(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 6

quote:

Op maandag 16 oktober 2006 09:10 schreef Sitethief het volgende:

[..]

dank je wel.

ik heb je inderdaad al die vragen gesteld omdat ik een zoontje heb dat van autisme wordt verdacht.
het laatste resultaat van de onderzoeken hangt tussen :1) er is niets met hem, hij is zoals hij is 2), pdd-nos en 3 )asperger.
voor mijzelf maakt het geen bal uit wat hij heeft of niet heeft. hij is mijn zoon en hoe hij ook is, ik hou zielsveel van hem.
daarintegen loop ik tegen een muur van onbegrip in de wijde wereld: hij is lastig, dwars en eigenwijs.
oke, dat is wel eens lastig, maar als ik hem op een andere manier dan doorsnee benader, krijg ik veel van hem gedaan.
maar ja, dat onbegrip is wel eens frustrerend. ik ben volgens mijn omgeving veel te toegeeflijk en ga teveel mee in zijn dwanggedachten en angsten.
ik heb ook wel een tijdje gedacht: misschien is het wel zo en heb de teugels wat aangetrokken. het resultaat was een jongetje dat ongelukkig was, dwars en ik kreeg de ene woede-uitbarsting na de andere over me heen.
ik laat alweer een tijdje de boel lekker de boel, ik ben consequent waar ik denk dat het goed voor hem is en probeer me in zijn gedachtengang te verdiepen (die is niet altijd zoals de doorsnee gedachtengang).
dit heeft geresulteerd in een blij jongetje, dat regelmatig roept: mama ik wil je knuffelen en gewoon lekker in zijn vel zit.
oke, gister in een loeidruk dolfinarium ging het even niet helemaal volgens plan, maar ach dat gaat dan wel weer over.
en we hebben een heel weekend naar de schoolfotograaf toegeleefd: we hebben kleding uitgekozen, een kapsel en schoenen. en nu heeft meneer besloten er toch geen zin in te hebben. dat is minder, maar wie weet ziet de meester (die heel goed op hem kan inspelen) kans om hem toch mee te laten werken.
want zo ging het vorig jaar ook. meneer kwam boos kijkend op de foto. ik heb hem gevraagd om dit jaar eens te lachen omdat hij mij daar een plezier mee zou doen. ik wacht wel af wat hij ervan terecht brengt.

vanmiddag heb ik trouwens weer een gesprek. verwacht dat er toch wel heftige dingen gezegd gaan worden.
maar ach, het is en blijft mijn mannetje en daar verandert geen psychiater of riagg wat aan.

Mijn ene zus is weer wat depressievig, een van de vaste leiding heeft nogal snel een andere baan genomen...

quote:

Op maandag 16 oktober 2006 13:06 schreef Ludger het volgende:
Mijn ene zus is weer wat depressievig, een van de vaste leiding heeft nogal snel een andere baan genomen...

eh.... ja...... en toen?

quote:

Op maandag 16 oktober 2006 13:06 schreef Ludger het volgende:
Mijn ene zus is weer wat depressievig, een van de vaste leiding heeft nogal snel een andere baan genomen...

Ik ben bang dat je hier commentaar op gaat krijgen dat dit in een R&P topic hoort en niet heer omdat je zussen boven de 14 zijn.

Wat ben jij toch heerlijk voorspelbaar hè.

quote:

Op maandag 16 oktober 2006 14:50 schreef Troel het volgende:
Ik ben bang dat je hier commentaar op gaat krijgen dat dit in een R&P topic hoort en niet heer omdat je zussen boven de 14 zijn.

Sterker nog... Ludger heeft al een eigen R&P-topic. Dus daar zou dat prima in passen idd.
Syndroom van Rett

quote:

Op maandag 16 oktober 2006 14:56 schreef Brighteyes het volgende:
Wat ben jij toch heerlijk voorspelbaar hè.

haast net zo voorspelbaar als jijzelf.

als je toch hier rondhangt, be, kan je dan meteen alles vanaf ludger even verwijderen?
dan blijft het hier verder on-topic

quote:

Op maandag 16 oktober 2006 14:50 schreef Troel het volgende:

[..]

Ik ben bang dat je hier commentaar op gaat krijgen dat dit in een R&P topic hoort en niet heer omdat je zussen boven de 14 zijn.

Dat vind jij, is het dan niet frustrerend voor iemand met autisme dat de vaste leiding in een tehuis telkens wisselt? Zijn ze net weer aan iemand gewend, neemt ie weer een andere baan.

Ludger, dit topic is bedoelt om ervaringen uit te wisselen voor (ouders van) jonge kinderen met autisme. Hoe het met je zus gaat op dit moment past dus niet in dit topic. Daarover zou je een eigen topic moeten openen in het R&P forum.

lady-wrb, ik zou dat met liefde willen doen, maar officieel ben ik geen modje meer hier en ik vind het altijd wat makkelijk staan om een discussie waar ik zelf aan mee doe te wissen dus ik wacht heel even op Lois en/of ET. Daarnaast geeft Ludger's reactie op Troel mij mooi de gelegenheid uit te leggen wat de bedoeling is van dit topic, want dat was mss niet helemaal duidelijk.

quote:

Op maandag 16 oktober 2006 14:56 schreef Brighteyes het volgende:
Wat ben jij toch heerlijk voorspelbaar hè.
[..]

Sterker nog... Ludger heeft al een eigen R&P-topic. Dus daar zou dat prima in passen idd.
Syndroom van Rett

Dat past het niet, enige wat wilde aankaarten is of het niet vervelend voor autisten is dat ze vaak weer met weer andere mensen moeten werken en zich weer opnieuw moeten hechten aan hulpverlening.

Dat heeft niets met de topic over het syndroom van rett te maken, dat was enkel een vraag, niet de diagnose van mijn zussen en geen behoefte om daar even in het luchtledige over te lullen daar.

Blijkbaar speelt dit niet bij jullie...

[ Bericht 5% gewijzigd door Ludger op 16-10-2006 16:25:51 ]

quote:

Op maandag 16 oktober 2006 15:32 schreef Ludger het volgende:

[..]

Dat vind jij, is het dan niet frustrerend voor iemand met autisme dat de vaste leiding in een tehuis telkens wisselt? Zijn ze net weer aan iemand gewend, neemt ie weer een andere baan.

Nee, dat vind ik dus juist niet.

Er wordt hier namelijk wel gevraagd om onze ervaringen, maar als we onze ervaringen willen delen, dan moet dat maar in R&P

quote:

Op maandag 16 oktober 2006 16:20 schreef Ludger het volgende:

[..]

Dat past het niet, enige wat wilde aankaarten is of het niet vervelend voor autisten is dat ze vaak weer met weer andere mensen moeten werken en zich weer opnieuw moeten hechten aan hulpverlening.

Dat heeft niets met de topic over het syndroom van rett te maken, dat was enkel een vraag, niet de diagnose van mijn zussen en geen behoefte om daar even in het luchtledige over te lullen daar.

Blijkbaar speelt dit niet bij jullie...

Natuurlijk wel.
Volgens mij is dat het nummer 1 kenmerk van autisten, dat ze heel moeilijk met veranderingen om kunnen gaan. Dus ook met verandering van hulpverlenders.
Mss kan je je opmerking de volgende keer beter als een vraag verpakken, dan is iig al duidelijker wat ermee bedoeld wordt.

[ Bericht 54% gewijzigd door BE op 16-10-2006 17:22:24 ]

quote:

Op maandag 16 oktober 2006 17:16 schreef Brighteyes het volgende:

[..]

Natuurlijk wel.
Volgens mij is dat het nummer 1 kenmerk van autisten, dat ze heel moeilijk met veranderingen om kunnen gaan. Dus ook met verandering van hulpverlenders.
Mss kan je je opmerking de volgende keer beter als een vraag verpakken, dan is iig al duidelijker wat ermee bedoeld wordt.

Ok, bedankt..

Ik zit daar wel eens mee als (toekomstig) voogd.. je zou ze bijna weer zelf in huis nemen... Ze zijn dan ook uit huis gegaan omdat ze niet meer pasten op een dagverblijf toen ze 14 waren en wij als broer en ouders kregen wat meer vrijheid... Toch is het wel eens hard dat we het advies van de maatschappelijk werker toen hebben opgevolgd want vooral mijn tweede zus vindt alles best en past prima aan in gezelschap..

Ik moet realistisch zijn, ik studeer en werk, mijn moeder is weer gaan werken en mijn ouders worden beiden ook ouder.

Met mijn oudste zus heb ik meer moeite, voor een aantal jaar terug zijn er zoveel veranderingen geweest waar we eerst woonde (komen en gaan van uitzendkrachten) dat ze depressief werd, 15 kg afviel, en een obsessie heeft gekregen bij het naar de wc gaan. Sindsdien zit ze met een prolabs en bepaalt de leiding wanneer ze naar de wc gaat. Vergeleken bij dat ze nog thuis woonde samen met haar tweelingzus is ze qua zelfstandigheid achteruit gegaan.

[ Bericht 3% gewijzigd door Ludger op 16-10-2006 17:37:33 ]

quote:

Op maandag 16 oktober 2006 16:20 schreef Ludger het volgende:

[..]


Dat heeft niets met de topic over het syndroom van rett te maken, dat was enkel een vraag, niet de diagnose van mijn zussen en geen behoefte om daar even in het luchtledige over te lullen daar.

Blijkbaar speelt dit niet bij jullie...

dus lul je in het luchtledige hier?

zeg nou zelf, als je ineens out of the blue die zin van jou ziet over je zus en die leiding, dan zou je toch ook niet weten waar het over gaat?

maar goed, ik doe niet aan discussies.
ik wachtte alleen op antwoord van sitethief, maar dat komt er vandaag niet meer van denk ik.

* lady-wrb duikt weer in de lurkstand

Ludger, hup naar R&P !

Lady, waarom blijf je er nou op reageren als je er zelf al over gezegd hebt dat je het niet hier vind horen? *pets*

quote:

Op maandag 16 oktober 2006 21:41 schreef lady-wrb het volgende:
maar goed, ik doe niet aan discussies.
ik wachtte alleen op antwoord van sitethief, maar dat komt er vandaag niet meer van denk ik.

Ow, ehm wat moest ik zeggen dan, ben het ff kwijt, .

quote:

Op maandag 16 oktober 2006 21:55 schreef Sitethief het volgende:

[..]

Ow, ehm wat moest ik zeggen dan, ben het ff kwijt, .

nou je zei dat je op het werk zat en het niet wilde afraffelen.
ik dacht dat je nog meer wou vertellen.
maar als dat zo niet is, geeft ook niet hoor
dan heb ik je verkeerd begrepen.

in ieder geval hartstikke bedankt voor je duidelijke uitleg

[ Bericht 7% gewijzigd door lady-wrb op 17-10-2006 06:46:46 ]

quote:

Op maandag 16 oktober 2006 21:39 schreef lady-wrb het volgende:

[..]

dus lul je in het luchtledige hier?

Nee, autisme gerelateerd, dat is deze topic toch? Of worden hier alleen verhalen van jonge fok!moeders verwacht met peuters waarbij net autisme is geconstateerd. Ik zie niet in dat een broer van een autist zich niet mag inmengen met een topic over autisten cq. de verzorging en de omgang ermee .

Dan een gerelateerde vraag, hoe ga je om met de veelheid van mensen die zich bemoeien met jouw kind? Leer je hem/haar aan dat dit altijd zo zal blijven of wil je hem/haar daar tegen beschermen?

Een andere vraag. Mijn zussen zullen wel niet hoogfunctionerend autisme hebben ; kunnen niet lezen, schrijven, rekenen (op de praktische dingen na zoals klokkijken en huishoudelijke klusjes.. dat dan weer wel ). Ook kunnen ze slechts fragmentarisch praten zoals dat zo mooi heet. Is jouw kind hoogfunctionerend autist? En ben je hoog functionerend autist wanneer je beperking enkel sociaal/psychisch is en je verder niet wordt belemmerd in je functioneren ( vereiste - lijkt mij - een dan wel beperkte baan/ zelfstandig kunnen wonen) ?


zeg nou zelf, als je ineens out of the blue die zin van jou ziet over je zus en die leiding, dan zou je toch ook niet weten waar het over gaat?

quote:

Op maandag 16 oktober 2006 22:31 schreef Ludger het volgende:
Of worden hier alleen verhalen van jonge fok!moeders verwacht met peuters waarbij net autisme is geconstateerd.

Ja dus, het topic staat in OUD tenslotte Maar die discussie loopt ook in het mod-topic. _{het topic is voor ouders die tegen problemen aanlopen met hun (jonge) autistische kind en wisselen hier ervaringen uit met andere ouders in dezelfde situatie}

quote:

Op maandag 16 oktober 2006 21:56 schreef lady-wrb het volgende:

[..]

nou je zei dat je op het werk zat en het niet wilde afraffelen.
ik dacht dat je nog meer wou vertellen.
maar als dat zo niet is, geeft ook niet hoor
dan heb ik je verkeerd begrepen.

in ieder geval hartstikke bedankt voor je duidelijke uitleg

Jaa, ik moet eigenlijk nog meer vertellen ja, tik ik vandaag even een verhaaltje als het op werk niet druk is, .
Sorry was het even vergeten, .

Lady hoe was het bij het Riagg gisteren? Kwam er nog iets zinnigs uit het gesprek?

sitethief, jij ook hier
* anne_Chris maakt mental note
*morgen teruglezen* (maar dat lukt niet vaak meer op mijn werk is fok afgesloten)

quote:

Op dinsdag 17 oktober 2006 21:47 schreef anne_Chris het volgende:
sitethief, jij ook hier

*morgen teruglezen* (maar dat lukt niet vaak meer op mijn werk is fok afgesloten)

Jij hier, .
Dat verhaaltje is niet echt gelukt, lady-wrb. Maar als je eens met me wilt chatten, , ik heb nog wel eens moeite om mijn gevoelens enzo op papier te zetten.........

quote:

Op dinsdag 17 oktober 2006 21:10 schreef Lois het volgende:
Lady hoe was het bij het Riagg gisteren? Kwam er nog iets zinnigs uit het gesprek?

ja

pdd maar dan weer op zo'n afwijkende manier dat ze het nog verder willen onderzoeken