(Ouders van) kinderen met autisme deel 4

TV TIP

TV TIP
Vanavond om 23.20, Ned. 1

Documentaire

Ik voel me altijd zo vreselijk schuldig. Waarom? Omdat ik zó geboren ben! Het is een hartverscheurende passage uit een gesprek van de twaalfjarige Roxanne met haar begeleidster. Roxanne lijkt op het eerste gezicht een heel gewoon tienermeisje. Ze is dol op trendy kleren en ziet er leuk uit. Maar Roxanne is niet normaal, ze is autistisch en dat weet ze zelf maar al te goed. Roxanne zit op de Spa School, een van de grootste onderwijsinstellingen in Engeland voor autistische kinderen.
Documentairemaker Jonathan Smith volgt vier kinderen van het hoogste niveau gedurende één schoolperiode. Esther (18), Moneer (12), Roxanne (12) en Roy (18) zijn autistisch. Wat de kinderen met elkaar gemeen hebben, is dat ze de wereld om zich heen niet begrijpen. Ze hebben er geen vat op en dat maakt hen kwetsbaar en onzeker. Ze trekken zich terug in hun eigen - meestal starre en dwangmatige - cocon. Iedere verstoring kan leiden tot angst, frustratie, woede en agressie. Op de Spa School leren de kinderen, voor zover hun niveau dat toelaat, om zich te handhaven in het dagelijks leven.
Esther is voor de kijkers een gids door de wereld van het autisme. In korte monologen tussen de scènes door analyseert ze haarscherp wat er met haar aan de hand is en wat er aan haar gedrag ontbreekt om voor normaal door te kunnen gaan. Want dat is haar grootste wens: normaal zijn. Moneer heeft het syndroom van Asperger. Hij wil er zelf niet aan. Het is een vergissing dat ik op deze school zit. Zijn gedrag is echter bijzonder problematisch en als zijn moeder komt te overlijden, vliegt hij volledig uit de bocht en maakt hij zeer moeilijke maanden door.
Roxanne is een typische puber. De lichamelijke en emotionele veranderingen die bij haar leeftijd horen, maken haar bovenmatig onzeker. Haar gedrag wordt steeds onevenwichtiger en regelmatig reageert ze haar frustraties af op de filmploeg. Ze is zich heel goed bewust van het feit dat ze afwijkt van haar leeftijdgenoten en dat maakt het voor haar extra pijnlijk. Maak me normaal, maak me normaal, smeekt ze, terwijl ze rusteloos om de camera heen draait.
Roy is druk bezig om te wennen aan de echte wereld waarin hij na zijn laatste schooljaar wordt losgelaten. Hij gaat regelmatig zelfstandig op stap en doet pogingen om een meisje te versieren. Hij lijkt zich redelijk goed te kunnen redden, tot de momenten dat zijn autistische gedrag de boventoon krijgt. Dan kan hij uren bezig zijn met het beplakken van één videotape van zijn lievelingsserie Eastenders.



DetailsZender:
Datum en tijdstip: 10 november 2005, 23:20-00:10 uur
Genre: Documentaire
Omroep: IKON
Url: www.donderdagdocumentaire.nl
Bijzonderheden: Teletekst ondertiteld

~Ik had 't ook gezien Lois. Bij ons in de gids stond er nog wel een kanttekening bij dat 't portretten zijn van 5 personen en aangezien elke autist zo anders is, Niet te veel rekenen op herkenning.

Dank je wel Lois, ik ga zeker kijken.

Ik vond het een heel mooie documentaire. Ik heb met tranen in mijn ogen zitten kijken en bedacht mezelf dat ik het nog niet eens zo slecht had.

ik heb een gedeelte gekeken. het werd me toch iets te laat.
ik herkende zeker wel wat dingetjes van de 13 jarige jongen. ik vond hem in een bepaald opzicht toch redelijk normaal. (maar misschien komt dat omdat het er hier thuis (zij het een stukje milder) ook zo toegaat.

ehmmm ik weet niet of dat nou autisten-gerelateerd is, maar luca raakt helemaal in paniek als ik zijn nagels wil knippen, of als ik maar wil kijken of er wat te knippen valt ( eigenlijk nooit, want hij zorgt door ze af te bijten, dat ik niets te knippen heb)
ik heb vorige maand 1 keer 1 nagel mogen knippen na veel aandringen cq dreigen boos te worden.
het was de nagel van zijn kleine teen, die aan het inscheuren was. hij gaf aan pijn te hebben bij het sokken aantrekken, maar gilde toen ik wou helpen.
hij is toch verdorie al zes en half maar als ik 6 keer in zijn hele leven nagels geknipt heb bij hem, is het veel.

quote:

Op vrijdag 11 november 2005 15:12 schreef lady-wrb het volgende:
ik heb een gedeelte gekeken. het werd me toch iets te laat.
ik herkende zeker wel wat dingetjes van de 13 jarige jongen. ik vond hem in een bepaald opzicht toch redelijk normaal. (maar misschien komt dat omdat het er hier thuis (zij het een stukje milder) ook zo toegaat.

Maneer bedoel je? Waarvan de moeder overleden was?

quote:

Op vrijdag 11 november 2005 15:18 schreef lady-wrb het volgende:
ehmmm ik weet niet of dat nou autisten-gerelateerd is, maar luca raakt helemaal in paniek als ik zijn nagels wil knippen, of als ik maar wil kijken of er wat te knippen valt ( eigenlijk nooit, want hij zorgt door ze af te bijten, dat ik niets te knippen heb)
ik heb vorige maand 1 keer 1 nagel mogen knippen na veel aandringen cq dreigen boos te worden.
het was de nagel van zijn kleine teen, die aan het inscheuren was. hij gaf aan pijn te hebben bij het sokken aantrekken, maar gilde toen ik wou helpen.
hij is toch verdorie al zes en half maar als ik 6 keer in zijn hele leven nagels geknipt heb bij hem, is het veel.

Vind hij het ook eng als hij het zelf doet? Ik moet zelf ook niet hebben dat er iemand aan mijn nagels zit (alhoewel ik mijn moeder pas wel mijn teennagels heb laten knippen omdat het bukken toen nog zo'n pijn deed).

o en samenspelen is op het ogenblik een drama.
op school schijnt het wel te gaan (ik heb het nagevraagd), maar als een vriendje hier binnen komt spelen is al een paar weken drama. vriendjes mogen nergens aankomen, geen geluid maken of worden totaal genegeerd.
buiten spelen gaat overigens wel goed.
ik word er een beetje moedeloos van. het ging zo lekker daarvoor.....
had echt het gevoel van: zitten we dr nou allemaal zo naast en is er gewoon niks mis?
die cursus waar hij voor is opgegeven heb ik ook nog niks van gehoord.

quote:

Op vrijdag 11 november 2005 15:18 schreef Troel het volgende:

[..]

Maneer bedoel je? Waarvan de moeder overleden was?

ja die (ik kon even niet op de naam komen)

quote:

Op vrijdag 11 november 2005 15:21 schreef Troel het volgende:

[..]

Vind hij het ook eng als hij het zelf doet? Ik moet zelf ook niet hebben dat er iemand aan mijn nagels zit (alhoewel ik mijn moeder pas wel mijn teennagels heb laten knippen omdat het bukken toen nog zo'n pijn deed).

hij bijt ze er af om te voorkomen dat ik ze moet knippen. dat heeft hij me zelf gezegd.
ook niet tot bloedens toe hoor. want zo lang ze niet te lang zijn, bijt hij niet. ik zie het hem in elk geval nooit doen. ik vind alleen maar nagels op de grond af en toe

quote:

Op vrijdag 11 november 2005 15:27 schreef lady-wrb het volgende:

[..]

hij bijt ze er af om te voorkomen dat ik ze moet knippen. dat heeft hij me zelf gezegd.
ook niet tot bloedens toe hoor. want zo lang ze niet te lang zijn, bijt hij niet. ik zie het hem in elk geval nooit doen. ik vind alleen maar nagels op de grond af en toe

Ik weet niet of hij ze eventueel zelf zou kunnen knippen hoor, maar misschien moet kun je dat proberen. Nagels bijten is niet fijn natuurlijk. En zijn teennagels, kan hij die ook bijten?

ik heb geen idee. ik zie het hem nooit doen, maar aangezien ik die ook nooit knip, zal hij die op de een of andere manier ook wel verwijderen.

quote:

Op vrijdag 11 november 2005 15:18 schreef lady-wrb het volgende:
ehmmm ik weet niet of dat nou autisten-gerelateerd is, maar luca raakt helemaal in paniek als ik zijn nagels wil knippen, of als ik maar wil kijken of er wat te knippen valt ( eigenlijk nooit, want hij zorgt door ze af te bijten, dat ik niets te knippen heb)
ik heb vorige maand 1 keer 1 nagel mogen knippen na veel aandringen cq dreigen boos te worden.
het was de nagel van zijn kleine teen, die aan het inscheuren was. hij gaf aan pijn te hebben bij het sokken aantrekken, maar gilde toen ik wou helpen.
hij is toch verdorie al zes en half maar als ik 6 keer in zijn hele leven nagels geknipt heb bij hem, is het veel.

autisten zijn gevoelig voor prikkels. En dan vaak voor de ene prikkel wat meer dan de andere. Ik ken een aantal autisten die haren borstelen, haren wassen, maar ook nagels knippen verschrikkelijk vinden.
Het "hoort" dus wel bij de stoornis in het autistisch spectrum, maar het wil niet zeggen dat ALLE autisten er niet tegen kunnen. Het is in ieder geval niet ongebruikelijk.
Ook het feit dat mensen in de nabijheid komen is vaak erg lastig voor iemand met een autistische stoornis.

haren wassen gaat wel. dat doe ik zo'n 2 a 3 keer in de week bij hem. vroeger was dat inderdaad ook een ramp. wat hier ook tot de onmogelijkheden behoort is het schoonhouden van zijn intieme delen. iedere poging daartoe loopt uit op hysterisch krijsen, gillen en schreeuwen.

Unieke verhalenbundel ‘Loslaten uit liefde’: Ervaringen van moeders met hun autistische zoons actueel


Inge Ketelaar en Rianne van Leeuwen zijn goede vriendinnen en de moeders van Jelmer van 10 en Manuel van 9 jaar. Samen schreven zij een verhalenbundel over hun ervaringen met hun twee autistische zoons. Verhalen vol echte emoties, zonder ook maar ergens sentimenteel te worden. Ze hopen dat hun bundel een feest van herkenning zal zijn voor andere ouders en een bron van inspiratie voor hulpverleners.

Inge en Rianne beschrijven hun belevenissen met Jelmer en Manuel vanaf de dag dat de vier elkaar ontmoetten in de wachtruimte van de peuterunit. Hun levens zijn de afgelopen jaren behoorlijk parallel gaan lopen. Door het delen van veel lief en leed is een hechte vriendschap ontstaan. Rianne schreef al eerder het ontroerende boekje "Altijd lief" met bijzondere verhalen over haar bijzondere zoon. Vorig jaar september stelde ze Inge voor om samen een verhalenbundel te schrijven.

Loslaten uit liefde
Over autisme zijn vooral medische boeken verschenen, maar er is weinig te vinden van ervaringsdeskundigen. In die leemte wil de bundel Loslaten uit liefde voorzien. Het auteursduo heeft de thema’s van de 27 hoofdstukken eerlijk verdeeld. Dat het toch een goed leesbaar geheel werd, komt doordat ze veel vergelijkbare ervaringen hadden. Zo groeiden ze samen toe naar de bijna onmogelijke beslissing om hun kwetsbare, gehandicapte zoons te plaatsen in een instelling. Dit proces en alle emoties die ermee gepaard gaan zullen voor ouders in een soortgelijke situatie zeer herkenbaar zijn. Bij hulpverleners hopen Inge en Rianne nog meer begrip te kweken voor de ouders van gehandicapte kinderen.

In aansluiting op de bundel geven Rianne en Inge ook lezingen over het onderwerp tijdens ouderavonden of cursusdagen in de zorg. Verder hopen ze dat het gastenboek op hun website veel reacties zal uitlokken. De verhalenbundel Loslaten uit liefde kost 10 euro; eventuele verzendkosten bedragen 2 euro per boek.
Het boek is te bestellen via de website www.loslaten.info.

Bron: www.loslaten.info

Leuk ik heb naast Rianne gewoond en ook haar zoontje ontmoet. Het boek Altijd Lief heb ik van haar gekregen.

Bij toeval kwam vorige week tijdens een les autisme op tafel. We hadden een les "Nieuwe Testament" en we hadden het over bidden. Een klasgenootje van mij vertelde van een gebed van een autist die gebeden had of hij misschien spastisch kon worden in plaats van autistisch, want dat leek hem veel prettiger.
Toen mijn klasgenoot dat vertelde moest ik even slikken en eigenlijk zonder dat ik het doorhad gaf ik de autist gelijk. Waarom natuurlijk mijn klasgenoot, maar ook de docent mij aankeek van, weet je wel wat je zegt.
Uiteindelijk na een goed gesprek (we hadden mte drie personen les) bleek dat de zoon van de docent ook autistisch was en dat mijn klasgenoot veel met autisten werkt.
Tijdens dat gesprek zijn er toch behoorlijk wat tranen gevloeid en een aantal dingen over tafel gerold waar de rest toch best van schrok. Moeilijk hoor

@ TroeI: Ik ken het idee, hoor. Toen Lukas getest werd of hij misschien doof was zei ik tegen de vrouw die de test afnam dat ik een fles zou opentrekken als hij doof was en daarom achterliep. In mijn familie stikt het van de autistische stoornissen en ik wist gewoon wat een problemen dat zou kunnen geven. Die mevrouw gaf mij toen een vreemde blik, alsof ik hem doofheid toewenste ofzo. Dat kun je niet uitleggen, he?

Er zijn hier weer veranderingen op til (en dus vrijwel zeker weer een terugval van Lukas). We zijn in februari verhuisd en toen kreeg ik ook een baan in diezelfde week en daardoor is hij de volgende 3 maanden gewoon achteruit gegaan in zijn ontwikkeling. Nou, dat doen kinderen normaal echt nooit. Hij heeft gewoon een kwartaal op zijn eigen planeet gezeten, leek het wel.

Inmiddels gaat hij elk weekend logeren, en dat geeft een hoop meer lucht hier. Ik ben niet meer elke seconden politie-agentje aan het spelen, en daar krijgt hij natuurlijk ook een beter zelfbeeld van. Als je naam de hele dag alleen maar in de corrigerende modus geschreeuwd wordt, daar word je ook niet vrolijker van kan ik me zo voorstellen.

Maar goed, hij moet af van het Medisch Kleuterdagverblijf. Het is gewoon te hoog gegrepen, blijkt. Hij gaat nu naar een dagcentrum voor geestelijk gehandicapten waar ze meer met hem persoonlijk bezig gaan. Ik ben er geweest en ik denk dat hij het er leuk zal hebben. Veel buitenspelen, zwembadje e.d.

Ook kan het best zijn dat hij binnenkort niet meer terecht kan op het logeerhuis, want dit gaat verhuizen en veranderen. Hopelijk is de wachtlijst voor een ander tegen die tijd korter...

Even een reuzeschop (wat is dit topic ver weggezakt)

Kent iemand de boeken van Martine Delfos?
Ik kan morgenavond nl. naar een lezing van haar over autistische kinderen, mits ik de oppas rond krijg, en ik had nog nooit van haar gehoord.
Als ik de persoon die de lezing organiseerd moet geloven is ze een grote naam op het gebied van autisme-onderzoek maar ik kende haar helemaal niet.

Ja, ik heb daar wel eens wat van gelezen. Sterker nog, bij ons op school staan meerdere boeken van haar bij de pedagogische boeken.

Een aanradertje. Ik hoop voor je dat je een oppas kan vinden!

Wij ghebben op het werk een studiedag met haar gehad. Ze kan apart overkomen, maar haar benadering is gewelidig. Ik weet dat wij er op de groep veel aan gehad hebben!!!

hoe is het eigenlijk met alle ouders en kindjes in dit topic?

ik zal even aftrappen met updaten:
nog steeds geen definitieve uitslag. luca zou starten met een groep voor kinderen met diagnose en kinderen die net zoals luca twijfelgevallen zijn.
vorige maand hoorden we dat dat dan (eindelijk) in januari zou gaan gebeuren.
ondertussen is januari op de helft en we hebben nog steeds niets gehoord. ( ik was van de week nog bij het riagg voor luca en zijn begeleidster zou het nog even aankaarten, want ze vond het ook vaag)
verder gaat het hier met ups en downs. (het niets laten horen met kerst van zijn vader hakte er bij luca aardig in en was in zijn gedrag weer goed te merken)
wat heel positief werkt is zijn sport. in kickboksen kan hij heel goed zijn energie kwijt. het is een heel strikte sport, waarbij de verhoudingen heel duidelijk zijn. de leraar is aan de ene kant heel strikt en eist absolute inzet, maar aan de andere kant geeft hij heel veel complimenten als het goed gaat en weet zijn leerlingen goed te motiveren en dat is nou precies dat luca nodig heeft. hij heeft nogal de neiging om te gaan "rondfladderen" maar wordt door de leraar op een prima manier bij de les gehouden.

Fijn dat hij zich zo op zijn sport kan storten en dat hij daarin een goede begeleider heeft! Dat zal inderdaad heel veel schelen voor hem.

Ik hoop dat je snel een reactie krijgt van die groep!

hij heeft uit zichzelf aan de juf gevraagd of hij een keer zijn kickboksspullen mee mag nemen om te laten zien.