Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa #8

quote:

Op maandag 6 november 2006 15:27 schreef marlieske het volgende:

[..]

Ik voelde me niet toppie maar kreeg er een enorme energie kick van (vooral 's nachts) overdag was een wandelende slapende tod en 's nachts kon ik er niet van slapen.
En dat al na 3 dagen prednison. Gelukkig was het een stootkuurtje en was ik er dus al snel van verlost, maar voor je dan weer in je ritme bent.... dat duurt wel ff.

Hoe herkenbaar!
Overdag gewoon een beetje sloom zijn, en 's nachts hele nacht wakker, en zelfs nog wel een paar keer naar grote dance-feesten geweest tijdens de prednison...
Ik ben er nu een kleine 8 maanden van af, ik ben nu eindelijk van de puisten in me gezicht af van de prednison, maar nogsteeds last van me knieën, schijnt ook nog door de prednison te komen

Raar dat iedereen hier zo enorm aankomt van Prednison. Ik heb een paar maanden 25 mg/dag geslikt (toen vrat ik twee keer zoveel als normaal) en daarna een jaar afgebouwd. Ik kwam 0 kg aan en alleen mensen die me goed kennen, konden zien dat mijn gezicht ietsje voller was.

Overigens heb ik van Prednison geen vervelende bijwerkingen gehad (al doet het natuurlijk veel slechts in je lichaam), ik voelde me juist heel veel beter maar dat komt dan natuurlijk doordat het z'n werk doet. Ik slikte het overigens niet voor de ziekte van Crohn.

quote:

Op maandag 6 november 2006 15:27 schreef marlieske het volgende:

[..]

Ik voelde me niet toppie maar kreeg er een enorme energie kick van (vooral 's nachts) overdag was een wandelende slapende tod en 's nachts kon ik er niet van slapen.
En dat al na 3 dagen prednison. Gelukkig was het een stootkuurtje en was ik er dus al snel van verlost, maar voor je dan weer in je ritme bent.... dat duurt wel ff.

dat had ik ook, in het ziekenhuis helemaal want toen begon ik met 90 mg

hele nachten wakker, 24/7 actief, en maar ratelen tegen iedereen die de kamer op kwam, en handwerken, wat zo niet mijn ding is, breien, knuffelbeesten in elkaar zetten, borduren

en dat afbouwen duurde ook eeuwig.
ik kwam niet onwijs aan of zo, maar kreeg wel zo'n bolle kop.
sommigen vonden me dat goed staan maar dat ben ik gewoon niet, herkende mezelf niet meer in de spiegel.


en verder waren mijn emoties ook niet echt je dat, heel snel tranen
en de huid wordt er zo dun van.

het enige voordeel wat ik ervan had, is dat mijn haar onwijs snel groeide, ik had het in een vlaag van complete waanzin kort laten knippen, althans de kapper vond dat een strak plan, maar met prednison in een dergelijke hoge dosis was het echt een soort van Play Doh huiskapper, prrrrrrrrrrt weer een cm gegroeid overnight

quote:

Op maandag 6 november 2006 16:19 schreef milagro het volgende:

[..]

hele nachten wakker, 24/7 actief, en maar ratelen tegen iedereen die de kamer op kwam, en handwerken, wat zo niet mijn ding is, breien, knuffelbeesten in elkaar zetten, borduren

en dat afbouwen duurde ook eeuwig.
ik kwam niet onwijs aan of zo, maar kreeg wel zo'n bolle kop.
sommigen vonden me dat goed staan maar dat ben ik gewoon niet, herkende mezelf niet meer in de spiegel.

en verder waren mijn emoties ook niet echt je dat, heel snel tranen
en de huid wordt er zo dun van.

haha lijkt mijn verhaal wel!!
Ik borduur sinds de eerste kuur prednision en had onlangs de 2de kuur en pakte het ook meteen weer op!
Ook mijn huid is er dunner van en nog steeds, al ben ik nu weer zo'n 2 maanden verder, aan de linker kant is mijn huid op mijn gezicht zo dun dat het af en toe aanvoelt als een lichte verbranding.
Mijn laatste dosering van de prednison durf ik zo niet te zeggen maar ik reageerde er zo heftig op dat mijn vriend me na 1 week weer naar de huisarts stuurde of het wel gezond was.
De 3 dagen voor mijn trouwen slikte ik dus nog maar de 1/2 dosering anders zou ik naar het altaar stuiteren.

quote:

Op maandag 6 november 2006 16:19 schreef milagro het volgende:
het enige voordeel wat ik ervan had, is dat mijn haar onwijs snel groeide, ik had het in een vlaag van complete waanzin kort laten knippen, althans de kapper vond dat een strak plan, maar met prednison in een dergelijke hoge dosis was het echt een soort van Play Doh huiskapper, prrrrrrrrrrt weer een cm gegroeid overnight

Het is maar wat je een voordeel noemt, mijn nichtje kreeg ook een predisonkuur, maar kon naar baard bijna kammen.

Schaamteloze tvp, dare i say.

Ja ik denk dat dat de mindere bijwerkingen zijn van de pred. de mannelijke hormonen die je als vrouw (zoals ik) binnen krijgt.
Ander nadeel ervaar ik nu pas een paar weken na het slikken van de pred. ik heb gruwelijke last van een oude breuk in mijn bekken. Ik wist niet goed waarom ik na al die jaren dat de laatste tijd weer voel en of ik het wel aan de pred. mag toeschrijven. Heb verder niets raars gedaan ofzo.

Hoe zit het verder met jullie eetpatroon?

Merk wanneer ik een opvlamming heb, absoluut geen honger heb. Maar wanneer dze er niet is (zoals nu dan) een behoorlijke hap lust...

Zoals nu:
Mijn ontbijt: een shake van een liter (Mix van banaan, yoghurt, yoki, vruchtensappen, toegevoegde mineralen en vitamines.)
Verder dan 6 bruine boterhammen met beleg tijdens het werk.
Een losse banaan
Appel
Een vruchtenreep

Nu is alles op uit m'n tas, maar krijg weer trek/honger...

Tja ik kan alleen voor mezelf spreken natuurlijk maar tijdens een opvlamming durf ik bijna niets te eten.
Dan valt alles verkeerd en is het er in het gunstigste geval na 1 uurtje weer uit. Meestal duurt het niet langer als 'n minuutje of 10. Dus tja honger en lekkere trek.... dat is dan een straf voor jezelf.
Kijk eten moet je maar ik beperk me dan echt tot het noodzakelijke kwaad.
Nu zijn mijn darmen rustig en daar profiteer ik dan ook van, lekkere dingen gaan er dan ook gemakkelijk in, want geen hinder ervan en de extra kilo's opbouwen als reserves.
Fruit ben ik trouwens altijd erg voorzichtig mee, sinaasappels en bananen en ook appels (met schil)
daar zijn mijn darmen niet dol op. Ook vruchtendrankjes vallen meestal verkeerd.
Ik neem dus wat extra vezels, zoals sultana's en meuslirepen.
Kom je ook lekker snel van aan want zijn veel koolhydraten.
En mijn kast hangt vol met alle maten tussen de 34 en 38 ofzo, dus dat ik wat slanker of dikker ben.. kan me niet echt meer intresseren.
Na de volgende opvlamming ben ik het gewicht toch weer kwijt.

Ik ben vandaag voor het eerst met Prednison begonnen (voor Crohn) en na al jullie verhalen ben ik heel benieuwd wat me te wachten staat

Zijn er hier mensen die immuran slikken en een griepprik krijgen?

quote:

Op donderdag 9 november 2006 19:24 schreef Raissa het volgende:
Zijn er hier mensen die immuran slikken en een griepprik krijgen?

Ik slik wel imuran, maar heb niks gehoord over een griepprik (al alle jaren dat ik het slik niet)

Morgen weer naar mijn MDL-arts

quote:

Op dinsdag 14 november 2006 15:07 schreef Raissa het volgende:
Morgen weer naar mijn MDL-arts

Why so sad?

quote:

Op dinsdag 14 november 2006 15:07 schreef Raissa het volgende:
Morgen weer naar mijn MDL-arts

De smiley keek niet echt vrolijk dus ik denk dat je er tegen opziet. Ik zal voor je duimen.

Ik ga vandaag naar de magnetiseur en ben reuze benieuwd.
Verwacht er niet veel van, maar ja niet geschoten altijd mis.
Zal morgen wel laten weten wat het was.

quote:

Op dinsdag 14 november 2006 15:07 schreef Raissa het volgende:
Morgen weer naar mijn MDL-arts

Nou, ik ben geweest.

Mijn arts wil dat ik een dag of 3 stop met immuran om te kijken of mijn klachten bijwerkingen hiervan zijn. Merk ik na 48 uur geen verschil dan gaat hij er vanuit dat ik weer een opvlamming heb en gaan we weer beginnen met de remicade...

quote:

Op woensdag 15 november 2006 14:13 schreef Raissa het volgende:

[..]

Nou, ik ben geweest.

Mijn arts wil dat ik een dag of 3 stop met immuran om te kijken of mijn klachten bijwerkingen hiervan zijn. Merk ik na 48 uur geen verschil dan gaat hij er vanuit dat ik weer een opvlamming heb en gaan we weer beginnen met de remicade...

Getver niet zo'n al te best nieuws dus. Sterkte ik hoop dat de bijwerkingen van je medicijn zijn en niet de voortekenen zijn van een opvlamming. Bijwerkingen zijn al niet fijn natuurlijk maar een opvlamming daar zit je echt niet op te wachten.

Ik zal even een vluchtig verslag uit brengen van mijn bezoek aan de magnetiseur, totaal niet zweverig! Anders als verwacht dus, de man klonk als een gewone huisarts, en heeft eigenlijk alleen strijkbewegingen over mijn buik, benen en hoofd gemaakt.
Ik ben vrij sceptisch en of het gaat helpen geen idee?¿!
Maar ik krijg het vergoed van het ziekenfonds en de huisarts rade het zeker niet af, dus ja het proberen waard. Rare en ja ja het klinkt zweverig toen hij zijn handen over mijn buik haalde (niet aanraken dus) werd mijn buik warmer (of leek dat alleen zo?) en begon hij borrelende geluiden te maken (nee geen honger).
Dus tja ik weet het niet zo goed, voor volgende week maar weer een afspraak gemaakt wordt vervolgd!

Ik ga morgen maar weer eens naar het lab. 4 december weer een controle-afspraak.

quote:

Op donderdag 9 november 2006 13:02 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:
Hoe zit het verder met jullie eetpatroon?

Merk wanneer ik een opvlamming heb, absoluut geen honger heb. Maar wanneer dze er niet is (zoals nu dan) een behoorlijke hap lust...

Ik heb hetzelfde: tijdens opvlammingen heb ik helemaaal geen eetlust inderdaad... En dat wordt dan ook steeds maar erger. Heel veel moeite om een hap naar binnen te krijgen.


Over prednison: ik vond dat een verschrikking!
Het gaf mij zo'n gevoel van superspeed en oververmoeid tegelijk te zijn! Afgrijselijk. Normaal ben ik een goeie (uit)slaper, maar onder prednisonbehandeling sliep ik alleen nog maar korte, slechte nachten en stond ik om 5-6 uur 's ochtends helemaal opgedraaid en meer dan kapot naast m'n bed... Behoefte om 100m om het huis te gaan hollen, maar tegelijkertijd te uitgeput om een kopje op te tillen...

M'n snorgroei is ook goed op gang gekomen...

Wisselvallige moods: van up naar down en dan weer terug...

Rond gezicht enzo, natuurlijk... Dolle pret dus...


Dest te meer omdat ik er niet meer vanaf kwam: elke keer als ik 5 mg minder ging slikken dan hup, kwam de opvlamming weer heftig op. 'k Heb zo maandenlang aangetobt. Ik hoop dan ook dat ik die troep noooooooooit meer hoef te slikken!!!!

quote:

Op zondag 5 november 2006 10:15 schreef Raissa het volgende:

[..]

Wat bedoel je precies met dit stukje?

Ik bedoelde te zeggen dat als het de toekomstige vader is die (ook) Crohn/Colitis-medicatie krijgt, dat dit in de periode van de conceptie eveneens van invloed is. Dus of het nu de moeder of de vader betreft die bijv. imuran slikt,
als het kind nog "gemaakt" moet worden, moeten beiden ruim van tevoren met die medicatie stoppen. (althans, als ze ervoor kiezen om het kind daar niet aan bloot te stellen; dat is natuurlijk een persoonlijke keuze.)

Veel mensen staan daar niet bij stil.

quote:

Op woensdag 22 november 2006 01:14 schreef Bora-Bora het volgende:

[..]

Ik bedoelde te zeggen dat als het de toekomstige vader is die (ook) Crohn/Colitis-medicatie krijgt, dat dit in de periode van de conceptie eveneens van invloed is. Dus of het nu de moeder of de vader betreft die bijv. imuran slikt,
als het kind nog "gemaakt" moet worden, moeten beiden ruim van tevoren met die medicatie stoppen. (althans, als ze ervoor kiezen om het kind daar niet aan bloot te stellen; dat is natuurlijk een persoonlijke keuze.)

Veel mensen staan daar niet bij stil.

Mijn arts heeft mij vorige week woensdag verteld dat stoppen met medicatie geen optie is omdat dan de opvlamming (en de kans op een miskraam) hierdoor erg vergroot wordt. Hij vertelde dat de kans op complicaties vrijwel niet groter is dan bij iemand die deze medicijnen niet slikt en dat hij en andere artsen in het ziekenhuis meerdere zwangerschappen hebben meegemaakt die "onder invloed" van immuran waren. Hij zegt zelfs dat het -tegenover stoppen met medicatie- de meest verantwoorde keus is voor zowel moeder als kind.

Overigens, ik zeg nu dus niet dat zijn antwoord de juiste is. Ik wil zelf ook graag weten hoe het zit maar door de hele ziekenhuis-wereld word ik alle kanten opgegooid.. En welke nou de juiste is

Ik ben zelf zwanger geweest met medicijnen o.a. prednison, maar geen imuran. Mijn gastro vertelde wel dat ie het ook met imuran had aangedurft want dat was toen, 7 jaar geleden, "veilig". Of ik het zelf had aangedurft is een tweede, want ik vind het rotspul...maar goed, ik slikte het niet.
Nu overigens wel en ik heb gewoon m'n griepprik gehad.( Vroeg iemand naar).

Ik heb ook gewoon griepprik gehad met imuran. Ik heb wel het idee dat ik meer last van de griepprik heb dan voorgaande jaren. ...

Maar goed as long as shit happens, overleef ik het wel.