(ouders van) kinderen met autisme deel 3

Respecteer zijn wereld zo hij die beleefd. Laat duidelijk blijken wanneer je iets niet wil hebben, geef uitleg en herhaal tot je er dood bij neervalt. Aanspreken op gevoel heeft geen enkele zin, bedenkt een practisch alternatief (niet alleen naar de winkel omdat wij dan ongerust zijn is nu geworden; zonder geld kan je niets kopen, vraag eerst mama of papa om geld...). Voor je kussen kun je zeggen dat je op kussen loopt, en zonder kussen moet je stil blijven staan, zal hij zeker om lachen, maar vaak werkt het wel... (dom voorbeeld, maar je komt zelf vast met betere).

Bij Storm werkt negeren stom genoeg ook heel erg goed. Het kalmeert hem en zorgt dat hij aanspreekbaar is. Soms in zulke buien 'sturen' we hem naar buiten. Ff vragen of hij geen zin heeft om ff op de fiets te gaan, vaak is hij met een minuut of tien terug en rustig.

Aan de andere kant, ieder kind is anders en zo ook iedere autist. Het blijft veel proberen en soms bikkelhard zijn en je wil opdringen tot hij breekt.

Boekentip: 'Van opstaan tot slapen gaan'. (uitgeversinformatie).
Het is een boek met 'social stories' voor kinderen vanaf twee jaar tot heel oud (ik gebruik het soms ook nog en ik ben al 20). Er staan korte verhaaltjes in over dagelijkse dingen zoals hoe je je haar moet wassen, wat een videotheek is, wat onverwachte geluiden zijn, hoe je je om moet kleden, wat echtscheiding betekent, dingen over uit eten gaan en samen spelen. In het boek staan zwart-wit tekeningen om de tekst te verduidelijken. Dit boek is speciaal geschreven voor kinderen met een autistische stoornis.

Van mijn begeleiding moest ik erbij zetten dat het een van de weinige praktische boeken is voor (ouders van) kinderen met autisme. Kinderen die zelf kunnen lezen kunnen de verhaaltjes ook zelf lezen.
ISBN 9077455191, geschreven door Carol Gray en Abbie Leigh White.
Ik vind het een heel goed boek!!

quote:

Op donderdag 26 mei 2005 18:37 schreef Oxymoron het volgende:
Boekentip: 'Van opstaan tot slapen gaan'. ([url=http://www.uitgeverijpereboom.nl/index.php?action=categorieen&tbl_categorie_id=1&nSubcategorie=46&tbl_producten_id=245]
ISBN 9077455191, geschreven door Carol Gray en Abbie Leigh White.
Ik vind het een heel goed boek!!

Dat past goed bij mijn overlevingsgids!

Negeren werkt ook goed bij mijn oppaskindje, maar ik stuur haar niet alleen naar buiten, dan gaat het fout. Ik zeg een tijdje niks en daarna begin ik over iets heel anders. Een minuut of 5 later kan ik dan vragen wat het probleem was.

Dat boek klinkt goed, zal eens kijken of ik het ergens tegen kom.

Om 22.oo op BBC 2 zometeen een programma over de relatie tussen de BMR-vaccinatie en autisme.

Mèn, bestaat daar verband tussen dan?

Er wordt door sommigen gezegd van wel. Anderen van niet. De laatste categorie is in de meerderheid.

Hmm, ik ben dus te laat voor dat programma, maar ben wel benieuwd naar een samenvatting.. Heb jij gekeken, Oxymoron?

Hallo poemojn, je kunt er over lezen op de site van de bbc (klik, zie ook MMR Q&A's). Ik heb het gekeken en het was zeer interessant om te zien. Eerst zeiden ze dat er genoeg bewijs was dat de MMR (BMR in Nederland) autisme veroorzaakte of minstens een link had ernaar. Er werd ook verwezen naar een darmziekte gelijkend op de ziekte van Crohn. Autistische kinderen zouden veelal deze (een nieuwe) darmziekte hebben (ik weet de naam niet).

Daarna werd er gekeken of het waar was dat er een link was tussen de vaccinatie en het toenemend aantal autistische kinderen. De epidemiologische cijfers zeiden dat dat niet zo was en dat het toevallig zo was dat de leeftijd waarop er gemiddeld eerst autistische symptomen worden waargenomen precies de leeftijd is waarop de BMR wordt gegeven (tussen 16 en 24 maanden).
Er was een onderzoek in Denenmarken waarbij ze kinderen volgenden die wel en niet de vaccinatie gekregen hadden maar in beide groepen kwam autisme evenveel (even weinig) voor.

Toen was er nog een persoon die uitlegde wat de theorie van de tegenstanders van de BMR waren. Dat ging zo: de slechtheid zou in het feit zitten dat de BMR een gecombineerde vaccinatie was waarbij rode hond en de bof wel door het immuun systeem werden verwerkt maar mazelen niet, en dat zou een invloed op de hersenen hebben waardoor mensen autistisch werden. In het bloed zouden ze ook de mazelen-stof hebben gevonden.
Een onderzoek met bloed bij autistische en niet autistische kinderen wees uit dat dat niet aan te tonen was.
Er was ook een mevrouw die specialist was in darmstoornissen en ze zei dat het eerder zo was dat het autisme de darmstoornis veroorzaakte in plaats van dat de darmstoornis autisme veroorzaakte (dat laatste werd door de groep beweerd die tegen de BMR was). Die zeiden dat ze de BMR als aparte vaccinaties moesten geven omdat door het trio het imuunsysteem overweldigd werd.

Het eindigde ermee dat het niet bewezen kon worden dat er een link was tussen autisme en de BMR. Maar er werd wel gezegd dat niet vaccineren ook heel erg kon zijn omdat het kind of andere kinderen dan ook ernstig ziek zouden worden. Dus dat was ook weer niet de bedoeling.

Oké, het is maar één "geval", maar onze Max heeft (door diverse omstandigheden) zijn BMR nog niet gekregen (hij krijgt 'm binnenkort alsnog). Echter dus wel al op erg jonge leeftijd autistisch & flinke darmproblemen.

Zo wordt er ook beweerd dat (een onderdeel van) de DKTP-vaccinatie zou kunnen zorgen voor eczeem. Ook daar had Max al last van nog voor hij welke vaccinatie dan ook gekregen had.

Ik denk idd dat het moment waarop sommige vaccinaties doorgaans worden gegeven toevallig samenvallen met het moment waarop sommige ziektes/aandoeningen zich (kunnen) openbaren.

Jammer Oxy, geen nieuwe feiten dus.. was wel benieuwd daarnaar.
Bedankt voor je uitgebreide samenvatting en de link!

Logician, wat een vreemde wending, ineens. Nu maar hopen dat Chavez opbloeit op de Vrije School en fijn dat hij kan stoppen met de medicijnen.

Hebben ze je op de Bleskolk ook advies gegeven hoe hier mee om te gaan?

Logician, wat apart, wat moeilijk en toch ook fijn!
Ken je het Centrum voor Begaafdheidsonderzoek? Daar hebben ze heel veel ervaring met kinderen met een hoge intelligentie, misschien kunnen ze je verder helpen daar. Succes en !!

Was dit trouwens de eerste intelligentietest die hij al die tijd heeft gemaakt? Dat lijkt me dan nl behoorlijk vreemd aangezien dat gewoonlijk standaard in diagnostiseringsprotocollen zit. Dat zou ik als ik jou was uitzoeken, evt kun je daar nog een klacht over indienen (schiet je zelf nu niets mee op maar andere kinderen misschien wel).

Tjee Logician, wat moet dat een schok voor jullie zijn... Heel dubbel denk ik zo. Opluchting aan de ene kant, schuldgevoel aan de andere kant. Blijft lijkt me toch het zoeken naar de juiste aanpak voor hem, dit wordt een hele omschakeling.

Jemig Logician! Wat een wending zeg! Pffff, dat had je toch nooit meer verwacht.
Ik hoop zo dat dit nu eindelijk een goed iets op gaat leveren voor jullie allemaal. Het is tijd voor een stukje opwaarts hoor!

_{En niet jezelf voor je kop gaan slaan vanwege die medicijnen hè! Jij hebt de 'diagnose' niet gesteld, je hebt hulp gevraagd en dat wat je geboden werd door specialisten geaccepteerd, daar valt jou verder niets aan te verwijten hoor! (En ja, dat is makkelijk lullen voor mij vanuit hier, maar ik hoop dat je een beetje snapt wat ik bedoel.)}

quote:

Op maandag 30 mei 2005 15:13 schreef Logician het volgende:
Nog niet ik word morgen teruggebeld omdat we Chavez wel goed moeten voorbereiden op de plotselinge thuiskomst en we gaan ook zo snel mogelijk een gesprek hebben over hoe we het nu verder aan moeten pakken,.. ik ben nu alleen even heel raar emotioneel mijn kind heeft dus gewoon 4jr voor jan l*l ritalin geslikt en we hebben dus al die tijd op een verkeerde manier geprobeerd met hem om te gaan...

Ja maar lieve schat je hebt gewoon al die tijd gedacht wat dit was wat hij nodig had. Met de hulp en de informatie die je kreeg ben je aan de slag gegaan, voor hem omdat je wilde doen wat goed voor hem was en dat is denk ik waar je naar moet kijken. Makkelijk praten voor een buitenstaander maar echt je hebt alleen maar gedaan waarvan je dacht dat het goed was. Succes met de nieuwe situatie, ik hoop voor jullie dat er gauw betere tijden aankomen!

Ja, intelligentie is erfelijk, en dan m.n. via de moeder.

Veel sterkte.

OW Logician, wat een wending Ik hoop dat jullie er met de Bleskolk en andere instanties snel uitkomen wat de beste methode is. Kan Chavez in een keer met de Ritalin stoppen of moet hij dat afbouwen? Ik hoop dat het in een keer kan!