FOK!forum / Lifestyle / Leverkanker, een paar vragen
Cruxwoensdag 19 juli 2006 @ 18:43
M'n zus liep al een tijdje rond met (dachten ze) de ziekte van Pfijffer. Nu weten we nog niet zeker of ze dat ooit gehad heeft. Maar het verhaal gaat zo. M'n zus had een hele tijd last van jeuk. Dit zijn symptonen van Pfijffer. Ze was verder nooit echt heel moe. Af en toe een keer, maar volgens de doktoren was dat soms zo bij pfijffer. Toen gingen ze bloedprikken. Na een tijdje volgde de uitslag en werd duidelijk dat ze waarschijnlijk ook iets met de lever had. Wat het was was onbekend.

Toen heeft ze in korte tijd een paar kleine onderzoeken gehad. Welke weet ik niet precies. Maar er kwam iig uit dat ze een vlek op een foto bij haar lever had. Een ronde vlek. We gingen er eigenlijk van uit dat het niet zo heel ernstig zou zijn, want zo reageerden de doktoren ook. Het was onbekend wat het was. Maar ze verwachtten iets kleins.

Toch moest ze een CT-scan hebben. Maandag werd ze opgenomen in het ziekenhuis omdat ze dinsdag de scan had. Na de scan is duidelijk geworden dat ze kanker heeft. Ze had ook nog een leverpunctie gehad en daardoor was het zeker dat het een tumor is

Nu is het onbekend of er uitzaaiing is. Maar ik wil gewoon even weten, hoe goed is leverkanker te bestrijden? Wat zijn haar kansen. Ik weet niet in welk stadium het is ondekt. Maar ik wil gewoon een klein. Klein beetje zekerheid hebben. Ik weet dat jullie me dat niet echt kunnen geven. Maar wat zijn de kansen mét of zonder uitzaaiing?

Ik hoop dat ik een beetje duidelijk heb uitgelegd wat ik wil weten, en ik weet dat het leuk is om te zeuren over mijn spelfouten die er vast genoeg zullen zijn. Maar ik hoop dat jullie snappen dat dát mijn op dit moment niet echt boeit.

We weten het sinds vanmiddag by the way
l3lasterwoensdag 19 juli 2006 @ 18:47
Ik denk dat je dat soort vragen beter in een ziekenhuis kan stellen waar je specialisten kunt raad plegen. Er zullen ongetwijfeld mensen zijn die er "goede" ervaringen mee hebben maar ook slechte...
PLAE@woensdag 19 juli 2006 @ 18:48
http://www.google.nl/search?hl=nl&q=leverkanker&meta=

Heb je meer aan dan een topic waarin mensen je misschien onnodig moed geven of je juist de moed in de schoenen laten zakken.
boekenwormwoensdag 19 juli 2006 @ 18:48
Het verschilt van persoon to persoon. Sommige genezen en anderen gaan snel dood...
Ik wens je heel veel sterkte ermee...
KiwiTjuHhwoensdag 19 juli 2006 @ 18:49
Ik weet het ook niet.. ik denk ook dat dat aan de artsen is omdat te zeggen.

Toch wil ik jullie veel sterkte wensen
mbrtgirlwoensdag 19 juli 2006 @ 18:57
hey,
Ik studeer voor radiotherapeutisch laborant. Hiermee bestraal je mensen die kanker hebben. In een van mijn boeken staat dat leverkanker slecht te genezen is. Het hangt natuurlijk van het stadium af en ook van de patient zelf.
dit staat op ene website van het VU erover:
Slechts een klein deel van de patiënten kan definitief genezen worden omdat het vaak onmogelijk is om de tumor operatief te verwijderen of om een transplantatie te verrichten.
sterkte
xstatic1975woensdag 19 juli 2006 @ 18:58
Het zal ook veel uitmaken in welk stadium je begint met behandelen maw hoe snel je er bij bent.

Veel sterkte!
2L0w4Zer0woensdag 19 juli 2006 @ 19:01
Hoe oud is je zus?

Via Google kan je heeeeel veel info vinden, gewoon zoeken op "liver cancer" of iets dergelijks.

Veel sterkte!
Joenewoensdag 19 juli 2006 @ 19:06
demmit.
2L0w4Zer0woensdag 19 juli 2006 @ 19:08
quote:
Op woensdag 19 juli 2006 18:57 schreef mbrtgirl het volgende:
Slechts een klein deel van de patiënten kan definitief genezen worden omdat het vaak onmogelijk is om de tumor operatief te verwijderen of om een transplantatie te verrichten.
sterkte
Waarom zou een transplantie onmogelijk zijn als er nog geen uitzaaingen zijn??
Maddy_Kwoensdag 19 juli 2006 @ 19:10
Het is iig te hopen dat er geen uitzaaiïngen zijn. Voor de rest staat mij bij, dat mensen met leverkanker vaak pas heel laat klachten krijgen. Ik weet uit eigen ervaring hoe vreselijk het bericht "je hebt kanker" is. Veel onzekerheid, onderzoek, wachten op uitslag, volgende onderzoek.
Het liefst wil je, dat iemand je percentages geeft: je hebt zoveel en zoveel procent kans op genezing. Ook viel het mij op, dat de doktoren altijd van het negatiefste uitgaan. Toen ze mij het bericht gaven was ik nog net niet dood volgens de arts, maar na ieder onderzoek werden ze steeds iets positiever.
Hoe dan ook, ik wil jullie alle sterkte van de wereld toewensen. Het zal sowieso een lange en zware weg worden voor je zus en de rest van het gezin.
Ik weet ook, dat jullie heel veel vragen hebben (had ik ook). Schrijf ze op en stel ze aan de arts. Er zijn geen "richtlijnen" voor kanker. De ene persoon reageert anders op bv chemo als de andere.
intoxicatedwoensdag 19 juli 2006 @ 19:45
Is het 'een tumor', of is het woord 'kanker' letterlijk genoemd door artsen? Verder kan helaas niemand je hier op Fok! iets zinnigs vertellen over de kansen, dat loopt bijzonder sterk uiteen en hangt mede af van het soort tumor, de lokalisatie, uitgebreidheid, etc. 'k Zou je daarom ook willen afraden om zelf al teveel te gaan googlen, algemene beschrijvingen hoeven niets over jouw zus te zeggen.

Wel veel sterkte ermee
2L0w4Zer0woensdag 19 juli 2006 @ 19:47
quote:
Op woensdag 19 juli 2006 19:45 schreef intoxicated het volgende:
Is het 'een tumor', of is het woord 'kanker' letterlijk genoemd door artsen?
Is dat niet min of meer hetzelfde?
intoxicatedwoensdag 19 juli 2006 @ 19:47
Nee.
2L0w4Zer0woensdag 19 juli 2006 @ 19:48
quote:
Op woensdag 19 juli 2006 19:47 schreef intoxicated het volgende:
Nee.
Oh, wat meer uitleg mag wel hoor.
Rewimowoensdag 19 juli 2006 @ 19:49
Ik kan je er niks over vertellen maar ik wil jullie in elk geval heel veel sterkte wensen en ik ga heel hard duimen dat jullie er op tijd bij zijn
Viviwoensdag 19 juli 2006 @ 19:50
quote:
Op woensdag 19 juli 2006 19:47 schreef intoxicated het volgende:
Nee.
Ik dacht niet na

[ Bericht 17% gewijzigd door Vivi op 19-07-2006 20:03:55 ]
Lienekienwoensdag 19 juli 2006 @ 19:55
quote:
Op woensdag 19 juli 2006 19:50 schreef Vivi het volgende:

[..]

Jawel hoor.
Nee, een tumor kan goed- of kwaadaardig zijn. Alleen bij kwaadaardigheid spreekt men van kanker.

Sterkte voor TS en zus.
cinnamongirlwoensdag 19 juli 2006 @ 19:56
Het hangt ervanaf of het primaire of secundaire leverkanker is.
Met andere woorden, of de tumor in de lever is ontstaan of dat er sprake is van een uitzaaiing elders uit het lichaam (bijv. de darmen).

Stuk info:

Er zijn twee vormen van leverkanker:
• Primaire leverkanker (hepatocellulair carcinoom)
De tumor ontstaat in de lever zelf door ongeremde deling van levercellen. Jaarlijks worden in Nederland ca. 230 gevallen van primaire leverkanker ontdekt, waarvan 65% mannen en 35% vrouwen. De meeste van deze mensen zijn ouder dan 70 jaar.
• Secundaire leverkanker, meestal aangeduid met de term levermetastasen (uitzaaiingen in de lever). Kankercellen kunnen namelijk losraken van een tumor en met de lymfe of het bloed naar een andere plek in het lichaam worden vervoerd, waar ze weer tot een tumor kunnen uitgroeien. Darmkanker kan bijvoorbeeld makkelijk uitzaaien naar de lever en hier ontstaat dan weer een nieuwe tumor door ongeremde deling van darmkankercellen. Juist omdat er zoveel bloed door de lever stroomt, is de kans groot dat kwaadaardige cellen uitzaaien naar de lever.

Behandeling
Bij kanker is de behandeling in eerste instantie gericht op het genezen van de patiënt. Dit wordt een curatieve behandeling genoemd. Helaas is genezing van de kanker echter niet altijd mogelijk. In zo’n geval wordt een palliatieve behandeling gegeven, die bedoeld is om de ziekte af te remmen en de klachten te verminderen.

Bij primaire leverkanker hangt de behandeling af van de grootte van de tumor en de kwaliteit van de leverfunctie. Gaat het om een enkele tumor dan kan de tumor operatief worden verwijderd. Hierbij wordt ook een deel van de lever weggesneden. De beperking zit hier dus meer in de kwaliteit van de restleverfunctie als in de grootte van de tumor. Als er ook sprake is van een gevorderde levercirrose kan het moeilijk zijn om te opereren, omdat dan de kans bestaat dat er onvoldoende gezond functionerend leverweefsel overblijft. Soms kan een levertransplantatie dan uitkomst bieden. Die kan echter alleen worden gedaan als er geen uitzaaiingen zijn.

Is een operatie niet mogelijk, dan kan de groei van de tumor zoveel mogelijk worden afgeremd door middel van:
• een locale behandeling van de tumor door middel van warmte (RFA of lasertherapie);
• een lokale behandeling van de tumor door koude (cryotherapie);
• chemische sterilisatie (alcohol injectie)
• een combinatie van medicatie en beïnvloeding van de doorbloeding (chemo-embolisatie,TACE).
Bij grotere tumoren zijn deze behandelingen palliatief, dat wil zeggen dat ze geen genezing brengen maar het
ziekteproces alleen vertragen.
Experimenteel en uitsluitend in studieverband beschikbaar zijn drie-dimensionale radiotherapie en chemotherapie. Deze locale behandelingen kunnen volledig curatief (genezend) zijn bij kleine tumoren zonder uitzaaiingen.

Wordt de leverkanker pas in een laat stadium ontdekt, dan is behandeling erg moeilijk en vaak niet meer mogelijk.

Bij secundaire leverkanker is succesvol operatief ingrijpen niet langer afhankelijk van het aantal, de grootte, de oorsprong en de ligging van de uitzaaiingen (metastasen). Of de operatie met succes kan worden uitgevoerd, m.a.w. of genezing mogelijk is, hangt af van het feit of de tumoren volledig (met rondom een marge van gezond leverweefsel) verwijderd kunnen worden en of er daarna nog voldoende gezond functionerend leverweefsel overblijft. Omdat er bij veel patiënten vaak ook uitzaaiingen op andere plaatsen in het lichaam zijn, is de behandeling echter meestal gericht op vertraging van het ziekteproces en brengt geen genezing.

Andere en aanvullende (adjuvante) behandelingsmogelijkheden zijn:
• Radiotherapie (bestraling).Door de bestraling wordt de tumorgroei afgeremd en kunnen nieuwe uitzaaiingen eventueel worden voorkomen. Soms wordt bestraling toegepast in combinatie met een operatie.
• Chemotherapie (kankerremmende medicijnen). Door de behandeling met kankerremmende medicijnen (cytostatica) wordt de groei van de metastasen afgeremd. Bij veel van de patiënten geeft deze behandeling goede resultaten en ook voelen zij zich veel beter.
• Radiofrequente thermoablatie (RFA) Hierbij worden de metastasen verhit tot ongeveer 80 graden zodat de kankercellen afsterven. Deze behandeling speelt een steeds belangrijkere rol bij de behandeling van levermetastasen. Soms wordt RFA toegepast in combinatie met een operatie.
• Het plaatsen van een buisje (endoprothes/stent ) in één van de grote galkanalen in de lever. Klaagt de patiënt over jeuk en wordt hij erg geel, dan betekent dit waarschijnlijk dat de tumor het galafvoerkanaal afsluit. Door het plaatsen van een buisje wordt de galafvoer weer hersteld, waardoor geelzucht en jeuk verdwijnen.
• Leverperfusie. Door middel van een operatie wordt de lever geïsoleerd van de rest van het lichaam, waarna een extreem hoge dosis chemotherapie door de lever wordt geleid.
• Embolisatie. Hierbij wordt het aanvoerende bloedvat afgebonden waardoor de bloedtoevoer naar de tumor stopt. De groei van de tumor kan hierdoor geremd worden.
• Cryo-behandeling. Hierbij worden de metastasen bevroren zodat de kankercellen afsterven. De resultaten van deze behandeling zijn nog niet geheel overtuigend
• Lasertherapie. Door middel van laserstralen wordt de tumor vernietigd.

Bron:
http://www.mlds.nl/pages/aandoeningen.php?rID=155&aID=14&char=L
Ruudwoensdag 19 juli 2006 @ 19:57
quote:
Op woensdag 19 juli 2006 19:50 schreef Vivi het volgende:

[..]

Jawel hoor.
quote:
Er ontstaan gezwellen (tumoren). Hoewel het woord 'tumor' voor patiënten vaak een angstige bijklank heeft betekent het niet meer of minder dan 'zwelling'. Een tumor kan zowel goed- als kwaadaardig zijn. Een goedaardige tumor wordt ook wel benigne genoemd, een kwaadaardige maligne. Bij kanker is er sprake van maligne tumoren
bron

sterkte TS + zus

edit: wat Lienekien al zei dus
Viviwoensdag 19 juli 2006 @ 20:03
quote:
Op woensdag 19 juli 2006 19:55 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Nee, een tumor kan goed- of kwaadaardig zijn. Alleen bij kwaadaardigheid spreekt men van kanker.

Sterkte voor TS en zus.
Klopt, ik wilde mezelf net verbeteren!
Cruxwoensdag 19 juli 2006 @ 20:25
M'n zus is 17 jaar oud. ik zal proberen zoveel mogelijk vragen te beantwoorden. Ze heeft inderdaad geelzucht en last van jeuk. Maar we dachten (en doktoren) dat het door pfijffer kwam omdat ze ook moe was. Via-via zijn we erachter gekomen dat ze een leverpunctie en CT scan moest..

Ze is op het moment erg rustig en ik heb er ook de hele avond bijgezeten. Gelukkig is ze wel optimistisch en dat probeer ik dan ook maar te zijn. Ook heeft ze veel bezoek at the moment dus ze heeft niet echt de tijd om na te denken hoe erg dit kan worden. en dat is misschien maar goed ook

Nja, ik laat wel weer wat horen. Ik ga nu even weer bij m'n zus zitten . Lees reacties straks weer wel

cinnamongirl, bedankt voor je info btw. En de rest natuurlijk ook!
Arizonawoensdag 19 juli 2006 @ 20:30
Crux, allereerst heel veel sterkte voor je zus, jou en de rest van de familie.

Op dit moment kun je nog niet veel zeggen over de kansen voor je zus (er vanuit gaande dat de tumor kanker betekent). Er zullen waarschijnlijk eerst meer onderzoeken gaan komen om te kijken of ze meer tumoren in haar lichaam heeft. Ik hoop voor jullie dat er heel snel meer duidelijkheid komt over haar precieze situatie, afwachten is zo verschrikkelijk moeilijk.

Ik maak op dit moment in mijn zeer naaste omgeving een geval mee van secundaire leverkanker en dat is niet grappig , ik leef erg met jullie mee
Cruxwoensdag 19 juli 2006 @ 22:51
Het is inderdaad wel kanker. Zo is het ook gezegd en de kanker zit dus in de lever.

Maar nu vraag ik mij dus af. Als ze een CT-scan hebben gedaan. Hoezo kunnen ze dan niet gelijk andere tumoren zien? Of werkt dat zo niet? Nja, als iemand die vraag kan beantwoorden. Alvast bedankt

Malo, ik weet er niet wat aan de hand is in jouw familie/kenissen oid. Maar ik wens je er in ieder geval veel sterkte mee.
2L0w4Zer0woensdag 19 juli 2006 @ 22:54
quote:
Op woensdag 19 juli 2006 22:51 schreef Crux het volgende:
Het is inderdaad wel kanker. Zo is het ook gezegd en de kanker zit dus in de lever.

Maar nu vraag ik mij dus af. Als ze een CT-scan hebben gedaan. Hoezo kunnen ze dan niet gelijk andere tumoren zien? Of werkt dat zo niet? Nja, als iemand die vraag kan beantwoorden. Alvast bedankt
Je hebt verschillende soorten scans, CT-scans, MRI-scans, PET scans, etc. In combinatie met contrastvloeistoffen en aanvullende bloedonderzoeken kunnen ze een hele hoop terugvinden. Maar soms zijn de uitzaaingen zoooooo klein dat die gewoon niet zichtbaar zijn.
intoxicatedwoensdag 19 juli 2006 @ 22:58
quote:
Op woensdag 19 juli 2006 22:51 schreef Crux het volgende:
Maar nu vraag ik mij dus af. Als ze een CT-scan hebben gedaan. Hoezo kunnen ze dan niet gelijk andere tumoren zien? Of werkt dat zo niet? Nja, als iemand die vraag kan beantwoorden. Alvast bedankt
Een CT-scan wordt (i.v.m. stralenbelasting, tijd, geld, diagnostische waarde, etc.) alleen gemaakt van het te onderzoeken gebied/orgaan. Omdat bij je zus iets in de lever werd verwacht, is ze niet van top tot teen gescanned. Als ze naar uitzaaiingen gaan zoeken zullen ze waarschijnlijk wel een groter gebied scannen, en op een andere manier waarschijnlijk.

Jammer om te horen dat het wel kanker is, veel sterkte nogmaals
Kindervriendwoensdag 19 juli 2006 @ 23:00
-Edit: dit soort kansloze opmerkingen laat je maar achterwege.-

[ Bericht 83% gewijzigd door The_Terminator op 20-07-2006 00:11:22 ]
Cruxwoensdag 19 juli 2006 @ 23:07
quote:
Op woensdag 19 juli 2006 23:00 schreef Kindervriend het volgende:
-edit-
quote:
Ik hoop dat ik een beetje duidelijk heb uitgelegd wat ik wil weten, en ik weet dat het leuk is om te zeuren over mijn spelfouten die er vast genoeg zullen zijn. Maar ik hoop dat jullie snappen dat dát mijn op dit moment niet echt boeit.



Bedankt voor overige reacties btw. Ik denk wel dat ze in groningen de vaart er doorheen zetten - ze willen tegenwoordig patienten zo snel mogelijk naar huis hebben toch? -. Dus nu hopen we wat eerder uitslagen en dergelijke te horen.

[ Bericht 5% gewijzigd door The_Terminator op 20-07-2006 00:11:52 ]
Captain_Chaoswoensdag 19 juli 2006 @ 23:08
Da's allemaal niet zo mooi Crux.

Ik denk dat PLAE@ je tot nu toe het beste advies heeft gegeven.

Mijn medisch gebrekkig geschoolde 'boerenlullenverstand' zegt me alleen wel dat de lever een wel heel centrale rol speelt in je lichaam. Dat het zo een ontzettend goed doorbloed orgaan is lijkt me ook bijdragen aan de gevaarszetting. Maargoed.... wie ben ik natuurlijk....

Laat je vooral voorlichten door de artsen die met je zus aan de slag gaan.

En houd je haaks natuurlijk !
2L0w4Zer0woensdag 19 juli 2006 @ 23:11
quote:
Op woensdag 19 juli 2006 23:08 schreef Captain_Chaos het volgende:
Laat je vooral voorlichten door de artsen die met je zus aan de slag gaan.
En lezen, veeeeel lezen en zelfstudie doen op het internet! Want doktoren weten namelijk niet alles en met veel kennis achter de hand kunnen doktoren je ook minder snel afschepen met goedkopere minder succesvolle therapieen.
renawoensdag 19 juli 2006 @ 23:13
Wat afschuwelijk, Crux. Ik wil jullie heel erg veel sterkte toewensen in deze zware tijd.

Ik heb ook vandaag te horen gekregen dat een familielid van me kanker heeft.
2L0w4Zer0woensdag 19 juli 2006 @ 23:18
Mocht de situatie echt hopeloos worden, dan zou je kunnen vragen of er experimentele therapieen beschikbaar zijn.
intoxicatedwoensdag 19 juli 2006 @ 23:27
2L0w4Zer0, ik snap dat je haar echt wilt helpen, en ik wil niet offensive overkomen, maar je moet mensen geen valse hoop geven. Experimentele therapie accepteer je niet voor jezelf, maar voor anderen in jouw situatie in de toekomst. Tevens is zelfstudie via internet absoluut goed, maar ik zie het helaas maar al te vaak gebeuren dat mensen onterecht hoopvol worden omdat ze een of ander onzinnig onderzoek hebben gelezen, dat na afloop 'toevallig' gesponsord bleek te zijn door een medicijnenfabrikant.
2L0w4Zer0woensdag 19 juli 2006 @ 23:35
quote:
Op woensdag 19 juli 2006 23:27 schreef intoxicated het volgende:
Experimentele therapie accepteer je niet voor jezelf, maar voor anderen in jouw situatie in de toekomst.
Dat begrijp ik, maar mocht conventionele therapie niet helpen dan zou ik mezelf in die situatie zeker proberen op te geven voor experimentele therapie. Er zitten altijd unieke gevallen tussen waarbij zo'n therapie in ieder geval levensverlengend kan werken.
quote:
Op woensdag 19 juli 2006 23:27 schreef intoxicated het volgende:
Tevens is zelfstudie via internet absoluut goed, maar ik zie het helaas maar al te vaak gebeuren dat mensen onterecht hoopvol worden omdat ze een of ander onzinnig onderzoek hebben gelezen, dat na afloop 'toevallig' gesponsord bleek te zijn door een medicijnenfabrikant.
Ja, das zeker waar! Maar in sommige landen (zoals Amerika) zijn ze in sommige opzichten een stuk verder qua succesvolle behandeling van bepaalde kankersoorten. Nederland is zeker niet het beste land om in te wonen qua behandeling van kanker, maar uiteraard ook niet het slechtste land.
2L0w4Zer0woensdag 19 juli 2006 @ 23:49
Overigens is je zusje met haar 17 jaar wel een ongeloofelijke pechvogel, want kanker op die leeftijd komt echt zelden voor!
Cruxwoensdag 19 juli 2006 @ 23:53
quote:
Op woensdag 19 juli 2006 23:49 schreef 2L0w4Zer0 het volgende:
Overigens is je zusje met haar 17 jaar wel een ongeloofelijke pechvogel, want kanker op die leeftijd komt echt zelden voor!
I know, 't is btw m'n zus.. Ik moet mezelf tevreden stellen met de leeftijd van 15 jaar (vrijdag 16.. Maar dat zal niet echt een feestelijke aangelegenheid worden )
TC03woensdag 19 juli 2006 @ 23:54
Damn, 17! Veel sterkte man, verschrikkelijk.
duivelinnetjevrijdag 21 juli 2006 @ 03:47
Crux. Ontzettend veel sterkte voor je zus en jezelf en je ouders en anderen. Ik hoop dat het allemaal goed afloopt.
Doagerevrijdag 21 juli 2006 @ 10:19
Dat lijkt me echt heel erg..

Kan je geen advies geven helaas, maar in iedergeval hoop ik het beste.
Aventuravrijdag 21 juli 2006 @ 10:38
Wat een schok. Zo jong. De man van de zus van een vriend van mij had vorig jaar ook leverkanker. Ik weet totaal geen details, maar hij is er na operatie en chemo weer bovenop gekomen. Hij is een jaar of 30. Tja erg summier. Ik wil je zus en jij en je familie veel sterkte wensen met dit gevecht.
XcUZ_Mevrijdag 21 juli 2006 @ 10:45
17 jaar en dan al leverkanker.... Brrrrr .

Veel sterkte TS!
Aliceyvrijdag 21 juli 2006 @ 10:49
In ieder geval veel sterkte!

Ik kan me voorstellen dat je de kansen wil weten van behandeling, maar het lastige is dat statistiek niets zegt over individuele gevallen. Hopelijk vordert het onderzoek, en weten de artsen binnenkort meer.
Maddy_Kvrijdag 21 juli 2006 @ 11:00
Ongelooflijk, 17 jaar en dan leverkanker!! Nogmaals veel sterkte. Hoe is je zus er op dit moment onder? En je ouders, kunnen die het een beetje aan?
Brunettevrijdag 21 juli 2006 @ 11:04
Ik weet niet precies wat haar kansen zijn etc.
Maar wat ik wél weet is dat een lever door blijft groeien als je erin snijdt (dat maakt hem zo bijzonder vergeleken met andere organen).

Veel su6 en sterkte verder
scrub_nursevrijdag 21 juli 2006 @ 11:06
heel veel sterkte gewenst en hoe moeilijk t ook is, een positieve instelling wil vaak wat helpen!
Brunettevrijdag 21 juli 2006 @ 11:07
Maar TS wat voor jeuk had ze en waar had ze dat? Hoe gaat ze ermee om?

[ Bericht 14% gewijzigd door Brunette op 21-07-2006 11:21:34 ]
FBIFilevrijdag 21 juli 2006 @ 11:11
Yow, heel veel beterschap toegewenst.
Kanker is een bitch.
1 op de 2 mannen & 1 op de 3 vrouwen krijgt het.
Epidimie .
Hoe het komt ? Olie .
CherryLipsvrijdag 21 juli 2006 @ 11:35
17

ontzettend veel sterkte gewenst, ook voor jou natuurlijk, als zus
Thee_met_honingvrijdag 21 juli 2006 @ 17:17
quote:
Op woensdag 19 juli 2006 23:27 schreef intoxicated het volgende:
2L0w4Zer0, ik snap dat je haar echt wilt helpen, en ik wil niet offensive overkomen, maar je moet mensen geen valse hoop geven. Experimentele therapie accepteer je niet voor jezelf, maar voor anderen in jouw situatie in de toekomst. Tevens is zelfstudie via internet absoluut goed, maar ik zie het helaas maar al te vaak gebeuren dat mensen onterecht hoopvol worden omdat ze een of ander onzinnig onderzoek hebben gelezen, dat na afloop 'toevallig' gesponsord bleek te zijn door een medicijnenfabrikant.
Toch zou ik liever hoopvol zijn over een dergelijk onderzoek dan dat ik achteraf zou horen dat er wel iets geweest was wat had kunnen helpen als je er maar eerder bij geweest was.

OT: Heel erg kut voor jullie, sterkte!
Fijn dat ze in ieder geval positief is, dat maakt het al een stuk makkelijker om er mee om te gaan.

Gelukkig kunnen ze tegenwoordig steeds meer, ik denk dat het niet lang meer duurt eer kanker een chronische ziekte is net als HIV.

Wij hebben net vandaag te horen gekregen dat de kanker van mijn schoonvader toch niet terug is. Een jaar nadat hij "schoon" verklaard was leek het erop dat het weer terug was dus moest hij weer de hele molen in. Gelukkig waren deze klachten alleen restschade van de bestralingen.
BalLonvrijdag 21 juli 2006 @ 21:10
Toen mijn vader longkanker kreeg is mijn moeder lid geworden een mailgroep voor/door (ex-)kankerpatienten en partners, familie, eigenlijk iedereen die iemand in z'n omgeving heeft met kanker.

Bij deze mailgroep kun je je verhaal kwijt en alle vragen stellen die je hebt. Je deelt ervaringen met andere mensen die in hetzelfde schuitje zitten. Vaak worden hier ook behandelingen besproken (zowel in Nederland als in het buitenland) waar artsen soms niet eens over praten. Je krijgt gewoon heel veel steun van al deze mensen, ookal lees je ook vaak verhalen die niet leuk zijn.

De site waar deze mailgroep uit voort is gekomen is www.kanker-actueel.nl.
Ik zag net dat ze, om overzicht te houden, een bedrag van 25 euro per jaar vragen. Maar voor dit bedrag krijg je kortingen op voedingsupplementen (om oa. weerstand te verbeteren, mijn vader gebruikte ze ook en heeft 8 maanden langer geleefd dan ze vooraf voorspeld hadden...weet niet of het daardoor kwam, maar kwaad kan het nooit lijkt me) Zoals je begrepen zult hebben is mijn vader helaas overleden , maar ik ben ervan overtuigd dat je verder moet kijken dan alleen de reguliere geneeskunde. Regulier is zeker goed en daar moet je absoluut gebruik van maken, maar kijk ook verder dan dat! Natuurlijk wel uitkijken voor kwakzalvers, maar bij deze mailgroep weten ze ontzettend veel. Je kunt alles vragen of voorleggen en je krijgt overal antwoord op. Het heeft ons erg geholpen!

Op deze site is ook een forum en als je eerst even wil kijken hoe of wat kun je daar je vragen stellen. Doen! zou ik zeggen!.

Heel, héél veel sterkte voor jou en je zus! Positief proberen te blijven, dat helpt enorm! Hoe moeilijk het ook is! Sterkte!
TC03zaterdag 22 juli 2006 @ 00:23
Wel een voordeel: omdat jouw zusje nog jong is zullen zwaardere behandelingen mogelijk zijn dan bij oudere patiënten. Toch? Dat is op zich wel hoopgevend. Dat er van de patienten met leverkanker een laag percentage doorleeft is juist niet hoopgevend, maar ik denk dat de cijfers bij 17-jarigen toch iets positiever uitvallen.
renazaterdag 22 juli 2006 @ 00:24
quote:
Op zaterdag 22 juli 2006 00:23 schreef TC03 het volgende:
Wel een voordeel: omdat jouw zusje nog jong is zullen zwaardere behandelingen mogelijk zijn dan bij oudere patiënten. Toch? Dat is op zich wel hoopgevend. Dat er van de patienten met leverkanker een laag percentage doorleeft is juist niet hoopgevend, maar ik denk dat de cijfers bij 17-jarigen toch iets positiever uitvallen.
Ja, maar bij jonge mensen ontwikkelen de kankercellen zich veel sneller dan bij oudere mensen dacht ik.
Hihatzaterdag 22 juli 2006 @ 00:38
Mijn vader heeft al een jaar (secundaire) kanker aan de lever. Het is begonnen in zijn dikke darm en van daar uit overgegaan naar zijn lever, waar hij inmiddels ook een tumor heeft (ter grootte van 1/3e deel van de lever). De rest van zijn lever zit vol uitzaaiingen en dat is funest. De tumor in zijn darm is operatief verwijderd, die in zijn lever is niet (meer) operatief te verwijderen. Een curatieve serie chemokuren heeft niet geholpen. Hopenlijk heeft je zus (nog) geen uitzaaiingen, dan is er nog best wel hoop. Voor mijn vader is het te laat. Hij ondergaat momenteel een paliatieve behandeling (tijdrekken en pijn bestrijden), maar uiteindelijk gaat hij dit verliezen. Hij is 61, da's ook jong, maar geen vergelijking met iemand van 17. Je zus is een pechvogel, primaire leverkanker is al uiterst zeldzaam en helemáál bij zo'n jong iemand. En de prognoses zijn niet al te goed bij dit type kanker, omdat het vaak pas in een laat stadium klachten oplevert (en dus pas laat ontdekt wordt).

Laten we hopen dat je zus dan qua behandeling een geluksvogel blijkt te zijn.

Sterkte!
Cruxzaterdag 22 juli 2006 @ 01:15
Hmz, gisteren (zaterdag ) hebben ze een buisje voor de galafvoer o.i.d. aangelegd. Zodat de geelzucht weer weggaat. Dit zou veroorzaakt worden doordat het gal niet wegkon. Morgen ga ik er voor het eerst heen en dan zien we wel of het iets is afgenomen. En met een beetje geluk mag ze morgen mee tot zondagavond naar huis.

Volgende week krijgt ze dus meer dan genoeg scans. Gelukkig hoeft ze niet veel contrastmiddel te slikken. Want afgelopen maandag/dinsdag moest ze 2 liter naar binnenwerken en toen zag ze er echt niet meer uit .

Als ik wat meer weet laat ik het wel weer horen, Erg bedankt voor de reacties - ik heb ze wel gelezen en ga er ook wat mee doen -
2L0w4Zer0zaterdag 22 juli 2006 @ 01:18
Jeetje 2 liter contrastmiddel is wel veel zeg...... lijkt me niet prettig.
Cruxzondag 23 juli 2006 @ 00:20
Nja, je had d'r gezicht ook moeten zien daarna.

Ze is nu voor het weekend thuis. omdat ze dan toch geen onderzoeken doen. scheelt heel wat gezeur met heen en weer rijden (niet dat het het niet waard is. Maar elke dag 4 uur in de auto zitten (heen & terug) is ook niet bepaald een pretje met dit weer -
Wesfrdamzondag 23 juli 2006 @ 10:22
kunnen ze geen levertransplantatie uitvoeren of is dat onmogelijk?

maargoed, veel sterkte.
Cruxwoensdag 26 juli 2006 @ 20:28
Even een (positieve) update.

Ze heeft gisteren een PET-scan gehad, en vandaag een of andere vage scan van 5 minuutjes. dus die laatste stelde niet zoveel voor. Maar we kregen vandaag al de uitslag van de PET scan. En er is géén uitzaaiing gevonden. Er is wel een plekje gevonden bij de maag. Maar ze verwachten dat dat een maagzweertje is. Vooral omdat ze de laatste tijd leeft op weinig eten en dan vooral spul wat ze lekker vind - fastfood, do i need to say more? -

Nou weet ik niet of ik al mag doen. Maar dat het niet uitgezaaid is is natuurlijk een erg goed bericht en ik heb het gevoel dat haar kansen een stuk hoger liggen nu?!

Voor degenen die niet weten wat een PET-Scan is
2L0w4Zer0woensdag 26 juli 2006 @ 20:30
Das idd zeker goed nieuws! Toch nog een lichtpuntje!
Rewimowoensdag 26 juli 2006 @ 21:16
Crux, dat is goed nieuws! Fijn voor jullie
Ruudwoensdag 26 juli 2006 @ 21:26
goed nieuws
quote:
Op woensdag 26 juli 2006 20:28 schreef Crux het volgende:
Nou weet ik niet of ik al mag doen.
wees daar maar voorzichtig mee
KonnieKipkewoensdag 26 juli 2006 @ 21:28
quote:
Op vrijdag 21 juli 2006 10:45 schreef XcUZ_Me het volgende:
17 jaar en dan al leverkanker.... Brrrrr .

Veel sterkte TS!
Het komt vaker voor dan je denkt. Vooral naar de lever gemetastaseerd melanoom (huidkanker).
Tijdens mijn opleiding tot arts heb ik al eens een meisje van 17 aan naar de lever gemetastaseerde huidkanker zien overlijden, en een meisje van (ik meen) 19 aan een kiemceltumor van de eierstokken.
Cruxwoensdag 26 juli 2006 @ 21:33
quote:
Op woensdag 26 juli 2006 21:26 schreef ruud_fr het volgende:
goed nieuws
[..]

wees daar maar voorzichtig mee
Daarom zei ik het ook maar even
duivelinnetjedonderdag 27 juli 2006 @ 02:11
Crux, dat is in elk geval al heel goed nieuws. Sterkte en ik hoop nog meer goed nieuws van je te horen.
TC03donderdag 27 juli 2006 @ 02:23
Als het niet uitgezaaid is kunnen ze toch 'gewoon' een stuk wegsnijden?
scrub_nursedonderdag 27 juli 2006 @ 09:34
goed nieuws!
en dat "zomaar" wegsnijden in n lever is niet "zomaar" helaas..wanneer dit wel lukt omdat t op n gunstige plek zit en niet al te groot, heeft ze weer wel geluk dat het de lever is, want de lever is het enige orgaan dat weer aangroeit na het wegsnijden van n stuk!
woniyadonderdag 27 juli 2006 @ 09:35
quote:
Op woensdag 19 juli 2006 19:47 schreef 2L0w4Zer0 het volgende:

[..]

Is dat niet min of meer hetzelfde?
Nee dat is niet hetzelfde, ik heb een goedaardige tumor in mijn lever, die kan blijven zitten zolang hij niet groter wordt. Ik heb verder geen last van deze tumor, hoewel ik hem liever niet had natuurlijk. Bij kanker kan het door je hele lichaam gaan, als ze er niet op tijd bijzijn.
woniyadonderdag 27 juli 2006 @ 09:37
quote:
Op donderdag 27 juli 2006 09:34 schreef scrub_nurse het volgende:
goed nieuws!
en dat "zomaar" wegsnijden in n lever is niet "zomaar" helaas..wanneer dit wel lukt omdat t op n gunstige plek zit en niet al te groot, heeft ze weer wel geluk dat het de lever is, want de lever is het enige orgaan dat weer aangroeit na het wegsnijden van n stuk!
Dat is het goede nieuws! Het is wel zo dat de lever een heel goed doorbloed orgaan is en dat een operatie aan dit orgaan voor bloedingen kan zorgen, waardoor ze alleen gaan snijden als het niet anders kan. Maar het is mogelijk inderdaad.
woniyadonderdag 27 juli 2006 @ 09:40
En Crux, wat fijn dat de uitslag zo goed is! Er is nog heel aan te doen nu.
Cruxdonderdag 27 juli 2006 @ 09:57
quote:
Op donderdag 27 juli 2006 09:35 schreef woniya het volgende:

[..]

Nee dat is niet hetzelfde, ik heb een goedaardige tumor in mijn lever, die kan blijven zitten zolang hij niet groter wordt. Ik heb verder geen last van deze tumor, hoewel ik hem liever niet had natuurlijk. Bij kanker kan het door je hele lichaam gaan, als ze er niet op tijd bijzijn.
Goedaardige tumoren zijn niet overal onschuldig trouwens
quote:
Goedaardige tumoren in andere delen van het lichaam zijn bijna nooit dodelijk, maar hersentumoren die goedaardig zijn (en dus niet uitzaaien of infiltratief in andere weefsels doorgroeien), kunnen dodelijk zijn. Dit komt doordat de groei van de tumor hersenweefsel wegdrukt en de hersenen bekneld raken. Hierdoor houden de hersenen langzamerhand op met functioneren en uiteindelijk overlijdt de patiënt. Een neurochirurg kan trachten de tumor te verwijderen en daarbij proberen zo min mogelijk schade aan te richten aan de hersenen.
Mickeysdonderdag 27 juli 2006 @ 10:33
Sterkte Crux.

Mijn (stief)moeder is overleden aan darmkanker wat uitzaaiingen naar de lever en de nieren had. Haar lever was al zwak (alcoholiste) en doordat ze heel lang is blijven doorlopen was het voor haar te laat. Bij jouw zus zijn ze er zoals ik kan lezen er 'op tijd' bij en kunnen ze vaak nog heel veel dingen voor haar doen.

Zelf heb ik ook kanker (baarmoederhals) gehad en ik weet dat de zorg erg goed te noemen is. Ook de controles na alle behandelingen zijn erg regelmatig en ze laten je niet zomaar weer lopen. Ze willen er altijd zeker van zijn dat het niet terug komt.

Als je als familielid vragen hebt kun je die het beste aan de behandelende arts stellen. Die is ook goed op de hoogte van jouw zus haar situatie. Wij kunnen wel gissen en info van internet geven, maar het kan in het geval van jouw zus net ietsje anders in elkaar steken.

Heel veel sterkte, ook voor je naaste familie (paps en mams)
Maddy_Kmaandag 31 juli 2006 @ 20:09
Crux, is er al iets meer bekend ondertussen??
London_Callingdinsdag 1 augustus 2006 @ 09:36
quote:
Op woensdag 26 juli 2006 20:28 schreef Crux het volgende:
Even een (positieve) update.

Ze heeft gisteren een PET-scan gehad, en vandaag een of andere vage scan van 5 minuutjes. dus die laatste stelde niet zoveel voor. Maar we kregen vandaag al de uitslag van de PET scan. En er is géén uitzaaiing gevonden. Er is wel een plekje gevonden bij de maag. Maar ze verwachten dat dat een maagzweertje is. Vooral omdat ze de laatste tijd leeft op weinig eten en dan vooral spul wat ze lekker vind - fastfood, do i need to say more? -

Nou weet ik niet of ik al mag doen. Maar dat het niet uitgezaaid is is natuurlijk een erg goed bericht en ik heb het gevoel dat haar kansen een stuk hoger liggen nu?!

Voor degenen die niet weten wat een PET-Scan is
Gefeliciteerd met de goede uitslag tot nu toe.

Goed nieuws dat er verder geen uitzaaiingen gevonden zijn, maar dat garandeerd nog niet dat er geen uitzaaiingen zijn ... helaas.
Coolfooldinsdag 1 augustus 2006 @ 10:21
Hey Crux, wat fijn, een goeie uitslag!

Mijn zus is toen ze 18 was (nu bijna vier jaar geleden) overleden aan leverkanker. Die heeft nooit iets gemerkt tot het veel te laat was en het werkelijk al óveral in haar lichaam uitgezaaid was en ze al snel veel te ziek was om er nog iets aan te doen.

Gelukkig was jouw zus er op tijd bij en kunnen ze er waarschijnlijk nog een hoop aan doen! Sterkte ermee in ieder geval!
Cruxdonderdag 3 augustus 2006 @ 19:25
quote:
Op maandag 31 juli 2006 20:09 schreef Maddy_K het volgende:
Crux, is er al iets meer bekend ondertussen??
Ze doen morgen een hormoonscan . Maar mijn ouders konden me niet echt fatsoenlijk uitleggen wat dat nou inhield. Wat ze precies deden etc. Ik weet wel dat ze op dit moment alweer een soort contrastmiddel moet slikken. En morgen nog een radioactief prutje wat via het infuus het lichaam ingaat.
quote:
Op dinsdag 1 augustus 2006 10:21 schreef Coolfool het volgende:
Hey Crux, wat fijn, een goeie uitslag!

Mijn zus is toen ze 18 was (nu bijna vier jaar geleden) overleden aan leverkanker. Die heeft nooit iets gemerkt tot het veel te laat was en het werkelijk al óveral in haar lichaam uitgezaaid was en ze al snel veel te ziek was om er nog iets aan te doen.

Gelukkig was jouw zus er op tijd bij en kunnen ze er waarschijnlijk nog een hoop aan doen! Sterkte ermee in ieder geval!
Wat jouw zus is gebeurd is datgene waar ik vreselijk bang voor was. Te horen krijgen dat het overal uitgezaaid was . "gelukkig" is dat niet het geval bij mijn zus. Ik hoop zaterdag weer wat meer te weten

Erg om te horen. Van jouw zus
Maddy_Kvrijdag 4 augustus 2006 @ 20:10
Pfff, het is toch wel een spannende tijd hoor! Ik heb ook geen flauw idee wat een hormoonscan is. Dat contrastmiddel is me wel bekend, dat moet ik ook minimaal 2x per jaar doen. Valt wel mee hoor. Als ze contrastvloeistof inspuiten tijdens de scan krijg je eventjes een heel warm en ongemakkelijk gevoel maar dat duurt niet lang.
Veel sterkte voor je zus, je ouders, jezelf en alle andere familie/vrienden/kennissen. Dat zullen jullie nodig hebben.
Fuentemaandag 7 augustus 2006 @ 13:59
Sterkte in deze tijd! Hopelijk is er voor jullie snel meer duidelijkheid over het behandelen hiervan.
bofkontdinsdag 8 augustus 2006 @ 15:17
Jeetje wat rot allemaal voor je, veel sterkte!
Raissawoensdag 9 augustus 2006 @ 12:10
Heel veel sterkte!
Beaverwoensdag 9 augustus 2006 @ 12:18
Sterkte!
Cruxzondag 13 augustus 2006 @ 21:05
Even weer een update!

M'n zus heeft weer een paar scans gehad met radioactieve middelen e.d. Voor zover hebben ze nog geen uitzaaiingen gevonden. En ze willen voorlopig ook stoppen met scans. Omdat ze achter de volgende dingen zijn gekomen.

> De tumor zit er al een aardige tijd. Maar is absoluut niet agressief en groeit erg langzaam.

> Ze kunnen niet precies zeggen waar de tumor zit. In of tegen de lever aan. Ik snap eigenlijk niet waarom ze dat niet kunnen zien. Aangezien ze volgens mij van elke kant wel een foto hebben gemaakt :S . maar er zal wel een verklaring voor zijn.

> Ze is nu al een weekje thuis. En het gaat gewoon verder goed met haar. is op het moment zelfs weg. Een weekje op vakantie. We krijgen binnenkort te horen wanneer ze het willen behandelen. Ze kunnen dus pas zien waar precies de tumor zit. als ze haar buik open heeft liggen

Maar het is dus nu gewoon weer even afwachten. Ze sluiten nog steeds niet uit dat er een andere tumor. Of in ieder geval een andere bron waar het vandaan komt. Omdat het erg uniek is om in de lever kanker te krijgen op je 17é.

Tot zover weer .Bedankt voor jullie steun
TC03zondag 13 augustus 2006 @ 21:15
Klinkt positief. Hopen dat het goed komt.
scrub_nursemaandag 14 augustus 2006 @ 16:44
fijn dat je zus ff weg is, hou je ons op de hoogte van de rest, operatie ed?
2L0w4Zer0maandag 14 augustus 2006 @ 23:30
Wederom weer een licht puntje in de duisternis!

Dus je zusje heeft, zoals het er nu uitziet, best geluk gehad dat het er niet agressief uitziet.
Mister_Pukezaterdag 26 augustus 2006 @ 12:28
ts nog nieuws?
lady-wrbzaterdag 26 augustus 2006 @ 20:32
sterkte voor jullie allemaal!
Tharalomwoensdag 11 oktober 2006 @ 20:09
Hoe gaat nu met je zus?

Heel veel sterkte!!
#ANONIEMwoensdag 11 oktober 2006 @ 20:18
Wat een verhaal Ik hoop dat het beter gaat?
Sterkte!
Spees_Eendwoensdag 11 oktober 2006 @ 22:30
Wat erg, op haar 17e.. Ik hoop voor haar - en voor jou en de rest van je familie natuurlijk - dat het allemaal goed komt en dat er inderdaad geenuitzaaiingen blijken te zijn!!
riX-woensdag 11 oktober 2006 @ 23:15
Sterkte man
Jeroen_S.woensdag 11 oktober 2006 @ 23:38
ik denk dat ik zelf zo min mogelijk informatie op het web zou gaan opzoeken, vaak lees je verhalen over mensen die hetzelfde hebben meegemaakt, en bij wie het wat minder positief is afgelopen, daar word je niet vrolijker van.