quote:Op dinsdag 10 oktober 2006 22:56 schreef Bep het volgende:
Nee
quote:Je hebt het recht om je eigen dossier in te kijken en te verzoeken om het wijzigen of schrappen van bepaalde gegevens.Op dinsdag 10 oktober 2006 22:55 schreef Ludger het volgende:
Mag hulpverlening zomaar de diagnose Syndroom van Rett in een rapportage opnemen terwijl dit medisch nooit is geconstateerd bij deze persoon ? (heeft autisme).
quote:Waar halen ze dat idee dan vandaan?Op dinsdag 10 oktober 2006 22:55 schreef Ludger het volgende:
Mag hulpverlening zomaar de diagnose Syndroom van Rett in een rapportage opnemen terwijl dit medisch nooit is geconstateerd bij deze persoon ? (heeft autisme).
Maar sowieso heb je recht om de gegevens aan te vullen, te verbeteren, een eigen verklaring te laten invoegen of te laten vernietigen.
quote:Het gaat niet over mijzelf, dan zat ik hier nietOp woensdag 11 oktober 2006 08:39 schreef Alicey het volgende:
[..]
Waar halen ze dat idee dan vandaan?
Maar sowieso heb je recht om de gegevens aan te vullen, te verbeteren, een eigen verklaring te laten invoegen of te laten vernietigen.
Het betreffende syndroom is NOOIT geconstateerd en toch staat in de 'levensbeschrijving' die bij het nieuwe zorgcontract dat ondertekend moet worden, was toegevoegd. Niet dat het wat uitmaakt voor mijn zus, ik kan er gewoonweg niet tegen dat er zoveel leugens in een verslag staan dat 'iemand' heeft geschreven voor de andere (en toekomstige) begeleiders. Het is wel mijn zus
quote:Ja, verschillende keren. En het staat wel bij mijn oudste zus in het verslag en niet bij haar eeneiige tweelingzus. Ze wonen door ruimtegebrek bij die zorginstelling beide ergens anders in het land sinds 2004.Op woensdag 11 oktober 2006 13:51 schreef MouseOver het volgende:
Hulpverleners mogen zelf natuurlijk nooit diagnoses stellen, al is de insteek in dit geval waarschijnlijk goedbedoeld. Heeft een arts haar wel eens hierop onderzocht en een negatieve diagnose gegegeven, of is er nooit naar gezocht?
quote:Wat staat er voor bron bij? Wie zou dat volgens dat document gediagnoseerd hebben en/of gemeld hebben, of staat er in hun verslag helemaal niet bij wie dat geconstateerd heeft?Op woensdag 11 oktober 2006 13:48 schreef Ludger het volgende:
[..]
Het gaat niet over mijzelf, dan zat ik hier niet
Het betreffende syndroom is NOOIT geconstateerd en toch staat in de 'levensbeschrijving' die bij het nieuwe zorgcontract dat ondertekend moet worden, was toegevoegd. Niet dat het wat uitmaakt voor mijn zus, ik kan er gewoonweg niet tegen dat er zoveel leugens in een verslag staan dat 'iemand' heeft geschreven voor de andere (en toekomstige) begeleiders. Het is wel mijn zus
quote:Voor zover ik weet is het geschreven door een 'teamcoach'.Op woensdag 11 oktober 2006 14:01 schreef Alicey het volgende:
[..]
Wat staat er voor bron bij? Wie zou dat volgens dat document gediagnoseerd hebben en/of gemeld hebben, of staat er in hun verslag helemaal niet bij wie dat geconstateerd heeft?
quote:Vertelt dat persoon nog iets over de bron en/of waarom zij/hij zelf vermoedt dat er sprake van is?Op woensdag 11 oktober 2006 14:10 schreef Ludger het volgende:
[..]
Voor zover ik weet is het geschreven door een 'teamcoach'.
Volgens mij ken ik ook zoiets...maar toen is er een pervasieve ontwikkelingsstoornis gediagnosticeerd. Dit volgens DSM-IV, wat de bijbel is voor de psychiatrische ziektes, die ook minder hard te maken zijn in vergelijking met medische ziektes.
Ik zou inderdaad wel willen weten waarop het gebaseerd is en als je het er niet mee eens bent, de belangen van je zus behartigen door er een aanvulling op te schrijven wat ook in het dossier komt, waarin je zegt het er niet mee eens te zijn. je kan ook een second opinion vragen misschien? Maar alleen op die 2 manieren kan je er wat mee doen.
Succes!
Ze heeft idd een pervasieve ontwikkelingsstoornis. Binnenkort hebben mijn ouders een afspraak om eens een nieuw verhaal op te stellen voor de hulpverlening, een van de mensen daar zag in dat ze een slordig verhaal te boek hebben over mijn zus.
[ Bericht 1% gewijzigd door Ludger op 12-10-2006 00:58:44 ]
"Syndroom van Rett is een middels aan genmutatie gelieerde stoornis, optredend bij meisjes, die na een normale ontwikkeling van enkele maanden, een ernstige regressie op het gebied van taal en communicatieve vaardigheden doormaken. Ze verliezen motorisch potentieel, krijgen rompataxie, hebben karakteristiek wringende handbewegingen en een intellectuele deterioratie." (leerboek psychiatrie)
Ik heb ook we de DSM IV kriteria voor pervasieve ontwikkelingsstoornissen voor je, maar weet niet of je daar wat aan hebt gezien dat al bij haar is vastgesteld. Heb zelf helaas niet de DSM IV voor Rett hier liggen en mijn tekstboeken laten het zo'n beetje buiten beschouwing omdat het zo zeldzaam is...
Rett zou je dus met genetisch onderzoek moeten kunnen vaststellen denk ik zo (gezien het mutatie gelinkt is). Maar ze zou dus geestelijk niet ouder zijn dan max 1 jaar oud. Praten kan ze niet en lopen ook niet. Heel kenmerkend is idd het handenwringen en tandenknarsen. Tot de leeftijd van enkele maanden een normale ontwikkeling en daarna achteruitgang: verlies van dingen die ze geleerd had...
Ik weet niet hou oud je zus nu is, maar het beeld lijkt me vrij typisch. Als ze deze kenmerken niet heeft, denk ik dat het erg onwaarschijnlijk is dat ze Rett heeft...
Succes
Ze (tweeling) waren toen 2,5, nu 26. Ik wil best geloven dat het waar is dat er in die rapportage staat dat ze het syndroom van Rett heeft, echter.. dan zou haar haar eeneiige tweelingzus het toch ook moeten hebben? Voor beiden geldt dat ze weinig praten. Mijn tweede zus alleen 'ja' en de oudste (waarover een gehandicaptenbegeleider dat verslag had geschreven) wel wat meer maar de medeklinkers onduidelijk. Ze zingt graag en onthoudt vlot melodieën (helaas niet de tekst, dat is haar tekortkoming). Verder kan ze huishoudelijke klusjes en ze wanneer ze ons mist (m'n vader, moeder, oudste broer(ik) of onze overleden opa en overleden hond, noemt ze ons.
Ze is moeilijk te doorgronden, voor mijn andere zus geldt dat ook. Ze houden van een van te voren ingedeelde dag, geen onverwachte dingen... Wanneer ze wat dwars zit, heeft dat bij de een wel eens geresulteerd in weinig meer eten en bij de ander in het zichzelf pijn doen (hoofd tegen de muur). Met eten zijn ze precies, geen geklieder. Muziek is belangrijk voor ze. Schommelen deden ze eerder ook veel en wanneer ze op bezoek zijn zitten ze rustig en zijn ze tevreden wanneer er weer koffie is. Op wikipedia heb ik eens gekeken naar Rett. Ik voel me als broer een leek maar probeer toch een beetje uit te leggen hoe ze zijn en hoe het begonnen is met hun handicap.
Lichamelijk mankeert ze niets (behalve overgewicht door medicijnen in de instelling). Beiden lopen voorover gebogen, dat wel.. en ze 'sloffen' wat.. Ze zitten veel met hun handen bij elkaar en soms zie je dat ze hun handlijnen nogal interessant vinden/ ook die van anderen. Communiceren beperkt zich tot of ze iets mooi vinden (of een simpele vraag van of ze koffie willen (ja/nee).. Puzzelen en dergelijke gaat ze goed af. Schrijven/lezen is niet ontwikkeld ( door subsidiestop werd in de jaren 80 de autistenafdeling opgeheven). Ik vermoed dat ze veel meer hadden kunnen leren anders, zeker ben je daar niet van. Tekenen/kleuren lukt motorisch wel.
Wat hun ontwikkeling betreft, alle woordjes die ze konden zeggen op hun 2,5e (men heeft ook niets van autisme of anders zijn dan andere peuters geconstateerd bij het consultatiebureau/ en huisarts )waren plots weg na hun oorontsteking. Bij Rett schijn je bij 18 maanden al een ernstige regressie te krijgen. Wanneer een arts ooit het syndroom van Rett had geconstateerd dan wist je meteen waar je aan toe was en kon je alles verklaren. Volgens het verslag wat we dinsdag toevallig meegestuurd krijgen (is opgesteld voor de hulpverleners daar, is door een zekere drs (ik laat de naam even weg) het syndroom van Rett vastgesteld bij mijn zus (niets van dit alles staat in de papieren van het tehuis war mijn andere zus woont, bij navraag ). En er is nooit door een drs. vastgesteld dat ze Rett hebben, dan had mijn moeder het moeten weten. De huisarts beweerde destijds naar mjn moeder toe dat ze alleen bij het syndroom van Rett bang kon zijn dat een volgend kind ook autisme zou krijgen. (En alleen jongens zouden Rett krijgen.. onzin.. jongens met Rett zijn zeldzaam àls ze het al overleven na de zwangerschap. )
Door de manier waarop hun autisme verlopen is in hun peutertijd, blijf je met vragen zitten. Ze hebben het beide, logisch... eeneiige tweeling MAAR wanneer een diepliggende oorontsteking (waaraan ze veel pijn hebben gehad en van in paniek raakten) de aanleiding is geweest dat de ontwikkeling van beide een terugslag heeft gekregen, dan vind ik het als broer niet te begrijpen dat dat bij BEIDEN toen autisme is ontstaan, vanwaar die normale baby/peutertijd ? EN zou die periode dat ze doof zijn geweest de oorzaak zijn dat ze verbaal zich moeilijk kunnen uiten, zoals andere autisten ?
[ Bericht 6% gewijzigd door Ludger op 13-10-2006 23:04:08 ]
quote:Dat is juist een kenmerk van Rett: in de eerste instantie een 'normale' ontwikkeling, gevolgd door een plotselinge progressieve terugval.Op vrijdag 13 oktober 2006 22:49 schreef Ludger het volgende:
dan vind ik het als broer niet te begrijpen dat dat bij BEIDEN toen autisme is ontstaan, vanwaar die normale baby/peutertijd ?
Er zijn trouwens cursussen voor familieleden van 'psychiatrische patienten' om ermee om te leren gaan.
Misschien iets voor jou? Daar weet de huisarts/ggz vast wel iets over.
quote:Misschien, toch blijf ik mij er over verbazen dat er voordien niets aan de hand was en ze op schema liepen qua ontwikkeling. Het doet er ook niet meer toe, het zij zo...Op zaterdag 14 oktober 2006 10:26 schreef Troel het volgende:
autisme komt niet van een oorontsteking, maar misschien viel het toen pas op?
quote:Want?Op zaterdag 14 oktober 2006 14:54 schreef mast3r het volgende:
Neen, hulpverlening mag die niet zomaar doen!!!! Vooral niet ihgv autisme
quote:DSM IV Diagnostische Criteria voor AutismeOp vrijdag 13 oktober 2006 22:49 schreef Ludger het volgende:
Ik zou graag willen weten wat de criteria zijn voor een pervasieve ontwikkelingsstoornis.
http://www.autsider.net/spectrum/dsmiv.htm
Ik lees net ook op de site van RIVM dat Rett EEN Pervasieve Ontiwkklingsstoornis is. Rett is dus een sub-stoornis.
http://www.rivm.nl/vtv/object_document/o5001n28677.html
Maar maken je zussen ook van vreemde bewegingen met hun handen? Dus wringen en in hun mond stoppen enzo?
quote:Tja, de een duimt af en toe nog..en wat ik al zei, de ander bekijkt dan weer 's haar handlijnen.. Als je een wondje aan je hand hebt, valt ze dat op en attenderen ze je er op met het woord 'au'. Lichamelijk weinig te merken. Ja.. de een is na een depressieve periode helaas wat incontinent en de ander springt juist nog graag van de hoge duikplank het diepe in... Het lijkt mij niet dat iemand met Rett graag zwemt...Op zaterdag 14 oktober 2006 22:23 schreef Yo_whatever het volgende:
Het is onzin dat juist jongens alleen Rett kunnen krijgen, het is juist andersom. Het komt alleen bij meisjes voor.
Maar maken je zussen ook van vreemde bewegingen met hun handen? Dus wringen en in hun mond stoppen enzo?
quote:JaOp zaterdag 14 oktober 2006 22:23 schreef Yo_whatever het volgende:
Het is onzin dat juist jongens alleen Rett kunnen krijgen, het is juist andersom. Het komt alleen bij meisjes voor.
Desintegratieve psychose van de kinderleeftijd (lijkt erop, maar verval begint rond de drie a vier jaar, later dan rett dus) komt weer vooral bij jongens voor.
quote uit mijn lesboek (over ontwikkelingspsychopathologie bij kinderen):
quote:Vaak komt het fragiele X-syndroom bij deze meisjes voor of matabole afwijkingen, maar er is geen pathofysiologische basis voor de ziekte gevonden. Voorkomen: 1 op 15000 meisjes.
Volgens mijn leerboek:
Diagnostische criteria voor autismespectrum stoornissen (Pervasieve ontwikkelingsstoornissen) (DSM IV)
A. AANWIJZINGEN VOOR HET VOLGENDE
I. Kwalitatieve beperkingen in de sociale interactie:
1. duidelijke stoornissen in het gebruik van verschillende vormen van non-verbaal gedrag
2. er niet in slagen om met leeftijdsgenoten tot relaties te komen
3. tekort schieten in het spontaan met anderen delen van plezier;bezigheden
4. afwezigheid van sociaal-emotionele wederkerigheid
II. Kwalitatieve beperkingen in de communicatie:
1. achterstand of volledige afwezigheid van de ontwikkeling van gesproken taal
2. beperkingen van het vermogen om een gesprek te beginnen en te onderhouden
3. stereotiep en herhaald taalgebruik
4. afwezigheid van gevarieerd spontaan fantasiespel of sociaal imiterend spel
III. Beperkte, zich herhalende stereotiepe patronen van gedrag en belangstelling:
1. sterke preoccupatie met een of meer stereotiepe patronen van gedrag en beperkte patronen van belangstelling
2. duidelijk vastzitten aan specifieke niet-functionerende routines of rituelen
3. stereotiepe en zich herhalende motorische manierismen
4. aanhoudende preoccupatie met delen van voorwerpen
B. ACHTERSTAND IN OF ABNORMAAL FUNCTIONEREN OP TEN MINSTE EEN VAN DE VOLGENDE GEBIEDEN VOOR HET DERDE LEVENSJAAR:
I. Sociale interacties
II. Taal,zoals te gebruiken in sociale communicatie
III. Symbolisch of fantasiespel
----
Autistische stoornis:
totaal van 6 of meer items met ten minste 2 op de dimensie sociale interacties (AI) en 1 op elke van de twee andere dimansies.
----
Pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anders omschreven (PDD-NOS):
ten minste 3 en ten hoogste 5 uit de drie dimensies. In elk geval een criterium op de dimensie sociale interacties (AI) en verder op twee andere dimensies
----
Syndroom van Asperger:
2 items op dedimensie sociale interacties (AI) en twee op de derde dimensie (zich herhalende patronen van gedrag en beperkte belangstelling)
----
Syndroom van Rett (niet besproken verder in mijn boek)
----
Disintegratieve stoornis (niet besproken verder in mijn boek)
Lijkt mij niet dat een van je zussen Rett heeft. Deze kinderen/volwassenen zijn geestelijk niet ouder dan een paar maanden. Lopen kunnen ze niet (en spreken ook niet) en dat kunnen jouw zussen wel (hetzij niet zo goed). Dat ze de vraag 'koffie' begrijpen lijkt mij dat ze geestelijk iig iets ouder is dan je zou kunnen verwachten bij Rett.
De regressie in de ontwikkeling die jij beschreef op 2.5 jarige leeftijd (ineens alle woordjes kwijt) is heel kenmerkend voor Rett. Alleen zou je het bij Rett veel eerder verwachten.
Ik ken een meisje met rett en bij haar moeten ze de handen preventief verbinden omdat ze anders haar huid stuk maakt met het handenwringen...
Niet leuk dit allemaal op te rakelen, maargoed.. zo heb je wat achtergrondinformatie.
Maw deze diagnose (RETT) mag in officiële documenten niet vermeld worden.
quote:Ben toch wel benieuwd naar de reden... te positieve kijk als verwant ?Op donderdag 19 oktober 2006 01:40 schreef h.henkie het volgende:
De reden laat ik even in het midden.
Het verslag is trouwens in de prullenbak beland... Het bleek inderdaad een werkdiagnose te zijn...
Ouders krijgen te maken met groepsleiding, managers, artsen, gedragsdeskundigen, enz. En met name hun, soms individuele, visie op de cliënt. Soms gebeurt het dat de gedragsdeskundigen en de arts iets signaleren wat een psychische oorzaak heeft. Zij communiceren dit door naar de groepsleiding en melden waar ze op moeten letten om hun vermoeden te kunnen bevestigen. Mocht dit nu in een beginfase zitten dan zullen de ouders niet formeel ingelicht worden. Echter wanneer de beginfase overgaat in een sterke vermoeden (met bewijslast) moeten de ouders ingelicht worden. In eerste instantie word dit gedaan door de groepsleiding. Het voordeel hiervan is dat zij veel te maken hebben met de ouders. Dus de ingang is gemoelijker. Maar van de technische kant heeft het merendeel van de groepsleiding geen kaas gegeten. En daar begint de ellende. De groepsleiding verwijst naar de arts (deze is eindverantwoordelijke met betrekking tot het ziektebeeld. Dit geld ook voor psychiatrische ziektebeelden indien er geen psychiater is). Deze is zeer technisch en houd weinig rekening met de emotionele band. Ouders begrijpen het niet, dus gaan ze zich verzetten. In de hulpverlening kan dit gezien worden als vervelend gedrag. De hulpverleners blijven bij het feit dat alle feiten op tafel liggen en dat ouders dit maar moeten begrijpen. En ouders vinden dat deze feiten niet herkenbaar zijn. Daarop zeggen de hulpverleners dat ouders nog in een verwerkingsproces zitten en dat ze er ook nog in blijven. Nou ja de rest kun je er zelf wel bij verzinnen.
Kern van het verhaal.
Er schort zoveel aan de communicatie van de hulpverlening naar familie. En visa versa. Dit veroorzaakt veel onnodige problemen. De hulpverlening hebben de ouders nodig en de ouders hebben de hulpverlening nodig. De ene is niet beter dan de ander. Tenslotte hebben we allemaal het zelfde doel, de kwaliteit van leven verbeteren van cliënt.
Ik hoop dat dit wat duidlijkheid geeft. Anders lees ik het wel
