(Ouders van) kinderen met autisme deel 4

ik vind jullie wel erg dapper ik hoop dat voor jullie alles goed komt!

Ach, ik snap jullie kwestie ook erg goed, ik heb dat een tijdje geleden ook wel aangegeven.
Probleem is dat en bij mij en bij mijn vriend de stoornis wel degelijk aanwezig is, maar zelfs dan kun je geen mensen vinden die percentages kunnen noemen.

Ik hoop trouwens dat we nog wel genoeg ontopic blijven omdat anneque/ik (nog) geen kinderen hebben? De kans is inderdaad groter omdat mijn vriend een grotere kans heeft om het door te geven. Maar zelf heb ik een oor-afwijking en zo heeft iedereen wel iets denk ik. Waarschijnlijk maak ik binnenkort nog wel een afspraakje bij de huisarts en dan zal ik de uitkomst hier zeker laten weten.

oh en dat er nu veel meer mogelijk is klopt met mijn broer gaat het nu heel goed! Hij is bijna 25, heeft een opleiding afgerond, is voor 30% goedgekeurd, werkt fulltime in een zeefdrukkerij, woont begeleidt op zichzelf, gaat wekelijks naar keyboardles en fitness en komt bij mijn ouders thuis en krijgt bezoek, gaat overal zelf heen met de bus, en is een vet lieve jongen met humor! ook gaat hij soms met een groep op vakantie, en heb ik nu goed contact met hem echt, ik had nooit gedacht dat hij zo ver zou komen!

Jeetje Eska! Ik zie je reacties nu pas.
Bij de oudste dus ook. Dat zal best even nog veel pittiger geweest zijn bij jullie thuis.
Wel fijn om te horen dat er nu goeie begeleiding is voor Max en dat ook de oudste begeleiding heeft/krijgt.

quote:

Op dinsdag 17 januari 2006 14:06 schreef Stiemie het volgende:
Ik hoop trouwens dat we nog wel genoeg ontopic blijven omdat anneque/ik (nog) geen kinderen hebben? De kans is inderdaad groter omdat mijn vriend een grotere kans heeft om het door te geven. Maar zelf heb ik een oor-afwijking en zo heeft iedereen wel iets denk ik. Waarschijnlijk maak ik binnenkort nog wel een afspraakje bij de huisarts en dan zal ik de uitkomst hier zeker laten weten.

Nou, de kwestie zit hem bij jullie nou juist of je om deze redenen wel aan kinderen wilt/kan (allemaal foute woorden) beginnen. Lijkt mij dus best ontopic hoor!

"@Troel: Volgens de VVA zijn er ook instanties die juist weer denken dat het niks met erfelijkheid te maken heeft maar met andere zaken zoals een moeilijke bevalling met eventueel zuurstofgebrek. En anderen denken juist weer dat vaccinaties een grote rol spelen.

Nu is het bij ons wel zo dat de bevalling van zijn autistische broer veel zwaarder was dan de andere bevallingen. De rest van het gezin (eigenlijk alleen de vader) en de overige familie (ooms) hebben echt alleen wat lichte trekjes. Alleen bij zijn broer is het veel erger. Die woont ook niet meer zelfstandig en heeft aangepast werk.

@ stiemie: ik dacht dat wetenschappelijk was bewezen dat het ging om een aangeboren stoornis en een andere hersenontwikkeling dan normale kinderen? NVA zegt van wel.

@ Troel.. ja.. moeilijk.

= .. denk ik.

wat bedoel je met lichte trekjes stiemie?

Anneque ik dacht dat het niet echt officieel bewezen was omdat er veel meer zaken kunnen zijn die een rol spelen en ook bij de mate waarin het autisme zich openbaart.

Vervelend dat niemand je echt een antwoord kan geven op deze vraag. Nu weet je eigenlijk nog niet precies waar je aan toe bent...

quote:

Op dinsdag 17 januari 2006 14:09 schreef Stiemie het volgende:
"@Troel: Volgens de VVA zijn er ook instanties die juist weer denken dat het niks met erfelijkheid te maken heeft maar met andere zaken zoals een moeilijke bevalling met eventueel zuurstofgebrek. En anderen denken juist weer dat vaccinaties een grote rol spelen.

Nu is het bij ons wel zo dat de bevalling van zijn autistische broer veel zwaarder was dan de andere bevallingen. De rest van het gezin (eigenlijk alleen de vader) en de overige familie (ooms) hebben echt alleen wat lichte trekjes. Alleen bij zijn broer is het veel erger. Die woont ook niet meer zelfstandig en heeft aangepast werk.

Owja, dat verhaal met die vaccinaties en het zuurstofgebrek

Ik vind dat altijd wel mooie verhalen. Vooral het zuurstofgebrek. Je kunt tegenwoordig kinderen nog niet in de baarmoeder testen op autistische stoornissen, dus hoe kun je weten dat een kind voor zuurstofgebrek bij de bevalling geen autistische stoornis had?
Het kan misschien erdoor versterkt worden, maar dat is heel wat anders.

Bij mij zit het aan beide kanten in de familie, waarbij het aan de ene kant echt bij iedere persoon aanwezig is. En aan de andere kant van de familie zit het dus ook, en dat is een familie waar vaccinaties en dergelijke niet gedaan werden. Ik kan me niet voorstellen dat die allemaal zuurstofgebrek hebben gehad bij de geboorte


_{dit kan harder overkomen dan het bedoeld is}

Met lichte trekjes bedoel ik bv:
* liefst omgevingen met veel mensen ontwijken
* Moeilijk sociaal contact hebben
* Niet graag dingen ineens anders gaan doen dan wat je gewend bent

De dingen waar zijn broer onder andere 'last' van heeft zijn ook deze dingen maar dan sterk uitvergroot. Zijn vader kan best geirriteerd reageren als iets anders gaat, maar is niet meteen zo heel kwaad/paniekerig zoals zijn broer. Die kan dan echt helemaal flippen zeg maar. Zoals wat jij schrijft over de jas van je zoon, dat kan zijn broer ook helemaal van slag maken.

Het komt niet hard over hoor Troel. Liever duidelijk dan eromheen draaien toch?

Ja, dat de hele kant van de fam zuurstofgebrek zou hebben lijkt mij ook erg stug... Dokters geven dat echter nog wel eens als verklaring bij mijn zwager omdat hij de enige is die er in zo erge mate last van heeft dat hij niet zelfstandig kan wonen/werken en bv nog nooit een echte relatie heeft gehad.

dat zuurstofgebrek gedoe geloof ik ook niet eigenlijk hoor, het zal best zo zijn dat als een baby zuurstofgebrek heeft bij de geboorte het kindje hierdoor gehandicapt kan raken, maar dat autisme er door wordt veroorzaakt geloof ik niet. Had mijn broer overigens ook niet.

hebben er nog meer mensen hier getwijfeld over of ze kinderen zouden nemen ivm handicaps? wat heb je gedaan en wat is het geworden? twijfel je nog steeds? ik hoor het graag!

misschien moet ik eens een arts vragen om een onderzoek.

quote:

Op dinsdag 17 januari 2006 14:38 schreef Anneque het volgende:
hebben er nog meer mensen hier getwijfeld over of ze kinderen zouden nemen ivm handicaps? wat heb je gedaan en wat is het geworden? twijfel je nog steeds? ik hoor het graag!

misschien moet ik eens een arts vragen om een onderzoek.

ja, ik dus.
Ik heb nog geen beslissing genomen. Nou gaat het bij mij niet om autisme, maar om PDD-NOS, wat toch best wel een verschil is.
Aan de ene kant wil ik mijn kinderen niet aandoen wat ik moet doormaken, maar aan de andere kant kan je al vroeg onderzoeken en vanaf kleins af aan rekening ermee houden en maatregelen nemen, dus is de situatie best anders.

mijn tweede broer vertoont ook PDD kenmerken..
Ik heb hetzelfde als jij, ik weet gewoon niet of ik een kindje op de wereld wil zetten die het zo moeilijk met zichzelf kan hebben, en ik weet ook niet of ik het zelf wel aan zou kunnen als ik een gehandicapt kindje zou krijgen.. misschien weegt dat tweede nog wel zwaarder. Ik heb echt grote problemen gehad met mijn gehandicapte familie.

Troeta, dat heeft mijn zwager ook (PDD-NOS). Het is bij hem pas 3 jaar geleden vastgesteld toen hij 30 was. Maar dat valt toch ook onder binnen het spectrum van autistische stoornissen?

als ik me niet vergis wel ja.

quote:

Op dinsdag 17 januari 2006 14:50 schreef Stiemie het volgende:
Troeta, dat heeft mijn zwager ook (PDD-NOS). Het is bij hem pas 3 jaar geleden vastgesteld toen hij 30 was. Maar dat valt toch ook onder binnen het spectrum van autistische stoornissen?

ja, het valt er wel onder, maar je merkt toch wel verschillen.
Ik heb zelf het gevoel dat een echte autist veel meer last heeft dan een PDD-nosser, maar dat kan natuurlijk wel totaal anders liggen. Maar als ik soms verhalen lees, dan valt mijn stoornis nog wel een beetje mee.

een echte autist heeft idd meer last. Mijn PDD broer was altijd heel anders. maar ik heb hem al jaren niet gezien dus hoe het nu is kan ik weinig over zeggen. Dat het hem niet goed gaat weet ik wel.

Ja, volgens mij heeft een autist ook meer last. Autisme is toch meer dat je echt af en toe in een eigen wereld kunt leven/afwezig kunt zijn en PDD-NOS toch meer dat je moeite hebt met gevoelens/sociale contacten? Nu ik dit zo schrijf klinkt het misschien wel een beetje lomp, maar zo bedoel ik het echt niet.

quote:

Op dinsdag 17 januari 2006 14:57 schreef Stiemie het volgende:
Ja, volgens mij heeft een autist ook meer last. Autisme is toch meer dat je echt af en toe in een eigen wereld kunt leven/afwezig kunt zijn en PDD-NOS toch meer dat je moeite hebt met gevoelens/sociale contacten? Nu ik dit zo schrijf klinkt het misschien wel een beetje lomp, maar zo bedoel ik het echt niet.

Kijk, en daarom schreef ik dat er net ook onder, omdat het wel een beetje lomp overkwam
En omdat ik weet hoe ik er zelf op zou kunnen reageren

Maar het is wel zo denk ik. Tenminste, in mijn geval.

hmm nou, mijn autistische broer (Hans) kan ook geen sociaal gelijkwaardige contacten onderhouden, simpelweg omdat hij de behoeftes van een ander niet kan anticiperen. Daarnaast heeft hij een heel beperkt repertoire, (TL-buizen, wasmachines, gloeilampen, samson en gert, dat soort dingen.) dus als er in een gesprek een bepaald woord valt, weet ik al wat hij gaat zeggen. en wat hij daarna gaat zeggen. en wat hij daarna gaat zeggen. en dat net zolang totdat de circel rond is, en dan begint het weer van voor af aan als er nog zo'n triggerwoord valt. Hij is gewoon erg beperkt, ook in interesses. Voorspelbaar, dat maakt hem wel weer makkelijk.

Mn PDD broer heeft altijd een beetje aan de rand van de maatschappij gehangen, kon niet goed vriendjes maken, werd gepest.. was eigenlijk een heel bang en beinvloedbaar jongetje die een boel deed om in de smaak te vallen. Overdreef verhalen. Nu gaat het denk ik niet goed met hem, en (vooral voor Troel) ik realiseer me heel goed dat niet alle mensen met PDD kenmerken zo terecht komen. Mijn broer echter was altijd .. zwak van karakter. niet eerlijk, altijd de makkelijkste weg overal uit. Driftig, dreinend, aandachtvragen en anderen niksgunnend, manipulatief ook. Agressief. Omdat hij niet geaccepteerd werd zocht hij andere vrienden uit, kwam in aanraking met drugs en de politie, en daarna is hij vertrokken om bij mijn vader te gaan wonen. daarna heb ik hem niet meer gezien. naar wat ik heb gehoord heeft ook mijn vader hem na een jaar de deur uit gezet en is hij nu misschien wel dakloos? verslaafd? geen idee.