(Ouders van) kinderen met autisme deel 4

quote:

Op vrijdag 13 januari 2006 09:44 schreef lady-wrb het volgende:
hij heeft uit zichzelf aan de juf gevraagd of hij een keer zijn kickboksspullen mee mag nemen om te laten zien.

Gaaf! Een mini-spreekbeurt achtig iets?

quote:

Op vrijdag 13 januari 2006 09:36 schreef lady-wrb het volgende:
hoe is het eigenlijk met alle ouders en kindjes in dit topic?

ik zal even aftrappen met updaten:
nog steeds geen definitieve uitslag. luca zou starten met een groep voor kinderen met diagnose en kinderen die net zoals luca twijfelgevallen zijn.
vorige maand hoorden we dat dat dan (eindelijk) in januari zou gaan gebeuren.
ondertussen is januari op de helft en we hebben nog steeds niets gehoord. ( ik was van de week nog bij het riagg voor luca en zijn begeleidster zou het nog even aankaarten, want ze vond het ook vaag)
verder gaat het hier met ups en downs. (het niets laten horen met kerst van zijn vader hakte er bij luca aardig in en was in zijn gedrag weer goed te merken)
wat heel positief werkt is zijn sport. in kickboksen kan hij heel goed zijn energie kwijt. het is een heel strikte sport, waarbij de verhoudingen heel duidelijk zijn. de leraar is aan de ene kant heel strikt en eist absolute inzet, maar aan de andere kant geeft hij heel veel complimenten als het goed gaat en weet zijn leerlingen goed te motiveren en dat is nou precies dat luca nodig heeft. hij heeft nogal de neiging om te gaan "rondfladderen" maar wordt door de leraar op een prima manier bij de les gehouden.

Wat mooi dat hij het dan net treft met zo'n sport/trainer! Met dat soort mensen in je "team" scheelt het toch een stuk of niet?

quote:

Op vrijdag 13 januari 2006 10:01 schreef Troel het volgende:

[..]

Gaaf! Een mini-spreekbeurt achtig iets?

geen idee wat hij in zijn hoofd heeft. ik hoor het nog wel van de juf denk ik

quote:

Op vrijdag 13 januari 2006 10:02 schreef Mwanatabu het volgende:

[..]

Wat mooi dat hij het dan net treft met zo'n sport/trainer! Met dat soort mensen in je "team" scheelt het toch een stuk of niet?

o absoluut hij is er zo op zijn plek

quote:

Op donderdag 12 januari 2006 22:14 schreef Troel het volgende:
Ja, ik heb daar wel eens wat van gelezen. Sterker nog, bij ons op school staan meerdere boeken van haar bij de pedagogische boeken.

Een aanradertje. Ik hoop voor je dat je een oppas kan vinden!

Oppas (=Jeroen) had ik wel maar de NS werkte niet mee. Ik was zo laat thuis dat heengaan geen zin meer had helaas

wat balen lois!

quote:

Op vrijdag 13 januari 2006 21:18 schreef Lois het volgende:

[..]

Oppas (=Jeroen) had ik wel maar de NS werkte niet mee. Ik was zo laat thuis dat heengaan geen zin meer had helaas

Wat jammer!

hoe is het toch mogelijk dat iets simpels als je jas op de kapstok zo'n drama teweeg kan brengen.
luca ging vanmorgen helemaal over de rooie omdat er twee jassen omgewisseld waren.
probeer dan maar eens uit te leggen dat het niet uitmaakt waar de jassen hangen.
huilen, schreeuwen, woede en vooral de klas niet inwillen
uiteindelijk heb ik de jassen gehangen zoals luca het zei en wat gebeurt?
ik krijg een kus, de bui is meteen over, gezicht wassen hoeft niet en meneer wandelt zo de klas binnen.

ik ben een boon als ik het begrijp

quote:

Op maandag 16 januari 2006 09:07 schreef lady-wrb het volgende:
hoe is het toch mogelijk dat iets simpels als je jas op de kapstok zo'n drama teweeg kan brengen.
luca ging vanmorgen helemaal over de rooie omdat er twee jassen omgewisseld waren.
probeer dan maar eens uit te leggen dat het niet uitmaakt waar de jassen hangen.
huilen, schreeuwen, woede en vooral de klas niet inwillen
uiteindelijk heb ik de jassen gehangen zoals luca het zei en wat gebeurt?
ik krijg een kus, de bui is meteen over, gezicht wassen hoeft niet en meneer wandelt zo de klas binnen.

ik ben een boon als ik het begrijp

Begrijpen hoeft ook niet, als je de praktijk maar even "fikst" voor meneer
Hier ook zo eentje: heeft hij in zijn kop dat hij Bob de Bouwer wil kijken, dan hoef ik niet aan te komen met Sesamstraat of Kabouter Plop. Krijsen, schoppen, dreinen. Tot Bob op het scherm komt en voilà : een engeltje!

quote:

Op maandag 16 januari 2006 09:07 schreef lady-wrb het volgende:
hoe is het toch mogelijk dat iets simpels als je jas op de kapstok zo'n drama teweeg kan brengen.
luca ging vanmorgen helemaal over de rooie omdat er twee jassen omgewisseld waren.
probeer dan maar eens uit te leggen dat het niet uitmaakt waar de jassen hangen.
huilen, schreeuwen, woede en vooral de klas niet inwillen
uiteindelijk heb ik de jassen gehangen zoals luca het zei en wat gebeurt?
ik krijg een kus, de bui is meteen over, gezicht wassen hoeft niet en meneer wandelt zo de klas binnen.

ik ben een boon als ik het begrijp

*herkenning*

Ik word dus nog elke keer weer boos als bepaalde kledingsstukken in de verkeerde wasmand terecht komen

Op het risico af dat ik te eigenwijsneuzerig overkom, wil ik toch ook even het volgende zeggen....

Ik heb (te) lang zo'n beetje alles om mijn oudste (bijna 8 jr, Asperger) heen rechtgestreken, met de beste bedoelingen uiteraard. Ik meende hierdoor meer rust & overzicht te bieden naar hem toe.
Inmiddels weet ik dat hij er niet bij gebaat is als "alles & iedereen" aangepast wordt aan zijn wensen....het maakt hem uiteindelijk té rigide, te star....

En ik weet, het valt heus niet mee om een kind met ASS flexibeler te maken, dat is soms een heftige strijd....vraagt flinke investering van beide kanten.... Maar ik denk wel dat hij er uiteindelijk bij gebaat is. Op sommige vlakken werpt het nu zelfs al zijn vruchten af!

sjonge eska, ik wist helemaal niet dat je oudste zoon ook al een aan autisme verwante stoornis (of vind je dat een te sterke term?) had. pfoeh. hoe gaat het nu met max? ben ik heel erg benieuwd naar.

quote:

Op maandag 16 januari 2006 22:48 schreef bixister het volgende:
sjonge eska, ik wist helemaal niet dat je oudste zoon ook al een aan autisme verwante stoornis (of vind je dat een te sterke term?) had. pfoeh. hoe gaat het nu met max? ben ik heel erg benieuwd naar.

Dank je, bixister....

Korte versie ( ) :

Naarmate het onderzoekstraject van Max vorderde zagen wij (en onze omgeving) meer en meer overeenkomsten met de oudste. Hij liet al een poosje "moeilijk" gedrag zien, maar aanvankelijk deden wij dat af als reactie op de omstandigheden. Toen het uit de klauwen dreigde te lopen hebben we hem toch maar aangemeld bij de GGZ, domweg omdat we geen raad meer wisten met hem.
Hij en Max zijn dus los van elkaar (door verschillende instanties) onderzocht & getest, en bleken dus idd beiden een autistische stoornis te hebben....

Inmiddels (na véél kastjes, muren, aanmelden, wachten, etc.) staat er eindelijk e.e.a. op de rails....eindelijk wat meer rust....
Max gaat, sinds september, doordeweeks naar een orthopedagogisch dagcentrum (odc). Hij heeft sinds die tijd al flinke vorderingen gemaakt! Zo zegt hij sinds kort woordjes na (enorme mijlpaal! ). En op het odc eet hij zelfs al fruit & pap! Binnenkort komt er ook begeleiding thuis, om hem deze vaardigheden hier ook aan te leren.

Voor de oudste is er ook begeleiding. Het ziet er naar uit dat hij op deze manier voorlopig gewoon onderwijs kan blijven volgen. Een hele opluchtig....

wat goed dat max al zoveel beter eet! en woordjes zegt! en fijn dat er nu meer duidelijkheid is over wat er aan de hand is, ook met je oudste. dat biedt in ieder geval 'handvaten' (al vind ik dat altijd zo'n beetje foute hulpverleningsterm maar ik weet zo gauw niks anders) om ermee om te gaan. sterkte ermee, het lijkt me voor jullie wel erg veel en zwaar. hopelijk kom je weer enigszins aan jezelf toe nu hij naar dat odc gaat?

ik ga lang niet altijd mee in als luca weer eens van dat gedrag vertoont.
maar nu even wel, want ik hij moest de klas in.
normaal gesproken probeer ik hem af te leiden, wat soms wel en soms niet lukt.

maar t is een heel gedoe zo.

Hey allemaal,

Mijn broer is autist (kernautisme), mag ik dan ook meepraten? Ik heb namelijk een vraag, en misschien hebben jullie als experts een antwoord voor me

Het zit zo: de meeste mensen weten wel dat autisme vaker voorkomt bij mannen dan bij vrouwen. Ik zie dan ook heel duidelijk hoe deze aandoening doorgegeven is door de mannelijke lijn van mijn vaders familie (de meeste mannen hebben een lichte stoornis, mijn broer heeft de uiterste versie, autisme). Zo zie ik grote overeenkomsten tussen mijn autistische broer, mijn 2e broer en mijn vader. Herkennen jullie dit?

en dan de uiteindelijke vraag: is het mogelijk dat als ik een kindje zou krijgen en het een jongetje is, ik het door kan geven? zowel de lichtere als de zwaardere vormen (hoewel ik denk dat de gradatie niet uitmaakt) ?

alvast bedankt

Ja, ik herken dat.

Bij mij in de familie is het ook overduidelijk aanwezig, maar niet alleen bij de mannen.

Er is heel lang gezegd dat zulke stoornissen niet erfelijk zijn, maar daar zijn ze op teruggekomen. Er is een kans dat jij het doorgeeft aan je kinderen, jongen of meisje maakt niet uit. Percentages weet ik helaas niet.

ik vermoed eigenlijk dat of ik een jongen zou krijgen of een meisje wel uitmaakt, omdat het in mijn familie echt beperkt is tot de mannen. ik heb er dan zelf ook niks van meegekregen.. maar er is nog zo weinig onderzoek gedaan hiernaar! ik baal er echt van, want ik lijk nergens een antwoord te kunnen krijgen.. niet dat ik nu al toe ben aan kinderen, maar toch vraag me af of ik het bij me kan dragen zonder het te hebben, en het dus door kan geven.

Ik denk dat als je met die vraag naar een orthopedagoog gaat dat die je vraag wel kunnen beantwoorden.

quote:

Op dinsdag 17 januari 2006 13:35 schreef Anneque het volgende:
Hey allemaal,

Mijn broer is autist (kernautisme), mag ik dan ook meepraten? Ik heb namelijk een vraag, en misschien hebben jullie als experts een antwoord voor me

Het zit zo: de meeste mensen weten wel dat autisme vaker voorkomt bij mannen dan bij vrouwen. Ik zie dan ook heel duidelijk hoe deze aandoening doorgegeven is door de mannelijke lijn van mijn vaders familie (de meeste mannen hebben een lichte stoornis, mijn broer heeft de uiterste versie, autisme). Zo zie ik grote overeenkomsten tussen mijn autistische broer, mijn 2e broer en mijn vader. Herkennen jullie dit?

en dan de uiteindelijke vraag: is het mogelijk dat als ik een kindje zou krijgen en het een jongetje is, ik het door kan geven? zowel de lichtere als de zwaardere vormen (hoewel ik denk dat de gradatie niet uitmaakt) ?

alvast bedankt

Ze gaan idd uit van meerdere erfelijke componenten. Dat wil dus zeggen dat er niet één factor zomaar als schuldige aan te wijzen is.
Ik heb zelf ook autisme in de familie, en nu dus een zoontje met een autistische stoornis. Hij is net getest op chromosomale afwijkingen en stofwisselingsziekten, maar daar kwam niks uit. Dat wil dus zeggen dat de component bij hem nog niet aan te wijzen is.

Jongen of meisje maakt volgens mij wel uit, omdat het meisje dan ongemerkt een draagster kan zijn, terwijl het jongetje een stoornis kan krijgen. Opnieuw: als als als...
Het is iig een statistisch feit dat autisme onder jongetjes 10x zo vaak voorkomt.

Qua kansberekening zou ik me laten informeren door een specialist, daar waag ik me verder niet aan.

Hallo Anneque,

Wij zitten hier met dezelfde soort vraag. De jongere broer van mijn vriend heeft autisme. Zijn oudere broer en hijzelf echter niet. Waarschijnlijk is dit ook via de lijn van de vader doorgegeven. Als mijn vriend dan zelf geen 'drager' is, hebben we dan wel meer kans op een kindje met autisme?
Niet dat het een reden zou zijn om geen kinderen te willen, maar het is toch wel fijn als je je er een beetje op voor kunt bereiden/kunt inlezen e.d.

Onlangs hebben wij de Nederlandse Vereniging voor Autisme gebelt met deze vraag en eigenlijk weet niemand echt het antwoord.. Volgens de VVA is er echter geen schrikbarend hogere kans dan anders... Maar je kunt het wel weer doorgeven ook als je alleen maar drager bent en er zelf geen last van hebt...

ja ik weet het..gaat om 3 tot 5 genetische afwijkingen toch? nouja, als de tijd komt zal ik me dan maar eens moeten laten voorlichten. hopelijk is er dan meer kennis over het onderwerp! Eerlijk gezegd wil ik een gewoon gezond kindje.. en ja, ik weet dat iedereen dat wel wil, en dat je niets te kiezen hebt, en dat je natuurlijk evenveel van een ziek kindje als van een gezond kindje zult houden..
maar ik ben al een deel van mijn leven kwijtgeraakt aan de stoornissen van mijn familieleden.. ik wil het niet meer. Er blijft altijd nog een keuze over, hoe verdrietig ook.

hey stiemie.. dilemma he!
echt, ik ben er nog lang niet aan toe, maar ik vind het nu al een eng idee om zo'n gok te nemen.. als die informatie er nu zou zijn, en ik zou weten of ik in de toekomst een gezond kindje zou kunnen krijgen, dan zou ik ook weten of ik uberhaupt mag dromen van een kindje.. nu durf ik het nog niet.

Wij dromen nu al erg van een kindje en we hebben besloten ons hier niet door te laten tegenhouden. Natuurlijk heeft mijn vriend er vroeger ook genoeg mee te doen gehad met zijn broer, maar we hopen gewoon maar dat alles goed gaat. Bovendien is er tegenwoordig al zoveel meer over bekend (behalve dan hoe het zit met de erfelijkheid ) dat er veel meer mogelijk is dan toen zijn broer nog klein was.

@ stiemie: overigens denk ik dat de kans voor jullie wel degelijk bestaat, omdat het in de mannelijke lijn loopt, en je een kindje wilt met een man uit die lijn. Voor mij is helemaal niet bekend of het uberhaupt mogelijk is dat ik drager kan zijn, voor jouw vriend is het vrij zeker dat hij drager kan zijn.
ik bedoel het niet lullig hoor, echt niet. maar het is wel wat ik denk.