FOK!forum / Lifestyle / gezocht: fok!kers met chronische ziektes
elgringozondag 30 december 2001 @ 13:20
Ik heb dus diabetes vanaf mijn 6de. Zijn er nog meer fok!kers met chronische ziekten?
DarkElfzondag 30 december 2001 @ 13:23
Ik weet niet of je dit bedoeld maar ik ben manisch depressief en dat is een chronische psychiatrische ziekte.
erikhzondag 30 december 2001 @ 13:23
Telt hooikoorts ook?

Ik ben er namelijk elke zomer weer behoorlijk ziek van

elgringozondag 30 december 2001 @ 13:24
quote:
Op zondag 30 december 2001 13:23 schreef erikh het volgende:
Telt hooikoorts ook?

Ik ben er namelijk elke zomer weer behoorlijk ziek van


Ja dan wel
Vorkzondag 30 december 2001 @ 13:24
quote:
Op zondag 30 december 2001 13:23 schreef erikh het volgende:
Telt hooikoorts ook?

Ik ben er namelijk elke zomer weer behoorlijk ziek van


Nog een hier, zowieso ben ik wel aangelegd voor dergelijke luchtwegen problemen..
Joenezondag 30 december 2001 @ 13:24
Hele jaar door verkouden (of het een ziekte is weet ik niet)


Verder 9 van de 12 maanden last van bronchitus...

elgringozondag 30 december 2001 @ 13:25
quote:
Op zondag 30 december 2001 13:23 schreef DarkElf het volgende:
Ik weet niet of je dit bedoeld maar ik ben manisch depressief en dat is een chronische psychiatrische ziekte.
hmmz zegt me nix, wat houd dat in
Beatricezondag 30 december 2001 @ 13:26
quote:
Op zondag 30 december 2001 13:24 schreef Joene het volgende:
Hele jaar door verkouden (of het een ziekte is weet ik niet)
In DAT geval heb ik ook een chronische ziekte. Hele jaar door verkouden, komt door een scheef neustussenschot. Je kunt het laten opereren, maar da's niet zo'n fijne operatie dus dat stel ik steeds uit

Ik zou dit trouwens liever een chronisch kwaaltje noemen, en die hebben we allemaal

red-dragonzondag 30 december 2001 @ 13:27
Ik heb een chronisch geld te kort.. teld dat ook ?
elgringozondag 30 december 2001 @ 13:29
quote:
Op zondag 30 december 2001 13:27 schreef red-dragon het volgende:
Ik heb een chronisch geld te kort.. teld dat ook ?
nee
#ANONIEMzondag 30 december 2001 @ 13:29
ik heb een huidziekte, die niet verdwijnt, dus ook chronisch te noemen
Joenezondag 30 december 2001 @ 13:30
quote:
Op zondag 30 december 2001 13:26 schreef Beatrice het volgende:

[..]

In DAT geval heb ik ook een chronische ziekte. Hele jaar door verkouden, komt door een scheef neustussenschot. Je kunt het laten opereren, maar da's niet zo'n fijne operatie dus dat stel ik steeds uit

Ik zou dit trouwens liever een chronisch kwaaltje noemen, en die hebben we allemaal


Ik weet niet waardoor het komt, maar het is wel vervelend
elgringozondag 30 december 2001 @ 13:30
quote:
Op zondag 30 december 2001 13:29 schreef Tardis het volgende:
ik heb een huidziekte, die niet verdwijnt, dus ook chronisch te noemen
in de trand van schimmel?
Beatricezondag 30 december 2001 @ 13:31
quote:
Op zondag 30 december 2001 13:30 schreef Joene het volgende:
Ik weet niet waardoor het komt, maar het is wel vervelend
Misschien ook wel door een scheef neustussenschot, het schijnt best vaak voor te komen

En irritant is het inderdaad!

#ANONIEMzondag 30 december 2001 @ 13:31
quote:
Op zondag 30 december 2001 13:30 schreef elgringo het volgende:

[..]

in de trand van schimmel?


nee het veel voorkomende psoriasis
Joenezondag 30 december 2001 @ 13:33
quote:
Op zondag 30 december 2001 13:31 schreef Beatrice het volgende:

[..]

Misschien ook wel door een scheef neustussenschot, het schijnt best vaak voor te komen

En irritant is het inderdaad!


Zou kunnen , heb me eigenlijk nooit afgevraagt waarom ik hele jaar verkouden ben . het is gewoon zo en ik vind het niet erg genoeg om er voor naar dokter te gaan
Joenezondag 30 december 2001 @ 13:33
quote:
Op zondag 30 december 2001 13:31 schreef Tardis het volgende:

[..]

nee het veel voorkomende psoriasis


ow dat ja
DuchessXzondag 30 december 2001 @ 13:36
* DuchessX heeft Cara
Joenezondag 30 december 2001 @ 13:37
quote:
Op zondag 30 december 2001 13:36 schreef DuchessX het volgende:
* DuchessX heeft Cara
Is ze lief

*sorry*

Astma Sucks

Vorkzondag 30 december 2001 @ 13:37
quote:
Op zondag 30 december 2001 13:36 schreef DuchessX het volgende:
* DuchessX heeft Cara
Ik gloof dat ik mij hier bij aan kan sluiten.
DuchessXzondag 30 december 2001 @ 13:39
quote:
Op zondag 30 december 2001 13:37 schreef Joene het volgende:

[..]

Is ze lief

*sorry*

Astma Sucks


Plus hooikoorts
Plus Allergieën

Joenezondag 30 december 2001 @ 13:40
quote:
Op zondag 30 december 2001 13:39 schreef DuchessX het volgende:

[..]

Plus hooikoorts
Plus Allergieën


zieltjuh
tekkelzondag 30 december 2001 @ 13:41
quote:
Op zondag 30 december 2001 13:20 schreef elgringo het volgende:
Ik heb dus diabetes vanaf mijn 6de. Zijn er nog meer fok!kers met chronische ziekten?
Dat heb ik ook.
Strontvervelend.
Jipjezondag 30 december 2001 @ 13:41
quote:
Op zondag 30 december 2001 13:20 schreef elgringo het volgende:
Ik heb dus diabetes vanaf mijn 6de. Zijn er nog meer fok!kers met chronische ziekten?
Wat leuk! Ik ook Alleen was ik 10 toen ze het bij mij ontdekten...
elgringozondag 30 december 2001 @ 13:43
quote:
Op zondag 30 december 2001 13:39 schreef DuchessX het volgende:

[..]

Plus hooikoorts
Plus Allergieën


maar goed het heeft allemaal wel verband met elkaar...
SEMTEXzondag 30 december 2001 @ 13:44
Als allergieen ook meetellen: chronische allergie voor huisstofmijt en te vette roomproducten (slagroom, room, roomkaasjes, te vette chocolade, dat soort meuk)
tekkelzondag 30 december 2001 @ 13:46
alle dingen die ik echt lekker vind veroorzaken bij mij een hyper.
patat, piza, indisch...................
elgringozondag 30 december 2001 @ 13:46
quote:
Op zondag 30 december 2001 13:41 schreef Jipje het volgende:

[..]

Wat leuk! Ik ook Alleen was ik 10 toen ze het bij mij ontdekten...


dan heb je het ook nog niet zo lang
elgringozondag 30 december 2001 @ 13:47
quote:
Op zondag 30 december 2001 13:46 schreef tekkel het volgende:
alle dingen die ik echt lekker vind veroorzaken bij mij een hyper.
patat, piza, indisch...................
Mischien omdat je er iets teveel van eet
elgringozondag 30 december 2001 @ 13:48
quote:
Op zondag 30 december 2001 13:44 schreef SEMTEX het volgende:
Als allergieen ook meetellen: chronische allergie voor huisstofmijt en te vette roomproducten (slagroom, room, roomkaasjes, te vette chocolade, dat soort meuk)
vooral allergie voor hisstofmijt zuigt
Een vriendin van me heeft dat ook. dat huis is echt brandschoon en het ergste is ze woont in een studentenhuis
DarkElfzondag 30 december 2001 @ 13:51
Allergie voor huisstofmijt, pollen en grassen, parfum, douche produkten, wasmiddel, pinda's en nootproducten en zo kan ik nog wel even doorgaan.

Manisch depressieviteit is een afwijking in de chemische huishouding in je hersenen, deels erfelijk en deels aanleg. Deels onstaan door omstandigheden in iemands jeugd. Chronisch omdat je hier je hele leven mee blijft tobben.

tekkelzondag 30 december 2001 @ 13:56
quote:
Mischien omdat je er iets teveel van eet
nee, echt niet. bij één portie patat is het al mis, als ik een pizza eet moet ik alle korsten laten staan anders gaat het fout, en bij indisch of chinees moet ik gewoon geen rijst of bami nemen, anders val ik in de auto terug naar huis al ongeveer in slaap van de hoge bloedsuikers.
en meer spuiten maakt vreemd genoeg niet uit.
Joenezondag 30 december 2001 @ 13:57
quote:
Op zondag 30 december 2001 13:51 schreef DarkElf het volgende:
.

Manisch depressieviteit is een afwijking in de chemische huishouding in je hersenen, deels erfelijk en deels aanleg. Deels onstaan door omstandigheden in iemands jeugd. Chronisch omdat je hier je hele leven mee blijft tobben.


ben je dan dus ook altijd depri
DuchessXzondag 30 december 2001 @ 13:57
quote:
Op zondag 30 december 2001 13:43 schreef elgringo het volgende:

[..]

maar goed het heeft allemaal wel verband met elkaar...


...en het is chronisch
DuchessXzondag 30 december 2001 @ 13:58
quote:
Op zondag 30 december 2001 13:44 schreef SEMTEX het volgende:
Als allergieen ook meetellen: chronische allergie voor huisstofmijt en te vette roomproducten (slagroom, room, roomkaasjes, te vette chocolade, dat soort meuk)
Geen Brie, geen witte chocola???

*medelijden heeft*

elgringozondag 30 december 2001 @ 13:58
quote:
Op zondag 30 december 2001 13:56 schreef tekkel het volgende:

[..]

nee, echt niet. bij één portie patat is het al mis, als ik een pizza eet moet ik alle korsten laten staan anders gaat het fout, en bij indisch of chinees moet ik gewoon geen rijst of bami nemen, anders val ik in de auto terug naar huis al ongeveer in slaap van de hoge bloedsuikers.
en meer spuiten maakt vreemd genoeg niet uit.


nog meer spuiten

[Dit bericht is gewijzigd door elgringo op 30-12-2001 13:59]

La_Chatte_Noirzondag 30 december 2001 @ 13:59
Ik heb vitiligo. En dat is zéker chronisch

En hooikoorts, hoewel dat ieder jaar (gelukkig) minder wordt.

tekkelzondag 30 december 2001 @ 13:59
quote:
beetje meer spuiten
bijdehand, kan je niet lezen?
elgringozondag 30 december 2001 @ 13:59
quote:
Op zondag 30 december 2001 13:59 schreef La_Chatte_Noir het volgende:
Ik heb vitiligo. En dat is zéker chronisch
wtf is dat
SEMTEXzondag 30 december 2001 @ 14:02
quote:
Op zondag 30 december 2001 13:58 schreef DuchessX het volgende:

[..]

Geen Brie, geen witte chocola???

*medelijden heeft*


*schudt van Nee*
*baalt weer dat het kerstmis is met al die lekkere dingetjes*
DuchessXzondag 30 december 2001 @ 14:02
quote:
Op zondag 30 december 2001 13:48 schreef elgringo het volgende:

[..]

vooral allergie voor huisstofmijt zuigt


Daar ben ik dus ook superallergisch voor. Vandaar dat mijn partner meestal stoft, ik word er ziek van.

Verder ben ik allergisch voor
* Katten
* Vogels
* Mijten
* Graspollen en dat soort dingen
* Tabaksrook
* enz.

Ik krijg het vaak al benauwd in een vochtige ruimte of als iemand teveel parfum op heeft.
Of als ik bij mensen kom die zo'n luchtverfrisser in het stopcontact hebben zitten

SEMTEXzondag 30 december 2001 @ 14:02
quote:
Op zondag 30 december 2001 13:59 schreef elgringo het volgende:

[..]

wtf is dat


Michael Jackson faket graag dat-ie het heeft......
Joenezondag 30 december 2001 @ 14:03
quote:
Op zondag 30 december 2001 14:02 schreef DuchessX het volgende:

[..]

Daar ben ik dus ook superallergisch voor. Vandaar dat mijn partner meestal stoft, ik word er ziek van.

Verder ben ik allergisch voor
* Katten


DuchessXzondag 30 december 2001 @ 14:03
quote:
Op zondag 30 december 2001 13:59 schreef La_Chatte_Noir het volgende:
Ik heb vitiligo. En dat is zéker chronisch

En hooikoorts, hoewel dat ieder jaar (gelukkig) minder wordt.


* DuchessX heeft ook Vitiligo. Fijn hé witte vlekken die verbranden wanneer je in je bikini loopt?
DuchessXzondag 30 december 2001 @ 14:04
quote:
Op zondag 30 december 2001 14:02 schreef SEMTEX het volgende:

[..]

*schudt van Nee*
*baalt weer dat het kerstmis is met al die lekkere dingetjes*


Oooooow meissie toch!!

Kan je ook niet tegen noten?

DarkElfzondag 30 december 2001 @ 14:05
quote:
Op zondag 30 december 2001 13:57 schreef Joene het volgende:

[..]

ben je dan dus ook altijd depri


Ik ben gelukkig niet altijd depressief want dat zou ik eerlijk gezegd ook niet aankunnen.

Ik heb hier wat info opgezocht:

Iedereen voelt zich wel eens blij, gelukkig en vol energie, maar ook wel eens lusteloos, neerslachtig of in de put. Dit zijn normale gevoelens, passend bij mee- of tegenvallers, geluk of problemen in het leven, die iedereen heeft. Vaak gaat het om gevoelens, die enkele uren of enkele dagen duren. Het zijn normale variaties van de stemming.

Indien iemand gedurende langere tijd te uitgelaten en vol energie is, of juist veel te somber is zonder zich erover heen te kunnen zetten, spreken we van een manie, respectievelijk een depressie. De manie is het tegenovergestelde van de depressie.
Als de stemming dan eens veel te opgewekt en dan weer veel te somber is, is er sprake van een manisch-depressieve ziekte (stoornis), ook wel bipolaire stoornis genoemd, hetgeen wil zeggen wisselende stemmingen aan de uiteinden (polen) van de stemmingsmogelijkheden.
Als iemand lijdt aan sterke schommelingen in de stemming, waarbij
de stemming gedurende langere
periodes of te uitgelaten of zeer somber is, spreken we
van manisch-depressieve of bipolaire stoornis
De stemmingswisselingen kunnen af en toe optreden, met periodes van een normale stemming tussendoor. Ze kunnen ook snel achter elkaar optreden. Bij sommige mensen staat de manie(en) op de voorgrond, bij anderen de depressie(s). Een manische periode kan worden gevolgd door een depressie, maar andersom is ook mogelijk. De stemmingen kunnen extreme vormen aannemen, zowel naar de depressieve als naar de manische kant.


Stemmingsstoornissen zijn psychiatrische ziekten, die veel voorkomen. Tien procent van de mannen en twintig procent van de vrouwen maakt gedurende zijn/haar leven een depressie door. Voor de manie is dat één procent, zowel bij vrouwen als mannen. Een depressie kan op alle leeftijden vóórkomen. De manisch-depressieve stoornis openbaart zich vooral rond het 20ste levensjaar.

Verschijnselen
De verschijnselen van een manie en een depressie zijn min of meer tegenovergesteld.
M a n i e :
De stemming is te goed, uitgelaten en opgewekt. Wanneer men het gevoel heeft te worden tegengewerkt raakt men snel geprikkeld

Men is te druk, overactief, vol levenslust en kracht. Men kan de hele wereld aan, is vol energie en heeft een grote dadendrang. Dit kan leiden tot onver-antwoord of gevaarlijk gedrag met nare gevolgen voor de patiënt en zijn omgeving. Bij voorbeeld onverant-woord geld uitgeven, grote risico's lopen. De over-activiteit kan omslaan in chaos.

Lichamelijk voelt men zich optimaal. Aan slaap is weinig of geen behoefte meer. De eetlust is prima, al heeft men vaak geen tijd om te eten. De sexuele
behoefte is toegenomen en kan leiden tot sexueel
ontremd gedrag.

Men voelt zich zekerder dan normaal. Daardoor kan iemand tot prestaties komen, of tot activiteiten die men normaal niet zou durven ondernemen. Men kan
echter ook de realiteit uit het oog verliezen,zichzelf overschatten en zich door niemand meer laten corrigeren. Verder gedraagt men zich
impulsief en is uitermate geïnteresseerd in nieuwe mensen en nieuwe ervaringen.

Naast het verlies aan realiteitszin kunnen psychotische verschijnselen optreden. Met name
grootheids- en paranoïde wanen komen voor.

Lichamelijke uitputting dreigt in vele
gevallen.

D e p r e s s i e :
De stemming is somber, mat of juist prikkelbaar.

Men kan geen plezier meer beleven. Er is vaak interesseverlies en lusteloosheid. Aandacht- en concentratiestoornissen kunnen tekenen van een depressie zijn.

Men voelt zich vaak erg vermoeid, maar slaapt slecht of helemaal niet. Men heeft vaak geen eetlust en een moeizame ontlasting. Sexuele gevoelens en behoeften kunnen verminderen of zelfs geheel verdwenen zijn.

Men voelt zich onzekerder dan normaal, men kan aan alles gaan twijfelen. Beslissingen nemen, zelfs over de kleinste dingen, wordt moeilijk. Men kan zich nergens meer toe zetten, raakt geïsoleerd. Sommige mensen zijn ook heel angstig.

Depressies kunnen gepaard gaan met psychotische kenmerken. Patiënten kunnen dan gaan denken dat zij de schuld zijn van alle narigheid en dat er nog veel meer narigheid te wachten staat. Ook kunnen meer of minder ernstige achterdochtige ideeën bestaan.

Er kunnen doodsgedachten of doodswensen ontstaan. Soms worden concrete zelfmoordplannen gemaakt en uitgevoerd.

Bij de manie kan lichamelijke uitputting optreden, die levensgevaarlijke vormen aan kan nemen. Een depressie is een belangrijke oorzaak van zelfmoordpogingen en zelfmoord. Herkenning en behandeling van de manisch-depressieve stoornis zijn dan van levensbelang.
De verhoogde kans op levensbedreigende complicaties
maakt herkennen en behandelen van een manisch depressieve
stoornis van levenbelang.

SEMTEXzondag 30 december 2001 @ 14:06
quote:
Op zondag 30 december 2001 14:04 schreef DuchessX het volgende:

[..]

Oooooow meissie toch!!

Kan je ook niet tegen noten?


dat wel, maar die vind ik weer niet lekker
Joenezondag 30 december 2001 @ 14:07
bah zeg Darkelf

*knuf*

Lijkt me erg rot om dat te hebben

DuchessXzondag 30 december 2001 @ 14:08
quote:
Op zondag 30 december 2001 13:59 schreef elgringo het volgende:

[..]

wtf is dat


Vitiligo


INLEIDING

Vitiligo is een onschuldige aandoening waarbij de huid en het haar pigment verliezen en waarbij melk-witte plekken van verschillende grootte en vorm ontstaan. Als een stukje van de witte vitiligohuid onder de microscoop wordt bestudeerd, dan blijken de pigmentcellen (melanocyten), die in het onderste deel van de opperhuid voorkomen, totaal te ontbreken. Behalve een medisch probleem is vitiligo vooral een belangrijk sociaal-psychologisch probleem. Het wordt beschouwd als een over het algemeen cosmetisch ontsierende huidafwijking die met maskerende middelen redelijk kan worden behandeld. Vitiligo is niet besmettelijk. Minstens 1 procent van de wereldbevolking lijdt aan vitiligo.


HOE ONTSTAAT HET?

De precieze oorzaak van vitiligo is nog onbekend. Verschillende theorieën, die elkaar niet uitsluiten, zijn ontwikkeld. Er zijn vier gangbare theorieën:

- de genetische theorie
- de auto-immuuntheorie
- de neurogene theorie
- de melanocyten-celvernietigingstheorie

De genetische theorie
Volgens deze theorie zou vitiligo een erfelijke ziekte zijn. Bij identieke tweelingen blijken vitiligoplekken tegelijkertijd op dezelfde plaatsen voor te komen. Ook het feit dat vitiligo vaak voorkomt bij verschillende personen binnen één familie wijst erop dat erfelijke factoren een rol kunnen spelen bij het ontstaan.

De auto-immuuntheorie
Sommige onderzoekers menen dat vitiligo een auto-immuunziekte is. Bij auto-immuunziekte is het afweersysteem gericht tegen weefsels en/of afzonderlijke cellen van het eigen lichaam, hetgeen leidt tot ziekte van het bijbehorende orgaan of orgaansysteem. In het geval van vitiligo wordt aangenomen dat deze immunologische reactie de vernietiging van pigmentcellen veroorzaakt. Deze theorie over het ontstaan van vitiligo is mede gebaseerd op het feit dat andere auto-immuunziekten vaker voorkomen bij patiënten met vitiligo, zoals bepaalde ziekten van de schildklier, de ziekte van Addison (het tekortschieten van de bijnier), alopecia areata (een bepaalde vorm van haaruitval) en suikerziekte. Deze relaties zijn echter zo zeldzaam dat systematisch onderzoek van alle patiënten met vitiligo op het voorkomen van auto-immuunziekten niet zinvol is.

- De neurogene theorie
Deze theorie is gebaseerd op de waarneming dat in vitiligoplekken een stoornis optreedt in de functie van het zenuwstelsel. Men veronderstelt dat vitiligo misschien een gevolg is van een toegenomen afscheiding van bepaalde schadelijke stoffen door zenuwuiteinden, die in staat zijn de vorming van melanine (huidpigment) te vertragen en pigmentcellen te verbleken. Ofschoon dergelijke stoffen nooit direct zijn aangetoond, zijn er wel waarnemingen en onderzoeksresultaten die deze theorie ondersteunen. Zo zijn er gevallen bekend waarbij vitiligo geheel in het verzorgingsgebied van een bepaalde zenuw is gelokaliseerd.

- De melanocyten-celvernietigingstheorie
Deze theorie veronderstelt dat de pigmentcellen worden vernietigd door stoffen die ook nodig zijn voor de vorming van melanine (huidpigment) en daardoor schadelijk voor pigmentcellen. Normaal bestaat er een beschermingsmechanisme dat deze stoffen onschadelijk maakt. Bij vitiligo zou dit beschermende mechanisme echter zijn ontregeld. Wat voor deze theorie pleit is dat bij patiënten met vitiligo de witte plekken het meest voorkomen in die gebieden die normaal het meest gepigmenteerd zijn en dus de sterkste vorming van melanine hebben.

Ongeacht de oorzaak wordt aangenomen dat sommige factoren vitiligo kunnen uitlokken bij personen die voor vitiligo een veronderstelde aanleg hebben. Deze factoren zijn o.a. ernstige emotionele spanningen, zonnebrand, ernstige ziekten, operaties, zwangerschap, bevalling en lichamelijk letsel.


WAT ZIJN DE VERSCHIJNSELEN?

De plekken variëren in grootte en vorm; zij kunnen zich geleidelijk uitbreiden en hebben vaak een rand die donkerder is dan de normale huid. De lijnentekening in de vitiligohuid is normaal. Vitiligoplekken vindt men vaak rondom lichaamsopeningen en in de lichaamsplooien bij de geslachtsorganen, op drukplaatsen, op handen en voeten, op plaatsen van herhaald trauma (letsel) en in het gelaat. Het haar in de vitiligoplekken wordt vaak wit.

Het verloop van de ziekte is niet constant en daarom ook niet goed te voorspellen. Gewoonlijk wordt de huidafwijking geleidelijk erger, met tussenliggende perioden van verbetering. Spontaan herstel van vitiligoplekken, met name van aan zonlicht blootgestelde delen, komt regelmatig voor. Herstel is echter meestal onvolledig en cosmetisch niet fraai.

Bij vitiligo van de slijmvliezen, bijvoorbeeld de lippen, en van de handen en het gelaat komt spontaan herstel betrekkelijk weinig voor. Hetzelfde geldt voor de plekken waar witte haren groeien als uiting van vitiligo. Ook bij vitiligo die op latere leeftijd ontstaat, treedt minder vaak spontane verbetering op.

Vitiligo moet worden onderscheiden van een aantal andere ziekten, die ook gepaard gaan met totale depigmentatie.


HOE WORDT DE DIAGNOSE GESTELD?

Ongeveer 50% van alle vitiligo-gevallen openbaart zich vóór het 20ste levensjaar en 70-80% vóór het 30ste levensjaar.

Vitiligo kan al kort na de geboorte optreden, terwijl de oudste persoon bij wie een beginnende vitiligo is gerapporteerd 97 jaar was. Vitiligo is over het algemeen zo gemakkelijk te herkennen dat de diagnose gewoonlijk kan worden gesteld op grond van het klinisch beeld. Aanvullende diagnostiek is vrijwel nooit nodig.


WAT IS DE BESTE BEHANDELING?

Tot nu toe is er geen effectieve therapie voor vitiligo bekend. De onderstaande therapieën geven alle slechts een matige kans op succes, maar kunnen, wanneer de patiënt ervoor gemotiveerd is, geprobeerd worden. De behandeling duurt in het algemeen lang, dat wil zeggen maanden tot jaren.

- Corticosteroïden
De behandeling met corticosteroïdhoudende crèmes is in sommige gevallen succesvol, vooral bij beginnende vitiligo. Bij deze behandeling worden corticosteroïdhoudende crèmes eenmaal per dag op de vitiligoplekken aangebracht. Soms kan de behandeling met corticosteroïdhoudende crèmes ook met een zonnebankkuur of PUVA worden gecombineerd. De behandeling met corticosteroïden mag niet te lang worden voortgezet, omdat deze crèmes op langere termijn schadelijke bijwerkingen kunnen hebben. In het algemeen zal na enkele weken, hooguit drie maanden, duidelijk zijn of deze behandeling succesvol is.

- PUVA
Dit is waarschijnlijk de meest aangewezen wijze van behandeling van uitgebreide vitiligo. Het principe ervan is dat de huid gevoeliger wordt gemaakt voor ultraviolet licht, doordat een bepaalde lichtgevoelige stof van plantaardige oorsprong (een psoraleen) wordt gebruikt, waarna bestraling met ultraviolet licht volgt. De bestraling kan plaatsvinden d.m.v. een zonnebank (UVA-licht) of gewoon zonlicht. Er zijn verschillende psoralenen bekend. In Nederland wordt 8-MOP (8-methoxypsoraleen) gebruikt. 8-MOP kan op verschillende wijzen worden toegepast:

- door het innemen van tabletten, zodat 8-MOP wordt opgenomen door de darm, waarna het middel via het bloed in de huid terecht komt;
- door het aanbrengen op de huid van een lotion die 8-MOP bevat;
- door de patiënt in een 8-MOP-bad onder te dompelen of een 8-MOP-clysma toe te dienen.

De behandeling met ultraviolet licht moet met de nodige voorzichtigheid gebeuren, omdat door verhoogde gevoeligheid het gevaar bestaat van verbranding van de huid. Dit is vooral het geval wanneer 8-MOP op de huid wordt aangebracht. Ook deze behandeling moet enige tijd worden volgehouden. Pas na enkele weken tot maanden is het eerste succes zichtbaar. Er treden eerst pigmentaties op in de vitiligoplek in de vorm van bruine puntjes, die naderhand kunnen samenvloeien. De behandeling dient soms jaren achtereen (met rustpauzes) te worden toegepast om een goed resultaat te bewerkstelligen. Op plaatsen waar zich geen haarwortelzakjes (handpalmen/voetzolen) bevinden is de kans op succes gering. Bij de PUVA-behandeling treden soms bijwerkingen op. Ook kan eerst een averechts effect optreden omdat de witte plekken in de verder donker wordende huid meer gaan opvallen.

- Transplantatie
Hoewel sommige onderzoekers gunstige resultaten melden van transplantatie van normaal gepigmenteerde huid naar de vitiligoplekken, bevindt deze methode zich in feite nog in een experimenteel stadium. Bij de transplantatie kan gebruik gemaakt worden van het verplaatsen van stukjes normaal gepigmenteerde huid naar een vitiligogebied.

- De "omgekeerde" methode
De "omgekeerde" methode (het behandelen van de gezonde huid) kan een enkele keer worden toegepast bij patiënten die een zó uitgebreide vorm van vitiligo hebben, dat er nog slechts weinig plekken met normaal gepigmenteerde huid over zijn. In deze gevallen loont het soms de overgebleven huid verder te depigmenteren door toepassing van een 'bleekmiddel', waardoor de huid egaal bleek wordt. Het opbleken van de huid gebeurt met een hydrochinon-bevattende crème.


WAT KAN MEN ZELF NOG DOEN?

Camouflage van gedepigmenteerde plekken met een huidkleurige make-up heeft geen genezende werking, maar is wel een goede methode voor maskering van de ontsierende huidafwijkingen met name in het gelaat. Deze methode zal altijd overwogen worden bij de aanwezigheid van plekken in het gelaat. Uitleg over de mogelijkheden van deze methode en instructies dienen te worden besproken met een camouflagiste of schoonheidsspecialiste, die hiervoor een speciale training heeft gehad. Naderhand kan men deze methode thuis zelf toepassen.

Verder dient te worden bedacht dat na blootstelling aan zonlicht in de vitiligoplekken gemakkelijk verbrandingsverschijnselen optreden. Daarom dient de huid bij patiënten met vitiligo altijd goed beschermd te worden tegen zonnestraling door kleding of door een zonbeschermende crème. Dit heeft dan tevens als voordeel dat de gezonde wel pigmentvormende huid minder afsteekt tegen de witte ongepigmenteerde huid.


WAT ZIJN DE VOORUITZICHTEN?

In sommige gevallen kan een spontane verbetering optreden. In de meeste gevallen zal het blijven bestaan en zich op den duur langzaam uitbreiden.

Meer informatie kan worden verkregen bij de landelijke Vereniging voor Vitiligo Patiënten, Postbus 87956, 2508 DJ Den Haag.

Voor aanvullende informatie over huidaandoeningen en patiëntenverenigingen, kunt u zich wenden (dagelijks tijdens kantooruren) tot de Huidfederatie/Nationaal Huidfonds - via de huid-infolijn, telefoon: 026-3514160

Bron: Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie

La_Chatte_Noirzondag 30 december 2001 @ 14:08
quote:
Op zondag 30 december 2001 14:03 schreef DuchessX het volgende:

[..]

* DuchessX heeft ook Vitiligo. Fijn hé witte vlekken die verbranden wanneer je in je bikini loopt?


Ik pas nu erg goed op 's zomers. Ik ben ooit een keer wezen waterskiën, en toen waren mijn knieholtes zo verbrand dat ze paars waren, blaren etc... Ik heb nog nooit zo'n pijn gehad, kwam een week lang de trap niet meer op of af.
Verder verbranden ze eigenlijk nooit bij mij
DarkElfzondag 30 december 2001 @ 14:08
quote:
Op zondag 30 december 2001 14:07 schreef Joene het volgende:
bah zeg Darkelf

*knuf*

Lijkt me erg rot om dat te hebben


Ach je leert er mee leven
DuchessXzondag 30 december 2001 @ 14:08
quote:
Op zondag 30 december 2001 14:07 schreef Joene het volgende:
bah zeg Darkelf

*knuf*

Lijkt me erg rot om dat te hebben


DarkElf is lieeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeevvvvvvvvvvvvvvv!

net als jij

elgringozondag 30 december 2001 @ 14:08
quote:
Op zondag 30 december 2001 14:07 schreef Joene het volgende:
bah zeg Darkelf

*knuf*

Lijkt me erg rot om dat te hebben


idd dan 'bof'ik toch maar weer met mijn diabetes
DarkElfzondag 30 december 2001 @ 14:09
quote:
Op zondag 30 december 2001 14:08 schreef DuchessX het volgende:

[..]

DarkElf is lieeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeevvvvvvvvvvvvvvv!

net als jij


DuchessX Is lievvvvvvvvvvv
Joenezondag 30 december 2001 @ 14:09
quote:
Op zondag 30 december 2001 14:08 schreef DarkElf het volgende:

[..]

Ach je leert er mee leven


Maar toch niet leuk enzo

Wil zeggen sterkte ofzo maar het gaat ook niet echt over

Joenezondag 30 december 2001 @ 14:09
quote:
Op zondag 30 december 2001 14:09 schreef DarkElf het volgende:

[..]

DuchessX Is lievvvvvvvvvvv


Vinnik ook
DarkElfzondag 30 december 2001 @ 14:10
quote:
Op zondag 30 december 2001 14:08 schreef elgringo het volgende:

[..]

idd dan 'bof'ik toch maar weer met mijn diabetes


Nee hoor iedereen heeft zijn of haar eigen problemen en ik denk niet dat je kan zeggen dat iets erger of niet is. Iedereen beleeft het op zijn en haar eigen manier.
milagrozondag 30 december 2001 @ 14:10
Ziekte van Crohn.
Ziekte van Bechterew.
DarkElfzondag 30 december 2001 @ 14:10
quote:
Op zondag 30 december 2001 14:09 schreef Joene het volgende:

[..]

Maar toch niet leuk enzo

Wil zeggen sterkte ofzo maar het gaat ook niet echt over


'T is niet leuk nee

maar ik begrijp wat je bedoelt.

Joenezondag 30 december 2001 @ 14:11
quote:
Op zondag 30 december 2001 14:10 schreef DarkElf het volgende:

[..]

'T is niet leuk nee

maar ik begrijp wat je bedoelt.


okee dan
elgringozondag 30 december 2001 @ 14:12
quote:
Op zondag 30 december 2001 14:10 schreef DarkElf het volgende:

[..]

Nee hoor iedereen heeft zijn of haar eigen problemen en ik denk niet dat je kan zeggen dat iets erger of niet is. Iedereen beleeft het op zijn en haar eigen manier.


dat klopt idd, jij zal waarschijnlijk niet met mijn ziekte kunnen leven en andersom. Ik moet eerlijk toegeven dat ik me ook geen leven zonder diabetes meer voor kan stellen..

[Dit bericht is gewijzigd door elgringo op 30-12-2001 14:13]

DarkElfzondag 30 december 2001 @ 14:12
quote:
Op zondag 30 december 2001 14:08 schreef DuchessX het volgende:

[..]

Vitiligo


He bah Duchess, dat is ook helemaal niet leuk. De man van mijn moeder heeft het ook en die kan ook niet in de zon enz.

DuchessXzondag 30 december 2001 @ 14:14
quote:
Op zondag 30 december 2001 14:08 schreef La_Chatte_Noir het volgende:

[..]

Ik pas nu erg goed op 's zomers. Ik ben ooit een keer wezen waterskiën, en toen waren mijn knieholtes zo verbrand dat ze paars waren, blaren etc... Ik heb nog nooit zo'n pijn gehad, kwam een week lang de trap niet meer op of af.
Verder verbranden ze eigenlijk nooit bij mij


Tjeeeeeeeeeeeezes!!

Ik heb gelukkig geen erge last van Vitiligo. Er zat een meisje in mijn klas dat echt helemaal wit werd, geen pigment meer. Bij mij zijn het hier en daar wat vlekjes, vaak nog niet eens zo groot als een dubbeltje. Ik heb een vlekje op mijn hoofd, al zo lang ik me herinneren kan en ik heb daar idd een heel klein plukje wit haar (8 haren ofzo). Maar ik verf mijn haar altijd, dan zie je er niets meer van.

Joenezondag 30 december 2001 @ 14:15
Wrm zijn er zo veel mensen met ziektes of chronische aandoeningen.

lijkt wle alsof bijna iedereen wel wat heeft

DarkElfzondag 30 december 2001 @ 14:15
quote:
Op zondag 30 december 2001 14:10 schreef milagro het volgende:
Ziekte van Crohn.
Ziekte van Bechterew.
Ik ken allebei de namen wel maar kun je uitleggen wat het precies inhoudt?
DuchessXzondag 30 december 2001 @ 14:16
quote:
Op zondag 30 december 2001 14:12 schreef DarkElf het volgende:

[..]

He bah Duchess, dat is ook helemaal niet leuk. De man van mijn moeder heeft het ook en die kan ook niet in de zon enz.


Heej Poepie!

Ik kan wel in de zon hoor, maar in bikini moet ik echt op een paar vlekjes in mijn maag- en buikstreek letten. Er zit totaal geen pigment in die plekjes dus ze verbranden snel. Auw!

Ach maar verder vind ik het niet erg hoor, het is geen pijnlijke ziekte ofzo. Het is gewoon niet mooi, dat pigmentverlies maar dat is dan ook alles.

DuchessXzondag 30 december 2001 @ 14:16
quote:
Op zondag 30 december 2001 14:10 schreef milagro het volgende:
Ziekte van Crohn.
Ziekte van Bechterew.
Jeetje!

Wat erg!!!

ibozondag 30 december 2001 @ 14:16
Psoriasis
elgringozondag 30 december 2001 @ 14:17
quote:
Op zondag 30 december 2001 14:15 schreef Joene het volgende:
Wrm zijn er zo veel mensen met ziektes of chronische aandoeningen.

lijkt wle alsof bijna iedereen wel wat heeft


ach ja, niemand is perfect
DarkElfzondag 30 december 2001 @ 14:18
quote:
Op zondag 30 december 2001 14:16 schreef DuchessX het volgende:

[..]

Heej Poepie!

Ik kan wel in de zon hoor, maar in bikini moet ik echt op een paar vlekjes in mijn maag- en buikstreek letten. Er zit totaal geen pigment in die plekjes dus ze verbranden snel. Auw!

Ach maar verder vind ik het niet erg hoor, het is geen pijnlijke ziekte ofzo. Het is gewoon niet mooi, dat pigmentverlies maar dat is dan ook alles.


He meiske

Gelukkig maar dat het een paar plekjes zijn.

DuchessXzondag 30 december 2001 @ 14:19
quote:
Op zondag 30 december 2001 14:15 schreef DarkElf het volgende:

[..]

Ik ken allebei de namen wel maar kun je uitleggen wat het precies inhoudt?


De ziekte van Crohn is een chronische darmziekte, Bechterew is een reumatische aandoening.

Juup©zondag 30 december 2001 @ 14:21
quote:
Op zondag 30 december 2001 14:15 schreef DarkElf het volgende:

[..]

Ik ken allebei de namen wel maar kun je uitleggen wat het precies inhoudt?



Crohn, ziekte van

Uitleg

De ziekte van Crohn is een chronische ontsteking en kan in het gehele maag-darm kanaal voorkomen. Meestal ontstaat de aandoening tussen het 15e en 30e levensjaar. De ontsteking in het maag-darmkanaal heeft vaak diarree tot gevolg. Ook kan het leiden tot een plaatselijke vernauwing (stenose) door vorming van littekenweefsel. Zo'n vernauwing kan dan weer de oorzaak zijn van een verstoorde en pijnlijke passage van de darminhoud. De ziekte kan voorkomen in elk deel van het maag-darm kanaal, maar doorgaans gaat het om het uiteinde van de dunne darm, de kronkeldarm. De ziekte is chronisch en de oorzaak is niet bekend.

Door de ontsteking vermindert de opname van sommige voedingsmiddelen in de dunne darm. Als gevolg daarvan ontstaan gewichtsverlies en tekorten aan bepaalde voedingsstoffen. Klachten die het meest voorkomen bij de ziekte van Crohn zijn buikpijn, diarree, afvallen en moeheid. Bij ongeveer 1/3 van de patiënten komen 'fistels' voor. Fistels zijn buisvormige verbindingen tussen het darmkanaal en andere organen of de huid. Ouderen kunnen anale bloedingen krijgen. Complicaties van de ziekte zijn gewrichtsontsteking, rode zwellingen op de huid, mondzweren, oogontsteking, galstenen, ontstekingen aan de urinewegen en nierstenen. Als de ziekte van Crohn niet behandeld wordt, kan zij fataal zijn. Een verstopping van de darmen en andere complicaties moeten soms operatief verholpen worden.

Vaak zal na het stellen van de diagnose een behandeling met medicijnen worden gestart. Deze medicijnen dienen enerzijds om de ontsteking af te remmen. Anderzijds onderdrukken ze het ontstaan van nieuwe ontstekingen. Daarnaast worden vaak medicijnen voorgeschreven om bloedarmoede en diarree tegen te gaan. Met medicijnen kan het soms jaren goed gaan met een patiënt, zonder klachten en dan ineens kunnen er weer klachten optreden. Andere patiënten reageren minder op de medicijnen en hebben vaker klachten.

DarkElfzondag 30 december 2001 @ 14:21
quote:
Op zondag 30 december 2001 14:19 schreef DuchessX het volgende:

[..]

De ziekte van Crohn is een chronische darmziekte, Bechterew is een reumatische aandoening.


Dank je, jeetje zeg wat enorm vervelend. understatement misschien
Juup©zondag 30 december 2001 @ 14:23
quote:
Op zondag 30 december 2001 14:15 schreef DarkElf het volgende:

[..]

Ik ken allebei de namen wel maar kun je uitleggen wat het precies inhoudt?


Ziekte van Bechterew

Uitleg

De ziekte van Bechterew of sponylitis ankylopoetica is een chronische ontstekingsziekte van bepaalde gewrichten. Vooral de gewrichten in de wervelkolom raken ontstoken, maar ook bij het borstbeen en in armen of benen kunnen ontstekingen ontstaan. Verder komen ook oogontstekingen relatief vaak voor bij de ziekte van Bechterew.

De ontstekingen gaan over, maar ze kunnen in de wervelkolom beschadigingen veroorzaken waardoor de ruggegraat minder flexibel wordt. Klachten zijn pijn, stijfheid onder in de rug en toenemende verstijving van de wervelkolom. De klachten treden vooral ’s nachts en ‘s ochtends op.

De prognose (het toekomstbeeld) van deze ziekte is betrekkelijk gunstig. De ziekte is niet te genezen, maar met een goede behandeling zijn de klachten goed te beperken.

De aandoening komt vrij veel voor; ongeveer twee op de duizend mensen heeft er last van. Bij mannen komt de ziekte tien keer vaker voor dan bij vrouwen. De eerste verschijnselen komen meestal rond het vijfentwintigste jaar. Waarschijnlijk speelt erfelijkheid een rol, want in families van iemand met Bechterew komt de ziekte veel vaker voor dan gemiddeld.

La_Chatte_Noirzondag 30 december 2001 @ 14:23
quote:
Op zondag 30 december 2001 14:14 schreef DuchessX het volgende:

Ik heb gelukkig geen erge last van Vitiligo. Er zat een meisje in mijn klas dat echt helemaal wit werd, geen pigment meer. Bij mij zijn het hier en daar wat vlekjes, vaak nog niet eens zo groot als een dubbeltje. Ik heb een vlekje op mijn hoofd, al zo lang ik me herinneren kan en ik heb daar idd een heel klein plukje wit haar (8 haren ofzo). Maar ik verf mijn haar altijd, dan zie je er niets meer van.


Wel fijn dat je het niet zo extreem hebt dan. Ik heb het eigenlijk overal, behalve in mijn gezicht. Niet dat ik er heel erg mee zit hoor, maar ben wel bezig met UVB therapien, hormonencrèmes, zonnebankkuur etc.
Het gekke is dat het mensen niet gelijk opvalt. Een huisgenoot zei pas na een half jaar, hee, wat heb jij voor witte plek op je elleboog? Terwijl het voor jezelf gewoon overduidelijk aanwezig is.
Maar breidt het niet uit bij jou?
Joenezondag 30 december 2001 @ 14:24
quote:
Op zondag 30 december 2001 14:23 schreef Juup© het volgende:

[..]

Ziekte van Bechterew


Kan iemand die dat heeft en die zn rug is helemaal krom gegroeit
La_Chatte_Noirzondag 30 december 2001 @ 14:26
quote:
Op zondag 30 december 2001 14:10 schreef milagro het volgende:
Ziekte van Crohn.
Ziekte van Bechterew.
Jezus... Wist eerst niet wat het was maar na het lezen van de uitleg van Juup.... wat KUT als je dat hebt
Juup©zondag 30 december 2001 @ 14:29
quote:
Op zondag 30 december 2001 14:24 schreef Joene het volgende:

[..]

Kan iemand die dat heeft en die zn rug is helemaal krom gegroeit


B.v. ja.
Joenezondag 30 december 2001 @ 14:32
quote:
Op zondag 30 december 2001 14:29 schreef Juup© het volgende:

[..]

B.v. ja.


niet fijn
DuchessXzondag 30 december 2001 @ 14:40
quote:
Op zondag 30 december 2001 14:23 schreef La_Chatte_Noir het volgende:

[..]

Wel fijn dat je het niet zo extreem hebt dan. Ik heb het eigenlijk overal, behalve in mijn gezicht. Niet dat ik er heel erg mee zit hoor, maar ben wel bezig met UVB therapien, hormonencrèmes, zonnebankkuur etc.
Het gekke is dat het mensen niet gelijk opvalt. Een huisgenoot zei pas na een half jaar, hee, wat heb jij voor witte plek op je elleboog? Terwijl het voor jezelf gewoon overduidelijk aanwezig is.
Maar breidt het niet uit bij jou?


Jeetje je hebt het echt erg meid! Maar wees blij dat het de mensen om je heen niet opvalt. Voor jezelf lijkt zoiets altijd erger aanwezig te zijn omdat je je er heel erg van bewust bent.

Ik heb toen ik een jaar of 17 was PUVA-therapie gedaan maar dat hielp niet. Sommige vlekken zitten er al zo lang ik me herinneren kan. Er komt ook weer heeeeeeeeeeeeeel langzaam pigment in. Maar er komen ook wel eens spontaan nieuwe vlekjes bij. Deze zijn gelukkig niet groot, nog kleiner als een dubbeltje. Het breidt dus maar heel erg langzaam uit. Ik ben ook eigenlijk niet zo bewust bezig met die ziekte, meestal alleen 'szomers als ik een bikini aandoe, omdat je dan de meeste vlekjes kan zien (op mijn maag/buik). Op mijn arm heb ik trouwens wel een grote (voor mijn doen), net zo groot als een gulden. Gelukkig is er wel alweer wat pigment in aan het komen.
Mijn ex vond die vlekjes juist lief en mijn nieuwe partner heb ik er op moeten wijzen want hij zag het niet eens!

tekkelzondag 30 december 2001 @ 14:57
quote:
Op zondag 30 december 2001 14:10 schreef milagro het volgende:
Ziekte van Crohn.
Ziekte van Bechterew.
Hebben die twee ziektes met elkaar te maken?
Kreeg je het één omdat je het ander al had?
Barbzondag 30 december 2001 @ 14:58
SLE (Systemic Lupus Erythematosus)
Syndroom van Sjögren
Syndroom van Raynaud

http://www.cibliga.com/lupus.html

DarkElfzondag 30 december 2001 @ 15:07
quote:
Op zondag 30 december 2001 14:58 schreef Barb het volgende:
SLE (Systemic Lupus Erythematosus)
Syndroom van Sjögren
Syndroom van Raynaud

http://www.cibliga.com/lupus.html


Jeetje zeg dat valt ook niet mee.
qltelzondag 30 december 2001 @ 15:14
quote:
Op zondag 30 december 2001 13:59 schreef La_Chatte_Noir het volgende:
Ik heb vitiligo. En dat is zéker chronisch
Ho, effe vergeten mijn nick aan te passen... zie volgende bericht

[Dit bericht is gewijzigd door qltel op 30-12-2001 15:19]

Rewimozondag 30 december 2001 @ 15:20
quote:
Op zondag 30 december 2001 15:14 schreef qltel het volgende:

[..]

Ho, effe vergeten mijn nick aan te passen... zie volgende bericht


Ik ben dus degene die ook vitiligo heeft, niet qltel. Maar die heeft weer wat anders: Keratoconus.
tekkelzondag 30 december 2001 @ 15:34
quote:
Maar die heeft weer wat anders: Keratoconus.
waz da nou weer?
wil ik dat wel weten?
heb het gevoel dat het met grote puisten te maken heeft.............
Barbzondag 30 december 2001 @ 15:40
quote:
Op zondag 30 december 2001 15:07 schreef DarkElf het volgende:

[..]

Jeetje zeg dat valt ook niet mee.


What won't kill you, will make you stronger zegt ze heel sterk en positief, terwijl het inderdaad soms niet mee valt
elgringozondag 30 december 2001 @ 15:42
quote:
Op zondag 30 december 2001 14:58 schreef Barb het volgende:
SLE (Systemic Lupus Erythematosus)
Syndroom van Sjögren
Syndroom van Raynaud

http://www.cibliga.com/lupus.html


Dit is wel ff schrikken
qltelzondag 30 december 2001 @ 15:47
quote:
Op zondag 30 december 2001 15:34 schreef tekkel het volgende:

[..]

waz da nou weer?
wil ik dat wel weten?
heb het gevoel dat het met grote puisten te maken heeft.............


Keratoconus is een oogziekte waarbij het hoornvlies te bol wordt. Hierdoor wordt de druk op het oog erg hoog en raakt het hoornvlies beschadigd. Dan is vaak een hoornvliestransplantatie de enige optie. Daar heb ik er dan ook twee van gehad. Zie voor meer informatie www.nkcf.org
DuchessXzondag 30 december 2001 @ 15:49
quote:
Op zondag 30 december 2001 14:58 schreef Barb het volgende:
SLE (Systemic Lupus Erythematosus)
Syndroom van Sjögren
Syndroom van Raynaud

http://www.cibliga.com/lupus.html


Syndroom van Sjögren
Het syndroom van Sjögren is een aandoening die wordt gekenmerkt door droogheid en neiging tot verhoorning van alle slijmvliezen. De ziekteverschijnselen bestaan uit branderige, droge ogen, neus, mond en keel. De traan-, zweet- en talgklieren zijn gestoord in hun groei.

Syndroom van Raynaud
Er wordt gesproken van de ziekte van Raynaud, wanneer een bepaalde toestand van de bloedvaten zich regelmatig voordoet. Deze toestand wordt het fenomeen van Raynaud genoemd.

Bij het fenomeen van Raynaud verkrampen tijdelijk kleine slagaders waardoor de aanvoer van bloed naar de achter gelegen weefsels afneemt. Dit zijn vooral de kleine bloedvaten in de uitstekende lichaamsdelen zoals vingers en soms ook tenen. De kramp duurt niet lang maar kan erg pijn doen. Bij deze aandoening verkleuren de vingers en tenen van wit naar blauwpaars en daarna meestal erg rood. Dit fenomeen wordt ook wel het 'tri-color-fenomeen' (drie-kleuren fenomeen) genoemd. Bij deze aandoening zijn mensen vaak bang om hun vingers te bewegen, omdat hierdoor een aanval kan worden uitgelokt..

De aandoeninge komt vooral voor bij vrouwen. Het begint meestal in of net na de puberteit. Vaak wordt door koude (vooral een snelle overgang van warm naar koud) dit beeld uitgelokt. Waardoor de ziekte wordt veroorzaakt is niet bekend. Het is geen echt ernstig ziektebeeld maar als de ziekte wordt veroorzaakt door andere ziektes (atherosclerose, loodvergiftiging) geeft dit meer problemen. Bij sommige beroepen, zoals bij mensen die veel met kettingzagen, pneumatische boren e.d. werken, komt de aandoening vaker voor. Dit kan erg hinderlijk zijn bij de uitoefening van het beroep. Ontstekingen aan de bloedvaten van de vingers of tenen komen voor. Dit kan soms leiden tot het ontstaan van een bloedprop. Alleen als de ziekte jaren lang aanhoudt, kunnen pijnlijke zweren of zelfs afstervend weefsel (gangreen) optreden. Het is verstandig om bij deze klachten de huisarts te raadplegen. Hij kan vaak advies geven hoe het beste met deze kwaal om te gaan en een aanval te voorkomen.

DuchessXzondag 30 december 2001 @ 15:50
quote:
Op zondag 30 december 2001 15:40 schreef Barb het volgende:

[..]

What won't kill you, will make you stronger zegt ze heel sterk en positief, terwijl het inderdaad soms niet mee valt


elgringozondag 30 december 2001 @ 15:50
quote:
Op zondag 30 december 2001 15:47 schreef qltel het volgende:

[..]

Keratoconus is een oogziekte waarbij het hoornvlies te bol wordt. Hierdoor wordt de druk op het oog erg hoog en raakt het hoornvlies beschadigd. Dan is vaak een hoornvliestransplantatie de enige optie. Daar heb ik er dan ook twee van gehad. Zie voor meer informatie www.nkcf.org


en die hoornvliezen moet je blijven transplanteren, of is dit eenmalig?
DuchessXzondag 30 december 2001 @ 15:50
quote:
Op zondag 30 december 2001 15:47 schreef qltel het volgende:

[..]

Keratoconus is een oogziekte waarbij het hoornvlies te bol wordt. Hierdoor wordt de druk op het oog erg hoog en raakt het hoornvlies beschadigd. Dan is vaak een hoornvliestransplantatie de enige optie. Daar heb ik er dan ook twee van gehad. Zie voor meer informatie www.nkcf.org


Jeetje!!
qltelzondag 30 december 2001 @ 15:55
quote:
Op zondag 30 december 2001 15:50 schreef elgringo het volgende:

[..]

en die hoornvliezen moet je blijven transplanteren, of is dit eenmalig?


Je kunt er 25 jaar mee doen, gemiddeld. Ik zal er dus statistisch gezien nog wel een paar nodig hebben. Ze zitten er nu 17 en 14 jaar in. Hangt overigens ook erg af van de leeftijd van degeen van wie ze waren enzo. 't is dus heel moeilijk te zeggen hoe lang ze meegaan. Voordeel voor mij is ook dat ze alleen nog maar de goede kant opgaan (mijn zicht wordt dus nog steeds beter), want de keratoconus is een proces wat niet stopt door de transplantatie, je herstelt er alleen maar de gevolgen van, je lost het er niet mee op.

[Dit bericht is gewijzigd door qltel op 30-12-2001 16:10]

Rewimozondag 30 december 2001 @ 16:02
quote:
Op zondag 30 december 2001 14:40 schreef DuchessX het volgende:

[..]

Jeetje je hebt het echt erg meid! Maar wees blij dat het de mensen om je heen niet opvalt. Voor jezelf lijkt zoiets altijd erger aanwezig te zijn omdat je je er heel erg van bewust bent.

Ik heb toen ik een jaar of 17 was PUVA-therapie gedaan maar dat hielp niet. Sommige vlekken zitten er al zo lang ik me herinneren kan. Er komt ook weer heeeeeeeeeeeeeel langzaam pigment in. Maar er komen ook wel eens spontaan nieuwe vlekjes bij. Deze zijn gelukkig niet groot, nog kleiner als een dubbeltje. Het breidt dus maar heel erg langzaam uit. Ik ben ook eigenlijk niet zo bewust bezig met die ziekte, meestal alleen 'szomers als ik een bikini aandoe, omdat je dan de meeste vlekjes kan zien (op mijn maag/buik). Op mijn arm heb ik trouwens wel een grote (voor mijn doen), net zo groot als een gulden. Gelukkig is er wel alweer wat pigment in aan het komen.
Mijn ex vond die vlekjes juist lief en mijn nieuwe partner heb ik er op moeten wijzen want hij zag het niet eens!


Ik heb vitiligo in vrij zware vorm. Het zit overal en het breidt zich nog steeds uit. Is 's zomers erg vervelend, omdat die plekken elke keer weer verbranden, bovendien valt het 's zomers sowieso meer op. 's Winters heb ik een hele lichte huid en zie je het niet zo. De enige mazzel (voor zover je daarvan kunt spreken) die ik heb, is dat ik niet van die hele sterke grenzen heb tussen de niet- en wel gepigmenteerde plekken. Soms zie je mensen met hele witte handen, en dan hebben ze vanaf hun polsen wel een normaal gepigmenteerde huid. Dat valt veel meer op dan de vlekken die ik heb. Wat ik zelf erg storend vind, is dat zelfs mijn tepelhoven helemaal wit worden Een ander ziet dat gelukkig niet (alleen qltel ), maar dat vind ik echt het ergste geloof ik...
milagrozondag 30 december 2001 @ 16:20
quote:
Op zondag 30 december 2001 14:24 schreef Joene het volgende:

[..]

Kan iemand die dat heeft en die zn rug is helemaal krom gegroeit


Mijn rug is kaarsrecht, zo recht dat de s-vorm van de wervelkolom geheel verdwenen is. Op een zij aanzicht op een rontgenfoto van de wervelkolom zie je dus een rechte kolom, heel vreemd gezicht.
Onder bij het heiligbeen heb je twee si-gewrichten, die het mogelijk maken je rug vanuit je bekken te buigen. Die gewrichten zijn bij mij verbeend, dus niet meer aanwezig. Hetzelfde is gebeurd (die verbening) van de wervels tot aan mijn middel. Evenals het gewricht in het borstbeen.
Tijdens het proces van verbening heb ik afgrijselijk veel last gehad van mijn rug, veel pijn dus, kon soms echt niet meer bewegen van de pijn. Toen het geheel vastgegroeid was, verdween de erge pijn.
Ik heb nu alleen last als ik zwaar til, teveel te lang dans, te lang stil zit of sta en probeer te buigen.

Dus valt mee te leven, als je je beperkingen maar weet

milagrozondag 30 december 2001 @ 16:23
quote:
Op zondag 30 december 2001 14:57 schreef tekkel het volgende:

[..]

Hebben die twee ziektes met elkaar te maken?
Kreeg je het één omdat je het ander al had?


Bechterew gaat vaak samen met Crohn, maar kan ook los voorkomen. Het zijn beide een gevolg van een niet correct functionerend immuunsysteem. De precieze oorzaak is niet bekend.
Barbzondag 30 december 2001 @ 16:30
quote:
Op zondag 30 december 2001 15:49 schreef DuchessX een heel verhaal over Sjögren en Raynaud:
Blegh, is helemaal niet leuk om zo te lezen zeg.( ) Toch valt het allemaal reuze mee, ik heb meer problemen met/van mijn SLE dan met/van Sjögren en Raynaud bij elkaar.
Barbzondag 30 december 2001 @ 16:33
quote:
Op zondag 30 december 2001 15:47 schreef qltel het volgende:
Keratoconus is een oogziekte waarbij het hoornvlies te bol wordt. Hierdoor wordt de druk op het oog erg hoog en raakt het hoornvlies beschadigd. Dan is vaak een hoornvliestransplantatie de enige optie. Daar heb ik er dan ook twee van gehad. Zie voor meer informatie www.nkcf.org
Brrrr, blijft scary, iets aan je ogen. Ik heb zelf een aantal jaar geleden een oog-operatie gehad, omdat mijn netvlies los aan het laten was en sindsdien ben ik me meer "bewust" van mijn ogen. Qua dat ik het allemaal niet zo vanzelfsprekend meer neem en dat je ogen wel heel bijzonder zijn. Heb jij, naast de transplantaties ook klachten aan je ogen of draag je lenzen of een bril?
MacBethzondag 30 december 2001 @ 16:38
Ik heb een chronische ziekte: ik leef. Statistisch gezien zal ik er over een jaar of 60 vanaf zijn.
moussyzondag 30 december 2001 @ 16:40
Ik heb Hidradenitis Suppurativa en daardoor heb ik ook nog reumatische klachten gekregen.


http://www.huidfederatie.nl/hpv/faq.htm

qltelzondag 30 december 2001 @ 16:40
quote:
Op zondag 30 december 2001 16:33 schreef Barb het volgende:

[..]

Brrrr, blijft scary, iets aan je ogen. Ik heb zelf een aantal jaar geleden een oog-operatie gehad, omdat mijn netvlies los aan het laten was en sindsdien ben ik me meer "bewust" van mijn ogen. Qua dat ik het allemaal niet zo vanzelfsprekend meer neem en dat je ogen wel heel bijzonder zijn. Heb jij, naast de transplantaties ook klachten aan je ogen of draag je lenzen of een bril?


Ik draag al vanaf m'n 14e (ben nu 36) lenzen. Eerst harde, nu zuurstofdoorlatende. Niet alleen voor 't zicht (het rare is dat een bril bij mij niets hielp indertijd en lenzen wel (zo ben ik mooi onder militaire dienst uitgekomen.. )), maar ook om de hoornvliezen zoveel mogelijk in vorm te houden. Als voorbeeld: als je een berg los zand neergooit is hij na 3 dagen plat, zou je er een kunststoflaag overheen maken dan blijft hij in vorm. Zo werken die lenzen bij mij dus ook (vandaar ook dat het harde (zuurstofdoorlatende) lenzen zijn).

Over scaryheid, de operaties op zich vielen wel mee, dan ben je onder narcose en je merkt 't eigenlijk pas na een paar dagen. Echt erg was 't verwijderen van de hechtingen. Zo'n hoornvlies wordt vastgezet met 1 doorlopende hechting en 8 steekjes. En die 8 steekjes moeten eruit. Ze worden met een soort pincet "doorgeknipt" en daarna eruit getrokken. En dat gebeurt met een plaatselijke verdoving. En als je met je oog knippert heb je kans dat dat pincetding in je oog zit.

DuchessXzondag 30 december 2001 @ 16:46
quote:
Op zondag 30 december 2001 16:40 schreef moussy het volgende:
Ik heb Hidradenitis Suppurativa en daardoor heb ik ook nog reumatische klachten gekregen.


http://www.huidfederatie.nl/hpv/faq.htm


Ik heb net even je URL gelezen. Wat moet jij veel pijn lijden zeg!

*respect*

moussyzondag 30 december 2001 @ 16:47
quote:
Op zondag 30 december 2001 16:46 schreef DuchessX het volgende:

[..]

Ik heb net even je URL gelezen. Wat moet jij veel pijn lijden zeg!

*respect*


de pijn daar wen je aan... de schaamte is erger....
qltelzondag 30 december 2001 @ 16:53
quote:
Op zondag 30 december 2001 16:47 schreef moussy het volgende:

[..]

de pijn daar wen je aan... de schaamte is erger....


Het lijkt mij een zeer vervelende ziekte. Je ervoor schamen, ja ik geloof dat ik snap wat je bedoelt. Al hoef je je in feite niet te schamen voor een ziekte, want je kunt er immers niks aan doen. Maar de verschijnselen kunnen denk ik wel heel vervelend zijn, en naar om te zien, dat bedoel je denk ik? Ik voel met je mee

Rewimo (niet qltel, lastig met zijn tweeën op 1 pc )

moussyzondag 30 december 2001 @ 17:01
quote:
Op zondag 30 december 2001 16:53 schreef qltel het volgende:

[..]

Het lijkt mij een zeer vervelende ziekte. Je ervoor schamen, ja ik geloof dat ik snap wat je bedoelt. Al hoef je je in feite niet te schamen voor een ziekte, want je kunt er immers niks aan doen. Maar de verschijnselen kunnen denk ik wel heel vervelend zijn, en naar om te zien, dat bedoel je denk ik? Ik voel met je mee

Rewimo (niet qltel, lastig met zijn tweeën op 1 pc )


De verschijnselen zijn zo walgelijk om te zien, dat ík het zelf al niet wil zien. Helaas zit ik nu al in fase 3, dus ik kan het eigenlijk niet meer ontwijken.

Ik ga bijvoorbeeld niet meer in badkleding, ja in mn eigen tuintje en met grote uitzondering op het strand, daar verdwijn je toch in de menigte. Of een shirtje zonder mouwen is voor mij ook taboe. Ik zal wel even kijken of er foto's van zijn. Ik zal ze wel verkleinen anders schrik je je het apenzuur.

DuchessXzondag 30 december 2001 @ 17:02
quote:
Op zondag 30 december 2001 17:01 schreef moussy het volgende:

[..]

De verschijnselen zijn zo walgelijk om te zien, dat ík het zelf al niet wil zien. Helaas zit ik nu al in fase 3, dus ik kan het eigenlijk niet meer ontwijken.

Ik ga bijvoorbeeld niet meer in badkleding, ja in mn eigen tuintje en met grote uitzondering op het strand, daar verdwijn je toch in de menigte. Of een shirtje zonder mouwen is voor mij ook taboe. Ik zal wel even kijken of er foto's van zijn. Ik zal ze wel verkleinen anders schrik je je het apenzuur.


Wat verschrikkelijk voor je
Hoe ga je daarmee om?
moussyzondag 30 december 2001 @ 17:04
foto's van hidradenitis, niet van mijn lichaamsonderdelen trouwens

oksel "met" hidradenitis:


dit is fase 1 of 2 gok ik

[Dit bericht is gewijzigd door moussy op 30-12-2001 17:05]

miepie14zondag 30 december 2001 @ 17:05
Yep, ik heb last van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom oftewel: M.E. Hierdoor kan ik maar heeeeeeeeeel weinig snik
moussyzondag 30 december 2001 @ 17:13
quote:
Op zondag 30 december 2001 17:02 schreef DuchessX het volgende:

[..]

Wat verschrikkelijk voor je
Hoe ga je daarmee om?


Het omgaan met hidradenitis.. Ik vind het zelf heel erg moeilijk. Zo weten bijvoorbeeld weinig mensen in mijn omgeving het. Omdat ik me er gewoon kapot voor schaam. Er zijn bijvoorbeeld momenten dat ik me gewoon letterlijk en figuurlijk verrot voel. Dan zit ik gewoon helemaal onder. En ik moet mn kleding wat aanpassen. Dubbele lagen ivm het doorlekken. En zo zijn er nog véél meer dingen.


ik vind het zelfs moeilijk om hier allemaal te tikken.. zo vreselijk schaam ik me er voor. Ik heb dan ook flink getwijfeld of ik het hier wel neer zou zetten , achterlijk eigenlijk maar jah.....

Rewimozondag 30 december 2001 @ 17:14
quote:
Op zondag 30 december 2001 17:04 schreef moussy het volgende:
foto's van hidradenitis, niet van mijn lichaamsonderdelen trouwens

oksel "met" hidradenitis:


[afbeelding]

dit is fase 1 of 2 gok ik


Daar word je inderdaad niet vrolijk van
moussyzondag 30 december 2001 @ 17:16
quote:
Op zondag 30 december 2001 17:14 schreef Rewimo het volgende:

[..]

Daar word je inderdaad niet vrolijk van


er is wel meer over te vinden, maar die foto's vind ik net ff te ranzig om hier neer te kwakken
Rewimozondag 30 december 2001 @ 17:17
quote:
Op zondag 30 december 2001 17:13 schreef moussy het volgende:

[..]

Het omgaan met hidradenitis.. Ik vind het zelf heel erg moeilijk. Zo weten bijvoorbeeld weinig mensen in mijn omgeving het. Omdat ik me er gewoon kapot voor schaam. Er zijn bijvoorbeeld momenten dat ik me gewoon letterlijk en figuurlijk verrot voel. Dan zit ik gewoon helemaal onder. En ik moet mn kleding wat aanpassen. Dubbele lagen ivm het doorlekken. En zo zijn er nog véél meer dingen.


ik vind het zelfs moeilijk om hier allemaal te tikken.. zo vreselijk schaam ik me er voor. Ik heb dan ook flink getwijfeld of ik het hier wel neer zou zetten , achterlijk eigenlijk maar jah.....


Jeetje, er komt heel wat bij kijken... Echt heel rot voor je! Je lichaam laat je eigenlijk in de steek hè? Ik kan me zo voorstellen dat je hier erg moedeloos en soms ook flink kwaad om wordt. Ik vind het trouwens heel knap van je dat je het toch gepost hebt hier. Misschien lucht het ook wel een beetje op om er zo (redelijk anoniem) over te kunnen schrijven?
#ANONIEMzondag 30 december 2001 @ 17:21
quote:
Op zondag 30 december 2001 17:13 schreef moussy het volgende:

[..]


ik vind het zelfs moeilijk om hier allemaal te tikken.. zo vreselijk schaam ik me er voor. Ik hb dan ook flink getwijfeld of ik het hier wel neer zou zetten , achterlijk eigenlijk maar jah.....


Zie het als een soort van informatievoorziening! Zo weten weer meer mensen van dit soort ziektes af. Dat kan alleen maar positief zijn.
Dat geldt voor iedereen die hier een boekje opendoet. Ik volg dit topic de hele middag al. Uit interesse en nieuwsgierigheid. Niet iedereen is gezegend met een perfecte gezondheid of gestel.

Succes!

tekkelzondag 30 december 2001 @ 17:22
quote:
Op zondag 30 december 2001 17:04 schreef moussy het volgende:
foto's van hidradenitis, niet van mijn lichaamsonderdelen trouwens

oksel "met" hidradenitis:


[afbeelding]

dit is fase 1 of 2 gok ik


Je kunt er niets aan doen, het overkomt je.
Ik kan nu wel zeggen dat je je er niet voor moet schamen, maar dat weet je natuurlijk zelf ook wel, maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan.

Het ergst zijn natuurlijk de reacties van mensen die je niet kennen. Die misschien wel kijken maar niets zeggen. Ik weet niet hoe oud je bent, maar ik weet zeker dat je daar overheen groeit: op een gegeven moment denk je 'val allemaal maar dood, ik ben zoals ik ben'. Het belangrijkst is dan dat je mensen om je heen hebt die van je houden zoals je bent. En die mensen heb je vooral als je jezelf accepteert zoals je bent.
Heel veel sterkte en geluk!

DuchessXzondag 30 december 2001 @ 17:23
quote:
Op zondag 30 december 2001 17:13 schreef moussy het volgende:

[..]

Het omgaan met hidradenitis.. Ik vind het zelf heel erg moeilijk. Zo weten bijvoorbeeld weinig mensen in mijn omgeving het. Omdat ik me er gewoon kapot voor schaam. Er zijn bijvoorbeeld momenten dat ik me gewoon letterlijk en figuurlijk verrot voel. Dan zit ik gewoon helemaal onder. En ik moet mn kleding wat aanpassen. Dubbele lagen ivm het doorlekken. En zo zijn er nog véél meer dingen.


ik vind het zelfs moeilijk om hier allemaal te tikken.. zo vreselijk schaam ik me er voor. Ik heb dan ook flink getwijfeld of ik het hier wel neer zou zetten , achterlijk eigenlijk maar jah.....


Jeetje wat erg! Maar ik vind niet dat je je er voor hoeft te schamen!! Jij kunt er toch niets aan doen? Je hebt er enkel veel pijn van...
Ik vind het heel moedig dat je het hebt gepost
moussyzondag 30 december 2001 @ 17:25
quote:
Op zondag 30 december 2001 17:17 schreef Rewimo het volgende:

[..]

Jeetje, er komt heel wat bij kijken... Echt heel rot voor je! Je lichaam laat je eigenlijk in de steek hè? Ik kan me zo voorstellen dat je hier erg moedeloos en soms ook flink kwaad om wordt. Ik vind het trouwens heel knap van je dat je het toch gepost hebt hier. Misschien lucht het ook wel een beetje op om er zo (redelijk anoniem) over te kunnen schrijven?


Je wordt hier zo moedeloos van, omdat er nog steeds niks tegen gevonden is. Ik heb eens een ontsteking ( in het begin) weg laten snijden, weg laten spuiten, open laten maken, enz enz en zo vreselijk veel antibiotica kuurtjes genomen dat die vaak niet meer aanslaan als ik ze nodig heb, maar het helpt allemaal niks. Dáár word je gek van. En dan weer die schaamte he. Tis (voor je gevoel)gewoon smerig , ook al kan je er niks aan doen. Het aller ergste van dit geheel is dat ik niet eens durf te zwemmen met mn kotertje, mensen bekijken je toch altijd als je net ff anders bent.
moussyzondag 30 december 2001 @ 17:32
quote:
Op zondag 30 december 2001 17:22 schreef tekkel het volgende:

[..]

Je kunt er niets aan doen, het overkomt je.
Ik kan nu wel zeggen dat je je er niet voor moet schamen, maar dat weet je natuurlijk zelf ook wel, maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan.

Het ergst zijn natuurlijk de reacties van mensen die je niet kennen. Die misschien wel kijken maar niets zeggen. Ik weet niet hoe oud je bent, maar ik weet zeker dat je daar overheen groeit: op een gegeven moment denk je 'val allemaal maar dood, ik ben zoals ik ben'.


Ik ben nu 25 en heb het al zeker vanaf mijn 13de. Ik zit nu denk ik een jaar of 2,3 in fase 3. Van de zomer had ik het val-dood- moment en heb ik een badpak gekocht en ben met mn beste vriendin naar het strand gegaan. Voor het eerst sinds euhmmm.... 10 jaar denk ik.
quote:
Het belangrijkst is dan dat je mensen om je heen hebt die van je houden zoals je bent. En die mensen heb je vooral als je jezelf accepteert zoals je bent.
Heel veel sterkte en geluk!
gelukkig heb ik een ontzettend lief mannetje die het niet interesseert hoe ik er uit zie in mn nakie. maar prettig voel ik me er niet bij en ik denk ook niet dat ik me daar ooit prettig bij zal voelen.
Rewimozondag 30 december 2001 @ 17:38
quote:
Op zondag 30 december 2001 17:32 schreef moussy het volgende:

[..]

Ik ben nu 25 en heb het al zeker vanaf mijn 13de. Ik zit nu denk ik een jaar of 2,3 in fase 3. Van de zomer had ik het val-dood- moment en heb ik een badpak gekocht en ben met mn beste vriendin naar het strand gegaan. Voor het eerst sinds euhmmm.... 10 jaar denk ik.
[..]

gelukkig heb ik een ontzettend lief mannetje die het niet interesseert hoe ik er uit zie in mn nakie. maar prettig voel ik me er niet bij en ik denk ook niet dat ik me daar ooit prettig bij zal voelen.


Dat is het rotte van ziektes waarvan je zichtbare verschijnselen hebt. Dat is met vitiligo ook. Vooral omdat het toch (net als jouw ziekte) vrij onbekend is, en mensen dus niet meteen denken: o die heeft ... (vul maar in). En denken dat het besmettelijk is of zo Daarom is het inderdaad goed om erover te praten en zo mensen wijzer te maken zoals iemand hierboven al zei.
moussyzondag 30 december 2001 @ 17:46
ik heb er trouwens wel een voordeeltje uit kunnen halen. ik hoef mn oksels nooit te ontharen , en heb er ook nooit stoppeltjes
Rewimozondag 30 december 2001 @ 17:53
quote:
Op zondag 30 december 2001 17:46 schreef moussy het volgende:
ik heb er trouwens wel een voordeeltje uit kunnen halen. ik hoef mn oksels nooit te ontharen , en heb er ook nooit stoppeltjes
Kijk, dat scheelt alweer, altijd de positieve kant bekijken
DuchessXzondag 30 december 2001 @ 17:54
quote:
Op zondag 30 december 2001 17:46 schreef moussy het volgende:
ik heb er trouwens wel een voordeeltje uit kunnen halen. ik hoef mn oksels nooit te ontharen , en heb er ook nooit stoppeltjes

Ik heb echt heel veel bewondering voor jou. Vergeleken bij jou is hetgeen ik heb maar kinderspel, met name die Vitiligo (maar ik heb het ook niet in ernstige mate).
Ik vind het heel knap dat je lekker naar het strand bent geweest met je vriendin en hoop dat je steeds meer zelfvertrouwen krijgt om dergelijke dingen gewoon te doen.

Hopelijk wordt er heel snel een goed medicijn gevonden!

moussyzondag 30 december 2001 @ 17:59
mister_matherzmaandag 31 december 2001 @ 17:16
Telt blind zijn aan 1 oog ook, tis geen ziekte maar het is wel voor de rest van mijn leven
moussymaandag 31 december 2001 @ 17:33
quote:
Op maandag 31 december 2001 17:16 schreef mister_matherz het volgende:
Telt blind zijn aan 1 oog ook, tis geen ziekte maar het is wel voor de rest van mijn leven
mjaah. vind ik van wel ..... tis chronisch
Duneheerschtmaandag 31 december 2001 @ 19:43
Telt Chronisch verkouden ook?
Zo jah...Count me in!
DarkElfmaandag 31 december 2001 @ 19:44
Ik wil even zeggen dat ik enorm veel bewondering heb voor iedereen die met een chronische ziekte door het leven moet. voor jullie allemaal.
Boccacciowoensdag 2 januari 2002 @ 12:51
Suikerziekte Rulez BIG time
zeker als je de hele dag met zo`n cronisch defect pompje moet lopen!
elgringowoensdag 2 januari 2002 @ 12:54
quote:
Op woensdag 02 januari 2002 12:51 schreef Boccaccio het volgende:
Suikerziekte Rulez BIG time
zeker als je de hele dag met zo`n cronisch defect pompje moet lopen!
ik ben nog niet toe aan de pomp, dus zou het niet weten

maar goed ze hebben al een onderhuidse pomp en een onderhuidse glucosemeter. waarom koppelen ze deze niet aan elkaar? dan is er geen probleem meer, toch

punksdonderdag 3 januari 2002 @ 00:19
Eczeem en hooikoorts.

De eczeem dit daar valt wel mee, ik let nu ook op stoffen die ik op mijn huid draag. volgens mij heeft het ook voor een deel met stress te maken.

De hooikoorts wordt helaas wel erger, maarja iedereen mankeert wel iets dus we leren er maar mee leven niet?

YPPYdonderdag 3 januari 2002 @ 12:10
quote:
Op donderdag 03 januari 2002 00:19 schreef punks het volgende:
...
Da's lang geleden!

Ik heb alleen hooikoorts en allergie voor huismijt (gelukkig niet heeeel erg) en allergie voor honden (zegt de dokter, maar ik heb er nooit iets van gemerkt en we hebben 12 jaar een hond gehad).
Verder heb ik om niets (beetje rook ofzo) al rode ogen.
Owja, ook heb heb witte vlekjes, weet niet of het een chonische aandoening is. Volgens de huisarts zijn het moedervlekken die zichzelf opeten. Het ziet er igg wel raar uit, zeker in de zomer (ik wordt redelijk snel bruin). Ze verbranden snel en sommigen worden langzaam een beetje donkerder gelukkig.

cYbErTiMdonderdag 3 januari 2002 @ 12:50
Het is wel chronische, ik heb namelijk
Henoch-Schonlein
Heb maar 1 'aanval' gehad, rond me 16e, maar dat was zeker niet prettig! nu maar hopen dat het weg blijft.

Er is ook, zoals met de meeste vage ziektes, weinig over bekend.

Acnaibdonderdag 3 januari 2002 @ 12:53
eczeem en hooikoorts.
Ben er op dit moment zelfs voor op dieet wat bestaat uit histamine verrijkers uitbannen en/of beperken, (das alles wat ik erg lekker vindt blijkt wel weer )
Bolletje...donderdag 3 januari 2002 @ 12:54
Astma, Hooikoorts, Huisstofmijt allergie,
en nog meer van dat geneuzel..ik sluit me dus bij duchesx aan
[EDIT]
Vergeet nog eczeem
stepsterdonderdag 3 januari 2002 @ 19:10
Astma (staat al 3 jaar stil ) & MS , waarbij ik voornamelijk last van vermoeidheid en mijn ogen heb.
BierKoningzaterdag 5 januari 2002 @ 11:56
Yo, ik heb de chronische ziekte Colitis ulcerosa, ik heb op het forum er een topic voor geopend: Colitis ulcerosa
tonjazondag 6 januari 2002 @ 13:58
ik heb last van klassieke migraine met uitvals verschijnselen. (accompagnie)
ben 2 dagen per week strontziek
tripherderzondag 6 januari 2002 @ 17:16
tsja ik heb psoriasis. niet echt leuk maar weg gaan doet het toch niet meer. het egste is alleen dat ik het ook in mijn gezicht heb. de ene x wat erger dan de andere x maar het ziet er nu eenmaal niet echt fris uit van die schilfertjes in je gezicht of rode plekken. iedereen die een chronische ziekte heeft veel sterkte gewenst.
SEMTEXzondag 6 januari 2002 @ 18:01
quote:
Op maandag 31 december 2001 17:16 schreef mister_matherz het volgende:
Telt blind zijn aan 1 oog ook, tis geen ziekte maar het is wel voor de rest van mijn leven
hey, jij hebt mn oude icoontje
Beemvrijdag 11 januari 2002 @ 11:46
Nog een Colitis Ulcerosa hiero!
Mimicvrijdag 11 januari 2002 @ 15:56
Heb ook last van Astma en huisstof gedoe.. erg irritant.. me rechter oog heeft ook iets vaags.. een soort allergie is dit denk ik.. me oog wordt namelijk helemaal rood en begint hard te tranen zodra ik een kat te lang in de buurt heb.
Lotjebvrijdag 11 januari 2002 @ 16:42
chronische peesontsteking in mn pols
RECdinsdag 15 januari 2002 @ 03:05
Tja, heb dus ook de ziekte van Crohn, inmiddels al weer 12 jaar nu. Het lijkt wel alsof ik 80 jaar ben, en dat is helaas nog niet eens het ergste
GeGsdinsdag 15 januari 2002 @ 15:41
Ik heb ook migraine maar dan de 'gewone' variant. Daarnaast heb ik losse aanvallen van een hoofdpijnvariant die normaal alleen in series aanvallen voorkomt: clusterhoofdpijn. Ik ben blij dat ik dat alleen in lossen aanvallen heb want anders had ik de bijnaam misschien al eer aangedaan: suicide headache...

Overigens, mijn migraine is op dit moment netjes onder controle en veel minder erg dan sommige van de andere dingen die ik hier lees. Toen ik nog studeerde was ik echt invalide, 2 tot 3 aanvallen per week van soms wel 36 uur maar nu hooguit een paar per maand. Gelukig zijn er voor migraine inmiddels uitstekende medicijnen te krijgen.

Recent kreeg een kennis van me de diagnose Bechterew en ik moet zeggen dat dat niet echt 'je' is, _damn_... Hij doet aan freeclimben en houdt stug vol maar als je ziet hoe hij krom ligt van de pijn soms. na jah.

Iedereen, heel veel sterkte!

_Liberty_donderdag 17 januari 2002 @ 14:19
Phenylketonurie.


Phenylketonurie, kortweg PKU, is een ongeneeslijke, erfelijke stofwisselingsziekte. Het wordt veroorzaakt doordat de lever één bestanddeel van eiwitten, het aminozuur Phenylalanine niet of niet voldoende verwerkt.
Het aminozuur hoopt zich op in het bloed en belemmert daardoor de groei en ontwikkeling van de hersens (het zenuwstelsel). Onbehandeld leidt PKU dan ook tot zwakzinnigheid. Gelukkig kan PKU, als het tijdig ontdekt wordt (binnen 8 dagen na de geboorte), goed behandeld worden. Daarom worden vrijwel alle baby's in Nederland met de hielprik gecontroleerd op PKU/HPA (Hyperphenylalanine of HPA is een lichtere vorm van PKU). Als bij de baby PKU wordt geconstateerd, dan wordt meteen met de behandeling gestart.

De behandeling bestaat uit een eiwitarm dieet.

troeladonderdag 17 januari 2002 @ 17:29
Diabetes vanaf mijn 17de, waarschijnlijk overgehouden van het lange medicijngebruik voor het onderdrukken van dermatomyositis (huid en spierontstekingsziekte).
Capajamaandag 7 april 2003 @ 23:13
*megaschopppppppppppppppp*

ik kreeg vandaag te horen dat mijn nichtje van 11 waarschijnlijk Bechterew heeft
ik heb al wat sites bezocht en ben best wel geschrokken eigenlijk !
langs de andere kant heeft "het" eindelijk naam gekregen
het kind loopt met charlie chaplin voeten en altijd door haar knieen gezakt, 2 jaar lang hebben de artsen het min of meer genegeerd (of haar moeder niet genoeg aangedrongen dat kan ok natuurlijk)

kan iemand mij opweg helpen met wat sites waar ook iets staat over kinderen ?
alles wat ik tot nu toe gelezen heb heeft het over volwassenen
maar kan een kind in de groei geholpen worden ?
of juist helemaal niet?

-moi-maandag 7 april 2003 @ 23:56
ik heb chronisch last van zwakke longen... niet leuk maargoed, er valt wel mee te leven...

ohja ik ben ook overal allergisch voor zoals hiervoor >>

Vavadinsdag 8 april 2003 @ 00:00
Ik kan Capaja helaas niet helpen met info over Bechterew...

heb zelf een chronische ontsteking aan mijn nieren, ontsteking kan wel weg met antibiotica, zoals Neoral.... maar komt wel steeds terug

noirtjewoensdag 3 september 2003 @ 21:16
meld: ziekte v morbius crohn
bingowoensdag 3 september 2003 @ 21:17
ik heb shinsplits. Dat zijn chronisch overbelaste schenen.
poswoensdag 3 september 2003 @ 21:29
Ben diabeet.
nurdasbestewoensdag 3 september 2003 @ 21:36
heb ook diabetes
sinds m'n 3
ben nu 18
heb het nu 15 jaar en 9 maanden

snif
zou wel is willen weten hoe het zonder die ziekte is.
lekker (vet) eten de hele dag

maarja... mag nog blij zijn dat ik geen andere ziektes heb

typ-miepvrijdag 5 september 2003 @ 13:14
Ziekte van Crohn heb ik - een variant van (de variant waar je ineens aankomt) en daarbij heb ik algehele voedingsintollerantie en allergie...
krummeltjevrijdag 5 september 2003 @ 14:04
Ik heb LQTS. (Lange qt syndroom), dit is een erfelijke hartritmestoornis. Bij erge lichamelijke inspanningen of hevige emoties, duurt 1 hartklopping zeg maar iets langer dan normaal, waardoor er ff te weinig zuurstof naar je hersenen gaat en je kan wegraken. Ik heb gelukkig een erg lichte variant. Dus ik heb er meestal geen last van. Verder heb ik chronische bronchitis (ook een lichte versie). Valt dus prima mee te leven!
Suzziieeezaterdag 6 september 2003 @ 01:20
quote:
Op zondag 30 december 2001 13:20 schreef elgringo het volgende:
Ik heb dus diabetes vanaf mijn 6de. Zijn er nog meer fok!kers met chronische ziekten?
Heb ik dus ook..vanaf mijn 9e
Djeezzaterdag 6 september 2003 @ 13:37
Ik heb erge last van astma, vanaf mijn 6e. Ben zowat overal allergisch voor. oa. pinda's, katten, paarden, konijnen, vogels, eikenboom, berkenboom, beukenboom enz. Huisstofmijt. Ik heb eczeem, gelukkig heb ik daar goede zalf voor.

Ingrid heeft de ziekte van Scheuermann. Dat is een vergroeiing in de ruggewervel. Daardoor heeft ze vaak last van haar (onder)rug. Ze heeft daarvoor 2 jaar een corset gedragen en heeft af en toe cesartherapie.
Ze kan hierdoor niet lang staan, zitten, bukken, lopen enz. Ze kan niet zwaar tillen. Als je er rekening mee houdt, valt er wel mee te leven.

CherryLipszondag 7 september 2003 @ 00:30
Osteogenesis Imperfecta.
Niet echt onder 'chronisch' denk ik; meer een irritante aandoening.
ekiLskooLzondag 7 september 2003 @ 00:31
Hypospadie.
JediMasterLuciazondag 7 september 2003 @ 03:20
Ik heb fybromyalgie
Rewimozondag 7 september 2003 @ 20:35
quote:
Op zondag 7 september 2003 00:31 schreef ekiLskooL het volgende:
Hypospadie.
Psst, reageer je nog eens in het topic dat je hierover in Ouder(s) hebt geplaatst?
Slaapmeisjezondag 7 september 2003 @ 21:20
Slaapmeisje heeft familiaire hypertriglyceremie. Dit is een erfelijke aandoening en hierdoor heb ik teveel vetcellen (triglyceriden) in mijn bloed zitten waardoor ik op latere leeftijd een verhoogde kans heb op suikerziekte, hart- en vaataandoeningen etc. Kortom, het is een vetstofwisselingsziekte ofzoiets.
Gevederde_Vlerkzondag 7 september 2003 @ 23:21
quote:
Op vrijdag 5 september 2003 13:14 schreef typ-miep het volgende:
Ziekte van Crohn heb ik - een variant van (de variant waar je ineens aankomt) en daarbij heb ik algehele voedingsintollerantie en allergie...
Bedoel je Collitis Ulcerosa? Die heb ik ook. Kan je hier vanaf komen?
Zelf denk ik van niet. Bij sommigen komt de ziekte voluit, en bij anderen weer eens in de zoveel tijd.

Wel kun je het onderdrukken met een speciaal dieet, en zowieso met deze ziekte kun je beter geen zoetigheid vlak na het nuttigen van vezels, normaal voedsel zoals avondeten nemen. Deze combinatie schijnt veel te gisten waardoor je darmwand het zwaar krijgt.

Bij mij worden 'aanvallen' of 'opvlammingen' meteen de kop in gedrukt met een hoge dosis prednison. Ikzelf word alleen neurotisch van dit middel. Alternatief is er nog niet.

Ik ben benieuwd hoe erg het bij jullie is en welke medicatie jullie gebruiken?

Pooksmaandag 8 september 2003 @ 00:55
Ik heb ook de Ziekte van Crohn, gekregen toen ik 17 was.
Was een behoorlijk klap voor me, midden in me gezicht.
Bij mij was het 1 van de gevallen die heel plotseling kunnen opkomen, en voornamelijk is mijn val de stress geweest. Lekker in me examenjaar, hard werkend, en dan ineens dit. (uiteindelijk examen pas een jaar later kunnen halen)
Moet wel zeggen dat ik met hulp van de specialisten er goed om mee heb leren gaan en nu me eigen lichaam beter ken dat ik ooit had durfen denken en dromen (maar dit moet je dan wel weer afwegen tegen een 20 cm litteken die vertical op me buikje staat vanaf me naveltje naar benee..) Ik hoef gelukkig geen dieet te volgen, maar heb wel gevoeligheid bij heel pittig eten en rauwe vis (sushi vooral).
Korneelmaandag 8 september 2003 @ 01:02
Het is niet een ziekte, meer een afwijking:
Trombocytopathie
http://www.nizw.nl/thesaurus/00004005.htm
Zorgt er sipel gezegd voor dat ik grote bloeduitstortingen krijg bij stoten, en langer bloed bij open wonden. Heel fijn allemaal, gelukkig nog nooit echte problemen mee gehad. Heb hierdoor nog wel mijn amandelen, die kunnen er dus niet uit wegens nabloedingsgevaar. Deze zijn dus chronisch ontstoken, soms iets meer, soms iets minder.
ekiLskooLdinsdag 9 september 2003 @ 00:41
quote:
Op zondag 7 september 2003 20:35 schreef Rewimo het volgende:

[..]

Psst, reageer je nog eens in het topic dat je hierover in Ouder(s) hebt geplaatst?


Ik had het gelezen, nog bedankt voor je reactie daar

Ik had het ergens gelezen, maar die bron ben ik kwijt geraakt. Ik hoop dat je gelijk hebt (volgens die bron had ik 20% kans (1 op de 5) ).

Maar ik probeer er niet aan te denken want dan word ik weer misselijk :S

GreatWhiteSilencedinsdag 9 september 2003 @ 08:22
quote:
Op zondag 7 september 2003 00:30 schreef CherryLips het volgende:
Osteogenesis Imperfecta.
Niet echt onder 'chronisch' denk ik; meer een irritante aandoening.
Is dat die aandoening waarbij je, als je die in erge mate hebt, bij het minste of geringste je botten breekt? Ik heb het eens in zo'n medisch programma gezien, heel erg
Ik weet alleen niet zeker meer of dat meisje inderdaad osteogenesis inperfecta had.

Ikzelf heb MS en heb last van slechthorendheid, wat erger wordt naarmate de tijd vordert.

Roejivrijdag 12 september 2003 @ 09:29
quote:
Op zondag 30 december 2001 16:40 schreef moussy het volgende:
Ik heb Hidradenitis Suppurativa en daardoor heb ik ook nog reumatische klachten gekregen.


http://www.huidfederatie.nl/hpv/faq.htm


Same here.

Ik heb er nu zo'n 11 jaar last van en zo'n 27 (+/-) operaties voor gehad in mn liezen en oksels . Daarnaast heb ik dus ook de bijbehorende reumatische klachten. Ook heb ik veel last van moeheid. De schaamte ben ik redelijk voorbij. De littekens zijn bij mij nu een beetje verfraaid door de plastisch chirurg, ze vallen nu niet meer zo op. En ik kan er niks aan doen. Maar soms als mensen naar je littekens staren dan voel ik me ook doodongelukkig.

Ik heb de laatste 2jaar gelukkig ook geen abcessen meer gehad, maar alleen onderhuidse ontstekingen. Die wel veel meer pijn doen omdat je ze niet kunt openmaken om de druk en rotzooi eruit te halen. Maar zoals Moussy al zei : de pijn went.

Ik wil iedereen die een chronische ziekte heeft veel sterkte toewensen en er staan altijd mensen achter je die in hetzelfde schuitje zitten. Die steunen je ook in de minder fijne tijden!

Rexoniumvrijdag 12 september 2003 @ 09:56
quote:
Op zondag 7 september 2003 03:20 schreef JediMasterLucia het volgende:
Ik heb fybromyalgie
soortgenoot
pro_jeexvrijdag 12 september 2003 @ 10:01
mmm ik heb niets

vervelend voor jullie allemaal

suc6

CherryLipsdonderdag 1 januari 2004 @ 21:03
quote:
Op dinsdag 9 september 2003 08:22 schreef GreatWhiteSilence het volgende:

[..]

Is dat die aandoening waarbij je, als je die in erge mate hebt, bij het minste of geringste je botten breekt? Ik heb het eens in zo'n medisch programma gezien, heel erg
Ik weet alleen niet zeker meer of dat meisje inderdaad osteogenesis inperfecta had.

Ikzelf heb MS en heb last van slechthorendheid, wat erger wordt naarmate de tijd vordert.


Yup, dat is OI. En vaak worden mensen met OI tussen hun 20e of 30e ook doof/slechthorend. Ik heb volgens mij altijd al een vrij slecht gehoor gehad dus ik merk nog geen verschil. En het is te opereren als ik echt doof word.
GreatWhiteSilencedonderdag 1 januari 2004 @ 21:32
quote:
Op donderdag 1 januari 2004 21:03 schreef CherryLips het volgende:

[..]

Yup, dat is OI. En vaak worden mensen met OI tussen hun 20e of 30e ook doof/slechthorend. Ik heb volgens mij altijd al een vrij slecht gehoor gehad dus ik merk nog geen verschil. En het is te opereren als ik echt doof word.


Ik heb een heel leuk hoorapparaat Een doorzichtige, zodat je al die kleine frutseltjes binnenin kunt zien zitten, plus een wit oorstukje met een plaatje van een blazoen, met daarop een pijl en boog. Als je dan toch een chronische ziekte hebt, kun je er maar beter het beste van maken, nietwaar?
Hounietdonderdag 1 januari 2004 @ 21:34
quote:
Op zondag 30 december 2001 13:23 schreef erikh het volgende:
Telt hooikoorts ook?

Ik ben er namelijk elke zomer weer behoorlijk ziek van


me too
problemchildzondag 20 juni 2004 @ 04:38
hoi

ik heb o.a last van ichthyosis vulgaris, verschillende soorten eczeem, ernstige striae over het gehele lichaam, allergieen voor o.a. melkproducten, kippenei, pinda, appel, kat, hond, rat, cavia, wol,parfum, kobald, formaldehyde, stofmijt, wasverzachter etc.
verder word mijn huid steeds dunner/doorzichtig en heb ik spontane bloeduitstorting.
bloedingen, (spontane) blauwe plekken.
er is hoogstwaarschijnlijk iets mis met mijn bloed en heb ik iets engs zoals leukemie of ehler danlos het vaattype!
verder heb ik nog migraine en manisch depressief (goh, hoe zou dat nou komen?!)

oja, ik kan ook niet ruiken en mijn zicht word steeds slechter.

wie herkent zichzelf hierin?
problemchildzondag 20 juni 2004 @ 04:40
ben ook nog insomniac
tonjazondag 20 juni 2004 @ 12:35
Jeetje, wat een misere. Is er enig uitzicht op verbetering van je situatie?
emil23maandag 12 maart 2007 @ 21:10
Megakick.

Ziekte van Bechterew hier.