag 14 augustus 2007 16:33 schreef milagro het volgende:
ja, dat hoor ik wel vaker, het rare is echter dat menig internist beweert dat haaruitval geen bewezen bijwerking van imuran is... ik had het enkel in het begin, maar toen schakelde ik over van prednison naar imuran, maar nu merk ik er niets meer van, het wordt niet zozeer voller ervan , alleen het groeit stukken harder dan vroeger, toen leek ik maanden op dezelfde lengte te blijven zitten.

Yep, ik hoor ook wel eens van die bijwerking en ook dat het niet bewezen zou zijn...
Het komt misschien door een combinatie van factoren, en dat het daardoor per persoon verschilt ?...

Zelf slik ik nu precies 8 jaar imuran;
ik heb heel lang haar, en dat groeit verder prima:
geen enkel probleem qua dikte ook.

***
Ik ben nu sinds ongeveer een maand een beetje op eigen houtje aan het experimenteren met minder imuran slikken.
Ik was eerst even helemaal gestopt, maar dat beviel niet goed: gelijk krampen van voedsel dat niet goed gevallen was... (M'n arts had pas een keer gezegd dat je helemaal niet hoeft af te bouwen met imuran.. Wat weten jullie daarvan??)

Na weer even de normale hoeveelheid te hebben geslikt, heb ik het "stukje bij beetje" geminderd.
Op 't ogenblik slik ik minder dan de helft, maar ik moet eerlijk zeggen dat ik voel dat het toch niet meer zo super rustig is; evt stress slaat sneller toe, en de stoelgang wordt iets frekwenter.
Niks dramatisch, maargoed; voor mij toch een verkeerde tendens...

Ik baal er stevig van; zou ik er nou voor altijd aan vast zitten?....
En mocht ik nog 's zwanger willen worden?.... brrrr!! Ik moet er niet aan denken: een zwangerschap met imuran.... 'k Zou het veel te eng voor het kind vinden!....

quote:

Op zondag 20 januari 2008 13:56 schreef Raissa het volgende:
Ik voel me weer een stuk beter, nog steeds erg moe maar het rennen is weer over Ook loop ik sinds december vorig jaar bij een andere arts, dit keer in Amsterdam. Mijn nieuwe arts is een stuk "menselijker" en dat vind ik toch wel prettig.

Oh fijn zeg!! En goeie beslissing!
Dat is inderdaad wel veeel beter, een arts die écht naar je luistert!

quote:

Eigenlijk was het de bedoeling om 19 januari te stoppen met mijn medicatie, althans te proberen of dit zou gaan lukken. Maar vanwege een geplande vakantie in april besloten dit toch even uit te stellen tot eind februari/begin maart. Ben benieuwd of dit gaat lukken!

Spannend! Ik hoop dat het gaat lukken!
Ben je dan tijdens je vakantie nog aan het afbouwen?

quote:

Op zondag 20 januari 2008 14:08 schreef Bora-Bora het volgende:

[..]

Ik ben nu sinds ongeveer een maand een beetje op eigen houtje aan het experimenteren met minder imuran slikken.
Ik was eerst even helemaal gestopt, maar dat beviel niet goed: gelijk krampen van voedsel dat niet goed gevallen was... (M'n arts had pas een keer gezegd dat je helemaal niet hoeft af te bouwen met imuran.. Wat weten jullie daarvan??)

Mijn arts zegt dat je niet afbouwt, je kan van de ene op de andere dag (in overleg) stoppen.

quote:

En mocht ik nog 's zwanger willen worden?.... brrrr!! Ik moet er niet aan denken: een zwangerschap met imuran.... 'k Zou het veel te eng voor het kind vinden!....

Ik wil in maart gaan stoppen i.v.m. een kinderwens. Mijn arts zegt dat imuran in principe niet schadelijk is voor de ongeboren vrucht en dat je beter medicijnen tijdens de zwangerschap kan slikken dan medicijnen-vrij zijn en tijdens de zwangerschap ziek worden! Ik heb er voor gekozen om toch te stoppen aangezien ik zelf veel last van bijwerkingen heb en ik niet zoveel "troep" in mijn lichaam wil hebben..

quote:

Op zondag 20 januari 2008 14:12 schreef Bora-Bora het volgende:

[..]

Spannend! Ik hoop dat het gaat lukken!
Ben je dan tijdens je vakantie nog aan het afbouwen?

Imuran heeft ongeveer 3 maanden de tijd nodig om helemaal uit je lichaam te gaan. Dus als ik 1 maart stop dan zou ik in juni ongeveer "imuran-vrij" zijn. Verwachting is wel dat áls het stoppen niet lukt ik het na een week of 6-8 zou kunnen gaan voelen. Daarom gekozen om 1 maart te stoppen (ga 4 april naar Mexico )

Hallo, kom net weer uit het ziekenhuis naar een opvlamming. Opeens gigantische pijn in de nacht, en sochtends naar de huisartsenpost. Meteen een week opname.

Wist niet dat dit topic bestond trouwens, tvp dus ook.

quote:

Op zondag 20 januari 2008 17:01 schreef Paramnesia het volgende:
Hallo, kom net weer uit het ziekenhuis naar een opvlamming. Opeens gigantische pijn in de nacht, en sochtends naar de huisartsenpost. Meteen een week opname.

Wist niet dat dit topic bestond trouwens, tvp dus ook.

Geen dank.

quote:

Op zondag 20 januari 2008 17:08 schreef ChipsZak. het volgende:

[..]

Geen dank.

Sorry, Dank je wel ChipsZak.

tvp

quote:

Op zondag 20 januari 2008 17:01 schreef Paramnesia het volgende:
Hallo, kom net weer uit het ziekenhuis naar een opvlamming. Opeens gigantische pijn in de nacht, en sochtends naar de huisartsenpost. Meteen een week opname.

Wist niet dat dit topic bestond trouwens, tvp dus ook.

Jeetje, vervelend! Hoe gaat het nu?

quote:

Op zondag 20 januari 2008 17:38 schreef Raissa het volgende:

[..]

Jeetje, vervelend! Hoe gaat het nu?

Goed gelukkig, heb het nu ongeveer 2 Jaar. Op de nacht van maandag op dindsdag kreeg ik opeens gigantische pijn. Kotsen, niet kunnen slapen, weer kostsen, niet kunnen slapen en op het eind alleen vocht kotsen. Toen dat er niet meer was lucht kotsen (dus kotsen zonder dat er iets komt).

Die ochtend had ik zoveel pijn dat ik niet eens normaal kon liggen. Praten kon ik ook niet meer, alleen kreunen en vage bewegingen maken met mn handen . Gelukkig woon ik weer een tijdje thuis (ook om dit een beetje in te gaten te houden) dus mijn vader zegt: "Oke thats it, nu in de auto stappen. ". Wij naar het ziekenhuis en de internist zegt meteen: opname. Meteen prednisolon via infuus en niks eten.

Tot gister nuchter gebleven. En nu mag ik weer eten en thuis mn ding doen. Nu is de pijn gelukkig wel weg, maar ja het kan altijd terug komen. Ik slikte 2 zakjes Pentasa en 3 capsulles Entrocort. (Na heel langzaam van grote hoeveelheden Prednisolon zijn afgekicked in die 2 jaar. brr plofkop). In continueer die hoeveelheid. Hopelijk gaat het nu wel goed.

quote:

Op zondag 20 januari 2008 14:23 schreef Raissa het volgende:
Ik wil in maart gaan stoppen i.v.m. een kinderwens. Mijn arts zegt dat imuran in principe niet schadelijk is voor de ongeboren vrucht en dat je beter medicijnen tijdens de zwangerschap kan slikken dan medicijnen-vrij zijn en tijdens de zwangerschap ziek worden! Ik heb er voor gekozen om toch te stoppen aangezien ik zelf veel last van bijwerkingen heb en ik niet zoveel "troep" in mijn lichaam wil hebben..

Lijkt me indd een zinnige keuze. Zelfs al hou je risico's.
Ik krijg hier indd hetzelfde te horen; dat het niet schadelijk zou zijn enzo, en dat het erg vervelend is als je alsnog een opvlamming krijgt tijdens de zwangerschap.
Best wel moeilijk hoor, zukke dingen!

Een ander vraagje:
het is dan wel per persoon niet vergelijkbaar, want je hebt toch elk een eigen ziektebeeld, maar ik zit er toch een beetje mee: mijn arts zei dat hij voor mij in geval van zwangerschap per definitie een keizersnede voor de bevalling wenste, omdat 'ie vreest dat een normale bevalling anders teveel gevolgen zou hebben voor het laatste deel van m'n darmen...

Heeft iemand hier ook weleens van gehoord?...

quote:

Op zondag 20 januari 2008 14:25 schreef Raissa het volgende:
Imuran heeft ongeveer 3 maanden de tijd nodig om helemaal uit je lichaam te gaan. Dus als ik 1 maart stop dan zou ik in juni ongeveer "imuran-vrij" zijn. Verwachting is wel dat áls het stoppen niet lukt ik het na een week of 6-8 zou kunnen gaan voelen. Daarom gekozen om 1 maart te stoppen (ga 4 april naar Mexico )

Oja, da's heel precies uitgerekend! Ik wens je van harte toe dat het allemaal perfect verloopt!!

Ik vind die 3 maanden overigens ook wel logischer klinken dan de ene maand waar mijn arts het over had!
Maar mijn arts is er ook zo van overtuigd dat imuran geen enkele invloed op de vrucht heeft...

quote:

Op zondag 20 januari 2008 17:46 schreef Paramnesia het volgende:
Goed gelukkig, heb het nu ongeveer 2 Jaar. Op de nacht van maandag op dindsdag kreeg ik opeens gigantische pijn. Kotsen, niet kunnen slapen, weer kostsen, niet kunnen slapen en op het eind alleen vocht kotsen. Toen dat er niet meer was lucht kotsen (dus kotsen zonder dat er iets komt).

Die ochtend had ik zoveel pijn dat ik niet eens normaal kon liggen. Praten kon ik ook niet meer, alleen kreunen en vage bewegingen maken met mn handen . Gelukkig woon ik weer een tijdje thuis (ook om dit een beetje in te gaten te houden) dus mijn vader zegt: "Oke thats it, nu in de auto stappen. ". Wij naar het ziekenhuis en de internist zegt meteen: opname. Meteen prednisolon via infuus en niks eten.

Tot gister nuchter gebleven. En nu mag ik weer eten en thuis mn ding doen. Nu is de pijn gelukkig wel weg, maar ja het kan altijd terug komen. Ik slikte 2 zakjes Pentasa en 3 capsulles Entrocort. (Na heel langzaam van grote hoeveelheden Prednisolon zijn afgekicked in die 2 jaar. brr plofkop). In continueer die hoeveelheid. Hopelijk gaat het nu wel goed.

Jeetje joh, da's niet zo lekker!
Sterrekte!!

quote:

Op zondag 20 januari 2008 19:43 schreef Bora-Bora het volgende:

[..]

Een ander vraagje:
het is dan wel per persoon niet vergelijkbaar, want je hebt toch elk een eigen ziektebeeld, maar ik zit er toch een beetje mee: mijn arts zei dat hij voor mij in geval van zwangerschap per definitie een keizersnede voor de bevalling wenste, omdat 'ie vreest dat een normale bevalling anders teveel gevolgen zou hebben voor het laatste deel van m'n darmen...

Heeft iemand hier ook weleens van gehoord?...

Wel van gehoord, maar dat verschilt inderdaad per persoon! Misschien een idee om te zijner tijd met een gynaecoloog te overleggen?

quote:

Op zondag 20 januari 2008 19:43 schreef Bora-Bora het volgende:

[..]

Oja, da's heel precies uitgerekend! Ik wens je van harte toe dat het allemaal perfect verloopt!!

Ik vind die 3 maanden overigens ook wel logischer klinken dan de ene maand waar mijn arts het over had!
Maar mijn arts is er ook zo van overtuigd dat imuran geen enkele invloed op de vrucht heeft...

Ik geloof best dat imuran tijdens de zwangerschap in veel gevallen goed gaat, maar ik wil geen enkel risico nemen. Bovendien zou het best mogelijk zijn dat de "last" die ik nu heb komt van bijwerkingen. Mijn arts vertelde me vrijdag dat je een soort "spiegel" opbouwt met imuran en dat die langzaam minder wordt.. En een maand lijkt me ook wat snel, maar misschien bedoelde je arts dat je het na een maand kan gaan voelen dat het begint uit te werken? Vindt het overigens wel doodeng om te stoppen!

Tja ik heb die keuze een tijdje terug ook moeten maken en het stoppen met prednison vond ik enorm eng maar het proberen waard, als ik sneller een opvlamming zou krijgen ipv zwanger raken..... wat dan?
Gelukkig was het binnen 2 maanden raak dus lang heeft het niet geduurd. Ik heb de eerste controles bij de gyn gehad en ben later overgegaan naar de verloskundige, mijn bloed werd in de gaten gehouden en ik kon ten alle tijde terug naar de gyn mocht ik me niet goed voelen.

Ik heb zelf geen crohn maar cu, maar ken diverse mensen met crohn die geen opvlammingen hebben gehad tijdens de zwangerschap, mogelijk doen de hormonen toch iets meer met je dan misselijkheid, poetsdrift en maagzuur
Ik moet zeggen pas de dag voor Isa geboren werd kreeg ik allerlei dingen die alleen te verhelpen waren met medicatie, ik had van te voren al besloten geen borstvoeding te gaan geven omdat ik echt medicatie wilde nemen als dat nodig zou zijn, niet dus 3 dagen aanklooien en dan over moeten op flesvoeding en als moeder in de kreukels liggen vanwege de borstvoeding.
Ook in overleg met de mld arts 1 sigaret per dag blijven roken, (jaja ik ken de risico's) maar daardoor blijft mijn cu over het algemeen lekker rustig dat is ws mijn mazzeltje geweest. Tuurlijk voel je je daar schuldig over maar een opvlamming was mss gevaarlijker geweest.

Als je een kinderwens hebt spreek hem dan uit tegen je arts, er is veel mogelijk tegenwoordig en controles zijn goed. Ik ken ook 1 dame die prednison is blijven gebruiken tijdens de zwangerschap en daarbij ook een goed verloop, ik denk dat het dus erg persoonlijk is en er geen hapklaar antwoord dat voor iedereen werkt.

En het is enorm eng om te stoppen met je medicatie, ik heb er me echt druk over gemaakt zeker omdat het toen ik stopte ik net een enorme slechte tijd achter de rug had, maar langer wachten wilde ik niet meer.
Overigens ben ik na de stootkuur na de zwangerschap nog steeds medicijn vrij (afkloppen) al gaat het de laatste tijd steeds wat minder goed maar zolang het niet erger is als dit..... dan doe ik het ermee.

Verder mensen die net uit het ziekenhuis zijn, sterkte en veel beterschap.

quote:

Op zondag 20 januari 2008 22:19 schreef marlieske het volgende:
Tja ik heb die keuze een tijdje terug ook moeten maken en het stoppen met prednison vond ik enorm eng maar het proberen waard, als ik sneller een opvlamming zou krijgen ipv zwanger raken..... wat dan?
Gelukkig was het binnen 2 maanden raak dus lang heeft het niet geduurd. Ik heb de eerste controles bij de gyn gehad en ben later overgegaan naar de verloskundige, mijn bloed werd in de gaten gehouden en ik kon ten alle tijde terug naar de gyn mocht ik me niet goed voelen.

Fijn voor je dat het ook zo snel raak was! Erg leuk (en geruststellend, als verschilt ook dat natuurlijk per persoon!) om te horen!!

Vanaf wanneer ben je naar een gynaecoloog gegaan? Mijn arts heeft me 'succes gewenst' met zwanger worden en heeft gezegd dat ik me er de eerste 4 maanden van de zwangerschap niet druk over moet maken, en dat we het daarna als een normale zwangerschap beschouwen. (waaruit ik opmaakte dat ik dus niet naar een gynaecoloog doorverwezen word?) Wel heb ik haar mobiele nummer gekregen voor het geval de crohn weer zou opvlammen

^{Pfff.. Loop misschien een beetje op de zaken vooruit maar vind het zooo spannend allemaal! Positief én negatief trouwens...}

-edit- Las mijn post nog eens na en bedacht me dat het er misschien een beetje vreemd uit ziet.. Ik begrijp natuurlijk ook heel goed dat je kinderen niet neemt maar "krijgt". Maar hoop natuurlijk dat dat geen problemen met zich meebrengt......

[ Bericht 10% gewijzigd door Raissa op 20-01-2008 23:57:11 ]

quote:

Op zondag 20 januari 2008 12:36 schreef Raissa het volgende:

[..]

Wat is een "Pan-colitis"?

Geen ervaring, maar wil je wel veel sterkte wensen!

Een pan colitis is CU in de gehele dikke darm (dus geen stukje niet ontstoken).

quote:

Op zondag 20 januari 2008 13:31 schreef Bora-Bora het volgende:
Oh gezellig....
Ik wens je heel veel sterkte hoor!!
Ik hoop dat de operatie verlichting voor je zal brengen!
Zie je er niet al teveel tegenop? Ben je voorbereid op het idee een stoma te krijgen?

Hou je taai hè!

Die operatie zal zeker verlichting brengen, want dit doet de hele tijd pijn.
Ik ben nu op een punt aangekomen, dat alles beter is als wat ik nu heb. En een stoma, dat zie ik dan wel...

quote:

Op zondag 20 januari 2008 23:48 schreef Raissa het volgende:


Vanaf wanneer ben je naar een gynaecoloog gegaan?

Na de positieve test ben ik bij de huisarts gekomen en die heeft meteen de gyn gebeld voor een afspraak,
hij vond het wel de moeite waard om even te laten kijken en horen omdat ik nog maar zo kort zonder medicatie was.
En je kan altijd zelf een afspraak maken met een gyn, heb je nml geen doorverwijzing voor nodig
Uiteindelijk ben ik ook geëindigd bij de gyn vanwege een stuitligging maar dat staat dus los van de CU.

Heel veel succes bij het zwanger raken.

Unstable element, ik ken mensen die erg positief zijn over hun stoma zeker omdat de kwaliteit van hun leven sinds de stoma 200% verbeterd is, maar ik begrijp je volkomen leuk is anders. Lichamelijk is wat anders als geestelijk. En ik begrijp dus wel dat de gedachte bij een stoma krijgen geen plezierige is.
Heel veel sterkte de komende tijd.

quote:

Op dinsdag 22 januari 2008 10:31 schreef Unstable_Element het volgende:

[..]

Die operatie zal zeker verlichting brengen, want dit doet de hele tijd pijn.
Ik ben nu op een punt aangekomen, dat alles beter is als wat ik nu heb. En een stoma, dat zie ik dan wel...

Ik ken iemand die onlangs een stoma heeft gekregen en die er toch erg content mee is ondanks zijn bedenkingen vooraf. Leuk is anders natuurlijk maar je hoeft in ieder geval niet meer overal na te denken waar het toilet is en of je daar snel genoeg kunt zijn... Ik hoop dat het voor jou net zo uitpakt!

quote:

Op dinsdag 22 januari 2008 12:27 schreef marlieske het volgende:

[..]
Heel veel succes bij het zwanger raken.

Dank je!

Ik ben in het verleden al eens in dit topic geweest omdat ik een colonscopie kreeg vanwege het vermoeden dat ik naast de Bechterew ook Crohn had. Toen is er niets uit de onderzoeken gekomen maar inmiddels is er wel een 'aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid' (letterlijke woorden van de internist ) dat het inderdaad Crohn is.
.
Ik krijg al Humira vanwege de Bechterew en ik heb zelf het idee dat het op het moment redelijk rustig is. Er is verder onderzoek voorgesteld maar dat heb ik afgeslagen. Ik red me op het moment aardig met wat aanpassingen in dieet en bovendien wordt het al behandeld dus het zou weinig toevoegen. Dat waren ze ook wel met me eens maar volgens mij vonden ze het wel jammer dat ze nu niet nog een keer met slangen en cameraatjes aan de gang konden.

Ik ben wel blij dat ik nu eindelijk weet wat de oorzaak is van de klachten. Het is alleen jammer dat ik nu weer met mijn medicijnen moet rommelen omdat ik op zoek moet naar andere pijnstillers / ontstekingsremmers voor de Bechterew. Ik heb het hele assortiment aan NSAID al geprobeerd zonder veel succes en met nogal wat problemen voor mijn ingewanden. Alleen indocid werkte goed maar die mag ik nu niet meer gebruiken. Verder paracetmol met codeïne wat niet echt veel doet, en tramadol waarvan ik bijkant ga trippen. Ook geen succes dus.
Ik mocht nu kiezen tussen morfine of COX-2 remmers Ik ben maar voor de COX-2 remmer gegaan ondanks het vergrote risico op hartklachten. Ik ben jong, in mijn familie zitten geen hartproblemen en het voordeel is dat deze ook ontstekingen remt. Morfine vind ik een beetje een laatste redmiddel dat ik zo lang mogelijk wil vermijden.


Lange tvp

quote:

Op dinsdag 22 januari 2008 15:58 schreef MinderMutsig het volgende:
Ik ben in het verleden al eens in dit topic geweest omdat ik een colonscopie kreeg vanwege het vermoeden dat ik naast de Bechterew ook Crohn had. Toen is er niets uit de onderzoeken gekomen maar inmiddels is er wel een 'aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid' (letterlijke woorden van de internist ) dat het inderdaad Crohn is.

Op zich wel grappig dat op dezelfde wijze mij de diagnose CU is gegeven, niets echt te vinden bij een aantal onderzoeken en de gastroscopie was mislukt... dus ook een stempel zonder zichtbaar bewijs.

Tramodol heeft mijn moeder enkele weken gebruikt bij rugklachten, ze werd er nogal vergeetachtig van en dol (vandaar de bijpassende naam tramaDOL denk ik) wij meenden dat ze dement werd.
Ze liet deuren open als ze van huis ging liet het gasfornuis aan, vergat afspraken enz en dat terwijl dat voor de medicatie nooit gebeurde. Toen ze er mee stopte was het meteen over. Afblijven van die rommel dus.

hey, klinkt bekend, ik heb ook bechterew
en CU.
gebruik alleen geen medicijnen, alleen mesalazine voor de CU, en dat naar eigen inzicht.
heb wel met tijd en wijle veel last van ontstekingen hier en daar (vooral schouders), maar op zich is het wel te doen.
alleen continu fflinke pijn in mijn onderrug, waar ook de fysio niet veel aan kan doen, dat is wel jammer