Syndroom van Rett

Mag hulpverlening zomaar de diagnose Syndroom van Rett in een rapportage opnemen terwijl dit medisch nooit is geconstateerd bij deze persoon ? (heeft autisme).

quote:

Op woensdag 11 oktober 2006 08:39 schreef Alicey het volgende:

[..]

Waar halen ze dat idee dan vandaan?

Maar sowieso heb je recht om de gegevens aan te vullen, te verbeteren, een eigen verklaring te laten invoegen of te laten vernietigen.

Het gaat niet over mijzelf, dan zat ik hier niet

Het betreffende syndroom is NOOIT geconstateerd en toch staat in de 'levensbeschrijving' die bij het nieuwe zorgcontract dat ondertekend moet worden, was toegevoegd. Niet dat het wat uitmaakt voor mijn zus, ik kan er gewoonweg niet tegen dat er zoveel leugens in een verslag staan dat 'iemand' heeft geschreven voor de andere (en toekomstige) begeleiders. Het is wel mijn zus

quote:

Op woensdag 11 oktober 2006 13:51 schreef MouseOver het volgende:
Hulpverleners mogen zelf natuurlijk nooit diagnoses stellen, al is de insteek in dit geval waarschijnlijk goedbedoeld. Heeft een arts haar wel eens hierop onderzocht en een negatieve diagnose gegegeven, of is er nooit naar gezocht?

Ja, verschillende keren. En het staat wel bij mijn oudste zus in het verslag en niet bij haar eeneiige tweelingzus. Ze wonen door ruimtegebrek bij die zorginstelling beide ergens anders in het land sinds 2004.

quote:

Op woensdag 11 oktober 2006 14:01 schreef Alicey het volgende:

[..]

Wat staat er voor bron bij? Wie zou dat volgens dat document gediagnoseerd hebben en/of gemeld hebben, of staat er in hun verslag helemaal niet bij wie dat geconstateerd heeft?

Voor zover ik weet is het geschreven door een 'teamcoach'.

Interessant, de DSM-IV... Daar zou ik eens meer over willen weten, wellicht ga ik komende jaar aan een psychologie studie beginnen.

Ze heeft idd een pervasieve ontwikkelingsstoornis. Binnenkort hebben mijn ouders een afspraak om eens een nieuw verhaal op te stellen voor de hulpverlening, een van de mensen daar zag in dat ze een slordig verhaal te boek hebben over mijn zus.

[ Bericht 1% gewijzigd door Ludger op 12-10-2006 00:58:44 ]

Ik zou graag willen weten wat de criteria zijn voor een pervasieve ontwikkelingsstoornis. Weet je misschien hoeveel dat voorkomt? Bij haar en haar zus is in ieder geval autisme geconstateerd, bij elk na een diepliggende oorontsteking.

Ze (tweeling) waren toen 2,5, nu 26. Ik wil best geloven dat het waar is dat er in die rapportage staat dat ze het syndroom van Rett heeft, echter.. dan zou haar haar eeneiige tweelingzus het toch ook moeten hebben? Voor beiden geldt dat ze weinig praten. Mijn tweede zus alleen 'ja' en de oudste (waarover een gehandicaptenbegeleider dat verslag had geschreven) wel wat meer maar de medeklinkers onduidelijk. Ze zingt graag en onthoudt vlot melodieën (helaas niet de tekst, dat is haar tekortkoming). Verder kan ze huishoudelijke klusjes en ze wanneer ze ons mist (m'n vader, moeder, oudste broer(ik) of onze overleden opa en overleden hond, noemt ze ons.

Ze is moeilijk te doorgronden, voor mijn andere zus geldt dat ook. Ze houden van een van te voren ingedeelde dag, geen onverwachte dingen... Wanneer ze wat dwars zit, heeft dat bij de een wel eens geresulteerd in weinig meer eten en bij de ander in het zichzelf pijn doen (hoofd tegen de muur). Met eten zijn ze precies, geen geklieder. Muziek is belangrijk voor ze. Schommelen deden ze eerder ook veel en wanneer ze op bezoek zijn zitten ze rustig en zijn ze tevreden wanneer er weer koffie is. Op wikipedia heb ik eens gekeken naar Rett. Ik voel me als broer een leek maar probeer toch een beetje uit te leggen hoe ze zijn en hoe het begonnen is met hun handicap.

Lichamelijk mankeert ze niets (behalve overgewicht door medicijnen in de instelling). Beiden lopen voorover gebogen, dat wel.. en ze 'sloffen' wat.. Ze zitten veel met hun handen bij elkaar en soms zie je dat ze hun handlijnen nogal interessant vinden/ ook die van anderen. Communiceren beperkt zich tot of ze iets mooi vinden (of een simpele vraag van of ze koffie willen (ja/nee).. Puzzelen en dergelijke gaat ze goed af. Schrijven/lezen is niet ontwikkeld ( door subsidiestop werd in de jaren 80 de autistenafdeling opgeheven). Ik vermoed dat ze veel meer hadden kunnen leren anders, zeker ben je daar niet van. Tekenen/kleuren lukt motorisch wel.

Wat hun ontwikkeling betreft, alle woordjes die ze konden zeggen op hun 2,5e (men heeft ook niets van autisme of anders zijn dan andere peuters geconstateerd bij het consultatiebureau/ en huisarts )waren plots weg na hun oorontsteking. Bij Rett schijn je bij 18 maanden al een ernstige regressie te krijgen. Wanneer een arts ooit het syndroom van Rett had geconstateerd dan wist je meteen waar je aan toe was en kon je alles verklaren. Volgens het verslag wat we dinsdag toevallig meegestuurd krijgen (is opgesteld voor de hulpverleners daar, is door een zekere drs (ik laat de naam even weg) het syndroom van Rett vastgesteld bij mijn zus (niets van dit alles staat in de papieren van het tehuis war mijn andere zus woont, bij navraag ). En er is nooit door een drs. vastgesteld dat ze Rett hebben, dan had mijn moeder het moeten weten. De huisarts beweerde destijds naar mjn moeder toe dat ze alleen bij het syndroom van Rett bang kon zijn dat een volgend kind ook autisme zou krijgen. (En alleen jongens zouden Rett krijgen.. onzin.. jongens met Rett zijn zeldzaam àls ze het al overleven na de zwangerschap. )

Door de manier waarop hun autisme verlopen is in hun peutertijd, blijf je met vragen zitten. Ze hebben het beide, logisch... eeneiige tweeling MAAR wanneer een diepliggende oorontsteking (waaraan ze veel pijn hebben gehad en van in paniek raakten) de aanleiding is geweest dat de ontwikkeling van beide een terugslag heeft gekregen, dan vind ik het als broer niet te begrijpen dat dat bij BEIDEN toen autisme is ontstaan, vanwaar die normale baby/peutertijd ? EN zou die periode dat ze doof zijn geweest de oorzaak zijn dat ze verbaal zich moeilijk kunnen uiten, zoals andere autisten ?

[ Bericht 6% gewijzigd door Ludger op 13-10-2006 23:04:08 ]

quote:

Op zaterdag 14 oktober 2006 10:26 schreef Troel het volgende:
autisme komt niet van een oorontsteking, maar misschien viel het toen pas op?

Misschien, toch blijf ik mij er over verbazen dat er voordien niets aan de hand was en ze op schema liepen qua ontwikkeling. Het doet er ook niet meer toe, het zij zo...

quote:

Op zaterdag 14 oktober 2006 22:23 schreef Yo_whatever het volgende:
Het is onzin dat juist jongens alleen Rett kunnen krijgen, het is juist andersom. Het komt alleen bij meisjes voor.

Maar maken je zussen ook van vreemde bewegingen met hun handen? Dus wringen en in hun mond stoppen enzo?

Tja, de een duimt af en toe nog..en wat ik al zei, de ander bekijkt dan weer 's haar handlijnen.. Als je een wondje aan je hand hebt, valt ze dat op en attenderen ze je er op met het woord 'au'. Lichamelijk weinig te merken. Ja.. de een is na een depressieve periode helaas wat incontinent en de ander springt juist nog graag van de hoge duikplank het diepe in... Het lijkt mij niet dat iemand met Rett graag zwemt...