(ouders van) kinderen met autisme deel 3

b

quote:

Op maandag 4 april 2005 20:35 schreef Logician het volgende:

[..]


We hebben via de bleskolk iemand aangewezen gekregen 'speciaal voor de ouders , ivm de rouwverwerking en acceptatie.. over 2wk is het eerste gesprek met haar.


ik ga zo nog even bellen naar de bleskolk hoe het is verlopen met eten en naar bed gaan etc.

Bij ons hebben ouders regelmatig contact met een ouderbegeleider. Deze helpt ouders in het proces, geeft uitleg over de observatie en behandeling, kijkt met de ouders naar hoe het met hen gaat, hoe de toekomst eruit ziet e.d.

Als je nog meer vragen over een (tijdelijke) opname hebt, moet je ze maar stellen, ik werk nl op een diagnostische observatiewoning, waar kinderen voor maximaal 1 jaar opgenomen worden..

Lees nu al wel verschillen.. zo mogen kinderen bij ons de eerste week elke avond bellen met ouders..

Ik kom te veel tijd & energie te kort om hier geregeld te reageren. Jammer maar waar. Bij vlagen lees ik wel e.e.a., en ik wil dan van alles zeggen, maar ik weet niet wát.

Logician, je verhalen grepen me erg aan. Mens, wat moet dat moeilijk zijn, ál die gevoelens....
Ik hoop van harte dat je, langzaam maar zeker, meer vrede kunt hebben met de huidige situatie. Dat je je wat minder verscheurd zal voelen, zeg maar. Sterkte!!

Oxy, ik vind het echt heel fijn steeds jouw visie/mening te lezen. Het helpt dan toch weer een beetje bij het leren begrijpen van mijn kind(eren). Dank je!!

Meteen maar even een update vanuit hier (ik las dat Bix naar het eten van Max vroeg).
De afgelopen maanden zijn we eigenlijk vooral van kastjes naar muren gestuurd en op diverse wachtlijsten geplaatst en zo. Maar volgende week vrijdag gaan we dan éíndelijk voor het eerst naar het "eetteam". Ben vreselijk benieuwd natuurlijk. Want Max drinkt nog steeds uitsluitend flesvoeding uit een fles met speen. Echt niets anders dan dat.
Verder nemen de gedragsstoornissen van Max eigenlijk alleen maar toe. Steeds vaker drift- en/of paniekaanvallen. Soms te corrigeren, soms helemaal niet. Erg naar om te zien hoe hij zichzelf dan pijn doet. Dat wil zeggen; hij laat op geen enkele manier merken dat het hem pijn doet, maar hij bijt zichzelf bijvoorbeeld dan zo hard in zijn arm dat uren later de tandafdrukken nog zichtbaar zijn.
De ellende is dat hij domweg nog niet in staat is goed kenbaar te maken wat hij wil, wat er dan aan de hand is (voor zover dat al kenbaar te maken is natuurlijk). Hij praat nog steeds helemaal niet en daardoor is dus steeds gissen wat je dan het beste kunt doen.
Ook zo dubbel; diverse artsen/therapeuten hebben steeds gezegd dat het zo'n groot voordeel is dat bij Max al zó vroeg het (vermoedelijke) autisme zichtbaar is, omdat er dan nog zoveel aangeleerd kan worden zeg maar (op zich wel waar natuurlijk). Maar als ik dan vraag naar concrete tips e.d. dan krijg ik steevast te horen dat ze dat ook niet zo goed weten, omdat hij nog zo jong is....

Verder zitten we met de oudste (7 jaar) inmiddels ook in een onderzoekstraject. Bij hem zijn al enige tijd gedragsveranderingen zichtbaar. Aanvankelijk werd dat geweten aan de moeilijke omstandigeheden thuis. Maar inmiddels begint ook zijn gedrag behoorlijk autistiforme vormen te krijgen. Maar helaas....wederom wachtlijsten.

Pff, toch weer meer getikt dan ik eigenlijk van plan was.

_{Lois, (uitgebreider) mailen lukt even niet, sorry. Hopelijk snel weer wel!}

quote:

Op donderdag 7 april 2005 22:35 schreef Eska het volgende:


_{Lois, (uitgebreider) mailen lukt even niet, sorry. Hopelijk snel weer wel!}

Dat geeft niks lieverd, ik weet hoe dat gaat. Bij mij hetzelfde. Ik denk aan je, aan jullie allemaal en wens je heel veel sterkte

Ik heb pas bij bol.com een boekje bestelt wat donders interessant is.
http://www.nl.bol.com/is-bin/INTERSHOP.enfinity/eCS/Store/nl/-/EUR/BOL_DisplayProductInformation-Start;sid=M4ls5XfrPBds4DW9ES1S0pczqY4H3qNtRWY=?BOL_OWNER_ID=1001004001847118&Section=BOOK&lgl=1&plid=&lgl_BOL_OWNER_ID=1

Alhoewel het best beangstigend is om zoveel dingen tegen te komen van, he ja, dat ken ik en het eigenlijk een boekje over Asperger is, staan er ontzettend veel dingen in waarvan ik zoiets heb als "dat had ik eerder moeten weten"

Ook voor ouders is dat een boekje waaraan ze een gigantische houvast kunnen hebben denk ik.

Ik heb een vraagje. Iets waarmee ik ook zeker naar de huisarts/kinderarts ga hoor, wees niet bang, maar in de tussentijd zoek ik vooral bevestiging.

Eva had vandaag een hele slechte dag. Ze was compleet overprikkeld, zat zichzelf danig in de weg en kon eigenlijk niks anders dan miepen en piepen. Niet echt huilen maar niks was goed, alles wat ze wilde smeet ze weer weg, ze kon amper uit haar woorden komen en haar gebaren waren erg onrustig. Duidelijk een gevalletje "overprikkeld" noemen wij dat. Ze luisterde ook nog eens voor geen meter, zat compleet in zichzelf opgesloten en toen ik daar op een gegeven moment over uitviel (over het slechte luisteren dus) raakte ze compleet in paniek. Ik kon geen 5 meter bij haar vandaan of het was mis, en alle andere rustgevende "veiligheidsbevorderende" activiteiten (zoals de zandbak of stickers plakken) gaven niet de ontspanning die ze normaal eruit haalt.
Op een gegeven moment waren we vanmorgen bij de bakker en ze wilde een taartje. Toen ik zei dat dat niet mocht raakte ze erg overstuur en vervolgens zakte ze achterover in de wagen en leek helemaal weg. Na een paar seconden was ze er weer en het leek heel even of ik het me verbeeld had. De rest van de ochtend heeft ze nog een paar van die episodes gehad waar ze een paar seconden helemaal weg was. Karin zag het ook en vond het ook raar.

Is dat iets wat bij Autisme hoort of heeft het meer te maken met epilepsie?

Ik ken het niet als iets wat bij autisme hoort.. Zich helemaal afsluiten wel, maar wegzakken niet..
Goed dat je ermee naar de huis- of kinderarts gaat!

Vind t meer als een absence (vorm van epilepsie) klinken Lois. Vanuit mijn werk weet ik nog dat sommige mensen die dat hadden het vooraf aan voelde komen. en dan was hun gedrag vaak ook erg geprikkeld. Ik zou het zeker voorleggen aan een arts. Probeer de tijd dat ze weg is op te nemen. En kijk ook of ze haar ogen wegdraait en of haar bewegingen verstijven. En ga direct na of ze die dag anders is in gedrag dan normaal

Ik heb het nog even gevraagd aan mijn broer en zijn vriendin die allebei met autisten werken en zij herkenden het wel, maar navragen bij de huisarts moet je natuurlijk evengoed doen.

Ik heb er ook wel van gehoord, gelukkig nog nooit bij mezelf meegemaakt of daat ik het bij een ander zag gebeuren. Ik zou inderdaad de raad van Jessie opvolgen wat betreft het kijken hoe lang ze weg is enzo, dat verhaal ook meenemen naar de huisarts.

Gefeliciteerd Logician!

Dat snap ik best...

Maarre, was jij niet ook deze week jarig, of heb ik het nou helemaal verkeerd begrepen. _{Mijn hoofd is veel te druk en veel te vol}

quote:

Op zaterdag 9 april 2005 21:14 schreef Lois het volgende:

Is jouw kindje al gecontasteerd met autisme?
En je hebt mail..

quote:

Op donderdag 14 april 2005 08:59 schreef Logician het volgende:
ja dinsdag, alleen lag ik toen met griep in bed

Ik wist dat het iets van 5 dagen was toen ik bij je was, maar ik ben het straal vergeten

Ik maak het goed met je

doeg

quote:

Op zondag 27 maart 2005 19:48 schreef Lois het volgende:
Dit is meer iets voor R&P Troel, ik laat het wel staan maar denk er de volgende keer even aan als je wilt oke?
[..]

Je hebt dagen dat het loopt als een zonnetje, ze voelt zich dan duidelijk veilig en is vrolijk. Je hebt ook dagen dat zelfs Iris niet van mijn schoot afdurft omdat Eva zo'n beetje met alles smijt wat ze voor handen krijgt. Dat zijn de dagen dat ik verlang naar een ontlastende hand, in de vorm van opvang of wat ook. Vooral voor Iris zijn die dagen echt heel moeilijk, ze kan nergens mee spelen of ze krijgt het naar haar hoofd en ze krijgt ook niet de aandacht die ze, vind ik, verdient.
Het is en blijft moeilijk, maar dat zullen mensen met "normale" kinderen ook weleens hebben denk ik.

kwetsende tekst door gastmod verwijderd

[ Bericht 16% gewijzigd door just me op 14-04-2005 19:47:57 ]

OMG heb jij de topictitel wel gelezen. R_ON, of denk je dat een gevalletje is van ouders en kinderen die elkaar niet begrijpen?

quote:

Op donderdag 14 april 2005 16:34 schreef R_ON het volgende:
quote door gastmod verwijderd

Ik zou het op prijs stellen als je je eerst eens inleest in een topic voordat je zulke dingen plaatst. Het is overduidelijk dat je dat niet gedaan hebt en dat je geen besef hebt waar het over gaat.

Daarnaast hoor je andermans kinderen niet mormel te noemen.

[ Bericht 26% gewijzigd door just me op 14-04-2005 19:48:21 ]

quote:

Op donderdag 14 april 2005 16:48 schreef LadyS het volgende:
OMG heb jij de topictitel wel gelezen. R_ON, of denk je dat een gevalletje is van ouders en kinderen die elkaar niet begrijpen?

onnodig kwetsende tekst door gastmod verwijderd

[ Bericht 18% gewijzigd door just me op 14-04-2005 19:48:54 ]