Autisme / Eindelijk op dezelfde frequentie
Anemoon is een autistisch meisje van 12 jaar. In tegenstelling tot de meesten van haar lotgenootjes stapt zij 's ochtends niet in een busje naar een zorginstelling; Anemoon woont gewoon thuis. Haar ouders ontwikkelden, samen met anderen, een manier om hun dochter uit haar schulp te krijgen. Dat lukte wonderwel. De methode die ze bedachten is inmiddels zo professioneel dat ook andere ouders er mee aan de slag kunnen.
Met haar blote voeten spettert Anemoon (12) in de waterbaan achter het huis. De zon speelt met haar zwarte vlechten. Naast haar zit Elize van Dalsen – een van de zes coaches die een dag per week met Anemoon optrekken. ,,Zijn jullie lekker buiten aan het spelen?’’ Anemoon slaat haar ogen op als haar moeder binnenkomt. Nieuwsgierig kijkt ze het meegekomen bezoek aan. Ze klapt in haar handen en lacht.
Op zich een heel gewone gezinssituatie – al zullen weinig twaalfjarigen zich zo vermaken met een waterbaantje – maar in dit geval is het heel bijzonder. Dat Anemoon oogcontact maakt, haar moeder herkent, speelt, lacht en nieuwsgierig is naar anderen, mag een wonder heten.
Direct na de geboorte van haar tweede dochter Anemoon wist Marienel Blankers dat er iets mis was. ,,Ik heb met haar niet wat ik met Aster – haar eerste kind – heb”, zei ze tegen haar man Jos Fliers. ,,Het lijkt wel of Anemoon en ik niet op elkaar zijn aangesloten, of er iets hapert tussen de zender en het ontvangertje.” In de maanden na de geboorte werd duidelijk dat er inderdaad van alles met Anemoon aan de hand was. Ze dronk en at heel moeizaam, huilde niet om eten of aandacht, ging veel later dan andere kinderen zitten en kruipen en ging niet op onderzoek uit. Ze leek opgesloten in haar eigen, ingewikkelde wereldje, was bijna expressieloos en maakte geen contact met anderen. ,,Ze reageerde niet op mij, niet op Aster, niet op Jos. Ze had het duidelijk niet naar haar zin, en ik had geen idee wat ik er aan kon doen. Verschrikkelijk vond ik dat, want ik wist door Aster hoe anders het kon zijn, hoe een kind op je stem kan reageren, zich in je armen nestelt. Als ik Anemoon oppakte, liet ze haar armpjes naast zich bungelen. Het was een blokje beton, er was niets dat haar leek te interesseren.” Toen Anemoon een jaar was, werd officieel vastgesteld dat ze autistisch was. Een pedagoog suggereerde dat een hobbelpaard misschien leuk zou zijn. Zij had de ervaring dat autistische kinderen de cadans rustgevend vinden. Een schot in de roos.
Voor het eerst zagen Marienel en Jos hun meisje haar genieten. Anemoon hobbelde veel. Soms was er ’paniek’. Anemoon begon dan onbestemd te piepen, zonder dat duidelijk was waarom. Dan beukte ze met haar hoofd op het hobbelpaard of op haar bed. Haar ouders legden hun hand op haar hoofd en vertelden haar dat het niet nodig was zichzelf pijn te doen. ,,Dat was niet altijd gemakkelijk’’, zegt Marienel, ,,want het maakte me soms ook razend om haar gedrag te zien.’’
Toen duidelijk was wat Anemoon mankeerde, leek het een logische stap om haar vanaf haar vierde naar een instelling voor gehandicapte kinderen te brengen. ,,Gelukkig wezen onze toenmalige kinderarts en pedagoog ons op de mogelijkheid om Moon ’gewoon’ naar een kleuterschool te laten gaan”, zegt Marienel Blankers. Het viel niet mee om er een te vinden die bereid was Anemoon op te nemen. Hoewel Ondanks het feit dat Anemoon de hele dag een begeleider meekreeg, waren veel scholen bang dat ze te veel tijd in beslag zou nemen, of dat haar ouders na twee jaar zouden eisen dat Anemoon ook naar groep 3 mocht. Uiteindelijk lukte het toch. De kleuterschool was een belangrijke stap. ,,Een griezelige ook, want we wisten niet hoe ze zou reageren. Zou ze zich door een overdaad aan prikkels nóg meer afsluiten, of zouden de kleuters een bruggetje kunnen bouwen?’’
Toen Moon naar school ging, kon ze nog niet lopen. Marienel droeg haar die eerste schooldag letterlijk over de drempel. Toen ze vijf jaar was en er op school Sinterklaas werd gevierd, renden alle kinderen met sinterklaasmanteltjes om door de klas en tóen werd Moon als het ware meegezogen in de beweging van haar klasgenootjes en ging haar eerste stappen zetten. ,,We waren diep ontroerd.’’
Marienels grootste pijn in die kleuterklasperiode was dat als ze Moon ging ophalen, ze nooit speciaal naar haar toe kwam. ,,Iedereen, echt íedereen had haar zo mee kunnen nemen. Ze had geen idee dat ze bij mij, bij ons hoorde. Vreselijk. Ik realiseerde me dat Anemoon volkomen afhankelijk is, volkomen overgeleverd aan wie dan ook, en dat altijd zal blijven. Dat zet je als ouders wel aan het denken.’’
Toen Anemoon een jaar of zes was, hakten Marienel en Jos de knoop door: Anemoon ging niet naar een inrichting. ,,We zijn bij twee instellingen gaan kijken. En Daar schrokken we ons rot. Het was voor ons geen optie meer om het overgrote deel van de zorg en opvoeding van Anemoon uit handen te geven. We wilden als gezin gewoon bij elkaar blijven en Anemoon niet ’s ochtends in een busje zetten.’’
Na de kleuterklas was Moon, hoewel ze veel opener was dan daarvoor, nog steeds een angstig vogeltje. ,,Het stond ons enorm tegen dat ze in een instelling in een groep zou komen waar kinderen bij elkaar zitten met dezelfde stoornis. Dat is eigenlijk te zot voor woorden. Hoe wil je die kinderen ooit uit hun isolement krijgen? Kijk, wij zagen ook wel dat er in die instellingen door veel mensen met liefde wordt gewerkt – maar je wordt toch gestoord als je groepsleider bent en je moet de hele dag tussen een stuk of zes, zeven kinderen zitten die amper kunnen communiceren? Begrijp me goed, we hebben heel goede zorg gezien, en personeel dat het beste wilde voor die kinderen, maar het paste ons niet. Bij ons groeide de overtuiging dat we Anemoon beter zelf konden verzorgen, dat we een manier moesten zoeken die het beste bij haar paste.”
Marienel Blankers werd geïnspireerd door het boek ’Verbroken stilte’ van de Amerikaan Barry Neil Kaufman, die zijn zoon ’uit zijn autisme haalde’. De essentie van het verhaal raakte haar: Kaufman organiseerde een groep mensen die met een flinke dosis nieuwsgierigheid met zijn zoon aan de slag gingen. Er werd geen bestaande methode toegepast maar een oprechte poging gedaan om met het kind in contact te komen, van hart tot hart, van ziel tot ziel. Kaufman weigerde zijn zoon te zien als een tragisch geval dat hij moest redden. Hij zag het als een uitdaging zijn zoon op te zoeken in diens wereld om langzamerhand zijn belangstelling te wekken voor de ’echte’ wereld. Zat de kleine Kaufman eindeloos heen en weer zitten te wiegen, dan deed zijn moeder met hem mee. Wilde hij keer op keer bordjes op zijn kant zetten en laten draaien, dan deden zijn moeder of een begeleider dat ook. Op een dag brak het ijs, en keek het jongetje zijn ouders voor het eerst echt aan. Raun Kaufman ’ontwaakte’, en werd een wandelende successtory: hij deed een universitaire studie en promoot over de hele wereld de methode die zijn ouders bedachten. ,,
Ik wilde een vergelijkbaar programma voor Moon opzetten, aangepast aan haar en onze mogelijkheden. Het ging ons er niet in eerste instantie om dat ze iets moest leren, we hadden geen eisen. We wilden alleen proberen op wat voor manier dan ook contact met haar te krijgen, haar onze wereld in te lokken, met het stellige idee dat ze daar gelukkiger van wordtzou worden.’’ Anemoons ouders zochten zes medewerkers die zes dagen per week aan de slag gingen met hun dochter, betaald uit haar persoonsgebonden budget. ,,We wilden zoveel mensen omdat het een heel pittige klus is. Als je slechts een paar dagdelen per week met Anemoon werkt, blijft iedereen fris. Bovendien wilden we dat Moon op verschillende manieren uitgedaagd zou worden, en ieder mens brengt weer iets anders mee.’’ In zekere zin begonnen Marienel en haar kersverse team bij nul. ,,Ik heb mensen uitgezocht bij wie ik het gevoel kreeg: jij gaat met respect om met Anemoon. Ik wilde geen mensen die Anemoon - of mij!- wilden komen redden of bezighouden. Creatieve, speelse, open mensen die niks gek vinden, dat slag wilde ik. Mensen die haar uitdagen, maar niet onder druk zetten. Studenten van de theaterschool; ex- hulpverleners die afgeknapt waren op het werk in reguliere instellingen; er kwamen heel bijzondere mensen op ons pad. ”
Er was geen programma toen het team begon; er waren wel ideeën. Het plan was om Anemoon met een vaste, intensieve regelmaat te prikkelen, uit te dagen uit haar cocon te komen. Reguliere kennis werd niet overbodig verklaard of genegeerd. ,,Maar we wilden verder gaan, op zoek naar nieuwe kennis, ervaringskennis’’, zegt Marienel. Een van de overtuigingen was dat er groot vertrouwen in, en aandacht, intimiteit en liefde voor Anemoon moest zijn. ,,In instellingen spelen die waarden ook wel een rol, maar dan is dat de privé-opvatting van een medewerker. Wij vinden die waarden juist de bron van inspiratie en kennis.”
Psychotherapeut Pieter van Dijk werd gevraagd de medewerkers te begeleiden. ,,Ik wilde het team inspireren, laten groeien”, zegt Marienel Blankers. ,,Kaufman was ook zo slim om zijn team te ’voeden’, ervoor te zorgen dat de medewerkers kunnen uitspreken wat ze tegenkomen tijdens hun werk, wat hen raakt. En omdat de coaches niet tegelijkertijd werken, leek het ons heel belangrijk om regelmatig een gesprek te organiseren tussen alle betrokkenen.” Iedere zes weken spraken de coaches en Marienel, onder begeleiding, een avond met elkaar. In het begin stond in die bijeenkomsten de relatie tussen Anemoon en de coaches centraal. Pieter van Dijk: ,,Het was belangrijk om te bespreken hoe je contact maakt met Anemoon, hoe je merkt dat je contact hebt, wat er dan gebeurt. We wisten het namelijk niet, we moesten als team op onderzoek uit. Door goed naar Anemoon te kijken, door onze intuïtie en empathie aan te spreken verzamelden we informatie. Het bleek van doorslaggevende betekenis dat de coaches de ’taal’ van Anemoon leerden verstaan, én hun eigen reacties daarop.’’
Het is een hele klus om in contact te komen met iemand die zelf geen contact kan maken, zegt Van Dijk. In eerste instantie leken alle pogingen van de coaches zinloos. ,,Anemoon reageerde nauwelijks op onze inspanningen. Heel frustrerend, voor iedereen. Het was goed om dat op tafel te leggen, daarover te praten. Heel langzaam werd ons duidelijk dat Anemoon zichzelf heel graag wilde laten zien, maar dat dat doodeng voor haar was.”
Door met elkaar te praten, onzekerheid te benoemen, elkaar te stimuleren iets nieuws uit te proberen ontstond er bij de begeleiders vertrouwen in het proces. Een voorbeeld uit die tijd is dat Anemoon af en toe iemand beet. De coaches wisten eigenlijk niet wat ze daarmee aan moesten: boos worden, verbieden? Door erover te praten kwamen ze tot het inzicht dat Anemoon hen kennelijk iets duidelijk wilde maken met het bijten – de coaches zagen het als een teken van het begin van ego-ontwikkeling. Anemoon bleek het vooral te doen als ze zich erg onbegrepen voelde – ze maakte daarmee dus een vorm van contact. ,,De zorg maakte plaats voor een zekere blijheid’’, herinnert Van Dijk zich. Het bijten hield daarna snel op. De coaches proberen zoveel mogelijk aan te sluiten bij de wereld van Anemoon. Het dagprogramma en de verschillende vaste activiteiten in de week geven Anemoon structuur en houvast. De sessies ontwikkelden zich op een natuurlijke manier. Een van de coaches richtte zich vooral op bewegen – ze ging met Anemoon stampen als een olifant en springen als een kikker. In eerste instantie stond ze in haar eentje te stampen en te springen, later haakte Anemoon aan. Het nadoen van dieren mondde na verloop van tijd uit in wekelijkse bezoeken aan de dierentuin, inclusief treinreisje. Een andere coach speelde samen met Anemoon met water. Toen hij wat langer met haar werkte besloten ze samen iedere week naar een ander huis te gaan, en daar de kraan, de keuken, de douche en de wc te zoeken. Weer een andere begeleider leerde Anemoon met engelengeduld de muis van een computer te hanteren. Inmiddels gebruikt Anemoon de computer vaak. Ze bekijkt het liefst filmpjes met zichzelf in de hoofdrol. Het lijkt of ze gebeurtenissen beter kan verwerken als ze ze vaker ziet.
Inmiddels is Anemoon twaalf jaar en functioneert als een heel intelligente 2-jarige, zonder spraakvermogen – hoewel ze sinds kort af en toe een woordje zegt. Fysiek is er, op een doorgezakt voetje en een niet zo heel soepele motoriek na, niet zo veel met haar aan de hand. Weinig 2-jarigen klauteren zo behendig op een schommel klauteren als Anemoon. De afgelopen vijf jaar heeft ze grote stappen gezet. Marienel is ervan overtuigd dat die te maken hebben met hun aanpak. Anemoons ontwikkeling liegt er niet om: ze maakt oogcontact, ze maakt grapjes, ze ervaart dat ze bij haar ouders en haar zus hoort, ze komt bij Marienel voor troost, ze durft met haar moeder moeilijke dingen te doen zoals naar de tandarts gaan of hechtingen laten zetten na een valpartij. ’s Ochtends kruipt ze bij haar ouders in bed en laat zien dat ze geknuffeld wil worden, ze is nieuwsgierig als een nieuwe persooner iemand nieuws het huis binnenkomt. Afgelopen week zei ze ineens de naam van haar favoriete begeleidster.
Marienel Blankers weet uit ervaring dat een kind dat ’anders’ is veel vraagt van de krachten van de ouders. ,,Hoe graag je ook zou willen, je kunt zo’n kind niet in je eentje begeleiden. Je raakt uitgeput en dat heeft weer consequenties voor de kwaliteit die je je kind kunt bieden.’’ Het helpt om zelf de mensen uit te kiezen die je je kind toevertrouwt, zegt ze. ,,Als vanzelf ontstonden aan de keukentafel boeiende gesprekken over de ervaringen die van de coaches hadden met Anemoon. Heel inspirerend voor mij als moeder; het is heerlijk om te horen dat je kind weer een belangrijke stap heeft gezet. En het is onbetaalbaar dat er met je wordt meegedacht over de volgende stap.’’
Met haar ervaringsdeskundigheid helpt Blankers inmiddels andere ouders met gehandicapte kinderen op weg. ,,Het is belangrijk in kaart te brengen waar de uitdagingen en moeilijke punten liggen en op die manier je eigen weg met je kind te zoeken. Wij kunnen daarbij helpen. We hebben inmiddels zoveel kennis, informatie, contacten, ervaring en expertise dat we mensen kunnen begeleiden.’’ Volgens Marienel gaat het niet om grote inzichten of geweldige vondsten. ,,De kern is dat je de moed vindt om je eigen weg te volgen. Dat begint ermee dat je met je gevoel en je intuïtie serieus neemt te nemen en te doen wat je voelt dat je moet doen.’’
Anemoon geniet ondertussen zichtbaar van haar favoriete toetje: een vanille-ijsje van het merk Australian. Autistische kinderen staan bekend om hun grote smaakgevoeligheid. ,,Stap voor stap hebben we haar menukaart uitgebreid. Vroeger kon ze geen broccoli verdragen vanwege de structuur. Nu eet ze bijna alle groenten en fruit. Ze heeft veel gevoel voor kwaliteit. Een snoepje met kleur-, geur- en smaakstoffen spuugt ze gewoon uit. Daar moet ik erg om lachen.’’ Het was even zoeken, zegt Marienel, terwijl ze naar haar dochter kijkt. ,,Anemoon en wij zitten inmiddels op dezelfde frequentie. En van daar uit gaan we verder. Samen.’’
Meer informatie is te vinden op:
www.blankers-coaching-support.nl