(Ouders van) kinderen met autisme deel 4

quote:

Op dinsdag 17 januari 2006 15:05 schreef Anneque het volgende:
Mn PDD broer heeft altijd een beetje aan de rand van de maatschappij gehangen, kon niet goed vriendjes maken, werd gepest.. was eigenlijk een heel bang en beinvloedbaar meisje die een boel deed om in de smaak te vallen. Overdreef verhalen. niet eerlijk, altijd de makkelijkste weg overal uit. Driftig, dreinend, aandachtvragen

dit gedeelte herken ik, het andere niet. Ik heb juist dat ik dus heel erg sterk ben qua karakter omdat ik het gevoel heb overal tegenop te moeten boksen om te laten zien dat ik een mens ben.
Dat niet eerlijk zijn, tja, dat heb ik ook, vaak weet ik niet wat de reactie is die ik moet geven, en geef ik maar de reactie van de mensen om mij heen. Een kennis van mij vertelde pas dat ze dat zelfs aan foto's van mij kon zien.

Ik herken mijn zwager ook goed in dat eerste deel van de omschrijving van PDD-NOS... Maar is het dan zo dat je ook echt alleen het PDD-NOS kan doorgeven als je drager bent of ook een andere vorm van autisme? Misschien een hele domme vraag hoor...

Ik ga morgen maar eens de huisarts bellen voor een afspraak om te kijken of zij misschien meer info voor me heeft

quote:

Op dinsdag 17 januari 2006 15:14 schreef Stiemie het volgende:
Ik herken mijn zwager ook goed in dat eerste deel van de omschrijving van PDD-NOS... Maar is het dan zo dat je ook echt alleen het PDD-NOS kan doorgeven als je drager bent of ook een andere vorm van autisme? Misschien een hele domme vraag hoor...

Ik ga morgen maar eens de huisarts bellen voor een afspraak om te kijken of zij misschien meer info voor me heeft

Ik heb geen flauw idee of de verschillende gradaties en verschillende stoornissen ook doorgegeven kunnen worden. Ik hoop eigenlijk van niet.

nou, zeker weet ik het natuurlijk niet, maar ik weet wel dat mijn vader geen klassiek autist is, wel PDD kenmerken draagt, en een autist op de wereld heeft gezet.. sorry.

quote:

Op dinsdag 17 januari 2006 15:42 schreef Anneque het volgende:
nou, zeker weet ik het natuurlijk niet, maar ik weet wel dat mijn vader geen klassiek autist is, wel PDD kenmerken draagt, en een autist op de wereld heeft gezet.. sorry.

Maar zit er in jouw vaders familie verder Autisme?

Want bij mijn familie is het dus wel duidelijk allemaal PDD, en komen er dus verder geen klassiek autisten voor.

verder geen klassiek autisme, niet dat ik weet in ieder geval. maar voor mijn gevoel is het autisme wat mijn broer heeft de uiterste vorm van de (PDD?) stoornis die de rest van de familie heeft.. snap je? t zijn niet twee verschillende dingen in mijn ogen.

wat ik dus zeg is eigenlijk, dat ik denk dat het niet onmogelijk is voor jou om een autistisch kind te krijgen. nogmaals, ik wens het je echt niet toe ofzo, maar ik denk wel dat je enigzins verhoogde kans hebt (maar natuurlijk blijft die klein, kans 0,000000001 * 10 is nog steeds niks natuurlijk (voorbeeld he)). natuurlijk is hier nooit onderzoek naar gedaan en dus valt er niks met zekerheid te zeggen.

quote:

Op dinsdag 17 januari 2006 15:10 schreef Troel het volgende:

[..]

dit gedeelte herken ik, het andere niet. Ik heb juist dat ik dus heel erg sterk ben qua karakter omdat ik het gevoel heb overal tegenop te moeten boksen om te laten zien dat ik een mens ben.
Dat niet eerlijk zijn, tja, dat heb ik ook, vaak weet ik niet wat de reactie is die ik moet geven, en geef ik maar de reactie van de mensen om mij heen. Een kennis van mij vertelde pas dat ze dat zelfs aan foto's van mij kon zien.

dat ik-tegen-de-wereld gevoel wat je beschrijft herken ik ook in mijn PDD broer, dat had hij ook. Gevolg alleen dat hij zich in de steek gelaten voelde door zijn omgeving en zich afsloot.

In mijn hele familie komt geen (klassiek) autisme voor, wel een geval van Rett maar volgens de chromosomenexpert die we meermaals geraadpleegd hebben heeft dat geen enkele invloed gehad. Ik ben wel onwijs bang geweest voor Rett bij Eva maar gezien het feit dat ze (zij het heel erg langzaam) blijft vooruitgaan is dat niet meer aan de orde. (Het chromosomen-onderzoek heeft daar ook bij geholpen uiteraard, de uitslag was negatief).
In Jeroens familie komt voor zover wij weten ook geen autisme voor, tot deze generatie. Jeroens neef heeft een dochtertje met een autistische stoornis, en wij hebben Eva.
Stom toevallig dat het 2 keer in een familie, en ook nog bij meisjes, voorkomt aldus de geneticus.

Ik heb niet alles reacties over erfelijkheid en autisme gelezen, dus als ik iets zeg wat er gezegd is,
... sorry

Zover ik weet kan een stoornis in het autisch spectrum "spontaan" ontstaan, maar erfelijkheid speelt ook een belangrijke rol. Wat ik weet, uit mijn hoofd (en mijn boek heb ik uitgeleend) is er 70% meer kans op een stoornis in het autistisch spectrum als dit al in de familie voorkomt. En mannen hebben meer "kans" op een autische stoornis dan vrouwen.

uiteraard is de ene stoornis de andere niet en heeft de één er meer ´last´van dan de ander..

Ik ga nog even op zoek naar de info hierover

quote:

sorry hoor maar de laatste posts van Anneque en Troel schieten bij mij even in het verkeerde keelgat. "Normale kinderen" en "mijn gehandicapte familie" en " slecht karakter"

Laat ik mij even kort voorstellen ik ben al 26 partner van iemand met PDD-NOS en heb een 17 jarige zoon met PDD-NOS en angststoornis. Ik heb geen gehandicapte familie maar een gewoon gezin. Ik heb ook nog een dochter en die behandel ik niet anders. Ik heb geen normaal en een gehandicapt kind. Een slecht karakter is niet gebonden aan het hebben van een stoornis in het autisme spectrum.

quote:

nou, zeker weet ik het natuurlijk niet, maar ik weet wel dat mijn vader geen klassiek autist is, wel PDD kenmerken draagt, en een autist op de wereld heeft gezet.. sorry.

Moet je voor een "autist"op de wereld zetten geen twee mensen hebben. En misschien zou je in je woord gebruik ook wel wat genuanceerder willen zijn. Autisten zijn ook medeburgers.

@ Mutter:

Ik kan me voorstellen dat mn bewoordingen je in het verkeerde keelgat zijn geschoten, sorry. Ik vind het fijn voor je dat jouw gezin zo normaal en leuk kan funtioneren, en ik probeer het niet goed te praten want dat vind ik niet nodig, maar ik hoop dat je je realiseert dat het ook anders kan. Dat het niet overal zo goed en leuk gaat.

Daarnaast, voor mij zijn autisten ook mensen hoor, ik hou zielsveel van mn broer, ik vind het dan ook vrij kort door de bocht dat ik niet mag zeggen dat iemand 'een autist op de wereld zet', want als ik had verteld dat ik vorige week zelf een kindje op de wereld had gezet zou iedereen me hier feliciteren. Juist het feit dat ik ze zie als gewone mensen maakt dat ik niet onnodig moeilijk doe over bewoordingen, ik vind het gewoon geen overgevoelig onderwerp meer.

Ik geloof ook dat ik heel duidelijk aan heb gegeven dat ik me realiseerde dat PDD en het zwakke karakter van mijn broer niet gebonden waren? geen reden om daar moeilijk over te doen, sommige mensen hebben nou eenmaal een zwak karakter, en als ze dan ook een stoornis hebben kunnen ze best in de problemen komen.

die opmerking over 'mijn gehandicapte familie' ga ik niet eens uitleggen, in de context lijkt het me heel makkelijk op te maken dat dat puur en alleen ging om de verhouding mensen met en zonder stoornis.

quote:

Op dinsdag 17 januari 2006 21:59 schreef Mutter het volgende:

[..]

sorry hoor maar de laatste posts van Anneque en Troel schieten bij mij even in het verkeerde keelgat. "Normale kinderen" en "mijn gehandicapte familie" en " slecht karakter"

Laat ik mij even kort voorstellen ik ben al 26 partner van iemand met PDD-NOS en heb een 17 jarige zoon met PDD-NOS en angststoornis. Ik heb geen gehandicapte familie maar een gewoon gezin. Ik heb ook nog een dochter en die behandel ik niet anders. Ik heb geen normaal en een gehandicapt kind. Een slecht karakter is niet gebonden aan het hebben van een stoornis in het autisme spectrum.
[..]


Moet je voor een "autist"op de wereld zetten geen twee mensen hebben. En misschien zou je in je woord gebruik ook wel wat genuanceerder willen zijn. Autisten zijn ook medeburgers.

Hear, hear!
Mag ik er verder even op wijzen dat "DE" autist niet bestaat en "een"autist ook al niet.
En er maar bitter weinig mensen met voldoende vakkennis rondlopen om er ook maar iets van te begrijpen.

quote:

Op dinsdag 17 januari 2006 14:54 schreef Anneque het volgende:
een echte autist heeft idd meer last. Mijn PDD broer was altijd heel anders. maar ik heb hem al jaren niet gezien dus hoe het nu is kan ik weinig over zeggen. Dat het hem niet goed gaat weet ik wel.

Wat is een "echte"autist en wat is een "onechte"dan?

Fyi! Er bestaat niet zoiets als een "echte"autist!

Dem, laat ik me toch overhalen hier te reageren, maar ik kan hier zo pissed om worden.

Mag in godsherejezus naam het woord "autist:" verdwijnen?
Niet iedere "autist"is een Dustin Hoffmann in Rainman

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 12:31 schreef yvonne het volgende:

[..]

Wat is een "echte"autist en wat is een "onechte"dan?

Fyi! Er bestaat niet zoiets als een "echte"autist!

Dem, laat ik me toch overhalen hier te reageren, maar ik kan hier zo pissed om worden.

Ik denk dat Anneque het verschil tussen een "klassiek" autist en "de rest" ietswat ongelukkig uitdrukte.
ik kan me in ieder geval niet voorstellen dat er hier mensen met kwade opzet andere mensen zitten te kwetsen met hun woordgebruik

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 12:33 schreef Mwanatabu het volgende:

[..]

Ik denk dat Anneque het verschil tussen een "klassiek" autist en "de rest" ietswat ongelukkig uitdrukte.
ik kan me in ieder geval niet voorstellen dat er hier mensen met kwade opzet andere mensen zitten te kwetsen met hun woordgebruik

Er bestaat geen klassiek autist
Dat is een ingesleten fabel

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 12:34 schreef yvonne het volgende:

[..]

Er bestaat geen klassiek autist
Dat is een ingesleten fabel

quote:

Autistische stoornissen vallen onder de psychiatrische stoornissen en worden geclassificeerd volgens de criteria van de DSM-IV-TR, een systeem dat wereldwijd gebruikt wordt. Binnen deze criteria worden vijf subgroepen van autisme onderscheiden:


(klassiek) autisme
stoornis van Asperger
PDD-NOS
RETT-syndroom
Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd

Van de site van de NVA:
http://www.autisme-nva.nl/autismealgemeen.html?mnu=tmain100:sovaut100&s=1&l=nl&t=1137588199

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 12:34 schreef yvonne het volgende:

[..]

Er bestaat geen klassiek autist
Dat is een ingesleten fabel

Ik denk dat jij bedoelt "er is niet zo iets als dé autist", want dan moet ik je zonder meer gelijk geven: er bestaan zoveel vormen van autisme als er autisten zijn.
Mijn jochie zweeft op dit moment wat tussen PDD-NOS en klassiek autisme in (meer opgeschoven naar klassiek in de afgelopen 1,5 jaar).
Het zijn ook maar termen, dat weet ik...het jongetje onder het etiketje is belangrijker

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 12:34 schreef yvonne het volgende:

[..]

Er bestaat geen klassiek autist
Dat is een ingesleten fabel

ze noemen het niet voor niets een stoornis in het autistisch spectrum. Een "klassieke" autist is iemand die voldoet aan de criteria zoals deze genoemd staan in de DSM-IV. Dat wil niet zeggen dat alle kenmerken bij iedereen hetzelfde zijn.

En inderdaad de autisten zoals Dustin Hoffman in Rainman zijn erg zeldzaam.

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 12:39 schreef Mwanatabu het volgende:

[..]


[..]



Van de site van de NVA:
http://www.autisme-nva.nl/autismealgemeen.html?mnu=tmain100:sovaut100&s=1&l=nl&t=1137588199

Het zegt niets over de ziekte, het zegt iets over de administratieve indeling.
Een indeling die met name door de pharmaceutische en curatieve sector gewenst is..
Want de indeling leidt tot gegarandeerde financierbaarheid van de behandeling.
Als je DSM IV loslaat op de amerikaanse bevolking valt 30% onder de een of andere Borderline kwalificatie. Onderzoek van ruim 20 jaar geleden al!

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 12:42 schreef loezzie het volgende:

[..]


En inderdaad de autisten zoals Dustin Hoffman in Rainman zijn erg zeldzaam.

Maar vormt wel het beeld dat men bij het woord autist heeft..

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 12:41 schreef Mwanatabu het volgende:

[..]


Het zijn ook maar termen, dat weet ik...het jongetje onder het etiketje is belangrijker

Ieder mens is uniek, ook de zogenoemde "autist"!

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 12:46 schreef yvonne het volgende:

[..]

Het zegt niets over de ziekte, het zegt iets over de administratieve indeling.
Een indeling die met name door de pharmaceutische en curatieve sector gewenst is..
Want de indeling leidt tot gegarandeerde financierbaarheid van de behandeling.
Als je DSM IV loslaat op de amerikaanse bevolking valt 30% onder de een of andere Borderline kwalificatie. Onderzoek van ruim 20 jaar geleden al!

Ja, dat is een gevolg van het feit dat er letterlijk duizenden mogelijke symptomen zijn. Iedereen heeft er wel een paar. Pas als ze zodanig gebundeld zijn en samenvallen met enkele kernsymptomen (in de contactsfeer) dan heet het een autistiforme stoornis. Dus dat "Borderline" zegt ook niet zoveel.

men wat doet iedereen moeilijk. als ik elk woord dat ik hier zeg moet aanpassen op iedereen bij wie het mogelijk een gevoelige snaar zou kunnen raken, dan never mind! dit is een forum toch?