abonnement bol.com Unibet Coolblue
pi_28826338
dankjewel

@ Lois: welke diagnose heeft jouw dochter precies gekregen? Of zijn jullie daar nog mee bezig?
  Jubileum moderator vrijdag 15 juli 2005 @ 19:47:00 #127
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_28839871
quote:
Op vrijdag 15 juli 2005 12:03 schreef Idril-2 het volgende:

@ Lois: welke diagnose heeft jouw dochter precies gekregen? Of zijn jullie daar nog mee bezig?
Eva heeft de officiele diagnose: (klassiek) autisme en verstandelijk gehandicapt.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  vrijdag 22 juli 2005 @ 10:00:53 #128
1762 YPPY
Yppiaans
pi_29032571
quote:
"Vroege diagnostiek van autisme en aan autisme verwante stoornissen (ASD) is goed mogelijk en wenselijk", zo luidt de uitkomst van een ZonMw project. Deze ernstige psychiatrische stoornissen leiden tot levenslange handicaps in sociaal contact en communicatie en tot rigide gedragspatronen. De diagnose ASD wordt zelden voor het derde levensjaar gesteld en meestal zelfs pas op de leeftijd van 4 à 5 jaar. Maar, de uitkomsten van de behandeling van een kind met ASD zijn gunstiger als hiermee op jonge leeftijd kan worden begonnen.

In een groot Utrechts screeningsonderzoek is in de afgelopen jaren specifieke kennis opgebouwd over vroege herkenning en diagnostiek van ASD. Uit de verzamelde data blijkt dat hulpverleners getraind zouden moeten worden in het herkennen van ASD, en in het identificeren van hoog risico kinderen. Een tweede belangrijke factor is het beschikbaar hebben van een geschoold diagnostiek team dat zonder lange wachtlijsten goed toegankelijk is. Door toename van vroege en juiste diagnostiek is adequate behandeling in een vroeg stadium mogelijk. Een bijkomend voordeel is het verminderen van onnodig ‘shoppen’ van ouders van de ene medisch hulpverlener naar de andere. Dit vermindert tevens de stress bij de ouders en onnodige belasting van de gezondheidszorg.

Voorts biedt dit project de unieke gelegenheid om het beloop van ontwikkelingsstoornissen te onderzoeken. Op groepsniveau blijkt ASD gepaard te gaan met een versnelde groei van de hoofdomtrek. Dit geeft belangrijke aanknopingspunten bij de vraag welke hersenprocessen er mogelijk verstoord verlopen in de ontwikkeling van deze kinderen. Studies naar metabole afwijkingen in de hersenen moeten zorgvuldig rekening houden met effecten van leeftijd en niveau van functioneren.

Kinderen met een ASD hebben ernstige en blijvende tekorten in sociale vaardigheden. Deze tekorten kunnen invloed hebben op de hechtingsrelatie met de ouder en kunnen doorwerken in de opvoedingsstijl, opvoedingsstress en het welbevinden van de ouders.
Uit dit project is gebleken dat kinderen met ASD inderdaad vaker een niet-veilige hechtingsrelatie met hun ouders hebben. Voor de vroege behandeling van ASD blijkt het dan ook raadzaam om deze te richten op de ouder-kind relatie.

Als vervolg op het screeningsproject loopt in de regio Nijmegen een implementatieproject waarin de in het eerdere project ontwikkelde instrumenten worden geïmplementeerd. Dit project moet bijdragen aan een vroegere herkenning van ASD door CB-artsen, respectievelijk eerdere verwijzing - via integrale vroeg hulp teams - naar jeugd-GGZ en kinderpsychiatrische instellingen.
www.leefwijzer.nl
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  maandag 25 juli 2005 @ 11:23:19 #129
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_29106408
quote:
Op vrijdag 15 juli 2005 10:01 schreef Idril-2 het volgende:

[..]

Ja maar, dat geldt toch voor álle kinderen? Dat deze kinderen extra zorg nodig hebben, betekent niet dat wij als moeders daar ons hele leven aan vast zitten. Opvoeden = afscheid nemen, vanaf het moment dat je de navelstreng doorknipt (heb ik om die reden ook zélf gedaan trouwens). Je moet ze los laten, steeds weer. Voor het eerst naar de psz, voor het eerst door het (Amsterdamse ) verkeer naar school op de fiets (en hij is zóóó onhandig op straat, wat overigens ook weer aan NLD te danken is las ik gisteren). Op een dag zal hij inderdaad op zichzelf moeten gaan wonen. Op dit moment denk ik dat hij begeleid wonen nodig heeft, maar dat is van later zorg.

Ik denk dat je het niet te somber in moet zien, Brighteyes. Ik kan morgen onder een auto komen ... dan ben ik er ook niet meer om voor hem te zorgen. Beetje relativeren mag van mij wel

En blijven genieten natuurlijk want juist kinderen met autisme daar geniet je inderdaad dubbel van als je ze ergens van ziet genieten!
Hele late reactie, ik was op vakantie.

Natuurlijk is dat wel zo, natuurlijk moet je van alle kinderen afscheid nemen en los laten op een gegeven moment, maar ik kan me wel voorstellen dat dat voor ouders van gehandicapte kinderen nog net even wat zwaarder is. Meestal zit er een uitgebreide gebruiksaanwijzing bij deze kinderen die zelfs vaak de ouders niet eens helemaal kunnen volgen en ik kan me voorstellen dat het wel eens door je hoofd gaat hoe dat zou gaan als jij er zelf niet meer was.
Maar je hebt gelijk, dat geldt eigenlijk ook voor andere kinderen. Ook daarvan weten papa en mama vaak het best welke knuffel en op welke manier enzo.
***
  † In Memoriam † maandag 1 augustus 2005 @ 10:32:06 #130
37843 lady-wrb
kortaf
pi_29317130
hebben jullie wel eens gehoord dat er speciaal speelgoed voor autisten bestaat? ik ben het onlangs tegengekomen op een site in amerika. niet dat het iets speciaals was, overigens. eigenlijk alleen de prijs was speciaal (lees exorbitant hoog )
oxy, jij weet jij hier meer over?
  Jubileum moderator maandag 1 augustus 2005 @ 19:47:57 #131
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_29333706
Ik ken alleen een belgische site:
http://users.pandora.be/marc.claerhout1/com/
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  maandag 1 augustus 2005 @ 21:14:29 #132
58128 Genuivere
driemaal mamama
pi_29337191
op school tijdens een info-avond hebben ze het er wel eens over gehad. Maar waar je het als particulier zou kunnen kopen heb ik eigenlijk geen idee...
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
pi_29343427
quote:
Op maandag 1 augustus 2005 19:47 schreef Lois het volgende:
Ik ken alleen een belgische site:
http://users.pandora.be/marc.claerhout1/com/
Ik heb het speelgoed wat hier staat ook wel eens bij de speel o theek van de Willem van de Bergh Stichting (´s Heerenloo Groep) in Noordwijk gezien. Ik weet alleen niet of je daar als particulier ook kan lenen. Ze hebben daar ook van die metershoge waterkolommen. De autisten waarmee ik werkte vonden dat geweldig.
hoezo overvloed aan tijd? in mijn dromen zeker !
  woensdag 3 augustus 2005 @ 11:43:43 #134
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_29386643
Loezzie die spullen van de speel-o-theek kun je daar als particulier ook lenen. Sorry voor het late antwoord maar ik was op vakantie.
Lady-wrb, je kunt dus bij de 's Heerenloo Groep huren of via de site die Lois aangeeft. Iets anders is er eigenlijk niet speciaal voor autisten.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
pi_29507281
ik kwam dit bericht tegen, over 'vroege' en 'late' autisten. kort samengevat: er blijken kinderen te zijn die pas na hun 1e verjaardag autisme ontwikkelen. opmerkelijk, vond ik!
  dinsdag 9 augustus 2005 @ 08:58:08 #136
35189 Troel
scherp en bot
pi_29515810
Een erg interessant berichtje, op dezelfde pagina stond dit linkje:

http://noorderlicht.vpro.nl/artikelen/16727992/

Ik wist nog niet eens dat dat alweer ingetrokken was.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
  dinsdag 9 augustus 2005 @ 22:52:51 #137
58128 Genuivere
driemaal mamama
pi_29527326
Interessante links om te lezen. Bij Storm was inderdaad de communicatie al vroeg goed ontwikkeld. Maar dat is ook na het tweede jaar gebleven. Uit de test bleek ook wel dat dit zijn redeneervermogen hoog ontwikkeld was. Sociaal bleef hij ver achter, maar verbanden leggen kan hij goed. Evenals puzzels maken op moment, 100 stukjes gaan zonder problemen weer in elkaar. Hoewel hij het leuker vindt als mama komt helpen, maar dat mag ik dat alleen op Storm's manier, en hij bepaalt zo ongeveer waar ik welk stukje mag leggen :-)
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
pi_29534252
Mijn oppaskindje vond het ook erg leuk om te puzzelen. Op zich kon ze dat ook redelijk goed. Alleen als het niet ging zoals ze wilde, werd ze ontzettend kwaad. Puzzelen was dus altijd een stressvolle bezigheid.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  woensdag 10 augustus 2005 @ 22:28:04 #139
58128 Genuivere
driemaal mamama
pi_29547893
Storm kan om veel dingen kwaad worden, maar eigenlijk niet om een puzzel die hij niet direct voor elkaar krijgt. Wel komt hij dan bij mij stevig aandringen dat ik moet helpen.
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
pi_29553350
Dat doet zij juist niet. Zij wil hem zelf maken. Wat inhoudt dat ik haar vier stukjes ofzo geef die bij elkaar passen en zij maakt die dan. Dan krijgt ze weer een paar stukjes die bij elkaar horen. Een puzzel tot ongeveer 30 stukjes kan ze alleen. Verschil is wel dat zij ook een verstandelijke handicap heeft.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_29774031
Uit de trouw
quote:
Autisme / Eindelijk op dezelfde frequentie

Anemoon is een autistisch meisje van 12 jaar. In tegenstelling tot de meesten van haar lotgenootjes stapt zij 's ochtends niet in een busje naar een zorginstelling; Anemoon woont gewoon thuis. Haar ouders ontwikkelden, samen met anderen, een manier om hun dochter uit haar schulp te krijgen. Dat lukte wonderwel. De methode die ze bedachten is inmiddels zo professioneel dat ook andere ouders er mee aan de slag kunnen.

Met haar blote voeten spettert Anemoon (12) in de waterbaan achter het huis. De zon speelt met haar zwarte vlechten. Naast haar zit Elize van Dalsen – een van de zes coaches die een dag per week met Anemoon optrekken. ,,Zijn jullie lekker buiten aan het spelen?’’ Anemoon slaat haar ogen op als haar moeder binnenkomt. Nieuwsgierig kijkt ze het meegekomen bezoek aan. Ze klapt in haar handen en lacht.

Op zich een heel gewone gezinssituatie – al zullen weinig twaalfjarigen zich zo vermaken met een waterbaantje – maar in dit geval is het heel bijzonder. Dat Anemoon oogcontact maakt, haar moeder herkent, speelt, lacht en nieuwsgierig is naar anderen, mag een wonder heten.

Direct na de geboorte van haar tweede dochter Anemoon wist Marienel Blankers dat er iets mis was. ,,Ik heb met haar niet wat ik met Aster – haar eerste kind – heb”, zei ze tegen haar man Jos Fliers. ,,Het lijkt wel of Anemoon en ik niet op elkaar zijn aangesloten, of er iets hapert tussen de zender en het ontvangertje.” In de maanden na de geboorte werd duidelijk dat er inderdaad van alles met Anemoon aan de hand was. Ze dronk en at heel moeizaam, huilde niet om eten of aandacht, ging veel later dan andere kinderen zitten en kruipen en ging niet op onderzoek uit. Ze leek opgesloten in haar eigen, ingewikkelde wereldje, was bijna expressieloos en maakte geen contact met anderen. ,,Ze reageerde niet op mij, niet op Aster, niet op Jos. Ze had het duidelijk niet naar haar zin, en ik had geen idee wat ik er aan kon doen. Verschrikkelijk vond ik dat, want ik wist door Aster hoe anders het kon zijn, hoe een kind op je stem kan reageren, zich in je armen nestelt. Als ik Anemoon oppakte, liet ze haar armpjes naast zich bungelen. Het was een blokje beton, er was niets dat haar leek te interesseren.” Toen Anemoon een jaar was, werd officieel vastgesteld dat ze autistisch was. Een pedagoog suggereerde dat een hobbelpaard misschien leuk zou zijn. Zij had de ervaring dat autistische kinderen de cadans rustgevend vinden. Een schot in de roos.

Voor het eerst zagen Marienel en Jos hun meisje haar genieten. Anemoon hobbelde veel. Soms was er ’paniek’. Anemoon begon dan onbestemd te piepen, zonder dat duidelijk was waarom. Dan beukte ze met haar hoofd op het hobbelpaard of op haar bed. Haar ouders legden hun hand op haar hoofd en vertelden haar dat het niet nodig was zichzelf pijn te doen. ,,Dat was niet altijd gemakkelijk’’, zegt Marienel, ,,want het maakte me soms ook razend om haar gedrag te zien.’’

Toen duidelijk was wat Anemoon mankeerde, leek het een logische stap om haar vanaf haar vierde naar een instelling voor gehandicapte kinderen te brengen. ,,Gelukkig wezen onze toenmalige kinderarts en pedagoog ons op de mogelijkheid om Moon ’gewoon’ naar een kleuterschool te laten gaan”, zegt Marienel Blankers. Het viel niet mee om er een te vinden die bereid was Anemoon op te nemen. Hoewel Ondanks het feit dat Anemoon de hele dag een begeleider meekreeg, waren veel scholen bang dat ze te veel tijd in beslag zou nemen, of dat haar ouders na twee jaar zouden eisen dat Anemoon ook naar groep 3 mocht. Uiteindelijk lukte het toch. De kleuterschool was een belangrijke stap. ,,Een griezelige ook, want we wisten niet hoe ze zou reageren. Zou ze zich door een overdaad aan prikkels nóg meer afsluiten, of zouden de kleuters een bruggetje kunnen bouwen?’’

Toen Moon naar school ging, kon ze nog niet lopen. Marienel droeg haar die eerste schooldag letterlijk over de drempel. Toen ze vijf jaar was en er op school Sinterklaas werd gevierd, renden alle kinderen met sinterklaasmanteltjes om door de klas en tóen werd Moon als het ware meegezogen in de beweging van haar klasgenootjes en ging haar eerste stappen zetten. ,,We waren diep ontroerd.’’

Marienels grootste pijn in die kleuterklasperiode was dat als ze Moon ging ophalen, ze nooit speciaal naar haar toe kwam. ,,Iedereen, echt íedereen had haar zo mee kunnen nemen. Ze had geen idee dat ze bij mij, bij ons hoorde. Vreselijk. Ik realiseerde me dat Anemoon volkomen afhankelijk is, volkomen overgeleverd aan wie dan ook, en dat altijd zal blijven. Dat zet je als ouders wel aan het denken.’’

Toen Anemoon een jaar of zes was, hakten Marienel en Jos de knoop door: Anemoon ging niet naar een inrichting. ,,We zijn bij twee instellingen gaan kijken. En Daar schrokken we ons rot. Het was voor ons geen optie meer om het overgrote deel van de zorg en opvoeding van Anemoon uit handen te geven. We wilden als gezin gewoon bij elkaar blijven en Anemoon niet ’s ochtends in een busje zetten.’’

Na de kleuterklas was Moon, hoewel ze veel opener was dan daarvoor, nog steeds een angstig vogeltje. ,,Het stond ons enorm tegen dat ze in een instelling in een groep zou komen waar kinderen bij elkaar zitten met dezelfde stoornis. Dat is eigenlijk te zot voor woorden. Hoe wil je die kinderen ooit uit hun isolement krijgen? Kijk, wij zagen ook wel dat er in die instellingen door veel mensen met liefde wordt gewerkt – maar je wordt toch gestoord als je groepsleider bent en je moet de hele dag tussen een stuk of zes, zeven kinderen zitten die amper kunnen communiceren? Begrijp me goed, we hebben heel goede zorg gezien, en personeel dat het beste wilde voor die kinderen, maar het paste ons niet. Bij ons groeide de overtuiging dat we Anemoon beter zelf konden verzorgen, dat we een manier moesten zoeken die het beste bij haar paste.”

Marienel Blankers werd geïnspireerd door het boek ’Verbroken stilte’ van de Amerikaan Barry Neil Kaufman, die zijn zoon ’uit zijn autisme haalde’. De essentie van het verhaal raakte haar: Kaufman organiseerde een groep mensen die met een flinke dosis nieuwsgierigheid met zijn zoon aan de slag gingen. Er werd geen bestaande methode toegepast maar een oprechte poging gedaan om met het kind in contact te komen, van hart tot hart, van ziel tot ziel. Kaufman weigerde zijn zoon te zien als een tragisch geval dat hij moest redden. Hij zag het als een uitdaging zijn zoon op te zoeken in diens wereld om langzamerhand zijn belangstelling te wekken voor de ’echte’ wereld. Zat de kleine Kaufman eindeloos heen en weer zitten te wiegen, dan deed zijn moeder met hem mee. Wilde hij keer op keer bordjes op zijn kant zetten en laten draaien, dan deden zijn moeder of een begeleider dat ook. Op een dag brak het ijs, en keek het jongetje zijn ouders voor het eerst echt aan. Raun Kaufman ’ontwaakte’, en werd een wandelende successtory: hij deed een universitaire studie en promoot over de hele wereld de methode die zijn ouders bedachten. ,,

Ik wilde een vergelijkbaar programma voor Moon opzetten, aangepast aan haar en onze mogelijkheden. Het ging ons er niet in eerste instantie om dat ze iets moest leren, we hadden geen eisen. We wilden alleen proberen op wat voor manier dan ook contact met haar te krijgen, haar onze wereld in te lokken, met het stellige idee dat ze daar gelukkiger van wordtzou worden.’’ Anemoons ouders zochten zes medewerkers die zes dagen per week aan de slag gingen met hun dochter, betaald uit haar persoonsgebonden budget. ,,We wilden zoveel mensen omdat het een heel pittige klus is. Als je slechts een paar dagdelen per week met Anemoon werkt, blijft iedereen fris. Bovendien wilden we dat Moon op verschillende manieren uitgedaagd zou worden, en ieder mens brengt weer iets anders mee.’’ In zekere zin begonnen Marienel en haar kersverse team bij nul. ,,Ik heb mensen uitgezocht bij wie ik het gevoel kreeg: jij gaat met respect om met Anemoon. Ik wilde geen mensen die Anemoon - of mij!- wilden komen redden of bezighouden. Creatieve, speelse, open mensen die niks gek vinden, dat slag wilde ik. Mensen die haar uitdagen, maar niet onder druk zetten. Studenten van de theaterschool; ex- hulpverleners die afgeknapt waren op het werk in reguliere instellingen; er kwamen heel bijzondere mensen op ons pad. ”

Er was geen programma toen het team begon; er waren wel ideeën. Het plan was om Anemoon met een vaste, intensieve regelmaat te prikkelen, uit te dagen uit haar cocon te komen. Reguliere kennis werd niet overbodig verklaard of genegeerd. ,,Maar we wilden verder gaan, op zoek naar nieuwe kennis, ervaringskennis’’, zegt Marienel. Een van de overtuigingen was dat er groot vertrouwen in, en aandacht, intimiteit en liefde voor Anemoon moest zijn. ,,In instellingen spelen die waarden ook wel een rol, maar dan is dat de privé-opvatting van een medewerker. Wij vinden die waarden juist de bron van inspiratie en kennis.”

Psychotherapeut Pieter van Dijk werd gevraagd de medewerkers te begeleiden. ,,Ik wilde het team inspireren, laten groeien”, zegt Marienel Blankers. ,,Kaufman was ook zo slim om zijn team te ’voeden’, ervoor te zorgen dat de medewerkers kunnen uitspreken wat ze tegenkomen tijdens hun werk, wat hen raakt. En omdat de coaches niet tegelijkertijd werken, leek het ons heel belangrijk om regelmatig een gesprek te organiseren tussen alle betrokkenen.” Iedere zes weken spraken de coaches en Marienel, onder begeleiding, een avond met elkaar. In het begin stond in die bijeenkomsten de relatie tussen Anemoon en de coaches centraal. Pieter van Dijk: ,,Het was belangrijk om te bespreken hoe je contact maakt met Anemoon, hoe je merkt dat je contact hebt, wat er dan gebeurt. We wisten het namelijk niet, we moesten als team op onderzoek uit. Door goed naar Anemoon te kijken, door onze intuïtie en empathie aan te spreken verzamelden we informatie. Het bleek van doorslaggevende betekenis dat de coaches de ’taal’ van Anemoon leerden verstaan, én hun eigen reacties daarop.’’

Het is een hele klus om in contact te komen met iemand die zelf geen contact kan maken, zegt Van Dijk. In eerste instantie leken alle pogingen van de coaches zinloos. ,,Anemoon reageerde nauwelijks op onze inspanningen. Heel frustrerend, voor iedereen. Het was goed om dat op tafel te leggen, daarover te praten. Heel langzaam werd ons duidelijk dat Anemoon zichzelf heel graag wilde laten zien, maar dat dat doodeng voor haar was.”

Door met elkaar te praten, onzekerheid te benoemen, elkaar te stimuleren iets nieuws uit te proberen ontstond er bij de begeleiders vertrouwen in het proces. Een voorbeeld uit die tijd is dat Anemoon af en toe iemand beet. De coaches wisten eigenlijk niet wat ze daarmee aan moesten: boos worden, verbieden? Door erover te praten kwamen ze tot het inzicht dat Anemoon hen kennelijk iets duidelijk wilde maken met het bijten – de coaches zagen het als een teken van het begin van ego-ontwikkeling. Anemoon bleek het vooral te doen als ze zich erg onbegrepen voelde – ze maakte daarmee dus een vorm van contact. ,,De zorg maakte plaats voor een zekere blijheid’’, herinnert Van Dijk zich. Het bijten hield daarna snel op. De coaches proberen zoveel mogelijk aan te sluiten bij de wereld van Anemoon. Het dagprogramma en de verschillende vaste activiteiten in de week geven Anemoon structuur en houvast. De sessies ontwikkelden zich op een natuurlijke manier. Een van de coaches richtte zich vooral op bewegen – ze ging met Anemoon stampen als een olifant en springen als een kikker. In eerste instantie stond ze in haar eentje te stampen en te springen, later haakte Anemoon aan. Het nadoen van dieren mondde na verloop van tijd uit in wekelijkse bezoeken aan de dierentuin, inclusief treinreisje. Een andere coach speelde samen met Anemoon met water. Toen hij wat langer met haar werkte besloten ze samen iedere week naar een ander huis te gaan, en daar de kraan, de keuken, de douche en de wc te zoeken. Weer een andere begeleider leerde Anemoon met engelengeduld de muis van een computer te hanteren. Inmiddels gebruikt Anemoon de computer vaak. Ze bekijkt het liefst filmpjes met zichzelf in de hoofdrol. Het lijkt of ze gebeurtenissen beter kan verwerken als ze ze vaker ziet.

Inmiddels is Anemoon twaalf jaar en functioneert als een heel intelligente 2-jarige, zonder spraakvermogen – hoewel ze sinds kort af en toe een woordje zegt. Fysiek is er, op een doorgezakt voetje en een niet zo heel soepele motoriek na, niet zo veel met haar aan de hand. Weinig 2-jarigen klauteren zo behendig op een schommel klauteren als Anemoon. De afgelopen vijf jaar heeft ze grote stappen gezet. Marienel is ervan overtuigd dat die te maken hebben met hun aanpak. Anemoons ontwikkeling liegt er niet om: ze maakt oogcontact, ze maakt grapjes, ze ervaart dat ze bij haar ouders en haar zus hoort, ze komt bij Marienel voor troost, ze durft met haar moeder moeilijke dingen te doen zoals naar de tandarts gaan of hechtingen laten zetten na een valpartij. ’s Ochtends kruipt ze bij haar ouders in bed en laat zien dat ze geknuffeld wil worden, ze is nieuwsgierig als een nieuwe persooner iemand nieuws het huis binnenkomt. Afgelopen week zei ze ineens de naam van haar favoriete begeleidster.

Marienel Blankers weet uit ervaring dat een kind dat ’anders’ is veel vraagt van de krachten van de ouders. ,,Hoe graag je ook zou willen, je kunt zo’n kind niet in je eentje begeleiden. Je raakt uitgeput en dat heeft weer consequenties voor de kwaliteit die je je kind kunt bieden.’’ Het helpt om zelf de mensen uit te kiezen die je je kind toevertrouwt, zegt ze. ,,Als vanzelf ontstonden aan de keukentafel boeiende gesprekken over de ervaringen die van de coaches hadden met Anemoon. Heel inspirerend voor mij als moeder; het is heerlijk om te horen dat je kind weer een belangrijke stap heeft gezet. En het is onbetaalbaar dat er met je wordt meegedacht over de volgende stap.’’

Met haar ervaringsdeskundigheid helpt Blankers inmiddels andere ouders met gehandicapte kinderen op weg. ,,Het is belangrijk in kaart te brengen waar de uitdagingen en moeilijke punten liggen en op die manier je eigen weg met je kind te zoeken. Wij kunnen daarbij helpen. We hebben inmiddels zoveel kennis, informatie, contacten, ervaring en expertise dat we mensen kunnen begeleiden.’’ Volgens Marienel gaat het niet om grote inzichten of geweldige vondsten. ,,De kern is dat je de moed vindt om je eigen weg te volgen. Dat begint ermee dat je met je gevoel en je intuïtie serieus neemt te nemen en te doen wat je voelt dat je moet doen.’’

Anemoon geniet ondertussen zichtbaar van haar favoriete toetje: een vanille-ijsje van het merk Australian. Autistische kinderen staan bekend om hun grote smaakgevoeligheid. ,,Stap voor stap hebben we haar menukaart uitgebreid. Vroeger kon ze geen broccoli verdragen vanwege de structuur. Nu eet ze bijna alle groenten en fruit. Ze heeft veel gevoel voor kwaliteit. Een snoepje met kleur-, geur- en smaakstoffen spuugt ze gewoon uit. Daar moet ik erg om lachen.’’ Het was even zoeken, zegt Marienel, terwijl ze naar haar dochter kijkt. ,,Anemoon en wij zitten inmiddels op dezelfde frequentie. En van daar uit gaan we verder. Samen.’’

Meer informatie is te vinden op: www.blankers-coaching-support.nl
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_29781352
De dag voor de grote vakantie begon hebben wij de diagnose van de psycholoog van het GGZ mogen aanhoren: inderdaad Asperger én NLD. Op 15 augustus hadden we een gesprek met de psychiater om dit te bevestigen maar zij kon het niet keihard maken. J is een "licht" geval van Asperge, in die zin dat je bij sommige kwalificatie-punten denkt: mjah, niet echt. Maar dat wisten wij ook al. Nu wil zij maandag met hem praten en de maandag erna weer alleen met ons als ouders.

Inmiddels hebben we besloten om toch te proberen J voor het speciaal onderwijs op te geven, wat weer een heel gedoe met zich meebrengt aan formulieren etcetera. Maar eerst moet natuurlijk die diagnose er zijn.

Pfffff .......
  vrijdag 19 augustus 2005 @ 23:16:28 #143
58128 Genuivere
driemaal mamama
pi_29797634
Succes Idril-2 met het verkrijgen van alle benodigde papieren. Voor je dat allemaal rondhebt :-( wat voor speciaal onderwijs ga je hem straks voor opgeven? hij is inmiddels 11 dacht ik he? Storm is nu 4 jaar 6 maanden en zit nu nog op medisch kinderdagverblijf en via daar ook wat dagdelen school. Maar dit kan zowiezo maar tot zeven en dan moeten we toch verder kijken...
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
pi_29898045
Dat postte ik onder mijn alter ego (vanaf m'n werk waar ik sinds dien niet meer kon inloggen wegens drukte).
Hij gaat nu naar groep 8 maar loopt hevig achter met rekenen (1 1/2 jaar). We gaan ervoor om hem op een school voor speciaal basisonderwijs te geven die ook nog een groep 9 hebben om hem verder bij te spijkeren. Dan naar het vervolgonderwijs, maar eerst stap één.

Als ik jullie was zou ik me zowiezo eens gaan oriënteren op wat er zoal is aan hulp/school aanbod in de buurt van waar je woont. Time flies!
hier kommt die Sonne!
alias Idril-2, alias anneVi
  dinsdag 23 augustus 2005 @ 21:58:36 #145
58128 Genuivere
driemaal mamama
pi_29901471
Via school hebben we inderdaad al wat mogelijkheden gehoord, mijn man is toen naar de voorlichtingsavond geweest en heeft zich verbaasd over de verscheidenheid aan mogelijkheden die er is. Maar zo hoor je ook steeds weer nieuwe dingen, een groep 9 wel een goede oplossing lijkt me, nog een extra jaar basisonderwijs.
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
  woensdag 24 augustus 2005 @ 07:57:44 #146
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_29911062
Een groep 9 klinkt goed. Ik was in groep 8 twee jaar achter met rekeken. Toch ging ik naar de middelbare school.
Maar ik moest wel 5 jaar lang bijles wiskunde en rekenen volgen, twee keer per week. Liever had ik ook naar een groep 9 gegaan.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
pi_29928320
Ja, ik hoop maar dat het zo ver komt. Er zijn zo verdomd weinig plaatsen ...
Maandag eerst maar het gesprek met de psychiater afwachten.
hier kommt die Sonne!
alias Idril-2, alias anneVi
pi_29996034
Is er eigenlijk een lijstje met alle 'boekentips' die in deze topics zijn genoemd?

Ik heb zelf 'Een echt mens' van Gunilla Gerland gelezen, maar ik weet niet of dit niet al eens genoemd is. Ik vond het een intrigerend boek, waarin een jonge vrouw die pas na haar twintigste de diagnose 'hoog functionerend met autisme' heeft gekregen, beschrijft hoe ze al die jaren tegen het leven heeft aangekeken en hoe onbegrepen ze zich heeft gevoeld.
pi_30069349
Hier gaat mijn hele leven zo maar op de schop: mijn oudste van vier met autisme is dit weekend voor het eerst uit logeren geweest in een Kort Verblijfhuis. Vanaf oktober gaat hij op regelmatige basis zo'n twee dagen per week naar een logeerhuis en tot dan is het soms een weekendje hier.
Hij heeft het er echt fantastisch gehad, heeft zelfs met een kindje gespeeld! Er was iemand jarig, hij had goed gegeten, geslapen, alles. Dus ik had niet wakker hoeven liggen. Het probleem ligt bij mij: ik mis hem, terwijl hij bij wijze van spreken met de eerste de beste persoon mee zou gaan.
Verder krijgt hij vanaf vandaag Ritalin. Eens kijken wat dat doet.
De mallemolen begint te werken hier...
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
pi_30086720
Wat ontzettend fijn dat je zoontje het naar zijn zin heeft gehad!

Heeft het jou nog rust gegeven? Ik hoor regelmatig van ouders dat ze toeleven naar de logeerweekenden, omdat ze dan zelf niet op hun tenen hoeven te lopen.

Op internet staan wel wat overzichten Arianna, maar ik geloof niet dat ze in deze topics staan. Je mag altijd zelf een overzicht maken natuurlijk.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
abonnement bol.com Unibet Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')