ik heb zelf een gehandicapte zus. ze heeft NLD een stoornis waardoor ze sociaal erg zwak is. en een slechte motoriek heeft. ze heeft dus eigenlijk geen vrienden.
het klinkt misschien raar maar soms had ik liever dat ze in een rolstoel zat. NLD is namelijk een stoornis waarbij je eigenlijk niet iets aan de persoon af ziet in eerste instantie. er wordt dus vaak met veel onbegrip tegen aangekeken. voor mij is dit ook van lastig.
Wat is precies lastig? Ik heb zelf autisme en ook nld. Kun je wat preciezer zijn, wat je precies lastig vindt?
quote:das geen handicap, das een beroepskeuze...Op maandag 4 oktober 2004 22:37 schreef ASroma het volgende:
mwah mijn broer is een crimineel, ook niet altijd even leuk
De dokters weten helaas niet wat heeft.
Wat ze wel weten is dat haar kleine hersenen te klein zijn.
Ze kan niet zonder hulp lopen en met hulp gaat het ook moeizaam.
Daarom zit ze in een rolstoel. Daarnaast kan ze de beweging van haar handen niet goed coordineren. Ook is ze niet echt slim, maar dat komt meer omdat ze nooit fatsoenlijk onderwijs gekregen heeft.
Ze heeft een actief leven. Ze heeft een vriend en ze zit op rolstoeldansen.
Daarnaast gaat ze ook regelmatig zwemmen.
Overdag gaat ze naar een activiteitencentrum, omdat ze door haar handicap bijna geen geschikt werk kan doen. Zelf vind ze dit centrum wel oke volgens mij, maar niet echt super.
Soms denk je weleens; waarom nou zij?
Het maffe is ook dat ze ongeveer 8 jaar gewoon als ieder ander kind is geweest.
Ze kon zich dan weliswaar niet soepel bewegen, maar wel gewoon lopen etc.
Tja, voor mij is het gewoon normaal om een gehandicapte zus te hebben, maar helaas krijg je soms nare reacties als je dit verteld aan anderen.
quote:hoi oxymoron,Op maandag 4 oktober 2004 22:36 schreef Oxymoron het volgende:
hallo B-Boy
Wat is precies lastig? Ik heb zelf autisme en ook nld. Kun je wat preciezer zijn, wat je precies lastig vindt?
het lastig noemen is misschien niet de beste manier om het te omschrijven. maar ik heb er vaak moeite mee dat mensen tegen je zus aankijken alsof er niets mee aan de hand en gewoon vriendloos is (of iets dergelijks). terwijl ze het heel lastig heeft. het is naar mijn mening ook niet zielig het is gewoon eenmaal zo. veel mensen begrijpen de handicap ook niet goed omdat er weinig aan te zien is. dit is vaak vervelend.
Ik ben zelf 23 en heb een broer van 26. Hij heeft een licht verstandelijke beperking. ook aan hem kan je niks zien. En inderdaad soms zou ik willen dat dat wel zo was. Voor hem maar ook voor mijzelf. Voor hem omdat hij zovaak overschat wordt, zeker omdat hij zelf zijn handicap accepteert. Voor mijzelf omdat ik dan beter begrepen wordt. Vaak als mensen mij eerst kennen en dan pas mijn broer snappen ze niet dat dat nou mijn "gehandicapte" broer is. Dit is zeer frustrerend.
Sommige momenten kan ik heel goed met hem opschieten maar sommige momenten ook niet. Zoals nu heb ik al zo'n drie maanden geen contact gehad, en als ik heel eerlijk ben bevalt het me wel. Even geen gezeur aan mijn hoofd en ik weet ook niet wat me te wachten staat als ik wel weer contact met hem heb.
Dit is maar een klein voorbeeld van wat mijn zusje heeft en hoe ze is. Wat haar handicap precies is weten de artsen niet, en ook niet of het erfelijk is voor bijvoorbeeld mijn kinderen. Mijn zusje is nu 14 jaar oud maar ze heeft het evrstandelijke vermopegn van een kind van 3. Wel leert ze nu dingen als lezen ( wel heeeel anders dan de meeste dat hier geleerd zullen hebben, maar dat terzijde).
TS: gaat je zus naar een speciale of gewone school?
mijn zus heeft op de basischool op een normale school gezeten
toen ze naar het middelbaar onderwijs ging heeft ze de 1e 3 jaar op een speciale school gezeten. toen is ze uit die 3e klas naar 3 mavo gegaan op een gewonen school. daarna heeft ze in 1 keer de mavo gehaald. ze zit nu in het 2e jaar van een mbo opleiding. dus school gaat goed. dit komt door haar doorzettingsvermogen.
quote:Een neef van mij is volledig doof van geboorte, doch 100% capabel mens.Op dinsdag 5 oktober 2004 20:47 schreef B_BOY het volgende:
Hoi Sann_e
mijn zus heeft op de basischool op een normale school gezeten
toen ze naar het middelbaar onderwijs ging heeft ze de 1e 3 jaar op een speciale school gezeten. toen is ze uit die 3e klas naar 3 mavo gegaan op een gewonen school. daarna heeft ze in 1 keer de mavo gehaald. ze zit nu in het 2e jaar van een mbo opleiding. dus school gaat goed. dit komt door haar doorzettingsvermogen.
Hij heeft eerst Mavo gedaan in 4 jaar, Havo in 2 jaar en daarna 1 jaar VWO. Nu zit hij in de 4e jaar rechtenstudie op universiteit in Nijmegen.
of hier:http://groups.yahoo.com/group/brussen
quote:Beide sites zijn niet echt interessant, voor mij dan. Mijn zusje heeft een lichte verstandelijke handicap en ik heb best sterk de behoefte om daar met lotgenoten over te praten, maar ik heb nog geen "plek" gevonden waar dat goed kan. Misschien dit topicOp woensdag 6 oktober 2004 13:36 schreef teig het volgende:
misschien een idee om hier eens te kijken: www.brusjes.nl/forum
of hier:http://groups.yahoo.com/group/brussen
quote:Op dinsdag 5 oktober 2004 22:09 schreef operator82 het volgende:
[..]
Een neef van mij is volledig doof van geboorte, doch 100% capabel mens.
Hij heeft eerst Mavo gedaan in 4 jaar, Havo in 2 jaar en daarna 1 jaar VWO. Nu zit hij in de 4e jaar rechtenstudie op universiteit in Nijmegen.
Als hij niet doof was geweest had hij dat misschien nooit gehaald. Daarnaast stoort het mij erg dat je een dove over laat komen als een verstandelijk gehandicapte. Ik vind daar toch echt een heel groot verschil in zitten.
quote:em idd een lastig iets, een dove gehandicapt noemen. ja ik vind dit een handicap. omdat je gewoon niet alle capaciteiten heeft die sommige andere mensen hebben.Op donderdag 7 oktober 2004 08:12 schreef Nuek het volgende:
[..]
Als hij niet doof was geweest had hij dat misschien nooit gehaald. Daarnaast stoort het mij erg dat je een dove over laat komen als een verstandelijk gehandicapte. Ik vind daar toch echt een heel groot verschil in zitten.
quote:Waar lees jij 'verstandelijke handicap'?Op donderdag 7 oktober 2004 08:12 schreef Nuek het volgende:
[..]
Als hij niet doof was geweest had hij dat misschien nooit gehaald. Daarnaast stoort het mij erg dat je een dove over laat komen als een verstandelijk gehandicapte. Ik vind daar toch echt een heel groot verschil in zitten.
Niet in de topictitel en niet in zijn post....
quote:En wat heeft dat uberhaupt te maken met wat ik schreef? Ik reageerde omdat iemand die doof is afgedaan wordt als zijnde 'minder' valide. Dat stoort mij enorm en daarbij is het ook nog eens kwetsend.Op donderdag 7 oktober 2004 19:53 schreef DJ-Maurits het volgende:
[..]
Waar lees jij 'verstandelijke handicap'?
Niet in de topictitel en niet in zijn post....
De kwaliteit van leven is niet minder als iemand afwijkend is van het 'normale' ook al is dat omdat iemand niet kan zien of horen oid. Als iemand zich verder prima kan redden in deze maatschappij (met of zonder enige kleine aanpassingen) wie zijn wij dan om iemand in een hokje te stoppen dat 'gehandicapte' heet?
[ Bericht 13% gewijzigd door Nuek op 07-10-2004 20:48:56 (kleine aanvulling) ]
Het rare is dat tot haar vierde jaar er niets vreemds aan de hand was.
Ik kan mij nog herinneren dat mijn vader tegen haar zei "loop toch niet zo raar te trekken met je been." toen ze de trap op liep. Dat was eigenlijk het eerste teken dat er iets niet klopte.
Daarna volgden voor haar jaren aan onderzoeken, rare therapieen en vooral: onduidelijkheid. Tot op heden heeft geen enkele neuroloog een idee waar het door gekomen is.
Wij hebben ons wel eens afgevraagd of het kon komen door een valpartij tijdens een jaarwisseling , het was toen erg glad en ze viel vrij hard op haar hoofd. Maar dat wordt door iedereen uitgesloten.
Door alle lichamelijke problemen, ze heeft ook nog eens last van flinke astma waarvoor ze ook een keer met spoed per ambulance is afgevoerd naar het AZU, ging het op school ook allemaal wat minder.
Omdat haar arm en been steeds in een soort spasme-achtige toestand sprongen zorgde dit voor vervormingen tijdens haar groei. Gevolg was een operatie aan haar heup aan het einde van haar puberteit om de heupkom te vergroten. Dit om een kunstheup op zeer jonge leeftijd te voorkomen.
Deze operatie had echter een zeer nadelig effect. Haar been schoot helemaal in een kramp en wilde het tegengestelde van strekken. Alleen zat haar been tot haar enkel in het gips: heftige pijnen waren het gevolg. Toen de arts het gips verwijderde trok haar onderbeen gelijk naar boven, achter haar bovenbeen, hoe noem je dat?, en wilde niet meer strekken.
Daarna hebben we met oefeningen nog geprobeerd dat been weer te strekken. Ik heb daar zelf de nodige energie in gestoken, maar dat leverde alleen een geforceerde pees op bij mijn zus
Ondertussen verliet ik het ouderlijk huis, en moest er nog steeds wat gedaan worden aan dat verkrampte been.
Een neuroloog van het AMC had het idee om via een operatie aan de hersenen het besturingsgedeelte voor de rechterkant uit te schakelen. In dat geval zouden haar ledematen aan die kant ontspannen.
Klonk heel eng allemaal. Mijn zusje was ondertussen ook in mijn vriendengroep in Amsterdam geintegreerd, we hebben daar nog wat avonden haar in de rolstoel door de stad geduwd en trappen opgesjouwd
Maar die operatie leek toch wel het beste idee en die is uiteindelijk met goed gevolg uitgevoerd.
Ze had na die operatie geen last meer van verkrampning, arm en been zijn ontspannen, maar ze heeft er natuurlijk nog steeds geen controle over.
Ze heeft wel eerder haar rijbewijs gehaald dan ik. In 1992 kon ze niet met mij mee naar de UEFA-cup finale van Ajax omdat die laatste operatie nog niet had plaatsgevonden, in 1995 kon ze gelukig wel mee naar de Champions League finale in Wenen
En ze ligt nog steeds op koers om in de rechten af te studeren.
Achteraf was die laatste operatie wel grappig: ik wist wanneer de operatie en het opvolgende bezoekuur was. Dat had ik doorgegeven aan mijn studievrienden.
Nou dacht ik als eerste bij haar te zijn op bezoek, maar twee vrienden van mij waren mij net 5 minuten voor. Toen ik binnenkwam had ze al de slappe lach
En nu is ze met één van die twee vrienden getrouwd Mijn zus is gelukkig een taaie
Nu is ze 28, en ik ben trots op haar en d'r doorzettingsvermogen.
Beetje een lang verhaal, maar dat is het eigenlijk ook.
quote:Ik welke mate vindt zij zichzelf gehandicapt?Op donderdag 7 oktober 2004 22:09 schreef Againzender het volgende:
Mijn zusje is gehandicapt.
knippie lang maar mooi verhaal
quote:Ze heeft zich er ondertussen bij neergelegd dat ze bepaalde dingen gewoon niet kan, maar ze weigert pertinent om voor zielig of raar aangezien te worden. Mensen die haar zo benaderen krijgen dan ook gelijk de wind van voren.Op donderdag 7 oktober 2004 22:31 schreef Nuek het volgende:
[..]
Ik welke mate vindt zij zichzelf gehandicapt?
Maar hoe gehandicapt ze zichzelf vindt.... ik zou het eerlijk gezegd niet weten. Af en toe heb ik het idee dat ze op de arbeidsmarkt meer last heeft van haar vrouw-zijn dan van haar handicap.
quote:De huidige arbeidsmarkt is voor veel mensen oneerlijkOp donderdag 7 oktober 2004 22:35 schreef Againzender het volgende:
[..]
Ze heeft zich er ondertussen bij neergelegd dat ze bepaalde dingen gewoon niet kan, maar ze weigert pertinent om voor zielig of raar aangezien te worden. Mensen die haar zo benaderen krijgen dan ook gelijk de wind van voren.
Maar hoe gehandicapt ze zichzelf vindt.... ik zou het eerlijk gezegd niet weten. Af en toe heb ik het idee dat ze op de arbeidsmarkt meer last heeft van haar vrouw-zijn dan van haar handicap.
Ik heb zelf een 'heel lichte handicap' aan mijn ogen en ik zit er absoluut niet mee. Ik denk er zelf (vrijwel) nooit aan en ik heb er geen last van. Ik zie het ook niet als handicap en toch blijf ik altijd dat meisje met dat aan haar ogen. Als een soort van handelsmerk ofzo... Maar een handicap? Nee zo zou ik het zelf nooit noemen. Andere mensen hebben dus meer moeite met mijn 'iets' dan ikzelf.
Wellicht snapt men nu mijn vragen en reacties
Mijn broertje heeft volgends mij, en m'n moeder een soort van sociale stoornis, het is nooit onderzocht, waarom weet ik ook niet precies, zal wel omdat hij nogsteeds van mening is dat er niets mis met hem is maar dat de wereld om hem heen fout zit
Hij kan totaal niet aanvoelen wanneer hij mensen echt woedend maakt, wat de nodige problemen op school, thuis en in de rest vd wereld opleverd,
Hij heeft nooit, maar dan ook nooit schuldgevoel over wat dan ook sloopt gewoon mijn PC (zo dan kast kapot gooien) en vind dat de normaalste zaak van de wereld.
Hij gaat vrijwel direct bij het minste of geringste over tot fisiek geweld.
Hij heeft op 14jarige leeftijd al gewoon ergens ingebroken en quats weggehaald met een crimineel vriendje van 'm en nu 2 jaar later is hij bijna elke maand wel betrokken bij een vechtpartij of iets in die richting (waar hij telkens de klappen vangt
)En hij leeft in een eigen wereldje waar hij alles kan en mag en waar pappie en mammie gewoon zo alles even kunnen betalen (hij snapt niet dat geld op kan raken en erkent geen enkele vorm van gezag
) iemand toevallig enige suggesties hoe ik daar mee om moet gaan, want geduld werkt niet en er op inslaan heeft ook amper effect
quote:Ik heb vorig jaar met verstandelijk EN lichamelijk gehandicapten gewerkt. Ik snap best dat het soms lastig voor je is, omdat het je zus is en omdat je graag wil dat ze "normaal" is. En dat ze niet raar wordt aangekeken. De mensen die haar raar aan kijken snappen het allemaal niet zo goed en die weten niet precies wat het inhoud, lijkt me... Er zijn heel veel mensen die sociaal niet op hun beste zijn. Dat merk ik steeds vaker. Het lijkt me lastig omdat het je zus is. De mensen die je zus niet respecteren zoals ze is, verdien zelf jouw respect of haar respect ook niet. Zo denk ik altijd maarOp maandag 4 oktober 2004 20:25 schreef B_BOY het volgende:
hier kun je ervaringen uit wisselen.
ik heb zelf een gehandicapte zus. ze heeft NLD een stoornis waardoor ze sociaal erg zwak is. en een slechte motoriek heeft. ze heeft dus eigenlijk geen vrienden.
het klinkt misschien raar maar soms had ik liever dat ze in een rolstoel zat. NLD is namelijk een stoornis waarbij je eigenlijk niet iets aan de persoon af ziet in eerste instantie. er wordt dus vaak met veel onbegrip tegen aangekeken. voor mij is dit ook van lastig.
Het moeilijkste vind ik eigenlijk nog als 80 jarige bejaarden urenlang tegen me klagen dat ze een trapje niet meer zo op kunnen zoals ze dat konden toen ze 20 waren
Ook aan hem is niets te zien.
Maar hij kan drama's maken! Om de kleinste dingen kan hij het hele huis op stelten zetten. En dat een aantal keer per week. Hij kan niet met zijn gevoelens omgaan, dus "drukke" dagen [Sinterklaas, Verjaardag] zijn haast niet te doen. Hij kan de spanning voor de kadootjes niet aan.
Andere soorten spanning kan hij ook niet aan, nieuwe school, verhuizing etc.
Hij is nu 14 en zit op Speciaal onderwijs. Met lezen zit hij op het Niveau van een groep 6 kind, zijn handschift is onleesbaar doordat zijn fijne motoriek onderontwikkeld is etc.
Als hij buiten speelt, speelt hij met kinderen van 5-8 jaar oud. Ouders vinden dit raar, want hij ziet er verder normaal uit.
Als mijn moeder mensen vertelt dat hij zo moeilijk kan doen geloven ze er weinig van omdat er niets aan hem te zien in. Sommige mensen denken zelfs dat we dit allemaal verzinnen om aandacht te krijgen!
We hopen eigenlijk dat hij hier overheen groeit met de puberteit, maar als dat niet zo is heb ik geen idee wat de toekomst hem brengt....
Wat erg balen is is dat de crisisopvang in zijn mooie verhalen trapt. Zij nemen mijn ouders niet serieus. Zij gaan er van uit dat wat mijn broer verteld de waarheid is. Dit is erg frustrerend.
Nou werden mijn ouders vrijdag gebeld door de crisis opvang dat mijn broer daar opgehaald is door de politie. Hij had nog een aantal boetes openstaan en die niet betaald. Het schijnt dat hij nu 80 dagen moet zitten.
Mijn eerste reacte was heel cru: goed zo, laat hem maar leren van zijn daden, maar nu vind ik het vooral zielig.
Mijn broer die vastzit, met kerst, oud en nieuw en zijn verjaardag.
Mijn broer die zo beinvloedbaar is zit tussen de criminelen. Mijn broer kwijnt nu daar weg....
quote:ik heb precies hetzelfde : 14 jaar en ze is verstandelijk ook tussen de 2 en de 3.Op dinsdag 5 oktober 2004 18:47 schreef Sann_e het volgende:
fijn om eens ervaringen ut te wisselen. Ik heb net asl de TS een zusje dat een verstandelijke handicap die je op eht eerste gezicht niet ziet. Daardoor stuit ik en ook mjn ouders vaak op veel onbegrip. Ze kan bijvoorbeeld niet zelf netjes eten. In een restaurant krijg je dan al vaak rare blikken. Zeker als ze dan ook nog eens gaat "neurien"een soort geluid dat ze maakt onder het eten.
Dit is maar een klein voorbeeld van wat mijn zusje heeft en hoe ze is. Wat haar handicap precies is weten de artsen niet, en ook niet of het erfelijk is voor bijvoorbeeld mijn kinderen. Mijn zusje is nu 14 jaar oud maar ze heeft het evrstandelijke vermopegn van een kind van 3. Wel leert ze nu dingen als lezen ( wel heeeel anders dan de meeste dat hier geleerd zullen hebben, maar dat terzijde).
TS: gaat je zus naar een speciale of gewone school?