Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom

En dan ook nog raar op staan kijken waarom andere mensen altijd aan anderen vragen van: "Joh, krab jij eens op mijn rug" En dan je afvragen waarom ze het zelf niet kunnen . O ja, ze kunnen er gewoon niet bij


Wat ze ook creepy vinden is met je duim i.p.v. naar voren buigen en dan de onderkant van je pols aanraken, gewoon achterwaarts doen. Dus duim achterover buigen en dan de bovenkant van je pols raken.
Of je vinger een centimeter uit de kom halen, de gezichten van anderen, geweldig soms

Alleen de napijn, na 'truukjes' soms zo pijnlijk... arts heeft vast niet voor niks gezegt dat ik het gewoon niet mag doen

Ghehe, ik heb mezelf bewust laten opstijven. Tegenwoordig als ik een trucje probeer te doen, doen m'n spieren zeer en denk ik 'oh ja, dat kan niet meer'. Ik moet zeggen dat ik echt veel minder pijn en blessures heb sinds ik totaal geen rekoefeningen meer doe. Ik voel me wel een stijve hark, maar goed.

Heel fijn. Mooi dat mijn topic na meer dan twee jaar nog dienst doet . Ik dacht dat het niet zo lang geleden was als het dus feitelijk is...

Vandaag was ik bij fysio, er is een stagiaire die wat dingen in kaart wilde brengen zoals spierkracht en wat kraakt en hoe enzo.
Best prettig, aangezien ik natuurlijk wel weet dat een en ander kraakt maar niet wat het precies is. Wel dat sommige geluiden zeer doen, andere niet, etcetera maar ik weet niet wat er aan te doen is. Prettig om te weten dat de aanpak bij de fysio dus onder andere hierop gebaseerd is.

Het punt van deze post is me een beetje ontgaan.

Oh en al dat buigen en strekken en kunstjes doen is leuk maar slecht. Niet verboden, natuurlijk, maar zeker niet goed voor de gewrichten en de banden. Mijn advies is derhalve dergelijke kunstjes te laten.

quote:

Op dinsdag 29 januari 2008 21:08 schreef Humanist het volgende:
Oh en al dat buigen en strekken en kunstjes doen is leuk maar slecht. Niet verboden, natuurlijk, maar zeker niet goed voor de gewrichten en de banden. Mijn advies is derhalve dergelijke kunstjes te laten.

duhhhh maar das logisch Ik doe het ook amper, want alles doet daarna pijn etc.

Klopt, ik doe het ook amper, omdat ik weet dat het zeer doet. En je banden lubberen ook steeds maar uit (zodat ik na een schouderluxatie en daarna tientallen subluxaties, continu een subluxerende schouder had verholpen door paar dagen een mitella trouwens), waardoor het steeds erger wordt.

maar soms kan ik het echt niet laten

Ik doe het alleen in nieuw gezelschap dat ik wil pesten en ik heb er achteraf ook geen last van, maar ik heb toch weer iets anders dan jullie, heb alleen geen zin om er een eigen topic over te openen .

Ja, soms is het gewoon tof om eng te doen. Maar ja.

Ik heb vooral last van m'n enkel. Altijd al een zwakke plek geweest, maar een jaartje geleden was het zo erg dat ik er zelfs met lopen 5 keer op een dag doorheen ging. Fysiotherapie gehad, versterkende oefeningen en zo, en dat helpt goed, maar ik moet het blijven doen en ik ben nooit zo'n volhouder, dus iedere maand begin ik maar weer omdat ik weer meer last krijg. Ik heb vaak het gevoel dat m'n voet en enkel zo scheef staan als wat, maar ik kan ook niet goed bepalen wanneer het nou recht staat (op gevoel dan). Ik moet echt kijken of ik goed sta.

quote:

Op dinsdag 29 januari 2008 23:29 schreef CherryLips het volgende:
Ik doe het alleen in nieuw gezelschap dat ik wil pesten en ik heb er achteraf ook geen last van, maar ik heb toch weer iets anders dan jullie, heb alleen geen zin om er een eigen topic over te openen .

Maakt niet uit, we zijn flexibel

quote:

Op dinsdag 29 januari 2008 23:31 schreef Maeghan het volgende:
Ja, soms is het gewoon tof om eng te doen. Maar ja.

Ik heb vooral last van m'n enkel. Altijd al een zwakke plek geweest, maar een jaartje geleden was het zo erg dat ik er zelfs met lopen 5 keer op een dag doorheen ging. Fysiotherapie gehad, versterkende oefeningen en zo, en dat helpt goed, maar ik moet het blijven doen en ik ben nooit zo'n volhouder, dus iedere maand begin ik maar weer omdat ik weer meer last krijg. Ik heb vaak het gevoel dat m'n voet en enkel zo scheef staan als wat, maar ik kan ook niet goed bepalen wanneer het nou recht staat (op gevoel dan). Ik moet echt kijken of ik goed sta.

Ben jij ook zo dol op blindenpaadjes? Ik breek echt m'n enkel nog een keer.

Blindenpaadjes? Wat zijn dat? Ik kan overal over struikelen, dus het maakt voor mij niet erg uit. Maar gym op het grasveld was een ramp, ongelijke grond is een ramp.

Die geribbelde paadjes voor blinden op de stoep.
Hier voor de supermarkt heb je een vrij smal pad naar de ingang. Links staan fietsenrekken. Rechts een josti met een gitaar en een of ander paard voor kinderen en een frisrdank-automaat. In het midden een blindenpad.
Ik ga echt eens tegen de vlakte daar, want je kunt er niet niet op lopen.

@CherryLips, wat heb jij dan???


Ik struikel ook overal over, en loop regelmatig tegen betonnen palen op school enzo dan weet ik dat ze daar staan en probeer ik ze te ontwijken en dan nog he

Heeft ook te maken met de verminderde propriocepsis bij HMS, soms zeer charmant (not)

Ik heb osteogenesis imperfecta, type 1a, het ligt aan de hoeveelheid collageen in m'n botten waardoor ze dunner zijn en sneller breken, maar m'n gewrichten zijn ook vrij soepel. Niet allemaal, ik kan bijvoorbeeld de kleermakerszit niet. De laatste keer dat ik die deed, kon ik een maand niet lopen ivm uitgerekte kruisband of zo. Maar alles kraakt en wiebelt, vroeger wiebelde alles, nu kraak ik gewoon omdat m'n kraakbeen ook niet 100 procent is.

miss-piggy, vertel me wat, ik ben jaren geleden eens tegen de muur gelopen omdat ik op de trap een draai naar rechts maakte, terwijl die trap toch echt een draai naar links maakte en ik naar links 'stuurde'. Het werkte gewoon niet En ik ben echt zoooooooooooo vaak van de trap gevallen. Ik kan gewoon niet snel de trap af, of automatisch de trap af. Ik moet op blijven letten, anders loop ik niet goed op de treden. De laatste keer dat ik daardoor gevallen ben, ben ik zo hard gevallen dat ik nooit meer haastig de trap af loop. Ik liep toen bij de fysio voor rugklachten aan de rechterkant (geirriteerde zenuw, uitstralende pijn rechts). Ik viel van de trap en landde twee keer op een trede, op m'n heup en op m'n bovenbeen. Ik voelde letterlijk alles van binnen verschuiven, had zo'n pijn dat ik in eerste instantie niet op kon staan. Uiteindelijk toch naar m'n bed gekropen, erop geklommen en maar een tijd blijven liggen. Naderhand zaten m'n rugklachten dus links, ik had een deuk op de plek waar ik gevallen was en daarboven een bindweefselverkleving (die is losgemaakt - oh hel - maar kwam gewoon weer terug, zie je dus nog steeds door m'n kleren heen, ook al is het jaren geleden), en ik had een blauwe plek waar de fysio gewoon van schrok. Het grootste deel van de achterkant en de zijkant van m'n rechterbovenbeen was niet eens blauw, maar pikzwart.

Ik durf dus echt nog steeds niet snel de trap af. Zelfs als ik langzaam loop heb ik nog weleens visioenen van dat ik val, bijv. bij de metro of zo. Brrr.

[ Bericht 68% gewijzigd door Maeghan op 30-01-2008 00:45:41 ]

Ik krijg ook nog weleens te horen dat ik voorzichtig de trap af loop. Blijkbaar aarzel ik een beetje bij de bovenste trede.
Maarja, je hoeft zo maar één keer je poot te breken en je leert lomp de trap af rennen wel af .

Mjah. Nou ja, waar ik nu mee zit is dat ik dus ook op moet letten met lopen en met name rennen, omdat mijn rechterbeen regelmatig sleept, en ook sinds ik voorzichtig doe, ben ik nog weleens (bijna) van de trap gevallen. De laatste keer dus omdat ik door m'n enkel zakte, en daar kan ik weinig aan doen op zo'n moment, maar sindsdien heb ik wel rugklachten die niet meer weggaan omdat ik met m'n stuitje op de rand van een traptrede landde. Inmiddels al ruim een jaar. Dus nu loop ik geconcentreerd de trap af, maar ik ben nog steeds bang dat ik door m'n enkel zak.

Nou ja, we kunnen wel concluderen dat trappen gewoon levensgevaarlijk zijn.



Maar goed, kinderbedtijd. Welterusten.

Wacht even, dus algemene klunzigheid is ook een symptoom?

Ik vroeg me trouwens nog iets af over naar de dokter gaan voor een diagnose. Maeghan, jij zei dat je jezelf de laatste jaren had laten verstijven hè? Ik heb ook gewrichten die nu niet meer zo flexibel zijn als vroeger omdat ik er tegenwoordig op let. Maar als ik dan nu naar de dokter ga, lijk ik dus een stuk minder hypermobiel dan ik kán zijn als ik maar vaak genoeg die stomme trucjes zou doen om de boel weer op te rekken Dus hoe maak je dan duidelijk dat je niet zomaar lenig bent ofzo?

Ik kijk trouwens elke keer weer op van de dingen die ik hier lees, dat die er blijkbaar ook bij horen en die 'normale' mensen niet hebben. Die verminderde propriocepsis (moet wel even opzoeken wat dat was hoor ), het enkels verzwikken, gewoon je rug kunnen krabbelen, ik sta er telkens weer van verbaasd dat andere mensen daar geen last van hebben en dat het dus blijkbaar door die hypermobiliteit komt!

@ Cherrylips ik aarzel altijd als ik de trap afloop.

Ik weet niet of jullie het ook hebben bij roltrappen dan ben ik bijna beneden en dan wankel ik enorm. Omdat ik er bijna van af moet stappen ben al zovaak daardoor onderuit gegaan.

Ik heb geen problemen met roltrappen, blindenpaadjes of gras etc. Al merk ik wel bij gras dat het enigzins een aanslag vormt op mn knieen, maar ik heb wel mazzel dat ik grote beenspieren heb. (altijd gehad) en die zorgen er goed voor dat alles op zn plek blijft gelukkig.

Om trouwens nog even terug te komen op pennen en hulpmiddelen waar we het laatst over hadden, deze foto wordt op heel veel websites gebruikt als voorbeeld van een goede manier om je pen vast te houden:



Maar zo ver je vingers doorbuigen is toch juist níét goed?

Dat is de normale schrijfhouding, zelf houd ik mijn pen echt anders vast anders doen mijn vingers pijn.

Oe jaaa trappen, hou maar op Ben mijn "miss-piggy, haal jij maar even 10 woordenboeken op, wil je-vraag" nog lang niet vergeten. Zodoende lagen er dus 10 boeken en miss-piggy op de vloer, voor een overvolle gang

Lang leve de liftsleutel die ik nu heb, op school Maar met mijn geklooi loop ik regelmatig tegen liftdeur/post/etc. omhoog, i.p.v. in de lift

quote:

Op woensdag 30 januari 2008 17:22 schreef miss-piggy het volgende:
Oe jaaa trappen, hou maar op Ben mijn "miss-piggy, haal jij maar even 10 woordenboeken op, wil je-vraag" nog lang niet vergeten. Zodoende lagen er dus 10 boeken en miss-piggy op de vloer, voor een overvolle gang

Lang leve de liftsleutel die ik nu heb, op school Maar met mijn geklooi loop ik regelmatig tegen liftdeur/post/etc. omhoog, i.p.v. in de lift

Vroeger op school had ik ook de lift sleutel er mocht maar 1 iemand mee maar we propte de lift zo vol dat we er met zijn 10en in stonden.