Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom

Pfff ik ben echt blij met mn benen als ik dit zo lees zeg

Maandag avond ga ik sinds lange tijd weer zwemmen

Ik moet ook eig.. Maar ik heb helemaal geen zin in zwemmen. Heb meer zin in hardlopen alleen het is me nu nog een beetje te koud

quote:

Op woensdag 30 januari 2008 14:30 schreef Merel het volgende:
Om trouwens nog even terug te komen op pennen en hulpmiddelen waar we het laatst over hadden, deze foto wordt op heel veel websites gebruikt als voorbeeld van een goede manier om je pen vast te houden:

[ afbeelding ]

Maar zo ver je vingers doorbuigen is toch juist níét goed?

dat gaat zo'n pijn doen als je na een paar minuten ophoudt met schrijven .

zwemmen .
Ik zat vroeger op wedstrijdzwemmen maar toen brak ik m'n vinger en vlak daarna m'n sleutelbeen en ben ik gestopt, echt zonde. Ik vind zwemmen nog steeds geweldig, maar dat gedoe eromheen is altijd zo'n drama. Vooral als je je achteraf wilt afdrogen en dat kan niet omdat alles klam is en dat badpak moet dan uit en dat wil ook helemaal niet en sta je daar te klooien in een veel te klein hokje .

quote:

Op donderdag 31 januari 2008 14:44 schreef CherryLips het volgende:
zwemmen .
Ik zat vroeger op wedstrijdzwemmen maar toen brak ik m'n vinger en vlak daarna m'n sleutelbeen en ben ik gestopt, echt zonde. Ik vind zwemmen nog steeds geweldig, maar dat gedoe eromheen is altijd zo'n drama. Vooral als je je achteraf wilt afdrogen en dat kan niet omdat alles klam is en dat badpak moet dan uit en dat wil ook helemaal niet en sta je daar te klooien in een veel te klein hokje .

Inderdaad het gedoe omheen vind ik ook minder en zal wel moeten wennen aan de water temperatuur.

Daar had ik ook liever een huis gehad met eigen zwembad, maar helaas zoveel geld bezit ik niet.

quote:

Op woensdag 30 januari 2008 14:30 schreef Merel het volgende:
Om trouwens nog even terug te komen op pennen en hulpmiddelen waar we het laatst over hadden, deze foto wordt op heel veel websites gebruikt als voorbeeld van een goede manier om je pen vast te houden:

[ afbeelding ]

Maar zo ver je vingers doorbuigen is toch juist níét goed?

Mijn vingers buigen automatisch zo ver door.

Ik heb een licht vermoeden dat ik wet hypermobiele trekjes heb. Als ik op mijn buik in slaap val, dan ligt mijn heupbot 's ochtends uit de kom. Enorme knoep, soms na een paar dagen, en dan is het weer goed. Vroeger had ik ook een enkel die steeds 'verschoof'. En ik kan heel akelige dingen met mijn vingers. Mijn duim tegen mijn pols drukken is nog maar het minste. Ik het uiteinde van bepaalde vingers zowat 90 graden draaien t.o.v. de rest van de vinger.

Maar ik twijfel, omdat ik voor de rest TOTAAL niet lenig ben of vreemde klachten heb.

quote:

Op woensdag 30 januari 2008 08:42 schreef Merel het volgende:
Ik vroeg me trouwens nog iets af over naar de dokter gaan voor een diagnose. Maeghan, jij zei dat je jezelf de laatste jaren had laten verstijven hè? Ik heb ook gewrichten die nu niet meer zo flexibel zijn als vroeger omdat ik er tegenwoordig op let. Maar als ik dan nu naar de dokter ga, lijk ik dus een stuk minder hypermobiel dan ik kán zijn als ik maar vaak genoeg die stomme trucjes zou doen om de boel weer op te rekken Dus hoe maak je dan duidelijk dat je niet zomaar lenig bent ofzo?

Ik kijk trouwens elke keer weer op van de dingen die ik hier lees, dat die er blijkbaar ook bij horen en die 'normale' mensen niet hebben. Die verminderde propriocepsis (moet wel even opzoeken wat dat was hoor ), het enkels verzwikken, gewoon je rug kunnen krabbelen, ik sta er telkens weer van verbaasd dat andere mensen daar geen last van hebben en dat het dus blijkbaar door die hypermobiliteit komt!

Ik kom er sowieso nauwelijks voor bij de dokter, en als ik er kom maakt het nog niet uit. Mijn dokter is toch een sukkel en de fysiotherapeute hield vol dat ik over de hele linie te slap was en dat het daardoor kwam. Ik heb voornamelijk problemen met mijn rug, polsen en enkels. Daar helpt opstijven niet echt. Wel bij m'n duim bijvoorbeeld, die flapt niet meer zo makkelijk uit de kom, mijn schouders zitten minder vaak verkeerd (ik kon m'n ruggenwervel laten verschuiven door op m'n zij te slapen, dat heb ik gelukkig niet meer), ik had vaak een verschoven kaak als ik wakker werd (veel rekoefeningen ivm spanningshoofdpijn - weet nu dat ik m'n kaken op elkaar moet klemmen als ik die doe) en ik merk gewoon vaak dat ik nu een beweging niet meer haal omdat m'n spieren stijf zijn, wat veel minder pijnlijk is dan merken dat je weer overstrekt hebt. Dus ik heb gewoon minder last. Verder regel ik het allemaal zelf wel. Als ik naar de dokter/fysio luister komt het toch niet goed, met hun mooie adviezen voor fitness haha. Alhoewel m'n laaste fysio wel gewoon goed was hoor. Maar ik ben ook vrij stellig als ik naar de dokter ga, ik zeg wat ik naar mijn idee mankeer en daar kan hij het mee doen. Met m'n gewrichten dan hoor, verder niet natuurlijk, maar ik weet ondertussen gewoon wel hoe die dingen in elkaar steken. Dus hij kan meewerken of niet. Verder is het probleem bij mij meestal goed op te lossen met wat stabiliserende oefeningen, een keer lekker laten kraken bij de fysio of een beetje pijnbestrijding met stroom of zo. Ik heb de mazzel dat ik er op mijn dertiende al achter kwam dat ik hypermobiel was, en op m'n 17e op een pijnlijke manier heb geleerd wat dat inhoudt (hevige rugklachten na zittend werk). Sindsdien ken ik mijn grenzen veel beter en heb ik dus relatief weinig last.

Als je echt problemen hebt met 'opstijven' kun je er ook voor kiezen om wel rekoefeningen te doen, maar te zorgen dat je ook heel sterk bent. En dan heb ik het niet over de hamstrings en de biceps, maar heel erg veel stabiliserende oefeningen doen om je polsen, enkels, rug etc. sterker te maken. Dat kan ook. Ik heb een half jaar best veel gesport, anderhalf tot een jaar geleden (gemiddeld 5 uur per week, voornamelijk BodyCombat, BodyBalance, BodyPump en RPM) en dat ging ook prima. Ik was toen natuurlijk wel weer heel lenig, maar ook sterk genoeg om alles op z'n plek te houden. Ik ben alleen te lui omdat consequent vol te houden, dan is dit veiliger.

Ik kon vroeger m'n handen op borsthoogte achter m'n rug tegen elkaar doen, dan tikten m'n schouderbladen ook tegen elkaar. Nu kan ik dat bij lange na niet, ik kan m'n armen maar een klein stukje achter m'n rug bewegen, dan voel ik dat alles gewoon 'vast' zit. Alsof er een plank op m'n rug zit waardoor ie niet kan buigen, zo voelt het. Ik krijg m'n duim ook maar met moeite tegen m'n pols, dat deed ik vroeger met gemak. Ik kon ook m'n duim bovenop m'n hand leggen, ik kom er niet eens meer in de buurt. Ik weet uit ervaring dat als ik maar een paar weken oefen, ik weer lenig ben, dat ik over vier weken weer een spagaatje kan maken (voor ik ging sporten was ik namelijk ook zo stijf als een plank).

Maar goed, een echte arts weet het verschil tussen spieren en pezen wel. Het is ook bekend dat HMS'ers op kunnen stijven. Wat je eventueel zou kunnen doen is foto's maken van je rare 'trucjes' die je zou kunnen overleggen als bewijsmateriaal op het moment dat het niet meer gaat.

quote:

Op woensdag 30 januari 2008 08:31 schreef Merel het volgende:
Wacht even, dus algemene klunzigheid is ook een symptoom?

Zeer zeker. En niet als grap.
'Verminderde propriocepsis' leidt tot de gekste dingen die in het algemeen worden aangeduid als 'klunzigheid'.

Vandaag bij de darmarts geweest. Mag volgende week een speciale scan laten maken van mijn darm.
Hiervoor moet ik op een heeerlijk dieet (niet dus) dat bestaat uit 3 liter water per dag, 1 broodje met kaas en wat heldere soep. Ik verheug me er nu al op

quote:

Op dinsdag 12 februari 2008 12:11 schreef Lief-visje het volgende:
Vandaag bij de darmarts geweest. Mag volgende week een speciale scan laten maken van mijn darm.
Hiervoor moet ik op een heeerlijk dieet (niet dus) dat bestaat uit 3 liter water per dag, 1 broodje met kaas en wat heldere soep. Ik verheug me er nu al op

pfff lekker dus..

Ik zit inmiddels achter de pc met mn brace om.. damn, das wennen zeg, mar mn hand krijgt nu eindelijk de rust die die nodig heeft.

quote:

Op dinsdag 12 februari 2008 12:11 schreef Lief-visje het volgende:
Vandaag bij de darmarts geweest. Mag volgende week een speciale scan laten maken van mijn darm.
Hiervoor moet ik op een heeerlijk dieet (niet dus) dat bestaat uit 3 liter water per dag, 1 broodje met kaas en wat heldere soep. Ik verheug me er nu al op

Damn, wordt je slap van!!

quote:

Op dinsdag 12 februari 2008 12:11 schreef Lief-visje het volgende:
Vandaag bij de darmarts geweest. Mag volgende week een speciale scan laten maken van mijn darm.
Hiervoor moet ik op een heeerlijk dieet (niet dus) dat bestaat uit 3 liter water per dag, 1 broodje met kaas en wat heldere soep. Ik verheug me er nu al op

Gadverdamme, zou ik ook niet vrolijk van worden. Sterkte!

Morgen is het bij mij zo ver, ik ga naar het UMC in Utrecht, voor een eerste gesprek met een reumatoloog. Geen idee wat ik moet verwachten!

Spannend! Laat je het wel weten???


Aaaaarch kwordt vandaag (naja sinds eind van de middag) gek van mijn poten! klote dingen
Ik kan amper vooruit komen, laat staan overeind komen . Hopelijk is het morgen over

quote:

Op dinsdag 12 februari 2008 19:46 schreef miss-piggy het volgende:
Spannend! Laat je het wel weten???


Aaaaarch kwordt vandaag (naja sinds eind van de middag) gek van mijn poten! klote dingen
Ik kan amper vooruit komen, laat staan overeind komen . Hopelijk is het morgen over

Zeker

Je gaat door de pootjes heen of zo?

Door mijn knieën ze gaan alle kanten op behalve de goede
En mijn heupen, ze willen maar 1 ding, en dat is in zitstand

Doodirritant dus

quote:

Op dinsdag 12 februari 2008 21:34 schreef miss-piggy het volgende:
Door mijn knieën ze gaan alle kanten op behalve de goede
En mijn heupen, ze willen maar 1 ding, en dat is in zitstand

Doodirritant dus

pffff weet genoeg, hoef morgen niet

Laatste tijd vergeet ik vaak mijn rechterknie/ been op te tillen als ik een hoek om wil. KRAK! Ik voel gewoon niet op tijd hoe mijn knie dan staat. kruisbanden? heb je die dan?

quote:

Op dinsdag 12 februari 2008 18:47 schreef An24 het volgende:

[..]

Gadverdamme, zou ik ook niet vrolijk van worden. Sterkte!

Morgen is het bij mij zo ver, ik ga naar het UMC in Utrecht, voor een eerste gesprek met een reumatoloog. Geen idee wat ik moet verwachten!

Maak je geen zorgen An24 het is een aardige dokter.

quote:

Op dinsdag 12 februari 2008 21:52 schreef An24 het volgende:

[..]

pffff weet genoeg, hoef morgen niet

Laatste tijd vergeet ik vaak mijn rechterknie/ been op te tillen als ik een hoek om wil. KRAK! Ik voel gewoon niet op tijd hoe mijn knie dan staat. kruisbanden? heb je die dan?

Dat met die knie herken ik

Vandaag weer naar de reumatoloog geweest en die heeft me ff weer onderzocht. Alleen hij twijfelt nog wel een beetje omdat ik zei dat mn wondjes slecht genezen en dat ik, vergeleken met anderen, snel blauwe plekken krijg. Dus weer bloed laten afnemen dat weer getest gaat worden. En ook nog een test gedaan waarbij ze keken naar hoe snel (of langzaam) het bloed stolt.

Kortom.. Over 3 maanden moet ik weer terugkomen en het kan zijn dat ik naar Groningen moet voor een extra onderzoek.

Dat met die wondjes en blauwe plekken heb ik ook don-diablo! Al mijn wondjes worden ook littekens, heel fijn.

Ik ben zelf vandaag bij de reumaconsulent geweest vanwege mijn schouderklachten en ik heb te horen gekregen dat er eigenlijk weinig aan gedaan kan worden... Wordt nu doorverwezen naar de ergotherapeut (naast de fysio) en er wordt ook nog een röntgenfoto gemaakt om te kijken hoe het met het gewricht is.

Niet zulk goed nieuws dus

Klote XM.. nahjah ik moet ook afwachten. De reden waarom ik over drie maanden pas terug hoef te komen is om zo mn studie af te ronden. Wat er dan allemaal precies gaat gebeuren weet ik niet, maar ik ben benieuwd. Mn schenen zitten onder de littekens iig..

Vervelend voor jullie (xcuz-me en don-diablo)

@ Dondiablo ze kunnen EDS niet in je bloed zien dus ik vraag me af wat voor tests ze allemaal willen doen met je bloed.

Het blauwe plekken verhaal en littekens ken ik maar al te goed. zit onder de kleine littekentjes en iemand hoeft maar een klap op mijn schouder te geven en het is blauw.

quote:

Op woensdag 13 februari 2008 17:29 schreef Lief-visje het volgende:
Het blauwe plekken verhaal en littekens ken ik maar al te goed. zit onder de kleine littekentjes en iemand hoeft maar een klap op mijn schouder te geven en het is blauw.

Ik heb 't als ik even op m'n knieën ga zitten om iets onder de kast uit te halen Meteen blauw!
Verder heb ik gelukkig weinig last, heb dan ook geen EDS / HMS diagnose en heb voorlopig niet genoeg klachten om een diagnose te gaan halen!

Ik heb zo'n worker met ritsjes op de knieën. Als ik dan ff op mn knieën ga zitten, heb ik de volgende dag grote blauwe plekken op m'n knieën...

Heb echt de pest in over het gesprek van vandaag. Feitelijk heb ik te horen gekregen dat ik fijn mijn leven lang pijn ga hebben zodra ik ook maar even langer dan 30 minuten loop. Leuk vooruitzicht op je (bijna) 28e... Geeft een hele andere dimensie aan stedentripjes, vakanties e.d.

quote:

Op woensdag 13 februari 2008 18:41 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ik heb zo'n worker met ritsjes op de knieën. Als ik dan ff op mn knieën ga zitten, heb ik de volgende dag grote blauwe plekken op m'n knieën...

Heb echt de pest in over het gesprek van vandaag. Feitelijk heb ik te horen gekregen dat ik fijn mijn leven lang pijn ga hebben zodra ik ook maar even langer dan 30 minuten loop. Leuk vooruitzicht op je (bijna) 28e... Geeft een hele andere dimensie aan stedentripjes, vakanties e.d.

Dat is zeker balen!!!
Maar zodra je een roelstoel hebt aangeschaft mag je wel als eerste naar binnen bij de Efteling

_{sorry, ben door mijn moeder gewend meteen dat soort voordelen te zoeken}